Dott. Roberto Bollina
Direttore Dipartimento di Medicina
Direttore U.O. di Oncologia - Ematologia
A.O. “Guido Salvini” Garbagnate Milanese MI
Davide Petruzzelli
Presidente
La Lampada di Aladino ONLUS Brugherio MI
Segretario – F.A.V.O. Lombardia
ESPERIENZA LOMBARDA DI
ASSISTENZA GLOBALE
AL MALATO
E AL LUNGOVIVENTE
ONCOLOGICO
Dott. Roberto Bollina
Direttore Dipartimento di Medicina
Direttore U.O. di Oncologia - Ematologia
A.O. “Guido Salvini” Garbagnate Milanese MI
I Bisogni della Sanità
E’ sempre più sentita la necessità
di organizzazione della sanità per
“percorsi diagnostico-terapeutici”
che non siano più limitati alla singola
struttura ospedaliera o specialistica
ma che coinvolgano
in maniera sempre più necessaria
le cure primarie
Dott. Roberto Bollina
L’integrazione
dei sistemi informativi clinici
utilizzati dagli MMG sul territorio
con i sistemi informativi ospedalieri,
permette la gestione integrata
in continuità assistenziale
dei pazienti oncologici
basandosi su linee guida
e percorsi condivisi
Dott. Roberto Bollina
Risultati
• La compilazione di una scheda per il monitoraggio
individuale di ciascun paziente, dei suoi problemi
sanitari e dei relativi protocolli in atto
• Indicatori direzionali di carattere epidemiologico e
gestionale sulle patologie in osservazione, sul grado di
utilizzo e di efficacia dei protocolli diagnostici e
terapeutici per la cura e sulla programmazione dei
consumi per singola patologia
• Creazione di percorsi condivisi e integrati fra tutti gli
attori clinici e assistenziali che ruotano intorno al
paziente, con una condivisione delle informazioni
cliniche e sanitarie del paziente tra medico di Medicina
Generale e specialista ospedaliero
Dott. Roberto Bollina
Il progetto si propone di attuare
uno scambio di informazioni
tra i diversi attori coinvolti
nel processo
di diagnosi, terapia e gestione
della patologia oncologica
Dott. Roberto Bollina
Asetticità e frammentazione
del paziente
Totalità di gestione
ed empatia con il paziente
Dott. Roberto Bollina
IL PAZIENTE
Quale paziente
Quale paziente
• Età
• Ruolo familiare
•
•
•
•
•
(padre/madre, figlio/figlia, etc.)
• Ruolo simbolico
(elemento unificante,
disgregante)
• Ruolo sociale, lavorativo
• Immagine di sé
• Personalità
• Storia personale
• Storia familiare
(famiglia d’origine, famiglia
attuale)
Età di insorgenza del cancro
Manifestazioni corporee
Limitazioni date dalla malattia
Vissuti relativi alla malattia
Crisi del progetto di vita
(cosa c’era prima, cosa c’è ora)
• Cambiamenti nelle relazioni
• Consapevolezza/
non consapevolezza
• Stato di adattamento
alla malattia
Dott. Roberto Bollina
RAPPORTO IPPOCRATICO
Il trattamento oncologico
è ovviamente multidisciplinare
ma il paziente deve stabilire
un “cordone ombelicale”
con il suo oncologo
e sentirsi protetto
e accompagnato da lui.
Dott. Roberto Bollina
LA PERSONA
E’
AL CENTRO
DEL SISTEMA
Dott. Roberto Bollina
UMANIZZAZIONE
Dott. Roberto Bollina
I VANTAGGI PER IL PAZIENTE
• La qualità delle cure
• Continuità delle cure
• Diminuzione della mobilità
• Libera scelta
• Cura della “persona”
e non solo della malattia
Dott. Roberto Bollina
I VANTAGGI PER IL PAZIENTE
INFORMAZIONE
e
COMUNICAZIONE
Dott. Roberto Bollina
I VANTAGGI PER IL PAZIENTE
L’auspicio è che
la presenza di competenze diversificate
non solo sanitarie
all’interno di questo progetto
faccia emergere il messaggio
da trasmettere, diffondere e realizzare che,
in ogni momento del “cammino” intrapreso,
il malato oncologico non resterà solo,
ma potrà contare sulle risorse umane
e sugli strumenti terapeutici
della struttura cui si è affidato
Dott. Roberto Bollina
LA PERSONA
LA MALATTIA
LA CURA
Davide Petruzzelli
Presidente
La Lampada di Aladino ONLUS Brugherio MI
Segretario – F.A.V.O. Lombardia
ASSISTENZA GLOBALE
e
punto di riferimento
per il malato e i famigliari
attraverso
una serie di servizi gratuiti
Davide Petruzzelli
ASCOLTO DEI BISOGNI
attraverso un numero verde
Supporto socio-assistenziale in reparto
Reperibilità telefonica notturna dell’oncologo
per problemi sanitari e psico-sanitari
Davide Petruzzelli
COMUNICAZIONE
come parte integrante
dell’atto terapeutico
e
ottimizzazione
delle relazioni
con assistiti e famiglie
Davide Petruzzelli
RIDUZIONE
DELLA DISTANZA
MEDICO - PAZIENTE
perché non devono esistere distanze
quando è in gioco
la vita e la dignità delle persone
Davide Petruzzelli
Davide Petruzzelli
Orientamento, approfondimento
e spiegazioni pratiche dopo le visite;
“decodifica” di concetti complessi
per dare al paziente
CONSAPEVOLEZZA e
CAPACITA’
COLLABORATIVA E DECISIONALE
per un rapporto maggiormente basato
sulla condivisione delle scelte
Davide Petruzzelli
Elaborazione di percorsi
con ex-malati
per completare l’aiuto
con il punto di vista di
“CHI CI È GIÀ PASSATO”
Davide Petruzzelli
Uno spazio per
TRASFORMARE
IL DISAGIO IN OPPORTUNITà
Se si viene accompagnati in modo giusto durante la cura
molti riferiscono di aver beneficiato dell’esperienza del tumore
in vari aspetti della propria vita scoprendo:
•un miglioramento nei rapporti interpersonali
•un maggior apprezzamento della quotidianità e delle piccole cose
che solitamente diamo per scontate
•un cambiamento in positivo delle priorità e delle scale dei valori
•una maggior cura della propria persona e attenzione allo stile di vita
•una più intensa spiritualità
Davide Petruzzelli
Il modello di servizio attivato per il
TRASPORTO
CASA-OSPEDALE-CASA
non è stile “pacco postale”
ma, grazie al supporto del volontario che
accompagna il paziente per tutta la durata
del passaggio in cura, è un
CAMMINO DI RELAZIONE
che porta grande beneficio
Davide Petruzzelli
SUPPORTI INFORMATIVI
cartacei e on-line per approfondimenti
CONSULTAZIONE ASSISTITA
in INTERNET
per leggere e commentare
con obiettività e senso critico,
senza cadere negli errori
che il coinvolgimento emozionale del malato
porta a commettere
Davide Petruzzelli
Un luogo
dove si possa anche semplicemente
parlare in libertà
di tutto ciò che non si è
voluto o potuto chiedere altrove
Quel
“NON DETTO”
che genera spesso inutili ansie ulteriori
Davide Petruzzelli
È in corso in collaborazione con
l’Università di Milano Bicocca
e l’Università di Torino
una ricerca per rilevare e analizzare
i bisogni dei lungoviventi
per individuare quali servizi
dovrebbero essere disponibili
per persone che hanno avuto e superato
l’esperienza del tumore
Davide Petruzzelli
CONCLUSIONI
IL MODERNO CONCETTO DI CURA ONCOLOGICA
RICHIEDE UNA STRETTA CONDIVISIONE
E UNA CONCRETA SINERGIA
TRA GLI ATTORI COINVOLTI
NELLE DIVERSE FASI DELLA MALATTIA.
QUESTA INTESA SERVE PER CONDIVIDERE
E REALIZZARE SCELTE E SERVIZI
CHE SUPERINO I SOLI ASPETTI CLINICI
E SI INCONTRINO CON LA DIMENSIONE
PSICOLOGICA DELLA MALATTIA,
SPESSO TACIUTA E VISSUTA COME
INEVITABILE EFFETTO COLLATERALE.
Davide Petruzzelli
SPESSO LA MALATTIA,
NELLA SUA INSCINDIBILE GLOBALITÀ,
VIENE INFLUENZATA SIGNIFICATIVAMENTE
DA DINAMICHE PSICOLOGICHE SOTTOVALUTATE.
QUESTA MODALITÀ DI
ASSISTENZA GLOBALE
NELL’ACCOMPAGNAMENTO DEL MALATO
È CIÒ CHE CERCHIAMO
DI REALIZZARE QUOTIDIANAMENTE
CON TANTA BUONA VOLONTÀ
PER FAR SI CHE LA PERSONA
CHE SI TROVA AD AFFRONTARE LA MALATTIA
NON SOFFRA DEI SUOI PENSIERI
PIÙ CHE DELLA MALATTIA STESSA.
Davide Petruzzelli
È FONDAMENTALE
IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI,
EX PAZIENTI E FAMIGLIARI,
COME INTERMEDIARI IMMEDIATI E
INDICATORI DI SOLUZIONI E MODALITÀ NUOVE
IN RISPOSTA AI BISOGNI DEL MALATO,
ATTRAVERSO LA STRAORDINARIA COMPETENZA
“DI CHI HA VISSUTO LA MALATTIA,
E CONOSCE IN PRIMA PERSONA I PROBLEMI”.
È FONDAMENTALE
METTERE IN RETE QUESTA CONOSCENZA,
RENDENDOLA DISPONIBILE NON SOLO
AI MALATI CHE OGGI AFFRONTANO LA MALATTIA,
MA ANCHE AI CLINICI,
PERCHè DIVENTI RISORSA ATTIVA
PER COSTRUIRE PROTOCOLLI
E STRUMENTI DI CURA COMPLETI