Per non essere colti di
sorpresa:
conoscere e affrontare
l’epilessia
Progetto pilota
Prima fase:scuole di ASIAGO
15 gennaio 2008
EPILESSIA
Epilambanein
Colto di sorpresa
Epilessia: per superare insieme lo stigma
 Cos’è:
 Perché
malattia sociale:
 Lo stigma:
 Come superarlo:
 La Scuola:
Epilessia: per superare insieme lo stigma
 Cos’è:
Sotto il termine Epilessia si raccolgono numerose e distinte
condizioni patologiche, ad oggi ne vengono classificate oltre
40.
Tutte le epilessie sono caratterizzate da una scarica anomala,
involontaria ed imprevedibile tra le cellule del cervello.
Il perché dell’improvvisa attivazione della crisi è ancora
oggetto di ricerca e le principali cause di questa condizione
possono essere sinteticamente riferite a:
Una qualsiasi protratta alterazione, per causa congenita o
acquisita, dell’apporto di ossigeno al cervello o anche ad una
sua piccola parte;
La malformazione o degenerazione di un gruppo di cellule o di
tutto il cervello.
Uno scompenso metabolico, geneticamente determinato o
acquisito che interferisca con la trasmissione tra i neuroni;
Epilessia: per superare insieme lo stigma
 Cos’è:
Può determinare sensazioni o azioni che si manifestano,
indipendentemente dalla nostra volontà, e a seconda
delle aree celebrali, in modi diversi.
Si possono:
percepire sensazioni tattili od odori, suoni, sapori, immagini;
come si possono compiere azioni quali il tremito di un arto o
l'irriggidimento e scuotimento di tutto il corpo.
Tutto ciò con una perdita di contatto con l'ambiente, costante,
parziale e/o modificato o assente.
Epilessia: per superare insieme lo stigma
 Perché
malattia
sociale:
500mila cittadini italiani affetti da questa
patologia, circa l’1% della popolazione del
nostro Paese. Una crisi epilettica è vissuta
da circa il 5% delle persone.
Ogni anno vi sono circa 25mila nuovi casi.
Circa l’80% degli accessi è in età evolutiva
ed un altro picco lo si ha in età adulta.
L' epilessia e' quindi un problema di grande
rilevanza sociale: in Italia, il Parlamento l’ha
riconosciuta come "malattia sociale" con
D.M. n° 249 nel 1965
Epilessia: per superare insieme lo stigma
 Lo
stigma:
L’incomprensione delle cause dell’epilessia hanno
determinato che tale ignoranza ne attribuisse un’origine
sacra o demoniaca.
Sfatato quale “male sacro” da Ippocrate, 400 a C., che
ne individuò l’origine nel cervello, anche recentemente
autorità religiose hanno ritenuto tale condizione “facile
ricovero per il malvagio”.
Alcune norme discriminanti negano a tutt’oggi la
“guarigione” anche se certificata da medico specialista Codice della Strada - DPR 495/1992 Art. 320.
Sia a chi sia guarito, sia a chi controlli terapeuticamente
la patologia o sia in condizione di farmaco-resistenza
non vengono garantite adeguate azioni integrative.
Epilessia: per superare insieme lo stigma
 Lo
stigma:
Lo stigma – la marchiatura – la discriminazione passa anche
nel linguaggio quotidiano e per tutte le malattie:
Epilettico ? ? ?
Perché ridurre una persona alla mera
aggettivazione patologica ? ? ?
Persona con epilessia !!!
Persona con … rimane un cittadino come gli altri ! ! !
Epilessia: per superare insieme lo stigma
 Come
superarlo
:
AZIONE QUOTIDIANA
Favorire la comprensione della patologia, le azioni di
primo soccorso ed indurre comportamenti non
discriminanti.
AZIONE LEGISLATIVA
L’AICE, grazie all’appoggio di Parlamentari di tutto l’arco
costituzionale ha presentato il Progetto di Legge n.
2190/77
“Norma per il riconoscimento della guarigione e per la
piena cittadinanza ed integrazione sociale delle persone
affette da epilessia.”
AZIONE DI RICERCA SCIENTIFICA
Molte sono le associazioni, laiche e professionali, impegnate
per contribuire alla ricerca e alla cura delle epilessie.
L’AICE, grazie al Comitato Scientifico presieduto dal professor
Raffaele Canger, sostiene le ricerche degli Istituti scientifici
Carlo Besta e Mario Negri di Milano.
Epilessia: per superare insieme lo stigma
 La
Scuola:
Intanto chiariamoci sui termini: Menomazione-Invalidità-Handicap
L’Organizzazione Mondiale alla Sanità utilizza questi termini per
descrivere col primo – Menomazione - la perdita o anomalia a
carico di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche,
transitoria o permanente. Rappresenta l’esteriorizzazione di uno
stato patologico e, in linea di principio, riflette disturbi a livello
d’organo;
col secondo. Disabilità: una qualsiasi restrizione o carenza,
conseguente ad una menomazione, della capacità, transitoria o
permanente, di svolgere un’attività nel modo o nei limiti ritenuti
normali. Essere reversibile o irreversibile, progressiva o regressiva.
Rappresenta l’oggettivazione della menomazione o come tale
riflette disturbi a livello della persona.
col terzo Handicap: rappresenta la socializzazione di una
menomazione o di una disabilità e come tale riflette le conseguenze
culturali, sociali, economiche ed ambientali, che per l’individuo
derivano dalla presenza della menomazione e della disabilità.
Epilessia: per superare insieme lo stigma
 La
Scuola:
Relativamente all’Epilessia ed in considerazione alle
numerose e distinte forme in cui può manifestarsi:
La Menomazione – è il disturbo a livello d’organo è
transitorio con scariche anomale tra i neuroni di parte o tutto
il cervello. E’ un disturbo di tipo neurologico e non
psichiatrico.
La Disabilità – è transitoria e reversibile, limitata
relativamente alle funzioni ed organi su cui si riflette il
disturbo neurologico: la crisi.
L’Handicap: è la discriminazione imposta alla persona
affetta da epilessia e alla sua famiglia a causa di norme
superate e carenti delle adeguate misure integrative verso le
limitazioni che impone al manifestarsi della patologia.
Epilessia: per superare insieme lo stigma
 La
Scuola:
L’epilessia è una condizione invalidante, un disturbo neurologico
che, come tutte le altre condizioni, associarsi o meno ad altri fattori
invalidanti.
Dal 1975 gli alunni con invalidità sono pienamente integrati nella
scuola pubblica.
L’integrazione di un alunno con epilessia può quindi essere limitata
al solo disturbo neurologico o, se in un diverso quadro, alle altre
invalidità associate.
Sinteticamente possiamo riassumere la questione in questi punti;
L’accoglienza;
Le crisi in relazione al singolo individuo e alla sua
comunità;
Programma educativo
Epilessia: per superare insieme lo stigma
 La
Scuola:
L’accoglienza;
E’ opportuno che le Famiglie comunichino al Dirigente Scolastico lo
stato invalidante dell’alunno affrontando con questi, caso per caso,
le misure da adottare ed il grado e livello di comunicazione con il
resto della Comunità Scolastica.
Va parimenti evitato che:
la manifestazione della patologia colga, in tutti i gradi
gerarchici, di sorpresa la scuola – ciò svilupperebbe un
senso di mancata fiducia verso la stessa ed i suoi
operatori;
o che una comunicazione venga fatta impropriamente
tanto da determinare un’ingiustificata e discriminante
ansia ed apprensione rispetto al possibile evento. La
valutazione di ciò va fatta dalla Famiglie e dal Dirigente
Scolastico, non solo sul tipo di epilessia e relativa
manifestazione ma anche dal grado culturale della
Comunità Scolastica nei vari livelli.
Epilessia: per superare insieme lo stigma
 La
Scuola:
Le crisi in relazione al singolo individuo e alla sua
comunità;
Programma educativo
L’integrazione scolastica dell’alunno affetto da epilessia va posta in
essere in riferimento alla legge 104/92 sia se limitata, per singolo
disturbo neurologico o di associate invalidità motorie o sensoriali, ad
azioni d’assistenza, sia, se associata ad altre invalidità intellettive o
relazionali.
La certificazione non è un “marchio” è la “chiave d’accesso” alle
agevolazioni integrative previste dalle norme del nostro Paese.
La L. 104/92 prevede che per la definizione delle azioni di
assistenza e/o educative – scolastiche ed extrascolastiche – per
l’integrazione dell’alunno con invalidità vengano definite su Piano
concordato dagli Operatori dei diversi Enti coinvolti e dalla Famiglia
Epilessia: per superare insieme lo stigma
 La
Scuola:
Le crisi in relazione al singolo individuo e alla sua
comunità;
Tante e diverse possono essere le manifestazioni delle crisi
epilettiche, ciò in relazione al fatto che coinvolgano tutte o poche
cellule del cervello ed, in questo caso, a quali funzioni queste siano
dedicate.
Si va quindi da manifestazioni impercettibili a crisi eclatanti.
Le crisi più comuni sono le:
Assenze
crisi parziali motorie
Con caduta, irrigidimento e scosse: crisi tonico-cloniche, GM
Epilessia: per superare insieme lo stigma
 La
Scuola:
L’accoglienza;
Le crisi in relazione al singolo individuo e alla sua comunità;
Programma educativo
Assenze
Parziali motorie
Con caduta, irrigidimento e scosse
Ricordati che:
durante la crisi la persona non sente dolore;
Le crisi durano da alcuni secondi a 2 o 3 minuti, poi la
persona riprende, in differenti lassi di tempo, pieno contatto con
l’ambiente;
E’ bene chiamare il 118 se una prima crisi o se questa si
prolunga oltre i 3 minuti o le crisi subentrano una all’altra.
Epilessia: per superare insieme lo stigma
 La
Scuola:
L’accoglienza;
Le crisi in relazione al singolo individuo e alla sua comunità;
Programma educativo
Assenze
Parziali motorie
Con caduta, irrigidimento e scosse
Cosa fare:
Lasciare evolvere la crisi, è inutile sottoporre la persona a
domande o sollecitazioni corpore.
Facilitare la ripresa del contatto ricucendo, senza
stigmatizzare l’episodio, le azioni interrotte. Ad es. a
lezione può essere chiesto ad altro alunno di ripetere il
concetto affrontato, un ripasso che servirà a lui, alla classe
e al ragazzo con le assenze.
Epilessia: per superare insieme lo stigma
 La
Scuola:
L’accoglienza;
Le crisi in relazione al singolo individuo e alla sua comunità;
Programma educativo
Assenze
Parziali motorie
Con caduta, irrigidimento e scosse
Cosa fare:
Lasciare evolvere la crisi, è inutile sottoporre la persona a
domande o sollecitazioni corpore.
La persona può compiere involontariamente azioni e/o
frasi/suoni. Non va trattenuta, istintualmente potrebbe
meccanicamente reagire – es. scatti delle braccia.Nel
caso, allontanarla dai pericoli indirizzandola dalle spalle.
Al ritorno del contatto ricostruire dal punto in cui ci si è
interrotti.
Epilessia: per superare insieme lo stigma
 La
Scuola:
L’accoglienza;
Le crisi in relazione al singolo individuo e alla sua comunità;
Programma educativo
Assenze
Parziali motorie
Con caduta, irrigidimento e scosse:crisi di Grande Male
Cosa fare:
Lasciare evolvere la crisi, è inutile sottoporre la persona a
domande o sollecitazioni corpore.
Evitare la caduta non è possibile se la persona non ha
segni premonitori – aura. Mettete qualcosa di tenero – es.
la mano – sotto la testa per evitare che sbatta ed
allontanarla da pericoli. Ruotarla di lato per evitare che la
saliva vada nei bronchi.
Facilitare la ripresa del contatto ed aiutare nel caso si
necessiti affiancamento o accompagnamento.
Epilessia: per superare insieme lo stigma
 La
Scuola:
L’accoglienza;
Le crisi in relazione al singolo individuo e alla sua comunità;
Programma educativo
Assenze
Parziali motorie
Con caduta, irrigidimento e scosse
Cosa fare:
Nel caso il disturbo neurologico fosse associato ad altre
invalidità, oltre a predisporre le relative soluzioni assistenziali, è
importante definire – per gli aspetti intellettivi e relazionali
obiettivi imperniati sull’autostima e praticati, pur anche e nel caso
con spazi di lavoro individuale o di piccolo gruppo, sempre con
una ricaduta e confronto con l’intera comunità di classe.
L’integrazione educativa non è delegabile ad
un singolo soggetto ed è occasione di
crescita per tutta la classe.
Incidenza
Incidenza cumulata
140
4.0%
100
3,0%
80
2,0%
60
40
1,0%
20
0
<1
1-4
5-14
15-24
25-34
35-44
45-54
Fascia di età (anni)
55-64
65-74
> 75
Incidenza cumulata
Incidenza/100.000
120
Epidemiologia: prevalenza
in generale: da 4 a 8 casi per 1.000
ma con range – per epilessia “attiva” – da 3,6 a 41,3
per 1.000
Nel mondo 10,5 milioni di bambini sotto i 15 anni hanno
un’epilessia attiva (25% della popolazione epilettica).
Ogni anno 61 – 124 bambini su 100.000 sono riconosciuti
affetti da epilessia (150 nel primo anno di vita)
prevalenza di poco maggiore nei maschi
(dell’ordine di 1,1 : 1)
Entità del problema nell’ASL 3







Tra le disabilità croniche in età evolutiva il
ritardo mentale occupa il 1° posto (0,5-1,5%)
5 bambini su 1000 RM lieve-medio: 161
2 bambini su 1000 RM medio-grave: 96
PCI 2-3 x 1000:
40
DGS 0,4-2 x 1000:
34
DSA 4-7 X 100:
1000
EPILESSIE 0,8 x 100
268
AZIENDA SANITARIA ULSS 3
STRUTTURA COMPLESSA DI
NEUROPSICHIATRIA INFANTILE
Dr Piergiorgio Miottello
ASSESSORATO ALLA PUBBLICA ISTRUZIONE
COMUNE DI BASSANO DEL GRAPPA
dr. Stefano Giunta
Associazione Italiana Contro
l'Epilessia
Razionale del Progetto:
(dallo Statuto dell’AICE)
Lo stigma derivante dal generale improvviso
ed imprevedibile manifestarsi della crisi,
l'ignoranza radicata nelle superstizioni e
norme discriminanti, clandestinizzano questo
fenomeno di massa, e negano la piena
cittadinanza alle persone affette da epilessia.
Siamo in tanti e, con le nostre famiglie ed
amici, saremo in grado di migliorare la qualità
delle nostre vite e la civiltà della nostra
Comunità.
La Scuola rappresenta un ambito privilegiato
dove investire per il cambiamento
PROGETTO PILOTA
 OBIETTIVI
 AZIONI
 ATTORI
 TEMPI
OBIETTIVI:
a) far conoscere l’epilessia e le ricadute
sul soggetto affetto e la sua relazione con
gli altri
b) saper affrontare una crisi epilettica:
il primo intervento
AZIONI
 Un
incontro con gli insegnanti e personale
ausiliario, di discussione sulla
problematica e indicazioni pratiche
sull’evento critico
 Utilizzo di questionari in entrata e in uscita
e di un video esemplificativo
 Presentazione di un poster sul primo
intervento in caso di crisi
ATTORI
 Insegnanti
e personale
ausiliario,(compresi addetti all’assistenza
ASL 3)
 Medici specialisti della S.C. di
Neuropsichiatria Infantile ASL 3
 Tecnici di neurofisiopatologia ASL 3
 Famiglie e soggetti con epilessia
TEMPI
 inizio
2008: Asiago
 Primavera
2008: Bassano del Grappa ed
eventuali comuni ASL 3