UNIVERSITA’ DI VERONA
Facoltà di Medicina e Chirurgia
Corso di Laurea in TECNICA DELLA RIABILITAZIONE PSICHIATRICA
A.A. 2011/2012
METODOLOGIE E TECNICHE RIABILITATIVE
2° anno , 1° semestre
Dott.ssa Andreoli Mara
INTERVENTI DI SUPPORTO ALLA
FAMIGLIA
E’ stato dimostrato che gli utenti progrediscono più velocemente e
migliorano le loro relazioni con i propri famigliari quando questi
sono informati, si sentono aiutati, sono consapevoli della natura e
del significato della malattia, conoscono le risorse disponibili e
collaborano con gli operatori.
INTERAZIONI TRA
OGNUNO DEI SUOI
MEMBRI
SOTTOSISTEMI
FAMILIARI
IL SISTEMA FAMIGLIA
E’ L’INSIEME COSTITUITO DA:
SISTEMA
SOCIALE
SOTTOSISTEMI FAMIGLIARI
I GENITORI
I GIOVANI
MEMBRI DELLA
FAMIGLIA
ALTRI PARENTI
MENO
PROSSIMI
LA COPPIA
IL CONGIUNTO
PROBLEMATICO
La disabilità psichiatrica, influenzando sia i sottosistemi sia i singoli
membri della famiglia, modifica radicalmente il sistema familiare nel suo
complesso.
L’impatto della disabilità però dipende in parte dalla fase di vita, dai
ruoli
e dalle responsabilità dei soggetti coinvolti e in parte dalle
caratteristiche del disturbo.
VARIABILI INFLUENTI SULL’IMPATTO DELLA DISABILITÀ PSICHIATRICA
L’incidenza della disabilità psichiatrica di un congiunto su tutti gli altri componenti del
nucleo può essere più o meno significativa a seconda:
 Età dei soggetti: i più giovani sono i più vulnerabili
 Sesso: quello femminile è il più responsabilizzato
 Ruolo: l’impatto è diverso a seconda delle funzioni dei vari componenti
 Risorse personali e capacità di utilizzare strategie di coping
 Livelli di socializzazione e di realizzazione personale
 Possibilità di appoggio ad una rete di supporti personali
REAZIONI DELLA FAMIGLIA
al disturbo psichiatrico
ANGOSCIA
SENSO DI
COLPA
SENSO DI
INADEGUATEZZA
CROLLO DI
OGNI
SPERANZA
CARICO SOGGETTIVO
SENTIMENTI
DI PERDITA E
RABBIA
CARICHI OGGETTIVI
PERDITE ECONOMICHE (Difficoltà per il mantenimento del posto di lavoro, perdita di
opportunità di miglioramento lavorativo e di energia psicofisica)
DANNI ALLA SALUTE PSICOFISICA (Causati del ruolo assistenziale e dalle continue
tensioni familiari)
DETERIORAMENTO DELLE RELAZIONI (All’interno della famiglia)
RIDUZIONE DELLA RETE SOCIALE (Impoverimento dei rapporti ed interessi)
STIGMA SOCIALE (L’etichetta è estesa dal paziente alla sua famiglia)
RESPONSABILITA’ DI ASSISTENZA (Al congiunto malato)
DI FRONTE AI PRIMI SEGNI DI DESOCIALIZZAZIONE O DI INCONGRUITÀ
COMPORTAMENTALE DEL CONGIUNTO MALATO, LE REAZIONI PIÙ FREQUENTI DEI
FAMIGLIARI SONO:
• Negazione del problema
• Negazione della gravità del problema
• Rifiuto di riconoscere le paure e i timori
• Ritiro degli usuali ruoli sociali
• Senso di vergogna e di colpa
• Senso di isolamento
• Amarezza
• Biasimo
• Preoccupazione e impulso a trasferirsi altrove
• Eccessiva ricerca di possibili spiegazioni
• Impossibilità a parlare o pensare ad altro che non sia la malattia
• Conflitti di coppia, separazioni e divorzi
• Aumento dell’uso di alcolici o tranquillanti
• Depressione
• Insonnia, perdita di peso, ansia
“Feriti che
camminano”
PRINCIPALI ESIGENZE DELLA FAMIGLIA
1. Essere compresi nelle difficoltà derivanti dalla convivenza con un congiunto disabile
psichiatrico
2. Ricevere chiare e tempestive informazioni sulla malattia mentale, per capire meglio il
congiunto ed aiutarlo
3. Ricevere chiare e tempestive informazioni sul funzionamento e sulla modalità di utilizzo dei
servizio
4. Ricevere chiare e tempestive informazioni sulle strategie per fronteggiare la disabilità e il suo
impatto
5. Essere coinvolte nella definizione e nell’erogazione dei servizi per il loro congiunto
6. Acquisire abilità scientifiche per affrontare particolari evenienze (comportamenti incongrui,
crisi, recidive)
7. Ricevere supporto
8. Partecipare alla pianificazione dei programmi di salute mentale
L’IMPATTO DELLA DISABILITA’ PSICHIATRICA SUI FRATELLI
Conseguenze sul processo evolutivo dei fratelli
• Alterazioni dello sviluppo normale
• Esperienza di schiaccianti carichi oggettivi e soggettivi
• Distorsioni di ruoli e relazioni
• Danni all’autostima e all’identità personale
• Vulnerabilità ai disturbi mentali
• Aumento della disabilità ai traumi familiari
• Isolamento sociale e sentimenti di scoraggiamento, impotenza e rinuncia
• Relazioni insoddisfacenti con i coetanei e prestazioni scolastiche insoddisfacenti
• Sensazione di crescita precoce
• Anestesia emotiva: arresto dello sviluppo emotivo
• Mancata realizzazione delle proprie potenzialità
• Incapacità a costruire relazioni intime, dominio della sfiducia e timore di assumersi responsabilità
• Bisogno di essere perfetti
• Dolore per il sovvertimento dell’assetto familiare precedente
• Problemi di individuazione/separazione
Strategie di coping e di adattamento dei fratelli
• Dedicarsi ad attività creative, ricreative, fisiche e socializzanti
• Approfondire la conoscenza di se stessi e diventare consapevoli dell’impatto della disabilità
psichiatrica sulla propria vita
• Aprirsi al proprio problema con persone di fiducia
• Tentare di separare il congiunto dalla sua disabilità e se stessi dal congiunto problematico
• Ascoltare e rispettare i propri bisogni, senza per questo smettere di dimostrare interesse e
coinvolgimento verso il congiunto problematico
• Cercare il sostegno di altri familiari, di amici, di operatori e di gruppi di supporto di pari
• Ricorrere, se è il caso, ad una terapia individuale
• Cercare informazioni sulla malattia mentale e le sue conseguenze, sui servizi e sulle risorse
disponibili
• Accettare la malattia mentale e le sue conseguenze, sviluppando aspettative realistiche
• Sviluppare le proprie potenzialità
• Imparare ad esprimere i propri bisogni
• Imparare a gestire i carichi emotivi
• Assumere un ruolo costruttivo in famiglia
• Impiegare difese più mature
• Sforzarsi di mantenere uno stile di vita normale
•Imparare a porre dei limiti alle richieste esorbitanti senza sentirsi in colpa
L’IMPATTO DELLA DISABILITA’ PSICHIATRICA SUI FIGLI
Effetto della disabilità psichiatrica di un genitore sull’evoluzione della prole
Abusi e senso di abbandono
Senso di colpa e fedeltà
al genitore disturbato
La distorsione del senso di realtà
compromette l’abilità genitoriale
di soddisfare assiduamente i
principali bisogni dei figli
Responsabili per la malattia e in
colpa per un’eventuale
separazione, l’esigenza di costruirsi
una vita propria fuori casa, è
vissuta come una spinta egoistica,
Isolamento
Sensazione di sentirsi disconnessi
dai compagni, dalla comunità e
dalla fam. stessa (che magari tiene
all’oscuro) e di provare confusione
per tale sensazione
Rapporti insoddisfacenti con
i servizi di salute mentale
È frequente l’assenza di
informazioni chiare e realistiche. Ad
es. durante le ospedalizzazioni del
genitore raramente ricevono
spiegazioni sull’evento
Intenso bisogno di supporto
L’esistenza di una persona di
supporto è ritenuta uno dei fattori
più importanti per la stabilità
emotiva dei figli di un genitore
disabile psichiatrico
FASI DEL PROCESSO DI
GUARIGIONE
DELLA
FAMIGLIA
Così come la persona con disabilità
psichiatrica, anche per le famiglie il
processo di guarigione può essere
descritto come una serie di fasi,
ognuna delle quali caratterizzata da
specifici aspetti evolutivi.
• 1° fase:
shock/negazione/scetticismo/incredulità
(tentativo di spiegare l’evento minimizzandolo e riconducendolo a
cause più accettabili che diano un senso più comprensibile al
problema: assunzione di alcool o droghe, influenza di “cattive”
compagnie…)
• 2° fase: riconoscimento/accettazione
(quando le fam. prendono coscienza di quanto realmente accaduto
insorgono sentimenti di colpa, di autoaccusa e di vergogna, uniti
anche ad una profonda sensazione di perdita, di distruzione delle
proprie aspettative di vita e quelle sognate per il proprio caro)
• 3° fase: coping
(quando la fam. ha chiaro che ogni membro deve continuare il
proprio percorso esistenziale e nel contempo deve anche
supportare il famigliare problematico per un periodo di tempo
Indefinito: le strategie di coping prendono il posto all’elaborazione
del lutto)
• 4° fase: la difesa dei diritti dei familiari e le
pressioni politico/sociali
(in quest’ultimo stadio i familiari hanno elaborato e integrato nella
loro vita nuovi significati e nuovi valori)
Le famiglie delle persone con disabilità psichiatrica raramente hanno strumenti per
affrontare efficacemente i disagi e le tensioni derivanti dal contatto costante con i
comportamenti desocializzati dei loro congiunti.
Le principali strategie di coping sono finalizzate alla riduzione delle tensioni interne al
gruppo e alla ricostruzione delle connessioni del congiunto malato con la sua famiglia.
STRATEGIE
DI COPING
Modalità generali
di risposta ai
carichi oggettivi e
soggettivi
1
ABILITA’
Aiutare i familiari a
ricostruire le loro
esistenze e a mantenere
una soddisfacente qualità
di vita
2
Affrontare i
comportamenti
particolarmente
disfunzionali o
distruttivi del
congiunto malato
3
1. RISPOSTE DI COPING
 Approccio di problem solving: la situazione stressante è affrontata cambiando o il proprio
comportamento o le condizioni ambientali (partecipazione a movimenti politici e sociali o per la
difesa dei propri diritti)
 Risposta di coping emotiva: Gli sforzi sono focalizzati a gestire le emozioni suscitate dalla
condizione gravosa, condividendola con altri che hanno fatto o fanno la stessa esperienza
 Risposta di coping cognitiva: la risposta consiste nel cambiare la propria percezione del
problema, ridefinendolo in termini più vantaggiosi per sè
 Risposta di coping fisica: si minimizzano gli effetti dello stress con l’esercizio fisico o con le
tecniche di rilassamento
 Risposta di coping esistenziale: il focus è posto sul significato, sulla prospettiva e sul
valore dell’esistenza, rivedendo i propri convincimenti personali o mediante pratiche meditative.
2. STRATEGIE AUTOPROTETTIVE
 Coinvolgersi in attività che distolgono dalla disabilità psichiatrica
 Trovare un lavoro significativo fuori di casa
 Mantenere uno stile di vita il più possibile normale
 Mantenere accettabili livelli di autonomia personale
 Mantenere la forma fisica mediante regolari esercizi e una corretta alimentazione
 Riconoscere che non si è in grado di controllare ogni evento
 Prendere atto del dolore, accettarlo ed elaborarlo
 Essere consapevoli dei propri limiti
 Imparare a mettere dei limiti agli altri ed essere selettivi nell’aiuto da offrire
 Non accanirsi a raggiungere obiettivi irrealistici
 Accettare che alcuni cambiamenti non si possono cambiare
 Porre attenzione agli altri membri della famiglia
 Essere convinti che il modo in cui si sta agendo è il migliore possibile per quel dato problema in
quel determinato momento
 Partecipare ad un gruppo di supporto per condividere la propria esperienza ed i propri sentimenti
 Investire tempo nella socializzazione
 Valorizzare i propri progressi, anche se piccoli
 Mantenere una speranza realistica
3. STRATEGIE PER I COMPORTAMENTI DESOCIALIZZANTI
Suggerite dai familiari
Comportamenti bizzarri o inusuali
• Distinguere le manifestazioni eccentriche da quelle gravemente invalidanti
• Parlare con calma e fermezza al proprio congiunto, essendo molto chiari sulle condotte
permissibili e su quelle che invece non possono essere tollerate
• Chiedere direttamente al fam. problematico come vorrebbe essere aiutato: ricordandogli che deliri
ed allucinazioni sono manifestazioni collegate al suo disturbo
• Rifiutarsi di entrare nel merito di idee paranoidi
• Mostrarsi sereni e rassicuranti per ridurre le resistenze del congiunto a cambiare comportamento
• Valutare la possibilità di ricorrere a vari rimedi: dolce contatto fisico, battuta umoristica, frasi
rassicuranti per mantenere aperta la vicinanza e per ridimensionare le paure
Comportamenti aggressivi e violenti
• Parlare apertamente con il congiunto sui suoi comportamenti quando è calmo, stabilendo quali
possono essere gli interventi da adottare in caso di crisi: in questo modo egli già conosce i
provvedimenti restrittivi cui andrebbe incontro in caso di perdita di controllo
• Essere calmi ed utilizzare un tono di voce persuasivo
• Essere chiari e fermi sul comportamento accettabile e su quello inaccettabile
• Rendere il congiunto cosciente degli effetti del suo comportamento sulle altre persone del nucleo
familiare
• Ricorrere ai servizi di emergenza in caso di comportamenti eterolesivi e pericolosi
• Identificare i segni precoce di crisi: riconoscere la rabbia prima che si trasformi in violenza, non
solo per trasmettere al congiunto che non è così distruttivo come lui pensa, ma anche per
riconoscergli il valore di persona e per abbattere lo stigma interno di paziente psichiatrico
Comportamenti autolesivi
• Permettere al congiunto di parlare dei suoi stati depressivi e delle sue pulsioni autodistruttive
• Chiedere di un eventuale motivo scatenante
• Riflettere pacatamente con il congiunto sul valore della sua vita per gli altri
• Chiamare i servizi di emergenza, in caso di paventata attuazione dell’intenzione autolesiva
Comportamenti di ritiro sociale
• Coinvolgere il congiunto in attività domestiche
• Riconoscere il bisogno del congiunto di stare da solo
• Incoraggiare il congiunto a partecipare ai programmi riabilitativi
• Incoraggiare il congiunto ad incontrarsi con gli amici, senza però forzarlo
• Far capire al congiunto che il suo ritiro può essere un distanziatore sociale
Comportamenti riguardanti la cura del sé (igiene e aspetto esteriore)
• Ricordare al congiunto le regole igieniche necessarie
• Coinvolgere il congiunto nelle compere di nuovi abiti
• Presentargli abiti puliti all’inizio di ogni giornata
• Aiutare il congiunto a diventare consapevole del suo aspetto
• Accettare lo stile del congiunto se è conforme a quello dei coetanei
• Far capire al congiunto che la scarsa cura di sé può essere una strategia per scoraggiare gli altri
a fare richieste
Resistenza al trattamento farmacologico
• Aiutare il congiunto a comprendere l’utilità della terapia farmacologica e responsabilizzarlo nel
seguirla
• Ricordare al congiunto di assumere farmaci
• Ricordare al congiunto gli app. con operatori/psichiatri
INTERVENTO SUI SINGOLI NUCLEI FAMIGLIARI
Esiste una serie di interventi da effettuare singolarmente con le famiglie dei soggetti con processi
cronici, ciascuno dei quali persegue uno specifico obiettivo:
Informare e coinvolgere i famigliari sugli obiettivi del trattamento riabilitativo
Sottolineare l’importanza della partecipazione e del supporto della fam. al trattamento
Aiutare i membri della famiglia a migliorare la comunicazione
Le principali abilità di comunicazione, particolarmente utili per risolvere i problemi e ridurre lo
stress, sono:
Ascoltare in maniera attiva
Esprimere sentimenti positivi
Esprimere i sentimenti negativi
Fare richieste in modo positivo
COME INSEGNARE QUESTE ABILITA’?
Atteggiamento: l’operatore deve dare suggerimenti e lodare i miglioramenti piuttosto che biasimare gli sbagli.
Scopo principale: è quello di portare i famigliari a usare le abilità apprese anche al di fuori delle sedute, nella
vita reale
Ogni abilità viene imparata secondo una procedura che prevede:
1. Spiegazione dell’importanza dell’abilità: competenza comunicativa
2. Valutazione delle abilità presenti nella famiglia e simulate iniziali
3. Definizione delle parti componenti l’abilità
4. Esercitazione e relativo feedback
5. Verifica del lavoro svolto
Aiutare i membri della famiglia a gestire i sintomi e le crisi del loro congiunto
Aiutare i membri ad accettare i progressi piccoli e lenti, a “piangere” la perdita delle speranze
irrealistiche e a trattare il congiunto disturbato come una persona normale che, però,
presenta incompetenze in specifiche aree della vita
Aiutare l’utente ad esprimere competenze assertive
La maggior parte dei soggetti pazienti cronici ha grosse difficoltà a far capire agli altri con
chiarezza le proprie opinioni, i propri desideri ed i propri bisogni. Pertanto a volte è
necessario aiutare l’utente a spiegare ai familiari le motivazioni per le quali non è ancora
pronto a soddisfare le loro aspettative.
Supportare la coppia dei genitori
Supportare la coppia dei genitori a trovare aree di interesse personali nel momento che il loro
congiunto migliora e la quotidianità, una volta dedicata alla sua assistenza, diventa
improvvisamente vuota
Stabilire regole e limiti
Aiutare la fam. a ripristinare regole e confini fisiologici. Ad es. la dissipazione dei soldi, i
comportamenti minacciosi…
Gratificare i CSC (comportamenti socialmente competenti)
Un comportamento cui segue una lode o un apprezzamento verrà più facilmente ripetuto in
futuro.
Al contrario tra le tecniche utilizzate per ridurre un comportamento spiacevole è quella di non
prestare attenzione all’atteggiamento esternato e/o rilanciare controproposte più realistiche.
I GRUPPI FAMILIARI DI SUPPORTO VARIANO:
Leadership (professionale, non professionale)
Tipologia dei componenti (solo familiari, famigliari e utenti, fratelli degli utenti)
Obiettivi (supporto, informazione ed educazione, pressione politica e sociale,
funzione di rete sociale)
Gruppi familiari di
supporto condotti da un
professionista della salute
mentale
Gruppi familiari di
supporto self-help
Gruppi di educazione
e di informazione
SONO TRE LE LORO FUNZIONI PRINCIPALI:
1) Fornire supporto emotivo
È la caratteristica principale di ogni gruppo di supporto, ed aiuta i familiari a costruire un ambiente
dove sia possibile:
• Confrontare le situazioni difficili
• Ridurre le emozioni negative
• Stabilire relazioni amicali
• Ristabilire reti sociali e familiari
• Ridurre l’isolamento
• Sperimentare e consolidare la speranza
• Identificarsi con i modelli di ruolo sociale positivo presentati dal gruppo
2) Fornire informazioni e educazione
Condotti generalmente da professionisti e solo eccezionalmente da membri del gruppo.
• Aumentare la conoscenza della disabilità psichiatrica
• Demistificare la malattia
• Aumentare le competenze per far fronte ai sintomi e ai comportamenti desocializzati
• Modificare la prospettiva con la quale si vede il problema
• Aumentare la capacità di problem solving
3) Esercitare pressione politica e sociale
I membri del gruppo acquisiscono potere e influenza: hanno infatti la capacità di influenzare la
legislazione e la direzione dei servizi nella comunità.
I GRUPPI DI SUPPORTO HANNO
SUCCESSO?
L’EFFICACIA DEI GRUPPI FAMILIARI DI SUPPORTO
È stato dimostrato che il loro principale fattore terapeutico è rappresentato
dall’opportunità di aprirsi agli altri, dal contatto empatico, dalla condivisione degli
obiettivi.
I benefici di un gruppo di supporto riguardano sia i carichi
oggettivi.
soggettivi che quello
L’identificazone reciproca e l’alleanza che si sviluppa tra le persone che hanno avuto
un’esperienza simile, rendono i membri del gruppo consapevoli che non sono soli nelle
loro lotte quotidiane.
Spesso per le famiglie questo tipo di supporto tra pari è l’unica risorsa disponibile.
L’efficacia dei gruppi di supporto nell’aiutare le persone a risolvere i problemi legati alla
convivenza con un famigliare problematico è largamente accettata (Rootes e Aanes,
1992).
Essa è stata generalmente misurata in due modi:
• Ricadute sul paziente, nel senso di una riduzione del tasso di recidive dei ricoveri e dei
tempi di degenza
• Ricadute sugli altri famigliari, nel senso di riduzione dei livelli di ansia, di tensione, di
depressione e di aumento del senso di benessere personale.
Maggiore capacità di gestire aspetti
problematici e di avvertire un minor carico
soggettivo; maggiore comprensione di sé.
Diminuzione carico soggettivo;
dell’ansia, della tensione e della
incongruità dei comportamenti
adottati nei riguardi del congiunto
disturbato .
LE RESISTENZE DEI FAMILIARI …
Nonostante l’incidenza dei carichi emotivi, oggettivi e soggettivi, che rendono a volte
intollerabile la convivenza della famiglia con il congiunto problematico, molte di esse
manifestano forti resistenze ed accettare di sottoporsi a incontri con gli operatori, sia
individuali che di gruppo, come se fosse oltremodo faticoso modificare l’assetto
raggiunto e molto più “facile”, anche se altamente costoso, difendere l’equilibrio
esistente.
I motivi di questo atteggiamento sono diversi:
 Timore che le sedute facciano emergere i sentimenti di rabbia e colpa, tacitati nella
diagnosi
 Timore di perdere i supporti istituzionali ed economici dovuti alla malattia del familiare
 Timore di affrontare i riassetti interni della coppia, nel momento in cui essa dedica
meno assistenza e tempo al proprio congiunto, che ha ampliato i suoi contesti di vita
 Timore per le aree di autonomia del congiunto malato (figlio) e i relativi processi di
separazione che tale aumento comporterebbero
ALCUNE MODALITA’ CON CUI SI MANIFESTANO
LE RESISTENZE AL TRATTAMENTO:
 Saltare le sedute
 Non presentarsi tutti
 Arrivare in ritardo
 Non rispettare i compiti e le prescrizioni assegnate
 Cambiare terapeuta, cercandone un secondo che confermi una patologia organica
 Chiedere aumento della terapia farmacologica non giustificato da una riacutizzazione
dei sintomi
 Chiedere il ricovero
 Trasmettere messaggi contradditori rispetto al programma
 Accusare il coniuge che non è presente agli incontri. Evidenziare il proprio ruolo di
maggiore sacrificio o di maggiore responsabilità
STRATEGIE PER SUPERARE LE RESISTENZE AL TRATTAMENTO
1) Spiegare ai familiari perché la loro collaborazione nel programma sia della massima
importanza e quali conseguenze positive produca la loro partecipazione attiva al
trattamento del loro congiunto;
2) Decolpevolizzare i familiari;
3) Evitare di entrare in competizione con la famiglia;
4) Gratificare anche i minimi successi raggiunti;
5) Consentire l’espressione della rabbia e delle critiche anche se queste riguardano gli
operatori;
6) Aumentare il potere contrattuale della famiglia;
7) Ridurre il timore di perdere il controllo del figlio, quando questi inizia a frequentare i
programma riabilitativo;
8) Trasmettere supporto e accettazione per il loro carico di sentimenti negativi.