Michelangelo Crocco
Il 16 giugno 2005 viene inaugurata
la Biblioteca Digitale-Centro di Conoscenza
“R. Maceratini” e la…
Biblioteca del Paziente
Mission della Biblioteca del Paziente
 Informare
Accogliere le richieste di informazione e fornire risposte comprensibili
scientificamente corrette e aggiornate
 Educare
alle risorse informative di “qualità”
 Sostenere
Processo comunicativo che coinvolge il paziente
La Biblioteca del Paziente
Si propone:

Informazione mirata
e personalizzata

costituisce un mezzo
per superare l’internet divide
Biblioteca del Paziente
Progetti di ricerca
Azalea
SICOP
MIUR
Azalea
Biblioteca digitale in oncologia
per pazienti, familiari e cittadini.

Banca dati di materiale informativo a carattere
divulgativo sul cancro.

Obiettivo principale è di permettere un accesso
facilitato ed integrato ad informazioni di qualità
Le Biblioteche di Azalea







Biblioteca per Pazienti
Centro di Riferimento Oncologico
Aviano (PN)
Biblioteca del Paziente
Istituto regina Elena
Roma
Biblioteca Istituto Nazionale Tumori
Milano
Biblioteca dell’Istituto Europeo
di Oncologia
Milano
Biblioteca Istituto Nazionale
Ricerca sul Cancro
Genova
Istituto Nazionale Tumori
Fondazione Pascale
Napoli
Biblioteca Ospedale Oncologico
Bari
Azalea
Biblioteca digitale in oncologia per malati, familiari e cittadini
Raccoglie informazioni e documenti per pazienti e cittadini
Censisce circa 1550 associazioni (sedi principali e periferiche)
Contiene oltre 2000 record tra cui:




Documenti divulgativi per pazienti (sia a stampa che elettronici)
Protocolli clinici
Siti e pagine web
Riferimenti bibliografici
Ricerca
per
parola
libera
Ricerca
per parti del
corpo
Ricerca
per menù
Valutazione
Spazio
Associazioni
Eventi
Adesione a principi
di qualità
Adesione a requisi
di accessibilità
Integrazione delle informazioni
Soggetto
della
ricerca
Risultati
Tipi di
documento
(a stampa,
risorsa
elettronica,
pagina
Protocolli
clinici
Associazioni
Possibilità
di
richiedere il
documento
cartaceo
Azalea
Biblioteca digitale in oncologia
per pazienti, familiari e cittadini.
Al 4 agosto 2006 il sito contava
circa 22.000 visitatori al mese
(circa 30.000 documenti consultati)
MIUR
Ministero dell’Università e della Ricerca
“Campagna nazionale per la diffusione sul
territorio di conoscenze scientifiche
biomediche: progetto pilota per la
formazione-informazione sulla letteratura
divulgativa di qualità per pazienti e
cittadini”
Con i fondi MIUR abbiamo
realizzato…
SICOP
Sistema Informativo per la Comunicazione
Oncologica ai Pazienti
Progetto approvato dal Ministero della Salute
(2006-2007) per la creazione, lo sviluppo di un
modello di eccellenza con la gestione di
equipes multidisciplinari e il corcorso di
Associazioni di volontariato per:
l’informazione e la comunicazione oncologica
da applicare alla rete delle biblioteche per pazienti,
a partire da quelle già costituite e in via di costituzione
presso gli IRCCS oncologici
SICOP
Sistema Informativo per la Comunicazione
Oncologica ai Pazienti
Il progetto multidisciplinare (bibliotecari,
psicologi, oncologi, associazioni di pazienti)
intende realizzare un modello di assistenza
globale di eccellenza attraverso la
comunicazione e l’informazione al paziente
oncologico, come risposta modulata sulle
caratteristiche personali e sul suo diritto di
essere informato.
Attività SICOP
Censimento delle Biblioteche del Paziente e dei
Punti Informativi
 Ha collaborato alla stampa della brochure
“Quando un sito è ok!” prodotta con i fondi di un
Progetto MIUR
 Sta producendo un modulo unico di rilevamento
del fabbisogno informativo dei pazienti e il
relativo data base da utilizzare nelle biblioteche
dei pazienti partecipanti al progetto.

Censimento BP - SICOP

Il censimento ha rilevato la presenza in Italia di
biblioteche per i pazienti sia di informazione
scientifica che di carattere ricreativo

In previsione della creazione di una Rete di
Biblioteche del Paziente
Qualche dato tratto dalle statistiche
della Biblioteca del Paziente per
l’anno 2006…
Utenza in Biblioteca del Paziente
2006
Pazienti: 65
Totale: 164
Familiari: 43
Altro: 21
Presenze:129
Azalea: 35
Utenza in Biblioteca del Paziente
2005
Presenze: 29
Totale: 76
Azalea: 47
Dati Patologie 2006
Neoplasia alla mammella
24%
Neoplasia dell'utero (ovaie, cervice…)
12%
Neoplasia del colon retto
6%
Neoplasia al rene
6%
melanoma e latre neoplasie della pelle
5%
Neoplasia al polmone
5%
Neoplasia alla prostata
5%
Mieloma multiplo
4%
Neoplasia alla tiroide
3%
Neoplasia al fegato
3%
Psoriasi
3%
Basalioma
2%
Sarcoma di ewing
2%
Liposarcoma
2%
Ernia del disco
2%
Neoplasia al cervello
1%
Allergia al nichel
1%
Carcinoma
1%
Carcinoma uretrale
1%
Diabete
1%
Distorsione cervicale
1%
Giardia
1%
Linfoma hodking
1%
Morbo di Parkinson
1%
Neoplasia della bocca
1%
Reflex Simpathetic Distrofy
1%
Sclerosi multipla
1%
Sindrome di gorling
1%
Uveite
1%
Malattia di Bechet
1%
Astrocitoma
1%
Linfoma non hodking
1%
Titolo di studio utenza 2006
12,7%
Non risponde
36,5%
Laurea
Diploma scuola
superiore
41,3%
8,7%
Terza media
Licenza Elementare
0,8%