Liguria ONLUS
Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici
disturbi dello spettro autistico:
parent training e interventi sulla famiglia
La voce delle associazioni
Bruno Ghelardoni
12 giugno 2010
Nota:
Si richiamano alcune frasi della relazione finale del
tavolo nazionale sull’autismo del gennaio 2008 come
premessa, per far risaltare la necessità di trattamenti a
vita, di tipo cognitivo comportamentale e psicoeducativo,
di interventi a rete,…… e di luoghi dove si conoscano
molti bambini, perché solo luoghi esperti e intelligenti…..
Liguria ONLUS
Tavolo nazionale autismo – Relazione finale
gennaio 2008
“ I programmi per la cura e tutela delle
persone con autismo richiedono una
politica generale dei servizi rispettosa
della globalità della persona con autismo,
dei suoi progetti di vita e di quelli della
sua famiglia; questa politica complessiva
deve svilupparsi su tutto l’arco della vita
delle persone con autismo.”
Liguria ONLUS
“ I trattamenti cognitivo comportamentali e
psicoeducativi costituiscono attualmente il
nucleo centrale e essenziale degli approcci
abilitativi e terapeutici che vanno attivati
precocemente ”
Liguria ONLUS
“ E’ essenziale il raccordo e
coordinamento tra i vari settori sanitari
coinvolti così come l’integrazione tra gli
interventi sanitari e quelli educativi e
sociali, tra servizi pubblici e servizi del
privato sociale e delle associazioni delle
famiglie ”
Liguria ONLUS
“ I componenti del Tavolo Autismo… indicano alcuni obiettivi,
che risultano oggi prioritari, su cui fondare l’organizzazione
dei Servizi:
# anticipare i tempi della diagnosi …
# dare continuità alla diagnosi con l’attivazione di interventi
educativi e abilitativi multidisciplinari……
# costruire una stretta rete di collaborazione e di raccordi tra
operatori sanitari, sociali, educativi e famiglie;
# ………….
# garantire la continuità della presa in carico al passaggio
tra età infantile e età adulta con l’adeguamento alle attuali
necessità che richiedono servizi per tutto l’arco della vita;
# supportare le famiglie;
# …….. ”
Liguria ONLUS
“ Sono necessari numerosi “luoghi” in cui
si possano conoscere molti bambini,
impostare programmi individualizzati e
utilizzare al meglio diversi interventi. Solo
“luoghi esperti e intelligenti”, radicati nei
servizi sanitari pubblici e privati, possono
affrontare efficacemente la complessità
multifattoriale e l’intervento multimodale
che ne consegue. ”
Nota:
L’autismo riguarda molte persone ed è in crescita
esponenziale.
I dati regionali e nazionali dell’andamento del numero di
casi non sono disponibili.
Le ultime indagini statunitensi indicano una prevalenza
di 1/100
http://www.fightingautism.org
Il Parent Training
non essendo generica
formazione di genitori, ma
una attività specialistica ben
definita in modalità, contenuti
e tempi di somministrazione
per raggiungere precisi
obiettivi in momenti
particolari,
si deve attuare all’interno del
più ampio contesto della
presa in carico continuativa
globale.
La prima necessità di parent
training si presenta proprio al
momento della diagnosi e
presa in carico iniziale.
Altre necessità di PT :
La scuola e l’integrazione scolastica
La pubertà e la sessualità
Il progetto di vita adulta
La residenzialità
Il ruolo delle Istituzioni negli interventi
per i soggetti e le famiglie - in età scolare
Sanità
Scuola
Enti Locali
Famiglia
Terzo settore
NPI
Sanità
Terapisti
Ins. di sostegno
Scuola
Ins. curricolari
Ass. autonomia..
Enti Locali
Trasporto
Ass. domiciliari
Famiglia
Nota:
Si invita a riflettere che gli operatori che passano più
tempo con bambini e adolescenti in età scolare non sono
quelli più preparati.
Emerge prepotentemente la necessità di inter-azioni fra
gli operatori e di formazione
conoscenza
tecnico
scientifica
della
sindrome
NPI
Terapisti
Ins. Sostegno
Ins. Curricolari
Ass. autonomia..
Ass. domiciliari
Famiglia
conoscenza
specialistica dei
metodi cognitivo
comportamentali conoscenza frequenza
e psicoeducativi del caso
interventi
1 volta /mese
1 volta/sett
18 ore/sett
18 ore/sett
12 ore/sett
?6 ore/sett
Nota:
La Sanità con l’erogazione di terapie in via diretta o
accreditata deve effettuare anche la presa in carico
globale del caso e della famiglia e porsi come “centro di
coordinamento” di tutte le attività - pur nel rispetto delle
rispettive autonomie e specifiche competenze.
Il ruolo delle Istituzioni negli interventi
per i soggetti e le famiglie
in età scolare
Sanità
Scuola
Centro di
coordinamento
Eroga terapie
direttamente o
indirettamente
Enti Locali
Terzo settore
Presa in carico globale
Caso e Famiglia
Nota:
….. pur nel rispetto delle rispettive autonomie e
specifiche competenze.
LINEE GUIDA PER L’INTEGRAZIONE SCOLASTICA DEGLI ALUNNI CON DISABILITA’
“ In particolare, si riconosce la responsabilità
educativa di tutto il personale della scuola e si
ribadisce la necessità della corretta e puntuale
progettazione individualizzata per l’alunno con
disabilità, in accordo con gli Enti
Locali, l’ASL e le famiglie.”
Nota:
I ruoli delle istituzioni emergono piuttosto chiaramente
da disposizioni di legge, note e linee guida
.
Il ruolo delle Istituzioni negli interventi
per i soggetti e le famiglie - in età scolare
Sanità
Scuola
Enti Locali
Terzo settore
Famiglia
 Legge quadro 104/1992
 DPR 24 Febbraio 1994
 Linee Guida per l’integrazione scolastica
 Legge quadro 328/00
 Legge regionale 52/06
 Linee guida per l’autismo SINPIA
 …………
Nota:
In età giovanile – adulta scompaiono scuola e interventi
“terapeutici” .
I figli restano sempre di più solo a casa
Il ruolo delle Istituzioni negli interventi
per i soggetti e le famiglie
in età giovanile - adulta
Sanità
Scuola
Enti Locali
Terzo settore
Famiglia
in età giovanile - adulta
Sanità
NPI
1 volta al mese
Terapisti
1 – 2 volte a settimana
Ins. di sostegno
Scuola
Ins. curricolari
Ass. autonomia..
Enti Locali
12 ore a settimana
Trasporto
Ass. domiciliari
Famiglia
18 ore a settimana
? Fino a 6 ore a sett
Nota:
Emerge la necessità che acquisti valore il ruolo dei
Servizi Sociali e del terzo settore in accompagnamento
verso il lavoro, la residenzialità e il tempo libero –
sempre sotto la guida di un "centro di coordinamento".
Lavoro, residenzialità e tempo libero sono gli obiettivi
che danno senso e giustificano tutte le precedenti azioni
ri-abilitative e formative.
Il ruolo delle Istituzioni negli interventi
per i soggetti e le famiglie
in età giovanile - adulta
Sanità
Scuola
Centro di
coordinamento
Enti Locali
Terzo settore
Presa in carico globale
Lavoro
Residenzialità
Tempo libero
Caso e Famiglia