Università degli studi di Napoli “Federico II” Facoltà di Medicina e Chirurgia Corso di laurea in Scienze Infermieristiche e Ostetriche Nursing del bambino con stomia Rita Carrozzo Maria Caruso Stomia La stomia o stoma è l'abboccamento temporaneo o definitivo di un viscere alla superficie cutanea con l'obiettivo di: permettere la fuoriuscita del contenuto viscerale introdurre sostanze a fini nutrizionali o terapeutici Esempi Classificazione Dal punto di vista della fisiologia: STOMIA Derivativa Di alimentazione Classificazione Dal punto di vista della anatomia: Enterostomie Ileostomie Colostomie STOMIE Nefrostomie Urostomie Faringostomie Esofagostomie Gastrostomie Ureterocutaneostomie Ureteroileostomie Classificazione Dal punto di vista temporale: Temporanee Stomie Definitive Cenni storici La prima testimonianza di un intervento di stomia risale a Prassagora ( 3° secolo a.C.) Cenni storici La prima segnalazione ufficiale di una stomia risale al 1750 per opera di William Cheselden in una paziente con un'ernia ombelicale Cenni storici Il soldato Peltier ferito nella battaglia di Waterloo visse parecchi anni con una stomia "accidentale" Cenni storici 1776 Henry Pillore effettua la prima ciecostomia 1783 Dubois effettua la prima colostomia sx secondo Littrè in un bambino con ano imperforato 1793 Duret effettua la prima colostomia in un adulto 1797 Fine effettua la prima trasversostomia 1839 Amussat propone l'approccio extraperitoneale per via lombotomica In Italia, ogni anno, vengono confezionate circa ventimila stomie per pazienti di età inferiore ai diciotto anni, tuttavia l'aspetto assistenziale per tali situazioni è stato, fino a tempi relativamente recenti, sottovalutato e poco trattato in letteratura L'assistenza al bambino stomizzato costituisce una realtà sempre più emergente, anche per il perfezionamento della terapia intensiva neonatale che, oltre a permettere di salvare la vita a molti neonati, consente la sopravvivenza in situazioni premature e patologiche. Le stomie in età pediatrica In età pediatrica, numerose patologie possono richiedere il confezionamento di una stomia, nei vari distretti del tratto gastrointestinale, a scopo derivativo e/o nutrizionale. Rare sono le indicazioni per malattie acquisite, mentre sempre più frequenti sono quelle per patologie congenite. Patologie più frequenti che impongono il confezionamento di una stomia il Morbo di Hirschsprung le malformazioni ano-rettali La derivazione costituisce in genere un' urgenza chirurgica differita, da affrontare in pratica entro le prime 24-36 ore di vita. L'urgenza è invece assoluta, quando si impone la decompressione di un segmento intestinale (atresie intestinali, ileo da meconio), poiché la derivazione, talvolta, rappresenta l'unica possibilità di sopravvivenza. Nel bambino una stomia può essere confezionata, come nell'adulto, in un tratto qualsiasi del tubo digerente, in base al tipo di patologia e alle necessità anatomocliniche. causa malformativa temporaneità principali caratteristiche delle stomie in età pediatrica Le colostomie sono le stomie più frequenti nel bambino e la maggioranza di esse viene confezionata nel neonato/lattante per patologie malformative. Inoltre, anche nel bambino le stomie si distinguono in temporanee e definitive, a seconda che sia possibile o meno una successiva ricanalizzazione, ma nell'infanzia, fortunatamente, quelle definitive sono molto rare. L'indicazione principale al confezionamento di una colostomia sono le malformazioni ano-rettali (MAR), caratterizzate da assenza dell'orifizio anale con agenesia più o meno estesa dell'ano e del retto, che si arresta a fondo cieco a varia distanza dal piano perineale. Le MAR basse sono corrette, nei primi giorni di vita, con un unico intervento, mentre in caso di MAR alta alla nascita si confeziona una colostomia. La stomia viene oggi preferibilmente eseguita con la tecnica `a stomi separati', di solito nel punto di passaggio fra discendente e sigma. Si tratta di una colostomia a doppia canna bistomale, con i due stomi divisi da un ponte di cute. Sull'addome del bambino sono quindi visibili due colostomie: delle due, in genere, quella posta più in alto, da cui fuoriesce l'effluente, comunica con l'ansa colica più prossimale, mentre quella posta più in basso, che corrisponde all'ansa colica distale, comunica con il tratto rettale a fondo cieco che, in questo modo, risulta completamente escluso dal transito fecale. Questo tipo di colostomia permette la decompressione dell'intestino, consentendo l'evacuazione delle prime feci del neonato (meconio), diminuisce il rischio di infezioni durante la correzione della malformazione e facilita l'esecuzione di alcune indagini diagnostiche. Consente, inoltre, di salvaguardare l'apparato urogenitale da possibili contaminazioni e, soprattutto, permette la normale crescita del bambino. Assistenza infermieristica: aspetti generali, educativi e riabilitativi L'assistenza infermieristica pediatrica si propone non solo di comprendere e soddisfare i bisogni fisiologici individuali del bambino, ma anche di mettere al centro le sue necessità psicologiche e affettivo-familiari e quelle dei genitori. Tale assistenza considera le diverse caratteristiche di ogni bambino, le diverse fasce d'età e le particolari caratteristiche dell'ambito familiare e socio-culturale in cui il bambino vive. Egli è, infatti, un individuo in crescita e in formazione con problemi, bisogni e modalità di espressione soggettivi ed è in rapporto a tale variabilità che devono essere adeguate e modulate la risposta assistenziale e la relazione d'aiuto infermieristica Per assistere un bambino è indispensabile saper comunicare, ascoltare e porsi in relazione. Si configura perciò una relazione assistenziale complessa, che non si esaurisce nella mera esecuzione degli atti tecnici, ma persegue l'obiettivo di umanizzare l'assistenza, vista nel senso più complesso del 'curare' e del `prendersi cura'. L'infermiere deve sempre considerare l'evidente implicazione del ruolo dei genitori e delle persone di riferimento socio-educativo sullo sviluppo del bambino che, infatti, è un individuo `fisiologicamente' dipendente da altri, di norma i genitori, con i quali costituisce una vera e propria Unità Bambino-genitore La valutazione e la promozione dell'autonomia nell'auto-assistenza da parte di tale unità rappresenta uno dei cardini dell'infermieristica pediatrica. Bisogna, perciò, creare i presupposti perché si riesca a portare i genitori all'accettazione e al coinvolgimento, per far loro acquisire nozioni e capacità che consentano di affrontare la situazione nel modo più tranquillo ed efficace possibile. È indispensabile: sviluppare un programma di intervento che veda l'infermiere impegnato nel prendersi cura del bambino e della sua famiglia, impostare un processo assistenziale incentrato sulla famiglia, vista come fonte sia di cure sia di sicurezza emotiva del bambino stesso, Impostare un'intensa attività educativa rivolta ai genitori addestrandoli sulle pratiche quotidiane necessarie per gestire la stomia a domicilio. Nel bambino più grande e nell'adolescente è importante che la riabilitazione inizi, se possibile, prima ancora che la stomia venga confezionata, stabilendo fin da subito un rapporto di fiducia. Il bambino ha l'esigenza e il diritto di essere adeguatamente informato ed è opportuno non nascondere la verità. Spesso, infatti, egli ha paura perché non possiede sufficienti conoscenze e, in tale frangente, gli aspetti che rimangono oscuri nella sua mente vengono presto sostituiti da pensieri che portano ad una visione alterata della realtà. Il bambino, di conseguenza, può trarre proprie fantasiose conclusioni che sono motivo di ulteriore disagio. Così, la conoscenza e la consapevolezza della modificazione corporea può evitare distorsioni di interpretazione, turbamenti psicologici e fornire un senso di controllo e la capacità di cooperare. Il livello di partecipazione attiva del bambino dipende naturalmente dalla sua età e dalle sue capacità: è per questo motivo che nei primi anni di vita, sono i genitori a decidere per i propri figli. Codice Deontologico punto 4.11 "l'infermiere si adopera affinché sia presa in considerazione l'opinione del minore rispetto alle scelte terapeutiche in relazione alla sua età ed al suo grado di maturità". Ogni qual volta sia indicato e appena è possibile, quindi, è necessario coinvolgere il bambino nel processo decisionale, garantendogli tutte le opportunità di essere informato, sia dai genitori sia dall'infermiere L'assistenza infermieristica nelle fasi pre, peri e post-operatoria aspetti generali, che si riferiscono al nursing comune a tutti gli interventi di chirurgia pediatrica, aspetti specifici, relativi all'assistenza legata alla patologia di base e all'intervento di confezionamento della stomia, e si realizza tramite interventi di natura tecnica, relazionale e educativa. Quando l'età e le condizioni di salute del bambino lo consentono, è fondamentale attuare un'assistenza pre-operatoria specifica che consiste nella preparazione generale, locale, intestinale e psicologica del bambino e/o dei genitori. Nei bambini sopra i tre anni può essere utile una preparazione psicologica attuata tramite la ludoterapia, per aiutarli a comprendere e ad accettare la stomia. Per quanto riguarda l'aspetto psicologico dei genitori, è determinante, quando possibile, una buona informazione pre-operatoria, per renderli consapevoli dei problemi assistenziali che una stomia comporta, in modo che possano essere più preparati ad affrontare la nuova situazione. Prima dell'intervento, un momento importante è rappresentato dalla scelta del punto di abboccamento della stomia (posizionamento): l'individuazione della sede più idonea della stomia è essenziale, infatti, per personalizzare la stomia e per il benessere del bambino ma, in campo pediatrico, soprattutto nel neonato, spesso non è possibile perseguire la soluzione migliore. Nella maggioranza dei casi si tratta, infatti, di interventi d'urgenza e le condizioni dell'addome, sia per le dimensioni sia per la patologia, non lo permettono. Ci sono, comunque, alcuni criteri cui bisogna far riferimento: ad esempio, la stomia dovrebbe essere posta lontano da rilievi ossei, dall'inguine, dal cordone ombelicale e dalla ferita laparotomica, sia per prevenire le infezioni e le complicanze da malposizionamento, sia per favorire l'applicazione del sacchetto. In caso di intervento d'elezione, soprattutto nel bambino più grande, la sede della stomia, quindi, dovrebbe essere sempre correttamente identificata. Una posizione adeguata permette, infatti, un'agevole ed autonoma gestione e cura della stomia da parte dell'enterostomista e/o dell’infermiere e soprattutto, in seguito, dai genitori e/o dal bambino stesso, con la sicurezza che il dispositivo non si stacchi e una maggiore libertà di movimento del bambino. Posizionamento della stomia E' un momento fondamentale da cui dipenderà la corretta funzionalità e la ottimale gestione dello stoma La corretta posizione sarà lontana da: 1. Margine costale 2. Ombelico 3. Cicatrici pregresse 4. Pieghe adipose 5. Linea della vita 6. Incisione principale 7. Cresta iliaca 1 2 3 4 5 6 7 Posizionamento Applicando un bollino adesivo*, si dovrà inoltre verificare l'esatto posizionamento nelle diverse posture: •Eretta •Supina •Seduta *in alternativa al bollino si potrà usare anche una normale placca da stomia Posizionamento Individuato l'esatto punto lo si disegnerà con una matita dermografica prima di rimuovere il bollino Particolare attenzione va posta nella scelta della sede ai bambini con disabilità o handicap motori ed è opportuno prendere in considerazione gli eventuali presidi ortopedici (busto, tutori, ecc.). L'assistenza post-operatoria Immediata Tardiva prime 48 ore dalle 48 h alla dimissione comprende attività generali e interventi relativi alla sorveglianza e alla medicazione della stomia e della cute peristomale (stoma-care) Post - operatorio immediato L'assistenza generale mira essenzialmente a mantenere o a ripristinare le condizioni cliniche e psico-fisiche del bambino, valutando anche il dolore. • • • • Impostazione della terapia infusionale Controlli ematochimici Terapia antibiotica Terapia antalgica Post - operatorio immediato Nel post-operatorio immediato la prevenzione, il riconoscimento e la cura delle complicanze stomali e secondarie all'intervento rappresentano le priorità assistenziali. La prevenzione delle patologie stomali avviene tramite l'applicazione del sistema di raccolta e di protezione cutanea più idoneo, la valutazione frequente delle condizioni della stomia (aspetto, dimensioni, colorito) ed il controllo della ripresa delle funzioni intestinali e del tipo e quantità degli effluenti. La prima apparecchiatura della stomia dovrebbe avvenire in sala operatoria o, quando ciò non si è verificato, entro le prime ore. Dove le dimensioni dell'addome lo permetto, viene solitamente posizionato un sistema a due pezzi al fine di evitare la rimozione precoce del dispositivo (con possibili danni alla giunzione mucocutanea e/o lesioni alla cute peristomale). Il sistema due pezzi permette, infatti, di lasciare la placca in sede per più giorni, evitando ripetuti traumi della cute e frequenti manipolazioni del bambino con minori sofferenze. Il sacchetto deve essere inoltre trasparente e a fondo aperto. 1 pezzo con oblò 2 pezzi (soffietto) Può essere utile anche rafforzare la protezione cutanea mediante l'uso di tinture, film e pasta protettiva applicate nell'area intorno allo stoma. Il mantenimento dell'integrità cutanea è, infatti, un obiettivo del postoperatorio e, tramite un corretto stoma-care, è possibile mantenere integre le caratteristiche chimicofisiche della delicata cute del bambino. Le complicanze delle stomie pediatriche sono, infatti, sostanzialmente le stesse dell'adulto (Necrosi, Emorragia, Prolasso dell’ansa, Ascesso peristomale, Retrazione dell’ansa) ma, fra tutte, con maggiore frequenza si riscontra la dermatite peristomale. Può essere causata dagli effluenti, se non drenati correttamente, poiché piuttosto liquidi e particolarmente irritanti a causa del loro contenuto estremamente aggressivo (specialmente in caso di digiunostomia decompressiva ed ileostomia). La dermatite può derivare anche dalle procedure igieniche e di sostituzione del sacchetto a seguito del trauma che la cute stessa subisce per azione abrasiva nelle ripetute e spesso troppo frequenti manovre di applicazione e rimozione dei sistemi di raccolta. queste procedure possono, infatti, provocare sulla delicata pelle del piccolo un'irritazione meccanica da `tensione' e da `strappo' in aggiunta ad un'irritazione chimica da parte degli adesivi e dei detergenti utilizzati per la pulizia della cute. Da evitare.... Etere Alcool Cloro derivati Queste dermatiti, qualunque sia la causa che le ha provocate, nel bambino hanno la caratteristica di peggiorare rapidamente. Una possibile sovrainfezione di agenti patogeni (dermatiti batteriche o micotiche), inoltre, può aggravare il quadro clinico. Per questo, la dermatite è un evento da prevenire o curare al suo primo insorgere, soprattutto, per evitare il fastidio del bambino ed alleviare le sofferenze per il genitore che deve medicarlo. Nella scelta del presidio più adatto per apparecchiare una stomia, bisogna trovare ciò che meglio si adatta alle esigenze del piccolo, garantendo soprattutto una protezione totale della cute. La placca dovrà essere, inoltre, maneggevole, e quanto più sottile e flessibile possibile, per modellarsi perfettamente alla ridotta superficie dell'addome. Il sistema di raccolta deve anche assicurare praticità per il cambio, una perfetta adesività ed al tempo stesso una completa rimozione (l'adesivo non deve lasciare residui difficili da eliminare). È importante, inoltre, attuare le manovre di detersione e di sostituzione del sacchetto con delicatezza, nel minor tempo e con il minor dolore e disagio possibile. Nel bambino più grande ciò è determinante anche per poter costruire, da subito, i presupposti migliori per l'accettazione del suo stoma. L'ileostomia, oltre ad avere il più alto rischio di dermatite, determina sul piano clinico-funzionale alcune importanti conseguenze che possono essere estremamente più severe in un neonato, specie se prematuro. perdita di liquidi disidratazione e deplezione di elettroliti Al bambino ileostomizzato bisogna quindi assicurare un abbondante introduzione di liquidi, per garantire una buona reintegrazione delle perdite idro-elettrolitiche. Quando può alimentarsi, è importante stimolarlo a bere molto, inoltre, si deve cercare di ritardare il transito intestinale e di migliorare i processi di assorbimento tramite alcuni accorgimenti dietetici. Per quanto riguarda l'aspetto educativo bisogna informare i genitori circa la necessità di un adeguato apporto idrico e circa gli effetti degli alimenti sull'alvo. L'alimentazione del bambino portatore di colostomia è, invece, sostanzialmente quella prevista per un bambino della sua età e, ove possibile, si deve preferire l'allattamento al seno. L'infermiere deve poi consigliare un'alimentazione più libera e personalizzata possibile, che tenga in considerazione lo stato fisico e intestinale e che favorisca un parziale controllo delle evacuazioni per prevenire problemi quali la stipsi, la diarrea e l'eccessiva emissione di gas. CIBI E BEVANDE CHE POSSONO CAUSARE GAS NEI BAMBINI CHE MANGIANO CIBI SOLIDI fagioli bevande gasate cetrioli latticini funghi famiglia dei cavoli: broccoli, cavoletti di Bruxelles, cavolo, cavolfiore, cipolle Un aspetto assistenziale determinante è, infatti, la ricerca di un buon stato nutrizionale in rapporto alle mutate condizioni anatomiche e fisiologiche, per ridurre gli effetti e i disagi che una stomia comporta e migliorare le condizioni di salute.Un fattore riabilitativo fondamentale nel bambino rappresenta, quindi, l'educazione alimentare, che ha lo scopo di far comprendere al bambino e ai genitori l'importanza dell'equilibrio della dieta. Tramite interventi educativi, l'infermiere fornisce una serie di consigli dietetici che guidano verso quelle scelte alimentari che più si accordano con un buono stato di salute per garantire il benessere del bambino ed una crescita regolare. L'età pediatrica, infatti, è caratterizzata da due aspetti nutrizionali particolari, dovuti al fatto che un bambino deve non solo mantenere il suo equilibrio nutrizionale, ma anche poter crescere e svilupparsi. Nel postoperatorio tardivo si mira al recupero psicofisico, tramite una serie di interventi volti al miglioramento clinico, alla rieducazione funzionale, alla cura e all'accettazione della stomia da parte del bambino e dei genitori. Pertanto, gli obiettivi di questo particolare momento riabilitativo sono soprattutto educativi e porteranno il bambino e i genitori alla gestione della stomia, al mantenimento dell'integrità della cute peristomale, all'uso corretto dei vari presidi e a scegliere la sacca di raccolta adeguata. Prima della dimissione, i genitori devono quindi essere in grado di occuparsi in maniera completamente autonoma del piccolo e della sua stomia, imparando a farlo bene, senza paure e sapendo gestire le problematiche assistenziali ad essa collegate. Nel caso in cui il bambino stomizzato sia grande, deve essere il prima possibile coinvolto e incoraggiato a collaborare attivamente nelle procedure relative alla cura della stomia. Tanto più il bambino sarà protagonista nei processi assistenziali, tanto prima supererà il trauma legato a questa nuova situazione. L'infermiere ha, infatti, un altro compito determinante nel percorso riabilitativo, poiché la presenza della stomia può essere per il bambino la fonte di un profondo dolore psicologico e di un'inadeguata rappresentazione mentale del proprio schema corporeo. Dopo l'intervento, quindi, il bambino può diventare depresso o aggressivo ed avere un comportamento di rifiuto delle cure. L'infermiere deve, perciò, assumere una posizione di disponibilità, che lasci al bambino il tempo a lui più idoneo per rendersi conto della stomia e per integrarla nel suo nuovo schema corporeo. Anche la famiglia ha un'elevata influenza nel processo di elaborazione ed accettazione, nella misura in cui interviene offrendo solide opportunità di sostegno e contenimento delle reazioni di rabbia o di marcata apatia. Il primo passo che l'infermiere deve compiere consiste, quindi, nell'aiutare la famiglia a comprendere i sentimenti del loro bambino, rendendoli consapevoli del fatto che il loro atteggiamento è di estrema importanza per far sì che il bambino riesca a vivere più serenamente la presenza di questa nuova parte del suo corpo che lo impressiona ed evoca l'idea di una ferita aperta. Il bambino ha bisogno anche di sentire che gli altri si occupano della sua stomia e delle sue escrezioni con assoluta naturalezza: se la sua stomia viene osservata e maneggiata senza suscitare orrore o disgusto, la riconoscerà più facilmente come propria. Inizialmente, bisognerà far prendere al bambino confidenza con la stomia e con la sua funzione e, in seguito, deve essere gradatamente coinvolto nelle manovre. I primi cambi del sacchetto avverranno, insieme a lui, in un ambiente tranquillo e sereno. Tutte le azioni, inoltre, devono avere un fine educativo e, quindi, i vari passaggi devono essere spiegati con termini semplici e comprensibili. Gli obiettivi principali del programma di insegnamento sono: responsabilizzare e familiarizzare i genitori e il bambino nella cura della stomia, per permettergli di raggiungere una completa autosufficienza; ridurre l'ansia e la paura della famiglia e del bambino tramite l'informazione e l'esercizio pratico; educare la famiglia a prendersi cura del bambino con sicurezza e tranquillità, fornendo ai genitori conoscenze e competenze. Ogni intervento deve essere attuato nel pieno rispetto dei modi e tempi di apprendimento e di risposta del bambino e dei genitori (feedback). Inoltre non bisogna sempre dare per scontato che i genitori comprendano le informazioni ricevute ed è necessario captare momenti di disagio, ripensamento e fatica affioranti nei genitori che possono ripercuotersi negativamente sul bambino. Insieme ai genitori e al bambino sarà poi scelto il sistema di raccolta più idoneo che risponderà a precise esigenze personali e tecniche e che risulti sicuro dal punto di vista dell'adesività, della silenziosità, della maneggevolezza e del comfort. Nel periodo postoperatorio il cammino riabilitativo ha un'altra tappa importante: il colloquio predimissione, che ha l'obiettivo formativo di consentire al genitore e al bambino di affrontare serenamente la vita fuori dall'ospedale, possedendo tutte le informazioni e il materiale necessario. L'infermiere deve quindi fornire ai genitori delle istruzioni scritte sullo stoma-care e un numero adeguato di presidi, rassicurandoli che naturalmente una volta a casa potranno rivolgersi al reparto ed all'ambulatorio per qualsiasi problema. I genitori a domicilio hanno infatti bisogno di sentirsi tranquilli e sicuri di poter contare sulla competenza e sulla validità delle informazioni ricevute, con la certezza di saper sempre a chi rivolgersi in caso di bisogno. Dopo la dimissione, il rapporto con il bambino ed i suoi genitori deve essere, perciò, continuo sia tramite contatti telefonici, sia tramite controlli periodici ambulatoriali per poter aiutare la famiglia a non interrompere il suo sviluppo armonico. Dimissione Lettera di dimissione Certificato di ricovero Richiesta cartella clinica Esenzione ticket per patologia Richiesta per il materiale protesico con farmacie e sanitarie di riferimento Impegnativa interna post-ricovero per visita di controllo, medicazioni e rimozione punti FORMARIER: “Il bambino non soffre, o soffre poco, in un sistema di ospedalizzazione concepito per lui”