L’ASSISTENZA DOMICILIARE,
UN’OPPORTUNITÀ PER LE MALATTIE RARE
“L’esperienza pilota dell’Emofilia”
Mercoledì, 12 settembre 2007
Ore 08.00 – 14.00
Palazzo Marini – Sala delle Conferenze
Via del Pozzetto, 158
Roma (Piazza San Silvestro)
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Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007
Il rapporto tra cittadino e sanità:
la deospedalizzazione
Claudio Giustozzi
Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007
Diritto alla Salute
• Che cosa significa Salute?
• Che cosa significa Diritto alla Salute?
• Da dove viene il Diritto alla Salute?
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Legislazione sui Diritti Umani
“International Bill of Rights”
–Dichiarazione Universale dei Diritti
Umani (1948)
http://www.unhchr.ch/udhr/lang/itn.htm
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Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo
Art. 25 Diritto alla Salute
“Ognuno ha il diritto ad un tenore di vita
sufficiente a garantire la salute e il benessere
proprio e della sua famiglia, con particolare
riguardo all'alimentazione, al vestiario,
all'abitazione e alle cure mediche e ai servizi
sociali necessari; ha diritto alla sicurezza in caso
disoccupazione, malattia, invalidità, vedovanza,
vecchiaia o in ogni altro caso di perdita dei mezzi
di sussistenza per circostanze indipendenti dalla
sua volontà…”
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“Il godimento del più alto livello di salute
raggiungibile rappresenta uno dei diritti fondamentali
di ogni essere umano..."
Preambolo alla Costituzione dell’OMS (1946)
“La Conferenza ribadisce con forza che
la salute, stato di completo benessere
fisico, mentale e sociale e non
semplicemente assenza di malattia o
infermità, è un diritto umano
fondamentale…”
Dichiarazione di Alma Ata, 1978
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Carta di Ottawa
per la Promozione della Salute
OrganizzazioneMondialedellaSanità, 1986
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Pace
Casa
Istruzione
Cibo
Reddito
Eco-sistema stabile
Risorse sostenibili
Giustizia sociale
Equità
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Il logo sopra riportato è stato creato in occasione
della Prima Conferenza sulla Promozione della
salute tenutasi ad Ottawa, in Canada, nel 1986.
In questa conferenza è stata redatta la
Carta di Ottawa per la promozione della salute.
Da allora, l’OMS ha utilizzato questo simbolo
come “logo per la promozione della salute”, nel
significato dell’approccio alla promozione della
salute espresso nella Carta di Ottawa.
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Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007
La SALUTE è…
“…uno stato di completo benessere fisico,
mentale e sociale e non semplicemente
assenza di malattia o infermità”.
Costituzione della Organizzazione Mondiale della Sanità
(OMS) - 1948
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La Costituzione della Repubblica Italiana
Principi fondamentali
Art. 32
La Repubblica tutela la salute come fondamentale
diritto dell'individuo e interesse della collettività, e
garantisce cure gratuite agli indigenti.
Nessuno può essere obbligato a un determinato
trattamento sanitario se non per disposizione di
legge. La legge non può in nessun caso violare i
limiti imposti dal rispetto della persona umana.
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Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007
• il diritto alla salute non è un bene che si
compra e si vende.
• la sanità non è un prodotto
commerciale su cui potere speculare.
• la salute è un diritto fondamentale
della persona.
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Un posto letto 5mila euro
e il ricovero spesso è inutile
La Repubblica 07- settembre - 2007
• 674 euro
LA DEGENZA: Un giorno di degenza costa in media
• 200 mila
IL POSTO LETTO: Un posto letto costa 200mila euro
• 3.450 euro
IL RICOVERO: Un ricovero ospedaliero costa 3.450 €
• 44mila euro
IL PERSONALE: Il costo per ogni dipendente
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Michael Moore e il suo "Sicko"
"Che bella la sanità italiana"
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Il regista Moore, il Ministro Turco e la sanità
25 Agosto 2007
• Alla presentazione del film Sicko c’era anche il Ministro Turco,
Ministro della salute in Italia. Grandi parole di apprezzamento da
parte del nostro Ministro per questo film e grandi osanna per la
sanità italiana, da lei gestita. Le parole del Ministro infatti sono
solamente negative per l’America e solamente positive per l’Italia.
In realtà ammette l’esistenza di qualche problemino, ma che
evidentemente non compromette l’immagine decisamente positiva
della nostra sanità.
• Evidentemente alla Turco sono uscite dalla memoria alcune
immagini che ci avevano colpito qualche mese fa. Non anni fa.
Era il gennaio di quest’anno quando l’Espresso in un articolo ci mostrava
quello che venne chiamato il Policlinico degli orrori: l’Umberto I di Roma.
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Giovedi 26 luglio 2007
Oggetto: Trasmissione di Rai Utile di giovedi 2 agosto 2007
SPESE MEDICHE, 400MILA FAMIGLIE ITALIANE IN BANCAROTTA
Sono almeno 150 milioni le persone che ogni anno nel mondo vanno
incontro alla bancarotta personale per sostenere i costi delle cure
mediche, il cui peso spinge altri 100 milioni al di sotto delle soglia di
povertà. E’ quanto emerge da una indagine della OMS, che lancia
l’allarme: il problema è fortissimo in Paesi del Sud del mondo, come
Vietnam e Brasile, dove più di una famiglia su 10 è spinta alla
catastrofe finanziaria dal costo delle cure mediche, ma si fa sentire
anche in Italia, dove lo 0,7% delle famiglie (oltre 400mila persone
ogni anno), deve far fronte a questi problemi, nonostante quello
italiano sia considerato uno dei sistemi più equi? Se ne parlerà nel
corso della diretta di Rai Utile Economia, con un approfondimento
sulle cure all’estero: dall’eccellenza all’alta specializzazione, alle
cliniche-hotel a prezzi stracciati.
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• Equità, solidarietà e responsabilità per
la salute
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Le disuguaglianze nella salute
Il termine disuguaglianza ha una
dimensione morale ed etica. Si riferisce a
differenze che sono evitabili e non
necessarie, oltre che inique e ingiuste
M. Whitehaed, The concepts and principles of equity and
health, WHO, Regional Office for Europe, Copenhagen, 2000.
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Disuguaglianze tra Chi?
• Disuguaglianze tra diversi Paesi
• Disuguaglianze tra individui
all’interno di uno stesso Paese
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Le disuguaglianze nella salute
all’interno di una nazione
Quale che sia l’indicatore di posizione sociale
impiegato - l’istruzione, la classe sociale, le
caratteristiche dell’abitazione - il rischio di
mortalità cresce in ragione inversa delle risorse
sociali di cui gli individui dispongono.
G. Costa, M. Cardano, M. Demaria, Torino, storie di salute in
una grande città. Città di Torino, Ufficio di statistica,
Osservatorio socioeconomico torinese, 1998.
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“Le disuguaglianze sociali nella
salute sono il risultato di una
catena di cause che trova la sua
origine nella struttura di base
della società”
Rapporto Acheson, 1998
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"Chi salva una sola persona
è come se salvasse un mondo intero"
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"La cosa peggiore nella malattia è
l'incertezza. Gli esseri umani sono
capaci di adattarsi a qualunque cosa
purché siano informati.
E' il brancolare alla cieca che li fa
impazzire"
Da "Febbre“ - Robin Cook
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MALATTIA RARA =
Secondo l’Unione Europea  prevalenza <5/10.000 abitanti
OMS: circa 6000 malattie
E’ un gruppo di malattie ampio ed eterogeneo che
riguarda tutti gli organi ed apparati dell’uomo e
riconosce le più svariate cause eziopatogenetiche
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IL PROBLEMA DELLE
MALATTIE RARE È PROPRIO
NELLA LORO…RARITÀ.
Difficoltà
diagnostiche
MALATTIE
“ORFANE”
(poco conosciute e poco ri-conosciute)
Scarsità di
opzioni
terapeutiche
Scarsità di
percorsi
assistenziali
strutturati
Solitudine di
fronte alla
malattia
Andamento
cronico spesso
invalidante
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Le MR richiedono quindi provvedimenti assistenziali volti a:
 DIAGNOSI
 TRATTAMENTO
 PREVENZIONE
 RIABILITAZIONE
 SOSTEGNO SOCIO-ECONOMICO
OBIETTIVI
programmare e realizzare interventi di sanità
pubblica indirizzati ad esse nel loro insieme per
realizzare un rapporto costi/benefici superiore a
quello ottenuto nel trattamento delle singole
malattie.
facilitare lo scambio di informazioni per rinforzare ed
estendere la rete assistenziale delle malattie rare.
UNA DIAGNOSI PRECOCE ED UNA
CORRETTA ASSISTENZA POSSONO
CAMBIARE LA VITA DI QUESTI BAMBINI
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Gli obiettivi dell’assistenza domiciliare :
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garantire un intervento qualificato e coerenti
migliorare la qualità della vita del paziente
integrazione dei servizi sanitari e socio-assistenziali
mantenere il paziente nel proprio ambiente familiare e
sociale,
favorire la deospedalizzazione
riduzione dei disagi di ordine psicologico, economico e
sociale
sostenere la famiglia
autonomia di intervento
evitare o ridurre i rischi di isolamento o di emarginazione
sociale
facilitare l’accesso all’erogazione dei presidi e degli ausili
assicurare continuità terapeutica
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Risultati da ottenere:
• riduzione delle istituzionalizzazioni improprie;
• riduzione del tasso di ospedalizzazione;
• riduzione della emigrazione sanitaria;
• attivazione delle dimissioni protette e della
ospedalizzazione domiciliare;
• orientamento delle richieste di intervento su livelli
più appropriati di assistenza.
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