TERAPIE INNOVATIVE: IL PUNTO DI VISTA DEI PAZIENTI Gianni Grassi Ferrara, 22 settembre 2006 Buongiorno Diagnosi: Compressione midollare a livello dorsale con paraplegia. Prognosi: Inoperabile, irreversibile. Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 2 Grazie Il vostro invito costituisce per me un’opportunità terapeutica Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 3 Risposta Se avrò contribuito almeno a farvi fare una risata, non vi avrò fatto perdere la giornata. Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 4 Hospice Antea Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 5 Dall’altra parte Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 6 La malattia Viaggio attraverso l’incertezza a) della diagnosi b) del trattamento c) dell’informazione Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 7 La mia brillante carriera….. Instillazioni BCG per la vescica Prostatectomia LAD pelvica bilaterale Circoncisione Ormonoterapia Radioterapia conformazionale Chemioterapia sistemica Corredo di analisi, monitoraggi e controlli: cistoscopie, biopsie, scinti ossee, radiografie, ecografie, tac, pet, pet-tc, ecg, ecodoppler, rmn, test urodinamici Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 8 Privilegio Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 9 Scioperare stanca Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 10 Efficienza Condizione necessaria ma non sufficiente. Ci vuole anche la comunicazione. Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 11 Comunicazione? Tricotomia!!??? Positivo….. Negativo….. Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 12 Paziente oncologico 1997 - K alla vescica 2000 - K alla prostata Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 13 Linee guida Più proposta che protesta Più tensione morale che astensione fisica Più attenzione agli utenti che agli emolumenti Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 14 Competenze Il medico: sulla malattia Il malato: su come la vive e la soffre Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 15 Lido Valdrè - Filosofo Proprio i medici scoprono come nessun altro, nel contatto con i malati e con la loro sofferenza, l’esistenza di un mondo ben più vasto di quello circoscritto della scienza. Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 16 Mostar Senza una validazione autenticamente consensuale delle due comunità il nuovo ponte è solo un clone inanimato Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 17 Comunicazione? Camici: arroganza comunicativa Pigiami: rassegnazione comunicativa Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 18 Hölderlin - Poeta “Siamo un colloquio”. Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 19 Il rapporto che serve… Un nuovo patto scientifico e morale Un nuovo giuramento basato sulla reciproca fiducia Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 20 Dio ci scampi dallo stato “etico” Il fine non giustifica i mezzi. Se è buono i mezzi devono essere adeguati al fine e non possono contraddirlo. Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 21 Sapere relazionale Diritto-dovere di contribuire ad accrescere la scientificità della relazione terapeutica Più umanità e meno scienza? Si, più umanità e più scienza Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 22 Risorse interne Quanto sarebbero benefiche queste risorse interne se conosciute e potenziate dai medici in via ordinaria attraverso le relazioni terapeutiche quotidiane? Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 23 Noetic therapies Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 24 L’aurea regola montessoriana Le persone che cercano di curarci non si devono preoccupare tanto di guarirci quanto di aiutarci a fare da soli, a curarci un poco insieme a loro e un poco da soli. Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 25 Il cancro Una sorta di baluardo contro la banalità del quotidiano Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 26 Wit: forza di spirito Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 27 Autonomia “Vi siete spogliati della vostra: come potete pensare che i pazienti ne abbiano una?”. Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 28 Ricerca “Senza spirito di ricerca la medicina è scarsamente scientifica”. Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 29 Ascolto attivo Dialogo tra esperti con diverse competenze. Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 30 Ingmar Bergman - Regista Il primo dovere del medico è chiedere perdono? E il primo dovere del malato? Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 31 Statistica Mirko Grmek: “un calcolo molto preciso con dati falsi?” Spero di sfuggire alle vostre statistiche Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 32 Attenzione Anche la migliore terapia innovativa non servirebbe in assenza di una comunicazione relazionale tra curanti e curati. Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 33 Buon lavoro Hospice ANTEA Roma (www.anteahospice.org) [email protected] www.giannigrassi.it Terapie innovative: il punto di vista dei pazienti – Ferrara – 22 settembre 2006 – Intervento di Gianni Grassi 34