DESG
Teaching Letter
11
Migliorare l’andamento
della malattia cronica
Nel gestire la malattia cronica, gli operatori sanitari si devono spesso confrontare con le
difficoltà dei pazienti ad aderire al trattamento e con la propria difficoltà ad aiutarli su
questo terreno. Molti studi dimostrano che l’adesione alla terapia a lungo termine non
supera il 50%.1-3 Questo dato illustra le dimensioni del problema e sottolinea una
carenza nella formazione dei medici, ancora centrata sulla gestione della patologia
acuta.
La ricaduta può essere dovuta al riacutizzarsi della malattia e/o alla non adesione al
trattamento. Benché in pratica le due cose siano strettamente correlate, solo la seconda la difficoltà che i pazienti incontrano nell’aderire al trattamento - sarà qui discussa.
I medici in genere vedono una ricaduta durante il follow-up come un insuccesso.
Tuttavia per i pazienti una ricaduta non implica che certo non stiano più facendo sforzi
nel trattamento. E più facile che essi non siano riusciti a dare al trattamento l’attenzione
dovuta o a maneggiare i diversi fattori che determinano la sua efficacia.
Tra le molte strategie disponibili agli operatori sanitari per tentare di migliorare la
compliance dei pazienti, cinque sono fondamentali e saranno discusse in dettaglio qui di
seguito:
• Comprendere come cambia il comportamento dei pazienti
• Pianificare un progresso a stadi attraverso obiettivi intermedi
• Aiutare i pazienti a iniziare e tenere un diario
• Identificare i pensieri automatici negativi che i pazienti sviluppano quando non
riescono ad aderire a un trattamento
• Stipulare un contratto terapeutico con il paziente
1. MODIFICA DI COMPORTAMENTO
La malattia cronica costringe il paziente a
incorporarla, mutando alcune abitudini e
modificando vari tipi di comportamento.
Prochaska e Di Clemente5, studiando le
modifiche di comportamento legate alla
salute, concludono che la ricaduta è una
componente normale dell’apprendimento:
“impariamo dai nostri errori”.
DESG Teaching Letter numero12 - Il controllo nel tempo della malattia cronica
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Incorporare la ricaduta nel normale followup, per attingervi insieme da parte di medico
e paziente, è possibile soltanto se tale
possibilità è stata discussa prima. La
maggior parte dei medici, quando parlano
con i pazienti, tendono a discutere il
trattamento solo in termini di successo; ne
consegue che i pazienti che hanno una
ricaduta sentono immediatamente di aver
“fallito”. Provano quindi un misto di colpa,
disappunto e risentimento, e drammatizzano
la situazione al massimo. Se invece hanno
una ricaduta dopo che tale eventualità è stata
considerata, si sentono fiduciosi di poterla
discutere con il medico. La ricaduta sarà
analizzata da medico e paziente insieme e
aiuterà a stabilire una nuova strategia di
follow-up per evitare che si ripeta nelle
stesse circostanze. La ricaduta può diventare
un potente stimolo alla compliance.
I cinque stadi nel processo di modifica
del comportamento legato alla salute
Secondo Prochaska e Di Clemente5, il comportamento cambia seguendo cinque fasi:
a. Pre-contemplazione: “Non è un mio
problema”
Il paziente non è coinvolto dal suo
problema di salute ed è inconsapevole
della situazione. Gli svantaggi di una
modifica di comportamento superano
largamente i vantaggi. “Nella mia
famiglia abbiamo sempre bevuto un
goccetto e nessuno è morto prima di 80
anni.”
b. Contemplazione: “Penso che ...”
In questo stadio il paziente valuta le
ripercussioni personali di un cambio di
Ricaduta
Indifferenza
Adattata da rif. 6.
Riflessione
Ricaduta
Preparazione
atteggiamento, soppesando i pro e i
contro. E’ una fase di ricerca di
informazioni. “Lei crede dottore che se
smettessi di bere i miei dolori allo
stomaco finirebbero?”
c. Preparazione: “Ho deciso di ...”
Il paziente traccia un piano d’azione.
“Smetterò di bere il primo giorno di
vacanza.”
d. Azione: “Sto facendo ...”
“Da quando sono partito per le vacanze,
non ho bevuto un goccio. Spero di farcela
anche al ritorno.”
e. Mantenimento: “Ce la sto ancora
facendo, ma non è così facile”
Questa fase finale è caratterizzata dalla
tentazione di tornare sulla via vecchia. Il
mantenimento ha successo solo se la
maggior
parte
delle
situazioni
problematiche sono state risolte e il
paziente ha acquistato fiducia nella sua
capacità di combattere. “Ora so che posso
partecipare a un ricevimento senza
provare imbarazzo nel farmi vedere con
un bicchiere di aranciata in mano”.
Tuttavia , prima di acquisire questo grado di
fiducia in sé, molti pazienti attraversano una
fase di fuga dalle situazioni a rischio. “Devo
rifiutare gli inviti da parte dei colleghi
perché è troppo difficile resistere alla
tentazione.”
Il cambiamento avviene per stadi. Ciascuno
stadio intermedio è necessario (non si
possono saltare tappe), ma spesso si ha la
ricaduta allo stadio precedente (Figura 1).6
Ricaduta
Azione
Ricaduta
Mantenimento
Figura 1. La modifica del comportamento: un processo a stadi.
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2. PROGRESSO A TAPPE
PER OBIETTIVI INTERMEDI
Gli
scalatori
evitano
la
vertigine
concentrandosi sugli appigli della roccia
anziché sul vuoto sottostante. L’equivalente
della vertigine nella malattia cronica è l’idea di
un trattamento a vita (p.e. l’insulina).
L’equivalente degli appigli e degli appoggi
sono obiettivi terapeutici semplici e graduali
che i pazienti possono realizzare da un giorno
all’altro. Tali obiettivi devono essere
confezionati sulle capacità e le risorse di
ciascun paziente.
Guilbert7 ha descritto gli obiettivi specifici
nell’ambito di una routine quotidiana. Devono
essere realistici, graduati (passo dopo passo),
realizzabili, facilmente misurabili e a breve
termine. Si può sperare che i pazienti adottino
nuovi comportamenti abituali solo facendoli
iniziare con compiti circoscritti, interamente
alla loro portata. All’inizio di questo processo
l’esperienza positiva è più importante
dell’obiettivo stesso. Il successo aiuta i
pazienti a far emergere le risorse personali, per
raggiungere obiettivi via via più complessi.
Quando questi obiettivi si sommano l’uno
all’altro, si è ottenuta la modifica di
comportamento.
Responsabilità degli operatori sanitari è anche
premiare gli sforzi del paziente sottolineando
l’importanza del suo successo in questi
impegni circoscritti. Sotto questo aspetto il
loro ruolo è simile a quello di un insegnante
che cerca di motivare lo studente.
Questo spiega la necessità di verifica continua
e di un regolare feedback fra quello che si
richiede al paziente e ciò che egli è realmente
in grado di fare. Questo serve non solo a
controllare la malattia, ma anche a saggiare la
capacità dei pazienti di gestire il trattamento.
3. DIARIO DEL PAZIENTE
Il diario del paziente è un ausilio vitale per il
medico e per il paziente stesso nel monitorare
la malattia cronica e il suo trattamento. Esso
copre quattro aree.
a. La malattia del paziente
• Evidenzia vari sintomi e le loro
caratteristiche
(frequenza,
durata,
gravità, elementi associati, fattori
scatenanti, ecc.).
• Allena i pazienti a osservare i propri
sintomi e le proprie reazioni.
b. La psicologia del paziente
• Evidenzia gli aspetti positivi, p.e.
permette di congratularsi con il paziente
per come tiene il diario e ne sa discutere
i contenuti; si può attirare l’attenzione
sulla buona risposta al trattamento. Il
rinforzo positivo su questi aspetti
consolida la fiducia del paziente.
• Rassicura i pazienti assegnando loro un
ruolo attivo nel trattamento, purché gli
obiettivi siano stati tagliati addosso alle
loro capacità. I pazienti devono avere
abbastanza
fiducia
nelle
proprie
capacità, prima di potere svolgere un
ruolo attivo. Il successo nel raggiungere
un obiettivo è rassicurante.
• Incoraggia la responsabilità dei
pazienti assegnando loro compiti
semplici e utili. I commenti dei pazienti
sono necessari per adattare il
trattamento. Non bisogna permettere che
la malattia venga percepita esterna ai
pazienti o al di là del loro controllo.
• Evidenzia
modalità
di
risposte
automatiche delle quali i pazienti erano
inconsapevoli.
c. Valutazione del trattamento e della
malattia
• Consente di valutare il trattamento
confrontando i sintomi prima, durante e
dopo l’intervento.
• Permette l’analisi della risposta dei
pazienti ai sintomi.
• Registra i progressi ottenuti.
• Monitorizza i pazienti e la loro terapia
ad ogni visita.
d. Comunicazione medico-paziente
• Consolida la collaborazione tra
paziente e medico: il paziente osserva e
registra, il medico aiuta a trovare
soluzioni.
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• Apre la via a un dialogo basato sulle
esperienze dei pazienti.
Usare il diario in ogni visita
I medici che suggeriscono ai pazienti di tenere
un diario devono poi chiedere di vederlo a
ogni visita. L’esperienza mostra che quasi mai
i pazienti offrono il loro diario, non richiesti.
Questo comportamento potrebbe essere visto
come una specie di prova per verificare quanto
interesse ha il medico nel loro caso. La
mancata richiesta del diario discredita il
medico agli occhi del paziente.
I diario ha i suoi limiti. Ci sono problemi di
lingua, scolarità, scrittura e vista. A qualche
paziente può ricordare la scuola. Chi non era
bravo a scuola, è difficile che apprezzi
qualcosa che ricorda i compiti a casa.
L’esperienza mostra anche che i problemi di
adesione al trattamento possono essere
trasferiti sul diario, dimenticando o rifiutando
di immettervi dati, mettendo così il medico di
fronte a difficoltà di identificazione dei
problemi analoghe a quelle vissute dal
paziente stesso.
4. AUTOMATISMI MENTALI CHE
INTERFERISCONO CON L’ADESIONE
AL TRATTAMENTO
Un paziente diabetico, obeso e iperteso,
fortemente obbligato a dimagrire, reagirà
spesso molto male alle difficoltà incontrate
nell’aderire alla dieta. Una ragione è la
presenza di quelli che gli psicologi cognitivisti
Ho messo su 1 kg,
i pantaloni non
entrano più,
va tutto male
Non ce la farò mai
chiamano “pensieri automatici negativi.”1
Nella teoria cognitiva,8 le emozioni sono
generate come segue: un evento accade, è
percepito ed è quindi filtrato dai nostri
processi mentali dando luogo a pensieri, che a
loro volta generano emozioni. Questi processi
di pensieri inconsci e automatici inducono
risposte generalmente sotto forma di
comportamenti. Pensieri automatici negativi si
hanno quando la “cornice mentale di lettura”
per un dato contesto contiene interpretazioni
inadeguate.
Un modo di trattare la malattia da dipendenza
consiste nell’insegnare ai pazienti a
riconoscere questi pensieri, valutare la loro
plausibilità e quindi sostituirli con un pensiero
obiettivo.9 Queste introspezioni possono
migliorare molto la gestione delle ricadute
durante il follow-up di una malattia cronica.
I pensieri negativi automatici sono impliciti
postulati silenti, largamente inconsci e spietati
nei confronti del paziente: “Se sono x, è
perché y”, “Bisogna che io...”, “Gli altri
sono...”, “E’ così che succede”.
Nella gestione di un paziente che ha sempre la
stessa difficoltà nell’aderire al trattamento, il
medico può chiedergli che cosa prova o pensa
quando questa difficoltà sorge. Soltanto dopo
che questi pensieri automatici, spesso
fatalistici (Figura 2), sono stati portati alla
superficie, se ne può valutare la plausibilità. In
seguito il medico può suggerire al paziente di
identificare questi pensieri e di sostituirli con
un pensiero più obiettivo, neutro o positivo.
Se non so gestire il
trattamento come si deve,
sono un perdente
Mia nonna
è morta di diabete,
quindi se ho il diabete
ne morirò anch’io
AUTOMATICI
E’ tutto molto
difficile nella mia
terapia insulinica:
va tutto storto
Ieri ho dimenticato
di fare la terapia:
non ho nessuna
forza di volontà
RIPETITIVI
NEGATIVI
C’era da aspettarselo
che mi venisse questa
allergia; non ne faccio
mai una giusta
Mi sento la malattia
scritta sulla fronte,
Vedrete,
e so che la gente ne parla
non funzionerà mai
dietro le mie spalle
Figura 2. Pensieri automatici negativi che interferiscono con l’adesione al trattamento.
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5. Il CONTRATTO TERAPEUTICO
Capita a tutti di partecipare a contratti, che
governano molti aspetti della vita nella
società. Firmando un contratto, una persona si
impegna a compiere o non compiere varie
azioni con una o più persone diverse.
La prima impressione che si ha facendo
riferimento a un contratto è il sospetto o il
timore di una trappola: p.e. la piccola clausola
a pie’ di pagina scritta in termini spesso
incomprensibili. In realtà, tuttavia, un
contratto è un mutuo impegno che specifica i
mezzi e i metodi da usare per raggiungere un
obiettivo comune, al quale entrambi i
firmatari hanno dato il loro assenso.
Stipulare un contratto terapeutico può essere
un utile strumento nel follow-up dei pazienti
affetti da una malattia cronica. E’ tuttavia
importante ricordare che in ambito medico la
rottura di una clausola contrattuale non è mai
punita. Al contrario, le violazioni sono usate
come base di discussione per tentare di capire
perché sono accadute, e come risultato il
contratto può essere modificato
Le caratteristiche di un contratto per la
gestione di una malattia di lunga durata
sono le seguenti.
a. L’obiettivo terapeutico comune (a lungo
termine) è dettagliato chiaramente, dopo
trattativa. Quindi si possono discutere gli
obiettivi intermedi.
b. Il medico e il paziente concordano di
incontrarsi regolarmente (luogo, frequenza
e durata delle visite, da stabilire).
c. Il contenuto della visita è specificato: oltre
alla storia recente e all’esame medico, si
impiegherà del tempo discutendo le
difficoltà del trattamento.
d. Ciascun partecipante al contratto ha doveri
specifici:
Il paziente segue il trattamento prescritto
meglio che può, annota difficoltà e sviste
per discuterle alla visita successiva,
descrive i pensieri negativi automatici che
sopravvengono quando fa un errore, tiene
un diario se è il caso (p.e. un libretto di
controllo diabetico), attua il monitoraggio
domiciliare (p.e. glicemia, pressione, peso
corporeo, ecc.).
Il medico ascolta tutto quello che il
paziente ha da dire, scorre il diario con il
paziente, aiuta il paziente a delineare
strategie di compliance al trattamento,
verifica la comprensione del trattamento
da parte del paziente usando esempi di
situazioni possibili, adatta il trattamento
adeguatamente in seguito alla discussione
con il paziente, ordina ulteriori indagini se
è il caso, spiega i risultati delle indagini e
ne discute le conseguenze, programma
indagini future per meglio modulare gli
obiettivi terapeutici.
e. Il contratto può essere modificato in
qualsiasi momento.
f. Si discutono le difficoltà: cosa fa il
paziente se non può andare a una visita?
Cosa fa il medico se il paziente non
compare (telefona? scrive dando un nuovo
appuntamento? addebita la visita? tratta
l’episodio come una violazione del
contratto?).
Il contratto terapeutico è uno strumento che
aiuta medico e paziente verso un impegno più
chiaro e più profondi rispetto e fiducia
reciproci. Riconosce al paziente un ruolo
attivo e responsabile. Deve essere limitato nel
tempo e ridiscusso a intervalli regolari.10, 11
Contratto terapeutico verbale o scritto?
Un contratto scritto è a disposizione di
entrambe la parti che possono vederlo, farvi
riferimento in ogni momento e ha il vantaggio
della chiarezza e della trasparenza. D’altro
canto è più restrittivo e può apparire più
rigido.
Un contratto verbale è più facile da
incorporare nel processo di follow-up. Non è
nero su bianco ed è più adattabile agli eventi.
Tuttavia è aperto all’ambiguità ed è meno
impegnativo.
La scelta fra un contratto verbale o scritto
quindi dipende dalla situazione individuale e
dalle condizioni specifiche del medico, del
paziente e della malattia. Tuttavia vorremmo
raccomandare, per i contratti verbali, che la
condizioni principali fossero immesse negli
DESG Teaching Letter numero12 - Il controllo nel tempo della malattia cronica
appunti del paziente, per evitare “sviste” che
rischierebbero di distruggere la fiducia
nascente che il medico sperava di instillare
basando il rapporto iniziale sul contratto.
CONCLUSIONI
trattamento, i medici hanno il dovere di
padroneggiare le complessità del follow-up a
lungo termine. Le varie strategie descritte in
questa Lettera forniscono capacità che
dovrebbero aiutare i medici a migliorare la
qualità e l’efficacia sia del trattamento che del
rapporto con i pazienti.
I medici non sono formati alla gestione della
malattia cronica né prima della laurea né
durante gli anni post-laurea. Dato che almeno
un paziente su due non riesce ad aderire al
REFERENCES
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9. Monti P et al. Treating Alcohol Dependence. A coping Skills Training Guide. New York. NY: The Guildford Press: 1989.
10. Schneider PR. Propédeutique d'une psychothérapie. Paris, France: Payot: 1976:69-80.
11. Ambrosi J. Du constat du patient au contrat thérapeutique.In: La gestalt thérapie revisitée. Paris France: Privat, sciences de
l'homme; ISBN 2-1984;7424-6:51-60.
Questa serie di “Teaching Letters” per gli operatori sanitari coinvolti nell'assistenza
quotidiana dei pazienti diabetici è stata preparata dal Diabetes Education Study Group
(DESG) della European Association for the Study of Diabetes (EASD), grazie al
contributo del Groupe de Recherche Servier.
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