Azione Cattolica Italiana
Delegazione regionale del Lazio
“ Donare per moltiplicare la vita
ed alimentare la Speranza”
La Famiglia del Potenziale Donatore
e l’evento morte
Relazione d’aiuto: Ascolto,
Rispetto,
Comunicazione
Roma, 18 gennaio 2014
LA RELAZIONE CON LE PERSONE IN LUTTO
Occuparsi di queste persone significa, prima di tutto,
avere cura dei sentimenti e delle emozioni
che investono le famiglie,
individuare e mettere a disposizione un tempo e un posto
per poter esprimere il dolore che stanno vivendo,
contenere le loro reazioni
con atteggiamento rispettoso e non
giudicante ed offrire la disponibilità
ad un ascolto partecipe.
La relazione d’aiuto è quella
in cui l’uno promuove la
crescita dell’altro.
E’ un intervento di sostegno, di
comprensione delle proprie
motivazioni e identificazione dei
propri valori,
così che la persona possa
individuare e sviluppare il
proprio benessere.
3
Si ha una Relazione d’aiuto
quando vi è
l’incontro fra due persone
una si trova in condizioni di sofferenza,
confusione disabilità e malattia;
l’altra persona invece è dotata di un grado
“superiore” di adattamento, competenza,
abilità, rispetto alle medesime situazioni
o tipo di problema.
4
Relazione d'aiuto
L’aiuto non va inteso come elargizione di
consigli o suggerimenti risolutivi,
ma come attivazione di risorse di cui la
persona dispone ma che al momento non
riesce a recuperare dentro di sé o
ad impararne di nuove
L’aiuto assume varie
forme
 Ascoltare
 Informare
 Insegnare
 Non lasciare soli
 Condividere
 Tenendo la mano
 Esserci
6
COSA COMUNICHIAMO NOI ALLE
FAMIGLIE DEI “DONATORI” ?
Dolore
Sofferenza
Abbandono
MORTE
Che i loro cari sono ricoverati in
“RIANIMAZIONE” (parola che rievoca
più l’anima che il corpo)
spesso lontani da casa
“sequestrati “in reparti chiusi e
blindati e come interlocutore un
“citofono”
e lì attendono lungo i corridoi o in
squallide salette fredde
e impersonali.
8
angoscia
smarrimento
rabbia
IRRITAZIONE
vuoto
vergogna
Non c’è MAI un tempo
“ideale” per morire
(c’è sempre qualcosa
ancora ….)
Non c’è un modo “soft” per dare
la comunicazione del lutto
(mezze verità = false speranze).
10
Sofferenza
La sofferenza è sempre
soggettiva
ed è legata e vissuta in un
contesto sociale
popolato di valori, fatti,
credi,
propri della Persona
Essere certi che stiamo facendo un
servizio alla Famiglia, che offriamo
loro un’opportunità
Essere certi che abbiamo gli
strumenti
per aiutare quella famiglia
a prendere una decisione
Chiarire il nostro atteggiamento
rispetto alla donazione
IN POCO TEMPO
 Si concentra tutto l’essere della
Professione di Cura:
TECNICA - RELAZIONE - EDUCAZIONE
- competenze acquisite, protocolli, procedure
- Attenzione alla persona,
rispetto del corpo
- Attenzione alla Famiglia
(Molta sintonia con le Cure Palliative)
L’accoglienza inizia dall’ingresso in
Ospedale
 La morte segna il momento del “TROPPO
TARDI” non solo per la terapia ma anche per
la relazione.
 La relazione non può modificarsi al
momento della morte.
 E’ durante la degenza che bisogna che la
Famiglia si senta accolta.
Pier Paolo Donadio, 4 ° TPM Infermieri, 2012
SPAZIO DEDICATO !
• POSSIBILITA' PER I FAMILIARI
 di cominciare ad elaborare la morte
del proprio caro,
 di cominciare il distacco,
 di salutare il proprio congiunto,
 di dirgli parole che non si e’ fatto
in tempo ad esprimere.
Elaborazione del Lutto
Shock
Negazione
Confusione
Rabbia
Patteggiamento
Depressione
Accettazione
Riparazione della perdita = accettazione della
perdita
“
Elisabeth Kubler Ross”
Fasi della relazione d’aiuto ai
familiari del potenziale donatore.
 Accoglienza
 Estrema gravità
 Gravità irreversibile
 Comunicazione della morte
 Sostegno
 Proposta di donazione
 CONGEDO
 FOLLOW-UP
17
Accoglienza
permette agli interlocutori di abituarsi
alla presenza fisica dell'altro, al suo
modo di comunicare sia con le
parole che con il linguaggio non
verbale;
Estrema gravità
E’ importante che i Familiari capiscano che
il loro Caro si trova in una situazione
critica estremamente delicata
e che il Personale Sanitario sta facendo
tutto il possibile affinché la situazione
possa migliorare,
attraverso il massimo impegno e
competenza che tale situazione
rende necessari
Gravità irreversibile
In questa fase bisogna far capire ai Familiari
che, nonostante la cure apportate,
la situazione clinica è peggiorata,
non vi è più alcun margine di miglioramento.
Comunicazione
della morte
Essa deve avvenire quando la Commissione
si riunisce e stabilisce l'ora di inizio del
periodo dell'Osservazione.
Il Medico Rianimatore ha il compito di
comunicare ai Familiari la Morte Cerebrale del
proprio Congiunto spiegando ciò con criteri
clinici, neurologici o tramite immagini,
affinché la comprensione possa essere più
chiara possibile
Proposta di Donazione
La proposta di Donazione deve avvenire
solamente se vi è la certezza della piena
comprensione da parte dei Familiari
dell'avvenuto decesso e delle modalità di
accertamento dello stesso.
Deve essere posta in maniera chiara e
semplice.
Il colloquio deve mirare a fare in modo che i
Familiari, testimonino attraverso una scelta
libera e consapevole, la volontà gli stili di
vita del Proprio Caro Defunto;
Lasciare il tempo alla Famiglia di
decidere unanimemente:
 creare le condizioni, gli spazi perché si
possano parlare, aspettando che siano
tutti presenti,
 domandare se abbiano bisogno di parlare
con altre Persone (Religioso, Colleghi di
lavoro, Mediatore culturale,…)
 disponibilità a soddisfare bisogni
concreti (telefono, acqua, bevande
calde,…)
Essenziale:
la decisione che verrà presa
non deve lasciare divisioni,
creare rotture familiari
in una situazione già
terribile, di disperazione e
sofferenza.
Accompagnare la Famiglia nella
decisione
Essenziale è che la decisione,
qualunque essa sia:
sia libera, consapevole e condivisa;
l’unica in definitiva, in grado di
lasciare dietro di sé
un po’ di serenità e conforto.
Congedo e dare anche garanzie !
 Garanzie e competenze su chi gestisce il
sistema della donazione/trapianto di organi e t.
 Controlli sull'adeguatezza delle cure prima
dell’accertamento di morte
 Criteri
di
equità
nell’assegnazione
organi e tessuti donati
 Feedback circa l’esito della donazione in
modo
chiaro ed inequivocabile
degli
Feedback circa l’esito della donazione
La famiglia del donatore deve trovare un
riscontro immediato e inequivocabile nel
fatto che il “dono” non è solo un gesto,
di cui si perde rapidamente la traccia.
Dovrà avere la certezza che è stato accolto
pienamente, all’interno di un sistema
organizzato, da professionalità e
sensibilità consolidate.
Il giorno dopo il prelievo
Il nostro lavoro , la nostra professionalità
e la credibilità del sistema verranno messi
duramente alla prova il giorno dopo.
I familiari saranno lì, in obitorio,
ad aspettarci e dal loro sguardo
capiremo se saremo stati in grado di
raccogliere il grande atto di
altruismo
RISPETTO, ACCOGLIENZA,
SOLIDARIETA’
Rispetto della decisione
Rispetto del corpo, si sospendono tutti i trattamenti ,
si compone la salma
Rispetto del corpo , si continua il trattamento fino
all’accompagnamento in sala operatoria
Rispetto del corpo in sala operatoria durante il prelievo
e dopo
si avrà cura di ricomporlo e riconsegnarlo ai Familiari
perché lo possano
vedere e piangere.
RISPETTO, ACCOGLIENZA,
SOLIDARIETA’
Non sempre alla volontà di Donare corrisponde un
Prelievo e a questo un Trapianto.
Ogni fase è caratterizzata da verifiche accurate
sull’idoneità degli Organi da trapiantare.
Comunque si rassicurerà la Famiglia del nostro
impegno per far sì che la loro Volontà e quella
del loro Congiunto vengano comunque rispettata.
RISPETTO, ACCOGLIENZA,
SOLIDARIETA’
rinforzare il valore della Donazione come Volontà e
come atto di solidarietà, indipendentemente
dall’effettivo utilizzo degli Organi
ricordare ai Familiari del Donatore che non è possibile
conoscere l’identità dei Riceventi, sia perché la legge
vincola gli Operatori all’anonimato degli uni e degli
altri,
sia per il carattere di gratuità
materiale e morale del dono.
RISPETTO, ACCOGLIENZA,
SOLIDARIETA’
Fornire tutte le informazioni richieste.
Si lascerà un recapito, la possibilità di un incontro a
distanza per dare indicazioni più precise sull’utilizzo
degli Organi, o eventualmente sulle cause di non
idoneità,
si potrà rispondere a dubbi insorti
successivamente rispetto alle cause
di Morte, al Processo di Donazione e
si potrà valutare l’adattamento
della Famiglia alla perdita del loro
Caro
A ciascuno di noi, spetta fare tutto il possibile perché cresca
la cultura della solidarietà. Nello stesso tempo però è
necessario che ancora da parte di tutti si abbiano ad
assumere le proprie responsabilità perché la vita dell'uomo
sia rispettata, difesa e promossa in tutte le sue fasi e in ogni
sua condizione……..
Non sono sufficienti gli accorgimenti disciplinari in ordine
alla circolazione stradale o in ordine agli orari dei luoghi di
divertimento: occorre recuperare in pienezza il senso della
vita e il suo valore, che consistono nella donazione di sé.
Noi sappiamo che l’uomo è chiamato ad amare perché
creato a immagine e somiglianza di Dio che è Amore;
questa è la logica che soggiace e deve soggiacere alla
donazione degli organi
dalla relazione del Card. Carlo Maria Martini
al Convegno Nazionale sulla donazione di organi ”Un dono per la vita”,,
Milano, 21.04.1990
GRAZIE
ADONHERS
"Anche un cuore anziano può donare una
vita. Nuove acquisizioni scientifiche per
nuove opportunità di donazioni". Lo studio
ADONHERS (Aged donor heart rescue by
stress echo). Convegno Nazionale - ROMA
11/03/2011
Trapianto di rene da vivente 2001 - 2010
n° totale trapianti 1304
Genere donatore
31%
Femminile
69%
Relazione donatore ricevente
Maschile
37
234
344
184
Genere ricevente
34%
66%
247 mogli
97 mariti
38
467
Femminile
Maschile
moglie marito
madre
fratello/sorella
altro non consanguineo
padre
altro consanguineo
Sistema Informativo Trapianti
Trapianto in modalità incrociata
(cross-over)
DONAZIONE SAMARITANA
Parere Consiglio Superiore di Sanità, 4 maggio 2010
“… donatore che per spirito di liberalità e gratuità offre
un proprio organo in mancanza del ricevente
identificato”
• Criterio solidaristico
• Non prevede compensi né benefici
• Non comporta rischi per il donatore diversi da
quelli esistenti nel caso di consanguinei
Coordinamento Ospedaliero Donazione/Trapianto
Non è dimostrato che il
donatore di Rene da vivente,
(nei paesi occidentali),
Anzi:
Muore prima
Studi eseguiti nei paesi
anglosassoni hanno dimostrato
oltre che si vive normalmente ,
che è più facile andare a scoprire
precocemente patologie, altrimenti
invalidanti o causa di morte, grazie
ai controlli periodici.
Donazione di TESSUTI
nella Reg. Lazio
Possono essere prelevati:









Sangue ed emocomponenti
Sangue cordone ombelicale
Midollo osseo (Midollo Osseo, Sangue Periferico, C. Ombelicale)
tessuto ovarico
(in fase di completamento)
membrana amniotica
tessuti ossei (es. testa di femore) o
muscolo-scheletrici (cartilagini, tendini)
tessuti cardiovascolari (in fase di completamento)
(arterie, vasi, valvole cardiache)
tessuto oculare (cornee, bulbi)
Coordinamento Ospedaliero Donazione/Trapianto
VIVENTE
DONAZIONE
di TESSUTI
( tessuto osseo, placenta, midollo osseo,
cordone ombelicale, vasi, sangue)
CADAVERE
(cornee, t. muscolo scheletrico, valvole
cardiache, vasi, pericardio, cute)
Coordinamento Ospedaliero Donazione Trapianto
Riferimenti Donazione Midollo Osseo
nel Lazio
- Registro Regionale per il Lazio - U.O.C. Laboratorio di Genetica Medica U.O.S. Laboratorio Tipizzazione HLA (RM01)
ubicato c/o l'ospedale San Camillo, Cir.ce Gianicolense, 87 - padiglione Morgagni,
piano 1, tel. 06 58704210, e-mail: [email protected]
- Centro Regionale per i Trapianti (RM07),
ubicato c/o l'ospedale San Camillo, Cir.ce Gianicolense, 87
- padiglione Marchiafava, piano Terra,
tel. 06 58704344 - 4413 - 4281 fax 06 58704360
Sig. Claudio Cortini
e-mail: [email protected]
- U.O.C. di Immunoematologia e Medicina Trasfusionale
Laboratorio Tipizzazione HLA
Policlinico Umberto 1° (RM06),
via Chieti, 7 - 00161 Roma, tel. 0649976512, fax 0649976514
e-mail: [email protected]
Donazione e trapianto
La donazione del sangue di cordone ombelicale
(SCO) ha come fine il trapianto delle cellule
staminali ematopoietiche in esso contenute, per la
cura di malattie neoplastiche del sangue, malattie
congenite e del metabolismo.
Una Risorsa per Tutti
Policlinico
Umberto I
Policlinico Umberto I
In fase di
attivazione
Ospedale
S. Eugenio
Roma:
Osp. S Eugenio
Policlinico Casilino
Casa di cura Città di Roma
Lazio:
Osp. Belcolle Viterbo
Osp. Sora
Osp. Anzio
Osp. S Giovanni Calibita
Osp. Cassino
Osp. Marino
Osp. S Paolo Civitavecchia
Osp. Alatri
Osp. Genzano
Osp. Spaziani Frosinone
Regione Basilicata:
Osp. Velletri
Osp. Civile di Tarquinia
Matera
Melfi
Policoro
Lagonegro
Villa D’Agri
Osp. Palestrina
Osp. S Pertini
Osp. S Pietro
Casa di cura Villa Pia
Osp. S C de Lellis Rieti
Osp. S Maria Terni
Osp. S Matteo Spoleto
In attivazione
Osp. Colleferro
Osp. S Carlo Potenza
Banca Regionale del Sangue Cordonale, Azienda Policlinico Umberto I
Cambiano le posizioni


Giunti alla morte del Paziente, e quindi con
un insuccesso certificato, anche se non
colpevole, non sono più Loro ad aver bisogno
del Sistema Sanitario, ma il Sistema Sanitario
ad aver bisogno di loro
Le posizioni cambiano e i nodi ,
se ci sono,
vengono al pettine
Pier Paolo Donadio, 4 ° TPM Infermieri, 2012
Il Paziente al centro
della T. Intensiva,
prima della patologia
TERAPIE
INTENSIVE
APERTE
SOGNO O REALTÁ?
Roma, 24 settembre 2010
Azienda Ospedaliera S.Camillo Forlanini
IL PAZIENTE AL CENTRO DELLA TERAPIA INTENSIVA, PRIMA DELLA
PATOLOGIA.
Questo motto può riassumere le caratteristiche del criterio
alla base della terapia intensiva
SIAARTI
Gruppo di Studio per la BIOETICA
Questo Centro Rianimazione
Partecipa al
Progetto di Comunicazione
COORDINAMENTO OSPEDALIERO DONAZIONE/TRAPIANTO
PROCUREMENT
Dare la possibilità ad ogni Cittadino che ha espresso la
volontà di donare i propri
organi e tessuti
a scopo di Trapianto Terapeutico
dopo la morte di poterlo fare nel pieno
rispetto e trasparenza
attraverso il S.S.N.
Una schegga di SPERANZA,
un briciolo di CONSOLAZIONE
per la FAMIGLIA
IL SANITARIO
deve essere capace E
poter affermare che:
IL MIO PAZIENTE E’
LA FAMIGLIA