ASSISTENZA DOMICILIARE
AL MINORE
CON PATOLOGIA CRONICA
Dr.ssa Anna Maria Guadagni
Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007
Obiettivi del Piano Sanitario Nazionale e del
Progetto Materno Infantile:
assistenza ai bambini con
patologie croniche, disabilità e malattie rare.
• Necessità di ospedalizzazione protratta che
influenza negativamente la crescita, lo sviluppo e
l’inserimento nella famiglia
• Piano assistenziale globale che preveda
supporto sanitario, sociale e psicologico
INSERIMENTO PIÙ PRECOCE POSSIBILE NELLA
FAMIGLIA MIGLIORA LA QUALITÀ DI VITA
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EPIDEMIOLOGIA
In Italia ogni anno:
- circa 60.000 bambini
(neonati/bambini/adolescenti) sono affetti da
patologie che richiedono cure particolari. Molte
di queste sono rarissime, alcune risultano
curabili, altre diventano disabilità permanenti.
- circa 11.000 sono affetti da malattia inguaribile
e necessitano di assistenza domiciliare e/o
cure palliative pediatriche.
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LEGGI
Novembre 2006 - Il Ministero della Salute ha
proposto un importante documento tecnico sulle
cure palliative pediatriche, dove vengono definiti
gli ambiti e le peculiarità, i modelli assistenziali
attualmente proposti in Italia e a livello
internazionale e le risorse necessarie.
27 Giugno 2007 - La Conferenza Stato-Regioni ha
approvato un accordo tra il Ministro della Salute, le
Regioni e le Province Autonome di Trento e
Bolzano sulle cure palliative.
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OBIETTIVI
• attuare sul territorio nazionale programmi per garantire
ai minori affetti da patologia cronica e/o inguaribile,
assistenza domiciliare omogenea indipendente da età,
tipo di malattia, e ASL di residenza
• continuità di cure e di obiettivi limitando le
ospedalizzazioni alle fasi acute della malattia
• supporto e condivisione fra tutti gli operatori e fra
operatori e famiglia
• rispetto delle modalità di assistenza legate a diverse
tradizioni culturali e religiose, garantendo comunque al
paziente i livelli massimi delle cure possibili
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ORGANIZZAZIONE DELLA
ASSISTENZA DOMICILIARE
DESTINATARI
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Bambini affetti da patologia polmonare cronica
Neonati con malformazioni congenite
Bambini affetti da patologia neurologica grave
Bambini portatori di stomie
Bambini portatori di catetere centrale
Bambini in nutrizione parenterale
Bambini con infezione da HIV
Bambini oncologici
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DIMISSIONE PROTETTA
• Il MEDICO di REPARTO allestisce il piano terapeutico
prima della dimissione ed effettua le vaccinazioni
• Il FISIOTERAPISTA allestisce il piano per trattamento FKT
•
•
•
•
NECESSITA
stabilità del paziente almeno da 3 settimane
adeguato apporto nutrizionale raggiunto
accettazione da parte delle famiglie di proseguire le cure a
domicilio
istruzione dei genitori ad utilizzare le apparecchiature e
somministrazione delle terapie necessarie
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EQUIPE DISTRETTUALE
GRUPPO di LAVORO guida per coloro che, a livello
distrettuale, devono organizzare l’assistenza
integrata ai bambini con patologia cronica
•
Medico ASL Coordinatore
•
Pediatra di libera scelta
•
Medico rianimatore
•
Infermiere professionale
•
Fisioterapista
•
Neuropsichiatra infantile
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CRITERI DI ELEGGIBILITA’ per la
PRESA IN CARICO
• Pediatra - medico di base, figura cardine per
attivazione degli interventi assistenziali.
• Un buon livello di informazione dei professionisti
coinvolti e delle Associazioni delle varie
patologie.
• Campagne informative periodiche con materiale
promozionale e stampa.
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PRESA in CARICO INTEGRATA
DISTRETTUALE
• Deve essere programmata tenendo in
considerazione vari gradi di complessità
assistenziale
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BASSA COMPLESSITA’
• La gestione può essere a carico del solo
“responsabile terapeutico” che può attivare, di
volta in volta, i servizi territoriali su esigenze
specifiche, e organizza l’assistenza infermieristica.
• Necessaria la disponibilità dei genitori ad
acquisire competenze specifiche e a riconoscere i
parametri vitali per valutare le situazioni di
emergenza.
• Necessaria la presenza di basilari canoni abitativi
compatibili con una assistenza domiciliare priva di
eccessivi rischi.
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ALTA COMPLESSITA’
ASSISTENZA CONTINUATIVA DI TIPO INTENSIVO O SUBINTENSIVO CON RESPIRATORE O NASO-CANNULA.
Due gli schemi possibili
•
OSPEDALE A DOMICILIO
– Collaborazione tra le risorse specialistiche ospedaliere e
l’equipe distrettuale
•
ASSISTENZA DISTRETTUALE INTEGRATA
INTENSIVA
– Personale reperito tramite agenzie esterne
– Formazione risorse professionali nel distretto e acquisto
“strumentazione” necessaria
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PROBLEMI APERTI
IL RAPPORTO SULLE POLITICHE DELLA CRONICITÀ IN ITALIA
EVIDENZIA I PUNTI CRITICI DEL SISTEMA SANITARIO
• insufficiente presenza di centri specialistici sul territorio
nazionale
• lunghe file di attesa per la riabilitazione in strutture
pubbliche, che inducono a rivolgersi a strutture private
• assenza di linee guida per la maggior parte delle
patologie croniche
• scarsa cultura della terapia del dolore
• scarsa informazione sulle procedure amministrative
• difformità regionali nella tutela del diritto alla salute
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PROGRAMMA:
•
PROGETTO AZIENDALE
ben definito-chiaro-condiviso
•
INCHIESTA sui FAMILIARI
circa la preferenza motivata (domicilio od
ospedale)
•
CORSI di FORMAZIONE per il personale che
farà parte dell’equipe allo scopo di unificare
l’assistenza e condividere i progetti proposti.
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