1
A. Bovi
2
ANGSA LOMBARDIA ONLUS
A. Bovi
La meta è il sentiero su cui camminiamo
3
A. Bovi
Il
Dott.
E.
Micheli
-
con
competenza, entusiasmo, passione
e
grande
dedizione
-
collaborò
intensamente alla nascita ed alla
crescita di ANGSA Lombardia.
4
A. Bovi
Insegnò a sperare oltre ad ogni
speranza e cambiò il destino delle
famiglie e dei loro figli, diventando
il
Maestro
ed
il
più
importante
punto di riferimento anche per gli
operatori.
5
A. Bovi
Oggi il suo messaggio, più vivo e
più
incalzante
ANGSA
per
Lombardia
tutti
è
noi
di
ESSERE
SEMPRE PIÙ UNITI E PIÙ FORTI al
fine di poter ottenere una miglior
qualità di vita per i nostri figli.
6
A. Bovi
Un fardello che
non può essere
totalmente e
definitivamente
sollevato
7
Illusioni di
cura e
guarigione
8
Paura del disastro e dell’isolamento
9
Intervento psicoeducativo: definire,
discriminare, usare strumenti efficaci,
cooperare per ottenere miglioramenti nella
qualità della vita
10
Valutazione
funzionale
e clinica
DIAGNOSI
Organizzazione
di una rete
di servizi
PERCORSO
Collaborazione
con la famiglia
Formazione
permanente
11
Trattamento
individualizzato
A. Bovi
1985: NASCITA DI ANGSA
(Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici)
obiettivi:
promuovere attività di formazione,
informazione e scambi culturali
con esperti di altri paesi
contrastare le teorie psicodinamiche
colpevolizzanti i genitori
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A. Bovi
ANGSA ONLUS - ASSOCIAZIONE NAZIONALE GENITORI SOGGETTI AUTISTICI
Sede legale e Segreteria nazionale: Via Casal Bruciato 13 - 00159 Roma
ANGSA Abruzzo
ANGSA Calabria
ANGSA Campania
ANGSA Emilia Romagna
ANGSA Friuli V. Giulia
ANGSA Lazio
ANGSA Liguria
ANGSA Lombardia
ANGSA Marche
ANGSA Piemonte
ANGSA Puglia
ANGSA Sardegna
ANGSA Sicilia
ANGSA Toscana
ANGSA Trentino A. Adige
Sedi
ANGSA Umbria
ANGSA Veneto
ANGSA
ANGSA BAT
ANGSA Biella
(gen. 2011)
ANGSA Bologna
ANGSA La Spezia
ANGSA Messina
ANGSA Monopoli
ANGSA Novara
ANGSA Palermo
ANGSA Ragusa
ANGSA Ravenna
ANGSA Reggio Calabria
ANGSA Siracusa
ANGSA Treviso
ANGSA Venezia
ANGSA VCO
ANGSA Verona
13
A. Bovi
ANGSA Vicenza,
ecc.
ANGSA
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LOMBARDIA
A. Bovi
ONLUS
aderisce a:
• Autisme Europe
• LEDHA
15
A. Bovi
1988 Palazzo delle Stelline, Milano
ANFFAS – ARPA - ANGSA
Seminario Internazionale
“AUTISMO, PROBLEMA UMANO
EMERGENTE”
Risorse familiare ed extrafamiliari
con la presenza di:
Eric Schopler
(Chapel Hill, USA)
Lorna Wing
Edward R. Ritvo
16
(London, UK)
(Los Angeles, USA)
A. Bovi
13 aprile 2000
inaugurazione sede
via Copernico 5
Milano
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A. Bovi
ANGSA LOMBARDIA
ONLUS
Principali attività:
● sostegno ed informazione alle famiglie
in coerenza
con:
● collaborazione
con gli enti per avviare
interventi qualificati ed un sistema integrato
«Cartadi
deiservizi
Diritti della
conin
autismo»
1996);
per persona
la presa
carico (CEE
coordinata,
e globale
«Lineecontinuativa
guida per l’autismo»
della SINPIA - Società Italiana
di Neuropsichiatria
e scientifica
dell’Adolescenza (2005)
● promozionedell’Infanzia
della ricerca
Relazione
finale del TAVOLO
MINISTERIALE
sull’autismo
● organizzazione
di Seminari,
Convegni
e Corsi
(2008)di formazione ed aggiornamento
«Linea
guida 21» dell’Istituto
Superiore e della
Sanità
● partecipazione
ad
iniziative
progetti,
(2011)finalizzati all’integrazione ed all’inserimento
nella scuola, nell’attività lavorativa e nella
«Accordo
Stato/Regioni…» (2012).
società
● diffusione di informazioni attraverso i media
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A. Bovi
ANGSA LOMBARDIA
ONLUS
Poli Sperimentali per l’Autismo (in ordine alfabetico):
Le più importanti realizzazioni:
ANFFAS MILANO - COOPERATIVA SOCIALE I PERCORSI - CENTRO SOCIO
EDUCATIVO ANFFAS BAZZI – GRUPPO AUTISMO - UNITA’ AUTISMO BAZZI ● Progetto
Sindrome
autistica, approvato dalla
COOPERATIVA
SOCIALE
I PERCORSI
AZIENDA OSPEDALIERA S. PAOLO - MILANO - CENTRO PER LO STUDIO E LA CURA
Regione Lombardia nel 1995
DELL’AUTISMO E DEI DISTURBI GENERALIZZATI DELLO SVILUPPO (ex CTR
PICCOLI)
AZIENDA
SANITARIA LOCALE
3 PROVINCIA DI
MILANO - CSE POLO
● Osservatorio
regionale
sull’autismo
e DI CUSANO
MILANINO - CENTRO SPERIMENTALE DI RICERCA SULLA SINDROME AUTISTICA
Comitato
perALLA la
corretta
COMUNE
DI MILANO consultivo
- SETTORE SERVIZI
FAMIGLIA
- CENTRO SOCIO
EDUCATIVO BARABINO
informazione sui problemi dell’autismo, nel
COOPERATIVA SPAZIO APERTO SERVIZI - MILANO - CENTRO PER L’AUTISMO
FONDAZIONE
1996 DON GNOCCHI ONLUS MILANO - SERVIZIO SOCIO EDUCATIVO CENTRO SOCIO EDUCATIVO 2 – DEGENZA DIURNA RIABILITATIVA 1
I.R.C.C.S. EUGENIO MEDEA - ASSOCIAZIONE LA NOSTRA FAMIGLIA - BOSISIO
PARINI
– UNITA’
DI NEURORIABILITAZIONE
E SERVIZIO
● Poli
sperimentali
per l’autismo,IInel
1996 DI PSICOLOGIA
DELL’EDUCAZIONE - “TEAM AUTISMO”
ISTITUTO SACRA FAMIGLIA - CESANO BOSCONE - CENTRO PER L'AUTISMO CENTRO DIURNO SEZ. 3z
19
A. Bovi
ANGSA LOMBARDIA
ONLUS
Le più importanti realizzazioni (seguito):
● Progetto di formazione New Focus on Autism Horizon,
per
l’avviamento
al
lavoro
di
giovani
autistici in Lombardia, finanziato dalla CEE, nel 1996
● Formazione in service, iniziata nel 2000, finanziata
dalla
Provincia
di
Milano:
percorso
formativo
teorico-pratico che ha messo a confronto operatori
(educatori, tecnici, dirigenti) di servizi rivolti a
persone con sindrome autistica
20
A. Bovi
COOPERATIVA I PERCORSI
UONPIA FATEBENEFRATELLI
O
R
CDD FERRARIS Milano
M
CDD NARCISI Milano
Z
A
CDD NOALE Milano
I
COOPERATIVA GP2 SERVIZI Pregnana Milanese
N
O
COOPERATIVA SPAZIO APERTO
E
CDD TREVES Milano
I
N
CDD FARAVELLI Milano
CDD NEGRI Milano
S
SERVIZI SOCIALI Bresso
E
R
COOPERATIVA PASO Merate
V
CDD DE NICOLA Milano
C
Ambulatorio SPAZIO GIOVANI AO NIGUARDA
21
F
A. Bovi
I
E
Centro Disturbi Sviluppo AO NIGUARDA
HOME AUTISMO Clusone
O
R
CDD Sesto San Giovanni
M
ISTITUTO DOSSO VERDE Milano
Z
A
COOPERATIVA AMICIZIA Codogno
I
CDD BARABINO Milano
N
O
CDD GONZAGA Milano
E
CDD NOVATE Milano
I
Azienda Ospedaliera SAN PAOLO
I.C.S. BONFANTI Cernusco Lombardone
ISTITUTO NEUROLOGICO BESTA
N
S
E
R
CDD Cusano Milanino
V
Coordinamento NDD Milano
C
COOPERATIVA CASCINA BIANCA
22
F
A. Bovi
I
E
ANGSA LOMBARDIA
ONLUS
Le più importanti realizzazioni (seguito)
● Progetto Rete di Scuole per l’autismo, 2001-2004
● Convegno «Nuove prospettive per l'autismo», nel 2003,
in seguito al quale è stato pubblicato il libro “Autismo:
modelli applicativi nei servizi”
● Comunità alloggio “Sole e Luna”, nel 2006, in collaborazione
con Fondazione Istituto S. Famiglia
● Collaborazione con la Regione Lombardia per la ricerca “La
famiglia davanti all'autismo”, nel 2005-2007
alla Sanità: PATOLOGIE AD ALTO
IMPATTO SOCIALE - 2007. Il documento AUTISMO verrà
inserito nel piano della Neuro Psichiatria Infantile
● Tavolo
23
Assessorato
A. Bovi
ANGSA LOMBARDIA
ONLUS
Le più importanti realizzazioni (seguito)
● Linee guida per l'autismo “Raccomandazioni diagnostiche
e terapeutiche per le persone affette da autismo”
(D.G.R. 19 marzo 2008)
● Partecipazione al Bando della Regione Lombardia “Proposta
di progetto per la promozione di iniziative sperimentali
per sviluppare una rete di interventi e opportunità a
favore delle persone autistiche e delle loro famiglie”,
nel 2008
● Presentazione del Progetto Filippide alla Regione Lombardia
- 2008
● Audizione della III Commissione della Regione Lombardia 2011
24
A. Bovi
ANGSA LOMBARDIA
ONLUS
Le più importanti realizzazioni (seguito)
● Tavolo ASL - 2011
● Convegno «AUTISMO: Il ruolo e le responsabilità delle
istituzioni, tra visibilità e invisibilità» presso Palazzo
Pirelli – 12 novembre 2011, cui sono seguiti una conferenza
stampa ed altri Convegni a Bergamo, Brescia e Como
● Delibera della Regione Lombardia n° IX/0329 del
21/12/2011 “…risorse per le cure ai soggetti autistici…”
● Delibera della Regione Lombardia n° X/392 del 12/7/2013
“ATTIVAZIONE DI INTERVENTI A SOSTEGNO DELLE
FAMIGLIE CON LA PRESENZA DI PERSONE CON DISABILITÀ,
CON PARTICOLARE RIGUARDO AI DISTURBI PERVASIVI
DELLO SVILUPPO E DELLO SPETTRO AUTISTICO”
● Risoluzione Consiglio Regione Lombardia n° X/3 del
17/7/2013 “INIZIATIVE A SOSTEGNO DELLE PERSONE
AFFETTE DA AUTISMO”.
25
A. Bovi
ANGSA LOMBARDIA
ONLUS
Alcuni aspetti della situazione attuale
sulla problematica dell’autismo
● difficoltà a condividere un’unica cultura sull’autismo
● larga diffusione di concezioni screditate e superate dal progresso
scientifico
● enorme spreco di risorse in servizi non adeguati e privi di rigore
In
Lombardia le persone affette da autismo
scientifico ed organizzativo
sonodei
circa
● carenza e frazionamento
servizi90.000
● carenza di personale adeguatamente formato
● solitudine, l’isolamento,
pesante carico di cura
l’insoddisfazione
delle
famiglie
ed
il
● mancata applicazione della Carta dei diritti delle persone con
autismo (CEE 1996), delle linee guida internazionali, nazionali,
regionali, delle indicazioni del Tavolo nazionale di lavoro
sull’autismo (Ministero della Salute 2008), della Convenzione ONU,
della Linea Guida 21 (Istituto Superiore di Sanità – 2011) e le
Linee di indirizzo (Presidenza del Consiglio dei Ministri – 2012).
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A. Bovi
RETE INTEGRATA
Protocolli di intesa
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A. Bovi
RETE INTEGRATA
Protocolli di intesa
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RETE INTEGRATA
Protocolli di intesa
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RETE INTEGRATA
Protocolli di intesa
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RETE INTEGRATA
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RETE INTEGRATA
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RETE INTEGRATA
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RETE INTEGRATA
47
A. Bovi
Quello che ho imparato e verificato
nell'azione l'ho riversato nei libri,
negli articoli e soprattutto nella
formazione di colleghi, insegnanti,
operatori, genitori, e nel lavoro con
centinaia di bambini e famiglie.
Sono orgoglioso della capacità che ho
maturato di costruire la mia
conoscenza su un bambino non solo
dai test o dalle osservazioni, ma dallo
scambio con i papà e le mamme, e di
spiegare la natura delle difficoltà e le
possibilità di miglioramento in modo
che il papà e la mamma possano
capire.
La conoscenza è il primo passo verso
la salute e il benessere
48
A. Bovi
Enrico Micheli era una presenza molto importante, per noi: uno
spartiacque tra il prima e il dopo. Al suo fianco infatti abbiamo
combattuto molte battaglie contro le molte idee sbagliate
sull’autismo e a favore delle terapie più adeguate.
49
A. Bovi
Enrico Micheli era una presenza molto importante, per noi: uno
spartiacque tra il prima e il dopo. Al suo fianco infatti abbiamo
combattuto molte battaglie contro le molte idee sbagliate
sull’autismo e a favore delle terapie più adeguate.
Con Enrico abbiamo attraversato una fase importante della nostra
vita di genitori: siamo cresciuti nella nostra consapevolezza
grazie alla sua competenza e alla sua disponibilità a lavorare con
noi per i nostri figli.
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A. Bovi
Enrico Micheli era una presenza molto importante, per noi: uno
spartiacque tra il prima e il dopo. Al suo fianco infatti abbiamo
combattuto molte battaglie contro le molte idee sbagliate
sull’autismo e a favore delle terapie più adeguate.
Con Enrico abbiamo attraversato una fase importante della nostra
vita di genitori: siamo cresciuti nella nostra consapevolezza
grazie alla sua competenza e alla sua disponibilità a lavorare con
noi per i nostri figli.
Enrico sapeva essere pragmatico e teorico insieme, aveva la dote
di comunicare anche i concetti più complessi con grande
semplicità e di rendere tutti coloro che interagivano con lui più
capaci di fare e di imparare.
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A. Bovi
CIÒ CHE CI CARATTERIZZA È RISPONDERE A BISOGNI SPECIALI DI
BAMBINI SPECIALI.
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A. Bovi
SIAMO
CONVINTI
INIZIATIVE
NUOVE
CHE
E
NEL
NOSTRO
SPETTACOLARI,
CAMPO
MA
LA
NON
SERVONO
VOGLIA
E
LA
POSSIBILITÀ DI DURARE, DI CONTINUARE NELLA BELLA AVVENTURA
DI DEDICARCI AL SEMPLICE E AL NECESSARIO.
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A. Bovi
CONTIAMO DI DEDICARE
ANNI ALLO STUDIO, ALLA RICERCA,
APPLICAZIONE PRATICA DI CIÒ CHE INSEGNIAMO E DI CIÒ CHE
IMPARIAMO, E CONTIAMO DI FARLO SEMPRE MENO DA SOLI,
SEMPRE PIÙ IN COLLABORAZIONE CON TUTTI QUELLI CHE CON IL
BAMBINO VIVONO E LAVORANO.
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A. Bovi