Corso integrativo al Corso di Diritto Costituzionale
Nuovi diritti di libertà
Anno Accademico 2008-2009
Prof.ssa Valentina Sellaroli
LE APPLICAZIONI DELLA
GENETICA TRA FAMILIARITA’ E
DISCRIMINAZIONE
PROFILI CIVILISTICI
BANCHE DATI dna A SCOPO DI RICERCA:
NORMATIVA ITALIANA-EUROPEA-USA (G.I.N.A.)
IL CASO PGP (PERSONAL GENOME PROJECT)
12 maggio 2009
1
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
test genetici: diritti, garanzie e conflitti
DATO GENETICO
INFORMATIVITA’
definizione, natura, implicazioni
CONDIVISIONE
?
» RIGHT TO KNOW E RIGHT NOT TO KNOW sia con riferimento al singolo
individuo che con riferimento ai suoi parenti prossimi
» I possibili conflitti circa l’effettuazione del test e la comunicazione dei
risultati, implicando la conoscenza di dati genetici condivisi all’interno del
gruppo biologico, vanno risolti:
 Secondo un bilanciamento caso per caso
 Tenendo conto delle indicazioni date a livello di direttive internazionali circa la natura di
terzi non estranei che rispetto ai diritti di chi effettua il test hanno i prossimi congiunti ed
alla tutela ibrida che deve essere loro garantita
European Union Recommendation 1997(5). Point 58 of the Memorandum
 Tenendo conto che “the sentiment that genetic data are different from other medical
information (“genetic exceptionalism”) is inappropriate. Genetic information is part of
the entire spectrum of all health information and does not represent a separate category
as such. All medical data, including genetic data, must be afforded equally high
standards of quality and confidentiality at all times”
25 Recommendations on the ethical, legal and social implications of genetic 2testing by
12 maggio 2009
European Commission
12 maggio 2009
3
Patriarcato
12 maggio 2009
4
CHE COSA SONO I DATI
GENETICI?
• La legge italiana non definisce il dato e le informazioni
genetiche
• Secondo una Raccomandazione del Consiglio di Europa
i dati genetici riguardano “ le caratteristiche ereditarie di
un individuo o le modalità di trasmissione ereditarie delle
caratteristiche nell’ambito di un gruppo di individui”
• Secondo l’UNESCO, sono informazioni riguardanti le
caratteristiche ereditarie dell’individuo ottenute a mezzo
di analisi scientifiche (International Declaration on
Human Genetic data, UNESCO)
12 maggio 2009
5
I DATI GENETICI
• Sono dati personali
• Dati personali sono tutti quelli relativi ad una persona
identificabile, direttamente o indirettamente, anche a
mezzo di un numero di identificazione o a mezzo di
elementi fisici, economici, sociali o culturali (Direttiva
95\46\EC)
• Sono dati riguardanti la salute
• Quindi richiedono un più elevato livello di protezione
(Article 8.1 della Direttiva)
•12 maggio
Sono
informazioni riguardanti il patrimonio genetico
2009
6
Come si formano le regole in
materia ?
E sulla base di quali assunti e
criteri fondamentali ?
12 maggio 2009
7
An exceptional conceptual clash
“Neither must we be misled by the
word ‘individuality’, because […] our
personalities are not so independent
as our self-consciousness leads us
to believe.
We may look upon each individual as
something not wholly detached from
its parent source. There is decidedly
a solidarity as well as a
separateness in all human, and
probably in all lives whatsoever […]
12 maggio 2009
8
An exceptional conceptual clash
All life is single in its essence, but
various, ever varying, and interactive in its manifestations, and
men and all other living animals
are active workers and sharers in a
vastly more extended system of
cosmic action.”

Human-Nonhuman Hybrids !
12 maggio 2009
9
On Liberty
by John Stuart Mill
12 maggio 2009
10
An exceptional conceptual clash
The Structural Familiarity of
Heritable Characteristics of
Individuals
v.
Structural Individualism of
Contemporary Legal Systems
12 maggio 2009
11
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
dati genetici, assicurazioni e datori di lavoro
Rischio discriminazione
Consiglio d’Europa Raccomandazione 1997 (5)
•
I dati genetici raccolti e trattati a fini di prevenzione, di diagnostica, o
a fini terapeutici nei riguardi della persona interessata o per ricerca
scientifica non dovranno essere utilizzati se non per quel fine o per
consentire alla persona interessata di prendere una decisione libera e
chiara a quel proposito
•
Eccezioni sono previste solo per evitare un serio pregiudizio alla salute
della persona interessata o di un terzo oppure se vi è un interesse
superiore.
•
La persona interessata deve essere informata dell’esistenza di un
archivio contenente i suoi dati sanitari e della possibilità di rifiutare il
consenso, di ritirarlo e delle conseguenze di tale ritrattazione, delle
condizioni per esercitare il diritto di accesso e di rettifica.
12 maggio 2009
12
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
dati genetici, assicurazioni e datori di lavoro
Le norme
UE Raccomandazione 1997 (5)
•
•
le assicurazioni e i datori di lavoro non possono attingere ai dati genetici e trattarli
in molti paesi europei non esistono tuttavia leggi specifiche in materia
negli USA la situazione è differente a seconda che si parli di health insurance o life
insurance
Explanatory Memorandum, punto 103:
Gli estensori della raccomandazione sottolineano che il candidato a un impiego, a un
contratto di assicurazione o a altri servizi o attività non deve essere forzato a sottoporsi a
un’analisi genetica, facendo dipendere l’impiego o l’assicurazione da tale analisi, a meno
che tale dipendenza sia espressamente prevista dalla legge e l’analisi sia necessaria per
la protezione del soggetto ei dati o di una parte terza (per esempio, lavoro con sostanze
pericolose).
Norme italiane sulla protezione della privacy
La diffusione dei dati idonei a rivelare lo stato di salute è vietata, salvo nel caso in cui
sia necessaria per finalità di prevenzione, accertamento o repressione dei reati
12 maggio 2009
13
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
dati genetici, assicurazioni e datori di lavoro
Rischio discriminazione
Norme italiane sulla tutela della privacy
•
I dati personali idonei a rivelare lo stato di salute possono essere oggetto di
trattamento solo con il consenso scritto dell’interessato e previa
autorizzazione del Garante; (art. 22 l. 675/96)
•
Eccezioni sono previste nel caso di enti od organismi non a scopo di lucro
relativamente a dati personali degli aderenti e sempre che i dati non siano
comunicati all’esterno, o comunque nel caso in cui il trattamento sia necessario
per la salvaguardia della vita o dell’incolumità fisica dell’interessato o di un terzo,
nel caso in cui l’interessato non può prestare il proprio consenso per
impossibilità fisica, incapacità di agire o incapacità di intendere o di volere;
•
Gli esercenti le professioni sanitarie e gli organismi sanitari pubblici possono,
anche senza l’autorizzazione del Garante, trattare i dati personali idonei a
rivelare lo stato di salute, limitatamente ai dati e alle operazioni indispensabili per
il perseguimento di finalità di tutela dell’incolumità fisica e della salute
dell’interessato. Se le medesime finalità riguardano un terzo o la collettività, in
mancanza del consenso dell’interessato, il trattamento può avvenire previa
autorizzazione del Garante. (art. 23 l. 675/96)
•
Il trattamento dei dati genetici è consentito nei soli casi previsti da apposita
autorizzazione rilasciata dal Garante, sentito il Ministro della Sanità, che
acquisisce a tal fine il parere del Consiglio superiore di sanità. (art. 17 l. 135/99)
12 maggio 2009
14
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
dati genetici, assicurazioni e datori di lavoro
Il caso:
•
Una giovane avvocatessa dello Stato dell’Ohio, Theresa Morelli, si
rivolge a una compagnia di assicurazione per stipulare una polizza
sanitaria;
•
L’assicurazione si rifiuta di stipulare il contratto;
•
Il motivo: è noto che il padre è affetto da Corea di Huntington, malattia
ereditaria che la giovane donna ha il 50% di probabilità di aver ereditato
come predisposizione, pur non essendosi sottoposta ad alcun test
genetico.
12 maggio 2009
15
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
dati condivisi
Caso A:
•
Il 17 dicembre 1998 il Parlamento islandese approva, con maggioranza ristretta,
una legge istitutiva di un database di tutti i dati medici e genetici dell’intera
popolazione, allo scopo di accrescere le conoscenze in materia medica.
•
Una donna, come rappresentante legale della figlia minore, chiede alla Corte
Suprema dell’Islanda di escludere i dati del defunto padre della bambina dal
Database nazionale
La Suprema Corte stabilì che:
•
–
–
La figlia non poteva agire in sostituzione del padre
La figlia aveva un suo personale diritto a far escludere i dati genetici del padre dal
database (Diritto alla privacy, Art. 71 Costituzione islandese)
perché i dati genetici del padre rivelavano informazioni relative
alle caratteristiche genetiche anche della figlia
12 maggio 2009
16
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
dati condivisi
Caso B:
•
•
•
•
•
Una donna teme di avere una predisposizione genetica al tumore al seno, dato
che sia la madre che la sorella sono morte per questa malattia.
Per poter valutare se effettivamente esiste nella sua famiglia questo tipo di
predisposizione alla malattia ha bisogno di conoscere alcuni dati che sono
contenuti nella cartella clinica della sorella.
L’ospedale pubblico dove sono conservati i dati accetta, ma
a condizione che ad esaminare i dati non sia direttamente lei ma
due medici (uno scelto dalla donna e uno nominato dall’ospedale)
La donna non soddisfatta ricorre al TAR (Tribunale Amministrativo Regionale)
sostenendo che il suo diritto alla salute deve prevalere sul diritto alla privacy
della sorella morta e chiede di essere autorizzata ad esaminare direttamente la
cartella clinica
Il TAR accoglie la sua richiesta
12 maggio 2009
17
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
dati condivisi
Diritto all’accesso
vs
Diritto all’esclusione
Diritto alla salute
vs
Diritto alla Privacy … o …
Diritto alla privacy di una persona morta
vs
Diritto alla privacy dei parenti in vita
Bilanciamento tra diritti di individui
vs
Rapporto Stato/cittadino
12 maggio 2009
18
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
dati condivisi
Caso C:
–
Una donna affetta da glaucoma bilaterale ha intenzione di avere figli;
–
I medici, per valutare il rischio che la donna possa trasmettere la malattia,
hanno bisogno di conoscere alcuni dati sanitari riportati nelle cartelle cliniche
del padre della donna (affetto da stessa malattia?);
–
Il padre rifiuta di dare il consenso;
–
I medici dell’ospedale, dove sono conservate le cartelle, oppongono il
segreto professionale*
–
La donna si rivolge al Garante per la privacy chiedendo di autorizzare
l’ospedale a comunicarle i dati delle cartelle cliniche del padre, anche in
assenza del suo consenso.
–
Il Garante autorizza (22.5.99) l’accesso ai dati sanitari.
* Chiunque, avendo notizia, per ragione del proprio stato o ufficio, della propria professione o
arte, di
un segreto, lo rivela, senza giusta causa […] è punito (art. 622 codice penale)
12 maggio
2009
19
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
dati condivisi
Caso D:
–
A una giovane donna (maggiorenne) affetta da neoplasia vengono prelevate,
a scopo terapeutico, cellule staminali;
–
La donna muore prima dell’impianto cellulare;
–
I genitori (che sono anche eredi) chiedono all’ospedale di consegnare loro le
cellule staminali appartenenti alla figlia;
–
Nella dichiarazione di consenso al prelievo la donna deceduta non ha
espresso altra volontà al di fuori della finalizazione di impianto sulla sua
persona;
–
L’ospedale chiede un parere al Comitato etico, che si esprime in senso
negativo, ritenendo che “non si possa qualificare un campione biologico –
come quello oggetto di richiesta- come bene passibile di gestione analoga a
quella dei beni ereditabili”.
12 maggio 2009
20
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
dati condivisi
Le norme
UE Recommendation 1997(5)
Explanatory Memorandum, punto 58
The collection and processing of genetic data involves the storage of
data concerning third parties.
these third parties may be constituted by members of the data subject’s
genetic line or collateral relatives or members of his/her social family
The drafters agreed to accord an intermediate status to members of
the data subject’s genetic line so as to distinguish them from third parties
in the strict sense of the term and to grant them a hybrid legal
protection.
12 maggio 2009
21
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
dati condivisi
QUESITI:
–
Qual è il procedimento (se ve ne è uno specifico) per definire che cosa sia
tutela ibrida e per risolvere i relativi conflitti?
–
Nel caso C vi è stato contraddittorio davanti al Garante tra il padre che rifiuta
il consenso e la figlia?
–
Quali sono le ipotizzabili ragioni del rifiuto del padre?
–
Nel caso C se i dati fossero stati in possesso diretto del padre (e non
dell’ospedale) sarebbe stato possibile un ordine di consegna? E come
coercibile?
12 maggio 2009
22
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
dati condivisi (continua)
–
Nel caso D è l’ordine di idee dei diritti ereditari quello appropriato?
–
Le cellule staminali della figlia contengono alcune informazioni genetiche che
sono condivise dai genitori: potrebbero i genitori far valere un diritto iure
proprio su tali informazioni?
–
Il fatto che alcune informazioni siano condivise con tutti quelli che
appartengono alla stessa linea genetica può dare titolo a ognuno di questi di
disporre del materiale biologico di tutti gli altri?
–
Oppure, se si ragiona in termini di informazioni e non di materiale biologico,
quali sono i casi e le situazioni nei quali la comune appartenenza possa dare
diritto a ottenere informazioni altrimenti inaccessibili? È sufficiente un motivo
di salute? E da chi valutato?
12 maggio 2009
23
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
dati condivisi (continua)
–
Ma che cosa significa esattamente “dato genetico condiviso”?
•
La legge italiana non dà una definizione
•
Le direttive europee danno qualche indicazione di principio
“Due to the special nature and characteristics of genetic data and the
impact their use may have on the individual's life and on the
members of his family, it is very important to determine the purposes
for which genetic data may be processed.
HEALTH CARE/ MEDICAL TREATMENT
[…] Thus, a new, legally relevant social group can be said to have
come into existence – namely, the BIOLOGICAL GROUP, the
group of kindred as opposed, technically speaking, to one’s family.
Indeed, such group does not include family members such as one’s
spouse or foster children, whereas it also consists of entities outside
the family circle – whether in law or factually – such as gamete
donors or the woman who, at the time of childbirth, did not recognise
her child and requested that her particulars should not be disclosed
– this right being supported in certain legal systems. “
European data protection Working Party
art. 29 of the Working Document on Genetic Data adopted on 17 march 2004
12 maggio 2009
24
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
dati condivisi (continua)
–
A chi appartengono allora questi dati e queste informazioni?
•
All’individuo e ai suoi eredi?
•
All’individuo anche se morto?
•
Al gruppo biologico in sé o a tutti gli individui appartenenti ad esso?
•
All’intera linea genetica?
–
Dobbiamo ritenere che ogni individuo del gruppo biologico ha un diritto
personale a conoscere i dati genetici di tutti gli altri appartenenti allo stesso
gruppo?
–
Dobbiamo dire che, correlativamente, ogni individuo ha anche un diritto alla
privacy non solo nei confronti dei suoi personali dati genetici ma anche nei
confronti dei dati di tutti gli altri appartenenti al gruppo biologico?
–
Come vanno bilanciati i diritti personali che vengono in conflitto? Deve
essere una valutazione caso per caso che tenga conto dell’interesse
concreto di ognuno?
12 maggio 2009
25
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
studi di popolazione
Obiettivo: conoscere lo sviluppo e la genesi di malattie comuni e mettere a punto terapie
geniche.
Modelli di studio
A) Gruppi umani con forti caratteri comuni, popolazioni originarie o isolati di interesse
storico
Esempi: Islanda
•
270.000 abitanti
•
Discendono tutti da un unico gruppo progenitore stabilitosi sull’isola circa mille
anni fa
•
Scarsi contatti con altre popolazioni
•
Forti caratteristiche di omogeneità
Altre popolazioni isolate: Estonia, Newfoundland e Tonga, Sardegna.
Vantaggi: più agevole la comparazione
Svantaggi: limitata rappresentatività di quelle popolazioni
B) Enfasi sulla diversità etnica. Studio delle influenze genetiche in una popolazione
con caratteri tipici del resto del mondo.
Esempio: il progetto inglese (Britain’s Medical Research Council, Department of
Health, Wellcome Trust) prevede la costruzione del più grande database
genetico al mondo, con 500.000 campioni di DNA.
Popolazione: Celti, Sassoni, africani, indiani, ecc.
12 maggio 2009
26
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
studi di popolazione
Modelli di regolazione
A) Islanda
Il parlamento approva a maggioranza una legge (17.12.98) che
•
Autorizza un’impresa privata (deCode Genetics) a
»
»
»
»
»
Raccogliere la totalità dei dati sulla storia sanitaria dei propri cittadini;
Raccogliere campioni per analisi genetiche dei cittadini;
Elaborarli con propri mezzi;
Utilizzarli a scopo di profitto;
Con un diritto di esclusiva.
•
Non prevede in alcun punto la necessità del consenso informato delle
persone i cui dati vengono prelevati e trattati (salvo dissenso).
•
Unica garanzia: sistema di criptazione che rende i dati anonimi.
12 maggio 2009
27
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
studi di popolazione (quesiti)
QUESITI:
•
•
•
•
Una legge del genere che, mentre si propone come regola generale
sembra tagliata sulle esigenze e sugli interessi di un soggetto privato,
non viola qualche principio costituzionale?
Questa legge dà al soggetto privato il diritto allo sfruttamento di una
risorsa di valore inestimabile, di natura non ripetibile e non rinnovabile.
Ma a chi appartiene questa risorsa? allo stato, alle sue istituzioni
rappresentative, alla nazione, o ai singoli cittadini.
Chi, tra tutti questi, ha il potere di disporne?
Quale teoria della rappresentanza politica dà al Parlamento poteri del
genere?
Potrebbero in questo caso i cittadini rivendicare il loro diritto alla
disobbedienza civile?
12 maggio 2009
28
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
studi di popolazione
B) United Kingdom
•
•
•
•
•
•
Lo studio è finanziato in larga parte da fondi pubblici;
Complessi protocolli su raccolta e confronto dei dati;
Particolare attenzione alla privacy genetica: dati conferiti solo con esplicito
consenso informato
La riservatezza è una priorità (organo indipendente di controllo dell’accesso
ai dati e ai campioni di DNA);
Le assicurazioni e la polizia non possono avere accesso;
Nessun ente o azienda avrà un accesso esclusivo alle informazioni.
Quesito
La questione diventa di politica della scienza e riguarda le regole sulla
brevettabilità e sul commercio dei prodotti dello studio.
•
in quale modo il database inglese può riuscire a permettere gli studi e le
ricerche di aziende farmaceutiche private senza violare la fiducia dei
donatori di DNA e la fiducia dei cittadini sul fatto che il denaro pubblico sia
usato correttamente?
•
Un sistema di diritti da pagarsi da parte delle aziende private potrebbe
funzionare? E come?
12 maggio 2009
29
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
le legislazioni antidiscriminazione
•
•
•
Il 21.5.08 Bush firma il Genetic Information non Discrimination
Act (GINA)
La legge mira a fornire tutela legale per incoraggiare i cittadini a
sottoporsi a test genetici e favorire lo sviluppo della scienza
genetica allontanando timori di discriminazione su base
genetica
Prima di questa legge non esisteva una legislazione nazionale
che garantisse gli standard antidiscriminazione su base
genetica, anche se molti Stati avevano già leggi
antidiscriminazione genetica nel campo della salute e delle
assicurazioni
12 maggio 2009
30
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
le legislazioni antidiscriminazione
•
•
•
•
GINA
Incoraggiare i cittadini a sottoporsi a test genetici allontanando
il timore che i risultati possano essere utilizzati a loro discapito
Così facendo, favorire il progresso scientifico in materia
Tutelare, con misure preventive, gli individui che si sono già
sottoposti a test genetici con esiti positivi
Fissare un livello minimo di protezione al di sotto del quale le
decisioni giudiziarie, sebbene non ancora numerosissime in
materia, non possono scendere
L’APPROVAZIONE DELLA LEGGE è GIUNTA DOPO UNA DECINA DI
ANNI DI DISCUSSIONI E SOLO DOPO IL SUPERAMENTO
DELL’OPPOSIZIONE DELLE ASSOCIAZIONI DI CATEGORIA
DELLE COMPAGNIE ASSICURATIVE MA ANCHE DELLO
SCETTICISMO DEL LEGISLATORE CIRCA LA REALE
NECESSITA’ DI UNA LEGISLAZIONE SPECIFICA IN MATERIA
(eccezionalismo/sottovalutazione)
12 maggio 2009
31
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
le legislazioni antidiscriminazione
•
GINA
NEL CAMPO DELLE ASSICURAZIONI
Vieta l’uso di informazioni genetiche per:
•
•
•
•
•
Alzare i premi assicurativi
Negare la copertura assicurativa
Differenziare i premi contributivi
Vieta la raccolta di dati genetici per secondi fini, non dichiarati
Vieta alle società assicurative di imporre l’effettuazione di test
genetici o di condizionare la stipula del contratto assicurativo a
test genetici
12 maggio 2009
32
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
le legislazioni antidiscriminazione
GINA
NEL CAMPO DEL LAVORO
•
Vieta ai datori di lavoro di porre dati genetici a base di
ogni decisione relativa al rapporto di lavoro
•
•
•
In particolare: assunzioni, licenziamenti, promozioni, retribuzione,
provvedimenti disciplinari
Vieta ai datori di lavoro di chiedere o costringere i
lavoratori a sottoporsi a test genetici
Vieta, tranne che in casi specifici, ai datori di lavoro di
raccogliere e conservare dati genetici
12 maggio 2009
33
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
la medicina personalizzata e le libertà degli individui
•
•
•
•
•
PERSONAL GENOME PROJECT
Il PGP mira a pubblicare il genoma completo di un certo numero di
individui volontari allo scopo di sviluppare la ricerca nel campo della
“medicina personalizzata”.
Il progetto nasce su iniziativa di George Church, un genetista molecolare
dell’Harvard University nel 2006.
Il progetto porterà alla pubblicazione del GENOTIPO (la sequenza completa
di tutti 46 cromosomi) dei volontari, unitamente a significative informazioni
del loro FENOTIPO (dati medici, immagini, etc…) e del loro STILE DI VITA.
Tutti i dati saranno resi disponibili su internet per ricercatori che volessero
indagare le possibili interrelazioni tra GENOTIPO, FENOTIPO e AMBIENTE.
I dati verranno pubblicati con le generalità dei volontari (dato che un
anonimato completo non sarebbe comunque stato possibile)
Una parte interessante del progetto starà proprio nello studio (quanto mai
sperimentale) delle conseguenze per i partecipanti in termini di possibile
discriminazione nel campo delle assicurazioni e del rapporto di lavoro (nel
caso in cui il sequenziamento genico mostrasse una loro maggiore
predisposizione ovvero una certezza di determinate malattie)
12 maggio 2009
34
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
la medicina personalizzata e le libertà degli individui
PERSONAL GENOME PROJECT
QUALI SONO LE CATEGORIE DI DIRITTI COSTITUZIONALI IMPLICATE IN UN
PROGETTO DEL GENERE?
QUALI I RISCHI?
QUALI I POSSIBILI BENEFICI?
12 maggio 2009
35
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
la medicina personalizzata e le libertà degli individui
PERSONAL GENOME PROJECT
•
Uno dei primi dieci volontari è Steven Pinker, uno psicologo sperimentale e
dell’evoluzione di origini canadesi che ha pubblicato recentemente un
interessante sul NY Times
•
•
Pinker sottolinea gli aspetti più divertenti ed eccentrici del progetto
•
Evidenzia i limiti scientifici di una applicabilità immediata di simili risultati
Conclude che comunque, se in una situazione ancora caratterizzata da una non ben
chiara utilità immediata, il progetto ha avuto l’avallo della comunità scientifica, il
benestare delle autorità politiche, notevole risonanza nel campo dell’opinione
pubblica, ben difficilmente si potrebbe immaginare un intervento legislativo che,
domani, vietasse simili ricerche (su base volontaria)
12 maggio 2009
36
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
la medicina personalizzata e le libertà degli individui
PERSONAL GENOME PROJECT
•
È vero che la genomica personalizzata è ancora più ricreativa che
realisticamente utile
È vero anche, però, che il contesto è più ampio e solo apparentemente
futuribile: applicazioni pratiche sono già in atto e le loro implicazioni etiche
e giuridiche sono già state esaminate (es. test genetici):
•
–
•
Ad es. si può imporre ai partecipanti a questo progetto di conoscere i risultati di
alcuni test specifici (es. la predisposizione al morbo di Alzheimer?)
La conclusione di Pinker per cui nessuna politica paternalistica potreà
tenere il cittadino, nell’epoca dell’informazione democratica, lontano dalla
conoscenza (per quanto inutile) del suo genoma, è plausibile e trasponibile
sul piano di quel che già accade nel campo delle applicazioni pratiche della
genetica
12 maggio 2009
37
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
la medicina personalizzata e le libertà degli individui
PERSONAL GENOME PROJECT
SAREBBE REALISTICO PROIBIRE LA PARTECIPAZIONE A SIMILI PROGETTI?
SAREBBE LEGITTIMA UNA LIMITAZIONE DI TAL GENERE (una volta valutato
comunque attendibile il progetto scientifico, sebbene di utilità non
immediata)?
QUALE SAREBBE IL FONDAMENTO DI SIMILI LIMITAZIONI?
E QUALE è IL FONDAMENTO DELLA LIBERA SCELTA DELL’INDIVIDUO DI
CONOSCERE/FAR CONOSCERE IL PROPRIO GENOMA?
E QUALI SONO I SOGGETTI TERZI NON ESTRANEI COMUNQUE IMPLICATI IN
SIMILI DECISIONI?
12 maggio 2009
38
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
la medicina personalizzata e le libertà degli individui
PERSONAL GENOME PROJECT
2.
3.
1.
L’INDIVIDUO è SOVRACCARICO DI DECISIONI
MA VOLONTA’ è L’UNICO FONDAMENTO DI DECISIONI IN TEMA DI DISPOSIZIONE
DI SE’ ED è ALLA BASE DI TUTTI I DIRITTI FONDAMENTALI CHE RUOTANO
INTORNO ALLA PERSONALITA’ (ANCHE IN SENSO COSTITUZIONALE)
INOLTRE, ALZARE TROPPO GLI STANDARD DELLA INFORMAZIONE RICHIESTA E
DELLA CAPACITA’ DI COMPRENSIONE DI TALI INFORMAZIONI O PORRE LIMITI A
TALI SCELTE IN BASE AD UNA MAGGIORE O MINORE PRESUNTA UTILITA’ PRATICA
DI OGNI SINGOLA SCELTA è UNA INGIUSTIFICATA LIMITAZIONE DELLE LIBERTA’
FONDAMENTALI
Se l’individuo, adulto e capace, non è in grado di decidere CHI decide per lui?
L’OBIETTIVO NON è LIMITARE L’INDIVIDUO IN TALI DECISIONI
(solo i filosofi potrebbero decidere sulla propria salute)
MA
TUTELARE IL CITTADINO DA POSSIBILI DISCRIMINAZIONI E POSSIBILI SFRUTTAMENTI DI
CONDIZIONI DI “DEBOLEZZA” O PRESUNTE TALI
12 maggio 2009
39
APPLICAZIONI DELLA GENETICA
RISVOLTI GIURIDICI
la medicina personalizzata e le libertà degli individui
PERSONAL GENOME PROJECT
ERRATO SAREBBE “DISUMANIZZARE” LA VOLONTA’ INFORMATA E LA
LIBERTA’ DI SCELTA CHE, IN QUESTI CAMPI, SPETTANO ALL’INDIVIDUO E
SOLO A LUI
12 maggio 2009
40