AIL News
NOTIZIARIO DELL’AIL VENETO - SEZIONE DI PADOVA - VIA GABELLI 114, 35121 PADOVA TEL. 049 66.63.80 FAX 049 82.19.243 - SPEDIZIONE IN ABBONAMENTO POSTALE ART. 2 COMMA 20/C LEGGE 662/92 D.C.I. PADOVA
PERIODICO DELL’A.I.L., ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO
LE LEUCEMIE - LINFOMI E MIELOMA - SEZIONE DI PADOVA
VOLONTARI E DONAZIONI IN
CRESCITA: l’AIL non sente la crisi....
AIL NEWS RAGAZZI:
inserto staccabile al centro...
n°2/2012
AIL News
PERIODICO DELL’A.I.L., ASSOCIAZIONE ITALIANA
CONTRO LE LEUCEMIE - LINFOMI E MIELOMA
SEZIONE DI PADOVA
NOTIZIARIO n°1/2012
In questo numero
03
EDITORIALE
04
FILO DIRETTO
09
SOSTEGNO PSICOLOGICO
14
INCONTRO LMC
16
NEWS DAL REPARTO
21
REGALAMI UN SORRISO 2012
22
ROBERTO SCATOLINI MEMORIAL
23
PALLAMANO MESTRINO
24
PATTINAGGIO E SOLIDARIETÀ
25
- CENA VOLONTARI 2012
- M.A.S.C.I. CHIOGGIA
26
AIL DI CONCORDIA SAGITTARIA
27
ASSISTENZA DOMICILIARE
28
BILANCIO 2011
30
BOMBONIERE SOLIDALI
31
NOTE E NUMERI
Associazione Italiana contro le leucemie,
linfomi e mieloma: Via Gabelli, 114 - 35121 Padova
Tel 049 66.63.80-Fax 049 [email protected]
Registrazione Tribunale di Padova 3 marzo 1986 - n. 933
Direttore Responsabile: Eva Franceschini.
Comitato di Redazione: Armenio Vettore, Giuseppe Cavaliere, Emiliano Zerin, Stefania Gallo, Marco Anzalone.
Comitato Scientifico: Prof.Giuseppe Basso,
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Tipografia: Litocenter Srl, Via G.Rossa, 17 Piazzola sul
Brenta (PD)
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Scrivi all’A.I.L. le tue idee, le tue
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dall’art. 7 scrivendo a: A.I.L. sez. di Padova, Via Gabelli, 114 - 35121 Padova.
3
L’AIL NON
SENTE LA CRISI:
volontari
e donazioni
in crescita
EDITORIALE DEL PRESIDENTE
A.I.L. SEZIONE DI PADOVA
DR.ARMENIO VETTORE
Cari Amici,
la crisi che incalza intacca le tasche delle imprese e delle famiglie ma non la loro voglia di
esserci vicini: fortunatamente i piccoli pazienti del reparto di Oncoematologia pediatrica
dell’Ospedale di Padova non vedranno venir meno le attenzioni dei concittadini nei loro
confronti a causa della difficile situazione economica in cui si trova il Paese. Negli ultimi
anni, infatti, l’Ail ha registrato un aumento nelle donazioni e nel numero di persone che
decidono di avventurarsi nel cammino tortuoso ma appassionante dell’associazione, diventando volontari a tutti gli effetti. Da più di 35 anni l’Ail sta lottando contro la leucemia,
raccogliendo le donazioni della società civile tramite le numerose manifestazioni promosse sul territorio per destinarle a due ambiti fondamentali: da una parte il sostegno alla
ricerca, con l’acquisto di macchinari di ultima generazione indispensabili per il progresso
nella diagnosi e nella cura di queste patologie oncogene, dall’altra l’aiuto alle famiglie dei
giovani pazienti. Ricordiamo che, proprio grazie alle donazioni raccolte sul territorio, l’Ail
ha favorito il sorgere di un nuovo reparto di Oncoematologia Pediatrica dotando, inoltre,
i laboratori di Ricerca Scientifica e le corsie del reparto con le attrezzature più moderne.
Sempre con i contributi di imprenditori, famiglie, intellettuali, forze politiche, istituzioni e
banche, l’associazione contribuisce alla formazione del personale medico e paramedico
tramite borse di studio, corsi di aggiornamento e congressi, acquista farmaci speciali non
reperibili in Italia, dà piccoli contributi alle famiglie in difficoltà economica, e sostiene i
nuclei familiari dei piccoli pazienti che arrivano all’Ospedale di Padova da altre regioni
d’Italia o da territori ancora più lontani. Grazie alle quattro Case di Accoglienza queste
famiglie possono soggiornare in città durante i periodi di ricovero o trapianto di midollo,
continuando ad essere vicine ai loro piccoli in un momento così complesso della loro vita.
Come sapete, però, per l’Ail la battaglia non è ancora finita: anche se le guarigioni, in poco
più di trent’anni, sono arrivate nell’85% dei casi, l’obiettivo è ancora lontano: per l’associazione e per tutto il personale medico e sanitario il traguardo sarà raggiunto quando
queste patologie non faranno più paura, grazie ai passi avanti fatti dalla ricerca scientifica.
Per questo vi chiediamo, ancora una volta, di essere presenti insieme a noi in questa battaglia, donando il vostro sostegno con gioia e serenità, nella sicurezza che il vostro contributo sarà un significativo tassello della strada verso la guarigione completa dei piccoli
pazienti del reparto di Oncoematologia pediatrica.
Armenio Vettore
4
Filo diretto:
le immunodeficienze
primitive
A CURA DEL PROF.LUIGI ZANESCO
EMERITO DI PEDIATRIA
UNIVERSITÀ DI PADOVA
1.INTRODUZIONE
Il sistema immunitario ha come funzioni essenziali la difesa contro l’azione dei microrganismi
(batteri, virus, funghi) ma anche contro l’azione
autoaggressiva delle malattie autoimmuni, e contro lo sviluppo di cellule anomale (specialmente
quelle tumorali).
L’immunità si avvale per queste funzioni di risposte innate, dovute ad alcuni meccanismi congeniti che non richiedono un incontro preliminare con
l’antigene, cioè il responsabile dell’aggressione.
Ma l’immunità comprende anche un sistema di
difese che richiede il riconoscimento dell’antigene aggressore e lo sviluppo conseguente di una
risposta difensiva specifica (immunità anticorpale).
La carenza di uno qualsiasi di questi meccanismi
congeniti provoca una immunodeficienza primitiva.
I componenti dell’immunità primitiva sono soprattutto il sistema dei fagociti (cellule capaci di
inglobare e uccidere o distruggere organismi nocivi) le cellule natural killer (che hanno un’azione
distruttiva diretta) e il complemento, costituito da
proteine che facilitano l’eliminazione delle entità
aggressive.
L’immunità anticorpale comprende invece il sistema dei T linfociti, e quello dei B linfociti (con gli
anticorpi da essi prodotti).
Fra immunità innata e quella anticorpale (o adottiva) esistono peraltro rapporti di cooperazione, al
punto che prodotti elaborati delle cellule dell’immunità specifica (detti “citochine”) potenziano i
meccanismi dell’immunità innata e viceversa.
Difetti dell’immunità possono peraltro dipendere
non da cause congenite o innate ma da malattie
infettive, malnutrizione, tumori, effetti di farmaci
ecc…
Queste manifestazioni costituiscono le immunodeficienze secondarie.
Esse sono frequenti e possono presentarsi con
aspetto variabile di segni e sintomi, dai più lievi ai
più gravi e di durata variabile.
Sono diagnosticabili con una certa facilità, perché
della loro esistenza il medico si rende conto per la
presenza di un evento morboso, per lo più facilmente identificabile, che le fa sospettare e nella
maggioranza dei casi una cura efficace della malattia originale o una guarigione spontanea si accompagna alla scomparsa di questa immunodeficienza
transitoria. Per esempio, una varicella causa una
riduzione delle difese immunitarie che dura 1-2
mesi (durante questo periodo sono frequenti le
polmoniti) ma poi tutto ritorna alla norma.
In questo e nei prossimi numeri del notiziario AIL
illustreremo brevemente le caratteristiche delle
insufficienze primitive, soprattutto interessanti i
bambini, trascurando le immunodeficienze secondarie.
Le immunodeficienze primitive sono fortunatamente rare: ne sono note a tutt’oggi più di 200
forme diverse (ma se ne stanno identificando ancora numerose altre); in Europa mostrano ognuna
di esse una prevalenza di circa 1 bambino ogni
10.000 nati vivi. In numero maggiore possono
osservarsi in alcune popolazioni con alto numero di consanguinei o che abbiano una storia di
isolamento genetico. Una sola forma di immunodeficienza primitiva è abbastanza frequente, ed è
il deficit della frazione A delle immunoglobuline
(IgA), che colpisce circa 1 neonato su 700. Questa
condizione ha una grande varietà di presentazione
clinica, e può decorrere anche in modo asintomatico (vedi oltre).
Le immunodeficienze primitive devono essere
diagnosticate più precocemente possibile, onde
offrire ai pazienti le terapie più mirate e più efficaci
che oggi siano disponibili.
Un aiuto ai medici, in particolare ai pediatri, si può
ricavare dalla tabella 3.
Le più note immunodeficienze primitive sono elencate nelle tabelle 1 e 2.
5
Tabella 1: Principali immunodeficienze primitive
Agammaglobulinemia (deficit delle Immunoglobuline G)
- forma comune legata al cromosoma X
- forma rara autosomica recessiva
1) Deficit di numero
o di funzione dei B
linfociti
Immunodeficienza comune variabile
Deficit selettivo di IgA
Deficit di sottoclassi delle Immunoglobuline G
Ipogammaglobulinemia transitoria dell’infanzia
Condizioni dovute a deficit numerici o funzionali sia a carico dei linfociti T (immunità cellulo-mediate) che dei linfociti B (immunità anticorpale).
Le cosiddette SCID (Severe Combinet Immune Deficiencies) sono le forme
gravi con deficit combinato:
SCID con deficit di linfociti T e B
2) Difetti combinati
SCID con deficit prevalente dei linfociti T
Deficit di adenosina deaminasi
Deficit di nucleoside-fosforilasi
Sindrome di Ommen
Sindrome del linfocita nudo
Sindrome di Wiskott-Aldrich
Sindrome linfoproliferativa legata al cromosoma X
3) Sindromi genetiche
Atassia teleangectasia
complesse di cui fa parte
Sindrome di Di George
un’immunodeficienza
Sindrome di Chediak-Higashi
Sindrome malformativa con iper IgE
Condrodisplasia metafisaria
Tabella 2: DISTRIBUZIONE
Percentuale delle varie forme di immunodeficienza primitive in Italia.
Dal Registro della European Society for Immune Deficiency – 2002
-
Deficit anticorpali 60%
Deficit combinati dell’immunità T e B (tutti i casi) 31%
Deficit del complemento 1%
Deficit dei fagociti 6%
Altri rarissimi 2%
Tabella 3: L’ORIENTAMENTO CLINICO VERSO UN’IMMUNODEFICIENZA PRIMITIVA
Deficit di anticorpi
Esordio dopo i 6 mesi
Difetti combinati T e B
Esordio precoce e grave
Difetti dei fagociti
Esordio precoce
Difetti del complemento
Età variabile
Infezioni batteriche
ricorrenti
Microrganismi
“opportunistici”
Infezioni batteriche
e da funghi
Infezioni da piogeni
(meningiti da Neisseria)
Prevalente
interessamento delle
alte e basse vie respiratorie
Polmonite interstiziale
Diarrea cronica
Arresto crescita
Rash cutaneo
Ascessi cutanei e profondi (polmoni, fegato,
linfonodi….)
Fenomeni di
autoimmunità
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Più di metà di tutte le immunodeficienze primitive sono dovute a una riduzione (congenita) del
numero dei B linfociti oppure a un’alterazione
della loro funzione. La conseguenza è una riduzione o una assenza delle immunoglobuline sieriche
e una incapacità (totale o parziale) di produrre
anticorpi specifici o di produrne troppo pochi per
cui si possono anche chiamare – tanto per capirci
– immunodeficit primitivi anticorpali.
A seconda del tipo di deficit dei B linfociti la sintomatologia colpisce con diversa gravità, a partire
dalla primissima infanzia. I piccoli pazienti presentano una grande suscettibilità alle infezioni batteriche. I microrganismi più frequenti sono i batteri
capsulati (streptococco pneumoniae, hemophilus
influenzae) che colpiscono principalmente i bronchi, i polmoni con affezioni ricorrenti o croniche
e, specialmente nei bambini più piccoli, l’orecchio
medio e nei più grandi i seni nasali. Ma sono abbastanza comuni anche le infezioni intestinali (da
Giardia lamblia o da Criptosporidi). Le immunodeficienze primitive anticorpali comportano invece
una risposta normale alle infezioni virali.
2.AGAMMAGLOBULINEMIA
DI BRUTON (XLA)
La forma scoperta per prima fra tutti i deficit
anticorpali congeniti è la agammaglobulinemia di
Bruton. Per mancanza di una proteina (tirosina-kinasi di Bruton, BTK), necessaria per la maturazione
dei linfociti B, queste cellule non si sviluppano. Nel
sangue periferico non si trovano pertanto linfociti
B e all’esame obiettivo del bambino si riscontra
una ipoplasia (cioè un volume ridotto) del tessuto
tonsillare e dei linfonodi.
La malattia è trasmessa con modalità X-recessiva
(da cui l’abbreviazione XLA, cioè agammaglobulinemia legata al cromosoma X) e comincia a manifestarsi dopo i 6 mesi di vita, quando le normali
immunoglobuline della mamma, trasmesse alla
nascita, si esauriscono nel sangue del bambino,
e non vengono sostituite per la mancanza dei
linfociti B produttori.
Senza le immunoglobuline (gli anticorpi) cominciano a comparire le infezioni cui abbiamo accennato.
La terapia fondamentale è la somministrazione via
endovenosa di immunoglobuline (40mg/kg ogni
21 giorni) per tutta la vita! Senza questa trasfusione periodica il paziente soccombe alle infezioni
entro la prima infanzia.
Naturalmente dovrà essere attentamente seguito
e ogni infezione valutata con cura e spesso trattata con terapia antibiotica onde evitare il rischio di
una broncopneumopatia cronica e altre complicazioni.
La prima causa di morte è appunto la malattia
polmonare quando diventa cronica. Nel 20-70%
dei casi sono presenti le bronchiectasie (dilatazione dei bronchi) e sono tanto più numerose quanto
più la diagnosi di XLA è tardiva. Purtroppo un certo
numero di bambini sviluppano questa complicazione nonostante un trattamento corretto. Per
tale rischio molti pediatri associano la fisioterapia
respiratoria e una profilassi antibatterica continua,
alle periodiche trasfusioni di IgG, nei bambini in cui
le infezioni polmonari ricorrenti sono numerose.
Le terribili bronchiectasie sono considerate complicazioni difficilmente eliminabili, anche se sono
riportati casi di importanti miglioramenti con una
maggiore intensità delle cure (obiettivo di 600800mg/dl di immunoglobulina da raggiungere
aumentando la dose delle IgG-trasfuse) e antibiotico terapia costante: i macrolidi, specialmente
l’azitromicina, che possiederebbero una favorevole
attività antinfiammatoria – oltre a quella antibiotica – contro gram positivi e patogeni atipici, anche
perché sembra efficace per rompere il film che protegge i batteri dall’azione degli antibiotici, e riduce
la produzione di muco.
Esistono casi in cui la BTK viene prodotta in piccole
quantità, e in essi l’insufficienza si manifesta più
tardivamente e in forma attenuata (c’è una piccola
percentuale di linfociti B circolanti).
Infine, sono descritti casi di agammaglobulinemia
(circa l’8%) trasmessi, non per un difetto di cromosoma X, ma con un meccanismo autosomico
recessivo. Nei pazienti con questo difetto, i linfociti
B (e precisamente quelli CD19+) sono totalmente
assenti. Il quadro clinico è simile a quello della
forma XLA dipendente, ma con manifestazioni più
gravi già entro l’anno di vita. Si cura naturalmente
alla stessa maniera della forma XLA, con le trasfusioni periodiche di immunoglobuline, e con una
attenzione particolare alle infezioni.
3.DEFICIT SELETTIVO DI IgA
Il deficit delle immunoglobuline A (IgA) nel siero
di sangue e nelle secrezioni è la immunodeficienza
primitiva più frequente in assoluto, interessando
circa 1 bambino su 700.
Il deficit di IgA è definito completo se nel siero l’immunoglobulina è in quantità inferiore a 5mg/dl. Se
il livello di IgA è superiore a 5mg/dl, ma inferiore al
limite normale (….mg/dl) si parla di deficit parziale. Nel deficit completo le IgA sono assenti anche
nelle secrezioni mucose (si dosano nella saliva).
Tutti gli altri tipi di Ig (cioè la IgG, con i suoi numerosi sottotipi, le IgE e le IgM) presentano sempre
livelli normali. Il numero di linfociti B nel sangue è
sempre normale.
7
Il quadro clinico di questa immunodeficienza è
molto variabile. Nel 40% dei casi è completamente asintomatico. Negli altri pazienti sono frequenti
le infezioni delle vie respiratorie (otiti, sinusiti,
bronchiti e broncopolmoniti) e del tratto gastrointestinale. Le lesioni mucose degli organi colpiti,
oltre a favorire le infezioni, sono anche la causa di
manifestazioni allergiche, per esempio un’asma
bronchiale, e di una particolare alterazione dovuta
alla formazione di noduli di tessuto linfatico (iperplasia nodulare linfoide) che si localizzano nella
parete intestinale e talora provocano malassorbimento o si ingrossano fino a causare un’occlusione.
E’ inoltre aumentato il rischio di malattie autoimmuni; la celiachia (5% dei portatori del deficit di
IgA) e, sia pure in percentuale inferiore, il diabete
mellito, la tiroidite autoimmune, il lupus eritematoso, l’alopecia.
I linfomi, specialmente quelli intestinali, hanno
un’incidenza doppia rispetto alla popolazione
generale.
I bambini con deficit parziale tendono a normalizzarsi entro i 15 anni, mentre se esiste il deficit
completo questo perdura tutta la vita, e naturalmente favorisce l’insorgere delle complicanze.
Il trattamento dipende dalla presenza e dalla gravità dei sintomi, e spesso non occorre far nulla.
La somministrazione di immunoglobuline per via
venosa o sottocutanea è non solo inutile, perché
la quantità di IgA negli emoderivati da trasfondere è trascurabile; ma anche controindicata perché
l’introduzione anche di minime quantità di IgA
può provocare uno shock anafilattico. Infatti le
IgA, se completamente estranee all’organismo del
bambino, possono stimolare la produzione di anticorpi anti IgA, responsabili dell’eventuale shock.
I bambini con infezioni frequenti vanno seguiti
accuratamente ed eventualmente trattati con cicli
di antibiotico profilassi e con fisiochinesiterapia
respiratoria, e controllati per la possibile insorgenza di manifestazioni allergiche o autoimmuni.
4.IMMUNODEFICIENZA
COMUNE VARIABILE (CVID)
L’immunodeficienza comune variabile (CVID),
descritta la prima volta nel 1953, costituisce il
30% di tutte le immunodeficienze primarie, ed è
quindi seconda per frequenza soltanto al deficit
di IgA.
Tutte le età possono essere colpite ma nella
maggior parte dei casi questa complessa immunodeficienza si manifesta fra i 30 e i 50 anni.
Si tratta di un gruppo di manifestazioni varie
ed eterogenee, per cui la diagnosi resta difficile e viene fatta dopo l’esclusione di altre
sindromi.
La CVID comprende sempre una storia di infezioni ricorrenti, una riduzione delle IgG totali
nel siero e almeno di un loro sottotipo. Dato
fondamentale, è la mancanza della risposta
anticorpale dopo uno stimolo con un vaccino o
una infezione naturale.
Le infezioni sono soprattutto a carico dell’apparato respiratorio e dell’intestino. Svariati segni
e sintomi possono riguardare altri organi e
tessuti: un ingrossamento del tessuto linfatico
specialmente a livello delle mucose: adenoidi,
tonsille, intestino; ingrossamento della milza
fino a realizzare un ipersplenismo (sequestro
delle cellule del sangue). Le lesioni della mucosa intestinale possono essere così cospicue
da determinare un danno ai villi, fino alla loro
completa scomparsa. In tal caso, il quadro istologico e quello clinico è perfettamente uguale a
quello della celiachia (diarrea, malassorbimento). Non è stato risolto ancora il quesito se si
tratta di una celiachia vera, nella quale il danno
all’intestino è causato dal glutine o una complicanza tipica della CVID.
Altre lesioni intestinali in questa immunodeficienza possono essere simili alla colite ulcerosa,
che interessa il colon o alla malattia di Crohn
(stato infiammatorio a tutto spessore in varie
porzioni dell’apparato digerente) e può instaurarsi una ipertrofia nodulare linfoide, simile a
quella descritta nel deficit grave di IgA.
Tutti i pazienti con CVID sono soggetti a infezioni molto frequenti nelle vie respiratorie, ad
opera dei batteri patogeni più comuni e del
Mycoplasma. Le bronchiectasie sono la complicazione più temibile. Le infezioni intestinali
sono causate specialmente da due protozoi: la
Giardia lamblia e il Criptosporidium, che provocano diarrea e crampi.
I soggetti con CVID sviluppano frequentemente
malattie autoimmuni. Le più segnalate sono
l’anemia emolitica, la piastrinopenia, l’alopecia
(caduta di peli o di capelli), l’anemia perniciosa,
l’artrite reumatoide.
Data la varietà delle manifestazioni, si è tentato di suddividere la CVID in 5 categorie: senza
complicazioni; con fenomeni autoimmuni; con
importante enteropatia; con infiltrazione di
linfociti normali; con linfoma.
Come detto, la diagnosi si presenta difficile se
i pazienti presentano sintomi o complicazioni
parziali o all’interno di una sola di queste categorie, e fa capire che la malattia richiede spesso interventi multidisciplinari, cioè di esperti
gastroenterologi, immunologi, oncologi ecc…
non solo per chiarire la diagnosi, ma anche per
contribuire a una sorveglianza e a un trattamento corretti.
8
Recentemente uno studio su 45 bambini porta nuova luce sulla CVID pediatrica: la ricerca
ha individuato due categorie di CVID, la prima
caratterizzata da un numero molto basso di
“cellule della memoria” (linfociti B con presenza di CD27 sulla loro superficie) e precisamente quella frazione che produce IgG e IgA (ma
non IgM); la seconda categoria con normale
presenza di questo sottogruppo di linfociti.
I bambini della prima categoria hanno mostrato gravi complicazioni infettive (sepsi,
meningiti, bronchi ectasie ecc…), autoimmuni
(citopenie) o maligne (linfomi). Anche i pazienti della seconda categoria hanno avuto
le infezioni caratteristiche della CVID, ma in
nessuno si sono verificate meningiti e sepsi
e nessuno ha avuto malattie autoimmuni né
malattie maligne.
Lo studio propone quindi di dividere i bambini con CVID in due categorie, di cui una definibile “ad alto rischio” e per la quale è auspicabile una sorveglianza medica e un trattamento
più “intensivi”.
La terapia si basa sulla regolare somministrazione, ogni 3 settimane, di immunoglobuline
(400 mg/kg di peso), verificando il raggiungimento di livelli sierici di IgG almeno di IgG
500 mg/dl.
La fisiochinesiterapia respiratoria e la terapia
antibiotica completano le misure antinfettive.
Ma interventi speciali sono necessari in caso
di fenomeni di autoimmunità, di complicazioni intestinali o della comparsa di linfomi.
Recentemente è stato provato che la somministrazione delle IgG per via venosa può
essere sostituita da quella per via sottocutanea. Il vantaggio è quello di poter fare a meno
di un accesso venoso “stabile”, e di poter
eseguire l’infusione sottocutanea a domicilio,
utilizzando una piccola pompa da infusione
che infonde il siero attraverso un ago sottile
nel sottocutaneo della coscia o dell’addome. Il
paziente non deve pertanto tornare frequentemente in ospedale, con vantaggi anche per
gli spostamenti della famiglia. Gli effetti collaterali possibili sono minori e più moderati (ma
sempre possibili, anche quelli importanti) e
gli operatori devono ovviamente prestare una
sorveglianza accurata.
Nei pazienti con malassorbimento intestinale (sintomi e istologia come la celiachia), la
terapia prevede la somministrazione di una
dieta priva di glutine. In un’elevata percentuale di CVID però la dieta non apporta benefici
apprezzabili, ma si osserva un miglioramento
con la somministrazione di un cortisonico (il
più efficace sembra il Budesonide), fatto già
documentato anche nei pochi casi di celiachia
vera (da glutine) che rispondono male soltanto
alla dieta.
Infine ricordiamo soltanto che è stato eseguito
in alcuni casi gravi il trapianto di midollo ma
non esiste ancora un’esperienza consolidata per
questo tipo di intervento che, teoricamente,
sarebbe in grado di fornire una popolazione
linfocitaria normale (obbiettivo raggiunto solo
in 1 caso su 4 trapiantati, tutti con linfoma e
CVID).
Prof. Luigi Zanesco
(continua nei prossimi numeri)
Articoli consigliati per
approfondire i contenuti dell’articolo:
■ Notarangelo L.D. – Primary immunodeficiences. J. Allergy Clin. Immunol. – 125: S182, 2010
(Classificazione completa ma di difficile lettura).
■ Hoernes M, Seger R, Reichenbach J. Modern
management of primary B-cell immunodeficiencies. Riv. Immunologia e Allergologia Pediatrica 20:758, 2011
(Utili osservazioni su diagnosi e terapia, in particolare sull’uso moderno delle IgG sottocutanee).
■ Yong PF, Tarzi M, Chua I, Grimbacher B, Chee
R. Common variable immunodeficiency. Immunol Allergy Clin North Am. 28:367, 2008
(Sintesi completa e chiara)
■ Glocker E, Ehl S, Grimbacher B. Common variable immunodeficiency in children. Curr Opin
Pediatr 19:685, 2007
(Importanti osservazioni e criteri
diagnostici per il pediatra).
■ Yong PL, Orange JS, Sullivan KE. Pediatric
common variable immunodeficiency: immunologic and phenotypic associations with
switched memory B cells. Pediatr Allergy Immunol. 21:852, 2010
(Una CVID ad alto rischio
facilmente identificabile nei bambini).
9
Il sostegno
psicologico
in oncoematologia
pediatrica
DR.SSA MARIA MONTANARO, PSICOLOGA
PSICOTERAPEUTA, CLINICA DI ONCOEMATOLOGIA
PEDIATRICA PADOVA, AIL
È possibile vivere in modo “positivo” l’esperienza di una malattia difficile come quella oncologica?
La risposta può essere affermativa, se si sa
comprendere il profondo valore che la stessa
malattia contiene in sé, cogliendone, malgrado
la sofferenza e la difficoltà nel fronteggiarla,
anche il suo valore di risorsa individuale e
sociale per una maturazione complessiva della
personalità e l’acquisizione di una maggior
pienezza ed umanità. Maggiore è la capacità
dei bambini malati di confrontarsi con l’esigenza di cambiamento contenuta nella malattia,
maggiore è la possibilità che il trauma potenzialmente collegato alla malattia sveli la spinta
al rinnovamento insiti nel sistema di auto-cura
del corpo e della mente.
Nella malattia oncologica, come in ogni forma
potenzialmente traumatica, l’esercizio del nar-
rare e la condivisione scritta della propria storia
rappresentano una forma di “auto-terapia”, che
aiuta a guardare la malattia da un’altra prospettiva e a scoprire a volte un modo diverso di
stare con gli altri, con il mondo e se stessi.
Da qui l’idea condivisa con alcuni ragazzi, che
hanno attraversato l’esperienza della malattia e
da me seguiti durante il percorso di cura, di narrare le loro storie, da cui emerge come l'esordio
di una malattia oncologica, soprattutto in età
adolescenziale, comporti spesso un'esperienza
di intensa crisi, che si somma a quella fisiologica, configurando una doppia crisi sia per il
ragazzo che per i familiari.
Ma si tratta soprattutto di esempi di forza e
di tenacia, che testimoniano che la malattia è
un’esperienza di vita, trasformabile in una risorsa di coraggio e speranza per la collettività.
...La testimonianza di Anastasia....
Ciao mi chiamo Anastasia e 2 anni fa e più
esattamente il 19/02/2010 mi hanno diagnosticato il “Linfoma di Hodgkin ”.
Oggi stò molto bene ho 11 anni
e sono arrivata 5^ alle regionali
Torneo GPT di ginnastica artistica.
Ma partiamo dall’inizio.
Un sabato la mamma si è accorta
di un gonfiore al collo con febbre.
Il giorno seguente ha chiamato la
Guardia Medica che mi ha fatto
prendere un farmaco.
Nei giorni successivi sono andata
dalla mia Pediatra che mi ha prescritto l’antibiotico, ma nonostante
lo prendessi la febbre e il gonfiore non diminuivano.
Ritornata ancora dalla mia Pediatra mi ha pre-
scritto degli esami del sangue, i raggi al torace
e l’ecografia al collo e all’addome.
Lo stesso giorno andai a trovare
la zia, che lavora in ospedale e li
i medici mi visitarono e dissero
alla mamma di portarmi dopo 2
giorni che mi avrebbero visitato
nuovamente e avrebbero fatto altri
esami.
La sera stessa mi ritornò la febbre
alta e quindi i miei genitori mi portarono in Ospedale a Mestre, dove
mi ricoverarono.
Dopo 2 giorni di ricovero, i medici,
non capendo con esattezza cosa
avessi, mi trasferirono all’Ospedale di Padova in
Oncoematologia pediatrica.
Il 19 febbraio mi operarono e mi diagnosticaro-
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no il Linfoma. Cominciò così un brutto periodo.
Iniziai a fare chemioterapia e successivamente
la radioterapia e mi sentivo molto debole, però
ho sempre continuato ad andare a ginnastica.
In Oncoematologia ho incontrato molte brave persone, che mi hanno voluto bene e mi
hanno sempre sostenuto e aiutato, a cominciare dalle infermiere, i maestri, le volontarie,
la dottoressa Todesco, la psicologa Maria……e
tanti altri.
Tutti questi sforzi son serviti per farmi ritornare
alla normalità e farmi andare alle Nazionali a
Pesaro per la 4^ volta!!!!
P.S.: volevo dire a tutti i bambini e le persone
che fanno chemioterapia e radioterapia, di aver
fiducia in se stessi e di chi ci sta attorno.
La vita è bella e vale la pena essere vissuta.
Grazie a tutti voi.
Anastasia
...La testimonianza di C.
Era uno dei momenti più felici della mia vita.
Avevo compiuto da poco 18 anni, avevo trovato
da qualche mese il mio primo ragazzo, da qualche giorno avevo preso la patente; ero in quinta
superiore e mi stavo preparando ad affrontare gli
esami di maturità, ero sul trampolino di lancio per
"diventare grande" e stavo per balzare verso la
vera vita. Quando iniziai a notare dei cambiamenti
nel mio organismo: mi sentivo sempre stanca, mi
addormentavo mentre scrivevo sms, mi affaticavo
a camminare anche per brevi tratti, mi sentivo
svogliata e piena di dolorini.
Una mattina mi svegliai con delle macchie scure sulle gambe. Sapevo già cosa significavano,
perché ero già stata malata da piccola di leucemia.
Andammo al pronto soccorso e dopo avermi fatto
il prelievo del sangue mi fecero aspettare 3/4 ore
prima di dirmi che i miei sospetti erano confermati. Non ci fu il tempo di preparare le valigie, partimmo immediatamente verso l'ospedale pediatrico di Padova. Malgrado io avessi già raggiunto
l'età adulta, decisero di ricoverarmi dove ero stata
curata in precedenza.
Arrivata mi fecero accomodare nella stanza,
mi diedero da mangiare e l'indomani mattina
ero pronta per fare l'aspirato midollare, ovvero
l'esame decisivo per la conferma della diagnosi.
Avevo l’80% del mio midollo contaminato dalle
cellule leucemiche, ma il mio corpo era in buone
condizioni generali. Piangevo, non capivo perché
mi era riaccaduto, non sapevo cosa ne sarebbe
stato della mia vita e del mio futuro, all'improvviso
si era cancellato ogni mio progetto e restava da
affrontare una chemioterapia che neanche i medici sapevano cosa e come dovermi somministrare.
Ma mi fidavo di loro. Quell'ospedale mi sembrava
spaventosamente familiare. Come se durante quegli otto anni in cui io ero tornata a vivere tutti si
fossero fermati ad aspettare il mio ritorno! Certo,
erano invecchiati, ma erano ancora li. Ritrovai i visi
delle infermiere e dei dottori che avevo conosciuto da piccola e che si ricordavano di me, il mio
nome e che dispiaciuti mi chiedevano cosa facessi
di nuovo li. Mi riaffioravano alla mente degli aned-
doti di quando ero piccola e quel reparto, quei letti, quei disegni sui muri, la sala giochi e i volontari
ricominciarono a essere "normalità per me".
Ci si affeziona a tutto purtroppo, alla scuola in
ospedale, al tuo vicino di letto, alla casa dell'AIL e
anche a quell'antidolorifico che ti aiuta a sopportare l'effetto della chemio.
Continuavo a ripetermi che non ci si può arrendere
a 18 anni, a primavera e innamorate. Continuavo a
ripetermi che avrei fatto tutto ciò che c'era da fare
e volevo iniziare il prima possibile, per riprendere la
vita da dove l'avevo lasciata. Fuori da quell'ospedale il mondo andava avanti a girare, senza rallentare,
senza aspettare e senza preoccuparsi di chi come
me aveva abbandonato il percorso abituale per
rinchiudersi in una bolla. Mentre i miei compagni a
scuola facevano le simulazioni delle prove d'esame,
io iniziai l'induzione. Il primo ricovero durò circa 20
giorni, dopo di che mi mandarono a casa senza un
programma.
Dopo mesi di attesa, di paura, di ansia; dopo mesi
di incertezze, di mancate riposte e di preoccupazioni, finalmente ad aprile mi venne comunicata la
scelta delle cure da affrontare: farmaco sperimentale. Una cura mai usata in Italia, studiata apposta
per il mio caso sulla base di sperimentazioni in
America e nel resto d'Europa. Non mi importava
delle controindicazioni, finalmente c'era un programma!
Come un bravo soldatino, assumevo i farmaci e
mi sottoponevo agli esami senza mai lamentarmi.
Vivevo ogni tappa come un dovere e ogni limitazione o effetto collaterale come una conseguenza
logica della terapia.
Odiavo il modo in cui le medicine mi facevano
sentire, mi sentivo sempre stordita e avevo spesso
sbalzi d'umore. Ero stanca, anche se stavo sdraiata
per giorni interi. Avevo spesso nausea, mal di testa,
freddo e caldo insieme. Ero piena di sensazioni
contrastanti e desideravo avere tante persone
vicino a me, anche se avrei voluto che nessuno mi
vedesse in quello stato.
Dormivo poco, perché il cortisone mi dava l'insonnia e mangiavo senza ritegno. Nel giro di
11
pochi mesi sono passata da 47 kg a 70 kg. Non
sopportavo la figura che lo specchio rifletteva!
Non mi piacevo più! Con la rachicentesi, invece,
ero bloccata a letto una settimana a testa in giù
senza potermi alzare altrimenti mi facevano male
gli occhi, mi girava la testa e vomitavo. Guardavo
la gocciolina cadere dal sacchetto ed entrare nel
tubicino collegato al mio braccio. Mi chiedevo chi
si era inventato questo modo di somministrare i
farmaci. Capitava che mi sentissi solo una cavia,
un altro esperimento dall'esodo incerto.
Vivere in ospedale è come stare fuori dal mondo,
dentro una palla di vetro che ti protegge da tutto
e da tutti. Non hai più potere decisionale sulla tua
vita, il tempo e le attività da svolgere sono scandite dal ritmo delle cure. Mi sentivo impotente,
sola, incompresa, fragile e vulnerabile. Spesso mi
annoiavo ma non avevo la forza di fare qualsiasi
cosa e poi cosa avrei potuto fare? Studiare per gli
esami era l'unica attività che mi teneva occupata e
quando mi diplomai iniziai a sentirmi persa.
Era arrivata l'estate e io dovevo stare alla larga
dal sole e dalle piante. Invidiavo i miei coetanei
che stavano bene, sentivo che mi stavo perdendo
delle esperienze legate alla mia età e, soprattutto,
avevo paura che quando sarei stata bene, non
avrei più trovato le persone a me care, in un certo
senso fu così.
Finita la scuola, non avevo più agganci con la vita
vera. Non sentivo più i miei compagni di classe,
neanche i professori e pure i miei amici si erano
abituati alla mia assenza. La maggior parte della
gente non sa come stare vicino a una persona che
ha dei problemi. Le persone non vogliono sentire
cose brutte, hanno paura e si allontanano perché
non sanno come affrontare la situazione. Anche
se non riguarda loro in prima persona, per natura
si rifiutano le cose che non si riescono a gestire o
comprendere. Questo mi ha fatto sentire diversa,
sbagliata e inadeguata per tanto tempo. Finché
non ho capito che devo essere io a non lasciare
che quello che ho vissuto offuscasse ciò che sono.
Non sopportavo quando la gente mi guardava
con pena e quando mi domandavano fintamente
preoccupati: "Ma come stai? Ma sei guarita?". Pensavano: "Oh poverina sta male", "Oh poverina ha
una leucemia!", "Oddio che pena!". Mi spiace per
loro ma non c'è nessuna pena nel lottare per la
vita. C'è pena ad abbassare la testa, a fare finta di
dispiacersi per gli altri e poi girarsi dall'altra parte
e dimenticare quel dolore, che tanto non si può
comprendere se non si vive.
Le infermiere erano le mie alleate. Mi sono legata
molto ad alcune di loro. Persone di grandissima
umanità e comprensione, degne della massima
stima. Si fermavano sempre a fare due chiacchiere, cercando di strapparmi un sorriso. Mi ascolta-
vano attentamente e cercavano il modo di alleviare
le mie pene. Dicevano che "soffrire non serve a
niente", quindi andavano subito a parlare con un
medico per avere il nulla osta per darmi analgesici
o lo chiamavano quando avevo bisogno di fare una
visita straordinaria. Conoscevano esattamente il
mio carattere, sapevano quando ero arrabbiata o
felice, solo guardandomi. Ricordavano a memoria
le mie vene e quindi sapevano quali potevano bucare. Ho fatto tutta la chemioterapia endovena con
il periferico al braccio. Non hanno voluto mettermi
il catetere. Ogni volta che una vena cedeva, loro
con infinita pazienza ne cercavano un'altra. Spesso
venivo bucata 3/4 volte prima di trovarne un'altra
in grado di reggere la cannula. Mi hanno aiutato a
preservare le mie vene. Mi davano un gel per il mio
viso screpolato e la crema per le smagliature. Avevano sempre un consiglio pratico e utile per tutto.
Nei momenti di sconforto invece c'era Maria, la
psicologa del reparto. Veniva a parlare con me e,
quando la chiamavo, c'era sempre. Era uno sfogo,
la possibilità di parlare liberamente con qualcuno
che davvero può capire e che non giudica. Per me
era la possibilità di avere una traccia di come fare a
riprendere in mano la mia vita, un modo per capire
meglio cosa mi stava succedendo e come potevo
"far capire agli altri ciò che mi era successo". Grazie
a lei, ho potuto mettermi in contatto con altri
ragazzi della mia età. Avevo bisogno di confrontarmi. Quando hai circa 20 anni tu non dovresti stare
male, dovrebbe essere l'età più bella, dove sei forte
e puoi spaccare il mondo. Era frustante sentirsi di
nuovo bambini, mentre si cerca la propria autonomia. Tutto poteva diventare pericoloso per la mia
salute! Mi sentivo incapace di fare qualsiasi cosa
senza l'aiuto o l'approvazione di qualcuno.
La mia famiglia era tutta concentrata su di me.
Spesso mi sentivo in colpa per questo. Mia mamma
mi è stata vicino giorno per giorno nei miei ricoveri, nei miei day hospital, dandomi la sua assistenza
anche a casa giorno e notte. Mio padre, dovendo
lavorare, veniva a trovarmi sempre il sabato e la
domenica e mi riportava a casa alla fine di ogni
ciclo di terapia. Mio fratello, a modo suo, mi è stato
vicino, mi faceva ridere e mi trattava come sempre,
mi aiutava a sentirmi normale!
Più di tutto avrei voluto risparmiare questo dolore
al mio ragazzo. Mi sopportava e mi supportava.
Per il possibile ci amavamo ed eravamo felici
insieme. Il lieto fine non c'é stato. Mi ha lasciata
nel momento in cui io avevo più bisogno di
lui, ovvero dopo la fine delle cure, quando io
dovevo confrontami con il mondo e riprendere
in mano la mia vita. Perché in quella fase non
c'erano più i medici a scandire il mio tempo e
gli infermieri ad accudirmi, i volontari a sollevarmi, Padova era lontana e Maria non poteva
esserci come prima. Ero di nuovo sola, come il
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giorno in cui si nasce, e devi affrontare tutto
dall'inizio!
Ho sempre saputo che ce l'avrei fatta. Non ho
mai dubitato del fatto che sarei guarita. Questa
consapevolezza mi ha fatto affrontare tutto in una
sorta di strana serenità. Non avevo altri pensieri
che guarire e stare bene.
Ora sono qui, qualche regalino la chemioterapia
me lo ha lasciato e a distanza di 2 anni sto ancora
cercando di rimettermi in sesto completamente,
ho ancora tante aree della mia vita da sistemare. Mi sento fortunata perché ne sono uscita in
fretta: le cure sono durate meno di un anno. Sono
fortunata, perché adesso non sono più arrabbiata
e mi sento in pace con il mondo. E’ difficile spiegare cosa mi sia successo, però mentre cercavo di
dimagrire, cercavo lavoro, cercavo nuove amicizie,
ho trovato il modo di essere serena. Ho capito
che non esistono esperienze negative o positive,
esiste solo il modo in cui noi le affrontiamo e possiamo lasciare che ci migliorino o ci peggiorino. Io
so esattamente che tipo di persona voglio essere.
La vita è bella, ma va vissuta da protagonisti, non
da spettatori!
E anche se non posso dimenticare quei giorni, il
dolore, i compagni conosciuti durante il viaggio
e quando sento la parola leucemia ancora rabbrividisco, posso dire che l'unico modo per farcela è
continuare, continuare e continuare, con tutte le
forze.
Non è finita finché non è finita! Non so quante
probabilità avevo di farcela e molti altri sono gli
interrogativi, che ancora girano per la mia testa
senza risposta. I medici li ringrazio tutti. Ora non ha
più importanza il perché e il per come, le informazioni tecniche non mi servono a nulla. Ora sto bene
e posso dire che aver avuto la leucemia mi ha arricchito tantissimo a livello umano, insegnandomi a
vivere la vita appieno, gustandone ogni momento.
C.
...La testimonianza di Valentina...
Ciao! Sono Valentina ed ho 23 anni.
Ho deciso di scrivere qualche riga su questo giornalino riguardo la mia esperienza di malattia, per
sostenere ed incoraggiare tutti coloro che, come
me, si son ritrovati a dover combattere una battaglia cercando di uscirne vincitori.
Tutto ebbe inizio il 2 maggio 2007, quando mi
diagnosticarono un medulloblastoma. Da 15 giorni
persisteva un dolore al collo, andai dal mio medico,
il quale sosteneva si trattasse semplicemente di dolori cervicali. Mi prescrisse dei massaggi. Non trovai
nessun beneficio, fin quando mi svegliai lunedì 30
aprile vomitando, senza alcun motivo apparente.
Sono le 18 di lunedì sera, quando mia mamma decide di portarmi in ospedale. Dopo avermi visitata,
i medici mi comunicano che è semplicemente un
virus di stagione, ma decidono di tenermi lì la notte
per fare delle flebo essendo disidratata. E’ martedì
1° maggio; prima di dimettermi dall’ospedale, i medici decidono di farmi fare in mattinata una visita
neurologica senza urgenza. Fatta la visita, la neurologa, perplessa, conclude sostenendo che non
rispondevo a dei semplici test neurologici. Decide
quindi di ricoverarmi, per fare degli accertamenti
nei giorni seguenti. Dai vari esami emerge la presenza di una massa: devo essere operata d’urgenza.
Questo viene comunicato subito ai miei genitori e
poi anche a me.
Avendo 18 anni, intuii che non si trattava di una
semplice influenza o di un virus, ma di qualcosa
di più preoccupante. Dopo aver avuto la conferma di ciò che avevo, nella mia testa cominciarono
ad insorgere mille domande: “Cosa mi aspetterà?
Riuscirò a combattere fino alla fine? Come sarò se
ne uscirò da vincitrice? Come sarà la mia vita? Cosa
cambierà?”.
Poche in quel momento furono le risposte. Dopo
l’intervento ho dovuto affrontare le varie cure, che
sono durate un anno e mezzo. Mi vennero illustrate
dall’oncologa, la dr.ssa Elisabetta Viscardi; cominciai a conoscere termini medici difficili: cisplatino,
vincristina, lombustina… la dottoressa mi spiegò
che nel mio caso era importante affrontare prima la
radioterapia ed in seguito la chemioterapia. Mi definì
in cosa consisteva e, con molta delicatezza e tatto, fu
chiara nello spiegarmi che una delle più traumatiche
conseguenze per una ragazza era la perdita dei capelli. Subito rimasi in silenzio, non riuscendo ancora
a realizzare il tutto. Una volta uscita dall’ambulatorio,
scoppiai a piangere. Per me i capelli erano tutto: da
sempre ne avevo avuto una grande cura. Dentro di
me però c’era sempre la speranza di essere quell’1%
a cui questo non sarebbe successo.
Iniziai le prime delle 30 radio; tutto procedeva per
il meglio, anche l’umore era positivo, perché dovevo ancora vedere un capello cadere. Arrivata alla
15° radio tutto cambiò: quando mi pettinavo e mi
svegliavo al mattino, cominciavo a trovare capelli sul
cuscino. La mia speranza era svanita!!! Radio dopo
radio sempre più, fin quando con il consiglio della
famiglia decisi di tagliarli un po’, cominciando così ad
abituarmi all’idea.
Nel reparto dov’ero ricoverata vedevo solo bambini
con la bandana; facendomi forza, decisi di rasarmi e
portare la bandana come tutti. Per sdrammatizzare
l’evento, decisi di fare una collezione di bandane
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di vari colori. Ad ogni colore un abbigliamento in
tono. Per quanto riguardava l’andare in ospedale,
il disagio era quasi superato; rimaneva la difficoltà
nell’affrontare gli amici e l’ambiente scolastico con
un aspetto fisico diverso. Vedendomi affranta, i miei
genitori decisero di acquistarmi una parrucca di
capelli veri. Inizialmente ero felice. La indossai pochissime volte, cominciavo a sentire che non faceva
parte di me. Decisi di lasciarla da parte e usare la
bandana. Dovevano tutti accettarmi per quella che
ero!
Per poter affrontare tutti i cicli di chemioterapia,
senza dover danneggiare le vene, difficili anche
da trovare, mi inserirono un cateterino sotto cute.
Ricordo che questo piccolo intervento lo affrontai
in anestesia locale. Sentii mille rumori, i medici per
confonderli mi chiesero se come sottofondo la musica di Eros Ramazzotti poteva andar bene. Senza
alcun dubbio confermai, visto che è il mio cantante
preferito!
Iniziai il primo ciclo di chemio, che prevedeva 3
giorni di ricovero. Entrai in reparto e subito mi colpirono le pompe di colore verde, che ogni bambino
aveva collegata ad una sacca o flebo.
Mi domandai se anche a me l’avrebbero messa. Si,
anche io passeggiavo con la pompa, l’amica che
portavo appresso sia nel bene che nel male, ovvero
sia per sconfiggere la brutta bestia sia per far passare le ferite che lasciava.
Una ferita spesso frequente e quasi sempre presente era il vomito; qualsiasi tipo di cibo non andava, le
papille gustative non erano più le stesse, nemmeno i sapori. Avevo l’ imbarazzo della scelta su cosa
poter mangiare, ma la fame non c’ era. Arrivai cosi a
33 Kg.
Durante questo lungo periodo, in ogni istante credevo di non riuscire ad affrontare le cure, dato che
mi mettevano a dura prova giorno dopo giorno.
Tra un pianto e una risata, l’aiuto di tutto ciò che ho
trovato all’interno del reparto di oncoematologia
pediatrica e la grande forza di volontà, presente in
tutti noi, a volte nascosta, ho scoperto la grinta e
l’autostima nell’affrontare questa brutta bestia e arrivare alla fine delle terapie. Per trascorrere il tempo
e allontanare i brutti pensieri, nei pomeriggi in cui
ero ricoverata c’erano delle persone indispensabili:
i volontari. Dedizione, disponibilità, attenzione,
sostegno li caratterizzavano. Ogni pomeriggio c’era
un’ attività diversa, dalla pittura al decoupage, e ricordo che tutti, con ansia, aspettavamo che arrivasse William, il falegname.
Una delle tante domande che inizialmente mi
ponevo era se il rapporto con gli amici si sarebbe
spezzato. Purtroppo fu così, anche le amiche più
strette, vuoi per paura, per disagio, per l’immaturità
nell’affrontare una malattia così grande per la nostra età, si sono allontanate. Non è stato per nulla facile continuare la battaglia senza amici, non potevo
condividere nulla, né emozioni né sensazioni.
Fortunatamente in quel periodo ero fidanzata,
Nicola è stato ed è importante! E’ riuscito ad essere
anche amico. In lui come in tutti coloro che mi erano
vicini, soprattutto mamma, papà e sorella, vedevo
in volto molta sofferenza e la difficoltà nel cercare di
non farla trapelare. Non smetterò mai di ringraziarlo
per aver deciso, nel fior fiore dell’età, di rimanermi
sempre accanto, anche nel male, rinunciando a tante
cose. Ringrazio lui e la mia famiglia, per avermi tollerata e compresa nelle giornate buie e malinconiche.
Grazie anche al progetto “Scuola in ospedale”, seguito con molta attenzione e dedizione dal professore
Fabrizio De Rosso, ho avuto la possibilità di concludere le scuole superiori affrontando la maturità.
Grande disponibilità e pazienza sono presenti in tutti
gli insegnanti che ne fanno parte. Disposti ad adottare qualsiasi metodo di studio purché sia semplice
e comprensivo per noi che in quei momenti la testa
e la concentrazione spesso mancavano. Che dire
dell’impegno della professoressa Stefania Campagnoli, nel preparare le varie lezioni con chiarezza e
attenzione: i suoi mitici schemi, i caffè nelle pause di
studio, i collegamenti per le lezioni tramite Skype…
l’ho conosciuta come insegnante ed ora è diventata
un’amica.
Un aiuto necessario e non da sottovalutare è stato
anche il sostegno della psicologa Maria Montanaro.
Sempre pronta con i suoi consigli, disponibile per
una chiacchierata che ti rassicura e pronta a mettere
chiarezza tra i pensieri e le emozioni, molto influenzate da ciò che vivevamo in quegli attimi. Ha aiutato
anche la mia famiglia: quando ero ricoverata, si metteva in un angolino con la mamma e ascoltava la sua
disperazione, dava un senso alle sue lacrime. A volte
quando si parla di psicologo si pensa: ”Oddio non
sarò mica matto”, ma credetemi non è così.
Un posticino importante lo ha avuto anche il mio
piccolo grande cane, un labrador di nome Guenda.
I miei genitori me l’hanno portato a casa un mese
dopo essermi operata. Anche lei è cresciuta con la
mia malattia, ogni volta che vomitavo per le chemio,
andava a nascondersi. Ancora adesso se tossisco un
po’ più forte, si infila sotto la scrivania pensando che
stia male. Lo raccontai alla psicologa Maria e lei mi
spiegò l’importanza delle Pet Therapy, un desiderio
che Maria ora è riuscita a realizzare per i bambini
della Pediatria.
Ora a distanza di quasi cinque anni sono qui a dirvi di
non mollare mai e credere sempre in voi. Oggi guardandomi alle spalle, posso urlare al mondo che son
fiera di me e grazie a questa spiacevole avventura mi
sento più matura e sicura.
Mi raccomando bambini e ragazzi ricordate di non
arrendervi mai, non perdetevi d’animo, siamo più
forti di quanto pensiamo.
Un grande in bocca al lupo a tutti voi!
Valentina
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Vivere con la leucemia
mieloide cronica:
cronaca di un incontro
Vivere con la leucemia mieloide cronica…questo
il titolo dell’incontro che si è svolto a Padova il 21
ottobre u.s. e ha visto la partecipazione numerosa
di pazienti, familiari e “addetti ai lavori”, dal
medico clinico, al medico di laboratorio, allo
psicologo, all’educatore. Un momento fortemente
sostenuto dall’AIL padovana e inserito entro un
progetto più ampio che porterà, il prossimo anno,
ad un incontro regionale con i malati di LMC. Per
certi versi la leucemia mieloide cronica è una
malattia speciale, per chi fa il nostro lavoro; fin
dall’università ci viene insegnata come un modello di malattia cronica della quale si conoscono
sempre meglio i meccanismi anche più profondi,
una malattia che si cura con farmaci “intelligenti”
(studiati e
costruiti in
laboratorio
per funzionare come
una chiave
che apre una
serratura),
una malattia
che permette ottime
prospettive
di cura, a
patto di assumere in
modo corretto i farmaci e seguire i controlli
prescritti. Perché, dunque, la necessità di far
incontrare le diverse figure, in particolare il
medico ed il paziente, che operano su questa
scena? Perché la cura è un percorso lungo, spesso
complesso, che passa attraverso la comprensione,
l’accettazione, lo scambio continuo; perché non
va mai dato per scontato nulla…dai dubbi riguardo la necessità dei controlli, alla posologia dei
farmaci, agli effetti collaterali...alle paure più
profonde e spesso non dichiarate, riguardo la
malattia tumorale, la possibilità che questa sfugga
al controllo dei farmaci, il sentirsi “malati” per tutta
la vita. Tante domande alle quali abbiamo cercato
di dare risposta. Fin dall’inizio si è creata un’atmosfera molto informale, com’era nelle nostre intenzioni, e tutti gli interventi hanno stimolato domande ed un aperto dibattito con il pubblico. In
apertura c’è stato il saluto e l’introduzione all’evento da parte del Direttore dell’U.O. di Ematologia e
Immunologia di Padova, prof. Gianpietro Semen-
zato, che ha focalizzato l’attenzione sulle ottime
prospettive di cura e di qualità di vita di chi oggi è
effetto da leucemia mieloide cronica. Quindi il
presidente della sezione AIL di Padova, Dott.
Armenio Vettore, ha ricordato l’impegno concreto
dell’AIL nella cura delle malattie oncoematologiche, attraverso i fondi per la ricerca, i servizi di
accoglienza e supporto per malati e le loro famiglie. Ha lanciato una sfida: non accontentarsi di
curare la malattia ma mirare sempre all’obiettivo
più alto, sconfiggerla. Ha così anticipato uno dei
concetti più importanti di tutta la giornata, ovvero
come oggi non sia ancora possibile parlare di
guarigione, anche dopo anni di cura efficace, ma
come in tutto il mondo siano in corso studi per
verificare se
questo sarà
possibile, in
tempi brevi.
Un domani
non troppo
lontano. Basti
pensare che
solo 10 anni fa
entrava in
commercio
una molecola,
Imatinib-mesilato, che ha rivoluzionato la cura e la
vita dei malati di LMC: prima le possibilità terapeutiche erano poche, interferone e chemioterapici di
vecchia generazione nella maggior parte dei casi
e, nel paziente giovane, il trapianto di midollo da
donatore. Oggi, nel 2011, possiamo contare su tre
molecole efficaci e sicure (Imatinib, Dasatinib,
Nilotinib) che permettono di “spegnere” la malattia
fino a renderla non più determinabile, nemmeno
con le tecniche di laboratorio più sofisticate. Al
dott. Gianni Binotto è stato affidato il compito di
spiegare cos’è la leucemia mieloide cronica: come
un’alterazione genetica (il cromosoma Philadelphia) “accenda” e mantenga costantemente
attiva la cellula staminale del midollo osseo. I
farmaci “intelligenti” spengono questo interruttore
perennemente acceso e riportano l’equilibrio,
facendo scomparire i segni e sintomi della malattia… anche sa va pagato il prezzo di effetti collaterali che, tuttavia, nella maggior parte dei casi non
sono gravi e si possono controllare.. Il ruolo del
medico di laboratorio è fondamentale nella
15
diagnosi e nel trattamento della LMC; la Dott.ssa
Roberta Bertorelle ha illustrato le tecniche, citogenetiche e molecolari, che vengono impiegate in
laboratorio. Ci sono diversi livelli di riposta che si
possono ottenere con i farmaci e diverse metodiche, sempre più precise, per dimostrare la presenza anche solo in tracce della malattia. Tra tutti i
membri di questa “squadra” il medico di laboratorio è forse la figura più misteriosa, perché non è a
contatto diretto con il paziente, perché parla un
linguaggio complesso (fatto di percentuali, di
livelli di risposta – citogenetica, molecolare
maggiore o completa- ), perché il dato di laboratorio è determinante nel decidere se la cura si sta
dimostrando efficace o meno. Ci è sembrato
quindi che questo lavoro dietro alle quinte meritasse i riflettori. I pazienti hanno potuto dare un
volto a chi, dall’altro capo del telefono, ci informa
dei risultati riguardanti i
prelievi su sangue periferico
e midollare. Perché è importante continuare ad assumere i farmaci e farlo nel modo
corretto? Perché solo in
questo modo la malattia può
essere controllata davvero.
La Dott.ssa Monica Cavraro
ha dimostrato, studi alla
mano, come l’aderenza alla
terapia sia uno dei fattori
che influiscono maggiormente sulla risposta al trattamento. Su quali basi si
fonda l’aderenza alla cura? Sulla conoscenza della
malattia di cui si è affetti, sulle prospettive di cura,
sugli effetti collaterali, sulla possibilità di confrontarsi costantemente con il proprio curante. Questo
è un momento fondamentale e prezioso, dedicato
non solo al controllo degli esami ematochimici e
alla valutazione clinica, ma anche a fugare i dubbi,
le paure. Troppo spesso la malattia oncologica,
anche se con ottime possibilità di cura come la
leucemia mieloide cronica, precipita il malato e la
sua famiglia in un mondo popolato di fantasmi e
angosce. Troppo spesso chi è malato e sofferente
tende a chiudersi in se stesso e a non chiedere. A
volte il curante stesso non pone la giusta attenzione all’educazione del malato, dando per scontate
troppe cose. Tutti dobbiamo miglioraci, e dobbiamo farlo insieme, perché insieme combattiamo la
malattia: il malato, la sua famiglia, il medico clinico,
il medico di laboratorio. Come in una squadra ogni
membro ha il suo ruolo e le sue responsabilità, allo
stesso modo ognuno è chiamato a vivere la sua
parte del percorso di cura. Percorso di cura che
può essere molto lungo, e proprio perché lungo,
spesso conosce una fase iniziale di paura, richiesta
di informazioni e rassicurazioni, a cui segue l’accettazione ma, purtroppo, a volte anche la negazione.
È la doppia faccia della malattia cronica: da una
parte la necessità di assumere costantemente il
farmaco e di sottoporsi a controlli (non solo con
esami ematochimici e visite, ma anche con procedure invasive come l’aspirato midollare), dall’altra,
specie se la malattia è presente da tanto tempo ed
è ben controllata, la tendenza a dimenticarla…e a
dimenticare di assumere i farmaci. Correndo così il
rischio di perdere la risposta al trattamento e
trasformare una malattia cronica in acuta. È quella
che il Dott. Renzo Marcolongo, ematologo ed
esperto di educazione terapeutica, chiama la
“sindrome di Cenerentola”: se non rispettiamo le
regole, se non rientriamo dal ballo prima di mezzanotte, la carrozza ritorna ad essere una zucca e i
nostri stupendi vestiti solo degli stracci. In altre
parole, se smettiamo di prendere i farmaci e di
sottoporci ai controlli, rischiamo di svegliarci
bruscamente e di dover fare i
conti con una realtà molto
più difficile di quanto vorremmo. Con l’aiuto della
nostra psicologa, Dott.ssa
Micaela Fergnani, sono stati
discussi i risultati di un
questionario, distribuiti in
precedenza ai pazienti,
riguardante la loro aderenza
alla terapia, le difficoltà che
riscontrano nel rapporto con
il curante, le paure che
maggiormente li interessano. Ne emerge un buon
livello di fiducia e di comprensione tra medico e
paziente, con tuttavia ancora molte paure riguardo
il futuro, il rischio di evoluzione in leucemia acuta, il
peso degli effetti collaterali sulla qualità di vita, il
rischio di anomalie fetali in caso di concepimento.
Proprio riguardo questo tema, così importante per i
pazienti in età fertile, c’è stata una testimonianza
davvero preziosa, quella di un giovane affetto da
LMC da poco diventato padre: sono stati valutati i
rischi per il paziente della sospensione temporanea
del farmaco e la necessità di un monitoraggio
stretto della gravidanza; tante ricerche scientifiche
da studiare, qualche batticuore sia per l’ematologo
e il ginecologo, ma alla fine tutto è andato per il
meglio. Con questo messaggio di grande speranza
e di fiducia nel lavoro di squadra si è quindi concluso il nostro incontro. Il tempo ancora per alcune
domande dal pubblico e un arrivederci al prossimo
anno, all’incontro regionale con i malati di LMC.
Dott.ssa Monica Cavraro
Azienda Ospedaliera di Padova
Policlinico Universitario
U.O. Ematologia e Immunologia Clinica
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NEWS dal Reparto
di Oncoematologia
Pediatrica
Tanti modi per fare solidarietà
Ancora una volta dagli alunni di una classe ci arriva una bellissima
e commovente testimonianza di solidarietà.
In occasione del suo 8° compleanno Giulia B. ha deciso di ricordare il fratellino Alberto con un grande gesto di generosità. Ha
chiesto ai suoi compagni di classe di donare alla nostra
Associazione l’equivalente dei soldini che avrebbero speso per
comprarle un regalo. Poi ci ha fatto recapitare una busta che all’interno aveva ben 170€. Questo risultato è la dimostrazione concreta
che attraverso tanti piccoli gesti si può arrivare a un’azione importante!
Cara Giulia, vogliamo complimentarci con te, i tuoi compagni, i vostri
genitori, la tua insegnante (Signora Luigina) e quanti ti hanno aiutata
a realizzare il tuo desiderio, a sostegno della Clinica di Oncoematologia Pediatria di Padova! Grazie.
Speriamo che altri bambini vogliano imitare il tuo esempio e (perché
no) anche molti adulti!
Di seguito pubblichiamo alcuni disegni realizzati
da Giulia e dai suoi compagni (classe 3°A).
Anche i bambini della Scuola Materna S. PIO X di Selvazzano Dentro hanno voluto dimostrarci il loro
affetto consegnandoci la somma di 225€ (!), raccolta insieme ai loro insegnanti e alle loro famiglie.
Cari bambini,
come desideravate, la vostra donazione è stata utilizzata per acquistare materiale per le svariate attività di intrattenimento che ogni giorno i volontari, che operano nella Clinica di Oncoematologia Pediatrica, propongono
ai bambini. Siete stati davvero bravissimi!
Un ringraziamento particolare lo rivolgiamo agli insegnanti che vi hanno coinvolto in questo progetto di solidarietà e alle vostre famiglie. Ci auguriamo che il vostro gesto possa essere di esempio per tante altre scuole.
Altre iniziative esemplari sono quelli di Stefano C., che in occasione della cena di classe (anno 1994) ha
coinvolto i suoi compagni in una raccolta fondi; e di Elena C., che ha deciso di devolvere un’offerta a favore
dei bambini seguiti presso la Clinica di Oncoematologia Pediatrica (sottoscrizione di abbonamenti a riviste
per bambini, sostegno all’Angolo degli Artisti, Poeti e Viaggiatori ...).
Cari ragazzi, il vostro gesto ci fa sperare che stia nascendo una nuova generazione di giovani che continui a “coltivare” e a portare in giro lo spirito della solidarietà.
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...Grazie...
a) all’ Associazione Nobile Causa (e alla signora Sara) che ha subito risposto al nostro appello, pubblicato
nel precedente numero di AIL NEWS, per l’acquisto di pompe infusionali “PLUM A+”per i piccoli pazienti della
sezione degenze dell’ Oncoematologia Pediatrica. Attraverso la vostra donazione ne abbiamo potuto acquistare quattro.
b) Agli amici di Alessio P. che hanno voluto mantenere vivo il ricordo di Alessio promuovendo una raccolta
fondi. Grazie alla vostra iniziativa abbiamo acquistato tre pompe per infusione “Agilia Injectomat”, in questo
momento tra le necessità prioritarie del reparto. Questo gesto è una dimostrazione di affetto per Alessio e di
solidarietà alla sua famiglia.
c) Ai signori Dori e Giorgio F. che il 21 giugno scorso hanno festeggiato il loro 50° anniversario di matrimonio (un traguardo che ci ricorda quanto sia importante il valore del matrimonio e della famiglia). A questo
evento gioioso hanno voluto dare un significato speciale: hanno deciso di rinunciare ai tradizionali doni di
parenti ed amici, invitandoli a devolvere un’offerta a favore della nostra Associazione. La somma sarà destinata all’acquisto di una pompa infusionale o di un saturimetro per il reparto dell’Oncoematologia Pediatrica
(siamo in attesa dei preventivi). Un ringraziamento particolare lo vogliamo inviare anche a tutti coloro che
hanno voluto assecondare il loro desiderio.
d) A tutti i GENITORI, i RAGAZZI, i VOLONTARI, il PERSONALE MEDICO ED INFERMIERISTICO della Clinica di Oncoematologia Pediatrica che hanno voluto darci una mano nella vendita dei biglietti della lotteria
(estratta il 24 maggio scorso). GRAZIE per aver risposto con il CUORE a questa nostra iniziativa! Il vostro contributo è stato fondamentale e ha permesso di raggiungere, all’interno della Clinica, il risultato migliore degli
ultimi anni!
Questi sono solo alcuni esempi delle tante espressioni di solidarietà che arrivano alla nostra associazione.
Chi volesse contribuire può contattare la signora Stefania allo 0498211461 (segretaria presso la Clinica di Oncoematologia Pediatrica). Saremmo lieti di assegnare altre e più numerose pagine per elencare i risultati della vostra
generosità.
Aiutare gli altri è il più grande dono che possiamo fare a noi stessi.
Festa di compleanno
in oncoematologia pediatrica
E’ stato un compleanno davvero speciale per
Masruka, 7 anni compiuti sabato 26 maggio, da
oltre un mese ospite della sezione degenze dell’
Oncoematologia Pediatrica.
I volontari hanno organizzato per lei una festa a
sorpresa, coinvolgendo anche gli altri piccoli pazienti e i loro genitori. Nella sala giochi del reparto,
addobbata per l’occasione con palloncini colorati e
stelle filanti, hanno festeggiato la piccola Masruka
con un bellissima torta
a forma di Hello Kitty e
tanti regali.
Lillo, Clown in corsia e
“nel cuore”, (da diversi
anni volontario presso
l’Oncoematologia Pediatrica), ha dispensato
sorrisi e gioia a tutti i
bambini, animando la festa con tante simpatiche
scenette e giochi.
ALCUNI MOMENTI DELLA FESTA.
Cara Masruka, un saluto affettuoso dai
volontari, dal personale medico ed infermieristico della Clinica di Oncoematologia Pediatrica e da tutti i collaboratori
della nostra associazione.
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Viaggio nel mondo del
teatro e della magia
Si è svolta a Padova la premiazione del concorso
“Inventa …. un nome”, iniziativa rivolta agli alunni
della scuola dei reparti della Clinica di Oncoematologia Pediatrica.
I bambini e ragazzi sono stati invitati a proporre,
entro il 9 febbraio, un nome per la compagnia
teatrale amatoriale che alla Festa della Befana ha
inscenato la “La Bella e la Bestia”.
Da subito tutti si sono dimostrati entusiasti all’idea di partecipare e in un attimo si sono lasciati
trasportare dall’immaginazione.
C’è chi ha evocato un’immagine fantastica, chi una
sensazione, un’emozione, un pensiero…..
E’ stato davvero difficile scegliere chi premiare
perché in ogni nome c’è qualcosa di speciale.
La vincitrice del concorso è Alessia F., 9 anni,
con “I sorrisi dei bambini”.
Ad ogni bambino è stato inviato un attestato di
partecipazione firmato personalmente da tutti i
componenti della compagnia.
Un pensiero affettuoso e un forte abbraccio a tutti !!!
Di seguito l’elenco dei nomi raccolti:
“Scacciapensieri”
“Sorrisilandia”
“I sorrisi dei bambini”
“Facciamo scena”
“Compagnia della magia”
Angelica R., 9 anni
Luca D.A., 8 anni
Alessia F., 9 anni
Ilyes Z., 9 anni
Lavinia C., 6 anni
“C’era una volta”
“Un mondo magico”
“lo scrigno magico”
“Viaggio incantato”
“Fiabe in viaggio”
Armando D., 9 anni
“Il mondo incantato”
“La terra dei sogni”
Octavian P., 9 anni
“Fantacompagnia”
“L’arca dei sogni”
“Il baule che scotta”
“La squadra dei sogni”
Lorenzo C., 7 anni
Marianna D., 15 anni
Elide B., 9 anni
Giada L., 9 anni
“Fuori dalla lampada”
“I puffi”
“Piccolo teatro”
“Le principesse”
“I geni della lampada”
Emma B., 8 anni
Fiabe
Avventure
Viaggi
Oltre
L’
Arcobaleno
Grazie al maestro Paolo Mailänder
e alla maestra Marika Piva
per la preziosa collaborazione.
Luca C., 10 anni
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Gruppo teatrale
“I sorrisi dei bambini”
Il gruppo teatrale “I sorrisi dei bambini” è nato per
caso, tanto è vero che, come nostro primo nome,
avevamo scelto proprio “Attori per caso”.
Era la primavera del 2010, Stefania, una volontaria, era solita dare la propria disponibilità al buffet
della festa della Befana. Vedendo gli spettacoli
proposti, le venne l’idea di creare lei stessa uno
spettacolo e così, con un paio di telefonate ad
amici e ad altri volontari, quattro chiacchiere e
una pizza, ecco nato il gruppo composto da :
Stefania, Susanna, Tatiana, Fabio, Paride, Marco,
Giuliana, Angie, Elena, Katia, Rosi ed Elisa, con
Nicola addetto alle musiche e Daniele dietro alle
quinte.
Nessuno di noi aveva precedenti esperienze di
teatro, questo mondo per noi era completamente
nuovo e man mano che si presentavano problemi
o necessità ognuno contribuiva con le proprie
piccole capacità e conoscenze.
Con questa prima “formazione” abbiamo messo in
scena a gennaio 2011 “Le avventure di Jonathan”,
una rappresentazione della durata di soli 20 minuti ma che a noi sembrava fossero un’eternità!
Era la storia di un bambino che sognava di andare in Africa: durante un sogno bellissimo arriva
nel luogo tanto desiderato e lì incominciano gli
incontri con buffi animali, tutti accompagnati da
una musica allegra.
E’ stato un successo: i bambini si sono veramente
divertiti a ballare le canzoni e per noi è stata una
grande soddisfazione.
Il Presidente ha
creduto in noi e
ci ha spronato a
continuare. Siamo
cresciuti e il gruppo
ha acquisito nuovi
volontari: Nicola,
Antonella, Gabriele
ed Eddi come attori,
Antonio alle musiche, Antonio, Mario,
Mario, Filippo dietro
le scene per i cambi.
Aumentati numericamente e con un
maggiore bagaglio
di esperienza, siamo
riusciti a fare un notevole salto di qualità nelle
nostre rappresentazioni arrivando a “La bella e la
Bestia”, uno spettacolo di ben un’ora di durata.
E’ stato un altro successo; dopo la prima scena
dagli spettatori è partito un applauso sincero: lo
sguardo che in quel momento c’è stato tra noi ci
ha rincuorati tutti e ci ha fatto pensare: “Ma allora
piace veramente”!
È normale che la nostra inesperienza ci faccia
pensare di non essere bravi e di non essere all’altezza, ma comunque abbiamo capito che basta
poco per far sorridere i bambini e, soprattutto,
che tutti i nostri piccoli errori non vengono notati
dagli altri!
Anche il nostro nome è cambiato, e chi meglio
poteva sceglierlo se non i diretti interessati, i
bambini del reparto di oncoematologia pediatrica?
Il presidente ha indetto un concorso per i bambini per far inventare loro un nuovo nome per
la nostra compagnia. Tra i tanti proposti, quello
che abbiamo sentito come più rappresentativo è
stato: “I sorrisi dei bambini”. Infatti il nostro scopo
principale è proprio quello di poter far trascorrere
ai bambini una giornata serena divertendosi.
Domenica 18 marzo tre attori (Stefania vestita da
Miss Brik, Tatiana vestita da Bell e Nicola vestito
da Bestia) sono andati in reparto ed emozionati
hanno consegnato il premio (alcuni libri) alla
piccola Alessia, ideatrice del nome .
Quella stessa domenica portavamo in scena “La
Bella e la Bestia” a Montegrotto. Di fronte ad un
affollato teatro i nostri
tre attori sono saliti sul
palco, entusiasti dell’esperienza vissuta e orgogliosi di quanto fatto.
Il sorriso di Alessia li
ha accompagnati per
tutto lo spettacolo e ha
stimolato il loro brio e la
loro vivacità, sollevando
applausi affettuosi e dimostrando che il nome
del gruppo è veramente
il più appropriato: “I
sorrisi dei bambinI”.
20
Stefano O.
PUBBLICHIAMO DI SEGUITO UN’INTERVISTA TRATTA DAL GIORNALINO SCOLASTICO CFP ENAIP CLES
“100 METRI SOPRA IL POLO” - N. 3 APRILE 2012.
STEFANO O., ALLIEVO DI SECONDA, CI HA AUTORIZZATI A PUBBLICARLA NEL NOSTRO NOTIZIARIO, A TESTIMONIANZA DELLA SUA ESPERIENZA E
DELL’IMPORTANZA DELLA SCUOLA IN OSPEDALE.
Quando hai scoperto la malattia che ti ha
colpito?
A luglio del 2011 ho iniziato ad avere problemi
al ginocchio, ma si pensava ad uno strappo o a
un trauma causato dai frequenti allenamenti.
Purtroppo in seguito ad una risonanza il dottor
Minati mi ha dato una notizia inaspettata: osteosarcoma al ginocchio.
Ho iniziato un ciclo di terapie a Padova e poi sono
stato operato subito al Rizzoli di Bologna.
Sei stato costretto ad interrompere improvvisamente l’attività agonistica?
Sì, sono stato costretto a sospendere l’attività
agonistica in pochi giorni, perciò io e la mia famiglia abbiamo cercato di farci forza per affrontare
un periodo difficile. Dopo l’operazione ho sostenuto nuovi cicli di chemioterapia e piano piano
ho recuperato le forze.
Finalmente ora ho ricominciato ad andare in bici
per riprendere il muscolo della gamba
e quindi sono più sereno. A fine luglio
termina la terapia e spero di vivere
un’estate felice.
Cosa
significa
frequentare le
lezioni a
distanza?
Ho seguito
le lezioni
con l’aiuto
di alcuni
professori
dell’I.T.C.
“P.F. Calvi”
- Sezione
Associato
Pediatrica che
venivano
in stanza
dell’ospedale. Da casa frequentavo attraverso Skype ed ero
in contatto costante con gli insegnanti.
I docenti di Padova si sono sentiti continuamente
con il direttore e con i professori del CFP di Cles,
creando un programma che prevedeva più teoria
rispetto alla pratica: un programma personalizzato
che mi ha permesso di recuperare tempo prezioso.
Sono molto contento di questa possibilità perché
in questo modo spero di non perdere l’anno.
Dopo questo periodo duro si comincia finalmente
ad andare in discesa. Desidero ringraziare i miei
amici, i compagni, il direttore e i professori che mi
hanno sostenuto e mi sono stati vicini nelle fasi più
brutte di questo lungo periodo.
G.A.
21
Lotteria di Beneficenza
“Regalami un sorriso”
Giovedì sera 24/5 si è
avvenuta l’estrazione dei
numeri vincenti della VI
Edizione della ormai tradizionale lotteria “Regalami
un sorriso”, organizzata
a favore del Reparto di
Oncoematologia Pediatrica
di Padova.
L’estrazione si è svolta alla
fine di una cena di beneficenza servita dal bravissimo Sandro Marchetto
nelle strutture del Petrarca
Rugby alla Guizza.
Tra i presenti, numerosi componenti degli ambienti del Petrarca Rugby, noti professionisti e
una folta rappresentanza del personale medico
dei Reparti di Oncoematologia Pediatrica e dell’Unità Operativa di Ematologia.
I Proff. Giuseppe Basso, Gianpietro Semenzato
e Luigi Zanesco, hanno illustrato lo stato delle
ricerche in corso tutte tese al miglioramento delle
percentuali di guarigione, e hanno ricordato anche quali sono le concrete necessità di maggiore
urgenza nei Reparti.
L’ing. Pierluigi Fornasier ha presentato un simpatico video sulle attività delle Bomboniere
Solidali con intervista alle brave e pazienti
I numeri
estratti
giovedì 24
maggio
1°premio
2°premio
3°premio
4°premio
5°premio
6°premio
7°premio
8°premio
9°premio
10°premio
volontarie AIL che si dedicano alla loro confezione.
Ringraziamo ancora una
volta tutti i volontari che ci
hanno aiutato nel successo
di questa manifestazione, in
particolare gli amici dell’OLD
PETRARCA RUGBY con in
testa il Presidente Simone
Brevigliero e Giancarlo Alemanno consigliere preposto
all’iniziativa.
Doverosi i ringraziamenti
anche per l’Azienda Vinicola
Facchin di Facchin Enrico , Renato e Andrea di Vò
Euganeo che hanno fornito gratuitamente i vinio
stati degustati nella serata; per la ditta Shopper
Center di Padova e per la Fioreria 5 Petali di Tremignon di Piazzola sul Brenta che hanno offerto gli
allestimenti floreali interni ed esterni.
serie numero
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22
Roberto Scatolini
Memorial
FONTANIVA, TEATRO PALLADIO
GIOVEDÌ 17 MAGGIO 2012
....“PERCHÉ QUELLO CHE HA SEMINATO
FIORISCA PER SEMPRE!”...
Giovedì 17 maggio al Teatro Palladio di Fontaniva, si è tenuto il 1° Memorial Roberto Scatolini,
dedicato al maestro scomparso improvvisamente
l’11 marzo scorso a 54 anni. Roberto Scatolini, che
di professione faceva il geometra libero professionista, era un grande appassionato di musica e alle
tastiere ha suonato con molti gruppi in Veneto.
Al suo funerale, tenutosi nella Basilica del Santo a
Padova perché tra le numerose attività era membro anche della Confraternita di Sant’Antonio,
sono accorsi centinaia di amici che lo hanno voluto ringraziare per l’ultima volta per tutte le opere
di bene e gli aiuti che, in modo molto silenzioso e
riservato, ha fatto nei suoi anni di vita.
Lo spettacolo è stato organizzato dai gruppi con i
quali lui ha collaborato e da singoli cantanti amici,
tra i quali Diego Campanile che ha scritto una canzone appositamente dedica a lui e a Flavio Costa,
uno dei più bravi chitarristi conosciuti all’estero,
da qualche anno trasferitosi in Italia.
Durante il concerto sono state proiettate molte di
immagini di Scatolini musicista fin da bambino e
grande intrattenitore.
E proprio per continuare nell’opera di bene che
lui stesso aveva intrapreso, la serata è stata anche
un’occasione per raccogliere offerte in favore
dell’AIL.
Ha aperto lo spettacolo il presidente dell’AIL di
Padova Armenio Vettore che ha ricordato tutte
le volte che Roberto si era reso disponibile per
animare serate in favore dell’AIL senza chiedere
mai nulla e ha concluso il Sindaco di Fontaniva,
Marcello Mezzasalma, che raccontando la bontà
d’animo di Roberto e quanto aveva fatto per la
sua famiglia e per il Comune di Fontaniva e ha
chiesto che questo Memorial continui anche nei
prossimi anni.
La sorella Sabina ha infine ringraziato tutti i
musicisti, la presentatrice e i tecnici perché oltre
a essersi esibiti, hanno lavorato gratuitamente un
mese per l’organizzazione dello spettacolo addirittura autotassandosi per le spese.
“E questa è una cosa che né io, né la mia mamma né la mia famiglia potremo mai dimenticare
– ha concluso la sorella – Continueremo questo
memorial perché quello che Roberto ha seminato
fiorisca per sempre.
ALCUNI MOMENTI DELLA SERATA SVOLTASI A
FONTANIVA IL 17 MAGGIO SCORSO
23
Pallamano
Mestrino
Lo sport ancora una volta
a fianco dell’AIL
La Pallamano Mestrino è una realtà sportiva della
provincia di Padova che, da anni, si impegna per
offrire ai suoi giovani atleti l’opportunità di fare
dello sport un elemento determinante della loro
crescita ed irrinunciabile per la vita.
Manca poco al termine dell’anno sportivo
2011/2012 ed è tempo di fare bilanci su quanto
fatto; grande il successo per la squadra di vertice
“Valle Autotrasporti”, 1^ classificata nel campionato nazionale di A2 femminile: la vittoria comporta
la promozione in A1, il massimo campionato italiano di pallamano. Un successo maturato grazie
all’impegno costante di un gruppo fantastico di
ragazze, cresciuto negli anni, ben supportato con
l’inserimento di nuove giovani del vivaio, che
hanno saputo fare della crescita del gioco di squadra e della fame di vittoria i loro punti di forza.
La vittoria conferma, ancora una volta, le grandi
qualità dell’allenatore Diego Menin: quest’ultimo
successo, unitamente a ben 5 scudetti ottenuti
con le squadre giovanili della Pallamano Mestrino nelle passate stagioni, pongono sicuramente
questo allenatore tra i personaggi del panorama
sportivo italiano più interessanti.
Ben tre sono stati i campionati regionali giovanili
disputati e, anche in questo caso, è stata grande
la soddisfazione della Società per il primo posto
ottenuto nel campionato di under 18 e under 14
ed il terzo posto in under 16.
Grazie ai successi acquisiti i prossimi appuntamenti vedranno impegnate le atlete under 18 a
Salerno dal 7 al 10 giugno, per difendere il titolo di
campione d’Italia conseguito nel 2011 e le under
14 a Misano Adriatico dal 20 giugno al 5 luglio per
tentare di conquistare il titolo di campione d’Italia.
Le squadre giovanili sono allenate, under 16 e 18,
sempre da Diego Menin, già allenatore dellaA2,
egregiamente supportato dal vice allenatore
Alberto Battelli, under 14 da Monica Caramella,
che continua
a confermarsi colonna
portante della
società nel
passaggio degli atleti dalla
fase promozionale alla fase
agonistica.
Grande impegno e fervore anche nel settore
promozionale, dove la Pallamano Mestrino può
vantare un numero di iscritti e praticanti invidiabili,
il mercoledì ed il venerdì pomeriggio al Palafilzi
di Mestrino, i piccoli campioni crescono sapientemente guidati con grandissima professionalità,
entusiasmo e pazienza da Monica Zaramella.
Intensa la collaborazione con le scuole di Mestrino e del circondario, dove l’intervento dei nostri
tecnici durante le ore di motoria contribuisce alla
diffusione della cultura dello sport e alla conoscenza della pallamano. Sono state 40 le classi incontrate per un totale di 850 alunni, per oltre 200 ore di
presenza e attività motoria.
In questo quadro
virtuoso non
può mancare
il supporto del
Presidente, Mario
Turato, dei dirigenti e dei collaboratori che dedicano gran parte
del loro tempo e
delle loro energie
a questo sport
e e ai tantissimi
giovani atleti che
compongono il
movimento della
pallamano.
Tanti successi, tante soddisfazioni, nati sotto
l’egida di un grande sodalizio che dura da anni tra
la Pallamano Mestrino e l’AIL, due mondi apparentemente separati, che si accorgono di avere scopi
e obbiettivi comuni parlando la stessa lingua sotto
lo slogan “Lotta per vincere, lotta per la vita”.
Questa collaborazione darà lo slancio per affrontare le nuove sfide che ci attendono nella prossima
stagione con il massimo campionato, senza stravolgere lo spirito che da sempre anima la società.
24
Pattinaggio
e solidarietà
350 atleti al 3° Trofeo
INSIEME PER LA VITA – AIL
Si è concluso con la vittoria dell’ASD Skating Club
Aquile Biancorosse di Gorizia, davanti all’Azzurra
Trebaseleghe, il 3° Trofeo “Insieme per la Vita AIL”
di pattinaggio artistico, gara riservata alla specialità dei gruppi spettacolo che ha visto scendere
in pista più di 350 atleti provenienti da 21 società
del Veneto e del Friuli Venezia Giulia. La gara,
che si è svolta al Palazzetto Brentella di Padova
domenica 27 maggio, si è trasformata in un vero
e proprio spettacolo con numeri coreografici
particolarmente curati sia nella parte tecnica che
soprattutto nella parte creativa, dove lo spirito
della solidarietà e dell’amicizia ha prevalso su
quello prettamente agonistico. “E’ una gara molto
sentita – ha spiegato la responsabile nazionale ASI
pattinaggio Sabina Scatolini – soprattutto per lo
scopo solidale che riveste”. Il trofeo infatti è sorto
per promuovere e sostenere l’AIL nella sua importante e lodevole attività.
"E’ bello vedere bambini che aiutano altri bambini – ha esordito il presidente dell’AIL di Padova
Armenio Vettore – lo sport ancora una volta ci è
venuto incontro. Ringrazio tutte le società che
hanno donato offerte spontanee a sostegno della
I GRUPPI PARTECIPANTI E
ALCUNI MOMENTI DELLE PREMIAZIONI CON IL
PRESIDENTE DELL’AIL
ricerca. Vogliamo superare la soglia del 78 per
cento di sopravvivenza dei malati. Un risultato già
molto importante, se pensiamo che quando siamo
partiti, circa quarant'anni fa, si salvava solo il 30 per
cento di malati”.
La gara, alla quale hanno partecipato alcuni tra i
migliori gruppi in Italia, ha visto scendere in pista
una quarantina tra gruppi e quartetti che si sono
esibiti in coreografie altamente spettacolari.
Questi i gruppi che hanno vinto nelle rispettive
categorie: Cat. Gruppi Junior: 1° Skating Club
Aquile Biancorosse GO; Cat. Grandi Gruppi: 1° P.A.
S. Vito di Leguzzano – Patt. Scledensi VI; Cat. Gruppi
Baby: 1° PGS Albatros Don Bosco Portogruaro;
Cat. Piccoli gruppi Div. Naz.: 1° PGS Albatros Don
Bosco Portogruaro; Cat. Quartetti Junior: 1° Skating
Club Aquile Biancorosse GO; Cat. Piccoli gruppi:
1° Azzurra Trebaseleghe; Cat. Gruppi Jeunesse: 1°
Skating Club Zanè e Asd Robur Skate 2000 Thiene;
Cat. Quartetti baby: 1° P.A. Red Flames Pordenone;
Cat. Quartetti cadetti: 1° Patt. San Floreano PN; Cat.
Quartetti senior: 1° Patt. Art. Montecchio Precalcino; Cat. Quartetti Div. Naz.: 1° ArtiSkate Verona.
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Cena dei volontari 2012
Prà del Donatore - Limena
Sono stati circa 300 i partecipanti all’annuale cena
dei volontari organizzata dalla sezione di Padova
dell’AIL, e che si è svolta lo scorso sabato 12 maggio a Limena, presso le ormai collaudate strutture
di Prà del Donatore.
Questo è diventato ormai un momento importante e quasi immancabile per i volontari che, durante tutto l’anno, mettono generosamente a disposizione il loro tempo nelle varie manifestazioni
organizzate con lo scopo di raccogliere fondi per
i Reparti di Oncoematologia Pediatrica ed Ematologia Adulti dell’Ospedale di Padova e che, a
volte, si trovano anche a dover subire i disagi delle
intemperie pur di poter dare un fondamentale
e insostituibile contributo per la buona riuscita
delle manifestazioni stesse…
La serata si è aperta, come di consueto, con
l’Assemblea dei soci, nel corso della quale sono
intervenuti i Professori e i Medici dei due Reparti
sostenuti dalla nostra sezione, per fare il punto
sulle novità in campo scientifico; si è proseguito,
poi, con l’approvazione del Bilancio Consuntivo
2011 e Preventivo 2012.
I presenti, terminata l’Assemblea, si sono riuniti nel
grande stand allestito, come sempre, dai volontari
dell’AVIS di Limena che hanno curato il servizio
durante la cena.
A chiusura della serata, dopo il taglio della torta ,si
è proceduto all’estrazione della fantastica sottoscrizione a premi…
Un grazie va a quanti, a vario titolo, hanno contribuito alla realizzazione e alla buona riuscita di questo momento conviviale e, soprattutto, un GRAZIE
va a tutti i nostri volontari per la loro opera, con la
speranza che la questa grande si possa allargare
sempre di più.
ALCUNI MOMENTI DELLA CENA DEI
VOLONTARI 2012 PRESSO PRA’ DEL
DONATORE DI LIMENA
Il M.A.S.C.I. di Chioggia alla
Sagra del broccolo fiolaro a Creazzo
Il M.A.S.C.I. (Movimento Adulti Scout Cattolici
Italiani) Comunità “La forcola” di Chioggia da anni
si sta cimentando nel mese di luglio nella Sagra
del pesce cittadina il cui ricavato viene sempre
devoluto a Missioni del Terzo Mondo con cui è in
contatto da anni.
La visita al nostro stand gastronomico durante la
sagra 2011 di amici della Pro Loco di Creazzo ci ha
fatto pensare ad un progetto di gemellaggio fra la
sagra del pesce e quella del broccolo fiolaro che
si tiene a Creazzo in provincia di Vicenza nel mese
di gennaio. E così in una serata di questa Sagra
abbiamo fatto degustare agli ospiti vari piatti di
pesce che ben si sono abbinati al broccolo fiolaro.
Anche in questa occasione il lavoro della Comunità
M.A.S.C.I. è stato gratuito e perciò euro 2.500,00
sono stati donati all’AIL Oncoematologia di Padova. Questa scelta è stata fatta per rispondere alla
richiesta di aiuto per l’Associazione italiana contro
le leucemie degli amici Lorella e Stefano che per
curare la figlia Serena hanno utilizzato questa struttura.
Per il M.A.S.C.I.
Comunità “La forcola” di Chioggia
Pia Donaggio
26
Il Veneto designer
Outlet di Noventa di
Piave apre le porte
all’AIL
Il Centro Veneto Designer Outlet di Noventa
di Piave, in occasione dell’iniziativa nazionale
delle stelle di natale 2011, ha aperto le porte
ai volontari dell’AIL.- In un contesto architettonico fiabesco e fastoso, curato nei minimi dettagli, con un personale di servizio discreto e
disponibile, la direzione del Centro ha voluto
la presenza dei volontari AIL affinché accanto
ai negozi, dove vi sono esposti i capi di alta
moda, i visitatori potessero trovare anche la
stella di natale dell’AIL.
I volontari del gruppo di Lavoro AIL di Concordia Sagittaria (Ve), con l’intima soddisfazione
di aver già contribuito al raggiungimento
degli obiettivi dell’Associazione, quali la formazione del reparto di ONCOEMATOLOGIA
Pediatrica, la formazione del personale medico e paramedico, la dotazione dei laboratori
di ricerca scientifica con le attrezzature più
moderne, di mettere a disposizione quattro
case di “accoglienza” per i famigliari dei piccoli
degenti, ora, si prodigano unitamente a tutti
gli altri volontari, a mantenere in efficienza
tutti i servizi allestiti.
Ed è proprio in quest’ottica che i volontari si
augurano che questa nuova “Piazza” possa
diventare un nuovo, ricorrente, punto di distribuzione delle iniziative AIL, giacché hanno
costatato che molti visitatori del centro, oltre
alle borse delle firme più prestigiose della
moda, rincasavano con una borsa più modesta
con dentro una stella dell’AIL e un bigliettino
con scritto semplicemente “Grazie”-.
Gruppo di Lavoro
AIL Concordia Sagittaria (Ve)
Una nuova esperienza da imitare
Mi è stato chiesto di scrivere un piccolo articolo per raccontare la mia esperienza come volontaria dell’AIL. Lo faccio col cuore e mi sento
onorata di poterlo fare pur avendo dedicato,
finora, solo un unica giornata a quest’associazione.
Un piccolo gesto che da solo non serve. Tanti
piccoli gesti che insieme possono fare la
differenza. È così che voglio descrivere la mia
prima esperienza con l’AIL. Conosco l’associazione da molti anni grazie al papà del mio
ragazzo, (segretario del Gruppo di Lavoro AIL
di Concordia Sagittaria) che si impegna nel
collaborare alle varie attività di questa associazione. A dicembre dello scorso anno ho
voluto dare una mano nella distribuzione delle stelle di natale: 10 dicembre 2011, Outlet
di Noventa di Piave (VE). E’ stato emozionante
vedere la generosità di coloro che hanno scelto di acquistare la stella o di dare spontaneamente un piccolo contributo senza nemmeno
volere niente in cambio. Ma è stato ancora più
emozionante ascoltare la riconoscenza di coloro che sono entrati in contatto con l’AIL perché
malati o perché familiari di un malato.
A fine giornata sono tornata a casa stanca, ma
con la gioia di aver dato anch’io il mio piccolo
contributo per aiutare chi sta male e per aiutare la ricerca.
B. Sonia
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BILANCIO
al 31 dicembre 2011
Stato patrimoniale
Attivita’
Immobilizzazioni
materiali
2011
197.761,68
2010 Passivita’
197.761,68 Patrimonio
2011
2010
197.761,68
197.761,68
63.889,08
14.719,01
Altre immobilizzazioni
materiali
63.889,08
14.719,01
Fondo altre
immobilizz.materiali
Immobil.ni finanziarie
-Libretto R.
25.000,00
25.000,00
Fondo di gestione
anni precedenti
282.098,38
280.977,51
Immobil.ni finanziarie Titoli
370.084,99
369.984,17
Fondo donazione
testamentaria
580.356,43
577.264,48
Crediti
341.450,65
217.596,50 Fondo T.F.R.
141.338,17
125.922,38
Disponibilità
finanziarie
643.420,96
653.584,04 Debiti
309.072,44
210.346,30
Ratei passivi
57.536,30
51.941,22
Risconti passivi
15.000,00
15.500,00
1.647.052,48
1.474.432,58
-
4.212,82
1.647.052,48
1 .478.645,40
2011
2010
Totale Attività
Disavanzo gestione
anno corrente
Totale
1.641.607,36
1 .478.645,40 Totale Passività
Avanzo di gestione
anno corrente
5.445,12
1.647.052,48
1 .478.645,40 Totale
Rendiconto gestionale
Contributi e
proventi
2011
2010 Costi e spese
Contributi da
iniziative proprie
439.273,89
467.357,70
Costi iniziative
proprie
178.904,51
156.837,09
Contributi da case
di accoglienza
18.344,00
22.759,20
Costi ricerca e
specializzazioni
381.047,19
384.036,67
Contributi da
fonte pubblica
146.050,16
95.000,00
Costi miglioramento
servizi Cliniche
232.778,13
287.983,02
Contributi da
fonte privata
238.328,98
201.893,09
39.383,41
44.189,83
Contributi da
associazioni varie
141.629,47
178.000,00 Spese generali
194.165,26
121.388,86
29.519,65
34.068,50 Oneri diversi
3.006,88
4.519,60
2.281,16
3.721,32
Contributi
da soci
909,21 Oneri finanziari
Proventi vari
1.082,53
Proventi finanziari
8.978,91
5.233,31
Proventi straordinari
2.913,83
1.668,20
1.026.121,42
1.006.889,21
Totale Contributi
e proventi
Disavanzo gestione
anno corrente
Totale
5.445,12
1.031.566,54
Costi assistenza e
case accoglienza
Totale Costi
e spese
1.031.566,54 1.002.676,39
Avanzo gestione
anno precedente
1.006.889,21 Totale
4.212,82
1.031.566,54
1.006.889,21
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Analisi finanziaria
Contributi e
proventi
Disponibilità
finanziaria
al 01 gennaio
2011
653.584,04
2010 Costi e spese
713.319,17
900.534,70
1.114.612,51 Libretto di risparmio
Movimenti finanziari
in uscita
910.697,78
1.174.347,64
Titoli da donazione
testamentaria
643.420,96
653.584,04
Totale immobilizz.
finanziarie
181.496,26
186.113,40
47.823,93
42.952,53
216.958,87
210.372,26
197.141,90
214.145,85
Impegni di bilancio
Fondi di ricerca
finalizzati
Disponibilità in C/C
donazione testamentaria
Disponibilità
amministrativa
al 31 dicembre
2010
25.000,00
25.000,00
Immobilizzazioni
finanziarie
Movimenti finanziari
in entrata
Disponibilità
finanziaria
al 31 dicembre
2011
370.084,99
395.084,99
369.984,17
394.984,17
Bilancio preventivo 2012
Contributi e
proventi
Contributi da
iniziative proprie
Contributi da case
di accoglienza
importi Costi e spese
460.000,00 Costi iniziative proprie
25.000,00
390.000,00
300.000,00
130.000,00
Costi miglioramento
servizi Cliniche
Contributi da
fonte privata
210.000,00
Costi assistenza
e case accoglienza
Contributi da
associazioni varie
175.000,00 Spese generali
40.000,00 Oneri diversi
Proventi vari
1.000,00 Oneri finanziari
Proventi finanziari
9.000,00
Totale Contributi e proventi
160.000,00
Costi per ricerca
e specializzazioni
Contributi da
fonte pubblica
Contributi da
soci aderenti
importi
1.050.000,00 Totale Costi e spese
50.000,00
145.000,00
2.000,00
3.000,00
1.050.000,00
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Pergamene
e sacchetti solidali:
una festa diventa un’occasione
per aiutare il prossimo
Cari amici,
in occasione di un evento speciale molte persone
scelgono di sostituire le tradizionali bomboniere
con le nostre pergamene solidali. Altre, per onorare un anniversario, rinunciano ai consueti doni e
invitano i propri ospiti a devolvere un contributo
alla nostra Associazione. L’AIL cerca di rispondere
a queste nuove esigenze, realizzando dei preziosi biglietti su carta pergamena personalizzati
secondo le diverse richieste, e consegnando dei
graziosi sacchetti porta confetti da accompagnare
alle pergamene.
Per conoscere le ultime novità basta contattare la
segreteria AIL allo 049 66.63.80 – Sig.ra Anna
Boldrin – il martedì e il giovedì dalle 9.30 alle
12.30. Oppure veniteci a trovare!!! (meglio su
appuntamento). Un ringraziamento speciale a
tutte le mamme che con il loro impegno hanno
contribuito a far conoscere le nostre pergamene
nelle parrocchie e nelle scuole. Sostenendo l’A.I.L.
sezione di Padova sostieni i bambini della Clinica
di Oncoematologia Pediatrica di Padova e i pazienti del reparto di Ematologia dell’Azienda Ospedaliera di Padova.
ALCUNE DELLE CREAZIONI REALIZZATE DALLE VOLONTARIE DELL’AIL
DI PADOVA
L’AIL sezione di Padova ha bisogno anche del tuo aiuto!
Fai conoscere le nostre“bomboniere”solidali a parenti ed amici!
Sostituisci le tue bomboniere con le nostre pergamene solidali!
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Note e numeri
Deducibilità fiscale
Le donazioni effettuate in favore di una Onlus - organizzazione non lucrativa di utilità sociale - rappresentano ai sensi dell’art. 13 del. D.Lgs 460-97 un risparmio fiscale per il donatore sempreché vengano
effettuate a mezzo bonifico bancario, carta di credito, bollettino postale o assegno bancario o circolare. L’art. 14 del d.l. dell’ 11/03/05 stabilisce che le liberalità in denaro o in natura erogate da persone
fisiche o da enti soggetti all’imposta sul reddito delle società in favore delle Onlus sono deducibili dal
reddito complessivo del soggetto erogatore nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato e
comunque nella misura massima di 70 mila euro annui.
Come aiutare AIL
Per i versamenti tramite bollettino postale o
bonifico bancario, preghiamo di indicare in
maniera chiara i dati di chi effettua il versamento oltre che alla causale. In caso di versamenti in memoria di una persona deceduta, al
fine di poter avvisare la famiglia dell’intenzione, sarebbe gradito fosse indicato l’indirizzo
a cui mandare la comunicazione di avvenuto
versamento.
c/c Postale
14659353
Unicredit Banca
iban: IT98H0200812120000020155276
Attenzione!
Mettiamo in guardia i cittadini contro chi sfrutta il nome
dell’A.I.L. presentandosi nelle
case chiedendo denaro e trattenendolo nelle proprie tasche.
A.I.L. non ha mai autorizzato, né autorizza
nessuna persona a raccogliere denaro casa
per casa o nelle vie della città e dei paesi.
Riceve offerte solo attraverso versamenti
nel conto corrente postale o in quello bancario, donazioni on-line, raccoglie fondi in
occasione di manifestazioni ufficiali (nel
periodo natalizio e pasquale) o di iniziative straordinarie quali concerti, rappresentazioni teatrali, ecc.
Unicredit Banca - Adulti
iban: IT66S0200812120000100877425
Cassa di Risparmio del Veneto
(sede centrale)
iban: IT42I062251218307400351775K
Antonveneta - Gruppo Montepaschi
(Agenzia 2 - Pd)
iban: IT29P0504012102000001720448
Banca Padovana Credito Cooperativo
(Agenzia di Campodarsego)
iban: IT67N08429624200000AC125911
Socio 2012:
continua la campagna
tesseramento 2012
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