Numero Due, Luglio 2007
Quattropagine torna nelle case dei nostri soci e amici con le ultime notizie sulla ricerca scientifica, sulla vita associativa
e sulle iniziative della Sezione. E’ importante essere riusciti a dare continuità a questo progetto, che vorrebbe anche diventare
la “voce” di quanti ci seguono e ci sono vicini nelle attività della Sezione. Per questo, inviateci i vostri consigli, idee, storie,
anche critiche… la casella di posta elettronica [email protected] è sempre aperta. Per crescere insieme!
La redazione
Come è ormai consuetudine da tre anni, si è tenuta
in data 31 marzo e 1 aprile scorsi la Giornata Nazionale
U.I.L.D.M, con cinque punti raccolta dislocati nel
Trevigiano.
Sebbene la giornata iniziale non sia stata
molto incoraggiante e prolifera, causa mal tempo
ed a una probabile scarsa vena di solidarietà, è
andata molto meglio il 1 aprile (e non si tratta di
uno scherzo!), in cui i vari volontari che hanno
preso parte all’iniziativa sono riusciti a distribuire
la quasi totalità delle farfalle e dei vasetti di miele, fatta
eccezione per un centinaio di farfalle che purtroppo non
sono riuscite a spiccare il volo, ma ancora disponibili ad
arricchire di colore la vostra casa
L’U.I.L.D.M. coglie quest’occasione per
ringraziare calorosamente tutti coloro che si sono
adoperati per realizzare questa iniziativa,
organizzando e regalando il proprio tempo libero.
Un ringraziamento particolare è dovuto alla
signora Zane Roberta che da sola ha raccolto una
cifra vicina a mille euro, e alle postazioni di
Susegana e di Conegliano, che anche per
quest’anno si sono aggiudicate il palmares per questa
Terza Giornata Nazionale U.I.L.D.M.
Nel mese scorso si sono tenute a Marina di
Varcaturo, presso Napoli, le XLIV Manifestazioni
Nazionali della UILDM (Unione Italiana Lotta alla
Distrofia Muscolare), che hanno portato oltre 500
delegati dell’Associazione, provenienti dalle sue 74
Sezioni Provinciali, ad incontrarsi nell’accogliente
Villaggio Stella Maris, durante un’intensa tre giorni di
lavori.
Sono stati molti gli argomenti di rilevanza trattati
durante la Manifestazione, fra i quali spiccano gli
interventi medico-scientifici, la collaborazione con
Telethon, gli argomenti legislativi, i progetti per il Servizio
Civile Volontario e il rinnovo della Direzione Nazionale
UILDM, con la gradita conferma del Presidente Alberto
Fontana.
Un evento, dunque, che ha confermato la vitalità e
la voglia di incidere di un’Associazione che quest’anno ha
consistentemente aumentato il numero dei propri Soci (da
8.592 a 13.321, con un
aumento del 65% circa),
in un contesto caldo e
festoso come quello
garantito dalla UILDM di
Napoli, che a contorno
dei lavori ha promosso
manifestazioni musicali,
teatrali e anche uno
spettacolo pirotecnico per il gran finale.
Chiunque volesse partecipare, negli anni a venire,
alle future manifestazioni dell’UILDM, potrà trascorrere
due giorni di relax in un ambiente confortevole e
paradisiaco, ma con l’opportunità di apprendere importanti
novità mediche, sociali e associative: di fare, insomma,
una bella esperienza.
U.I.L.D.M. - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Sezione di Treviso
Via Bressa, 8 - 31100 Treviso – tel. e fax 0422 580028 – e-mail : [email protected]
È trascorso un anno da quando abbiamo incontrato
Barbara, Giordano e Giulia ed è già ora di andare alla
ricerca di nuovi volontari, per l’anno 2007-2008, poiché i
tre amici concluderanno il loro servizio civile il prossimo 4
settembre.
Per prevenire il disagio derivante dalla mancanza di
questi validi aiuti, è già cominciata la campagna di
reclutamento delle nuove “leve”.
Il 10 maggio presso l’Auditorium Santa Croce aula
magna dell’Università di Treviso si è tenuto un primo
incontro con i potenziali nuovi volontari (pochi, per la
verità si sono presentati all’appello). Il 24 maggio scorso,
il prof. Sergio Currarini, preside della facoltà di Economia
dell’Università di Treviso, ha concesso alla UILDM un
piccolo spazio all’interno della sua lezione di…. In
quest’occasione, il vice presidente Bruno Cendron con il
supporto di Lorindo Maschera e degli attuali volontari
Fabio e Barbara, ha avuto la possibilità di informare e così
invogliare gli studenti ad aderire al progetto proposto dalla
U.I.L.D.M.
Per la U.I.L.D.M. è importante trovare nuovi
volontari, al fine di garantire agli utenti un servizio sicuro
e continuativo che consenta di accedere alle terapie
riabilitative e che risponda alle esigenze quotidiane di
mobilità e assistenza.
Il bando di concorso è stato pubblicato il 12 giugno
scorso ed è possibile scaricarlo dal sito
Chi può svolgere il servizio civile volontario?
Ragazze e ragazzi di età compresa tra i 18 e i 28 anni; i
ragazzi anche se hanno già svolto servizio civile in qualità
di obiettori di coscienza o se hanno svolto il servizio
militare.
Quanto dura?
Il servizio civile volontario dura 12 mesi.
L’impegno settimanale va da un minimo di 25 ore a un
massimo di 30 ore di servizio.
Cosa viene offerto?
Una retribuzione di circa 433,00 al mese (tassabili
solo se nell’anno si superano, sommando gli altri redditi,
7.500,00), copertura assicurativa, formazione generale
secondo le indicazioni dell’Ufficio Nazionale per il
Servizio Civile e specifica per l’ambito di impiego. Inoltre
il periodo di servizio civile è riconosciuto, valido per
l’inquadramento economico e il calcolo dell’anzianità
lavorativa ai fini del trattamento previdenziale nel settore
pubblico e privato.
Per tutti coloro che conoscono giovani interessati a
svolgere il servizio civile possono contribuire nel
divulgare questa iniziativa contattando il numero:
0422/580028
o
scrivendo
all’indirizzo
e-mail:
[email protected]
Vieni anche tu
alla U I L D M ! ! !
http://www.serviziocivile.it/area_enti_volontari/dettaglio_bandi.asp
Ultim’ora
Servizio civile: nuova ‘tegola’ sull’UILDM
Verso la metà di giugno è giunta alla UILDM una notizia sconfortante: il progetto presentato dall’associazione in sede
nazionale e che prevedeva l’assegnazione di 4 volontari alla nostra Sezione è stato approvato ma non finanziato dallo Stato,
Questo significa che il “ricambio” di volontari a settembre potrà non esserci, con ripercussioni negative sul servizi di trasporto
e assistenza alla persona prestati dai giovani attualmente impegnati alla UILDM di Treviso.
Quanto meno singolari alcuni dei progetti finanziati, fra cui spiccano i primi sei presentati dall’Università degli Studi di
Padova (Inquinamento e qualità degli ambienti acquatici, Storia dei luoghi di cultura, Informazione con l’informatica.. ecc)
oppure l’assegnazione dei 102 volontari all’Associazione Comuni della Marca e gli 85 dell’Anciveneto (Un anno in comune).
Senza nulla togliere alle finalità e al contenuto di questi progetti, viene spontanea una domanda:
“La libertà e la facilità di movimento, e di conseguenza una vita migliore per una persona disabile, quanto contano
per chi ha espresso questo verdetto?”
La UILDM è alla ricerca di nuove vie per riuscire sostenere le numerose spese, che fra pulmino, Kangoo e ufficio, ogni
anno gravano sulle spalle dell’Associazione.
Per tali motivi, verso la metà di maggio è iniziata la ricerca di nuovi prodotti per la futura raccolta fondi che si terrà in
autunno, è stata inviata una lettera di collaborazione alle principali Aziende del Trevigiano che producono prodotti di consumo,
quali caffè, pasta e confetture. Le risposte positive sono state esigue, ma molto confortanti: la Ditta Lazzaris di Conegliano ha
dimostrato molto entusiasmo e solidarietà verso la nostra iniziativa, inoltre c’è stato un riscontro positivo anche da parte della
Ditta Jolly Sgambaro di Castello di Godego.
In attesa di organizzare il tutto e di definire i termini della collaborazione, la UILDM ringrazia tutti coloro che con il
loro sostegno ci danno la possibilità di continuare a svolgere i servizi di trasporto e di assistenza dei nostri soci.
U.I.L.D.M. - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Sezione di Treviso
Via Bressa, 8 - 31100 Treviso – tel. e fax 0422 580028 – e-mail : [email protected]
Immunosoppressori e microdistrofina
La ricerca sulla terapia genica per la distrofia
muscolare di Duchenne (Dmd) continua a fare progressi.
E’ stato infatti provato che, se nel topo mdx
l’utilizzo dei vettori adeno-associati per portare il gene
sano nelle cellule malate funziona, non è così per il cane
malato di distrofia di Duchenne, cui l’iniezione degli stessi
vettori scatena una reazione immunitaria che impedisce
l’efficacia del gene sano.. Uno studio americano dimostra
che un breve trattamento di immunosoppressione è
sufficiente per permettere la produzione di una
“microdistrofina”, persistente nel tempo, nel muscolo
scheletrico del cane Duchenne.
Inoltre, questo trattamento ha effetto
anche sulla corretta localizzazione del gruppo di
proteine associate alla distrofina e necessarie per
la contrazione del muscolo.
I ricercatori americani hanno trovato che
nel topolino mdx e nelle cellule provenienti da
biopsie muscolari di pazienti affetti da Dmd,
l’insieme dei segnali mandati dalle proteine IKK/NFKappaB favoriscono la degenerazione muscolare. Questo
perché le cellule del sistema immunitario restano
costantemente attivate e reattive.
I risultati sono infiammazione cronica, necrosi
muscolare (processo irreversibile di morte delle cellule
muscolari), e limitata rigenerazione delle fibre muscolari.
Per ovviare a questi problemi gli scienziati hanno provato
a disattivare il complesso proteico IKK/NF-KappaB
eliminandone una parte, con il risultato di un
miglioramento dell’attività muscolare nel topo mdx. Si
Un’esperienza… un sogno…
un dovere… una gratificazione…
Quando si fa beneficenza o si aiuta il prossimo è
questo ciò che si prova, o meglio ciò che io provo.
Un’esperienza… perché non accade spesso
e ti insegna cose nuove, aprendoti gli occhi ed il
cuore verso un mondo nuovo!!
Uno sogno… perché forse anche grazie a
te puoi aiutare a realizzare un desiderio, e non mi
riferisco solo al fatto di donare del denaro, ma
parlo proprio del fatto di stare vicino a qualcuno. Nel
nostro piccolo donare qualcosa di noi, un sorriso, qualche
ora della giornata, può far avverare un sogno.. uno dei tanti
semplici sogni che ognuno a modo suo, soprattutto chi è
“meno fortunato”, ha.
aprono nuove prospettive
trattamento della malattia.
farmacologiche
per
il
La rubrica è consultabile sul sito www.telethon.it
nella sezione “Newsletter - Ultimissime”
Sicure le staminali
Lo studio portato avanti dal prof. Nereo Bresolin,
presso la Fondazione Policlinico Mangigalli di Milano, ha
raggiunto incoraggianti risultati: per la cura della Distrofia
Muscolare di Duchenne si potrà ricorrere al
trapianto di cellule staminali senza creare
ulteriori problemi nei giovani pazienti.
L’importante risultato ottenuto dopo due
lunghi anni, costituisce il primo indispensabile
passo verso la realizzazione di futuri trial clinici
(prove effettuate per capire se un trattamento
farmaceutico può essere efficace o meno sugli
esseri umani) che consistono nell’iniezione
arteriosa di cellule staminali, in cui sia stato corretto il
difetto genetico alla base della patologia.
Inoltre, secondo il dott. Giulio Cossu, dell’Istituto
San Raffaele di Milano, i risultati ottenuti dai ricercatori
sulle prospettive di utilizzo delle cellule staminali per la
cura della distrofia muscolare sono molto incoraggianti, e
si intravede la possibilità, già dal 2008, di cominciare una
prima sperimentazione clinica con 12 pazienti di età fra i 6
e i 7 anni.
Un dovere… perché tutti hanno il diritto di credere
in qualcosa di migliore, dunque perché non farlo, non
pensare ma dai.. Proviamo!! Vediamo che cosa accade.
Una gratificazione… perché lo sguardo che in
cambio riceviamo ci, o meglio, a me basta…
Ho fatto un campo estivo con persone
disabili.. ragazzi che per colpa di un destino
troppo meschino hanno dovuto cambiare
radicalmente la loro vita. Beh giuro, lo giuro
testimoniandolo proprio qui, non mi sono mai
sentita così.
Alla fine di questo viaggio ero io a dover ringraziare
loro per quelle cose che in un mondo fatto di materialismo,
ti ricordano che esiste anche un mondo semplice! Un
mondo dove si può continuare a vivere e a sognare con un
sorriso…
B.M.
U.I.L.D.M. - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Sezione di Treviso
Via Bressa, 8 - 31100 Treviso – tel. e fax 0422 580028 – e-mail : [email protected]
…Diversamente abili… o …Abili diversamente…
Che cosa siamo Noi?
Queste due parole assumono in sé una miriade di
significati a seconda di chi le pronuncia…
Molti di Noi non riescono a camminare, molti parlano
o respirano a fatica, altri hanno difficoltà a muovere sia le
braccia che il capo.. Allora perché le persone “Normali” ci
definiscono con queste due parole da interpretare, se per
moltissime cose dipendiamo sempre dagli altri e la strada
della nostra vita sarà sempre costeggiata da un appoggio su
cui dovremmo far sempre fede in caso di
bisogno?
Beh.. la verità è che solo chi ci sta vicino
conosce realmente le nostre capacità. Non
potremo camminare, ma abbiamo una
sensibilità che ci contraddistingue, non
potremo parlare liberamente, ma riusciamo a
comunicare meglio di quanto facciano le
parole, percepiamo gli sguardi delle persone e
capiamo lo stato d’animo di chi ci sta accanto,
avremo difficoltà nel respirare, ma siamo in grado di
apprezzare cose che per altri sono la quotidianità, e a
livello di intelligenza non siamo inferiori a nessuno…
Sono convinto che ognuno di Noi ha un tesoro
prezioso dentro di sé che lo differenzia dalle persone
“Normali”, ma non sempre Noi le condividiamo, anzi
spesso lo racchiudiamo nel nostro cuore e lo sveliamo solo
a chi con il suo amore riesce ad infrangere le spesse
barriere che ognuno di Noi si crea. Non sono in molti che
riescono a scoprirci veramente ma chi lo fa ci dice…
Sei speciale!
‘Speciale’... un’altra bella parola, ma per Noi può
contare l’istante di un Sorriso e di un Grazie sincero...
perché più che essere Speciali vorremmo essere “Normali”
e scambiare tutto ciò con un altro tipo di vita, fatta di
corse, passeggiate, di facilità nei movimenti, di desideri
realizzati, di divertimento, di libertà e di… Amore, tanto
bello quanto difficile da raggiungere…
La grande maggioranza delle persone ci considerano
oramai parte di loro, ma molte altre ci fissano ancora con il
loro sguardo basito come fossimo degli alieni, ci
scherniscono o non ci considerano come
dovrebbero; esempio calzante si ha durante la
raccolta annuale di fondi dell’UILDM, quando
la gente ci passa di fronte e quasi ci urta, ma,
noncurante di ciò, prosegue verso la propria
meta senza nemmeno ricambiare il saluto che
noi gentilmente gli porgiamo...
Non siamo invisibili!!!
Dovrebbero ricordarsi che ogni individuo a questo
mondo è un potenziale disabile... poiché basta un nulla per
essere privati di ciò che li “differenzia” da Noi.
Queste persone possono imparare molto da Noi, e
sebbene il nostro Fardello ci accompagni quotidianamente,
non rinunciamo mai ad offrire un dolce sorriso a chi ci sta
vicino…
E.B.
Molta acqua è passata sotto ai ponti di Treviso, ma finalmente i due libri creati da Eddy Bontempo sono stati stampati…
Il primo libro intitolato “Mille frasi per un sorriso” è composto da una vasta
raccolta di sms suddivisi in tre parti principali, come si usa in tv: Bollino Verde, Bollino
Giallo e infine non poteva mancare il Bollino Rosso per le barzellette più piccanti!!!
Il secondo libretto è intitolato “Una frase speciale per una persona speciale”
proprio perché contiene molti sms da dedicare alle persone a cui si vuol bene, inoltre ci
sono sms di Auguri per le festività e alcune Burle!!!
Parte del ricavato della vendita di questi due libretti sarà devoluta in Beneficenza,
U.I.L.D.M. compresa!!!
“Colgo l’occasione – sono parole di Eddy Bontempo – per rivolgere sinceri
ringraziamenti all’associazione U.I.L.D.M. ed in particolare al presidente Regina Zago e al vice presidente Bruno Cendron per
il grosso sostegno ricevuto finanziando parte della realizzazione dei suddetti libri.”
Chi fosse interessato a partecipare all’iniziativa può richiedere questi libri tramite
l’indirizzo e-mail: [email protected] – o al numero 3470100625 (Eddy).
Il SORRISO è garantito!!!
La redazione di Quattropagine vi augura…
Giornalino realizzato da Barbara Maso e Eddy Bontempo
con la collaborazione di Paolo Poggi
U.I.L.D.M. - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Sezione di Treviso
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