Il rispetto etico del malato in fase
terminale
Antonio G. Spagnolo, M.D.
Direttore, Istituto di Bioetica
Facoltà di Medicina e chirurgia “A. Gemelli” – UCSC, Roma
La definizione di felicità
Solone a Creso:
“Evita di definire felice
un uomo prima che sia
morto”
Felicità del morire bene!
Gerard van Honthorst (1624)
Rispetto etica del malato terminale
La medicalizzazione della morte
• La medicina sembra oggi governare la morte:
– I luoghi (ospedali altamente tecnologizzati o altre strutture
assistenziali), indicativi del ridimensionamento della
famiglia
– I tempi (possono essere considerevolmente dilazionati o
abbreviati)
– Le modalità (controllo medico delle fasi agoniche, ma
anche solitudine)
• La morte tramutata in un fatto di natura puramente
medica, sottoposta unicamente alle leggi della
scienza e della tecnica, della organizzazione
ospedaliera, con la prospettiva di terminare i propri
giorni dopo anni di debilitazione, dipendenza,
sofferenza
Rispetto etica del malato terminale
Aspetti problematici del concetto di
terminalità / 1
• l’ambiguità: non sempre criteri univoci di
identificazione
– Quanta aspettativa di vita: le ultime ore, giorni,
settimane, mesi?
– Quando il passaggio dal to cure al to care?
– Quale percezione del paziente/famiglia del momento
della morte?
Rispetto etica del malato terminale
Aspetti problematici del concetto di
terminalità / 2
• il rischio che prevalga un negativismo e una
passività:
- “è giunto il termine”,
- “tutto è finito”,
- “qualsiasi trattamento attivo è ingiustificato e privo di
dignità”
ciò non sempre favorisce l’atteggiamento più
appropriato da adottare in queste situazioni e dunque è
a rischio il rispetto etico del malato.
Rispetto etica del malato terminale
Necessità di definire con più precisione
il concetto di terminalità
A. Irreversibilità della condizione
B. Prossimità alla morte
Questi elementi definitori sono importanti
perché individuano una situazione in cui i bisogni
medici (quali interventi attuare) e umani (come
vivere la prossimità della morte) del paziente
cambiano drasticamente.
Rispetto etica del malato terminale
Necessità di definire con più precisione
il concetto di terminalità
A. Irreversibilità della condizione
B. Prossimità alla morte
Questi elementi definitori sono importanti
perché individuano una situazione in cui i bisogni
medici (quali interventi attuare) e umani (come
vivere la prossimità della morte) del paziente
cambiano drasticamente.
Il rischio delle prognosi … improvvide!
Rispetto etica del malato terminale
IL FONDAMENTO DEL RISPETTO ETICO
DEL MALATO IN FASE TERMINALE
Il morente è un vivente
La fine della vita è inerente alla vita, non al di là e
al di fuori di essa
I morenti non fanno parte del passato: sono
ancora viventi che appartengono al presente
Dunque, anche nella fase terminale della vita
dobbiamo parlare ancora di natura e di persona
umana, con il rispetto etico che ne deriva
Rispetto etica del malato terminale
Il morire appartiene alla vita
[…] Il morire appartiene alla vita
come sua ultima fase. Va perciò
curato come suo momento.
Interpella la responsabilità
terapeutica dell'operatore
sanitario come e non meno di
ogni altro momento del vivere
umano.
Rispetto etica del malato terminale
Persona e terminalità
C’è il pericolo della scomparsa della persona dietro
il concetto di terminalità
Nella fase “terminale” continua ad essere presente,
integralmente, il valore proprio della persona
umana, valore che alcuni vorrebbero modificare
proprio per il fatto che il paziente “è terminale”.
Riappropriarsi delle ultime fasi della vita,
riconsegnando il “morire” al “morente”, per
morire bene, con dignità
Rispetto etica del malato terminale
Il rispetto del paziente nelle decisioni
clinico/assistenziali
La natura degli interventi che
vengono/dovrebbero essere attuati nei
confronti del paziente
 La decisione di sospendere un trattamento
per non rischiare un deprecabile accanimento
terapeutico
 La decisione di continuare il trattamento per
non determinare un abbandono terapeutico.
 A chi spettano le decisioni di attuare o
omettere quegli interventi (e chi decide
quando il paziente è incapace di esprimere un
consenso)

Rispetto etica del malato terminale
Il rispetto del paziente nelle decisioni
clinico/assistenziali
La natura degli interventi che
vendono/dovrebbero essere attuati nei
confronti del paziente
 La decisione di sospendere un trattamento
per non rischiare un deprecabile accanimento
terapeutico
 La decisione di continuare il trattamento per
non determinare un abbandono terapeutico.
 A chi spettano le decisioni di attuare o
omettere quegli interventi (e chi decide
quando il paziente è incapace di esprimere un
consenso)

Rispetto etica del malato terminale
Tipologie degli interventi medici:
TERAPIE
• Le terapie, interventi specifici, mirati ad eliminare
una patologia o a modificarne il decorso,
ristabilendo (seppure in grado differente) le migliori
condizioni di salute possibili per i pazienti.
– vanno “misurate” sulla concreta situazione del malato
– non sempre sussiste l’obbligo morale di attuarle
Rispetto etica del malato terminale
Tipologie degli interventi medici: CURE
• Le cure di base, interventi ordinati a soddisfare i
bisogni (non solo corporali) di chi - a causa della
malattia - non è i grado di avere cura di sé.
• Assistenza al malato, riconoscendo la sua dignità
inalienabile di persona umana, indipendentemente
dalle sue possibilità di guarigione e dall’esito della
sua patologia.
– sussiste sempre l’obbligo morale di attuarla, se non
comporta gravosità per il paziente
Rispetto etica del malato terminale
Attuazione degli interventi medici
Dunque, in linea di principio:
le terapie sono dovute al paziente perché malato,
le cure di base sono dovute perché essere umano
(persona)
Rispetto etica del malato terminale
Il rispetto del paziente nelle decisioni
clinico/assistenziali
La natura degli interventi che
vendono/dovrebbero essere attuati nei
confronti del paziente
 La decisione di sospendere un trattamento
per non rischiare un deprecabile accanimento
terapeutico
 La decisione di continuare il trattamento per
non determinare un abbandono terapeutico.
 A chi spettano le decisioni di attuare o
omettere quegli interventi (e chi decide
quando il paziente è incapace di esprimere un
consenso)

Rispetto etica del malato terminale
“Possibile” vs “Doveroso”
• Quando la medicina poteva fare poco, impiegare
tutti i mezzi a disposizione (cioè, “fare tutto il
possibile”) era il modo obbligato per portare
beneficio al paziente: da qui l’indicazione prevalente,
giunta fino a noi, di “fare tutto il possibile”.
• Oggi però, usare sempre e comunque tutti i mezzi
che la medicina offre può significare “fare di troppo”,
cadere cioè in un eccesso che è causa non più di
beneficio, ma di danno per il paziente.
• Il “possibile” tecnico non coincide più con il
“doveroso” morale.
Rispetto etica del malato terminale
I confini dell’atto medico
Ci sono confini oltre i quali non c’è più un atto medico.
Secondo la medicina ippocratica queste soglie sono:
• Per eccesso, la sproporzione terapeutica:
– 1º gradino
– 2º gradino
-> superare il ragionevole,
-> insistere ad oltranza
• per difetto, l'abbandono terapeutico (eutanasia):
– 1º gradino
– 2º gradino
– 3º gradino
Rispetto etica del malato terminale
-> trascurare,
-> lasciar andare,
-> omettere il dovuto
Il documento della task force dell’European
Association of Palliative Care (2004)
• Punti chiave
– la promozione dell’autonomia
– necessità di promuovere il dibattito sui temi di fine vita
– cure palliative come possibilità di modificare le richieste
di eutanasia e suicidio assistito
– l’eutanasia non è competenza delle cure palliative
– l’approccio alla sedazione terminale lieve e profonda
–
–
–
–
–
l’impiego di nutrizione e idratazione artificiali
conseguenze della legalizzazione dell’eutanasia
rischio dell’accanimento terapeutico
impiego delle direttive anticipate
rispetto delle scelte individuali
Rispetto etica del malato terminale
EAPC: il ruolo delle cure palliative
• miglioramento della qualità della vita, influenza
positiva sul decorso della malattia
• prevenzione e sollievo dalla sofferenza, precocemente
nel decorso della malattia
• morire come processo naturale: né affrettare né
posporre la morte
• trattamento del dolore e di altri problemi fisici,
psicosociali e spirituali (approccio globale)
• aiuto a vivere quanto più attivamente possibile fino
alla morte
• supporto alla famiglia per far fronte alla malattia e al
lutto
Rispetto etica del malato terminale
Sedazione terminale vs. eutanasia
• Sedazione terminale
– Intenzione di dare
sollievo a sofferenze
insopportabili
– Uso di farmaco sedativo
per il controllo dei
sintomi, a dosaggio
idoneo
– Risultato del sollievo
Rispetto etica del malato terminale
• Eutanasia
– Intenzione di
anticipare la morte
del paziente
– Somministrazione di
farmaco letale
– Risultato la morte
immediata
Tra abbandono (eutanasia) e
accanimento terapeutico ...
… il prendersi cura!
Rispetto etica del malato terminale
Prendersi cura del paziente nella fase
terminale della vita
Non si può mai dire che
“non c’è più niente da fare”
... si tratta di trovare la cosa
giusta da fare per il
paziente!
Prendersi cura è pienamente
un atto medico-sanitario
F. Goya: Autoritratto con il medico (1820)
Rispetto etica del malato terminale
Il rispetto del paziente nelle decisioni
clinico/assistenziali
La natura degli interventi che
vendono/dovrebbero essere attuati nei
confronti del paziente
 La decisione di sospendere un trattamento
per non rischiare un deprecabile accanimento
terapeutico
 La decisione di continuare il trattamento per
non determinare un abbandono terapeutico.
 A chi spettano le decisioni di attuare o
omettere quegli interventi (e chi decide
quando il paziente è incapace di esprimere un
consenso)

Rispetto etica del malato terminale
Metodologia dell’etica clinica
• Indicazioni per l’intervento
medico
• Preferenze del paziente
• Qualità di vita
• Aspetti contestuali
Rispetto etica del malato terminale
La rilevanza degli spazi di scelta del
paziente
Possibilità attuali degli interventi medici:
• Non solo di prolungare ma di trasformare
profondamente il modo stesso di vivere fino alle
fasi terminali dell’esistenza
Possibilità di scelta del paziente:
• Non solo tra le varie tipologie e modalità di
interventi disponibili ma anche, consapevolmente e
nei limiti di legge, rifiutarle o rinunciare a quelle già
in corso
Rispetto etica del malato terminale
Ripensare al “testamento biologico” e
alle dichiarazioni anticipate (DAT)
• Modalità alternative alle DAT al fine di salvaguardare la
dignità della persona come bene individuale e sociale:
illusorio pensare che l’autonomia di una persona possa essere
estesa anche oltre la sua capacità di essere autonomo
• Tutelare questo attraverso una buona relazione medicopaziente, educando i professionisti sanitari ad approfondire:
– il senso di certe scelte "terapeutiche" contrarie alla dignità dei
pazienti
– il dovere di assicurare ai pazienti un reale beneficio medico,
rimanendo tuttavia sensibili alla gravosità dell'intervento stesso, da
sospendere nel caso risultasse sproporzionato.
• Impensabile definire all’interno di una legge i termini
decisionali che possono scaturire solo dalla specifica relazione
medico-paziente
Rispetto etica del malato terminale
Una carta dei diritti del malato
cronico in evoluzione di malattia
Associazione “Romanini” - Istituto di Bioetica, UCSC (2001)
Rispetto etica del malato terminale
Rispetto etico della persona = rispetto
del diritto di “morire bene”
• Occorre infatti distinguere tra il procurare la morte e
il non-contrastare la morte (a volte anche rifiutando
dei trattamenti potenzialmente efficaci, ma giudicati
dal paziente eccessivamente gravosi).
• Il rischio dell’accanimento esiste:
– A volte un positivismo eccessivamente entusiastico dei
medici … malato e familiari si aggrappano a qualsiasi
debole speranza
– Altre volte semplicemente il timore di sequele medicolegali
Rispetto etica del malato terminale
Il diritto di “morire bene” / 1
• Il diritto di vivere come fonte di tutti i diritti include
anche il diritto a morire bene.
• Il diritto di “morire bene” ha come presupposto il
riconoscimento del valore della vita; ha a che fare
con l’uomo “vivente” e per questo può avere un
valore etico.
• Esso esprime un diritto dell’uomo dentro la
situazione di malattia.
Rispetto etica del malato terminale
Il diritto di “morire bene” e cure
palliative
• Riconsegnare al paziente il processo del morire,
evitando quel tipo di “tecnologismo” che azzera la
dimensione esistenziale del morire
• E’ l’obiettivo più autentico del movimento degli
“hospices” e delle cure palliative, impegnati a
individuare le modalità più idonee per realizzare
l’accompagnamento del morente nel rispetto della
sua dignità.
Rispetto etica del malato terminale
Diritto di “morire bene” in una relazione che si
prende cura!
(Archivio di M. Maltoni)
Rispetto etica del malato terminale
Diritto di “morire bene” in una relazione che si
prende cura!
• Risposta ai bisogni del morente non solo
una risposta medica in senso tecnico,
ma una risposta medica in senso etico.
• Ascolto, comunicazione, attenzione alla
sfera umana del paziente oltre il limite
segnato dalla terminalità
• Nella stessa relazione la prima efficacia
“terapeutica”del rapporto di cura,
relazione in cui si coltiva la speranza di
vivere bene il tempo che resta prima
della morte
Rispetto etica del malato terminale
Il ruolo delle linee-guida nelle strutture
sanitarie
• Necessità che siano elaborate in senso “positivo”:
cosa fare per evitare l’accanimento terapeutico e
accompagnare il malato terminale
• Chiarire la differenza tra fare eutanasia e sospendere
l’accanimento terapeutico
• Superare la possibile “paura” di parlare di decisioni
di fine vita all’interno delle istituzioni sanitarie
(anche in quelle di ispirazione religiosa)
Rispetto etica del malato terminale
Linee-guida e elemento probabilistico
nelle decisioni
• Concetto probabilistico: esso si fonda su una certezza
morale, non assoluta, ma sufficiente per consentire
l’agire pratico.
• L’elemento probabilistico, sempre connaturato
all’agire medico, implica che:
– si sia sempre pronti a rivedere la propria decisione nella
situazione concreta, a fronte di cambiamenti della
situazione stessa
– vi sia un uso “saggio” delle linee-guida o policy (il giudizio
prudenziale vs legalismo o valori soglia predefiniti)
– nelle decisioni importanti il professionista sanitario non
venga lasciato solo ma vi sia il più possibile la condivisione
della comunità scientifica e sociale.
Rispetto etica del malato terminale
Una carta dei diritti del malato
cronico in evoluzione di malattia
Associazione “Romanini” - Istituto di Bioetica, UCSC (2001)
•Rispetto etica del malato terminale
I diritti del malato cronico in evoluzione di malattia
La traduzione nella pratica dei valori e dei
principi bioetici / 1
HO IL DIRITTO DI ...
Il principio del rispetto della
persona umana in tutte le
fasi della vita, qualunque
sia la qualità di essa
•Rispetto etica del malato terminale
1. essere considerato come
persona e con la mia dignità
riconosciuta fino al termine
naturale della vita
I diritti del malato cronico in evoluzione di malattia
La traduzione nella pratica dei valori e dei
principi bioetici / 2
HO IL DIRITTO DI ...
Il principio di beneficità
Il principio terapeutico
2. essere sollevato dal dolore
fisico e da altri tipi di
sofferenza
4. attendermi cure mediche ed
infermieristiche anche
quando la finalità sia solo
quella del conforto
•Rispetto etica del malato terminale
I diritti del malato cronico in evoluzione di malattia
La traduzione nella pratica dei valori e dei
principi bioetici / 3
La verità “proporzionata” al
malato
Il principio di autonomia
(libertà e responsabilità)
La beneficialità nella fiducia
•Rispetto etica del malato terminale
HO IL DIRITTO DI ...
3. ricevere risposte veritiere
alle mie domande
7. partecipare alle decisioni
che riguardano l’assistenza
alla mia persona dopo aver
ricevuto tutte le
informazioni e le
spiegazioni che richiedo
10. esprimere apertamente i
miei sentimenti e le mie
emozioni per l’avvicinarsi
della morte
I diritti del malato cronico in evoluzione di malattia
La traduzione nella pratica dei valori e dei
principi bioetici / 4
HO IL DIRITTO DI ...
Il principio della
non/maleficienza
La proporzionalità degli
interventi
L’esclusione dei trattamenti
futili
•Rispetto etica del malato terminale
5. ricevere interventi
proporzionati alla mia
situazione clinica, senza
accanimento e senza
abbandono terapeutico
I diritti del malato cronico in evoluzione di malattia
La traduzione nella pratica dei valori e dei
principi bioetici / 5
HO IL DIRITTO DI ...
Il principio della integrità
della professione medica
Le “virtù” dei professionisti
sanitari
6. essere preso in cura da
persone competenti,
sensibili e affettuose,
disponibili a comprendere
tutti i miei bisogni,
aiutandomi sino alla fine
9. Conservare sempre la
speranza ed essere curato
da chi possa dare un senso
di speranza
•Rispetto etica del malato terminale
I diritti del malato cronico in evoluzione di malattia
La traduzione nella pratica dei valori e dei
principi bioetici / 6
HO IL DIRITTO DI ...
La dimensione spirituale
dell’uomo
La relazione di aiuto
•Rispetto etica del malato terminale
8. riflettere e approfondire le
mie esperienze spirituali e
religiose anche con l’aiuto
di chi mi circonda
I diritti del malato cronico in evoluzione di malattia
La traduzione nella pratica dei valori e dei
principi bioetici / 7
HO IL DIRITTO DI ...
Il principio di socialità e
sussidiarietà
11. avere aiuto per i miei
familiari affinché possano
affrontare ed accettare la
mia morte
12. di non essere lasciato solo
e di morire in pace, con
dignità, secondo i principi
della mia religione, nel
luogo a me familiare
•Rispetto etica del malato terminale