Prendersi cura
del paziente
non autosufficiente grave
Affrontare i bisogni del paziente non
autosufficiente:
gli strumenti di lavoro della
presa in carico
Antonino Longobardi
P.O. Area Territoriale
U.O.S. Area Infermieristica ed Ostetrica
Area Vasta 4 – ASUR Marche
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
1
CHI E’
LA PERSONA IN
SITUAZIONE DI
HANDICAP
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
2
DEFINIZIONE DELL’HANDICAP DA PARTE DELL’ O.N.U.
“La disabilità è una difficoltà nel
funzionamento del corpo, una
difficoltà della persona e della
propria socialità in uno o più
contesti della vita.”
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
3
L’handicap grave (legge 104/92)
Qualora la minorazione, singola o plurima,
abbia ridotto l’autonomia personale,
correlata all’età, in modo da rendere
necessario un intervento assistenziale
permanente, continuativo e globale nella
sfera individuale o in quella di relazione, la
situazione assume connotazione di gravità.”
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
4
PAZIENTI NON AUTOSUFFICIENTI GRAVI
• Pazienti con gravi patologie degenerative non reversibili in
ventilazione meccanica assistita o NIV a permanenza 24h o coma
• Pazienti che a seguito di una malattia neoplastica, si trovano
nella fase terminale, della loro vita
• Pazienti con grave stato di demenza
• Pazienti con patologie ad andamento cronico degenerativo con
pluripatologia
• Pazienti con gravissimi disagi psichici o intellettivi o sordocecità
che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della
loro incolumità vitale.
• Pazienti con cerebro lesioni o stati vegetativi che necessitino di
assistenza vigile 24h.
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
5
6
7
L’ANZIANO FRAGILE
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
8
Quanto è complesso
Il PAZIENTE NON AUTOSUFFICIENTE GRAVE ?
POCO
COME ALTRI
PAZIENTI
MOLTO
SICURAMENTE RISPOSTA CORRETTA !!!
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
9
CAMBIAMENTO NEL QUADRO EPIDEMIOLOGICO
PROGRESSIVO
INVECCHIAMENTO
DELLA POPOLAZIONE
AUMENTO DI
PATOLOGIE DI
CARATTERE SOCIALE
COME DISABILITA’ E
DIPENDENZE
NUOVE CAUSE DI
MALATTIE
LEGATE ALLO STILE
DI VITA
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
10
11
Popolazione nazionale
Struttura per età della popolazione al 1° gennaio 2009*, V. %
Marche
Italia
22,4
20,1
Fonte: Rapporto Nazionale sulle Condizioni ed il Pensiero degli
Anziani – una società diversa - promosso da IRCCS-INRCA per
l’Agenzia Nazionale dell’Invecchiamento - Ageing Society Osservatorio Terza Età, Federsanità Anci.
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
12
Popolazione Marche
ZT 1
Popolazione residente
1.559.542
ZT 2
Popolazione residente
Over 65
334.449
Maschi: 141.468
Femm. : 192.981
ZT 7
Popolazione residente
Over 100
394
Maschi: 65
Femm. : 329
ZT 11
ZT 13
Ambiti
ATS 01
Pesaro
ATS 02
ATS 03
ATS 04
ATS 05
ATS 06
ATS 07
ATS 08
ATS 09
ATS 10
ATS 11
ATS 12
ATS 13
ATS 14
ATS 15
ATS 16
ATS 17
ATS 18
ATS 19
ATS 20
ATS 21
ATS 22
ATS 23
ATS 24
Comunità Montana Alta Valmarecchia
Cagli
Urbino
Montefeltro
Fano
Fossombrone
Senigallia
Jesi
Fabriano
Camerino
Ancona
28,2
Chiaravalle
Osimo
Civitanova Marche
Macerata
Comunità Montana dei Monti Azzurri
San Severino Marche
Camerino
Fermo
P. Sant'Elpidio
S. Benedetto del Tronto
Ascoli Piceno
Unione Comuni Valli del Tronto
Comunità Montana dei Monti Sibillini
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
20,5%
22,5%
25,4%
20,7%
23,1%
22,4%
19,9%
23,8%
23,3%
23,4%
24,2%
21,2%
20,7%
20,8%
23,3%
25,5%
24,9%
28,2%
23,8%
20,3%
21,9%
23,2%
20,9%
26,0%
13
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
14
Quanto è complesso
Il PAZIENTE NON AUTOSUFFICIENTE GRAVE
COMPLESSITA’ ACUTA
VS
COMPLESSITA’ CRONICA
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
15
Aiutare qualcuno significa comprenderlo più di quanto lui possa fare,
ma prima di tutto significa comprendere ciò che egli comprende.
Kierkegaard 1849
I pazienti con disabilità
e le loro famiglie
desiderano essere
coinvolti attivamente
nei processi decisionali
relativi ai trattamenti.
Si deve valutare
l’impatto della malattia
sul paziente nel
contesto della sua vita
individuale e familiare
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
16
Sempre più pazienti sono affetti da malattie
croniche e disabilità con un aumento della
sopravvivenza complessiva in ogni fascia di età
Sempre meno persone hanno intorno a se una
rete di assistenza parentale
Sempre più efficaci e specialistici sono i servizi
sanitari e per questo sempre più complesso è
orientarsi nei percorsi che mettono a disposizione
I bisogni
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
17
I cittadini chiedono:
Di essere assistiti preferibilmente a casa loro
Di essere controllati periodicamente da personale
sanitario
Di avere consigli per autogestire la malattia e prevenire i
peggioramenti
Di essere accolti e aiutati ad affrontare momenti di crisi
Di avere un supporto alla famiglia negli stessi momenti
Di essere presi in carico da qualcuno che si occupi di
tutti i loro problemi (sociali e sanitari)
Le richieste
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
18
Lo stesso bisogno si estrinseca diversamente a
seconda del contesto in cui si esprime
Esistono condizioni
cliniche gravissime gestite
“serenamente” a
domicilio e malattie lievi
che mettono in crisi
intere famiglie….
La dimissione
dall’ospedale
rappresenta
spesso un momento
di crisi acuta nel
sistema
famiglia…………
figurarsi in chi la
famiglia non ce
l’ha….
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
19
Quindi…..
È necessario superare
l’ottica della
prestazione a favore
della visione di insieme
È necessario sostenere le
capacità di ognuno di
affrontare le difficoltà nel
proprio modo
È necessario superare le
barriere
professionali,
dipartimentali, strutturali, di
servizio e creare soluzioni
personalizzate all’interno di
percorsi facilitati
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
20
I bisogni intorno al
PAZIENTE NON AUTOSUFFICIENTE GRAVE ?
DELLA
FAMIGLIA
DELLA
PERSONA
DELLA
ORGANIZZAZIONE
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
21
BISOGNI DELLA PERSONA
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
22
QUALITA’ DI VITA
Nel perseguire la QdV non ci si pone
tanto la guarigione o la cura, ma la
tutela del benessere bio-pscicosociale, valutando l’impatto della
malattia anche dal punto di vista del
significato dell’impatto stesso che la
persona gli attribuisce nel contesto
della sua vita quotidiana.
Nel considerare la persona con disabilità, l’attenzione
non è più solo alla menomazione e alla patologia, ma
anche alle risorse della persona e all’ambiente
che la circonda
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
23
BISOGNI DELLA PERSONA
• LA COMUNICAZIONE
• L’ALIMENTAZIONE
• L’IGIENE E L’ABBIGLIAMENTO
• L’ELIMINAZIONE INTESTINALE ED URINARIA
• IL MOVIMENTO
• IL SONNO E IL RIPOSO
• L’AMBIENTE SICURO
• LA TERAPIA
• L’AUTONOMIA
• ATTIVITA’ OCCUPAZIONALI
• CONSIGLI PER LA PERSONA CHE ASSISTE –care giver
• IL POST DIMISSIONE
• I BENEFICI SOCIO SANITARI ED ECONOMICI
•
GLI ASPETTI DI TUTELA LEGALE
• …………
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
24
Salute /
Malattia
Modello di analisi
della complessità assistenziale
di A. Silvestri et altri
Comprensione / Scelta
Autonomia
/Dipendenza
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
25
BISOGNI DELLA FAMIGLIA
E DEL CARE GIVER
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
26
LA FAMIGLIA
• Vivere in famiglia è la condizione ottimale e
naturale per ogni persona
• Circa l’80% delle persone con disabilità grave
vivono in famiglia
• Molte persone con disabilità gravissima
possono vivere una “esistenza piena ed attiva”,
se debitamente assistite:
• problemi che ne derivano coinvolgono tutta la famiglia
• notevole impegno umano ed economico
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
27
Dimensioni del carico familiare
Carioca “oggettivo”:
Alterazioni
del tempo libero
della opportunità di lavoro
.
della routine familiare
delle relazioni sociali
delle relazioni intrafamiliari
difficoltà finanziarie
Carico “soggettivo”:
• Conseguenze sulla salute del care giver
• Il paziente ha apprensione per la salute del
care giver
PORRE attenzione alla salute del care
giver e dei familiari e ai momenti di crisi
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
28
Il carico per la famiglia
Spesa media annua della famiglia di un malato cronico
- 8.500 euro per supporto assistenziale integrativo (badante)
- 3.700 euro per visite, esami o attività riabilitativa a domicilio
- 1.000 euro, per acquisto protesi e/o ausili
- 1.900 euro per visite specialistiche, esami diagnostici in regime privato
- 1.100 euro per farmaci necessari e non rimborsati dal SSN
- 1.300 euro per acquisto parafarmici (integratori alimentari, pomate, …)
totale: 17.500 euro/anno in media
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Il carico per la famiglia
Disabili gravissimi (stima ):
- 57.600 euro di monetizzazione lavoro di cura (16 h/g x 360 gg x 10 euro/h)
(i familiari prestano fino a 26 h/giorno di assistenza)
- 20.000-30.000 euro di minori introiti per abbandono posto di lavoro
(senza contare conseguenze psicologiche, sociali, affettive)
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Chi è il care giver ?
• Deriva da due verbi della lingua Inglese
Caregiver: (persona che presta le cure)
• Care-givers: Indica coloro che si
occupano di offrire cure ed assistenza
ad un’ altra persona
• E’ una persona responsabile che in
ambito domestico si prende cura di un
soggetto non autonomo o disabile.
• Talvolta il Caregiver è estraneo al
contesto familiare, spesso si tratta di un
parente o di una persona amica…
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
31
Cosa fa il Caregiver ?
• Risponde al bisogno di sicurezza
del soggetto non autonomo
• Si prende cura della persona
malata occupandosi dell’Igiene,
dell’alimentazione, dei
trasferimenti e della
mobilizzazione
• Si occupa dell’organizzazione
dell’ambiente e delle risorse
necessarie a garantire la migliore
qualità di vita del proprio assistito
• Consente alla persona malata di
poter vivere nel proprio ambiente
familiare.
• ……
• …….
lavoro complesso,
a volte sottovalutato
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
32
Chi è la badante/Care Givers/Assistente familiare ?
Il 99% è una donna
9%
ASSISTENTE
2%
18%
CONIUGE
64%
7%
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
FIGLIA
NUORA
NIPOTE
33
Chi è la badante/Care Givers/Assistente familiare ?
TITOLO DI STUDIO
NAZIONALITA’
RAPPORTO %
4%
15%
ELEMENTARE
35%
45%
STRANIERE
46%
MEDIA INFERIORE
DIPLOMA SUPERIORE
LAUREA
ITALIANE
55%
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
34
Quali sono le capacità che vengono richieste per
svolgere il lavoro di badante?
•
•
•
•
capacità organizzative
tempestività nelle decisioni
assunzioni di responsabilità
estrema disponibilità
all’ascolto e all’attenzione nei
confronti delle persone di cui
ci si occupa
• …….
• …….
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
35
I problemi del Caregiver
Burden
Carico pesante psicologico
e fisico difficile da
sostenere che influisce
negativamente sulla salute
del care giver e
sull’assistenza al paziente.
Burn-out
Ripercussioni della assistenza pesante e
prolungata su:
• salute fisica: stanchezza cronica,
disturbi funzionali, dolori, infezioni
ricorrenti
• salute psicologica: insonnia, ansia,
irritabilità, depressione
• salute sociale: abbandono della
attività lavorativa, riduzione dei
rapporti
con
altri
familiari,
limitazione delle relazioni sociali, dei
momenti di svago, cambio delle
abitudini di vita consolidate
• salute economica: minori redditi
(aspettativa), maggiori spese (costi a
carico della famiglia)
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
36
BISOGNI
DELL’ORGANIZZAZIONE
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
37
....molte figure possono essere coinvolte nella
assistenza …..….
Medico di medicina generale
Consulenti specialisti
Psicologo
Infermiere
Fisioterapista
OSS
Medico di continuità assistenziale
Medici di organizzazione
Funzionari
Associazioni di volontariato
Associazioni di familiari
………….……….
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
38
• Complessità delle
situazioni cliniche ed
umane
Lavorare in team
• Valorizzazione delle
specifiche competenze
• Necessità di
esperienza sul campo
• Necessità di
integrazione
• Impegno di tutti, grande
disponibilità
• Ognuno nel suo piccolo
• Insieme per continuare
a costruire un modello
migliore
A bordo è importante
il consenso
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
39
Quali esigenze ?
• Presenza di strutture adeguate
• Operatori sanitari in numero adeguato e
qualificati
• Risorse economiche
• Integrazione socio-sanitaria
• Percorsi integrati con la rete ospedaliera
• Modelli assistenziali idonei
• ……
• ……………
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
40
QUALI STRUMENTI per una buona assistenza
al PAZIENTE NON AUTOSUFFICIENTE GRAVE ?
ASSISTENZIALI
SUPPORTO
FAMILIARE
ASPETTI
ORGANIZZATIVI
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
41
Strumento… definizione……
• Arnese, apparecchio, dispositivo con cui si eseguono
determinate operazioni nell'ambito di un'arte, di un
mestiere, di una tecnica
• Strumenti di precisione, …………………..che richiedono la
massima esattezza
• strumenti di bordo, apparecchi di direzione della nave o
dell'aereo e di controllo del funzionamento dei relativi
impianti | …………
Ciò che è usato come mezzo per ottenere
uno scopo ……….
Dizionario di Italiano
il Sabatini Coletti
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
42
STRUMENTI ASSISTENZIALI
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
43
È il principale strumento di integrazione
professionale che accompagna il paziente in tutte
le fasi del processo di cura
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
Come deve essere strutturata la cartella clinica integrata?
Cosa deve contenere?
In molte realtà, ai fini della pianificazione, si sono utilizzate e sono
PURTROPPO ANCORA in uso agende, schede di reparto, quaderni,
biglietti, cartelloni e le più svariate soluzioni grafiche per registrare gli
esami o le richieste di esami diagnostici o altri eventi che coinvolgono i
pazienti per consentirne una gestione razionale. Tutti questi strumenti
sono orientati al mantenimento di una impostazione meccanicistica,
basata sulla rigida suddivisione dei compiti e delle mansioni nel
reparto, piuttosto che ad una organizzazione di tipo professionale;
dovrebbero essere lentamente superati per permettere l'adozione di
metodologie assistenziali basate sulla gestione unitaria del paziente e
sulla adozione della cartella infermieristica come strumento integrato
che consente questa gestione responsabilizzata.
Documentazione
Cultura
Metodo scientifico
Modello organizzativo
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
Dati anagrafici
e di ricovero
ACCERTAMENTO:
Schema
Parti della
cartella
Dati sui livelli di
dipendenza e
problemi o
diagnosi
infermieris.
A
PIANIFICAZIONE e
C) INTERVENTI INFERMIERISTICI
ATTUAZIONE:
B
Pianificazione Attuazione
C
D
ATTUAZIONE:
SCHEDE COLLABORATIVE
SCHEDA TERAPIA
SCHEDA DIAGNOSTICA
SCHEDA PARAMETRI VITALI
SCHEDA .......
Scheda terapia
Scheda
diagnostica
S.1
Scheda
parametri
S.2
Scheda .....
S.3
S.n
SCHEDA DI
E) DIMISSIONE e TRASFERIMENTO
VALUTAZIONE:
Scheda di
dimissione
TRASFERIMENTO

E
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
Regione Marche
• Manuale autorizzazione
• Manuale accreditamento
• D.G.R. 1212/04 linee guida per la corretta
compilazione, gestione, custodia e
archiviazione della documentazione
sanitaria
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PAI=EQUIPE
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
48
Nel PAI devono essere specificati
i seguenti contenuti :
❶ obiettivi di salute
❷ azioni da realizzare
❸ operatori coinvolti
❹ tempi di attivazione
❺ durata prevista
❻ data della rivalutazione
❼ case manager
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
49
① gli obiettivi assistenziali da
raggiungere
② le modalità di raggiungimento
degli obiettivi assistenziali
③ la tipologia degli interventi
④ la frequenza degli accessi dei
singoli operatori
⑤ la durata presumibile degli
interventi assistenziali
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
50
Il PAI è parte integrante della
cartella clinica domiciliare
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
51
Altri strumenti di integrazione
professionale …………
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52
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
53
Processo di produzione delle linee guida
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
54
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
55
Le linee guida EB devono possedere rigore metodologico
Tra i loro requisiti deve essere esplicitato:
• Il livello dell’evidenza
• La forza della raccomandazione.
Il livello degli studi e la forza delle LG
Livello I:
Sperimentazione clinica controllata o
meta-analisi.
Livello II: Sperimentazione clinica controllata.
Livello III: Studi di singoli gruppi, caso controllo,
controlli storici, studi non randomizzati.
Livello IV: Studi descrittivi o di casistica.
Livello V:
Rapporti su singoli casi o di tipo
aneddotico.
Il livello di forza delle raccomandazioni(1)
Categoria delle raccomandazioni.
A: Forte raccomandazione a favore dell’esecuzione di una
particolare procedura o test diagnostico. Indica una
particolare raccomandazione sostenuta da prove
scientifiche di buona qualità, anche se non
necessariamente di tipo I o II.
B: Si nutrono dei dubbi sul fatto che quella particolare
procedura o intervento debba sempre essere
raccomandata, ma si ritiene che l’intervento debba
essere attentamente considerata.
Il livello di forza delle raccomandazioni(2)
Categoria delle raccomandazioni.
C: Esiste una sostanziale incertezza a favore o contro la
raccomandazione di eseguire la procedura o
l’intervento.
D: La procedura o l’intervento non è raccomandato
Reperire le linee guida che
ci interessano.
Le principali agenzie che producono linee guida
Sono numerose le agenzie, istituzioni e gruppi che producono linee
guida. Ne elenchiamo alcune:
a) Società scientifiche, ordini professionali, associazioni mediche,
gruppi collaborativi ospedalieri (ad esempio la British Society for
Hypertension)
b) Agenzie ufficialmente deputate a produrre linee guida. Ad
esempio l’Andem, la Ahcpr; gli istituti nazionali di ricerca (Centro
Cochrane, National Institute of Health, National Cancer Society
ecc.); gli organismi internazionali
c) Agenzie di valutazione delle tecnologie sanitarie (Technology
Assessment)
d) Altri tipi di organismi: Cochrane Collaboration (CC); Agency for
Health Care Policy and Research (AHCPR)
http://www.evidencebasednursing
http://www.pnlg.it
http://www.guideline.gov
www.evidencebasednursing.it
Link al
documento
in pdf
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72
Finalità
• Migliorare l’assistenza erogata
• Assicurare interventi basati sulle più recenti evidenze
scientifiche
• Integrare e uniformare i comportamenti assistenziali
• Favorire il coinvolgimento, il confronto degli operatori
• Favorire l’inserimento del nuovo personale e degli studenti
• Documentare la responsabilità degli infermieri
• Presidiare l’elevata variabilità nell’esecuzione delle
procedure e l’elevata interdipendenza professionale
• Tutelare il personale attraverso la dichiarazione di come si
intende svolgere la specifica attività
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
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Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
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Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
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Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
77
Finalità della procedura
• Uniformare le azioni
• Garantire la qualità delle azioni
• Chiarire all’operatore la procedura scritta
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
79
Linee guida, procedure e protocolli condividono l’obiettivo:
ridurre la variabilità di comportamento ingiustificata tra gli
operatori.
Linee guida per la gestione e
trattamento delle ldd (Nazionale,
Regionale, Aziendale)
Protocollo per il trattamento
delle ldd (Unità operativa)
Procedura: detersione delle ldd
(Infermieri UO)
Scale di valutazione del paziente anziano:
Rischio di dimissione problematica
• La dimissione è un momento critico perché si modificano le terapie
farmacologiche, cambiano i contesti e gli operatori; l’obiettivo è la
continuità delle cure.
• Indice di Brass (Blaylock Risk Assessment Screening Score):
strumento per la valutazione del rischio di dimissione difficile del
paziente anziano.
• L’indice di Brass si adotta già al momento dell’ammissione in
reparto e consente di identificare i pazienti a rischio di
ospedalizzazione prolungata e di dimissione difficile; i dati vengono
raccolti compilando la scala, intervistando i parenti o chi assiste il
malato.
• Si prendono in considerazione 10 dimensioni: età, situazione di vita,
supporto sociale, stato funzionale, stato cognitivo, modello
comportamentale, deficit sensoriali, ricoveri pregressi/accessi al PS
nei 3 mesi precedenti, problemi clinici attivi, n. di farmaci assunti.
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
81
Scheda per rilevazione criticità nel NOCSAE: BRASS Index (Blaylock Risk
Assessment Screening Score
Età
0= 55 anni o meno
1= 56-64 anni
2= 65-79
3= 80 e più
Condizione di vita e supporto sociale (una sola opzione)
0= vive con il coniuge in grado di dare supporto
1= vive con la famiglia/badante
2= vive solo con il sostegno di familiare/i
3= vive solo con il sostegno di amici/conoscenti
4= vive solo senza alcun sostegno o con coniuge non in grado
4= assistenza domiciliare/residenziale
Stato funzionale (ogni opzione osservata)
0= autonomo (indipendente in ADL e IADL)
Dipendente in
1= alimentazione/nutrizione
1= igiene, abbigliamento
1= andare in bagno
1= spostamenti/mobilità
1= incontinenza intestinale
1= incontinenza urinaria
1= preparazione del cibo
1= responsabilità nell’uso di medicinali
1= capacità di gestire il denaro
1= fare acquisti
1= utilizzare i mezzi di trasporto
Stato cognitivo (una sola opzione)
0= orientato
1= disorientato in alcune sfere* qualche volta
2= disorientato in alcune sfere* sempre
3= disorientato in tutte le sfere* qualche volta
4= disorientato in tutte le sfere* sempre (anche delirium)
5= comatoso
*sfere: spazio, tempo, luogo, sè
Modello comportamentale (ogni opzione osservata)
0= appropriato
1= vagabondaggio
1= agitato
1= confuso
1= altro
Mobilità (una sola opzione)
0= deambula
1= deambula con aiuto ausili
2= deambula con assistenza
3= non deambula
Deficit sensoriali (una sola opzione)
0= nessuno
1= deficit visivi o uditivi non corretti
2= deficit visivi e uditivi non corretti
Ricoveri pregressi o accessi a PS (una sola opzione)
0= nessuno negli ultimi 3 mesi
1= 1 negli ultimi 3 mesi
2= 2 negli ultimi 3 mesi
3= più di 2 negli ultimi 3 mesi
Problemi clinici attivi (una sola opzione)
0= 3 problemi clinici
1= da 3 a 5 problemi clinici
2= più di 5 problemi clinici
Farmaci assunti (una sola opzione)
0= meno di 3 farmaci
1= da 3 a 5 farmaci
2= più di 5 farmaci
Punteggio totale ……………………………………………………
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
STRUMENTI PER IL
SUPPORTO ALLA FAMIGLIA
e AL CARE GIVER
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83
Due cose fanno star meglio la famiglia
la percezione che
il sistema funzioni
…… e poi
l’essere ascoltate
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
84
Attivazione della partecipazione di paziente e
famiglia
1. Conoscere famiglia/
caregiver
2. Comunicare con
famiglia/caregiver: informare sui
bisogni del paziente e supporti dei
servizi
6. Stendere il PAI
orientato al caregiver
5. Formare
famiglia/caregiver al selfcare
3. Responsabilizzare
famiglia/caregiver alla
alleanza terapeutica e
concordare il self-care
4. Valutare le competenze di
famiglia/caregiver
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
85
Possibili compiti della famiglia o del caregiver (self-care)
1. Somministrazione dei farmaci
2. Trattamenti vari sanitari
3. Controllo di parametri vitali e funzioni
4. Riconoscimento di eventi sentinella e di sintomi acuti
5. Gestione della mobilità
6. Prevenzione delle lesioni da decubito
7. Gestione delle attività della vita quotidiana
8. Gestione degli aspetti cognitivo-comportamentali
9. Gestione della sicurezza
10.Gestione di aspetti psicologici nella relazione di cura
11.Accesso e rapporti con i servizi
12.Prevenzione e gestione dello stress del caregiver
13.………
14.…………..
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
86
Es. Somministrazione dei farmaci
(farmaci per via orale o via enterale PEG)
Cosa deve insegnare l’operatore 1.
2.
Cosa deve imparare il caregiver
1.
2.
3.
Modalità (quando, quanto, come)
di somministrazione dei farmaci
Fornire Schema di riferimento
Conoscere i nomi dei farmaci
anche generici, le relative dosi, le
modalità e i tempi di
somministrazione
Utilizzare lo schiaccia-compresse
ed i dispenser dei farmaci
(giornalieri o settimanali)
Somministrare i farmaci e
verificare la reale assunzione
87
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
Scheda ad uso del caregiver
Quando
Farmaci
Quanto
Come
Colazione
 prima
 dopo
Metà mattina
Pranzo
 prima
 dopo
Metà pomeriggio
Cena
 prima
 dopo
Prima di dormire
Al bisogno
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88
Es. Controllo parametri
Cosa deve
insegnare
l’operatore
1.
2.
3.
4.
Cosa deve
imparare il
caregiver
1.
2.
3.
4.
Misurare Pressione
Controllare Peso
Misurare Glicemia
Fornire Schemi di registrazione dati
Quando e come misurare
Conoscere i valori critici
Effettuare possibili interventi
Quando contattare MMG
89
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
Scheda ad uso del caregiver
Data
Valore
Pressione
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90
Scheda ad uso del caregiver
Data
Valore
Peso
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
91
Scheda ad uso del caregiver
Data
Colazione
Prima
Pranzo
Dopo
Prima
Cena
Dopo
Prima
Dopo
G
L
I
C
E
M
I
A
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92
Es. Gestione della sicurezza
Cosa deve
insegnare
l’operatore
Cosa deve
imparare il
caregiver
1. Prevenire danni al paziente
2. Prevenire danni a persone o cose
3. Gestire avventi avversi
1.
•
•
•
Adattamenti ambientali
eliminazione barriere (tappeti, scarsa
illuminazione)
Impianto corrimano, maniglie in bagno
Impianto valvole sicurezza per gas, elettricità,
campanelli di emergenza
2.
•
Abbigliamento
Calzature chiuse, suole gomma
3.
•
•
Riconoscere e intervenire in caso di
caduta (non mobilizzare, tamponare ferite)
confusione mentale (fare compagnia, ridurre i
rumori, tenere l’ambiente illuminato)
alterazioni del comportamento (agitazione, sopore):
93
non somministrare farmaci in modo autonomo
•
Es. Gestione Sacche urine
Cosa
insegnare
l’operatore
deve 1.
2.
Controllo della eliminazione urinaria
Modalità di cambio sacche urine
Cosa deve imparare Il caregiver deve essere addestrato a:
il caregiver
1. conoscere i vari tipi di sacche (circuito
chiuso….) e sapere come utilizzarle
2.
sapere quando svuotare le sacche e procedere
alla sostituzione
3.
riconoscere
possibili
complicanze
della
eliminazione urinaria (variazioni di colore, odore,
quantità delle urine, febbre) e segnalare le
anomalie
4.
sapere mobilizzare ed effettuare la igiene in un
paziente con CV
5.
sapere
come
intervenire
in
caso
di
malfunzionamento o fuoriuscita accidentale del
CV e contattare al bisogno i servizi territoriali
competenti
94
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
Es. Gestione Alimentazione e Idratazione
Cosa deve
l’operatore
insegnare
Cosa deve imparare il
caregiver
1.
2.
Quantità e qualità della alimentazione giornaliere
Fornire istruzioni operative scritte
Il caregiver deve essere addestrato a:
1. conoscere gli aspetti di qualità e quantità della alimentazione
giornaliera
2. conoscere potenzialità e limiti del paziente nel mangiare e bere e
condividere con l’operatore gli obiettivi di mantenimento delle abilità
3. preparare il setting adeguato alle capacità del paziente (cibi tagliato o
no…)
4. conoscere gli ausili per la alimentazione (postate ergonomiche…)
5. stimolare il paziente alla esecuzione il più possibile autonoma delle
attività, garantendo supervisione e fornendo aiuto solo quando
necessario
6. attuare un approccio psicologico e relazionale favorevole nei confronti
del paziente (fornire motivazioni, stimolare interessi, dimostrare
affetto, non richiedere fretta)
7. in caso di assistenza intensa (sostituzione della attività) conoscere le
regole di corretta somministrazione dei cibi solidi e liquidi (intervalli
adeguati, quantità di cibo…) ed evitare rischi e complicanze
95
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
Scheda ad uso del caregiver
Alimentazione
orale
Consistenza cibi :  normali
 tritati
Modalità assunzione:
 autonomo
 aiuto parziale
 frullati/cremosi
 aiuto totale
 liquidi
 con cucchiaio
 con schizzettone
Integrazione alimentare
 NO
 SI’
specificare………………… …………………………………………...
……………………………………………………………………………………………………………………………………….
Consigli dietetici
 Dieta libera
 Restrizioni alimentari (specificare)…………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………………
 Indicazioni alimentari (specificare)…………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………………
Alimentazione
artificiale
Parenterale
Enterale
 accesso centrale
 accesso periferico
 SNG
 PEG
Note:
1.Monitorare il ristagno gastrico
2.Controllare igiene orale e protesi
3.Effettuare igiene stomia
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96
STRUMENTI PER IL SUPPORTO ALLA FAMIGLIA
•
•
•
•
•
Il sostegno precoce: le conoscenze attuali ci permettono di identificare il rischio di una forte disabilità
molto tempestivamente, ma dobbiamo tenere presente che il nucleo familiare ha bisogno di tempo per
prendere coscienza della reale situazione del congiunto e spesso ha delle resistenze. È opportuno che si
aiuti individuando una figura di riferimento stabile che aiuti a far superare i vari momenti critici. Tale
sostegno permetterebbe alla famiglia traumatizzata, ma non ancora logorata dall’handicap, di organizzarsi
in modo adeguato. Tutto questo per garantire la qualità delle relazioni e per permettere un percorso
assistenziale il più adeguato possibile.
L’aiuto domiciliare: forse costituisce l’area di intervento più̀ critica su cui si deve intervenire. E necessario
rivedere e potenziare le attività domiciliari, sia di tipo assistenziale, sia sanitarie, per far fronte alla crescita
dei nuovi bisogni di cui le persone con trauma sono portatrici.
La necessità dei servizi professionali: in molti casi la famiglia, per poter soddisfare i propri bisogni, si deve
rivolgere a servizi professionali ove le preoccupazioni e i problemi concreti possano essere risolti con
l’aiuto di operatori competenti. Una esigenza che riguarda tutte le persone con handicap, ancora aperta
nel sistema dei servizi socio-sanitari, è quella relativa alla necessita di individuare un case manager per
l’accompagnamento nel progetto di vita della persona.
Il sostegno ai genitori e ai coniugi: è un lavoro molto faticoso e consiste nell’affrontare con i genitori e/o
coniugi della modalità di porsi nei confronti della persona con trauma cranico. Il sostegno può esser di tipo
psicologico e nella forma del gruppo di auto aiuto. Tali momenti possono permettere la scoperta di nuove
modalità di porsi, di creare un legame di fiducia con gli operatori e di diminuire sia il vissuto di solitudine,
sia la dipendenza dei genitori nei confronti degli esperti.
L’approccio psicoterapico: si è rilevato come in molte persone che assistono insorgano problemi di
carattere funzionale, con la nascita di dinamiche che non aiutano una normale interazione del nucleo
familiare. Di fronte a tale sofferenza psicologica può essere necessario un intervento terapeutico, che non
tutte le famiglie richiedono, ma che dovrebbe essere previsto.
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
97
STRUMENTI PER IL SUPPORTO ALLA FAMIGLIA
•
•
•
•
•
L’aiuto organizzativo: accanto ad un sostegno psicologico, occorre garantire un aiuto più direttamente
organizzativo. La persona con disabilità impone di riorganizzare la vita di tutti i giorni e in questo i genitori
devono essere supportati da un operatore che sappia considerare i bisogni di ogni membro della famiglia.
Si tratta di attivare una rete di supporto sulla base di una conoscenza diretta della famiglia e non
basandosi su modelli teorici di funzionamento.
L’aiuto nei momenti critici: i familiari , nello svolgimento di compiti di cura così gravosi, vivono come
ulteriore peso il superamento di situazioni più̀ ordinarie (un’influenza, un ricovero, un esame clinico di un
altro figlio, ...). Un ulteriore problema è che difficilmente si riesce ad interrompere il compito di cura per
prendersi un periodo di vacanza, indispensabile per una necessaria ricarica. Per favorire questo vanno
previsti quindi attività di sollievo, sia diurno sia residenziale, per i periodi più critici.
La promozione della vita sociale: come si è rilevato la vita sociale della famiglia viene fortemente limitata
dalla presenza di una persona con grave disabilità. I pregiudizi si diffondono e le azioni di esclusione e
marginalizzazione si rilevano anche all’interno della cerchia degli amici e dei familiari. A volte sono di tale
rilevanza che impediscono la partecipazione e la possibilità relazionarsi con gli altri.
Vanno, quindi, strutturati momenti di partecipazione e di coinvolgimento sociale che si contrappongono ai
meccanismi di esclusione.
Le garanzie per il futuro: con l’invecchiare i genitori sentono sempre con maggior peso l’angoscia di
quanto potrà accadere al figlio, dopo che loro con ci saranno più. Saranno necessarie, in misura sempre
crescenti, forme di residenzialità, sia in comunità sia in abitazioni “protette”.
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98
STRUMENTI PER IL
MIGLIORAMENTO
DELL’ORGANIZZAZIONE
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99
Cittadino
MMG/PLS
UVMD
Residenzialità
semi-residenzialità
Ambiti sociali
Distretto
Cure
domiciliari
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Ospedale
100
La Continuità Assistenziale
La realizzazione della continuità
assistenziale è considerata uno degli
indicatori più significativi
del funzionamento dei servizi sanitari
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Il Percorso Clinico Territorio-Ospedale
Scenario
patologie croniche
Bisogno della continuità delle cure e solo in
fase di riacutizzazione dell’intensità
propria dell’ospedale
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Il Percorso Clinico Territorio-Ospedale
Nodi gestionali
Processi di Integrazione - Comunicazione
Coinvolgimento di strutture di indirizzo organizzativo in grado
di legare tra loro i diversi nodi con efficienza, trasparenza e
pragmaticità (anche società scientifiche, tavoli tecnici)
Educazione terapeutica pre-dimissione (anticipazione delle
dimissioni)
Dimissioni Protette, Piano assistenziale condiviso
Riscontro della permanenza dei risultati di salute
Procedure condivise
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
Il Percorso Clinico Territorio-Ospedale
Procedure
Percorsi di cure personalizzate quale mediazione tra
medicina dell’evidenza e la medicina del mondo reale
Comunicazione attraverso una cartella –informatizzatache segue il paziente
Nuove tecnologie / telemedicina (x comunicazione tra
specialisti, supporto all’attività infermieristica, ecc.)
Formazione degli operatori
Lavoro d’equipe che permette la collaborazione degli
operatori dei vari segmenti della rete
Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
Il Percorso Clinico Territorio-Ospedale
Modelli
Patologie croniche ad alta prevalenza
chronic care
Patologie croniche in persone fragili
long term care
Patologie con bisogni assistenziali complessi
home care
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Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014
106
Le “Strutture” delle reti integrate e possibili oggetti di
raccomandazioni specifiche … sono …
• Punto Unico di Accesso (PUA)
• Unità Valutativa Integrata (UVI)
• Piano Assistenziale Individuale (PAI)
PUA
Punto Unico di
Accesso
UVI
Unità Valutativa
Integrata
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PAI
Piano Assistenza
Individualizzata
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108
Punto Unico di Accesso
1.
informazione
Ascolto e
presa in
carico
PUA
Risposta
integrata
Valutazione
UVMD
Punto Unico di Accesso-PUA
cittadino
U.O.Ospedaliera
MMG/PLS
Servizio Sociale
Comunale
Servizi
territoriali
PUA
Servizi
residenziali
RECA
Familiare
H
extra
AUSL
PER CONCLUDERE
111
I PERCORSI……………..
112
I percorsi
I percorsi per
ottenere gli ausili
per
l’incontinenza (
pannoloni,
traverse, cateteri
vescicali,
stomie).
• Orari di apertura
• Documentazione
necessaria (impegnativa,
invalidità)
• Modalità di consegna
• Normativa
(nomenclatore tariffario)
113
I percorsi
I percorsi per
ottenere
integratori
alimentari o
nutrizione
artificiale
• Richiesta consulenza
nutrizionale;
• Prenotazione c/o servizio
di nutrizione clinica (U.O.
Diabetologia;)
• Piano nutrizionale;
• Orari e giorni e sedi di
ritiro.
114
I percorsi
I percorsi per
ottenere ausili per la
prevenzione delle
LDD
( materassi
antidecubito).
• Richiesta del
MMG/Fisiatra;
• Sede ed orari di
apertura al pubblico del
servizio protesi e ausili;
• Documentazione utile:
(certificato invalidità o
domanda protocollata)
115
I percorsi
I percorsi per
ottenere ausili per
la deambulazione
/ carrozzine/ letto
articolato.
• Richiesta di consulenza
fisiatrica domiciliare;
• Prescrizione del fisiatra su
modello regionale;
• Documentazione utile
(certificato invalidità o
domanda protocollata);
• Orari e giorni di apertura
servizio protesi ed ausili.
116
I percorsi
I percorsi per
ottenere un
aspiratore
tracheo
bronchiale .
• Richiesta di consulenza
pneumologica
domiciliare;
• Prescrizione dello
pneumologo su modello
regionale;
• Orari e giorni di apertura
servizio protesi ed ausili.
117
I percorsi
I percorsi per
ottenere un
fornitura di
ossigeno liquido.
• Richiesta di consulenza
pneumologica
domiciliare;
• Prescrizione dello
pneumologo di
riferimento su apposito
modello regionale
rinnovabile ogni 6 mesi;
118
I percorsi
I percorsi per
ottenere sostituire
una cannula
tracheostomica
• Impegnativa del MMG ove
sia specificato tipo e
numero di cannula;
• Richiesta di consulenza
ORL per sostituzione
cannula in ambulatorio;
• Prenotazione cambio
cannula con specialista di
riferimento;
• Ritiro della cannula presso
la farmacia distrettuale.
119
I percorsi
Il percorso per
ottenere
posizionare una
PEG o per la
prima
sostituzione
• Richiesta del MMG
• Prenotazione presso
U.O.Gastroenterologia
• Prenotazione della
consulenza nutrizionale
(in caso di primo
posizionamento)
120
Cosa è
necessario per
fare un ciclo
riabilitativo a
domicilio
• Richiesta di
consulenza fisiatrica
domiciliare;
• Prescrizione del ciclo e
redazione del piano
riabilitativo da parte
del fisiatra.
121
I percorsi
In caso di grave
disabilità quali
servizi sociosanitari possono
aiutare il paziente
e la famiglia
UMEE
Unità Multidisciplinare Età
Evolutiva
UMEA
Unità Multidisciplinare
Età
Adulta
122
I percorsi
Il percorso per
andare in una
residenza protetta
– Richiesta compilata dal
famigliare o dal paziente da
consegnare presso la sede
Distrettuale di competenza;
– Uvd ai fini dell’inserimento.
– Contatto con le assistenti
sociali del S.U.R che
gestisce le liste di attesa dei
posti in convenzione
123
I percorsi
Quali prestazioni
eroga il S.A.D
( Comunale)
• Aiuto diretto alla
persona;
• Cura e governo
della casa;
• Segretariato
sociale;
• Aiuto nel favorire
la socializzazione
124
“Quello che noi facciamo è solo
una goccia nell'oceano, ma se non
lo facessimo l'oceano avrebbe una
goccia in meno”
Madre Teresa di Calcutta
125
passione
compassione
impegno
crescita
relazioni
disponibilità
emozioni
tenacia
126