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PRESENTAZIONE
La grave disabilità acquisita è stata definita “Epidemia Silenziosa”.
Epidemia perché in termini quantitativi è una realtà rilevante,
purtroppo in continuo aumento; silenziosa perché se ne parla poco, è un
dramma che spesso resta chiuso dentro le mura familiari.
Oggi è sempre più facile vedere persone con disabilità congenita, cioè
dalla nascita, svolgere attività lavorative o essere impegnati in
attività diverse perché rispetto alla disabilità congenita, in termini
sociali, è stata fatta molta strada, e molta se ne continua a fare. Per
le disabilità acquisite invece si parla di una storia molto più recente,
perché le evoluzioni delle conoscenze mediche permettono oggi di
salvaguardare delle vite anche a fronte di traumi e lesioni gravissimi.
I costi, per le persone coinvolte, sono altissimi in termini sociali,
affettivi ed emotivi.
Obiettivo di questo opuscolo è contribuire a rompere il muro di silenzio
perché il trauma cranico sia sempre meno una “epidemia silenziosa”.
Quello che serve per iniziare a fare breccia non è molto, ma è essenziale:
serve che le persone non siano lasciate sole e serve che non si chiudano
nella solitudine del proprio dolore.
Uscire, chiedere, esserci è l’unica strada per costruire insieme,
familiari, operatori sociali, cooperative ed associazioni, un futuro
migliore.
Chiunque sia coinvolto a diverso titolo in una storia di grave
disabilità acquisita da trauma cranico - o personalmente, o perché
conosce qualcuno che ne è affetto, o perché è un familiare - può
utilizzare questo opuscolo per trovare alcune informazioni di base, ma
soprattutto per avere riferimenti di alcuni soggetti da contattare per
trovare informazioni e sostegno per non essere soli.
Coloro che hanno contribuito alla sua realizzazione si augurano che
possa rappresentare un aiuto e uno stimolo per le famiglie coinvolte in
questi eventi e per tutti coloro che le possono sostenere.
L’Assessore alle Politiche Sociali
Bianco Speranza
Il Presidente
Valerio Bettoni
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LE GRAVI LESIONI
CEREBRALI
E VERTEBROMIDOLLARI
Le gravi lesioni cerebrali e vertebromidollari sono
causate da incidenti stradali, del lavoro o avvenuti
nello svolgimento di attività domestiche o sportive.
Il confronto con i danni prodotti da queste lesioni
coinvolge un significativo numero di persone e di
famiglie e, il più delle volte, riguardano persone
giovani.
Le evoluzioni delle conoscenze mediche, delle
tecnologie di cura e riabilitazione permettono oggi di
salvaguardare delle vite e di supportare le persone in
percorsi di riabilitazione anche a fronte di traumi e
lesioni gravissimi.
Ma in questi percorsi sono determinanti anche le
attivazioni, gli investimenti, le passioni, le speranze e
le energie delle persone direttamente coinvolte e delle
loro famiglie.
Così come contano la solidarietà, le vicinanze, le
opportunità, i sostegni e le risorse dei contesti sociali,
degli ambienti di vita, relazione, lavoro.
Il confronto con gli esiti da gravi lesioni pone infatti
alle persone coinvolte, ma anche alle loro famiglie,
l’esigenza di ripensarsi, di ridefinire percorsi e
progetti, di riscoprire risorse e potenzialità, di
ritrovare prospettive e progettualità.
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PERCORSI DI CURA
E RIABILITAZIONE
Le persone che hanno subito gravi lesioni cerebrali o
vertebromidollari incontrano percorsi di cura e di
riabilitazione.
LE PRINCIPALI FASI DI CURA E
RIABILITAZIONE SONO:
1. la Fase Acuta i cui obiettivi principali sono la
salvaguardia della vita e la protezione da possibili
complicazioni;
2. la Fase Riabilitativa, che può durare da alcune
settimane ad alcuni mesi, il cui obiettivo è il recupero
del maggiore livello di autonomia possibile;
3. la Fase del Reinserimento Sociale che può durare da
alcuni mesi ad alcuni anni e, in qualche caso, per tutta
la vita. È necessario aiutare la persona, quando
possibile, a rientrare nell’ambiente familiare, a
riprendere la scuola, il lavoro, le relazioni sociali e
affettive, le attività del tempo libero.
Questi percorsi dipendono sia dalla qualità delle
dimensioni medico-sanitarie che dalla qualità delle
relazioni e risorse familiari e sociali.
La riabilitazione è collegata alla possibilità di rigiocarsi
all’interno delle relazioni, del sociale, della formazione,
dell’abitare, del lavoro.
Ai familiari delle persone traumatizzate vanno prestate
particolari attenzioni perché la riabilitazione non si fa
alla persona, ma con la persona e la sua famiglia. La
famiglia è infatti coprotagonista nel percorso di
riabilitazione.
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NON DA SOLI
Le disabilità collegate a gravi lesioni cerebrali o
vertebromidollari sono forse meno visibili rispetto alle
altre situazioni di disabilità.
Questo comporta che spesso la famiglia viva in
solitudine la ricostruzione di una nuova prospettiva di
vita affettiva, sociale, lavorativa.
È invece importante non stare soli.
È importante che i percorsi di cura e di riabilitazione
siano sempre accompagnati da opportunità di
integrazione sociale, sia per la persona colpita che per
i suoi familiari.
È importante non essere lasciati soli.
È necessario sviluppare sensibilità e un’attenzione
sociale.
Rispetto a questi perscorsi oggi ci sono alcuni
riferimenti: ci sono servizi, associazioni e operatori che
possono offrire orientamento e sostegno progettuali
con cui si confrontano le persone e le famiglie.
CI SONO SERVIZI E NORMATIVE:
Che possono sostenere progetti di reinserimento:
- nel lavoro
- nella scuola
- nelle relazioni sociali
Che possono favorire agevolazioni fiscali rispetto a:
- ausili tecnici per la comunicazione, la mobilità,
la vita in casa
- eliminazione di barriere architettoniche
- automobili o altri mezzi di locomozione
- spese sanitarie e di assistenza
Che possono permettere di avere permessi lavorativi
retribuiti per l’assistenza e la cura dei familiari.
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A CHI FARE RIFERIMENTO
Alcuni riferimenti ove è possibile ricevere informazioni
ed essere orientati e supportati sono:
- Le Strutture sanitarie, i Servizi e le Associazioni
operanti nel campo delle gravi lesioni cerebrali e
vertebromidollari.
- L’Assistente Sociale del proprio Comune.
- Gli Assistenti Sociali referenti per le disabilità presso
gli Uffici di Piano del proprio Ambito Territoriale.
- I Distretti Socio-Sanitari della Azienda Sanitaria
Locale.
UFFICI DI PIANO DEGLI AMBITI
TERRITORIALI L. 328/00
Tutti i comuni della provincia si sono ragguppati in
Ambiti Territoriali allo scopo di offrire Servizi Sociali
in forma più completa e integrata.
Presso l’Assistente Sociale del proprio Comune, e
presso ogni sede di Ambito, è possibile ricevere
informazioni e avere riferimenti rispetto alle
specifiche problematiche e servizi inerenti le
disabilità.
DISTRETTI SOCIO-SANITARI DELLA
AZIENDA SANITARIA LOCALE
I Distretti sono i riferimenti territoriali della Azienda
Sanitaria Locale. Presso i Distretti è possibile ricevere
informazioni e avere riferimenti in relazione alle
prestazioni sanitarie e alle procedure relative a
certificazioni, ausili, agevolazioni connesse alle
invalidità.
Per maggiori informazioni relative agli Uffici di Piano ed
ai Distretti è possibile rivolgersi al proprio Comune.
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SITI WEB DI RIFERIMENTO
In Internet un primo riferimento sono i siti delle
Strutture sanitarie, dei Servizi e delle Associazioni
specifiche della Provincia di Bergamo di seguito
riportati. All’interno di questi siti vi sono anche dei
rimandi e dei collegamenti con siti tematici
interessanti per approfondimenti attorno ai temi.
Segnaliamo quindi solo un piccolo gruppo di siti:
www.glca.it
È il sito del Gruppo Italiano per lo Studio delle Gravi
Cerebrolesioni Acquisite all’interno della SIMFER
(Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa).
www.handylex.org
È un sito che contiene riferimenti normativi
aggiornati attorno alle problematiche della disabilità
ed è promosso dalla Unione Italiana Lotta alla
Distrofia Muscolare.
www.associazionitraumi.it
È il sito della Federazione Nazionale che raggruppa le
Associazioni che operano nel campo del Trauma
Cranico.
www.faiponline.it
È il sito della Federazione Associazioni Italiane
Paratetraplegici, che raggruppa associazioni che
operano sul territorio.
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SERVIZI E ASSOCIAZIONI
CHE HANNO COLLABORATO
Questo opuscolo è stato prodotto dal Tavolo di Lavoro
Provinciale sulle Gravi Lesioni Cerebrali e Vertebromidollari
Acquisite con l’apporto di operatori sociali rappresentanti degli
Ambiti Territoriali. Promosso e coordinato dalla Provincia di
Bergamo Settore Politiche Sociali, partecipano al Tavolo:
Ospedali Riuniti di Bergamo – Unità Operativa di
Riabilitazione di Mozzo
Via del Coppo, 24030 Mozzo
Telefono: 035 6225210
Web: www.ospedaliriuniti.bergamo.it
E-mail:
[email protected]
È un’ unità di riabilitazione intensiva per gravi lesioni cerebrali
o vertebromidollari acquisite, in specifico nella fascia giovanile
della popolazione, con attenzione alle problematiche
neuromotorie e neuropsicologiche.
Casa di Cura Quarenghi
Via S. Carlo 70, 24016 San Pellegrino Terme
Telefono: 0345 25111
Web: www.clinicaquarenghi.it
E-mail: [email protected]
È un’unità di riabilitazione intensiva per gravi lesioni cerebrali o
vertebromidollari acquisite, in specifico nella fascia giovanile
della popolazione, con attenzione alle problematiche
neuromotorie e neuropsicologiche.
Centro Don Orione
Via don Luigi Orione 6, 24123 Bergamo
Telefono 035 348111
Web: www.donorione.bg.it
E-mail: [email protected]
È una Residenza Sanitaria Assistenziale presso la quale è attivo
un reparto che accoglie persone affette da gravi esiti di patologie
neurologiche (stato vegetativo, stato di minima responsività,
locked in syndrome).
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Associazione Amici Traumatizzati Cranici AATC
Via Rampinelli 7, 24126 Bergamo
Telefono: 035 663535; 035 311793; 320 1625430
Web: www.aatc.too.it
E-mail: [email protected]
Associazione che offre informazioni e sostegno alle famiglie, opera
per la sensibilizzazione al problema collaborando anche con scuole
e istituzioni in attività rivolte ai giovani sul corretto utilizzo dei
mezzi di autoprotezione nella guida di auto e di moto.
Associazione Genesis
Via S. Carlo 70, 24016 S.Pellegrino Terme
Telefono: 0345 25145
Web: www.abmed.it/genesis/index.html
E-mail: [email protected]
Associazione promossa da familiari, pazienti e operatori della
Casa di Cura Quarenghi con l’obiettivo di sostenere il
reinserimento familiare e sociale, oltre che attività di ricerca e di
sensibilizzazione attorno ai vari aspetti del problema.
Associazione Disabili Bergamaschi
Via Gleno 49, 24125 Bergamo
Telefono: 035 238328
Web: www.adb.bergamo.it
E-mail: [email protected]
Associazione nata per iniziativa di ex pazienti e di operatori
sanitari dell’Unità Operativa di Riabilitazione di Mozzo.
Realizza iniziative di sostegno rivolte alle persone colpite
da lesione spinale ed al superamento delle barriere
architettoniche e culturali.
Cooperativa Progettazione
Via Moroni 6, 24066 Pedrengo
Telefono: 035 657351
Web1: www.cooperativaprogettazione.it
Web2: www.traumacranico.net
E-mail: [email protected]
Cooperativa di professionisti che progetta e realizza
iniziative volte all’integrazione sociale di persone con
disabilità acquisite, al sostegno delle famiglie, tramite
interventi nel campo della prevenzione, della riabilitazione,
della formazione, dell’integrazione sociale e lavorativa.
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PROMOZIONE E COORDINAMENTO:
Provincia di Bergamo – Settore Politiche Sociali
Via Camozzi 95, Passaggio Canonici Lateranensi 10,
24100 Bergamo
Telefono 035 387652
Web: www.provincia.bergamo.it
E-mail: [email protected]
Sul sito della Provincia è possibile trovare tutti i
materiali prodotti dal tavolo di lavoro (percorso:
Settore Politiche Sociali, Servizio Interventi in campo
sociale, Disabilità).
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Questo opuscolo informativo è stato predisposto da un
gruppo di lavoro, promosso dal Tavolo di Lavoro Provinciale
sulle Gravi Lesioni Cerebrali e Vertebromidollari Acquisite,
con il contributo di operatori sociali rappresentanti degli
Ambiti Territoriali.
Il Tavolo, composto dai soggetti maggiormente
rappresentativi del nostro territorio che a diverso titolo
operano con le persone colpite da queste forme di disabilità e
con le loro famiglie, è promosso dal Settore Politiche Sociali
della Provincia di Bergamo. Attivo dal 2004 costituisce un
importante ambito di confronto per il sostegno di una
maggiore integrazione tra gli interventi sociali e sanitari.
Dopo un primo percorso di lavoro attorno ai bisogni di
sollievo delle persone con disabilità acquisita e delle loro
famiglie (vedi su questo anche il contributo presentato alla
pubblicazione della Provincia di Bergamo “Sollievo, disabili
e servizi: una lettura esplorativa”), il Tavolo ha lavorato su
come migliorare il sostegno alle famiglie e il raccordo con i
servizi sociali del territorio al momento delle dimissioni del
familiare dall’ospedale. Su questo ha sviluppato riferimenti
metodologici ed ha realizzato, in forma sperimentale, uno
strumento operativo di supporto denominato “Guida al
ritorno a casa” (disponibile sul sito Internet della
Provincia).
Il Tavolo di Lavoro ritiene fondamentale sostenere la
promozione di opportunità di re/integrazione sociale delle
persone interessate da esiti invalidanti tramite iniziative
diverse, anche di sensibilizzazione, informazione e
formazione, coinvolgendo i servizi del territorio, le risorse del
terzo settore, i cittadini.
Questo opuscolo vuole essere uno strumento in questa
direzione, avvalorato dall’avere ancora una volta quali
promotori, fianco a fianco familiari, operatori sociali e
sanitari, del pubblico e del privato sociale.