Come parlare
ai bambini
della morte
Momcilo Jankovic
Clinica Pediatrica - Università di Milano-Bicocca
Fondazione MBBM
Ospedale S.Gerardo, Monza
S. Vito al Tagliamento – 05.05.2015
“Vorrei poter guarire tutti”: vero
limite ancora oggi della
medicina.
“Vorrei poter far star bene tutti”:
questo per un medico non è e
non deve essere un limite.
“… La vita non ci prepara mai
alla perdita dei propri figli …”
Geraldine Ferraro
da “Corriere”, 24.7.1999
pensando a Jacqueline Kennedy
in occasione della morte di JFKjr
ACCOMPAGNAMENTO
ASCOLTO
RISPETTO
BAMBINO CON CANCRO
FAMIGLIA
OPERATORI
SANITARI
ALLEANZA
ASSOCIAZIONE
GENITORI
ISTITUZIONI
VOLONTARI
SOCIETA'
VERA GUARIGIONE
QUALITA' DI VITA
BAMBINO CON CANCRO
FAMIGLIA
OPERATORI
SANITARI
ALLEANZA
ASSOCIAZIONE
GENITORI
ISTITUZIONI
VOLONTARI
SOCIETA'
VERA GUARIGIONE
QUALITA' DI VITA
Ascoltiamo i bambini!





Io sono stato il genitore di un paziente straordinario.
Come se fossi stato il padre di Schumacher, o di Tomba, o di
Mc Enroe, o di Pelè.
Quindi so di dover dare il mio contributo, portando l’altra
parte dell’intero.
Concludendo la parte del cerchio che i dottori e l’ospedale
non possono dare, non per cattiveria, mancanza
d’intelligenza o negligenza, ma perché parziali
nell’esperienza vissuta e giustamente concentrati sulla loro
missione: pren-dersi cura di un corpo e tentare di guarirlo.
Parte fondamentale e assolutamente necessaria, ma parte.
Mentre noi genitori dobbiamo, perché costretti dalla
Malattia, prenderci cura dello spirito, dell’anima, della
psiche e del TEMPO, quell’infinito spazio denso di
sofferenza in cui il nostro bambino vive. Sotto i nostri occhi
e le nostre cure. Sotto la nostra drammatica paura che un
giorno non ci sia più.
Il bambino malato è sempre malato. Non solo quando è a
contatto con i dottori o con le terapie che dovrebbero
salvargli il corpo.
L'ACCOMPAGNAMENTO
 L’incontro
con voi, che ci avete
accompagnato per un breve ma intenso
periodo della nostra vita, è stato per noi
la scoperta che anche il dolore può non
essere considerato un fatto privato ma
un punto di partenza comune sul quale
costruire, attraverso il ricordo, una
nuova realtà.
L'ACCOMPAGNAMENTO
 La
grande capacità di condivisione che
abbiamo sperimentato ci ha aiutato a
capire quanto è utile non perdersi nel
proprio dolore ma renderlo fonte di
energia tesa a sostenere chi si trova nello
stesso bisogno. E’ attraverso la
comprensione di ciò che si esprime la
nostra riconoscenza e la gioia di avervi
incontrato.
 Ma
il bambino malato è anche sempre bambino con, al
di là della malattia e di come si compirà il suo destino,
delle esigenze da bambino.
 E solo certe “cose” fanno sì che il bambino possa
passare del tempo da bambino e il genitore possa
passare del tempo in cui la sua testa non pensa e non
pensa solo al proprio figlio ed alla sue miserie, per
l’infinita lunghezza del TEMPO.
 Quindi solo in quel posto dove il medico porterà la
propria visione e il paziente (o il suo genitore) porterà la
propria, si creerà l’intero, il compiuto, il completo.
 Si creerà quel luogo dove l’UOMO-paziente scompare e
nasce l’UOMO-di cui prendersi cura.
 Cadrà un luogo comune e si genererà un Luogo di Cura.
 Ecco perché io vorrei fare un ospedale che non si chiami
più così (e che ancora non c’è).
Bill Niada
Orgoglioso papà di Clementina
I BISOGNI DELLA FAMIGLIA

Comprendere la nuova realtà e le
implicazioni che comporta sul
futuro della vita del figlio e sui
cambiamenti che la famiglia dovrà
affrontare.

Avere certezza sulla diagnosi ed
essere informati sulle
caratteristiche della malattia,
sulla prognosi e le possibilità di
cura.
I BISOGNI DELLA FAMIGLIA (2)

Acquisire la convinzione che il
Centro di cura é in grado di
fornire le cure ottimali.

Avere fiducia nei medici curanti.

Essere indirizzati a reimpostare i
programmi di vita della
famiglia.
I BISOGNI DELLA FAMIGLIA (3)

Non sentirsi isolati, potendo
contare sia su medici specialistici
che sul proprio pediatra in grado di
infondere fiducia e capacità di
reazione positiva nell'impegno a
sconfiggere la malattia.

Poter affrontare non solo le
decisioni importanti ma anche i
piccoli problemi clinici riducendo il
più possibile il disagio di
trasferimenti, se non indispensabili.
I BISOGNI DEL BAMBINO

Capire la nuova realtà nella
quale si é improvvisamente
trovato coinvolto.

Essere informato e rassicurato da
familiari e da operatori sanitari.
I BISOGNI DEL BAMBINO (2)

Essere rassicurato sulla natura,
importanza, efficacia degli
interventi diagnostici e
terapeutici cui verrà sottoposto.

Mantenere (o riprendere il più
presto possibile) le proprie
abitudini di vita e le relazioni con
le persone (amici, compagni di
scuola, insegnanti) che
caratterizzano il suo ambito
sociale.
BAMBINO CON CANCRO
FAMIGLIA
OPERATORI
SANITARI
ALLEANZA
ASSOCIAZIONE
GENITORI
ISTITUZIONI
VOLONTARI
SOCIETA'
VERA GUARIGIONE
QUALITA' DI VITA
APPROCCIO OLISTICO
Ricerca clinica
e
di Laboratorio
Attività Clinica
Programma Psico-sociale
Programma di sostegno
alla famiglia nelle
varie fasi della terapia:
-Esordio
-Durante la terapia
-Ricaduta
-Trapianto di Midollo Osseo
-Fuori terapia
-Fase terminale
Metodologia
1. Alleanza Terapeutica
2. Identificazione dei bisogni
e screening delle famiglie
3. Incontri programmati
Supervisione e sostegno
Attività Psico-sociale
Scuola
Residence
Gruppo Ascolto
Clown Dottori
Volontariato
ESEMPIO DI ORGANIGRAMMA PSICO-SOCIALE
DIRETTORE DELLA
PRESIDENTE
CLINICA PEDIATRICA
DELL'ASSOCIAZIONE GENITORI
MEDICO EMATOLOGO
RESPONSABILE DEL
PROGRAMMA PSICO-SOCIALE
ASSISTENTE SOCIALE
COORDINATORE
SCUOLA IN
OSPEDALE
ASSOCIAZION
E GENITORI
CLOWN
DOTTORI
1.PSICOLOGO CLINICO
ARTETERAPIA
VOLONTARIATO
ABIO - Altro
I “TESTIMONI ESPERTI” INCONTRANO GENITORI E BAMBINI ALL’ESORDIO
IL RUOLO DEL PEDIATRA DI
FAMIGLIA

Essere di aiuto nell'individuare il
centro di cura che assicuri la
terapia ottimale e nel quale la
famiglia possa acquisire ampia
fiducia.

Assistere la famiglia nella
definizione del programma di
cura.
MJ, CP-MZ
IL RUOLO DEL PEDIATRA DI FAMIGLIA (2)

Sapere riconoscere i principali
effetti collaterali della terapia in
atto ed eventuali problemi clinici
di rilievo.

Assicurare al bambino un
momento di continuità con la
realtà precedente.
MJ, CP-MZ
IL RUOLO DEL PEDIATRA DI FAMIGLIA (3)

Saper infondere fiducia nella
famiglia ed aiutarla nelle
eventuali necessità di scelte
difficili ed impegnative.

Preoccuparsi della qualità di vita
del bambino sia nel caso di
evoluzione favorevole che nei casi
ad esito infausto.
MJ, CP-MZ
Messaggio Inviato
2. LINGUAGGIO
DEL CORPO
1. PAROLE
Messaggio Recepito
3. ATTUAZIONE
4. RISULTATO FINALE
Analisi soggettiva e oggettiva


Comunicare è importante, ma ancora di
più è far sì che il contenuto del messaggio
lanciato e di quello recepito combacino.
Quando diciamo che una persona è di
bell’aspetto comunichiamo l’effetto che
questa ha avuto su di noi, anche se la
realtà è diversa. Se andiamo al cinema o a
una rappresentazione teatrale, al termine
ne usciamo con una nostra idea di quello
che il regista voleva dirci, che lui sia
d’accordo o meno.
Analisi soggettiva e oggettiva

E’ un percorso naturale: ogni messaggio
viene filtrato dalla nostra personalità, dai
nostri bisogni, dalla nostra sensibilità e
dalla nostra acutezza. Questo vale anche
per il Capo: ma ogni suo ordine deve
partire da un’analisi oggettiva. Un numero
troppo alto di pareri contrastanti
all’interno di un team è molto pericoloso.
LA COMUNICAZIONE DI DIAGNOSI AL BAMBINO
PERCHE’ LA NOSTRA METODOLOGIA (B) E’
DIVERSA DALLA CONSUETUDINE (A)
A
BAMBINO
GENITORE
MEDICO
B
MEDICO
BAMBINO
GENITORE
GIARDINO FIORITO
CORPO UMANO
GIARDINO
OSSA
TERRA
MIDOLLO
ERBA
FIORI
PIANTE
PIASTRINE
GLOBULI
ROSSI
GLOBULI
BIANCHI
MA POSSONO CRESCERE DA SOLE
MA POSSONO FORMARSI DA SOLE
ERBE CATTIVE
CELLULE CATTIVE
ORTICHE
BLASTI
“BOSCAGLIA”
(FAMIGLIA)
“ANEMIA”
(FAMIGLIA)
GIARDINO FIORITO
CORPO UMANO
GIARDINO
OSSA
TERRA
MIDOLLO
ERBA
FIORI
PIANTE
PIASTRINE
GLOBULI
ROSSI
GLOBULI
BIANCHI
MA POSSONO CRESCERE DA SOLE
MA POSSONO FORMARSI DA SOLE
ERBE CATTIVE
CELLULE CATTIVE
ORTICHE
BLASTI
“BOSCAGLIA”
CESPUGLIO
(FAMIGLIA)
“ANEMIA”
LEUCEMIA
(FAMIGLIA)
COSA FA UN BUON GIRADINIERE?
1. SI INFILA I GUANTI PER NON PUNGERSI E
STRAPPA LE ERBACCE.
MA E’ SUFFICIENTE STRAPPARLE
UNA VOLTA SOLA?
COSA FA UN BUON DOTTORE?
1. PREPARA E TI SOMMINISTRA TUTTE LE
MEDICINE NECESSARIE A DISTRUGGERE
LE CELLULE CATTIVE.
MA E’ SUFFICIENTE SOMMINISTRARLE
UNA VOLTA SOLA?
NO
NO
2. ALTRIMENTI POSSONO RICRESCERE,
QUINDI IL GIARDINO VA PULITO E
CONTROLLATO PER UN PO’ DI MESI.
2. ALTRIMENTI LE CELLULE CATTIVE
POSSONO RIFORMARSI, QUINDI DEVI
PRENDERE LE MEDICINE PER UN PO’ DI
MESI.
BAMBINO CON CANCRO
FAMIGLIA
OPERATORI
SANITARI
ALLEANZA
ASSOCIAZIONE
GENITORI
ISTITUZIONI
VOLONTARI
SOCIETA'
VERA GUARIGIONE
QUALITA' DI VITA
L'ALLEANZA
Metodologia
“Alleanza Terapeutica”

Alleanza tra famiglie/bambini e
l'équipe multidisciplinare sia
come individualità che come
gruppi
Si verifica quando tutte e due le parti lavorano insieme con lo
stesso obiettivo ed attivano le risorse necessarie per curare al
meglio i bambini, riducendo al minimo gli effetti collaterali
medici e gli eventuali disagi psicosociali.
BAMBINO CON CANCRO
FAMIGLIA
OPERATORI
SANITARI
ALLEANZA
ASSOCIAZIONE
GENITORI
ISTITUZIONI
VOLONTARI
SOCIETA'
VERA GUARIGIONE
QUALITA' DI VITA
BAMBINO CON CANCRO
FAMIGLIA
OPERATORI
SANITARI
ALLEANZA
ASSOCIAZIONE
GENITORI
ISTITUZIONI
VOLONTARI
SOCIETA'
VERA GUARIGIONE
QUALITA' DI VITA
Poesia: “La musica delle parole”
Laboratorio Teatrale
Ippoterapia
BAMBINO CON CANCRO
FAMIGLIA
OPERATORI
SANITARI
ALLEANZA
ASSOCIAZIONE
GENITORI
ISTITUZIONI
VOLONTARI
SOCIETA'
VERA GUARIGIONE
QUALITA' DI VITA
PUBBLICHE
 Normative
per le Cure Palliative
(Leggi Regionali e Nazionali)
 Regolamentazione
(Trial Clinici)
uso dei Farmaci
BAMBINO CON CANCRO
FAMIGLIA
OPERATORI
SANITARI
ALLEANZA
ASSOCIAZIONE
GENITORI
ISTITUZIONI
VOLONTARI
SOCIETA'
VERA GUARIGIONE
QUALITA' DI VITA
Tutti bravi:
Poesie e disegni
Corsi per Volontari
Manuale per Volontari
BAMBINO CON CANCRO
FAMIGLIA
OPERATORI
SANITARI
ALLEANZA
ASSOCIAZIONE
GENITORI
ISTITUZIONI
VOLONTARI
SOCIETA'
VERA GUARIGIONE
QUALITA' DI VITA
Cos’è la qualità di vita per un bambino?
… in modo molto semplicistico...
 non provare dolore, fisico e mentale…
 non provare paura o ansietà...
 soddisfare i propri bisogni e i propri desideri
(giocare, disegnare, chiedere, comunicare...)
 avere una famiglia serena...
 sentirsi amato...
 non sentirsi abbandonato...
Cos’è la qualità di vita per un bambino?
… in modo molto semplicistico...
 non provare dolore, fisico e mentale…
 non provare paura o ansietà...
 soddisfare i propri bisogni e i propri desideri
(giocare, disegnare, chiedere, comunicare...)
 avere una famiglia serena...
 sentirsi amato...
 non sentirsi abbandonato...
Io non voglio morire
ma ho paura di vivere
Edoardo, 7a
Cos’è la qualità di vita per un bambino?
… in modo molto semplicistico...
 non provare dolore, fisico e mentale…
 non provare paura o ansietà...
 soddisfare i propri bisogni e i propri desideri
(giocare, disegnare, chiedere, comunicare...)
 avere una famiglia serena...
 sentirsi amato...
 non sentirsi abbandonato...
DACIA MARAINI, Quotidiano Agosto '95:
Un malato, anche solo un secolo fa, moriva
tra i parenti, con i figli e i nipoti
accanto. Parlava fino all'ultimo, rispettato
e ascoltato: diceva pubblicamente le sue
volontà. Veniva confortato da mani amiche
e moriva, spesso, nello stesso letto in cui
era nato.
DACIA MARAINI, Quotidiano Agosto '95:
Mia sorella Yuki, dopo essere stata
operata,
chiedeva
insistentemente
di
tornare a casa. Oggi mi sembra orribile che
non le abbiamo dato retta. Ma noi
ragionavamo, noi pensavamo che senza le
macchine di un ospedale non ce l’avrebbe
fatta. La vicinanza del reparto di
rianimazione per un cuore stanco e malato,
la
bombola
dell’ossigeno,
l’ago
dell’ipodermoclisi ci sembravano necessarie
alla sua sopravvivenza.
DACIA MARAINI, Quotidiano Agosto '95:
E invece no, se n’è andata lo stesso.
Probabilmente lei sentiva che non ce
l'avrebbe fatta e chiedeva di morire a
casa,
tra
persone
conosciute
e
affettuose. Mi sembra terribile non
averla accontentata. Le chiedo perdono
per non averlo capito.
RISULTATI (1)
a) Play-performance Scale (Lansky)
- 38/54 (70.4%) 50-90 score = attività giornaliera
pressocchè normale
- 16/54 (29.6%) 30-50 score = spesso a letto
b) Frequenza a scuola
- 19/28 (67.8%) almeno 4 giorni/settimana
a+b) Fino ad una media di 5 giorni dalla morte
(range 3-12)
MJ, CEP, Monza
RISULTATI (2)
c) Comportamento del bambino e adattamento
della famiglia
52/54 (96.2%) incontri dopo la morte del
bambino: dall’88% delle famiglie abbiamo
ricevuto informazioni “utili” e “costruttive”
d) Controllo del dolore (fisico+psichico)
- Adeguato in 47/54 (87%)
- Inadeguato in4/54 (7.4%)
- Scarso in3/54 (5.6%)
e) Luogo del decesso
- Casa: 40/54 (74%)
- Ospedale: 15/54 (26%)
MJ, CEP, Monza
RISULTATI (3)
f) Medico di famiglia:
- Coinvolto sin dalla diagnosi
22 (61.2%) bambini sono morti a casa
36
14 (38.8%) bambini sono morti in ospedale
- Non coinvolto
6 (33.3%) bambini sono morti a casa
18
12 (66.7%) bambini sono morti in ospedale
MJ, CEP, Monza
Cos’è la qualità di vita per un bambino?
… in modo molto semplicistico...
 non provare dolore, fisico e mentale…
 non provare paura o ansietà...
 soddisfare i propri bisogni e i propri desideri
(giocare, disegnare, chiedere, comunicare...)
 avere una famiglia serena...
 sentirsi amato...
 non sentirsi abbandonato...
Cos’è la qualità di vita per un bambino?
… in modo molto semplicistico...
 non provare dolore, fisico e mentale…
 non provare paura o ansietà...
 soddisfare i propri bisogni e i propri desideri
(giocare, disegnare, chiedere, comunicare...)
 avere una famiglia serena...
 sentirsi amato...
 non sentirsi abbandonato...
L'ASCOLTO
DOLCEZZA
Simili a fuochi nella notte
accesa
Vedo i tuoi occhi,
hanno pianto, hanno amato,
hanno sorriso
questi tuoi occhi.
Sono cari, sono puri,
sono sinceri come balocchi.
Li amo, li sento impressi nella
mia vita,
sono i tuoi occhi…
Oggi li trovo stanchi ma
sempre teneri, credimi,
mamma.
Marcello, 7 anni
Tratto da: “Il piccolo principe” di A. De Saint-Exupery
Il mio disegno numero uno
Tratto da: “Il piccolo principe” di A. De Saint-Exupery
Il mio disegno numero due
Tratto da: “Il piccolo principe” di A. De Saint-Exupery
“Ho incontrato molte persone importanti nella vita, ho
vissuto a lungo in mezzo ai grandi. Li ho conosciuti
intimamente, li ho osservati proprio da vicino. Ma
l’opinione che avevo di loro non è molto migliorata.
Quando ne incontravo uno che mi sembrava di
mente aperta, tentavo l’esperimento del mio disegno
numero uno, che ho sempre conservato. Cercavo di capire
così se era veramente una persona comprensiva. Ma
chiunque fosse, uomo o donna, mi rispondeva: - E’ un
cappello -.
E allora non parlavo di boa, di foreste primitive, di
stelle. Mi abbassavo al suo livello. Gli parlavo di bridge, di
golf, di politica, di cravatte. E lui era tutto soddisfatto di
avere incontrato un uomo tanto sensibile.”
Cos’è la qualità di vita per un bambino?
… in modo molto semplicistico...
 non provare dolore, fisico e mentale…
 non provare paura o ansietà...
 soddisfare i propri bisogni e i propri desideri
(giocare, disegnare, chiedere, comunicare...)
 avere una famiglia serena...
 sentirsi amato...
 non sentirsi abbandonato...
E’ IMPORTANTE
Quello che conta
nella vita
non è saperla apprezzare ……
Quello che conta
è saper accogliere
il momento
in cui finisce.
Veronica, 13 a.
Con questo semplice pensiero vogliamo
ringraziarla per tutto quello che fa per
noi e per tutti gli altri bambini di questo
reparto.
Questo dono non è niente rispetto a
quello che lei ci offre quotidianamente:
la speranza di vivere. Grazie!
Alessandro, 23 a. e Davide 19 a.
IL BAMBINO IN FASE TERMINALE PER
TUMORE
IL CAMMINO (1)




L’interruzione di un trattamento
“curativo” o di qualunque forma di
trattamento
porta a
Non accettazione da parte della famiglia
da cui
Necessità di una terapia “palliativa”
che li guida a
Intraprendere la fase di accettazione
IL BAMBINO IN FASE TERMINALE PER
TUMORE
IL CAMMINO (2)
Richiede
TEMPO
ACCOMPAGNAMENTO
DEDIZIONE
LE MODALITA’
FARE ATTENZIONE A:

Il bambino
Ascoltarlo

I fratelli
Non dimenticarli

I genitori
Accompagnarli

Il medico di famiglia
Coinvolgerlo

La società
Cercare di capire e
accettare la proposta
di “terapie
alternative”
IL PROBLEMA

Il mistero
induce
paura
La certezza assoluta
Dolore
Il dolore, sia fisico che psichico, è
condizionato dal grado di coscienza e
consapevolezza
pertanto
Dovremmo essere in grado di creare e
mantenere un grado di “incertezza” ed uno
stato di dubbio (non sicurezza)per diminuire
l’entità del dolore
LA BUGIA “BIANCA”
Le 5 fasi della Kubler-Ross
1. Rifiuto ed isolamento
2. Collera
3. Patteggiamento
4. Depressione
5. Accettazione
MJ, CEP, Monza
Il mio angelo
Pesante e caldo nel cielo brilla il sole.
Passeggio in sentieri misteriosi,
isolata da tutto ciò che esiste;
penso, rifletto.
E un angelo felice mi sfiora la
mano e mi conduce.
Sento lo scorrere armonioso
dell’acqua nei prati.
Il mio angelo mi conduce e mi
fa fermare.
Vedo riflessa nell’acqua del torrente
che con forza scorre,
casa mia, il paese, il mondo,
percepisco costrizioni e cattiverie
che queste immagini mi provocano
e piango, soffro.
Allora l’angelo felice mi abbraccia,
e mi sussurra ce la puoi fare,
e confusa vedo l’angelo felice scomparire,
ritorno a ciò che non è sogno e mi abbandono
serena al mio destino.
Giovanna 15 a.
Incontri con le famiglie dopo la morte del
proprio figlio per leucemia
Ped Hem Oncol 6, 155, 1989
SCOPI

Non interrompere bruscamente un rapporto pur se iniziato e
sviluppatosi in circostanze “drammatiche”


Aiutare la famiglia a meglio comprendere ciò che è accaduto


Ottenere informazioni “disinteressate” su come migliorare:
a) l’assistenza al bambino e alla sua famiglia nella fase
terminale
b) più in generale l’assistenza giornaliera in reparto
Metodologia
1. Poco prima della morte del bambino
offrire
alla famiglia la possibilità (esprimendone però il
desiderio) di incontrarsi di nuovo in ospedale (1a
scelta) o in qualche altro posto per ripercorrere
insieme in maniera costruttiva la storia del
bambino.
2. Entro 7 giorni dalla morte
telefonare alla famiglia
3. Incontrare entrambi i genitori (se possibile) circa
3-4 mesi dopo
I RISULTATI
1980 - 2013
FAMIGLIE

Contattate
390

Hanno acconsentito all’incontro
346
(87.9%)

Incontri effettuati
335
(84.6%)

Problemi emersi sulla malattia
275
(80.9%)

Problemi familiari (fratelli)
222
(62.8%)

Commenti su come è stata gestita
la fase terminale
303
(89.5%)
Commenti
(dal punto di vista delle famiglie)
 94%
delle famiglie ha considerato questa procedura
utile e positiva

Hanno ritenuto importante
 approfondire alcuni aspetti non completamente
chiari o ancora molto confusi ed esprimere
liberamente critiche e/o apprezzamenti

a migliorare le “modalità assistenziali”
per altri bambini
 contribuire
Commenti
(dal punto di vista del medico)
“non
facile”
(stress,
critiche,
vicissitudini …) ma senza dubbio molto arricchente
dal punto di vista umano
 Esperienza

 “Importante”
contributo
per
migliorare
il
comportamento dell’equipe assistenziale (maggior
omogeneità, incontri, telefonate …)

 “Essenziale”
contributo per costruire la più
appropriata modalità assistenziale al bambino e alla
sua famiglia nella fase palliativa e di morte
Alcune regole significative
ALCUNE REGOLE SIGNIFICATIVE APPLICATE
CON SUCCESSO NEL NOSTRO CENTRO
a. L’equipe
1. Un Pediatra Ematologo/Oncologo come
coordinatore del programma
2. Coinvolgimento di alcune (poche) infermiere
specificamente dedicate all’assistenza di tali
bambini specie in Day-Hospital
3. Presenza di un altro medico o di un’altra
figura professionale indicata o richiesta dalla
famiglia e/o dal bambino/ragazzo
4. Coinvolgimento del medico di famiglia ma sin
dalla diagnosi
MJ, CEP, Monza
ALCUNE REGOLE SIGNIFICATIVE APPLICATE
CON SUCCESSO NEL NOSTRO CENTRO
b. La metodologia
5. Conservare i controlli periodici in DayHospital per non dar loro la sensazione di
essere abbandonati
6. Frequenti telefonate per infondere coraggio
alla famiglia nella conduzione della terapia di
supporto (es. somministrazione di farmaci,
procedure tecniche ….)
7. Somministrazione di farmaci antidolorifici
(specie per bocca) a dosi adeguate ed evitare
l’ospedalizzazione a meno che non sia
strettamente necessaria o richiesta dal
bambino stesso e/o dalla famiglia
MJ, CEP, Monza
LA MACCHIA NERA
Una volta, un maestro fece una macchiolina nera
nel centro di un bel foglio di carta bianco e poi lo
mostrò agli allievi.
"Che cosa vedete?", chiese.
"Una macchia nera!", risposero in coro.
"Avete visto tutti la macchia nera che è piccola
piccola", ribatté il maestro, "e nessuno ha visto il
grande foglio bianco".
La vita è una serie di momenti:
il vero successo sta nel viverli tutti.
Non rischiare di perdere il grande foglio bianco
per inseguire una macchiolina nera.
Perché il grande foglio bianco è la tua isola,
ed è proprio davanti a te!
Così sono gli uomini: capaci solo di vedere le
macchie nere, non sanno riconoscere l'immenso
foglio bianco che è la loro vita.
Tutti noi dovremmo essere, invece, consapevoli,
che, nonostante le macchie nere della nostra
esistenza, c'è, anche se nascosto, un bel foglio
bianco, simbolo della vita,che vale sempre la pena
di essere vissuta.
Un altro mondo
Nel corso della vita si aprono molte porte, alcune
delle quali sono l'accesso per realtà che non si
vorrebbero conoscere, soglie che si attraversano con
passi incerti e disperazione sul viso.
Si entra nell'orbita di un mondo in cui è difficile
respirare.
In sottofondo il suono ordinario dell'emergenza, si
parla nella tua lingua ma con termini a te sconosciuti
e incomprensibili al momento. E' tutto così assurdo.
Questo mondo si chiama ''reparto di ematologia
pediatrica e centro trapianti di midollo osseo'' situato
nell'ospedale San Gerardo di Monza, undicesimo
piano, settore C. Fa tanta paura il suo nome.
Ti ritrovi seduta su una carrozzina davanti alla porta
d'ingresso e non capisci niente, sei spaventata. Sai
che c'è un mondo immobile, concreto e reale intorno
a te ma vedi tutto sfumato, tutto ti sembra girare.
In quella chiarezza, in realtà, nulla è chiaro. Sei in
uno stato di confusione totale e ti appare tutto così
surreale, tutto così impossibile che ti viene solo da
pensare che questo non può succedere a te.
Invece ti si chiude dietro le spalle quella porta e
tutto inizia.
Quella porta d'ingresso mi fa paura ancora oggi. Sai
il giorno in cui la apri per entrare ma non sai né cosa
ti aspetta né quando la riaprirai per uscire.
Come se non bastasse arriva la notizia: la
tua vita ti scappa dalle mani e tu, malato di
leucemia, non ci puoi fare nulla perché la
malattia ha preso il sopravvento su tutto ciò
che avevi fuori da quelle mura.
Ti trovi di fronte solo due scelte: morire o
lottare per vivere.
Arriva il giorno in cui apri gli occhi e ti
accorgi che una, due, tre, dieci, infinite mani
si tendono davanti a te ed ecco che il dolore
lascia spazio alla speranza, così che quelle
lacrime e la sensibilità acquisita ti rendano
capace di vedere quanti angeli abitano in
questo mondo.
Sono nei letti o nelle poltrone accanto, sono i
pagliacci, i volontari ABIO (Associazione Bambini In
Ospedale), i fantastici insegnanti della scuola in
ospedale, la psicologa, l’assistente sociale, sono le
infinità di persone che portano medicine, disegni e
vassoi ma soprattutto portano le loro migliori doti e
il contagio del loro sorriso.
Le infermiere sono ''strane'', non sono le ''solite
infermiere'', (questo vale anche per Federico, l’unico
infermiere maschio). Hanno qualcosa di più.
Qualcosa che le rendono speciali, diverse. Sono un
miscuglio di professionalità e sentimenti. Non
svolgono solo il lavoro ordinario scritto nelle cartelle
cliniche, ci mettono le loro emozioni, loro stesse.
Piangono, ridono, soffrono quando soffri
anche tu. Sono sempre sull'attenti e appena
hai bisogno di loro sono subito da te. Entrano
nella tua stanza anche quando non le hai
chiamate semplicemente perché ti vogliono
salutare o perché sanno che la notte non è
stata un gran che e vogliono starti vicino.
Diventano le tue amiche. Le chiami perché
vuoi che ti stringano la mano quando stai
male, perché vuoi farle vedere l'ultimo
smalto o pigiama che ti hanno regalato o
semplicemente perché vuoi spettegolare un
po'.
……
……
In questo mondo non sei mai solo, hai
sempre qualcuno pronto ad aiutarti. Non ci
sono soldi si vive di sentimenti. Si cerca
l'amore, nei corridoi e nella stanza si sente il
profumo e la ricerca della speranza.
L'essenza di questo mondo è un connubio tra
vita e morte. Si sente la tensione, la voglia di
vivere che a volte viene gelata dalla scelta di
Dio.
A questo punto ti fermi un attimo e ti
domandi qual è il criterio secondo il quale il
Signore decide chi far proseguire il suo
percorso verso la vetta della montagna e chi
purtroppo deve interrompere il suo cammino.
Credo che il Signore abbia scelto delle persone
speciali di due, undici, dieci, sedici anni e che abbia
in mente per loro un Progetto lontano dalla terra.
Questi piccoli angeli venuti in terra come insegnanti
essenziali nella vita di chi ha avuto la fortuna di
incontrarli, proprio com'è successo a me con
Stefania, una ragazza di undici anni al secondo
trapianto. Lei è stata la forza che mi ha dato la
spinta per affrontare il trapianto, che è riuscita a far
sì che la voglia di vivere e di farcela a tutti i costi
fosse superiore alla paura di un trapianto che poteva
non andare a buon fine.
Ho affrontato il trapianto insieme ai miei genitori, a
mia sorella e al mio ragazzo nel periodo più brutto
per il reparto.
Prima la morte di Lorenzo, poi quella di
Stefania, la speranza per Cristian e quella
per Andrea che ormai era svanita.
La mia famiglia era informata su tutto, ma
non mi avevano detto niente perché anche io
ero in una situazione ritenuta dai medici
''preoccupante'' e loro volevano proteggermi.
Chiunque entrava con il sorriso, come se
tutto andasse bene.
Anche se vivevo rinchiusa in quella stanza,
isolata dal resto del mondo e protetta da
tutte le persone che mi stavano intorno, io
percepivo che c'era qualcosa che non
andava.
Stefania era la mia vicina di stanza e avevamo i
bagni comunicanti. La sentivo rimettere e da quella
sottile parete che ci divideva volevo darle forza e
farle sentire che le ero vicina.
La sera stessa in cui è morta io stavo male, ero
angosciata e agitata. Non sapevo della gravità della
sua situazione ma percepivo in modo intenso che
quella stessa sera qualcosa stava per accadere.
Ho rivisto Andrea esattamente il giorno prima che
morisse.
Mi aspettava in posizione '' yoga '' su quel letto
bianco.
Si leggeva la serenità e la consapevolezza di una
morte vicina nei suoi occhi.
Gli ho consegnato il bracciale che avevo fatto
da un po' di giorni e che volevo indossasse
perché vedevo in quel semplice bracciale di
legno un qualcosa di inspiegabile. Come se
quel bracciale potesse portare ad Andrea
qualcosa che lui, come mi aveva confessato,
cercava da mesi, la pace.
Poi l'ho salutato con un bacio sulla fronte e
mentre uscivo dalla porta lui sorridendomi
disse: ''ci vediamo''.
Ci guardammo, entrambi sapevamo che non
sarebbe stato così.
Credo che questo basti a far capire la magia
di questo mondo. E' come se tutti gli
ammalati fossero in stretta relazione tra loro.
Questa malattia avrà anche preso tutta la mia vita
ma non me e se pur faccio fatica anche solo a salire
sul marciapiede mi sento fortunata perché ho
conosciuto un mondo nuovo che mi ha insegnato
molto.
Ho imparato che il sorriso è più di una medicina, che
bisogna vedere il bicchiere mezzo pieno e non
mezzo vuoto, che si deve chiedere aiuto e non
vergognarsi delle proprie debolezze.
In fondo la tua vita non sei solo tu ma è il risultato
di più persone, la somma delle tue esperienze,
l'insieme di difficoltà che la segnano che ne
cambiano la forma e i colori.
Non esiste magia o incantesimo, sei solo tu che puoi
fare della tua vita un capolavoro.
Dio ci dà gli strumenti per andare avanti basta solo
saperli cogliere.
Ho imparato a non mollare mai e che se un
giorno pensassi di farlo non mi resterà che
ricordare il motivo per il quale ho resistito
fino ad ora.
Mi ha insegnato a pensare alla meta e non a
quanto sia lungo il tragitto, a rimboccarmi le
maniche e a non avere paura della fatica, a
guardarmi allo specchio e a non notare solo
quelle guance troppo gonfie e quelle gambe
così magre ma ad ammirare quella guerriera
che ha lottato per tenersi stretta la sua vita,
a gioire per ogni mio progresso anche se
minimo, a ricordarmi che nella vita il sole
esiste per tutti.
Francesca, 19 aa
Credo che nella vita ognuno cammini
convinto di percorrere il sentiero
giusto. Raramente ci si ferma a
chiedersi se lo sia davvero. Quasi
sempre ci si ferma perché si inciampa
goffamente in un sasso grande,
perché un sassolino piccolo rende
molesto il cammino, o perché una
farfalla ci ha colpito tanto che non
possiamo proseguire senza prima
esserci fermati ad ammirarne i
colori.
In altre parole, sono convinta che
quasi sempre siano fattori esterni,
elementi concreti o intangibili,
segnali o fatti, che ci mettono nella
condizione di doverci fermare.
Raramente l’essere umano si ferma
semplicemente così, perché ne sente il
bisogno.
Una cosa è certa: fermarsi fa paura.

Capisco ora, grazie all’esperienza forte che sto vivendo,
che non è l’imperfezione fisica a rendere una persona
meno interessante o carismatica. Al contrario, mi
osservo oggi e vedo che per compensare un handicap
fisico ho sviluppato aspetti del mio carattere
assolutamente meravigliosi. Sto scoprendo una Marina
nuova, forse ancora migliore di quanto sperassi. Una
donna autoironica e profondamente innamorata della
vita.

Oggi capisco più che mai che la vita, quella terrena, è
una sola e che il mio essere perfezionista a tutti i costi, a
volte persino paranoica, non porta a nulla e certamente
non mi ha portato molto lontano.

Lo frequentavo solo da sei mesi e quel pomeriggio mi
sarebbe toccato raccontargli come era andata la visita:
Questa è una delle cose più fastidiose: l’ingrato compito
di dirlo ad altri ma soprattutto l’odioso susseguirsi di
reazioni di “commiserazione-pena” che fanno seguito
alla comunicazione della “cattiva notizia”.
Lentamente muore chi diventa schiavo dell’abitudine,
ripetendo ogni giorno gli stessi percorsi,
chi non cambia la marca,
chi non rischia e chi non cambia colore dei vestiti,
chi non parla e chi non conosce.
…
Lentamente muore chi non capovolge il tavolo,
chi è infelice sul lavoro,
chi non rischia la certezza per l’incertezza,
per inseguire un sogno,
chi non si permette almeno una volta nella vita
di fuggire dai consigli sensati.
…
Lentamente muore chi abbandona un progetto prima di
iniziarlo,
chi non fa domande sugli argomenti che non conosce,
chi non risponde quando gli chiedono qualcosa che conosce.
Evitiamo la morte a piccole dosi,
ricordando sempre che essere vivo
richiede uno sforzo di gran lunga maggiore
del semplice fatto di respirare.
Marta Medeiros

Ovviamente queste considerazioni valgono
per ogni aspetto oscuro e terribile delle
nostre esistenze, valgono quindi anche per
le malattie, per la vecchiaia, per la
sofferenza, la sconfitta o la vergogna. I
bambini dovrebbero sempre essere messi
al corrente di tutto, solo così potranno
davvero vivere una vita serena, solo così
potranno superare la sofferenza, solo così
diventeranno delle persone migliori capaci
di affrontare ogni situazione e capaci di
imparare a godere delle cose belle che la
vita offre.

Il lasciarli soli, privi di risposte, terrorizzati
dal vuoto che li circonda, colmato solo
dalle vaghe e nebulose spiegazioni che
qualcuno si preoccupa loro di fornire, e
che forse non fanno altro che accrescere
ancor più il loro stordimento ed il senso di
disorientamento che ne consegue, può
generare conseguenze gravi, a volte
irreversibili.

Perché se non c’è peggior angoscia della
solitudine e del silenzio, non c’è miglior
sollievo che attraversare il dolore e
trasformarlo in forza.
Nessun uomo è tanto alto
come quando si china per
aiutare un bambino.
Abraham Lincoln
Un giorno senza sorriso
è un giorno perso.
Charlie Chaplin