Margine d’azione tra l’autonomia del
malato ed il suo bisogno di cure
Le dichiarazioni anticipate di trattamento
nelle cure palliative: problema o risorsa?
Vipiteno-Sterzing 29 ottobre 2005
Giovanni Zaninetta
Hospice Domus Salutis, Brescia
Le dichiarazioni anticipate di trattamento
terminologia
 Living will
– Testamento biologico
– Testamento di vita
– Volontà previa di trattamento
– Direttive anticipate
–…
Le dichiarazioni anticipate di trattamento
 Documento con il quale una persona, dotata di
piena capacità, esprime la sua volontà circa i
trattamenti ai quali desidererebbe o non
desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui,
nel decorso di una malattia o a causa di traumi
improvvisi, non fosse più in grado di disporre il
proprio consenso o il proprio dissenso informato.
Comitato Nazionale di Bioetica (CNB)
Dichiarazioni anticipate di trattamento, 2003
Le dichiarazioni anticipate di trattamento
 Caratteristiche necessarie
– Redazione scritta
– Capacità dello scrivente
– Data
 Caratteristiche accessorie
– Eventuale data di scadenza
– Eventuale controfirma di un medico
Comitato Nazionale di Bioetica (CNB)
Dichiarazioni anticipate di trattamento, 2003
Le dichiarazioni anticipate di trattamento
Riferimenti legislativi e documentali
 Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea
(titolo I, art. 3 Diritto all’integrità personale)
 L. 28 marzo 2001, n. 145: recepimento da parte
del Parlamento italiano della convenzione di
Oviedo (Convenzione sui diritti umani e la
biomedicina)
 Dichiarazioni anticipate di trattamento, Comitato
Nazionale di Bioetica (CNB) 2003
 Codice di deontologia medica (1998) art. 34
Le dichiarazioni anticipate di trattamento
 (le varie forme di dichiarazioni anticipate)…
si iscrivono in un positivo processo di
adeguamento della nostra concezione
dell’atto medico ai principi decisionali del
paziente
Questioni bioetiche sulla fine della vita umana
(CNB, 1995)
Le dichiarazioni anticipate di trattamento
 Il documento del CNB pare preludere ad
una legge che (forse) verrà emanata
abbastanza rapidamente.
 Alla luce di questa futura legge, a
prescindere dalla enunciazione del
legislatore, si pongono alcune questioni di
ordine generale
Le dichiarazioni anticipate di trattamento:
questioni dalla parte del paziente
 Necessaria maturazione della necessità di
prevedere queste direttive
 Superamento delle barriere emotive e
culturali che ostacolano questa scelta
 Informazione adeguata sulle modalità di
esprimerla
Le dichiarazioni anticipate di trattamento:
questioni dalla parte del paziente
Il percorso di elaborazione
 Riflessione sui propri valori morali di
riferimento, sulle proprie preferenze e sulla
propria concezione degli scopi della
medicina;
Le dichiarazioni anticipate di trattamento:
questioni dalla parte del paziente
Il percorso di elaborazione
 Riflessione sulle proprie condizioni di
salute o di malattia sulla base di
un’informazione veritiera fornita dai
curanti circa la situazione attuale, le più
probabili evoluzioni prognostiche e le
possibili opzioni di trattamento
Le dichiarazioni anticipate di trattamento:
questioni dalla parte del paziente
Il percorso di elaborazione
 comunicazione ad altri (propri cari e curanti
di riferimento) dei propri valori e preferenze;
 documentazione delle proprie volontà
Le dichiarazioni anticipate di trattamento
questioni dalla parte degli operatori
 Come interagire con le direttive anticipate
– Quale atteggiamento tenere nei confronti del
paziente che, in grado di esprimere
efficacemente la propria volontà, presenta le
direttive anticipate al momento dell’assunzione
in cura
– Quale atteggiamento tenere nei confronti del
fiduciario
– Quale atteggiamento tenere nei confronti dei
suoi familiari
Le dichiarazioni anticipate di trattamento
questioni dalla parte degli operatori
 Problemi possibili
– Come essere certi che le direttive anticipate
sottoposte siano attuali (il paziente non abbia
cambiato idea o non ne esistano di data
posteriore)?
– E’ indispensabile una dichiarazione scritta?
– Come comportarsi se il fiduciario non accetta il
suo ruolo o è irreperibile?
Le dichiarazioni anticipate di trattamento
Autonomia degli operatori sanitari
…il CNB ritiene che le dichiarazioni anticipate
siano legittime, abbiano cioè valore bioetico, solo
quando rispettino i seguenti criteri generali:
…Non contengano disposizioni aventi finalità
eutanasiche, che contraddicano il diritto positivo,
le regole di pratica medica, la deontologia.
Comunque il medico non può essere costretto a
fare nulla che vada contro la sua scienza e la sua
coscienza; …
Comitato Nazionale di Bioetica (CNB)
Dichiarazioni anticipate di trattamento, 2003
Le dichiarazioni anticipate di trattamento
Vincolatività:
Il CNB ritiene altresì opportuno:
… b) che la legge obblighi il medico a prendere
in considerazione le dichiarazioni anticipate,
escludendone espressamente il carattere
vincolante, ma imponendogli, sia che le attui sia
che non le attui, di esplicitare formalmente e
adeguatamente in cartella clinica le ragioni della
sua decisione; …
Comitato Nazionale di Bioetica (CNB)
Dichiarazioni anticipate di trattamento, 2003
Le dichiarazioni anticipate di trattamento
i confini
 … il CNB ritiene essenziale eliminare ogni
equivoco e ribadire che il diritto che si vuol
riconoscere al paziente di orientare i
trattamenti a cui potrebbe essere
sottoposto, ove divenuto incapace di
intendere e di volere, non è un diritto
all’eutanasia, né un diritto soggettivo a
morire che il paziente possa far valere nel
rapporto col medico (si veda la sentenza della Corte
Europea dei diritti dell’uomo del 29.4.2002, Pretty v. The United
Kingdom)
Disegno di legge Tomassini
art. 1
Testo Tomassini
a) testamento di vita: l’atto
scritto con il quale taluno
dispone in merito ai
trattamenti sanitari,
nonche´ in ordine all’uso
del proprio corpo o di parte
di esso, nei casi consentiti
dalla legge, alle modalita`
di sepoltura e alla
assistenza religiosa;
Proposta comm. Senato
a) dichiarazioni anticipate di
trattamento:
l’atto scritto con il quale
taluno dispone in merito ai
trattamenti sanitari,
nonche´ in ordine all’uso
del proprio corpo o di parte
di esso, nei casi consentiti
dalla legge, alle modalita`
di sepoltura e alla
assistenza religiosa;
Disegno di legge Tomassini
art. 5
Testo Tomassini
1. Non e` richiesto il
consenso al trattamento
sanitario quando la vita
della persona incapace sia
in pericolo ovvero quando
il suo consenso o dissenso
non possa essere ottenuto
e la sua integrita` fisica sia
minacciata.
Proposta comm. Senato
1. Non e` richiesto il
consenso al trattamento
sanitario quando la vita
della persona incapace sia
in pericolo e il suo
consenso o dissenso non
possa essere ottenuto e la
sua integrita` fisica sia
minacciata.
Le dichiarazioni anticipate di trattamento
e le cure palliative
 Nel documento del CNB le cure
palliative compaiono direttamente ed
indirettamente tra le indicazioni
esemplificate
Le dichiarazioni anticipate di trattamento
e le cure palliative
Punto 2
 Indicazioni circa le modalità di
umanizzazione della morte (cure
palliative, richiesta di essere curato in
casa o in ospedale ecc.)
Le dichiarazioni anticipate di trattamento
e le cure palliative
Punto 4
 Indicazioni finalizzate ad implementare
le cure palliative, secondo quanto già
indicato dal CNB nel già citato
documento Questioni bioetiche sulla
fine della vita umana, del 14 luglio
1995
Le dichiarazioni anticipate di trattamento
e le cure palliative
Punto 5
 Indicazioni finalizzate a richiedere
formalmente la non attivazione di
qualsiasi forma di accanimento
terapeutico, cioè di trattamenti di
sostegno vitale che appaiano
sproporzionati o ingiustificati
Le dichiarazioni anticipate di trattamento
e le cure palliative
 La prima considerazione deve
riguardare l’esigenza di
comunicazione, che in cure palliative
precede ogni legge o raccomandazione
su dichiarazioni anticipate di
trattamento
Le dichiarazioni anticipate di trattamento
e le cure palliative
 Problemi
–La condivisione con il malato e/o con
il fiduciario di una consapevolezza di
malattia cronica evolutiva in fase
avanzata ed irreversibile per cui non
sono più indicate terapie specifiche
Le dichiarazioni anticipate di trattamento
e le cure palliative
 Problemi
–Stabilire con chiarezza con il malato,
se questo è possibile, ovvero con il
fiduciario, non solo cosa si intenda
per cure palliative ma anche quando
queste siano appropriate (quando
cioè si debbano abbandonare le cure
specifiche o si entri nella fase
terminale)
Le dichiarazioni anticipate di trattamento
e le cure palliative
 Risorsa
–Valutare con il malato, se questo è
possibile, ovvero con il fiduciario, la
corrispondenza tra le direttive
anticipate e le scelte terapeutiche, al
fine di raccogliere comunque un
consenso informato a prescindere
dallo stato di coscienza
Le dichiarazioni anticipate di trattamento
e le cure palliative
 Opportunità
–Affrontare, alla luce di una generica
volontà di approccio palliativo
manifestata dal paziente, i percorsi
terapeutici che potrebbero portare
alle scelte specifiche e, a volte,
critiche (sedazione palliativa, scelta
di non idratare, et coe.)
Le dichiarazioni anticipate di trattamento
e le cure palliative
 Opportunità
–Esempio: Poter preordinare uno
schema di sedazione in presenza di
una esplicita volontà da parte del
paziente
Le dichiarazioni anticipate di trattamento
e le cure palliative
 In conclusione le direttive anticipate a
prescindere da come saranno configurate in
ambito legislativo, rappresenteranno uno
strumento prezioso per favorire l’incontro tra
medico e malato o, almeno, tra medico e
fiduciario al fine di percorrere, nel migliore
accordo possibile, la strada impervia che
conduce alla morte