IL FUTURO TROVA CASA
Nuovi bisogni, risorse e prospettive
per la persona con disabilità
A cura di
Giancarlo Sanavio
1
Area disabilità
Officina
Emmanuel
Focolare
Verona
Emmanuel
Cavarzere (VE)
CCS
Mea
Vicenza
L’Iride
Padova
2
Poli veneti
3
servizi
Domiciliarietà
Resid. Sanitaria Assistita
COM.¾ ETA’
Comunità
Residenziale
Cliente
famiglia
Centro Diurno
Gruppo
Appartamento
Casa Famiglia
Comunità Alloggio
4
Totale posti del gruppo
•
•
•
•
Residenz.
Centri Diurni
167
52
90
28
54
30
32
92
Polo Veronese
Polo Vicentino
Polo Padovano
Polo Veneziano
• Centro diurno
• Residenzialità
379 posti
166 posti letto
5
Quale futuro per i servizi?
6
1975
1985
sperimentazione
1985
2000
maturità
2000
declino
2010
7
Il ciclo di vita dei Servizi per la disabilità
Maturità
Declino
?
Crescita
Start-up
1970
1985
1996
2006
8
Evoluzione dei pesi sulla spesa dei servizi per disabili
OGGI
dopoDOMANI
9
Servizio
Multistakeholder
Legittimazione
delle politiche
pubbliche
COMMITTENTE
(Ente Pubblico)
Mandato
Istituzionale
SERVIZIO
Advocancy
Cittadinanza
attiva
Coprogettazione
Verifica efficienza
efficacia
Visioning Commitment
Valori
Progetto
Personale
Bene
Relazionale
10
L’evoluzione dell’orizzonte strategico
Servizi Domiciliari
Servizi Diurni
Sussidi
Case Famiglia
Gruppi Appartamento
Comunità Alloggio
RSA + CR
DGRV 84/07
Servizi per la domiciliarità
o Interventi di promozione
dell’autonomia personale
o Servizi Diurni
o Interventi erogati a domicilio e
di supporto alla famiglia
o Interventi di sollievo
Servizi per la residenzialità
o Gruppo Appartamento
o Comunità Alloggio
o Comunità Residenziale
o RSA
Verso Omologazione regionale
Forte irrigidimento unità di offerta servizi “classici”
Dal 11
2006
+
-
Residenza Sanitaria Assistita
Interessante per
l’ente gestore
* Durabilità
*Economicità
* Organizzativa
Comunità Residenziale
Interessante
per la famiglia
- Relazioni calde
- Fiducia
Comunità Alloggio
Gruppo Appartamento
Cruscotto
polarizzato
-
Casa Famiglia
+
12
L’attuale offerta per le persone disabili e le loro famiglie
INTERVENTI PROMOZIONE AUTONOMIA
PERSONALE
SERVIZI DIURNI
INTERVENTI DOMICIARI E DI SUPPORTO
INTERVENTI DI SOLLIEVO
GRUPPO APPARTAMENTO
CASA FAMIGLIA
COMUNITA’ ALLOGGIO
COMUNITA’ RESIDENZIALE
RESIDENZA SANITARIA ASSISTITA
13
Rapporto tra retta e carico individuale
I “gravi” gli incollocabili, i nostri ragazzi
AREA DEL DISINVESTIMENTO
AREA DELLA CONVENIENZA
RETTA ALTA
RETTA MEDIA
Carico 1
Carico 2
Carico 3
Carico 4
Carico 5
Carico 6
Carico 7
Carico 8
AREA del RIFIUTO alla
retta inferiore
Carico 9
Fuori dal servizio ?
Per quanto sofisticato un
sistema predefinito non
può che lasciare
scoperte alcune aree, la
valutazione del rapporto
tra il carico individuale e
la retta riconosciuta
necessita di un patto
fiduciario, qual è la
quantità di carico non
riconosciuto tollerabile
prima di spingere verso
un livello superiore? Più
rigido è il modello più si
cerca l’aggravamento,
fino a sostenere che il
caso non è gestibile in
quella tipologia di servizi.
RETTA BASSA
14
Idea di lavoro
La presa in carico consente, mediante la valutazione delle
risorse individuali della persona con disabilità, di attivare un
operatore che diviene riferimento principale per la persona
stessa e per la sua famiglia rispetto agli obiettivi, alle azioni e
agli interventi, coordinando le azioni ed interventi propri e quelli
degli altri operatori e servizi, al fine di seguire e monitorare
costantemente l’evoluzione della situazione personale. (CARE
GIVER PUBBLICO)
15
Gestione del bisogno residenziale
Collaborazione
già efficace
Area
discrezionalità
progettuale
UVMD
(Presa in carico)
+
Care Giver
Area
discrezionalità
progettuale
(AS Riferimento)
Sistema residenziale integrato
16
SISTEMA D’IMPRESA SOCIALE
La comunità locale
FAMIGLIA
CON
DISABILE
PROGRAMMAZIONE
VERIFICA
ENTE PUBBLICO
17
Cosa succederà di mio figlio
quando io non ci sarò più?
18
DURANTE NOI
DOPO DI NOI
19
Partendo da come vive oggi quali sono
gli aspetti su cui voglio raggiungere, o
mantenere, migliori risultati
20
PROGETTO DI VITA
•
•
•
•
•
•
•
•
Benessere fisico
Benessere emozionale
Benessere relazionale
Benessere materiale
Capacità di autodeterminazione
Relazioni sociali
Sviluppo personale
I suoi diritti
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PROGETTO DI VITA
• DURANTE NOI
TUTELA GIURIDICA
TUTELA PATRIMONIALE
CENTRO DIURNO
• DOPO DI NOI
– TUTORE
– AMMINISTRATORE DI
SOSTEGNO
– PATRIMONIO
– FONDO ECONOMICO
PISCINA
PALLESTRA
TEMPO LIBERO
SOGGIORNI CLIMATICI
RESIDENZIALITA’
C.A. – C.R. – RSA
G.A. – C.F.
22
Qualità dei servizi:
qualità erogata (operatori)
qualità percepita (famiglie/disabili)
qualità misurata (esito)
23
La definizione di TRUST
rapporto fiduciario in virtù del quale un
soggetto (il disponente) trasferisce la
proprietà di determinati beni ad un suo
fiduciario (il trustee) investendolo di un
obbligo (perseguimento di uno “scopo”) a
vantaggio di un beneficiario o più
beneficiari
(tanto
determinato/i
che
indeterminato/i ab origine) talora sotto la
sorveglianza di un controllore, il guardiano.
24
I soggetti
Disponente
Trustee
Beneficiari (ben. di reddito o ben. finali)
Guardiano
I ruoli sopra descritti possono essere cumulati
(eccezione: una stessa persona non può accomunre
le posizioni di trustee e di beneficiario)
Il trust “autodichiarato”
La irrevocabilità del Trust
25
Il riconoscimento
Convenzione dell’Aja del 1 luglio 1985
relativa alla legge sui trust ed al loro
riconoscimento ratificata dall’Italia con
legge 364/1989 in vigore dal 1.1.1992
art. 1372 c.c. (scopo meritevole di
tutela)
26
La scelta legge straniera
Art. 5 Convenzione: deve essere indicata la legge alla
cui disciplina sottoporre il trust
Libertà di scelta
la scelta della legge straniera diviene condizione
imprescindibile di validità del trust nei paesi, come
l’Italia, ove non vi è una legge che disciplina il trust
Difficoltà nel ricorrere al trust: non sempre è agevole
la conoscibilità e l’interpretazione di tali leggi
Legge di Jersey (Isole del Canale) = Trusts (Jersey)
Law 1984 (modificata dal “Trusts (Amendment n. 4)
(Jersey) Law 2006)
27
La meritevolezza dello “scopo”
ART. 1372 c.c.: “le parti possono
concludere contratti che non appartengono
ai tipi aventi disciplina particolare purchè
siano diretti a realizzare interessi
meritevoli di tutela secondo l’ordinamento
giuridico”
Il trust è ammissibile se non contrasta con
disposizioni imperative e se diretto a
realizzare interessi meritevoli di tutela.
28
Necessità indicazione dello “scopo”
E’ NECESSARIO per la validità del trust esplicitare
nell’atto istitutivo le finalità che si vogliono perseguire,
per renderne trasparenti gli obiettivi, ai fini di una
loro immediate verifica di meritevolezza in relazione al
1372 cc
2 elementi essenziali del TRUST: scelta della legge e
scopo dichiarato; la prima trova il suo limite nel
secondo
Tramite la scelta della legge straniera non possono
essere travalicati i limiti imposti dal nostro
ordinamento all’autonomia privata
29
Limiti all’applicazione del trust
ART. 15 CONVENZIONE: trovano applicazione le
norme “interne” se alle stesse non si può derogare
con atto negoziale
ART. 18 CONVENZIONE: non trova spazio la
Convenzione se la sua applicazione sia incompatibile
con l’ordine pubblico
Disposizioni per evitare che il riconoscimento del
trust produca effetti dirompenti per l’ordine
giuridico interno (ad es. non potrebbero essere
“eluse” le norme sulla legittima)
30
Trust e legittima
Art. 15: fa ESPRESSAMENTE salve le disposioni
interne in tema di legittima
LEGITTIMA: parte del patrimonio del defunto
riservata al coniuge ed ai discendenti (o agli
ascendenti). In caso di lesione si agisce “in riduzione”
Se l’atto di conferimento dei beni in trust lede la
legittima si può agire in riduzione (anche se la legge
straniera richiamata non prevede la legittima)
Addirittura nullo il trust se l’unico scopo è l’elusione
delle disposizioni in tema di legittima (art. 1344 c.c.:
“è nullo il contratto se costituisce il mezzo per eludere
l’applicazione di una norma imperativa”)
31
Il trust: l’effetto segregativo
I beni del trust sono separati dal patrimonio sia
del disponente che del trustee per cui:
si ha l’insequestrabilità e l’impignorabilità dei beni
da parte dei creditori personali sia del
disponente che del trustee
i beni del trust non fanno parte del regime
matrimoniale o della successione del disponente e
del trustee.
La separazione è assoluta: neanche i creditori
personali del BENEFICIARIO possono aggredire i
beni in trust su ma solo i creditori del trust.
32
L’effetto segregativo ed elusioni
Non è ammissibile un trust il cui unico scopo sia
quello di sottrarre i beni alla garanzia dei
creditori, avvalendosi dell’effetto segregativo.
Il trust non può violare l’art. 2740 c.c.: “il
debitore risponde delle obbligazioni con tutti i
suoi beni presenti e futuri; le limitazioni della
responsabilità non sono ammesse se non nei casi
stabiliti dalla legge”
La giurisprudenza è più volte intervenuta per
reprimere casi di “uso distorto” del trust in
violazione dell’art. 2740 c.c.
33
Il Trust di famiglia
Scopo del disponente: far fronte ai bisogni della famiglia,,
regolare i rapporti tra conviventi, mantenere un determinato
patrimonio nell’ambito della famiglia, pianificare la
successione dei discendenti
Trustee: un terzo fiduciario ma anche gli stessi disponenti
(cd. trust autodichiarato)
Beneficiari del reddito: i figli o altri componenti della
famiglia (compreso il disponente se non trustee) ovvero il
convivente
Beneficiari finali: i figli o discendenti successivi, il coniuge,
ovvero il convivente
Non deve essere utilizzato per finalità elusive
34
Il Trust di famiglia
Può costituire una valida alternativa al fondo
patrimoniale:
non ha limiti di carattere soggettivo (f.p. solo
coniugi) nè oggettivo (f.p. solo immobili, mobili
registrati e titoli nominativi
non è collegato alle vicende della coppia (f.p.:
divorzio, morte, provocano lo scioglimento, salvo figli
minori)
garantisce in maniera più adeguata le ragioni dei figli
che diventano maggiorenni ma non sono ancora
indipendenti
consente un’amministrazione più flessibile con
possibilità di sostituzione dei beni vincolati
35
Il Trust di famiglia: applicazioni
In caso di separazione o divorzio: i coniugi
conferiscono dei beni in trust per far fronte agli
obblighi alimentari imposti con la sentenza garantendo
una maggiore tutela sia dei beneficiari che del
costituente stesso che in tal modo sarà sollevato da
ulteriori esborsi in seguito
In caso di passaggio generazionale dell’azienda:
l’imprenditore può “pianificare”, già in vita, il passaggio
generazionale dell’azienda di famiglia conferendola in
TRUST. Stante lo scopo (trust come forma di gestione
in vista della devoluzione finale) ammissibile sia il trust
autodichiarato che eventuale clausola di revocabilità.
36
Il Trust di famiglia: applicazioni
In caso di tutela dei soggetti “deboli”: scopo assicurare, sia in
vita che dopo la propria morte, ai soggetti deboli i mezzi
necessari al loro sostentamento, all’assistenza ed alle cure
eventualmente necessarie
Soggetti deboli: non solo soggetti incapaci di agire, ma anche
soggetti non in grado di curare da soli i propri interessi (legge
6/2004)
Disponente: il genitore ma anche altro familiare o un terzo
Trustee: lo stesso disponente (trust autodichiarato) o un altro
familiare o anche un’associazione o altro ente operante nel
settore della disabilità; è investito del potere e onere di gestire
i beni secondo le indicazioni contenute nell’atto istitutivo del
TRUST e nell’interesse del beneficiario
37
Il Trust di tutela
Beneficiari del reddito: i soggetti deboli da tutelare
(ai quali assicurare i redditi o l’uso dei beni ad esempio
la casa ove vivere senza mutare le abitudini di vita)
Beneficiari finali: gli altri figli o altri familiari o
associazioni o enti o altri soggetti che si prendono cura
del soggetto debole
Protector: è opportuna la nomina. Potrà essere un
genitore, se trustee è un terzo un altro familiare
ovvero, se nominati, l’amministratore di sostegno o il
tutore
38
Il Trust di tutela
Alternativa alla “sostituzione fedecommissaria”
(art.692 cc): istituto previsto per mantenere il
controllo di un patrimonio nell’ambito di un’unica
famiglia.
s.f.: ISTITUITO solo coniuge, figlio e/o discendente
interdetto; trust: qualsiasi soggetto debole
s.f.: in testamento; effetto post mortem; doppia
vocazione testamentaria (dopo l’istituito a favore di
persone e enti che hanno avuto cura dell’interdetto);
trust: atto inter vivos, effetti anche in vita del
disponente
s.f.: l’istituito deve fare i conti con l’obbligo di
conservare e restituire i beni lasciatigli; trust: il
trustee non incontra limiti nella gestione dei beni,
39
Il Trust di tutela
Alternativa al “vincolo di destinazione” (art. 2645ter c.c.):
volto a realizzare interessi meritevoli di tutela riferibili a
persone con disabilità, a P.A., altri enti o persone fisiche; durata
90 anni o per la vita del beneficiario
oggetto: solo beni immobili o mobili registrati;
Formalità: il vincolo di destinazione deve risultare da atto
pubblico da trascrivere per l’opponibilità ai terzi
Effetti: determina una segregazione “unilaterale”: beni vincolati
oggetto di esecuzione solo per debiti contratti per lo scopo (per
tali debiti risponde anche chi ha agito con i propri beni)
Vincolo normalmente esclude la disponibilità del bene: nel trust
invece gestione con possibilità di sostituzione del bene.
40
Obiettivi della ricerca
Conoscere la domanda che le famiglie hanno verso i
servizi forniti dalle cooperative, la soddisfazione
delle famiglie rispetto ai servizi ricevuti, quali
aspetti dell’offerta sono percepiti più rilevanti
rispetto alle esigenze delle famiglie.
Esplorare come le famiglie vivono oggi il problema
della disabilità, quali rappresentazioni culturali del
problema le accomunano, quali problemi
caratterizzano la relazione tra famiglie, servizi delle
cooperative e altre agenzie del contesto sociale che
si occupano di disabilità.
Metodologia di analisi delle interviste
Il testo delle interviste (corpus testuale) è stato
analizzato mediante Analisi Emozionale del Testo
(AET).
L’analisi ha prodotto 4 repertori culturali (cluster),
posizionati su uno spazio culturale a 3 dimensioni.
Ciascun cluster è espressione di un diverso modo
di simbolizzare la relazione con i servizi rispetto ai
problemi della disabilità.
Metodologia di analisi delle interviste
Ciascuna cluster è associato ad alcune variabili
illustrative. Lo studio di questa relazione ci
consente di ricondurre i diversi repertori di attese
e di domande a specifiche tipologie di servizi e di
famiglie.
La ricerca ha rilevato che esistono differenze
significative, c’è una variabilità nella domanda
che le famiglie pongono ai servizi, nelle
aspettative con cui si mettono in rapporto a
questi e li utilizzano.
Inoltre la ricerca ha consentito l’emergere anche
di differenze nella rappresentazione che le
famiglie hanno del problema della disabilità.
Lo spazio culturale
Comunità alloggio
e centro diurno
H. psichico e del
comportamento
Coop. MEA
35%
H. psicofisico
Famiglie > 70
anni
Padre
13%
Cluster 4
Dedizione
Cluster 2
Idealizzazione cura
medica
Cluster 1
Progetto
Cluster 3
Difesa diritti
Centro diurno
Famiglie 31-49
anni
Autismo
Associazioni
41%
Centro diurno e
programmate
Famiglie 50-69
anni
H. Tetraparesi
spastica
11%
1° fattore
Dedizione
Progetto
4
1
La prima dimensione dello spazio culturale parla del rapporto tra le famiglie e
i servizi delle cooperative, della domanda di presa incarico del familiare
disabile e degli elementi di soddisfazione e di criticità percepiti nell’uso dei
servizi.
Qui troviamo confrontate due culture molto differenti, due rappresentazioni
del rapporto con i servizi opposte tra loro.
Si tratta dei cluster con maggior peso nella cultura in esame, ovvero quelli che
più significativamente rappresentano i vissuti delle 129 famiglie intervistate.
Il cluster 4 è rappresentativo della posizione del 35% delle famiglie
intervistate.
Il cluster 1 è rappresentativo della posizione del 41% delle famiglie
intervistate.
2°
fattore
1
Il secondo fattore introduce un ulteriore vertice di lettura che
allarga lo sguardo dall’interno del rapporto tra famiglie e servizi
delle cooperative, all’esterno, al contesto sociale, un contesto
oggi in forte cambiamento.
I cluster 2 e 3 parlano dei problemi che le famiglie di persone
con un handicap sperimentano nel rapporto con le diverse
agenzie pubbliche che sono investite di un potere e di una
competenza ad occuparsi della disabilità, le strutture
ospedaliere e sanitarie, le istituzioni politiche e amministrative.
La disabilità non è qui vista come un problema solo delle
famiglie, privato, di ciascuna di loro, ma come un problema
sociale, pubblico che vede implicata una gamma di attori, di
saperi, di istituzioni.
2
3
Sia il cluster 3 che il cluster 2 hanno un peso minore nella
cultura locale rispetto ai cluster 1 e 4, quindi esprimono delle
posizioni minoritarie, di nicchia, meno ampiamente condivise
entro la popolazione intervistata.
Al cluster 3 contribuisce l’11% delle interviste raccolte, al
cluster 2 il 13%.
3° fattore
2
3
La terza dimensione parla dell’immagine sociale dell’handicap,
attraverso due modelli culturali che si contrappongono tra loro.
Da un lato l’handicap come malattia, da curare, dunque un
modello di significazione basato sull’individuo, sulla persona
malata, sul corpo malato; dall’altro l’handicap come un problema
sociale, politico, inscritto nel rapporto tra l’individuo e il suo
contesto sociale, quel contesto di cui si fa parte in quanto
cittadini.
Linee di lavoro
Orientamento e supporto
- Fornire informazioni e aiutare le famiglie a costruirsi informazioni
- Supportare le famiglie in un pensiero sul futuro e nella
elaborazione di strategie per il futuro attraverso il confronto tra le
famiglie.
- Prevenzione dell’isolamento delle famiglie, attraverso
l’intensificazione dei rapporti con le strutture sanitarie, ospedale e
servizi della medicina di base territoriale, per creare dei canali di
invio e di collaborazione più sistematici tra strutture sanitarie e
sociali.
Linee di lavoro
Progettazione partecipata
Dare continuità all’iniziativa di coinvolgimento attivo delle famiglie,
che è stata sperimentata con questa ricerca, per la progettazione di
nuovi servizi per la disabilità.
Il Consorzio e la Fondazione potrebbero mettere a disposizione
strumenti di consulenza nella progettazione e nello sviluppo di
impresa rivolti a famiglie o a gruppi di famiglie, interessati a mettere
alla prova la fattibilità di un progetto che riguarda i propri parenti
disabili e/o le famiglie stesse.
Formazione
Rivolta sia alle famiglie che agli operatori della cooperative per
promuovere competenze nell’integrazione tra obiettivi del servizio e
obiettivi della famiglia.