OLTRE LA TERAPIA ORALE NELLA MALATTIA DI
PARKINSON: PERCHE’, QUANDO, COME
Come andare oltre
Francesca Mancini
Centro Parkinson e Disordini del Movimento,
Programma
Preliminare
55°
CONGRESSO NAZIONALE
SNO San Camillo, Milano
Fondazione
Opera
Como, 22-24 aprile 2015
55° CONGRESSO NAZIONALE SNO
Case report 1: RD
• Uomo, 68 anni
• Durata di malattia: 15 anni (esordio a 53 anni)
• Ben compensato per circa 7 anni, poi insorgenza
di complicanze motorie, ingravescenti
– Fluttuazioni con fasi OFF con freezing e cadute
– Discinesie in ON, che inficiano l’equilibrio
• A 62 anni va in pensione ma mantiene una vita
attiva e di qualità fino ai 63 anni
• Dopo i 63 anni le complicanze motorie
peggiorano progressivamente la qualità di vita
Case report 1: RD
• Non complicanze psichiatriche
• Vive con la moglie, unico care-giver
– Che partecipa alle scelte terapeutiche e alla
somministrazione della terapia
• Vengono provati tutti i farmaci a disposizione
(LD, DA RM, IMAO, COMT-I) e frazionata la
terapia fino a 10 o più somministrazioni al giorno
• Viene ottimizzata la dieta
• Viene associata la terapia motoria
Case report 1: RD
• All’età di 64 anni vengono proposte le terapie
avanzate. COME ?
– Moglie: “ cosa possiamo fare per R ? Non può andare
avanti così”
– R annuisce
– Neurologo: “per un ottimale controllo delle
discinesie e delle fluttuazioni vi propongo la terapia
chirurgica ? Conoscete la DBS ?”
– Moglie: “ Si, ma non ci interessa. R non vuole”
• Viene impostata la terapia con apomorfina sc in
infusione continua
– Beneficio motorio, gravi complicanze cutanee
Case report 1: RD
• Alle visite successive viene proposta ancora la
DBS e poi
– Moglie: “ cosa possiamo fare per R ? Non può andare
avanti così”
– R annuisce
– Neurologo: “la terapia con levodopa in infusione
intestinale permette un soddisfacente controllo delle
fasi OFF e delle discinesie. Ne avete sentito parlare?”
– Moglie: “ Si, ma non ci interessa. R non vuole perché
gli fa impressione un buco nella pancia”
Case report 1: RD
• All’età di 67 anni la famiglia trasloca e, con
questa motivazione, cambia neurologo e Centro
di riferimento
• R ha 68 anni e non “ha scelto” una terapia
avanzata
• Prosegue la terapia farmacologica con alti e bassi
• R manda a salutare di frequente il neurologo
• La moglie no………
Case report 1: RD
RIFLESSIONI: Ci sono stati degli errori di
comunicazione da parte del neurologo?
•C’è un divario fra le aspettative e le esigenze
comunicative di medici e pazienti ?
•Esiste una correlazione fra modalità di comunicazione
medico-paziente e appropriato piano
terapeutico/migliore gestione della malattia1,21,2
•Come si parla ai pazienti e ai care giver ?
•Il principale ostacolo che ritarda l'invio del paziente
alla terapia avanzata è la mancata comprensione del
livello di disabilità del paziente3
1.
2.
van der Eijk M, et al. Parkinsonism Relat Disord 2013;19:923–7
Stewart MA. Can Med Assoc J 1995;152(9):1423–33
3.
Worth PF. Pract Neurol 2013;13:140–52
RIFLESSIONI
• Il paziente ed il care giver non sono a loro agio
e non si esprimono liberamente
COME è POSSIBILE
FAVORIRE UNA
COMUNICAZIONE
MIGLIORE NEL
TEMPO DI UNA
BREVE VISITA
AMBULATORIALE ?
Tecniche di colloquio motivazionale che possono aiutare a parlare dei
sintomi con i pazienti e agevolare la discussione sulla progressione
della malattia e sul passaggio al piano di cure avanzate
1. Coinvolgere rapidamente
• Personalizzare il dialogo
• Ascoltare
1. Stabilire l’agenda
• Promuove l'autonomia dei pazienti
• Coinvolge i pazienti e da loro un ruolo attivo durante la visita
2. Dare informazioni e consigli
• SOLLECITARE, OFFRIRE, SOLLECITARE
• Chiedere il permesso di offrire informazioni o consigli
3. Domande aperte e ascolto riflessivo
• Esprimere comprensione, verificare che il paziente abbia capito
• Rispettare l'autonomia del paziente
Coinvolgere rapidamente il paziente
• La buona qualità del coinvolgimento sta alla base di una visita
efficace
– Se si riesce a coinvolgere il paziente nei primissimi minuti della visita, il
tempo rimanente sarà più produttivo in termini di qualità
• Consigli per un rapido coinvolgimento
Consultare la
cartella del
paziente prima
della visita
Sorridere,
guardare il
paziente negli
occhi,
ringraziarlo per
essere venuto
Personalizzare
la visita facendo
riferimento a
visite
precedenti
Parlare di meno
per ottenere di
più
Usare fin
dall'inizio
affermazioni di
ascolto
riflessivo
Stabilire l’agenda
Dare informazioni e consigli
•
Scegliere il momento giusto
–
•
Quando il paziente è ricettivo e chiede informazioni o consigli in maniera
esplicita
È spesso il medico che sente la necessità di dare informazioni! Il paziente è
ricettivo?
–
In genere i consigli non richiesti non vengono ascoltati, ricordati, acquisiti o
seguiti!
Sollecitare
Offrire
Sollecitare
• CHIEDERE
• Chiedere al paziente se è d'accordo a discutere l'argomento e verificarne la conoscenza,
comprensione, e le preoccupazioni che hanno al riguardo
• DIRE
• Offrire conferme, modifiche e nuovo materiale in maniera neutra
• CHIEDERE
• Per consolidare la comprensione del paziente, identificare eventuali preoccupazioni o
domande ancora senza risposta
• Cosa cambia per il paziente avere una comprensione più ampia e più profonda?
Domande aperte e ascolto riflessivo
Una combinazione di tecniche che includono soprattutto domande
aperte e riformulazioni in genere sollecita:
● Maggiori informazioni
● Migliore valutazione
● Miglior comprensione
● Meno resistenze e minor
atteggiamento difensivo
● Maggiori opportunità di cambiamento
● Visione più chiara della motivazione
intrinseca
Core skills: OARS
●
Open Domande
aperte invece
di chiuse
Affirmations
Reflections
Summaries
Affermazioni
intermittenti
In prevalenza
riformulazioni
Riassunti
intermittenti
Case report 1: RD
QUALI ERRORI: Rinuncia alla terapia avanzata o
drop out ?
– Coinvolgimento ?
– Possibilità di parlare dei SUOI problemi e non solo
dei MIEI sintomi ?
– Ascolto ? Paziente e care giver ?
– ??????
Case report 2: MG
• Donna, 62 anni
• Durata di malattia: 5 anni (esordio a 57 anni)
• Ben compensata per il primo anno, poi
insorgenza di complicanze motorie
– Fasi OFF con freezing e cadute
– Discinesie in ON, che inficiano l’equilibrio
• Pe i primi 4 anni, l’incremento delle dosi di LD e
DA ha permesso di mantenere una buona
autonomia motoria
• Negli ultimi mesi le cadute sono diventate molto
frequenti e con esiti traumatici
Case report 2: MG
• Non complicanze psichiatriche
• Vive con il marito ma non ha un care-giver
– Viene alle visite da sola
• Vengono provati tutti i farmaci a disposizione
(LD, DA RM, IMAO, COMT-I) e frazionata la
terapia con efficacia solo temporanea
• Viene ottimizzata la dieta
• Viene associata la terapia motoria
• Solo quando M lo chiede, si inizia a parlare di
terapie avanzate
Case report 2: MG
• A giugno 2014 M chiede quale sarà il suo
destino, continuando ad aumentare la dose delle
medicine, con efficacia per brevi periodi
• Ricovero per ulteriori accertamenti che
confermano la diagnosi di PD idiopatico
• Si propone a M di parlare di una terapia
avanzata e M accetta
– M parla liberamente dei suoi problemi quotidiani e
delle sue perplessità
– M esclude la DBS
– E’ spaventata dall’idea di gestire l’infusione di
levodopa, ma accetta di provare il test con SNG
Case report 2: MG
• Durante la fase test M migliora nettamente
• Si propone di incontrare altri pazienti con la
stessa terapia
– M accetta e approfondisce con il neurologo e con
altri pazienti le sue paure
• A settembre 2014 M si sottopone all’impianto di
PEG/J, senza complicanze e con beneficio
Case report 2: MG
RIFLESSIONI: Ci sono stati degli errori di comunicazione da
parte del neurologo?
•Coinvolgimento
•Ascolto dei SUOI problemi -> risposta coerente: questa
terapia può aiutarti ad essere più……
•NON ho parlato solo di sintomi ma di capacità di svolgere
ADL perché:
•Ho
– ascoltato –
– proposto
– ascoltato
conclusioni…………..
• COMMENTI ?
• CONSIGLI ?
Moving from physician-centered care towards patientcentered care for Parkinson's disease patients
van der Eijk M Parkinsonism Relat Disord. 2013.
• patients increasingly favor an active role in designing their
own lives.
• the present health care system-which is organized primarily
from the provider's perspective-is not yet prepared for this
development.
• an alternative way to organize health care, from the patient's
perspective, may help to contain costs, while improving the
quality, safety and access to care.
• This involves a redefinition of the patient-doctor relationship,
• patients are no longer regarded as passive objects, but rather
as active subjects who work as partners with health care
professionals to optimize health ('participatory medicine').
Effective physician-patient communication and health
outcomes: a review.
Stewart MA. CMAJ. 1995
• Most of the studies reviewed demonstrated a
correlation between effective physician-patient
communication and improved patient health
outcomes. The components of effective
communication identified by these studies can be
used as the basis both for curriculum
development in medical education and for
patient education programs. Future research
should focus on evaluating such educational
programs.
Patient-Perceived Involvement and Satisfaction in Parkinson’s
Disease: Effect on Therapy Decisions and Quality of Life
Grosset KA. Mov Disord 2005
• Patient-centered consultation styles are associated with higher patient
satisfaction and improved health outcomes in diabetes and
hypertension.
• In outpatient neurology, dissatisfaction with communication relates
significantly to noncompliance.
• Higher involvement was associated with increased satisfaction,
particularly distress relief.
• Communication scores correlated significantly with compliance intent.
• No correlation between either involvement or satisfaction and UPDRS,
Schwab and England, MMSE
• QoL was significantly associated with depression, UPDRS, duration of PD,
compliance intent, and satisfaction.
• The significant positive association between compliance intent and QoL
in the more satisfied patient replicates findings in other disease areas.
• Due attention to these aspects in delivering care to the PD patient is
appropriate.
ISSUES
• MIGLIORARE LA COMUNICAZIONE
MEDICO/PAZIENTE E MEDICO/CARE-GIVER
– FOCALIZZARE E GUIDARE LA CONVERSAZIONE
– ASCOLTARE
– CHIEDERE
– CONDIVIDERE, INFORMARE, EDUCARE
– TUTTO IN 20 MINUTI!