Notizie
Associazione Bianca Garavaglia Onlus
Poste Italiane S.p.A. Spedizione in Abb. Postale - D.L. 353/2003
(conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1 comma 2 - LO/VA - Anno 2011 nr. 1
per l’aiuto e il sostegno di iniziative operanti nel campo dei tumori infantili
F ONDAZIONE IRCCS
I STITUTO N AZIONALE
DEI TUMORI
F ONDAZIONE IRCCS
I STITUTO N AZIONALE
www.abianca.org
La nostra FORZA sono i nostri SOCI!
Diventare Socio e rinnovare annualmente la propria quota
è un gesto di grande valore.
Significa esprimere la propria adesione alla nostra associazione, condividerne
obiettivi e valori. E per noi, saper di poter contare sul Tuo sostegno, è
importantissimo: ci dà la forza di fare sempre meglio e sempre di più.
I Soci sono “le fondamenta” di un’associazione, l’espressione della sua vitalità
e solidità, una garanzia delle sue prospettive di crescita. Per questo un elevato
numero di Soci consente di avere nei confronti di Terzi ed Istituzioni una più
grande credibilità.
La Ricerca scientifica ha tempi lunghi e richiede stabilità: solo con il sostegno
costante dei nostri Soci siamo in grado di guardare con fiducia al futuro, alla
possibilità di portare a termine i tanti progetti avviati.
Solo i Soci ricevono sistematicamente la tessera sociale e il nostro Notiziario,
con aggiornamenti circa i progetti in corso ed i risultati ottenuti e, comunicando
la propria e-mail a [email protected] anche la nostra newsletter
elettronica con tutte le informazioni relative alle iniziative in programma.
Solo i Soci possono partecipare a pieno titolo alla nostra Assemblea Annuale,
alla quale intervengono medici, operatori, volontari e tutti coloro che operano
all’interno dell’Associazione.
Associarsi non comporta alcun impegno
e puoi farlo versando un contributo
minimo di 25 euro nei seguenti modi:
indice
Lettera del Presidente
La parola ai medici
- Tumori infantili in aumento
- Nuove terapie
- Il progetto adolescenti
- La diagnostica per immagini
La ricerca di laboratorio
- Gli studi genetici
- Gli studi immunologici
Le Nanotecnologie
- Cosa sono le nanotecnologie?
- Borsa di studio sulle nanotecnologie
Oltre l’aspetto medico... L’assistenza psicologica
- Il progetto psicosociale
- Il libro “Il bambino affetto da malattia tumorale e la sua famiglia”
Il reparto visto da...
Tra informazione, consenso
ed empatia
- Cosa dire ai genitori
Vita in reparto
- Le infermiere
- Le assistenti sociali
Testimonianze
Diventa Volontario!
Il 2010... in pillole
Bianca Natale
Amiche Aziende
Il fiore nel cuore
Bomboniere Solidali
Vuoi mettere il fiore?
Clicca il fiore!
Per sostenerci
BOLLETTINO POSTALE:
c/c n. 14925218
BONIFICO BANCARIO:
Intesa San Paolo Spa Busto Arsizio
IBAN IT24 U 03069 22800 100000005711
ON-LINE CON CARTA DI CREDITO:
www.abianca.org
In tutti i casi si prega di specificare la causale:
QUOTA ASSOCIATIVA
Anno 2011 - Nr. 1
Direttore Responsabile
Enrico Salomi
Redazione
Franca Garavaglia
Hanno collaborato
Claudia G.
Ada F.
Le volontarie di ABG
Grafica e Stampa
Arti Grafiche Baratelli snc
Sconfiggere una malattia come il cancro nei
bambini è difficile, farlo da SOLI è impossibile!
Poste Italiane S.p.A.
Spedizione in Abb. Postale
D.L. 353/2003
(conv. in L. 27/02/2004 n. 46)
art. 1 comma 2 - LO/VA
Anno 2011 nr.1
Registrazione Tribunale Varese
n. 02/2010
3
4
5
6
7
8
9
10
10
11
12
13
14
15
16
17
18
24
25
28
29
30
31
32
34
35
“la nostra missione è quella di offrire ai bambini malati
di tumore sempre più elevate possibilità di guarigione”
Cari Soci e Cari Amici,
quest’anno per la prima volta ABG riceverà il beneficio del 5xmille riferito alle preferenze
espresse nel 2009 (redditi 2008). L’importo assegnato è di Euro 13.033,46.
Ringrazio tutti coloro che hanno pensato a noi e mi auguro che attraverso una diffusione più
ampia (il 2009 è stata la prima volta), si riesca ad usufruire di una cifra superiore in futuro.
Nell’anno 2010, ventitreesimo di attività, l’Associazione Bianca Garavaglia Onlus si era posta
come obiettivo di estendere la propria attività di proselitismo e di raccolta fondi, dall’ambito
prevalentemente locale, all’intero territorio nazionale.
Tale diversa estensione territoriale, peraltro, avrebbe rispecchiato l’effettiva fruizione delle
attività sostenute dall’Associazione, tramite la Struttura Complessa di Pediatria dell’Istituto
Nazionale Tumori di Milano, le cui prestazioni, per circa il 40%, sono destinate a pazienti e loro
famiglie residenti in regioni diverse dalla Lombardia.
Carlo Garavaglia
Il raggiungimento dell’obiettivo prefissato ha trovato conferma nel forte risveglio delle attività di
Presidente Associazione
raccolta fondi e donazioni che hanno sfiorato i 400mila euro (+31% vs ‘09) e che ha visto il
Bianca Garavaglia
coinvolgimento sempre più largo di Soci (+2% vs ‘09), Volontari (+100% vs ‘09) e Donatori la cui
provenienza ora coincide con un diverso e allargato ambito territoriale.
In termini operativi, gli obiettivi che ABG si propone per il prossimo anno sono:
• lo sviluppo della compagine sociale avendo come riferimento l’intero territorio ove sono presenti i volontari;
• la sensibilizzazione dei soci affinché versino con costanza la quota annuale;
• l’ulteriore ampliamento del gruppo di volontari e la loro formazione specifica attraverso corsi interni/esterni che li
preparino ad operare nel contesto in cui l’Associazione si confronta;
• l’ottimizzazione della comunicazione coi medici della S.C. di Pediatria al fine di conoscerne più rapidamente le necessità
ed i programmi;
• lo sviluppo di punti di contatto con le famiglie dei bambini ricoverati per far loro conoscere l’Associazione, i suoi interventi,
le sue attività;
• la creazione di un rapporto più fattivo con le altre associazioni presenti sul territorio per coordinare i programmi di
intervento e scambiare esperienze.
Come sempre, la nostra missione sarà quella di offrire ai bambini malati di tumore sempre più elevate possibilità di
guarigione ed una migliore qualità di vita in futuro attraverso cure ottimali, farmaci mirati, sistemi di diagnosi e terapie
meno invasivi ed un efficiente sostegno psicosociale.
Ancora una volta, tuttavia, tutto questo non sarà possibile senza il Vostro preziosissimo sostegno.
Grazie a tutti per quanto avete fatto, state facendo o farete per aiutarci a portare avanti i nostri progetti.
il presidente
Il Bilancio di esercizio sottoposto all’Assemblea dei Soci ed approvato il 31 marzo 2011, composto dallo Stato Patrimoniale, dal Rendiconto gestionale a proventi ed oneri, dalla Nota integrativa, presenta un nuovo documento, il Bilancio Sociale che,
pur tenuto conto delle dimensioni dell’Associazione e della ridotta complessità organizzativa, si adegua nei suoi tratti essenziali
di chiarezza e trasparenza alle “Linee Guida per la Redazione del Bilancio Sociale delle Organizzazioni non Profit“ emesse
dall’Agenzia per le Organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale e diffuse nel febbraio 2010.
La finalità di tale documento è quella di illustrare in maniera più strutturata e compiuta l’attività complessiva svolta
dall’Associazione Bianca Garavaglia, fornendo un quadro completo delle iniziative portate a termine o intraprese, illustrando
lo sviluppo di processi di rendicontazione e di valutazione e controllo di risultati, che possono contribuire ad una gestione più
efficace e coerente con i valori e la missione.
Il Bilancio Sociale, redatto su base volontaria e non obbligatoria, consente quindi di informare gli Associati in relazione al grado
di perseguimento della missione e, in una prospettiva più generale, delle responsabilità, degli impegni assunti, dei
comportamenti e soprattutto dei risultati, non tanto in termini strettamente numerici e quantitativi, quanto qualitativi
prodotti nel tempo.
Esso costituisce un documento informativo importante anche per i terzi, cui permette di acquisire elementi utili ai fini della
valutazione delle strategie, degli impegni e dei risultati conseguiti dall’Associazione.
Durante l’Assemblea si è provveduto alla nomina del Dott. Pietro Romanò alla carica di Probiviro dell’Associazione; egli succede
al compianto Sig. Bruno Tosi grande sostenitore dell’Associazione.
Il Bilancio Sociale 2010 si può visionare e interamente scaricare dal nostro sito internet www.abianca.org
La parola ai medici
Quest’anno abbiamo pensato di intervistare i medici e il personale dell’Oncologia
Pediatrica dell’Istituto Tumori di Milano, ponendo loro alcune domande in relazione ai
progetti che l’Associazione Bianca Garavaglia sostiene.
Lo staff medico della S. C. di Oncologia Pediatrica INT, Milano
TUMORI INFANTILI IN AUMENTO
Dott.ssa M. Massimino, Direttore Responsabile Struttura
Complessa di Oncologia Pediatrica INT
Qual è l’incidenza e la
tendenza dei tumori in età
pediatrica? Come si
spiegano questi dati?
In breve: fino a 14 anni ci sono 175 nuovi casi per milione di
bambini/anno, tra i 15 ed i 19 anni ce ne sono ben 270/milione/anno. L’incidenza, nel 1998, era di 146 ogni milione di
bambini per anno. Soprattutto è da segnalare che l’aumento più rilevante è proprio per le patologie più comuni, cioè le
leucemie con 1,6% incremento annuo, i tumori del sistema
nervoso centrale, con il 2%, ed i linfomi, con il 4%.
L’Italia è il paese dell’Unione Europea che ha visto l’incremento maggiore, superiore anche a quello degli Stati Uniti.
Questo non è uno scritto rassicurante perché la guerra continua e, mente i soldati sono
sempre gli stessi, i nemici aumentano.
Perché? Difficile pensare all’esclusività dei fattori ambientali, data la piccola età dei pazienti e la loro relativamente
breve esposizioni a sostanze tossiche note e meno note
che possono provocare la trasformazione della cellula
sana in cellula neoplastica.
Anzi, i soldati diminuiscono,
perché come sanno i lettori del
Notiziario ABG, da due anni e
3 mesi un posto di Pediatra risulta vacante, e non perché
manchi chi potrebbe coprirlo: sono ben 5 i medici specialisti, tutti validi scientificamente ed umanamente, pagati con
fondi privati, ma perché, appunto, i fondi pubblici non sono
destinati alle assunzioni dei medici. Chissà fino a quando.
Difficile anche attribuire la colpa a fattori esclusivamente
genetici: la popolazione Italiana non è nota per un carico
genetico di anomalie diverse rispetto alle altre popolazioni del primo mondo.
Mentre per quanto riguarda i tumori, dei bambini in particolare, che non hanno vizi, che non hanno inquinato l’ambiente, che non hanno scelto il loro corredo genetico, non
servono soldi per aumentare.
Anche recentissimamente il Corriere della Sera ha dedicato spazio a questa notizia: negli ultimi vent’anni, i tumori
dei bambini sono aumentati del due per cento all’anno in
Italia, Se aggiungiamo anche gli adolescenti, l’aumento è
ancora più vistoso.
E allora, ma siamo nelle ipotesi del possibile e neanche del
probabile, forse ci sono delle interazioni da gene ed ambiente che determinano l’aumento della trasformazione
neoplastica.
Al momento non si può dire di più. Gli studi epidemiologici, che però durano molti anni, addirittura decenni, serviranno a dare luce a queste ipotesi.
E noi cosa possiamo fare? Non cominciamo con il dire che
non spetta a noi: non è certo quello che in questi anni ha
fatto e pensato l’Associazione Bianca Garavaglia.
Noi e Voi possiamo fare molto: in termini di risorse economiche, organizzative ed umane perché la cura sia per tutti
la migliore possibile attualmente, perché sia, appunto per
TUTTI, anche per coloro che non abitano nelle grandi città
dove è facile trovare punti di riferimento.
Perché i medici, che non mancano, bravi e dedicati, possano continuare a lavorare anche se il loro stipendio è basato
sulla generosità dei privati, che, mi dispiace ricordarlo, non
sono certo in Italia (sono dati noti a tutti) i sostenitori più
generosi dell’assistenza e della ricerca medica.
Possiamo crescere i nostri figli ed i figli dei nostri figli in
un ambiente più pulito, rinunciando ad usare i mezzi pri-
nuove terapie
Dott. R. Luksch Oncologo Pediatra INT, Consigliere ABG
Quali sono le novità in
ambito terapeutico?
L’Associazione si è da sempre
contraddistinta per aver profuso energie nel supporto a
diversi settori di attività della
Pediatria dell’Istituto dei Tumori di Milano. Uno di questi è
rappresentato dal settore della ricerca pre-clinica che ha
come obiettivo finale lo sviluppo di nuove conoscenze, e
quindi di nuove terapie.
Negli ultimi anni ABG ha contribuito inoltre al supporto
economico per rendere disponibili alcuni farmaci già in
fase sperimentale.
Ha contribuito alla produzione del farmaco anticorpo anti-GD2, un farmaco ”orfano” specifico per la terapia del
neuroblastoma, un tumore tipico dell’età prescolare,
spesso letale quando si presenta in forma metastatica. I
farmaci “orfani” vengono così definiti perché potenzialmente efficaci ma non prodotti e immessi sul mercato a
causa della domanda insufficiente a coprire i costi di produzione e fornitura da parte delle industrie farmaceutiche, che sono aziende “profit”.
Nel caso del neuroblastoma, caso probabilmente unico, è
intervenuta a sostegno della produzione del farmaco anticorpo anti-GD2 una cordata di enti ed associazioni no profit in tutta Europa, tra le quali anche l’Associazione Bianca
Garavaglia. Ciò ha permesso la produzione e disponibilità
del farmaco per una sperimentazione specifica per il neuroblastoma.
Più recentemente, grazie al contributo di ABG è stato possibile attivare una fase di terapia sperimentale per il trattamento del sarcoma di Ewing metastatico, altra patologia estremamente aggressiva, che colpisce soprattutto gli
adolescenti. La sperimentazione prevede la combinazione
di due farmaci ad attività anti-angiogenetica (cioè farmaci che impediscono la formazione di nuovi piccoli vasi sanguigni che portano nutrimento al tumore), di cui uno è
anche un potente anti-infiammatorio, ma è registrato per
altre indicazioni e non è ancora stato studiato nel sarco-
vati almeno una volta in più ogni settimana e poi magari
ogni giorno, riducendo il numero dei nostri rifiuti non riciclabili, usando cibi non elaborati, praticando e facendo
praticare attività fisica, e via di questo passo.
E soprattutto rinunciando il più possibile ad aggrovigliarci
nelle denunce e nelle colpevolizzazioni di chi sa e di chi ha
il potere perché, lo ripeto, sulla capacità di ogni singolo è
deposta la forza sovrumana che rende ogni piccolo uomo,
sulle spalle di chi lo aiuta, un vero gigante.
ma di Ewing. Per questo motivo, il suo utilizzo nel sarcoma
di Ewing non ha una copertura economica, ma ABG si è
resa disponibile ad acquistare il quantitativo di farmaco
necessario per poi affidarlo all’Istituto dei Tumori di Milano per il coordinamento di questa sperimentazione, che
ha valenza nazionale.
In conclusione, se è possibile oggi offrire a molti pazienti
con neuroblastoma o sarcoma di Ewing terapie sperimentali e valutarne in modo scientifico l’efficacia terapeutica
è grazie anche allo sforzo di tutti noi di ABG.
Oltre alla Convenzione con l’Istituto, l’Associazione
si impegnerà a sostenere nei prossimi 5 anni un nuovo
progetto: il finanziamento di una borsa di studio per
uno specializzando in Oncologia Pediatrica. Quali
vantaggi per il Reparto?
Vi sono tre ragioni per cui è importante avere nello staff medico un giovane che faccia il suo iter formativo presso il reparto di Pediatria della Fondazione IRCCS Istituto dei Tumori.
La prima è che la formazione di personale specializzato è
essenziale per mantenere uno standard di cura adeguato
per i pazienti affetti da tumore in età pediatrica, che richiedono per una cura ottimale capacità ed esperienza
specifica: oncologi pediatri non ci si improvvisa! Oltre a
ciò, soltanto lavorando “sul campo” con questi pazienti e
con le loro famiglie si riescono a far crescere sensibilità e
doti umane particolari da parte di coloro a cui questi pazienti sono affidati per le cure.
La seconda, per noi altrettanto importante, è che in un
momento di profonda crisi economica per il Paese per cui
il blocco delle assunzioni di personale vede ridurre il numero di medici dedicati a questa attività. L’ acquisizione di
personale in formazione può risolvere almeno in parte
questo problema, che è maggiormente sentito in una
struttura come la nostra che accoglie un numero sempre
crescente di bambini e famiglie: se da un lato questo è un
indice di ottimo funzionamento della struttura, dall’altra
è difficile sopportare un carico di lavoro così delicato da
parte dello staff medico in organico.
L’ultima, ma altrettanto valida ragione, è che la presenza
in staff di persone di diverse fasce di età, inclusa quella dei
giovani specializzandi, è essenziale per un ottimo amalgama di gruppo, come accade in qualsiasi ambiente di lavoro, in cui il dinamismo e l’entusiasmo dei giovani si fonde
con le doti di saggezza e di esperienza delle persone di età
più matura.
IL PROGETTO ADOLESCENTI
Dott. Andrea Ferrari Oncologo Pediatra INT, Consigliere ABG
Lei è il responsabile della
Commissione Nazionale
AIEOP per gli adolescenti.
Quali sono le problematiche che questa commissione vuole affrontare?
Esiste un enorme problema
legato ai pazienti adolescenti affetti da tumore. Dei circa
mille ragazzini italiani fra i
15 e i 19 anni che ogni anno
scoprono di avere un tumore,
solo una minoranza riesce a
raggiungere un centro di eccellenza, riceve le migliori cure
possibili e viene curato secondo protocolli clinici.
La maggior parte, invece, resta in una “terra di nessuno” tra il
mondo dell’oncologia pediatrica (dove limiti di età arbitrariamente fissati a 18, 16 o anche 15 anni, impediscono il ricovero in molti reparti e l’inclusione in molti protocolli) e il mondo
dell’oncologia medica dell’adulto (dove mancano esperienza,
centri di riferimento e protocolli adatti per le patologie che
interessano i pazienti in questa fascia di età). Tutto questo
si associa, purtroppo, all’evidenza che i pazienti adolescenti
hanno minori probabilità di guarire dei bambini, a parità di
condizione clinica. Non solo: è ben chiaro oggi come il trend
di costante miglioramento in termini di percentuali di guarigione osservato negli ultimi anni per bambini e adulti non
si è osservato nei pazienti di età compresa tra 15 e 25 anni.
Il mondo dell’oncologia pediatrica, e nel dettaglio l’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica AIEOP, si pone
oggi come missione quella di affrontare questa situazione e
di incrementare l’accesso dei pazienti adolescenti ai reparti
e ai protocolli clinici di oncologia pediatrica. Infatti, due terzi
dei tumori che colpiscono gli adolescenti sono neoplasie di
tipo pediatrico e vari studi hanno evidenziato significative
differenze in termini di sopravvivenza tra pazienti adolescenti trattati in centri e con protocolli pediatrici rispetto a pazienti trattati in oncologie mediche dell’adulto, in particolare
per quello che riguarda le leucemie acute e i sarcomi.
Inoltre, il classico modello multidisciplinare della “presa
in carico globale” tipico dell’oncologia pediatrica appare il
più adatto a rispondere alla esigenze di pazienti particolari
come gli adolescenti: il paziente e la famiglia sono al centro del modello relazionale, che si avvale però di un’intera
equipe multispecialistica in cui, accanto all’oncologo, lavorano quotidianamente chirurgo, radioterapista, radiologo,
patologo, endocrinologo, neurologo, ma anche psicologo,
assistente sociale, educatore, intrattenitore.
La Commissione AIEOP ha già completato due importanti
studi sull’argomento, il primo sulla percentuale di pazienti
trattati nei protocolli AIEOP rispetto all’atteso (80% per i pazienti fino a 14 anni, 10% per i pazienti tra 15 e 19 anni), il
secondo sui limiti di età nei centri italiani.
La Commissione ha ora l’obiettivo di produrre un documento che guidi un’azione programmatica a livello istituzionale
(Piano Oncologico Nazionale, università e scuole di specialità), mediatico (divulgazione e informazione sul problema),
locale (modificazione dei cut-off di età nei centri), nazionale
(collaborazione strutturata con le associazioni e i centri di
oncologia dell’adulto) e internazionale (collaborazione con
i vari gruppi di lavoro, tra cui l’International Working Group
on Adolescents and Young Adults della International Society
of Pediatric Oncology SIOP, la Livestrong Foundation, la Teenager Cancer Trust TCT.
ABG si è impegnata a sostenere il “Progetto adolescenti”
presso l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. In che
modo può contribuire a divulgare questo progetto?
In questo contesto, la S.C. Oncologia Pediatrica dell’Istituto
Nazionale dei Tumori di Milano si presenta come un’eccezione e un modello da seguire.
Nel nostro reparto non esistono rigidi limiti di età e, grazie
alla collaborazione con i colleghi dell’adulto dell’Istituto, i
pazienti con “tumore pediatrico” possono essere ricoverati
in Pediatria indipendentemente dalla loro età, almeno fino
a 21 anni e più. Negli ultimi 5 anni, su oltre 1.100 pazienti
curati, il 25% avevano età compresa tra 15 e 18 anni e il
12% avevano più di 18 anni. Il reparto di pediatria dell’INT è nato nell’ottica della gestione di pazienti pediatrici, pertanto le strutture esistenti
riguardano soprattutto il mondo del bambino (sala-giochi,
attività ludiche e manipolative, clown…)
È importante però dal punto di vista pratico pensare anche
a spazi dedicati agli adolescenti, come ambiti multifunzionali, con libreria, videoteca, sala musica con strumenti
musicali, connessione internet, a cui possano accedere solo
i ragazzi. Si potrebbe anche allestire una piccola palestra,
completamente dedicata agli adolescenti. Grazie agli sforzi
di ABG, questi spazi dedicati sono in corso di realizzazione.
Inoltre, da anni ABG è responsabile del supporto psicologico
fornito in reparto a pazienti e famiglie: è facile immaginare
come la situazione del paziente adolescente sia ancora più
complicata, rispetto a quando si ammala un bambino o un
adulto, per le peculiari specificità psicologiche dei ragazzi,
che già si trovano nella più delicata fase dello sviluppo. Gli
adolescenti sono individui complessi, con caratteristiche
emozionali, spirituali e sociali molto peculiari, con livelli di
maturità molto diversi tra loro e con bisogni specifici che
devono essere considerati e che richiedono tempo, dedizione e professionalità.
Infine, oltre che per il supporto economico e la progettualità
nell’ambito psico-sociale, ABG avrà un ruolo fondamentale
nel “progetto adolescenti” del nostro centro, per migliorare la divulgazione del
problema dell’accesso
alle cure (ancora troppo poco conosciuto),
per aiutarci ad identificare i possibili percorsi e progetti, come
partner delle nostre
iniziative locali e nazionali e per agire da
testimonial, per proporre nuove idee.
La diagnostica per immagini
Dott. Paolo Potepan, Struttura Complessa di Radiologia
e Diagnostica per Immagini INT
ABG ha finanziato nuovi sistemi per la radiologia
che importanza hanno avuto?
L’uso selettivo del software BLADE, donato dall’Associazione Bianca Garavaglia, nell’apparecchiatura RM Siemens Avanto dell’Istituto, è diventato routinario nei pazienti incapaci di mantenere una adeguata immobilità
durante le acquisizioni ed ha consentito una drastica riduzione degli esami effettuati in narcosi nei bambini dai
5 ai 10 anni, riducendo il numero degli esami non diagnostici per l’eliminazione degli artefatti da movimento
e consentendo di ottenere negli esami RM dell’encefalo
immagini non degradate e/o inutilizzabili.
Negli ultimi anni la Radiologia ha subito un enorme
sviluppo tecnologico e la Risonanza Magnetica rappresenta uno degli strumenti più innovativi e versatili della
Diagnostica per Immagini. Ci fornisce una elevata definizione della morfologia dei vari distretti corporei e rende possibile l’individuazione di diversi comportamenti
dei tessuti nelle varie patologie. Lo studio si effettua sia
con le classiche immagini morfologiche (RM convenzionale) sia con nuove tecniche come la RM in Diffusione, la
Spettroscopia in RM, la Perfusione in RM, chiamate RM
funzionale.
La Diffusione in RM consente l’analisi delle caratteristiche dell’ambiente extracellulare e permette la valutazione del movimento browniano di traslazione termica
delle molecole di acqua nei tessuti normali e patologici.
La quantificazione della diffusione è molto importante
per valutare appropriatamente i tumori e differenziarne
lo stadio, il parametro generalmente
utilizzato è chiamato coefficiente di
diffusione apparente (ADC), correlato
con la cellularità.
La Spettroscopia in RM (foto 1) è una
tecnica che permette di ottenere dati
biochimici in vivo, è possibile valutare la concentrazione relativa di alcuni
metaboliti del tessuto nervoso, quali
l’N-acetilaspartato, la colina, la creatina, il mio-inositolo e l’acido lattico.
La sua applicazione allo studio dei
tumori encefalici permette di individuare dei pattern che aiutano la caratterizzazione tissutale, la differenziazione tra tessuti benigni e maligni
e tra quelli a minore o più spiccata
malignità, per la diagnosi di recidiva,
che ricalca in genere l’aspetto iniziale
di malignità della lesione espansiva.
Tale metodica risulta di fondamentale
importanza nello studio degli effetti
collaterali delle terapie farmacologiche e/o radianti.
La Perfusione in RM è una tecnica che consiste nell’iniettare un mezzo di contrasto e con acquisizioni rapidissime
di pochi secondi, di osservarne il passaggio attraverso i
tessuti, dà indicazioni sul flusso microscopico a livello
capillare. L’applicazione nello studio dei tumori è adatta
per valutare l’angiogenesi tumorale in vivo e le variazioni
di flusso, perfusione ematica e permeabilità capillare durante e dopo terapie singole o associate.
Il software 3D net ha già dato favorevoli risultati: viene
usato per le notevoli capacità di elaborazione dati, di registrazione e fusione di immagini, e ha consentito di introdurre le valutazione DWI (diffusione) e PWI (perfusione)
sia nelle indagini alla diagnosi sia nelle indagini distanti
nel tempo durante il follow-up con la coregistrazione di
immagini, fondamentali per l’introduzione dei nuovi protocolli di diagnosi e valutazione di terapia. Ha consentito
un salto di qualità, passando da valutazioni solo morfologiche e dimensionali a valutazioni “funzionali” con la prospettiva di valutare l’efficacia delle terapie in termini settimane e non di mesi. Ciò comporta tuttavia un costante
aggiornamento dei software e renderà necessari periodi di
addestramento all’estero del personale di ricerca.
Le nuove tecniche di diagnosi comprendono anche modifiche nell’imaging morfologico con l’introduzione di
sequenze 3D che consentono l’individuazione di alterazioni sino a pochi mm di diametro; si ottengono infatti
con tecnica “volumetrica” con spessori di 1 mm.
Ciò consente una “fusione” di immagini con i piani di
radioterapia assai più precisa e vantaggiosa, e la valutazione volumetrica delle lesioni assai più precisa, utilizzando gli avanzati sistemi di calcolo e segmentazione
resi possibili da 3D net identificando piccole variazioni
di volume, che potrebbero rivelarsi un sistema di “early
evaluation” dell’efficacia delle terapie.
Spettroscopia di una lesione cerebrale: si nota il picco nello spettro della colina (un metabolita
legato alla proliferazione cellulare) e la conseguente diminuzione del N-acetil-aspartato
(metabolita correlato con il metabolismo cellulare).
La ricerca di laboratorio
Gli studi genetici
Dott.ssa Daniela Perotti, Biologa Ricercatrice INT
Come ABG continua a
sostenere la ricerca di
base? Quali sono i progetti
finanziati fino ad ora?
Quali opportunità per il
futuro?
Ormai da diversi anni l’Associazione Bianca Garavaglia
sostiene alcuni progetti di ricerca che hanno come finalità
la caratterizzazione geneticomolecolare di una neoplasia
renale dell’infanzia, il tumore
di Wilms o nefroblastoma.
Tali studi, condotti presso la struttura diretta dal Dr. Paolo
Radice all’ Istituto Nazionale dei Tumori, hanno una duplice valenza, riguardando sia la ricerca traslazionale che
quella di base.
In ambito di Ricerca traslazionale, gli studi sul tumore di
Wilms sono finalizzati alla identificazione di quei fattori prognostici che siano in grado fornire informazioni su
quella che sarà l’evoluzione della malattia nel paziente
dopo l’intervento chirurgico. Fortunatamente, nei casi di
tumore di Wilms la percentuale di guarigioni complete è
di circa l’85-90%, quindi i pazienti che ricadono, ovvero
quelli in cui la malattia si ripresenta poco tempo dopo il
trattamento iniziale, sono relativamente poco numerosi.
Questo non significa, ovviamente, che questi sfortunati
bambini, ed i loro genitori, debbano essere abbandonati
al loro destino. Tuttavia, proprio la relativa rarità di questi casi, rende il loro studio particolarmente impegnativo
e rappresenta un ostacolo alla individuazione delle cause della loro cattiva prognosi. Ciò che ci spinge a continuare è la consapevolezza che, una volta individuate
queste cause, sarà possibile sottoporre questi pazienti
a trattamenti terapeutici più efficaci che consentano di
migliorarne il tasso di sopravvivenza, che attualmente
non supera il 50%. I nostri studi, e quelli di altri gruppi di
ricerca che nel mondo sono impegnati sulla stessa tematica, hanno permesso di individuare delle alterazioni in
alcune zone del DNA tumorale, evidenziabili attraverso
l’analisi di particolari sequenze genetiche denominate
“microsatelliti”, che sembrano essere più frequenti nei
piccoli pazienti che vanno incontro a recidiva.
I risultati di questi studi, effettuati sulla casistica reclutata grazie al protocollo nazionale sul tumore di Wilms
dell’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP), sono stati presentati a Boston al Congresso della Società Internazionale di Oncologia pediatrica (SIOP).
Come già anticipato lo scorso anno, recentemente abbiamo aperto una nuova linea di ricerca che utilizza alcune
delle tecnologie di analisi genetiche più innovative in
campo bio-medico. Si tratta delle cosiddette piattaforme
microarray che consentono di raccogliere ed analizzare
una quantità di dati genetici su un singolo paziente, impensabile ancora pochi anni fa.
In particolare, la piattaforma tecnologica da noi utilizzata ci ha consentito di studiare le variazioni nel numero di
copie geniche nell’intero genoma tumorale di 77 pazienti
con tumore di Wilms, raccogliendo oltre 370.000 dati.
Questo studi sono certamente molto informativi, ma pongono notevoli problemi in fase di elaborazione dei dati,
proprio a causa della elevata quantità di informazioni raccolte. Fortunatamente, la bioinformatica, una nuova disciplina scientifica che si è sviluppata nel corso degli ultimi
anni, ci mette a disposizione degli strumenti di calcolo
computazionale per le elaborazioni statistiche necessarie
per la corretta interpretazione del dato biologico. Applicando uno di questi software bioinformatici di recentissimo sviluppo, abbiamo potuto verificare un’associazione
tra l’ “amplificazione”, ovvero l’aumento del numero di
copie, di alcune sequenze geniche presenti in una particolare regione del genoma, il cosiddetto “braccio lungo” del
cromosoma 1, o 1q, e una peggiore prognosi nei pazienti
con tumore di Wilms.
La cosa particolarmente rilevante di questa osservazione
è che essa conferma, in uno studio indipendente ed utilizzando una metodica innovativa, i risultati di un precedente studio condotto da un gruppo di ricerca inglese.
Tutto ciò ci incoraggia a proseguire nelle nostre ricerche
nella speranza che, in un futuro non troppo lontano, le
analisi genetiche possano entrare nella pratica clinica,
contribuendo a definire in maniera mirata i trattamenti
terapeutici più appropriati per ogni singolo paziente.
A questo proposito, è importante osservare che lo studio
dell’amplificazione dell’1q identifica con elevata specificità (95% circa) i pazienti con tumore di Wilms che non
sono destinati a ricadere, ma individua solo un terzo circa
dei pazienti che andranno incontro a recidiva. Ciò significa
che, se da un lato queste analisi possono evitare un “eccesso di trattamento” ai pazienti che non ne beneficerebbero,
dall’altro è necessario identificare altri fattori prognostici
per aumentare in maniera significativa la nostra capacità di modificare l’andamento della malattia. I risultati del
nostro studio sono, da questo punto di vista, promettenti,
perché hanno messo in evidenza altre regioni del genoma,
oltre al cromosoma 1q, che potrebbero essere anch’esse
coinvolte nei processi di progressione della malattia tumorale, e che saranno oggetto di analisi più approfondite
nel proseguimento dei nostri studi.
Per quanto riguarda la ricerca di base, i dati raccolti con
le analisi eseguite con l’ausilio delle piattaforme microarray ci hanno permesso di identificare nuove regioni genomiche in cui pensiamo possano essere localizzati dei
geni coinvolti nello sviluppo del tumore di Wilms. L’isolamento e la caratterizzazione di tali geni, e delle loro
proteine, ci permetterà di fare luce sui meccanismi molecolari che sono alla base della comparsa di questa neoplasia. Un esempio di ciò è rappresentato dallo studio
del gene denominato POU6F2, il cui coinvolgimento nel
tumore di Wilms era stato da noi evidenziato alcuni anni
fa. I nostri studi più recenti suggeriscono che la proteina
che viene sintetizzata da questo gene (RPF-1) possa essere effettivamente coinvolta in alcune fasi dello sviluppo
del tessuto renale ed è noto che alterazioni di tale processo a livello embrionale sono alla base della comparsa
del tumore di Wilms.
GLI STUDI IMMUNOLOGICI
Dott. Andrea Anichini, Responsabile S.S. Immunobiologia
dei Tumori Umani INT
Presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori
di Milano è in corso uno studio, finanziato dall’Associazione Bianca Garavaglia, volto ad identificare marcatori
immunologici associati con la risposta clinica al trapianto autologo di cellule ematopoietiche, in pazienti oncologici pediatrici.
La ricerca è condotta in collaborazione tra l’Unità di Immunobiologia dei Tumori Umani, diretta dal Dr. Andrea
Anichini, l’Unità di Pediatria Oncologica, diretta dalla
Dott.ssa Maura Massimino e l’Unità di Epidemiologia
Clinica e Organizzazione Trials, diretta dal Dr. Luigi Mariani.
L’intento dei ricercatori è stato quello di ottenere un quadro dinamico, il più ampio possibile, sull’evoluzione posttrapianto del sistema immunitario in ciascun paziente.
A questo fine è stata condotta un’analisi su piccoli prelievi
di sangue periferico, raccolti da 59 pazienti monitorati ad
intervalli periodici, fino a 4 anni dopo il trapianto. La metodologia sperimentale utilizzata (citofluorimetria a flusso)
ha consentito di valutare circa 100 diversi marcatori immunologici, costituiti da specifiche popolazioni cellulari
appartenenti al sistema immunitario.
L’analisi statistica dei dati, ancora in corso, ha già fornito
elementi che indicano un importante contributo di molteplici tipi cellulari del sistema immunitario nella risposta
a questo tipo di terapia. Infatti, sono emerse associazioni
significative tra almeno 30 diversi sottogruppi di linfociti T, B, monociti, cellule dendritiche e l’andamento clinico
post-trapianto. La ricerca intende adesso comprendere
se le modificazioni nel tempo delle principali sottopopolazioni cellulari del sistema immunitario possano essere
utilizzate per costruire un modello predittivo di risposta
clinica al trapianto autologo di cellule emopoietiche.
Concludo ringraziando tutti coloro che hanno contribuito
agli studi di cui vi ho parlato, ed in particolare: la Dott.ssa
Beatrice Gamba che ha collaborato con me agli studi sulla
identificazione dei fattori genetici a significato prognostico,
il Dott. Antonio Fiorino che conduce le analisi sulla caratterizzazione biochimica delle proteina RPF-1, i medici della
Unità di Pediatria, il Dott. Filippo Spreafico, responsabile
nazionale del protocollo AIEOP, le Dott.sse Monica Terenziani e Serena Catania, nonché la Dott.ssa Paola Collini del
Dipartimento di Patologia Diagnostica e il Dott. Luigi Piva
del Dipartimento di Chirurgia. Un ringraziamento particolare al Dott. Fabio Macciardi e alla Dott.ssa Federica Torri
delle Fondazione Filarete, per il loro aiuto per le analisi
bioinformatiche.
E, naturalmente, da ultimo ma non meno importante, un
grazie dal profondo del cuore all’Associazione Bianca Garavaglia, a tutti i suoi sostenitori e a coloro che in tutti questi anni si sono impegnati promuovendo e contribuendo
attivamente alle iniziative per la raccolta di fondi a favore
dell’Associazione. E’ grazie al loro costante sostegno ed
alla fiducia che hanno voluto accordare alle nostre attività
che la nostra ricerca ha potuto crescere e svilupparsi.
LE nanotecnologie
Cosa sono le
Nanotecnologie?
BORSA DI STUDIO SULLe
Nanotecnologie
Il Professor Mauro Ferrari è lo scienziato italiano
che a Houston (Texas) usa le nanotecnologie
per individuare i tumori in maniera precoce e
trattarli attraverso microchip.
Dagli Stati Uniti il Dott. Alessandro Parodi, borsista
ABG, ci relaziona sull’avanzamento dei progetti di
ricerca che sta conducendo con l’equipe del Prof.
Mauro Ferrari presso The University of Texas Health
Science Center.
“La nanotecnologia offre
gli strumenti necessari alla
conquista della grande
frontiera della medicina:
la personalizzazione della
terapia, che è a sua volta
necessaria per ottenere
progressi definitivi contro
il cancro. La medicina personalizzata si riassume in
semplici concetti: veicolare il farmaco giusto al
posto giusto, giungerci al
momento giusto, avere la
conferma dell’efficacia terapeutica in tempo reale, e impegnare la biologia locale in un processo di guarigione.
Questo, per ogni paziente, e anzi per ogni fase della malattia di ogni paziente, ben rendendosi conto che persone
diverse, anche con lo stesso male reagiscono in modo spesso molto diverso allo stesso trattamento. Questi problemi,
apparentemente semplici, sottintendono invece complessità di difficilissima risoluzione e coinvolgono la biologia
insieme alla fisica ed alla chimica. Nel mondo dell’infinitamente piccolo, dove operano le nanotecnologie, le distinzioni tra diversi campi della scienza fortunatamente
scompaiono, e dal loro incontro con nuovi metodi di matematica ed ingegneria nascono le soluzioni che stanno
rivoluzionando la medicina.”
Progetto 1: Particelle ricoperte da
un polimero sensibile al
pH per il superamento
di barriere intracellulari
che limitano l’effetto dei
farmaci nel trattamento
del cancro.
Il successo delle nanotecnologie nella lotta contro
il cancro è strettamente
dipendente dalla specificità con cui queste raggiungono il target cellulare, ovvero le cellule cancerose. Durante il loro percorso, dal sistema circolatorio al tumore,
le particelle devono superare le barriere biologiche che caratterizzano il nostro organismo ed evitare di essere intercettate ed eliminate dalle cellule del sistema immunitario.
Qualora esse raggiungano il target, in maniera non meno
complessa, le particelle incontrano ostacoli del tutto simili anche all’interno delle cellule. Una volta internalizzate
dal tumore esse vengono inglobate in particolari vescicole in cui avvengono processi digestivi e degradativi. Tali
vescicole sono chiamate lisosomi, e spesso sequestrano e
segregano le particelle (e il carico di farmaco che portano)
ridimensionandone il potenziale curativo. In particolare,
qualora il carico fosse composto da materiale organico o
biologico (DNA, RNA, proteine), le attività detossificanti
dei lisosomi risulterebbero disastrose in termini terapeutici. Per tale motivo stiamo sviluppando particelle ibride
costituite da silicio poroso (portante il farmaco) e da un
polimero che ne ricopre interamente la superficie. Tale polimero ha la peculiarità di gonfiarsi a pH acido.
Pertanto, all’interno dei lisosomi in cui l’ambiente è acido, il polimero incrementa il proprio volume provocando
la rottura di queste vescicole e la conseguente liberazione
del carico. Il fenomeno descritto è stato chiaramente dimostrato attraverso dati di biologia cellulare, molecolare e immagini di microscopia elettronica e confocale. Questo tipo di composito, tra i più avanzati nel campo delle
nanotecnologie, è pertanto in grado di eludere i sistemi
di detossificazione delle cellule aumentando esponenzialmente l’effetto del carico farmacologico e rappresentando
una chiave di volta nel campo della terapia genica.
Progetto 2:
Studio dell’internalizzazione di particelle di silicio poroso
con diversa carica superficiale da parte di cellule del
sistema immunitario e di cellule tumorali
La carica superficiale netta può influire molto sulla capacità
delle cellule di internalizzare le particelle. È risaputo che la superficie di membrana delle cellule è carica negativamente. In
termini di carica superficiale le particelle possono essere facilmente modificate Ciò che non è ancora stato indagato sperimentalmente è se, una volta che le particelle vengono internalizzate, esse rimangono all’interno della cellula o vengono
espulse e se, in quest’ ultimo caso, il “rigetto” delle particelle
è altresì dipendente dalla carica superficiale. Evidenze sperimentali dimostrano che tale fenomeno può influire significativamente sul buon esito di una terapia basata sulle nanotecnologie. Risulta inoltre fondamentale capire le basi biochimiche e cellulari che soprassiedono a questi meccanismi e
approfondire le differenze che possono intercorrere in questi
eventi tra cellule del sistema immunitario e cellule cancerose.
Progetto 3:
Potenziamento di Linfociti T tramite l’uso di particelle
di silicio caricate con chemioterapico e modificate
genicamente per colpire specificatemente cellule di
Linfoma infantile CD20+
Oltre l’aspetto medico ….
Nuove preoccupazioni
Dott.ssa Maura Massimino,
Direttore Responsabile S.C. Oncologia
Pediatrica INT e Dott.ssa Michela
Casanova, Oncologa Pediatra INT
La legislazione in atto da oltre un anno
in merito alla gestione degli studi clinici ha imposto nuove regole che ci riguardano direttamente e che non possiamo eludere. Detto in parole povere:
oltre a concepire un trattamento, a scrivere il protocollo
(ed ora parliamo di trattati di oltre 100 pagine, per lo più in
inglese), a formulare e redigere le schede di raccolta dati, a
compilare nel modo più chiaro ed intellegibile il modulo di
informazione per i pazienti ed i suoi genitori, procedimento questo in cui possono passare parecchi mesi, specie se
il protocollo è condiviso a livello di più centri o se è addirittura internazionale, vi è tutta un’altra serie di doveri che
sono ancora più complessi. E soprattutto costosi.
Mentre per il lettore potrà sembrare che la cosa più difficile sia rispondere alla domanda: “Cosa posso fare di nuovo,
cosa posso fare di meglio, come posso ridurre la tossicità,
come posso migliorare la vita dei miei pazienti?” In realtà questa parte del lavoro, che è il lavoro vero, clinico e
scientifico, mentre è rimasta la più appassionante è anche quella “meno” difficile. La normativa, infatti, si spinge
ben aldilà di quelle che sono le competenze di un medico,
ma anche di un Comitato Etico e di un Ufficio Affari Legali.
L’accesso alle informazioni utili è limitato, l’interpretazione variabile, spesso non scevra da errori che, in quanto tali
in ambito amministrativo, sono molto costosi.
Ad ogni studio si affianca l’esigenza di un contratto che
definisca i rapporti tra le diverse istituzioni partecipanti
In campo di oncologia infantile il linfoma CD20+ è uno dei
tumori più nefasti, anche perché poco responsivo alle cure
tradizionali. Lo scopo principale di questo progetto è quello
di modificare geneticamente cellule T del sistema immunitario in modo che riconoscano specificatamente l’antigene CD20+ espresso dal tumore, e di potenziarne l’azione
citototossica armandole con particelle caricate di chemioterapico. Il contatto di queste cellule con le cellule cancerose, modulato attraverso il recettore transgenico, induce
la morte delle cellule T e il conseguente riversamento delle
particelle con il chemioterapico in sede tumorale.
Il trasporto delle particelle al tumore tramite le cellule
T rappresenta anche un modello di bio-mimetismo tra
i più avanzati nel campo delle nanotecnologie applicate alla lotta contro il cancro, poiché tali cellule sono in
grado di superare naturalmente le barriere corporee che
spesso limitano l’accesso delle particelle al tumore.
Nel nostro laboratorio stiamo ottimizzando il protocollo
sperimentale per arricchire le cellule T di particelle prima
di inviarle al tumore.
e la bontà della documentazione da fornire una volta ottenuto il consenso dal Comitato Etico (il quale a sua volta
richiede una abbondante documentazione ed un percorso
di accettazione che dura perlomeno un mese).
È indispensabile provvedere ad una assicurazione per ogni
paziente che parteciperà al protocollo, per ogni istituzione
partecipante (qualora esse non siano in grado di provvedere in maniera autosufficiente), è necessario provvedere alla selezione dei centri partecipanti della cui “resa” si
è poi responsabili, è necessario vigilare che i centri scelti
ottemperino alle normative interne di presentazione del
protocollo al comitato etico, e, una volta ottenuta l’autorizzazione all’inizio del protocollo, restituiscano copia
di tutti i documenti al centro coordinatore, è poi necessario che il centro coordinatore sia in grado di effettuare
dei monitoraggi negli altri centri per verificare che quanto
scritto sulle schede di raccolta dati corrisponda a quanto
successo nella vita reale.
A questo si aggiungono obblighi di farmaco-vigilanza ancora più specifici e tecnicamente complessi, direi a questo
punto, praticamente paralizzanti, per le risorse finora a
disposizione. Sì, la normativa parla chiaro, ma noi siamo
rimasti gli stessi: in altre parole non esistono, se non in alcune rare realtà, uffici cui siano stati delegati questi compiti e così, ancora una volta, i medici cercano di cavarsela
al meglio con le risorse che hanno. Che sono sostanzialmente volontà e tempo: il tempo che si deve moltiplicare
per capire, vagliare e cercare di soddisfare al meglio quanto richiesto. Gli errori sono infatti sanzionabili e personali.
Occorrono poi i fondi: pagare i data manager, pagare i monitor, pagare l’assicurazione, etc etc. Se non si pagano questi pagare le CRO che sono agenzie capaci di fare tutto, a
caro prezzo.
Questo è Ricerca? Non credo, ce lo siamo trovato senza
cercarlo, ma così è. Cerchiamo solo di andare avanti senza
inciampare…
L’assistenza psicologica clinica
e psicoterapeutica
il progetto psicosociale
Dott. Carlo Alfredo Clerici, Medico Psicologo Clinico
e Dott.ssa Barbara Giacon, Psicologa Pediatria INT
Perché il “lusso” di
ben due psicologi
clinici in Reparto?
Già! Perché ce ne sono
in reparto, e sono così
tanti? E’ comune che gli
ospedali diano al massimo, come risposta ai
problemi di salute menDott. A. Clerici
tale dei pazienti ricoverati, la consulenza di
uno psichiatra che in
quindici minuti deve
ascoltare e comprendere i motivi di sofferenza
di una persona e della
sua famiglia, formulare
una diagnosi e prescrivere una terapia. Nella
nostra Pediatria ci sono
invece due psicologi clinici, anzi ci sono un meDott.ssa B. Giacon
dico e una psicologa,
entrambi specialisti in
psicologia clinica; questo avviene perché, se già per la sofferenza dell’adulto è evidente che un quarto d’ora non basti, il lavoro svolto in pediatria non è sufficiente a fronteggiare le esigenze di un bambino, dei genitori, dell’intero
nucleo familiare (fratelli e parenti stretti compresi) di
fronte ai problemi della malattia.
L’aiuto dell’Associazione Bianca Garavaglia ha permesso negli anni di attivare, presso la Pediatria, un programma così
ambizioso da rendere possibile l’intervento psicologico in
un reparto che cura una patologia organica di pertinenza
medica. Questo aiuto ha permesso anche di tradurre la nostra esperienza in occasione d’insegnamento sulle tematiche della relazione medico - paziente, grazie alla collaborazione con la Facoltà di Medicina della Università degli Studi
di Milano presso cui il Dott. Clerici è ricercatore.
L’aiuto dell’Associazione Bianca Garavaglia ha permesso
infine di costruire continuità negli studi di quel lavoro, così
fragile, ambizioso e paradossale, come tentare di dare sollievo alle persone in un momento di dolore così estremo
da sembrare irrisolvibile, come la malattia di un figlio.
Perché due specialisti in psicologia clinica?
Perché questo ha permesso, non certo di ridurre il lavoro,
che invece è aumentato proprio in risposta all’aumento delle risorse, ma di diversificarlo in base al nostro percorso formativo. Così il Dott Clerici ha potuto dedicarsi maggiormente alla ricerca scientifica ed alla consulenza psicologica
rivolta ad adolescenti e giovani adulti e la Dott.ssa Giacon
alla consulenza psicologica rivolta ai bambini di età prescolare e scolare, anche in una prospettiva psicoanalitica.
Inoltre la duplice presenza ci permette di lavorare non
solo in condizioni acute (di crisi) ma anche di stabilire
una conoscenza ed una presa in carico del paziente prima che questo accada.
Quando nel febbraio 2011 a Perugia abbiamo partecipato
al convegno degli psiconcologi pediatrici dell’Associazione
Italiana di Onco Ematologia Pediatrica (AIEOP) è stato di
grande conforto vedere come anche centri con molti meno
pazienti stiano dotandosi di operatori della salute mentale, che lavorino accanto all’equipe medica.
Molto c’è però ancora da fare sia sul fronte clinico, sia su
quello della ricerca. Occorre mettere a punto procedure
migliori per aiutare i pazienti in cura, conoscere più approfonditamente i problemi di adattamento dei pazienti
guariti, organizzare al meglio interventi per facilitare il
reinserimento e la continuità scolastica dei pazienti in
cura. E queste sono solo alcune delle sfide per il futuro.
Come è organizzato il Vostro intervento in
Pediatria?
Il lavoro di psicologia clinica in pediatria pone alcune domande particolari: di che qualità è la sofferenza psichica
dei pazienti durante le terapie ? Quali pazienti hanno bisogno di un intervento da parte di uno specialista della salute
mentale ?
Nella maggior parte delle realtà ospedaliere il gran numero di pazienti e la scarsità di risorse non permettono infatti una valutazione sistematica di tutti i pazienti e i criteri
di scelta sono tutt’altro che condivisi nella letteratura
scientifica.
In Pediatria l’intervento psicologico era stato previsto già
inizialmente come attività continuativa, da svolgersi prevalentemente attraverso la presenza in reparto e nella pratica
aveva preso l’avvio svolgendo interventi sulla crisi.
L’intervento di supporto ai pazienti si è poi gradualmente
ampliato, ed oggi è richiesto nelle seguenti situazioni:
4 scarsa compliance alle terapie;
4 difficoltà di comunicazione nei pazienti sottoposti ai
trattamenti;
4 sintomi ansiosi o depressivi;
4 operazioni mutilanti, che richiedono una particolare
“preparazione” all’intervento;
4 difficoltà nell’adattamento alla condizione di malattia
in pazienti adolescenti;
4 fase terminale della malattia di alcuni pazienti;
4 eccessiva preoccupazioni circa la possibilità di ricadute
o manifestazioni psicopatologiche in pazienti con malattia in remissione.
Il supporto include anche il lavoro con le famiglie e i
fratelli. L’identificazione dei casi da inviare ad un intervento
specialistico avviene su segnalazione, da parte del personale dell’equipe o su richiesta diretta delle famiglie e dei
pazienti.
Nel campo dell’assistenza psicologica clinica ospedaliera
sono in uso due sistemi di riferimento fondamentali:
quello “sintomatico” considera oggetto d’interesse soltanto la sofferenza visibile, più o meno organizzata in quadri
psicopatologici, quello “dinamico” individua un continuum fra psicopatologia e sofferenza non sintomatica, variamente organizzata e diversamente osservabile.
Se nella pratica clinica è utilizzato un paradigma esclusivamente sintomatico, nei casi in cui non si presentano sintomi si corre il rischio di non rilevare alcun disagio. Per
questo la cura della sofferenza emotiva nel nostro reparto
di pediatria non è intesa mai come esclusivamente psicologica, ma neanche come solo psicofarmacologica ma viene tentata sempre un’integrazione.
Anche per questo motivo due figure professionali con una
formazione analoga, ma anche con competenze diverse,
sono una risorsa singolare che non tutte le pediatrie oncologiche hanno a disposizione.
Quali obiettivi avete quando incontrate un
paziente?
Se la condizione di malattia e di precarietà non è modificabile, lo sono in parte le sue conseguenze emotive, se condivise. Elemento fondamentale dell’intervento è l’aiuto
”Il bambino affetto da malattia
tumorale e la sua famiglia”
Il volume è stato pubblicato dall’Associazione Bianca
Garavaglia nell’ambito del progetto Psicosociale, con
il Patrocinio dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano.
La prima edizione del libro era stata realizzata nel 1998.
Nel 2008 è stata realizzata una nuova edizione il cui costo
è stato sostenuto dalla ditta Trasfor S.A. di Molinazzo di
Monteggio CH, in ricordo della piccola Michela Vecchietti.
“la lettura di questo libro mi ha
aiutato molto...
a volte lo rileggo e mi serve
molto...
la mia bimba è meravigliosa
vinceremo insieme...
grazie Bianca Garavaglia”
(Nancy)
Pensato per le famiglie di bambini
e adolescenti malati di tumore e basato
sull’esperienza di chi da anni lavora con loro
ed è a contatto con i principali problemi che
genitori e figli devono affrontare, il libretto si
propone come un sostegno sia dal punto di
vista psicologico, sia da quello comportamentale
e pratico.
È estremamente complesso affrontare la realtà di un
figlio, fratello, nipote malato di cancro: inizialmente
la notizia giunge come un fulmine a ciel sereno e ogni
equilibrio nella costellazione familiare ne è sconvolto;
si sperimenta una realtà carica di paure, angosce e
pregiudizi.
fornito alle famiglie e ai pazienti per riavviare una progettualità, anche per obiettivi minimi rispetto alla severità
della malattia, gestibile nella realtà ospedaliera ed anche
a casa nel quotidiano, dove il “qui e ora” sono spesso le
uniche dimensioni possibili.
L’obiettivo del nostro intervento riguarda la possibilità di
sostenere la famiglia ed il paziente lungo l’intero percorso: in fase di diagnosi, durante le cure e dopo.
Partendo dall’incontro con i pazienti diventa prioritario, proprio attraverso la loro esperienza, discutere con le famiglie
l’esigenza di trovare un modo di stare in questa sofferenza,
così da sostenere il bambino in ogni suo slancio vitale.
In conclusione …
L’assistenza psicologica clinica e psicoterapeutica quindi,
riguarda il paziente, ma anche e necessariamente la sua
famiglia in ogni fase della cura. Esiste la necessità pertanto di integrare più prospettive: teoriche, cliniche, farmacologiche, che riguardano l’adulto ed il bambino. Tutto questo naturalmente implica una continuo dialogo con le
prospettive della cura oncologica e approfondimento degli aspetti scientifici.
“ Dopo averlo letto ho pensato: no, non sono un marziano.
Altri hanno provato quanto provo io, altri hanno
intrapreso il mio stesso cammino. Questo mi rassicura.”
(Anna)
Il libro “Il bambino affetto da malattia tumorale e la sua famiglia”
è stato studiato per permettere una facile e rapida consultazione
riguardo ai problemi che di volta in volta si presentano durante la
malattia, dalla fase iniziale alla guarigione, trattando anche
l’argomento delle possibili ricadute.
“… io ancora adesso ne prendo spunto... grazie anche agli
psicologi che ci sono stati vicini in questo viaggio “
(Michela)
“quando viene diagnosticato un tumore a tuo figlio
vieni assalito da una sete di sapere e allora ti ritrovi, la
notte, davanti al computer, a navigare su internet
cercando informazioni e speranze.
Purtroppo ciò che si trova spesso
non è attendibile. Il libro di ABG al
contrario contiene informazioni
corrette, chiare e precise che possono
aiutarti a capire cosa sta
succedendo...”
(Stefania)
Il volume, interamente scaricabile dal sito www.abianca.org
è a disposizione di tutti i Reparti di Oncologia Pediatrica,
dei genitori, dei medici e di quanti ne facciano richiesta
direttamente all’Associazione.
Per richiedere una copia del libro scrivere a:
[email protected] - tel. 0331 635077
Il reparto visto da ...
Elaborazione dei desideri dei
piccoli pazienti e dei loro genitori
... il bambino
... i genitori
4 Un posto non per cancellare il dolore ma per
sopportarlo meglio.
4 Un posto non per cancellare il dolore,
ma per sopportarlo meglio.
4 Un posto per essere un po’ tristi e un po’ allegri.
4 Un posto in cui capire che l’amore che hai dato
e quello che hai ricevuto restano comunque
per sempre.
4 Un posto per essere curati e coccolati.
4 Un posto per essere aiutati ad essere comunque
dei bambini.
4 Un posto per giocare, ridere e piangere.
4 Un posto in cui si fondono coraggio e paura.
4 Un posto per essere aiutati a godere dei
momenti di salute anche nella malattia.
4 Un posto per essere aiutati a camminare sulla
lunga strada della malattia ed essere
accompagnati nel modo più sereno possibile.
4 Un posto in cui essere accolti nella speranza e
nella disperazione.
4 Un posto non per essere illusi ma per essere
consolati.
4 Un posto dove poter piangere senza
vergognarsi.
4 Un posto in cui non sentirsi unici e soli.
4 Un posto per non sentirsi abbandonati.
4 Un posto in cui imparare a trovare attimi di
gioia anche nel dolore.
4 Un posto in cui condividere speranze, paure,
rabbia e impotenza.
4 Un posto in cui essere aiutati a rimanere
genitori.
4 Un posto in cui essere aiutati a sopportare il
distacco.
4 Un posto in cui essere aiutati ad accettare che
oltre il dolore c’è ancora la vita e che
continuare a vivere non è dimenticare.
tra informazione, consenso
ed empatia
Cosa dire ai genitori
Dott.ssa Maura Massimino, Direttore Responsabile
S.C. Oncologia Pediatrica INT
I medici onesti, gli esperti di etica, i legislatori ed i medici
legali hanno lavorato duramente per essere sicuri che il paziente sia pienamente informato sulle caratteristiche della
malattia e sui dettagli del trattamento che viene offerto.
Questo ha creato la necessità di produrre pagine e pagine
di moduli di informazione sempre più complessi. In parte
tale necessità è anche legata al bisogno di difesa percepito dagli ospedali e dai medici nei confronti di dispute
legali. Dall’altro lato, invece, vi è il sincero desiderio che
il paziente, o, nel caso dei bambini, i suoi genitori, siano
informati pienamente. Paradossalmente, più il documento è complesso, meno è informativo, più spera di essere
esaustivo, meno è comprensibile.
Forse, per qualche autorevole autore, sarebbe meglio addirittura modificare la definizione del consenso da informato a “valido”. Bisognerebbe addirittura capire quando
è il momento giusto per parlare di consenso informato.
Il bambino e la sua famiglia sono travolti da un numero enorme di novità, spesso spiacevoli, dalla necessità di
cambiare le abitudini di vita, di dividere gli affetti, di trascurare o anche perdere la scuola o il lavoro, poiché niente sarà più come prima. I tumori dei bambini sono inoltre
molto diversi tra loro e l’approccio alle famiglie è estremamente variabile a seconda del peso che la diagnosi di quel
particolare tipo di neoplasia avrà sul loro destino.
Si pretende (è la malattia prima, e la sua cura poi, che lo
pretendono) da paziente e genitori la rapida comprensione di concetti complessi, di diagnosi, terapie e prognosi
impegnative, talvolta dolorose. Il percorso diagnostico
passa attraverso esami facili (da proporre e da eseguire)
come radiografie, ecografie, esami del sangue (!), elettrocardiogramma, a esami più complessi (da spiegare e da
eseguire per la collaborazione richiesta) come RMN, TAC,
scintigrafia, ad altri dolorosi (prelievi da cavità, biopsie,
interventi veri e propri) per cui viene richiesta l’anestesia generale. La storia che precede la diagnosi di tumore
è spesso piena di ostacoli, di pene fisiche e spirituali, di
spese e di abbandoni.
Al momento del ricovero i genitori hanno peraltro principalmente due necessità:
1) rendersi conto che l’ospedale e lo staff sono in grado di
assicurare il miglior trattamento possibile,
2) avere piena fiducia in chi somministrerà il trattamento.
Una ulteriore necessità è capire quale è la strategia migliore per favorire comunicazione e comprensione, in modo da
rendere valida la procedura del consenso informato.
La comunicazione, comunque, è un processo dinamico e
non un evento singolo. Sono discusse da anni le modalità
per fornire l’informazione: mezzi audiovisivi, libretti, depliant, nastri registrati nel momento del consenso.
È anche discusso chi debba essere a fornire l’informazione:
il direttore del reparto, il medico che ha in carico il paziente,
un’infermiera, lo psicologo? Ogni centro ha la libertà di scegliere e privilegiare un sistema in base all’esperienza ed alle
capacità di cui pensa di valersi di più.
Certo, accanto a tutto questo, tecnicamente supportato e
culturalmente ineccepibile, non dobbiamo dimenticare il
linguaggio non scritto, quello dell’empatia, che ci fa privilegiare una parola rispetto ad un’altra, un’espressione
del viso che accompagna un concetto, un guardare o un
non guardare il volto dell’interlocutore, che può esprimere
la volontà di sorreggere con la vicinanza la pena di quello
che si sta dicendo. Quello che diciamo tutti i giorni, con le
parole e con la vita, ai nostri genitori, è questo: la nostra
vicinanza.
Lavorare in una pediatria oncologica non può e non deve
essere mettersi nei panni dei genitori, che non è in alcun
modo utile ed auspicabile, ma è invece sentire la sintonia
con quell’ansia, quel dolore, quella paura dell’ignoto.
A tutte queste richieste cerchiamo ogni giorno, in modo
più o meno efficace, di dare una risposta, magari non perfetta, magari non rapida come si vorrebbe, magari non
esattamente corrispondente alla aspettative di ognuno,
ma, mi sento di dire, con una certa sicurezza, rispettosa
dei bambini e delle loro storie.
Vita in reparto
le infermiere
Mariangela Armiraglio, Caposala Pediatria INT
La professionalità e serietà del personale è per me una
fonte di grande soddisfazione e sicurezza; l’accuratezza
con cui effettuare conteggi, diluizioni, preparazioni richiede una concentrazione sempre elevata che si deve tradurre in amorevole accudimento, in risposte ai bisogni diversificate secondo l’età estremamente eterogenea dei nostri
degenti.
Tale professionalità deve anche essere alimentata da conoscenze e competenze da mantenere aggiornate attraverso gli incontri con i medici dello staff, con la partecipazione a corsi, convegni, a letture scientifiche, a riunioni.
Quali sono le motivazioni, le soddisfazioni e le difficoltà del suo lavoro all’interno del Reparto?
Questo è il primo contributo che fornisco al Notiziario ABG,
ma il rapporto affettivo e professionale che mi lega all’Associazione Bianca Garavaglia è di lunga data.
Sono entrata a far parte dello staff della Pediatria, come infermiera, nel lontano 1983 e devo ammettere che mi sentivo molto impreparata ad affrontare la complessità di cure ed esistenziale dei bambini e delle famiglie; dal 1991 svolgo
attività di coordinamento: sono il filo che tiene unite le attività mediche e assistenziali, che approvvigiona presidi e
farmaci, che bilancia risorse umane e trattamenti.
Malgrado vari traslochi e un ritorno da più di 10 anni a
Busto Arsizio, la città natale, sento sempre di non aver
sbagliato scelta, di essere una professionista privilegiata,
sia per l’opportunità di lavorare presso la struttura di Pediatria, sia per aver conosciuto, formato, aiutato e appreso
da molti “addetti ai lavori”, infermieri, medici, insegnanti,
educatori, psicologi …
Le attività assistenziali hanno subìto nel corso degli anni
una continua evoluzione che ha richiesto un approccio diverso al paziente: non più assistenza per compiti, ma presa
in carico globale secondo la complessità e intensità di cura.
Questo cambiamento è stato determinato sia dai trattamenti proposti, quali la chemioterapia, chirurgia, radioterapia, sempre più articolati e impegnativi, sia dalle molteplici terapie di supporto da somministrare con rigore,
puntualità, precisione.
Possiamo così disporre, per contenere e contrastare gli
effetti collaterali e le complicanze dei chemioterapici prescritti, di fattori di crescita, antibiotici, trasfusioni di emoderivati, nutrizione parenterale, Nel corso degli anni si è
via via perfezionato anche lo strumento di raccolta delle
informazioni e delle attività assistenziali, tanto da arrivare ad una cartella infermieristica che permette di evidenziare i bisogni e pianificare gli interventi da condividere e
perseguire con tutti gli infermieri. È stata introdotta una
scheda di valutazione del dolore, con scale di rilevazione
diversificate secondo l’età e un foglio elettronico giornaliero di prescrizione dei farmaci.
Io devo far sì che tutto l’ingranaggio funzioni, che i farmaci e i materiali siano sempre disponibili, che i controlli
siano sempre puntuali, che le attività assistenziali siano
commisurate alle risorse umane disponibili. Da diversi
anni, prima come progetto, poi come pratica consolidata,
il personale infermieristico risponde telefonicamente, 24
ore su 24, ai quesiti posti dai genitori e direttamente, o
con il filtro del pediatra reperibile, dispensa suggerimenti
e interventi, diventando un riferimento professionale continuo e sicuro dopo la dimissione dal reparto.
A mio avviso è importante poter dimostrare a pazienti e
genitori che medici e infermieri condividono gioie e speranze, fatiche e traguardi del percorso di cura.
Nel nostro piccolo, cerchiamo di rendere confortevole e accogliente la struttura, ascoltando e contenendo le istanze
di tutti, con imparzialità e obiettività, avendo rispetto delle
difficoltà di ogni nucleo familiare e del coraggio che ogni
paziente mette nell’affrontare il proprio percorso di cura. La nostra gioia più grande è quella di poter rivedere e salutare, a distanza di anni, ex pazienti diventati adulti! Per
raggiungere il traguardo della guarigione abbiamo bisogno anche di persone sensibili, che ci aiutino e sostengano
nella nostra lotta contro i tumori infantili: è ragionevole
pensare che i successi conseguiti in questi anni siano il
frutto anche dei Vostri contributi.
le assistenti sociali
Giovanna Casiraghi e Michela Rapetti,
Assistenti Sociali Pediatria INT
Pur nella specificità di alcuni compiti, determinati dal diverso Ente di appartenenza, abbiamo sviluppato un metodo di lavoro condiviso e collaborativo ai fini di una corretta
valutazione dei bisogni delle persone e volto a garantire
una visione il più possibile vicina alla complessa realtà
delle necessità dei pazienti e dei loro familiari.
Abbiamo individuato come bisogni prioritari all’inizio
dell’iter terapeutico:
4 necessità di ricevere informazioni su invalidità civile e
permessi lavorativi retribuiti per i lavoratori dipendenti (legge 104): A questo proposito viene consegnato ai
genitori un promemoria che illustra l’iter della pratica e
i principali diritti; la consegna del materiale cartaceo avviene all’interno di un colloquio con l’assistente sociale
Giovanna Casiraghi;
Qual è il ruolo dell’Assistente Sociale all’interno di
un reparto di pediatria oncologica?
La cura delle malattie oncologiche dell’infanzia e dell’adolescenza richiede alle famiglie una riorganizzazione della
vita quotidiana di tutti i suoi membri.
Almeno un genitore deve dedicarsi per lungo tempo all’accompagnamento e alla cura del figlio in ospedale, sacrificando l’attività lavorativa. Spesso, trattandosi di nuclei
familiari abbastanza giovani, sono presenti altri figli che
necessitano di essere accompagnati a scuola , all’asilo, che
devono mangiare, fare i compiti e che non possono dormire da soli!
Insomma il “sistema famiglia”, nonostante i sentimenti di
preoccupazione e tristezza, deve continuare a funzionare.
Un valido aiuto può venire sicuramente dalla presenza
della rete familiare allargata (nonni, zii, amici), ma non
sempre queste presenze possono essere sufficienti per
dare una risposta a tutti i nuovi bisogni che emergono durante le cure.
Il primo compito delle assistenti sociali è di offrire informazioni su pratiche e servizi che possano essere di aiuto
ai genitori durante tutto il trattamento e accompagnarli
nella scelta delle migliori soluzioni possibili.
I bisogni si conclamano fin dall’inizio delle cure ed esigono
spesso risposte veloci ed immediate. Per questo cerchiamo
di contattare tutte le famiglie fin dal primo ricovero, per poter così individuare con loro i bisogni più urgenti e contenerne gli effetti negativi con risposte adeguate.
Il servizio è costituito da due Assistenti Sociali, Giovanna
Casiraghi (Istituto Tumori) e Michela Rapetti (LILT- Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori, sezione milanese).
Ci si rivolge a tutti i genitori che accedono al reparto o
all’ambulatorio dell’Istituto per le cure del proprio figlio.
Negli ultimi anni l’utenza si è arricchita della presenza di
nuclei sociali stranieri, portatori di nuovi bisogni e nuove
visioni del mondo. Come servizio sociale rispondiamo a
questo mutamento formandoci e ampliando la rete delle
nostre risorse.
4 la frequenza scolastica del bambino / adolescente.
A volte i genitori sono troppo preoccupati per pensare
che la scuola sia ancora importante, ma in ogni caso, se
non richiesto, è un argomento che l’assistente sociale
cerca sempre di fare presente: e’ importante con il giusto investimento, dare spazio ad ambiti dove bambini e
adolescenti possano continuare ad essere tali. Se il paziente non può frequentare per motivi sanitari, si valuta
la possibilità di promuovere con la scuola di provenienza
un progetto di istruzione domiciliare.
Un altro bisogno che emerge lungo tutto il percorso del
trattamento è legato alla necessità di reperire un alloggio
nelle vicinanze dell’Istituto per permettere alle famiglie,
soprattutto se provenienti da lontano, di restare vicini al
centro di cura. I motivi che spiegano tale richiesta sono
diversi: per effettuare trattamenti radio-chemioterapici in
regime di day hospital, per trascorrere periodi di osservazione a seguito di dimissione dall’ospedale e per controlli
periodici (follow-up). L’assistente sociale Michela Rapetti, anch’essa presente in
reparto, si occupa di accogliere tale necessità cercando, di
volta in volta, soluzioni abitative pensate per rispondere
al meglio alle esigenze specifiche portate del nucleo familiare. In conclusione, cerchiamo di essere presenti il più possibile in reparto e in ambulatorio, offrendo disponibilità e
ascolto ai genitori.
Manteniamo inoltre stretti contatti con tutto il personale
medico, infermieristico educativo e psicologico, per collaborare al meglio creando così un clima sinergico, vitale e il
più accogliente possibile.
Non ci è possibile eliminare dolore e malattia, ma possiamo fare la nostra parte contribuendo a rendere più umana
e sopportabile l’esperienza delle famiglie che incontriamo
ogni giorno.
Testimonianze
Sorridere sempre!
Questa non sarà una testimonianza triste, ma un
resoconto “in perfetto stile Ambro”, col sorriso
sulle labbra… si arrabbierebbe se raccontassi della
nostra avventura in Istituto omettendo le situazioni
più simpatiche!
Avrebbe dovuto scrivere lei, un anno fa, ma le è mancato il
tempo (non certo la volontà).
La storia di mia sorella Ambro è quella di una diciottenne
all’ultimo anno di Liceo, secchiona, neopatentata e con
una voglia matta di vivere, che ad aprile 2007 nel giro di
poche settimane si ritrova dapprima operata in neurochirurgia per metastasi di qualcosa di poco chiaro, poi in un
letto di oncologia “tradizionale” (per adulti, intendiamoci)
in attesa di una diagnosi che tarda ad arrivare… Nel reparto
di oncologia di un ospedale lombardo come tanti, Ambro
non è una ragazza ma un caso interessante, e il suo umore ne risente. Per fortuna, attraverso una serie di peripezie,
siamo riusciti ad approdare in Pediatria INT, dove da subito
ci siamo sentiti presi in carico e dove finalmente abbiamo
potuto dare un nome alla sua malattia.
Ricordo che, appena arrivati al settimo piano, sono corsa
dalle maestre chiedendo se si potesse aiutarla a recuperare il mese di scuola perso… e loro non solo mi hanno ascoltata (!) ma mi hanno assicurato che due “Proff” l’avrebbero aiutata in matematica e filosofia. Risultato… un bel 100
all’Esame di Stato e una festa in sala giochi!
Dopo pochi minuti dal nostro ingresso in Pediatria, sono
state chiare le priorità dello staff: il paziente e la sua vita,
ma soprattutto il suo PROGETTO di vita.
I medici anteponevano Ambro ad ogni cosa, la ascoltavano
veramente e la aiutavano a credere in sé e nei suoi progetti a lungo termine. Per una famiglia che è consapevole
della gravità della malattia, è meraviglioso sentir doman-
dare “Cosa farai quest’estate? A che facoltà ti iscriverai? Che
lavoro vorresti fare?”.
Ambro spesso, nei tre anni trascorsi all’INT, ripeteva che a
maggio 2007 aveva iniziato davvero a vivere ed era grata
ai dottori e a tutto il personale per questo.
C’è da dire che non amava particolarmente i ricoveri, ma
per fortuna la maggior parte dei suoi trattamenti è stata
effettuata in ambulatorio, che per Ambro è diventato una
seconda casa piena di affetti e… perché no, luogo di pettegolezzi e risate con le meravigliose Morena, Rossana, Ines,
Silvana, Lucia, Elisa, Stella e Silvana.
Il prelievo era un momento di condivisione con le sue infermiere, ma anche con la mitica Nietta, da Ambro battezzata “Prof Rabbit” e con le altre splendide volontarie
(Cristina, Delia-Abbracci Gratis, Francesca, Chiara-Flying
Hostess…. non posso nominarle tutte, ma sanno di avere
la mia riconoscenza!)
Ma veniamo ai dottori… Ambro era seguita in particolare
dallo staff del Dott. Ferrari, anche se in tre anni ha avuto
modo di conoscere tutti i medici e di dare un soprannome
a ciascuno… ops, forse non avrei dovuto scriverlo… uno su
tutti: “Il Carletto” è il Dott. Clerici, che l’ha accompagnata
dal 2008 in poi: nel suo blog scriveva “Perché semplicemente, a volte, parlare con lo psicologo è la cosa più giusta da
fare. Ed anche quella che mi fa stare meglio, molto meglio
(…) Everybody needs his Carlett!”
Il Dott. Ferrari (detto “Dottor Bart” per via della spilla di
Bart Simpson sul camice) è stato uno strenuo alleato di
Ambro nelle sue crociate contro la sorella stressante e
“ipercontrollante”, cioè la sottoscritta… spesso durante
una visita le lanciava un’occhiata del tipo “Ognuno ha le
sue croci, tu sopporta tua sorella!” e un giorno le ha addirittura scritto una ricetta bianca “pro-birra” (1 bottiglia da 33
cc/die) dato che io ero contraria all’alcool. Ricordo il tempo
speso dal Dott. Ferrari a far coincidere le prime chemio con
l’esame di Stato, le radio con le lezioni in università, i “doping” di sangue con le vacanze estive.
E infine c’è l’ultimo ricordo, quando in borghese, col berretto calato sugli occhi, in una domenica di primavera è venuto in hospice a darle l’ultimo saluto… in quel momento
non era il suo medico, ma uno dei tanti suoi sostenitori…
Con la splendida Dott.ssa Meazza (“la mia Meazzina” per
Ambro) è stato, come si suol dire, amore a prima vista…
c’erano stima, fiducia, affetto ad altissimi livelli. Ambro si
preoccupava per lei, perché lavorava troppo e ogni tanto
mi diceva “Povera, dovrebbe prendersi un po’ di ferie… oggi
era proprio stanca!”
Il primissimo ricordo di lei è quello di una donna con un
sorriso gigantesco (e sincero) che si avvicina al letto di mia
sorella dicendole “Finalmente ti conosco, non hai idea di
quanto sia felice di vederti!”…
La Dott.ssa Meazza per mia sorella è stata medico, confidente, alleata nella battaglia, sostenitrice… figura di riferimento per lei che, orfana di mamma, era bisognosa di
affetti femminili maturi. Quando in ambulatorio vedeva
comparire “la sua Meazzina”, Ambro si illuminava!!
Ogni visita iniziava con un resoconto sulla vita extraospedaliera, l’università, le serate, le uscite con gli amici…
E ogni piccola conquista personale (un 30 e lode all’uni-
fingere di essere contenta. Perché ieri sera lo ero davvero.
La cena, quel fighissimo Babbo Natale che ha portato un
regalo a tutti – anche a me! –, la curva di tifosi che mi sono
guadagnata… Sarà stata la serenità a farmi commuovere. O
forse l’incredibile senso di gratitudine che, sotto sotto, provo
per quel posto. Se non fosse stato per la gente che lavora lì,
che non ha mai dubitato di me, forse io sarei la stessa di
19 mesi fa se non peggio. Non ho dovuto fingere, perché
quelle persone hanno creduto in me e mi hanno aiutato ad
arrivare fino a qui. Se sono in piedi, rido e scherzo è anche e
soprattutto grazie a loro” (dicembre 2008.)
versità, un viaggetto, un nuovo acquisto) doveva assolutamente essere raccontata alla Meazzina!
Quando alcune amiche si sono allontanate da Ambro, la
Dott.ssa Meazza ha saputo darle parole di conforto: era
una delle pochissime persone sempre in grado di rasserenarla con il tempo e la cura che le dedicava.
Poi c’è un ricordo speciale, quello dell’ultimo compleanno di
Ambro, il 21°, festeggiato in ambulatorio con una chemio
e una splendida festa a sorpresa con infermiere, volontarie, maestre e (ovviamente) la Dott.ssa Meazza… per non
parlare del video di auguri che abbiamo registrato con la
complicità delle infermiere… ricordi dolcissimi di persone di
rara umanità. (Le Dott.sse Meazza e Biassoni negheranno
l’esistenza di detto video, ma c’è… oh, se c’è!!)
Ci sono state le splendide feste di Natale, che Ambro ha
Ed è stato per gratitudine che, insieme ad Ambro, mi sono
avvicinata all’Associazione Bianca Garavaglia: volevamo
renderci utili, collaborare in qualche modo con gli “Angeli
della Pediatria”. Anche in questo caso lo spunto è arrivato
dalla Dott.ssa Meazza, che portava al camice la spilla col
fiore di Bianca… Diciamo che, in qualche modo, “abbiamo
seguito il fiore” e dopo un contatto virtuale con Claudia sono
approdata a Busto Arsizio… ma questa è un’altra storia!
Ogni volta che ripenso agli anni che ho vissuto con Ambro in Istituto, lo faccio con gratitudine e con la consapevolezza che il cancro ha avuto la meglio solo sul fisico di
mia sorella, non sullo spirito, che fino all’ultimo istante è
stato indomito e traboccante di vita. Pochi giorni prima
di volare via, quel 22 marzo dell’anno scorso, con un bel
pennarello turchese Ambro ha lasciato la sua “impronta”
in Istituto, sul murales dell’hospice: “Sorridere sempre!” è
il suo messaggio per tutti quelli che l’hanno amata e accompagnata, ed è quanto noi ci sforziamo di fare, nonostante il dolore. Ma mi sono ripromessa di finire questo
racconto “in perfetto stile Ambro”, quindi il finale non
può che essere questo: “Ada, sei sempre la solita sdolcinata! Su, su, dai, adesso basta!!”
Ada
così raccontato nel suo blog: “Non credevo che mi sarei potuta divertire così tanto alla cena di Natale di ieri sera. Faceva uno strano effetto vedere diversi medici, infermieri senza
il camice o la divisa con cui parlare di qualsiasi cosa che non
si trattasse di salute. Per una sera almeno! Divertirsi con le
educatrici e le volontarie, con le altre persone presenti. (…)
Era un clima sereno. Ma non era quella serenità forzata che
uno cerca di sfoggiare per dimenticare dov’è. Non ho dovuto
“Subire la chemio ti rende appieno consapevole di cosa sia davvero importante, di
cosa valga la pena lamentarsi e di cosa è
meglio tenersi stretti. Il dolore aiuta. Sembra assurdo, ma è così. A volte per capire
qualcosa devi passarci. In passato mi dissero che il “dolore aiuta a capire cosa sia
veramente importante” ma non ci credevo.
La ritenevo una visione troppo pessimistica per essere anche solo presa in considerazione. All’epoca ero troppo presa da altro.
Ma ora ho capito e ritengo questa frase
una delle cose più sagge mai sentite..”
(dal Blog di Ambro, Ottobre 2007)
La gioia delle piccole cose
Mi accingo a scrivere in una sera
di silenzio particolare...era da
tempo che mi riproponevo di riguardare le pagine scritte a
mano libera, su un quaderno
comprato in Francia durante
una vacanza speciale con Samuele, fatta durante le pause
dei suoi ricoveri ospedalieri...era
il 2008, Samuele aveva finito la
radioterapia ed avevamo un po’
di tempo di recupero prima di
ricominciare con la fase della terapia sperimentale (pronti ad affrontare un qualcosa di nuovo e sconosciuto..), e allora ci siamo decisi a prendere la macchina ed andare in Provenza, nei posti in cui eravamo stati in
vacanza quando Sammy era placidamente raggomitolato
nella mia pancia..
Una vacanza per tornare un attimo ad una vita “normale”
che comunque di normale non ha più nulla, e credo che tutte le persone che anche solo per poco hanno sbattuto a
muso duro con la realtà del settimo piano dell’Istituto Nazionale dei Tumori conoscano bene la sensazione.
Ora siamo a marzo del 2011..se mi guardo indietro ancora
non ci credo che siano passati già 4 anni dal giorno in cui
per la prima volta abbiamo dovuto sentire quelle terribili
parole che stravolgono la vita: “sospettiamo un tumore, un
neuroblastoma..” tempo due giorni e dall’ospedale di Sondrio siamo stati trasferiti a Milano per accertamenti...che
dopo dieci giorni hanno dato conferma del sospetto…e da lì
tutto comincia, la nuova storia della nostra vita, la caduta e
la rinascita forse si potrebbe commentare così, con due
semplici parole, tutta la nostra esperienza.
Mai dimenticherò le prime sensazioni quando entrai in reparto…un dolore che ti spacca dentro nel vedere questi bambini, questi ragazzi, che spingevano questi strani affari a cui
erano collegati con un tubicino...e il rumore della pompa che
scandiva il tempo della notte a seguire lo sento ancora rimbombare nelle orecchie..Poi tutto è cominciato, allo sconvolgimento iniziale ha fatto seguito una strana routine, fatta di
visite, controlli, infusioni, esami, operazioni, inserimenti di
accessi venosi centrali...una nuova vita, quella era la nostra
nuova “casa”, in cui ci siamo riscoperti una nuova famiglia, in
cui si dialogava non solo con le parole ma anche con gli
sguardi, con i sorrisi.. e con le lacrime. Samuele è stato eccezionale, una forza inimmaginabile in un bambino di soli
22 mesi, che non poteva
camminare, che ha accettato
questa cosa senza discutere,
senza ribellarsi, che viveva la
realtà dell’Istituto come un
posto meraviglioso dove giocare, colorare, sperimentare..
E tutto questo grazie alle
persone che in INT ogni giorno lavorano e fanno in modo
che anche lì, in questo angolo di mondo davanti al quale
la maggior parte delle per-
sone preferiscono girare la testa per non guardare, sia possibile vivere dignitosamente, sia possibile giocare, leggere,
scrivere, e colorare... anche se sei attaccato ad una pompa
che continua a suonare.
Samuele questo mese deve fare il suo controllo, spostato a
4 mesi di distanza uno dall’altro, un altro passo importante!
Diagnosticato nel 2007 di neuroblastoma metastatico di IV
grado (la peggiore delle ipotesi) all’età di 22 mesi, oggi ha 5
anni, frequenta l’asilo, è un bambino bello vivace (anche
troppo dice la sua mamma ogni tanto!) a settembre comincerà una nuova avventura, quella della scuola elementare..
Riguardo ciò che avevo scritto durante quell’anno e mezzo
di ricoveri, mi meraviglio della serenità di certe giornate descritte in poche righe, della speranza che comunque sempre ci teneva per mano e ci accompagnava nel dolore..
Ed è questo che voglio donare con le mie parole, noi non
possiamo definirci “guariti” nel vero senso della parola.
Comunque la nostra vita è sempre scandita dall’esperienza
vissuta in ospedale e da tutto quello che abbiamo inglobato dentro di noi, parlo di emozioni, sensazioni, estremo
dolore nel vivere il dolore degli altri, il dolore più grande che
possa esserci e poi da attimi di piena gioia nei momenti in
cui ogni tassello del puzzle cominciava a trovare il suo
giusto posto, in cui questa speranza cominciava a diventare più reale e meno
nebbiosa..
Non siamo “guariti” ma
sicuramente Samuele
può essere assunto
come testimone della
grande forza ed importanza della Ricerca, della
fondamentale necessità
di continuare a credere
che ci sarà sempre più
speranza concreta che queste malattie possano essere
sconfitte..ed è solo grazie alla Ricerca che si potrà raggiungere questo traguardo, per tutti i bambini.
Nel 2008 scrivevo: “... scrivo in un momento assoluto di
pace, serenità e gioia, sì GIOIA e lo scrivo a lettere maiuscole
perché la GIOIA delle piccole cose non si può descrivere, scrivo perché voglio fotografarmi nella mente quest’ attimo
unico ed indimenticabile, per poi richiamarlo e darmi pace
in tutti quei momenti che non saranno così... perché lo so
che i momenti di fragilità estrema e dolore incommensurabile ci saranno nei giorni a venire… scrivo anche perché la
paura è anche quella di dimenticare… sembra impossibile
voler ricordare quando tutti vogliono dimenticare questa
esperienza… ma credo che sia la peggior cosa, ed io parlo
come una madre che sta guardando il proprio figlio che sta
bene... sono molto fortunata”
Con questo voglio ringraziare TUTTI, senza dimenticare nessuno: i medici, gli infermieri, i volontari, le maestre, gli psicologi, tutti...e soprattutto i piccoli pazienti che hanno camminato con noi mano nella mano, in questo lungo corridoio
e le loro famiglie, persone speciali e che nel nostro cuore rivestono un posticino particolare che mai sarà dimenticato.
Michela, mamma di Samuele, 6 anni
Volontaria ABG Sondrio
La forza di Paolo
Quando nasce un figlio, inizi a scandire il tempo con delle
tappe: il primo dentino, il primo compleanno, il primo
giorno d’asilo, etc., noi invece non pensiamo più ai traguardi da raggiungere, ci accontentiamo di vivere giorno
dopo giorno e segniamo sul calendario solo la data della
prossima risonanza.
Tutto è cominciato
nel 2005.
Paolo e Melissa, i
miei gemelli nati nel
2003, riempiono la
mia vita di gioia e di
amore; ad un anno e
mezzo ogni giorno è
una scoperta, una
conquista, un’avventura da condividere
con la mamma e il
papà. In un attimo però questa grande felicità viene portata
via, rubata in un soffio: una diagnosi implacabile e assolutamente inaspettata di tumore maligno al cervelletto cambia
per sempre la nostra vita.
Non fai neanche in tempo a renderti conto di quello che ti
hanno detto, che il giorno dopo ti ritrovi in un ospedale
con tuo figlio che lotta tra la vita e la morte; chirurgia, chemioterapia, radioterapia… non ci credi, eppure sei lì e devi
imparare a convivere e soprattutto devi essere forte per
rassicurare tuo figlio, sei la sua ancora di salvezza; e soffri
anche perché sai che a casa c’è un’altra bambina che sente
la tua mancanza, la mancanza del fratello e che si domanda perché la mamma l’abbia abbandonata… la tua vita va
in pezzi. Sono mesi duri quelli trascorsi in ospedale, le cure
sono pesanti, il futuro è incerto, lo sconforto sempre dietro l’angolo.
Conosci tanti bambini e tante mamme in ospedale, conosci
la loro disperazione, le loro paure, i loro timori, le loro speranze e ti accorgi che sono uguali alle tue; si creano delle
complicità, delle condivisioni, e nascono delle amicizie che
ti aiutano a sopportare questi mesi difficili. E poi finalmente arriva anche il momento in cui le cure finiscono, si cerca
di tornare alla normalità, alle piccole quotidianità ma niente è più come prima, non hai più la spensieratezza di un
tempo, non riesci a fare progetti; è come saltare nel buio, ti
riaffacci alla vita ma non sai cosa il destino abbia in serbo
per te.
Tanti bambini che erano con tuo figlio in ospedale non ce
la fanno, ogni volta è un dolore immenso, una parte di te
muore con loro; ti senti quasi in colpa con le altre mamme, tu hai ancora quello che loro hanno perso.
Sono passati sei anni e la mia vita non è più la stessa, non
puoi dimenticare quello che hai visto, che hai vissuto sulla
tua pelle… la paura che al prossimo controllo qualcosa non
vada come deve è sempre lì in agguato.
Ma il coraggio, la voglia di vivere, l’entusiasmo di Paolo mi
danno la forza per andare avanti e mi permettono di sperare in un futuro migliore, un futuro in cui nessun bambino dovrà più morire per un tumore.
Nel mio piccolo lotto tutti i giorni, per Paolo, per tutti i
bambini che si sono dovuti arrendere al tumore e per
quelli che sono oggi in ospedale. Lotto insieme all’Associazione Bianca Garavaglia perché la vita di Paolo è un fiore di
speranza che solo la ricerca può far crescere rigoglioso e
colorato.
Benedetta, mamma di Paolo e Melissa
Volontaria Responsabile del Comitato ABG
Como e Provincia
Chiara
Lettera indirizzata da Chiara ai medici della pediatria il 25 giugno 2010 Cari dottori!
È da un po’ di tempo che non mi faccio sentire ma vi porto sempre nel cuore!
È stato un anno veramente intenso, ho fatto molte cose e imparato tanto! Oltre ad andare
a scuola ho giocato tanto, ho continuato ad andare in piscina e in bicicletta, sono anche
andata a sciare, canto in un coro di voci bianche e ho iniziato a studiare pianoforte! Sono
proprio contenta di poter fare tante cose belle!
Ieri poi sono andata a ritirare la pagella, che gioia sono stata promossa, e così a settembre
andrò in seconda!
Scusate se vi racconto tutte queste cose, ma… sto proprio bene, e lo devo a tutti voi.
Grazie ancora, di cuore,
da Chiara
Il cuore di Noemi
Nell’ottobre del 2008 Noemi, la nostra piccola bambina, si è ammalata.
La diagnosi, giunta dopo un intervento
all’ospe­dale Niguarda, è stata devastante: si trattava di un tumore rarissimo.
Quando siamo arrivati al reparto di
pediatria dell’Istituto Tumori di Milano, la nostra vita è cambiata radicalmente: per sette mesi abbiamo vissuto una realtà inimmaginabile... Solo
chi è coinvolto in prima persona può
capire cosa si provi nel veder soffrire
la propria figlia senza poter far niente:
è terribile, si ci sente impotenti dinanzi a un destino così crudele. Purtroppo il nostro piccolo “Angelo” Noemi, pur avendo lottato fino all’ultimo istante dandoci molto spesso lei la forza di andare avanti, il 16 maggio
2009 è volata in cielo...
La famiglia Barbarotto con Ivan Basso alla festa
dell’Oratorio S. Carlo di Rho
Da quel tragico giorno per noi tutto è cambiato: il nostro
modo di vivere, di pensare di agire... Non diamo più peso a
molte cose perché le reputiamo futili.
Davis
Noemi era una bambina speciale, gioiosa, piena di vita,
generosa e soprattutto con un gran cuore: amava e voleva
essere amata.
Ciao, sono Davis, compagno di stanza e amico di Bianca.
Insieme a mia moglie Elisa e alla piccola Carolina volevo
condividere con tutti voi la gioia per l’imminente arrivo di
un nuovo componente della nostra famiglia e, questa volta,
sarà un maschietto!
Colgo anche l’occasione per testimoniare, ancora una
volta, che dopo la malattia la vita può continuare e
alla grande!
Ha vissuto la Sua malattia con forza e dignità, soffrendo in
silenzio, con una voglia di vivere incredibile. E così è proprio grazie a Lei che abbiamo deciso di fare qualcosa per
gli altri, per dare un senso alla nostra vita e per far continuare a vivere il nostro piccolo ‘’Angelo’’.
Da quasi due anni siamo soci volontari dell’Associazione
Bianca Garavaglia Onlus. Sin da subito la famiglia Garavaglia ci ha fatto sentire parte integrante dell’Associazione e
noi molto volentieri ci rendiamo disponibili a fare qualsiasi
attività, affinchè ABG possa crescere e continuare a sostenere la ricerca sui tumori pediatrici.
Noi, grazie ad ABG, abbiamo l’opportunità di parlare di nostra figlia Noemi e di ricordare il Suo gran cuore organizzando eventi in Sua memoria e presenziando a banchetti solidali in varie piazze del Rhodense.
Crediamo moltissimo nella ricerca e speriamo che, con
l’aiuto di tutti, un giorno si possano sconfiggere le neoplasie pediatriche.
Noemi, amore nostro, dacci la forza di andare avanti e di
aiutare i tanti bambini che abbiamo lasciato in ospedale e
che lottano ogni giorno per sopravvivere.
Grazie, piccolo Angelo
Rosario, Anna e Alessia
La famiglia Barbarotto guidata da papà Rosario è attiva sul
territorio di Rho e della Provincia di Milano.
Sicuramente i bambini sfortunati di oggi, grazie ai progressi della ricerca e all’impegno di persone straordinarie
hanno maggiori possibilità di guarire di quante ce n’erano
vent’anni fa. Per questo motivo è doveroso aiutare la Ricerca sui tumori pediatrici, per il nostro bene e soprattutto
per quello di tutti i nostri figli.
Con tanto affetto.
Davis, Elisa con Carolina e… il piccolo in arrivo!
Annalisa
Dedico questo quadro a Bianca che, come
un Piccolo Principe, è apparsa nella mia
vita chiedendomi dei disegni e lasciandomi
in cambio il più bel Fiore del mio piccolo
mondo dipinto, a Franca e Claudia, che mi
hanno permesso di conoscere Bianca, ai
bambini del 7° piano dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e in particolare a
“Giovanni il bello” a tutti quelli che, come
dice il Dott. Andrea Ferrari:
“… sanno leggere nel cuore delle persone
e capire i sogni e le fantasie, quelle che
poi servono a essere leggeri, quelle per
cui vale la pena di aspettare che il destino
riprenda a respirare…”
Ringraziamo Annalisa, giovane mamma
pittrice comasca, per le opere che ha
gentilmente donato all’Associazione e al Reparto di
Pediatria dell’Istituto; a Lei dobbiamo inoltre la grafica
dei nostri panettoni e biglietti di Natale.
Cristina
Cara Stefania, quando ho ricevuto la tua mail ieri sera mi
sono spaventata. Come potevo descrivere la mia esperienza all’Associazione Bianca Garavaglia con poche parole?
Da dove potevo incominciare? Dall’inizio!
Conosco l’Associazione da quando è stata creata nel lontano
1987. Sono amica di Franca e Nelli da sempre, ma il mio contributo si è sempre limitato al rinnovo della tessera associativa e nulla più. Non mi vergogno ad ammettere che non ho
mai approfondito il lavoro continuo e costante dei miei amici. Sapevo che sostenevano la ricerca oncologica presso l’Istituto Tumori di Milano ma non sapevo né come né in che misura. Poi l’anno scorso, Franca mi ha convinto a partecipare
ad una riunione di volontari e lì mi sono resa conto di quanto
questa Associazione ha fatto e continua a fare per tutti i
bambini ammalati. Non ho avuto neppure il tempo di decidere se diventare parte attiva o no! Sono stata catapultata a
Verona per il Giro d’Italia insieme a mia figlia Anna.
Eravamo terrorizzate! La sera prima del grande evento al ri-
storante ripassavamo le informazioni che ci erano state
date e studiavamo un piano strategico sul cosa fare per ottenere il massimo risultato. Ci siamo stancate come non
mai, ma quanto eravamo felici! E ci siamo pure divertite un
sacco. È arrivato poi settembre con tutti i preparativi per il
Natale e della mitica Befana Solidale! Dovevamo cercare
prodotti per i cesti gastronomici di Marzia per la Mostra
Mercato. Per due mesi ho dato fondo a tutte le mie conoscenze, l’obiettivo era quello di farsi regalare di tutto un po’:
dal macellaio all’apicoltore... dall’artigiano agli amici più
stretti. Ma rimaneva da fare la cosa più difficile per me…
convincere le persone a fare un’offerta e soprattutto divulgare ai più gli scopi e la missione dell’associazione.
Io non ho un gran coraggio e temevo sempre di disturbare
le persone, ma durante la vendita dei biglietti di auguri
per Natale ho avuto la fortuna di conoscere una persona
meravigliosa, Lei ha capito il mio imbarazzo e mi ha detto:
“Signora, quando la causa per la quale si lavora è importante, bisogna combattere senza paura” ed io, che ormai conoscevo l’importanza di ciò che l’Associazione da tanti anni
fa, ho tirato fuori una grande grinta e sono andata avanti.
E oltretutto mi sono divertita tantissimo. Come non dimenticare le Calze della Befana? Dovevamo riempire 900
calze ed eravamo in poche. Con il passaparola in palestra ho reclutato alcune amiche e abbiamo creato un’ eccezionale catena di montaggio. Per non parlare poi dei turni per
i mercatini al freddo e al gelo, siamo arrivate a Natale stremate, ma poi quando abbiamo conosciuto la consistente
cifra raccolta grazie al nostro lavoro, la felicità è stata talmente grande che abbiamo dimenticato le fatiche.
Mi sono dilungata troppo Stefania? Non potevo farne a
meno ... Se voglio testimoniare l’esperienza di questo mio
primo anno con voi non potevo limitarmi a poche parole.
Siete mitiche! Tu, Maci, Marzia, Anna, Alessandra, Claudia e
tutte le altre, soprattutto perché avete sempre creduto nella necessità e nell’utilità dell’Associazione. Spero con questo mio lungo discorso di convincere tante altre persone a
provare ad unirsi a noi, vi assicuro che non è solo fatica, ma
anche gioia e perché no, anche divertimento. In tanti possiamo fare tante cose ma, soprattutto, possiamo fare tanto
per i bambini che si ammalano di tumore e che con il nostro
aiuto hanno molte più speranze di sopravvivenza.
Perché allora non provare?
Cristina
Volontaria ABG
Anna e Cristina con Ivan Basso al Giro d’Italia 2010
Il 2011 è l’Anno europeo delle attività di volontariato, scelta fatta propria dal Consiglio dell’Unione Europea con la
Decisione del 27 novembre 2009. Come riportato nella stessa Decisione, “il volontariato è una delle dimensioni
fondamentali della cittadinanza attiva e della democrazia, nella quale assumono forma concreta valori europei quali la
solidarietà e la non discriminazione e in tal senso contribuirà allo sviluppo armonioso delle società europee”.
L’ Anno europeo nasce dalla volontà di creare condizioni favorevoli al volontariato nell’Unione Europea e di aumentare la
visibilità e quindi la conoscenza delle attività di volontariato nell’UE e delle iniziative
realizzate dai soggetti del Terzo Settore.
Nel corso dell’anno si svolgeranno in tutta Europa eventi, esposizioni, dimostrazioni
dal vivo e altre attività, l’Associazione Bianca Garavaglia ha partecipato alla “Giornata
del Volontariato” che si è svolta a Busto Arsizio, sabato 16 aprile 2011.
Se vuoi organizzare iniziative che possano diventare occasioni importanti per portare ABG in giro per l’Italia, parlare
delle nostre attività e raccogliere fondi per sostenere i nostri progetti, puoi organizzare uno di questi eventi coinvolgendo amici, parenti, colleghi, vicini di casa etc…
Un torneo di calcetto, una mostra di pittura, un’asta, una lotteria, una festa di compleanno, una manifestazione sportiva,
uno spettacolo teatrale, un saggio di fine anno, una festa di
piazza, la presentazione di un libro, un concerto…
Ti supporteremo nelle varie fasi dell’evento, ti forniremo il
materiale informativo necessario, ti segnaleremo tutti gli
adempimenti richiesti da vari Enti o Amministrazioni locali e inseriremo la tua iniziativa tra i nostri appuntamenti
(sito web, newsletter, social network…)
Se preferisci dare il tuo supporto agli eventi già in programma, sarai il benvenuto: abbiamo sempre bisogno di
amici che mettano a disposizione il proprio tempo e le
proprie capacità con serietà, impegno e che diffondano il
nome e gli scopi di ABG attraverso il passaparola.
Ogni ultimo mercoledì del mese ci trovi all’Istituto Tumori
di Milano (INT), Via Venezian 1, al piano terra, nel corridoio
che collega l’atrio di ingresso alla zona bar.
I nostri volontari sono presenti con un banco informativo
presso il quale potrai richiedere informazioni, associarti o
fare un’offerta per i nostri prodotti solidali.
NB: Nel periodo prima delle feste di Natale e di Pasqua, le
nostre presenze in Istituto saranno più frequenti: troverai
il calendario online sul sito www.abianca.org
Diventa volontario ABG!
Contatta le nostre Responsabili:
Stefania: [email protected]
Marzia: [email protected]
Vieni a trovarci in sede a Busto Arsizio (VA) in Via Carlo
Cattaneo 8/bis. Ci trovi ogni mercoledì mattina dalle 9.30
alle 12.30 oppure, previo appuntamento chiamando il
numero 0331 635077
Il
2010 ... in pillole
Anche quest’anno gli eventi di raccolta fondi organizzati a favore di ABG da Amici,
Soci e Volontari sono stati tantissimi e hanno toccato aree geografiche sempre
più estese. Complessivamente sono state realizzate circa 40 manifestazioni di
vario tipo ed una ventina di banchi solidali sparsi in tutta Italia. Fondamentale
è stata la raccolta fondi, ma anche il contatto con la gente che ci ha dato la
possibilità di comunicare chi siamo e cosa facciamo e di sensibilizzare sempre
più persone verso l’importanza del sostegno alla Ricerca.
Sport & Solidarietà
Giro d’Italia 2010:
i volontari ABG erano
sotto il palco di Verona ad
accogliere il nostro
testimonial in meritata
maglia rosa!
A novembre la famosa
“Bici Speciale” di Ivan
Basso, che era stata
messa all’asta nel
periodo del Giro d’Italia,
è stata consegnata nelle
mani della famiglia
Ferrario che se l’era
aggiudicata e che ha
voluto lasciarla in
esposizione nella sede
della Prealpina di Varese.
Grazie a Ivan e alla
Gazzetta dello Sport, una parte del ricavato
della vendita del libro
“Ivan Basso - il ritorno
del campione” è stata
devoluta ad ABG.
Prima di Natale Ivan Basso
ha fatto visita ai piccoli
pazienti del Reparto di
Pediatria dell’INT, insieme
ad alcuni volontari ABG. È stato un pomeriggio di
giochi e svago per i piccoli
e i ragazzi ricoverati che
hanno potuto fare domande al campione e farsi autografare
cappellini e foto.
Yamamay Busto Arsizio e
MC Carnaghi Villa Cortese,
in Collaborazione con
Agesp Servizi, hanno
presentato il “IV Galà
dello Sport Trofeo
Bianca Garavaglia”
amichevole di volley
femminile al Palayamamay
di Busto Arsizio.
Per volere delle due squadre l’intero incasso della
serata è stato interamente devoluto ad ABG.
La manifestazione, che
ha avuto come ospiti
d’onore il campione Ivan
Basso, la campionessa
mondiale di pattinaggio
freestyle Barbara Bossi e
il ginnasta Ludovico Edalli, ha avuto un grande successo
di pubblico, oltre 2.000 spettatori presenti! Coppa Gio-Nel:
consueta gara di golf,
organizzata presso il
Circolo Golf Club
Castelconturbia (NO), per festeggiare il
compleanno di Nelly e
Giorgio. Hanno
partecipato oltre 70 amici
che si sono riuniti anche
per la cena conviviale.
A settembre un diluvio martellante
non ha fermato i runners
dell’Atletica San Marco di Busto
Arsizio, amici ABG.
Un ringraziamento speciale va a tutta l’Accademia
Bustese di Pattinaggio, in particolare ai ragazzi del
Freestyle che, con le loro famiglie e capitanati dal nostro
amico e volontario Alberto Bertelli, fanno di tutto per
“portare in giro” il fiore di Bianca.
Gran Galà della Ginnastica
Senago (MI)
Grande spettacolo di Sport e
Solidarietà in ricordo dell’atleta
Mattia di Quinzio.
Organizzato dalla mamma
Marzia e dal fratello
Alessandro, ha riscosso un
grande successo registrando
come ogni anno il ”tutto
esaurito”.
Milano, “Corsa della Speranza”:
5 km per sostenere la ricerca sul cancro con un sorriso sulle
labbra e tanti passi uno dopo l’altro, per correre o
semplicemente camminare sulla strada della solidarietà …. e noi c’eravamo!
“IV Memorial Bruno Bisterzo” incontri di boxe
dilettantistica organizzati dalla Master Boxe di Cassano
Magnago (VA)
“II Torneo notturno di calcio giovanile”, in ricordo di
Cristiano Panizza a Casnigo, (BG)
Arte & Spettacoli
La vita è una sfilata
Operazione Sorriso
Commedia in due atti
presentata dalla Compagnia “I Reattori”, Teatro Nuovo di
Varese.
Il Testamento
Compagnia Teatrale
KICECE’, serata organizzata
dall’Associazione Culturale
Rosagie in ricordo di Anna Laiso,
al Teatro Nuovo di Gallarate.
Desio in Musica per Carlo
Annuale concorso musicale per
band emergenti, organizzato
dalla famiglia Miresse a Desio
(MI) in ricordo di Carlo.
Nel mese di agosto, grazie alla
nostra volontaria Antonella,
ABG sbarca in Sardegna per
una giornata di festa, musica
e giochi che ha coinvolto tutto
il paese di Curcuris (OR).
“Fotografia e solidarietà”
L’Archivio Fotografico Italiano, nell’ambito del Premio
Nazionale di fotografia, ha promosso un’asta di
beneficenza a favore di ABG alla “Fondazione Bandera
per l’arte” di Busto Arsizio. Durante la serata il Dott.
Andrea Ferrari, oncologo pediatra INT, ha presentato il
suo libro fotografico “Sorrisi dal mondo a testa in giù”.
“Cena per la
Solidarietà”
Consueta cena pre-natalizia tutta
al femminile presso
il Tennis Club di
Gallarate.
“Buon Compleanno …”
Può sembrare strano festeggiare il compleanno
di un bambino che non c’è più, per alcune persone
incomprensibile, ma per noi genitori dell’Associazione
Bianca Garavaglia non lo è.
I “Buon Compleanno” sono diventati una tradizione,
un modo per continuare a far vivere i nostri figli,
vederli crescere simbolicamente attraverso azioni
solidali che possano aiutare altri bambini.
E così ogni anno festeggiamo Michela, Noemi,
Matilde, Laura… e tanti altri angioletti. C’è chi festeggia
in una sala dell’oratorio con giochi e spettacoli e chi
organizza un concerto o una festa di piazza; chi una
cena, chi una lotteria.. non si tratta semplicemente di
eventi per la raccolta fondi, bensì di momenti di grande
partecipazione ed affetto, di sentimenti che scaldano il
cuore in un giorno così difficile da affrontare.
Buon Compleanno Enea
Il cuore di Noemi
2 aprile Cena tra amici organizzata da mamma Giusy e
papà Gianni.
Buon Compleanno Michela
24 aprile Due giorni di proiezioni cinematografiche,
giochi ed attività per bambini, organizzati dalla famiglia Vecchietti in ricordo
della piccola Michela.
Anche in questa occasione si è dimostrato indispensabile l’infaticabile
operato dei volontari del
Comitato “Michi Raggio
di Sole” di Brenno UseriaArcisate (VA) che nel corso dell’anno ha dato vita a
numerosi eventi pro ABG
tra i quali ricordiamo: La
“Festa degli agricoltori”, la
consueta “Mostra Mercato del Libro e del Gioco”, il Teatro “Mondo Musica”. A fine
anno il Comitato ha consegnato nelle mani del Dott. Luksch,
per la pediatria, un assegno di ben 25.000 euro!!!
23 maggio La famiglia Barbarotto
e l’Oratorio San Carlo
di Rho hanno ricordato Noemi con una bellissima giornata di
sport, laboratori per
ragazzi, danze e una
grande lotteria finale.
La famiglia Barbarotto durante l’anno ha inoltre organizzato una serie di banchi solidali nella zona di Rho in occasione della Pasqua e del Natale.
Buon Compleanno Matilde
30 maggio Ben 12.000 biglietti
venduti, oltre 30.000 euro raccolti!
Quest’anno mamma Stefania ha
veramente superato se stessa e
con lei tutti i volontari che si sono
attivati per la vendita dei biglietti
della ormai tradizionale lotteria
legata al “Buon Compleanno
Matilde”.
L’ambizioso obiettivo per il
2011 è di arrivare a 15.000
biglietti, tantissimi sono i
premi in palio gentilmente
offerti da aziende ed attività commerciali. Contiamo
anche su di Voi !
Buon Compleanno Tata
15 settembre Cena organizzata dalla famiglia Solcia
Buon Compleanno Ambro
15 settembre Amici e parenti di Ambro
Ringraziamo inoltre:
- l Lions S. Alessandro di Bergamo per l’evento Un carnevale da fiaba;
- il gruppo rock Fruit Stock, per l’evento “One Night of Love,
Peace and Rock;
- l’Associazione Teatrale amatoriale Ariafrit per lo spettacolo
Relazioni Pericolose al teatro di Lucino (CO);
- il Leo Club del Pinerolese e il nostri volontari Andrea e Simona,
per l’evento Kitsch Party - Pinerolo (TO);
- la Confartigianato e il Ristorante D’Andrea di Cuneo;
- la classe 4a A del Liceo Artistico Preziosissimo Sangue di Monza
per la mostra Tubinangher; la Scuola St. Luis e la Scuola Duca
degli Abruzzi di Milano; la Scuola Casati di Usmate-Velate;
- la famiglia e gli amici di Roberta Faiola per lo spettacolo di
cabaret Ti farò Ridere”, in ricordo di Roberta (Roma);
- la Parrocchia “Beata Giuliana” di Busto Arsizio, la Parrocchia
San Marco di Milano, l’Oratorio “San Carlo” di Rho, il Cral
dell’Ospedale di Rho;
- i Comuni di: Arcisate, Busto Arsizio, Como, Desio, Gallarate,
Melide, Rho, Settimo Milanese, Solbiate Arno, Sondrio, Usmate, Vanzago;
.... e tutti coloro che per ragioni di spazio non siamo riusciti
a nominare ....
a tutti va il nostro affettuoso ringraziamento
Quest’anno, il Natale ABG si è arricchito di una dolce
novità: i Panettoni.
Forniti dall’Azienda Paluani e confezionati uno ad uno
dalle nostre volontarie, sono stati tanto apprezzati
che all’inizio di dicembre le scorte a magazzino erano
esaurite ed è stato necessario un secondo ordine verso
la metà del mese…
In tutto ne sono stati distribuiti ben 900!
Per oltre due mesi moltissimi sono stati i banchi solidali
ABG allestiti nelle piazze, all’INT di Milano e presso le
aziende amiche che hanno voluto ospitare i nostri
volontari.
Oltre ai panettoni, sono state riproposte le ormai
tradizionali Calze della Befana Solidale. 1.000 calze sono state riempite di caramelle, giochi e
cioccolata, il tutto gentilmente offerto dalle aziende
Akellas, Balconi, Ferrero, Floreal, Glaxo, Icam, Lindt,
Novi, Venchi, Zaini e molti altri che ringraziamo di
cuore per il sostegno.
Grazie all’impegno di tutti e ad un ottimo lavoro
di squadra, la nostra campagna natalizia nel suo
complesso ha permesso di raccogliere oltre 30.000
euro, un risultato di cui andiamo davvero orgogliosi.
Novecento panettoni, mille calze … ma non è finita qui
… Abbiamo distribuito anche un numero considerevole
di Biglietti di Natale.
Quattro nuovi soggetti sono stati sviluppati grazie
alla creatività delle nostre amiche: Annalisa Calabrese
(pittrice) e Chiara Franchi (illustratrice).
Panettoni, calze e biglietti
saranno nuovamente
disponibili a partire da
novembre 2011;
per ordini o per
informazioni:
[email protected]
Tel. 0331.635077
Amiche Aziende
Vogliamo da queste pagine ringraziare anche le tante Aziende e le Attività Commerciali che nel 2010 hanno creduto
in noi e ci hanno sostenuto. Con ciascuna un incontro e dall’incontro sono poi nati tanti modi diversi per aiutarci.
4 Alcune hanno scelto di sostenerci con una semplice donazione, magari in sostituzione del classico regalo aziendale a dipendenti, fornitori o clienti; qualcuna ha persino deciso di “adottare” uno specifico Progetto di Ricerca
identificato insieme a noi;
4 altre ci hanno offerto gratuitamente prodotti che potessero essere utilizzati per le nostre attività di raccolta fondi
(lotterie, mercatini solidali, etc..) o che potessero essere destinati ai bambini del Reparto di Pediatria dell’Istituto
Tumori di Milano;
4 molte sono ricorse ai nostri Biglietti Augurali o ai nostri Doni Solidali (Panettone ABG, Calze della Befana Solidale,
Uova di Pasqua etc..);
4 alcune ci hanno dato la possibilità di promuovere le nostre iniziative ai dipendenti,offrendoci uno spazio espositivo all’interno
dei propri reparti o sostenendo attività di raccolta fondi dei dipendenti stessi (un po’ come accade con i “matching gift”);
4 talune hanno fatto da sponsor ai nostri eventi;
4 altre hanno promosso iniziative che si sono inserite nell’ambito di un vero e proprio Programma di Responsabilità Sociale
di Impresa che ha coinvolto non solo i dipendenti, ma anche la rete di clienti e fornitori.
A tutte un Grazie di cuore!
DI.MO COMMERCIALE
Per ulteriori informazioni circa i nostri Programmi per le Aziende: [email protected]
Tel. 333 9700221
N.B. Le donazioni in denaro ed in natura a favore
della nostra Associazione godono dei benefici fiscali
previsti per le donazioni alle Onlus.
Il
nel cuore:
un grande progetto per la vita
Carissimi Soci, Amici e Volontari,
Nel 2010, il lavoro di tutti i volontari ABG ci ha permesso non solo
di affrontare la crisi economica, ma di aumentare considerevolmente la possibilità di finanziare i progetti di ricerca e cura sui tumori solidi dei bambini presso la S.C. di Oncologia Pediatrica
dell’INT.
Le nostre volontarie sono quasi tutte mamme che hanno condiviso una triste esperienza, ma soprattutto mamme coraggiose, che
non si sono fermate a piangersi addosso, ma che hanno fortemente voluto dare un senso al tragico destino che ha colpito le loro
famiglie. L’entusiasmo che anima il nostro lavoro ha una valenza
importante: “donare amore” nel nome dei nostri bambini, questo
è il messaggio che le nostre mamme vogliono trasmettere. Esse si
identificano in ABG perché attraverso il loro impegno, possono
dare un senso alla perdita subìta, lottando affinché altri bambini
abbiano una speranza in più.
In Associazione ne arrivano tante, si lavora tutte insieme coinvolgendo spesso anche i papà che si danno da fare con
grande spirito di collaborazione.
Ventiquattro anni fa mio marito ed io abbiamo vissuto la stessa loro esperienza ed il nostro primo istinto è stato quello
di fondare l’Associazione Bianca Garavaglia per dare un senso alla perdita di Bianca. Il nostro scopo ieri come oggi, è stato quello di attivarci per sostenere il Reparto di pediatria dell’INT dove Bianca era stata curata e poter nel nostro piccolo
aiutare tutti quei bambini e quelle famiglie che purtroppo si trovano a vivere la stessa esperienza...
Bianca è stata sei lunghi mesi ricoverata presso l’ INT di Milano, durante i quali abbiamo potuto constatare che la Ricerca
sull’Oncologia Pediatrica era la marcia in più che mancava in un reparto dove peraltro la professionalità e l’umanità dei
medici era già ad altissimo livello. Con lo scopo di colmare questa lacuna e con l’aiuto di tanti amici è nata l’Associazione
Bianca Garavaglia. Durante il nostro cammino abbiamo avuto la fortuna di incontrare tantissime persone che hanno
creduto in noi e che ci hanno sostenuto, permettendoci di continuare di anno in anno a portare avanti il nostro importante progetto. Sono queste persone fantastiche la vera forza dell’ Associazione e tutti coloro che pian piano ci stanno
conoscendo e credono in noi.
A tutti va il mio forte abbraccio “da mamma Franca”, come mi chiamano affettuosamente “le mie mamme” come io chiamo loro in ABG.
Ora, dopo tutti questi anni, le persone che seguono il fiore sono naturalmente aumentate; i Soci sono arrivati a quota
1.500 e ad essi si sono aggiunti tantissimi altri Amici, Sostenitori e nuovi Volontari che non finirò mai di ringraziare per
la loro preziosa collaborazione.
Vorrei ringraziare inoltre tutti coloro che hanno deciso di trasformare le occasioni speciali della loro vita: un Battesimo,
un Matrimonio, una Comunione, una festa di compleanno… in un momento di condivisione dei valori in cui crediamo,
attraverso il nostro programma di bomboniere e liste nozze solidali.
A tutti quanti estendiamo l’invito a divulgare gli obiettivi di ABG anche attraverso amici e conoscenti, in modo da poter
ingrandire la nostra squadra per poter fare sempre di più e sempre meglio!
Un sincero GRAZIE a tutti! Per averci aiutato e sostenuto anche quest’anno nel
cammino della solidarietà.
Franca Garavaglia
(la mamma di Bianca)
Bomboniere Solidali
Il nostro programma di Bomboniere Solidali ha preso il via all’inizio
dell’anno e da subito si è rivelato un vero successo!
Grazie all’idea originale della nostra amica Anna e all’instancabile
lavoro di Roberta, responsabile del progetto, nel solo anno 2010
sono state moltissime le persone che, con le nostre bomboniere,
hanno scelto di regalare una speranza in più ai bambini ammalati di
tumore.
Abbiamo registrato più di 80 richieste tra Matrimoni, Battesimi,
Cresime e Comunioni, oltre, ovviamente, alle liste solidali.
Più di 4.000 persone hanno ricevuto una bomboniera o una pergamena ABG.
Complessivamente grazie alle Bomboniere Solidali, abbiamo raccolto
oltre 70.000,00 euro !!! … un risultato davvero significativo che
cercheremo di consolidare e, perché no, di far crescere nel 2011.
Un grazie di cuore a tutti quanti hanno creduto in questo gesto di
solidarietà.
Alcuni amici ci hanno inviato le foto
più significative della loro cerimonia ...
Per informazioni
e ordini contatta la
nostra responsabile
Bomboniere e
Liste Solidali
Roberta:
[email protected]
Tel. 327 4079777
Vuoi mettere il fiore ?
Un po’ per gioco, un po’ per scommessa quest’anno abbiamo
pensato che sarebbe stato bello raccogliere foto divertenti degli
Amici di ABG con indosso la mitica T-shirt con il fiore... e così è stato!
A febbraio è nato il primo concorso: “ Vuoi mettere il fiore? ” e nell’arco
di poche settimane ci sono arrivate bellissime e divertentissime foto,
alcune tramite Facebook, pubblicate nella pagina del gruppo “Amici dell’Associazione Bianca Garavaglia”, altre via e-mail.
La foto Vincitrice del Concorso “Vuoi mettere il fiore?” è .........
La famiglia Muscionico al gran completo !!!
In vacanza con il fiore
Quest’estate porta il fiore lontano..... perché la Solidarietà non ha confini!
Scatta una foto delle tue vacanze mentre
indossi la T-shirt ABG…
Non hai ancora la nostra T-shirt?
Richiedila a: [email protected]
Indicaci la tua taglia (S, M, L)
e con un contributo minimo di 15 euro
ti verrà spedita nel giro di qualche giorno.
Un Grazie speciale a tutti coloro
che hanno partecipato al concorso:
Clicca il fiore e fai crescere la speranza!
Puoi seguirci anche su Amici Associazione Bianca Garavaglia
iscrivendoti al gruppo: VISITA IL NOSTRO NUOVO SITO:
o cerca ilfioredibianca su www.abianca.org Per essere sempre aggiornato sulle news e
gli eventi in programma, per vedere le foto e
le testimonianze dei nostri amici, gli articoli
dei medici sui progetti in corso, la nostra
rassegna stampa e… tanto altro ancora.
infine con e
trovi l’ABG Photogallery e i nostri video.
Per diventare Socio, ricevere il Notiziario o la nostra newsletter via e-mail, oppure semplicemente per richiedere
informazioni, compila in tutte le sue parti la cartolina che trovi in questa pagina ed inviala in busta chiusa a:
Associazione Bianca Garavaglia Onlus - Via C. Cattaneo, 8/bis- 21052 Busto Arsizio (VA)
(se sei già socio, utilizzala per invitare un tuo amico ad iscriversi)
Desidero diventare Socio ABG
COGNOME
Desidero ricevere il vostro
materiale informativo
Desidero ricevere informazioni
sul Volontariato
NOME
CAP
Desidero ricevere informazioni
sulle Bomboniere Solidali
TEL.
Desidero avere informazioni per
organizzare Eventi a vs. favore
E-MAIL
CITTÀ
PROV.
Ai sensi del D.Lgs.30 giugno 2003 n. 196 (codice sulla Privacy in materia di sicurezza dei dati personali) l’interessato acconsente che i dati personali
forniti vengano utilizzati dall’ Associazione Bianca Garavaglia Onlus esclusivamente per aggiornamenti e informazioni relativi all’Associazione.
DATA
FIRMA
“Tutte le donazioni a favore
dell’Associazione Bianca Garavaglia Onlus
possono essere dedotte
dall’imponibile fiscale”
Ogni donazione in denaro a favore della nostra ONLUS effettuata da:
4 PERSONA FISICA: a scelta del benefattore, è detraibile dall’Irpef nei limiti del 19% del contributo versato (per un
importo massimo di 2.065,83 euro) ex art. 15, co. 1, lett. i-bis), TUIR; oppure deducibile dal reddito imponibile per un
importo non superiore al 10% del reddito complessivo dichiarato (e, comunque, nella misura massima di 70.000,00
euro annui) ex art. 14, co. 1, D.L. 35/2005;
4 PERSONA GIURIDICA (società, di persone e di capitali, ed enti commerciali residenti): a scelta del benefattore, è
deducibile dal reddito imponibile per un importo non superiore a 2.065,83 euro o al 2% del reddito di impresa
dichiarato ex art. 100, co. 2, lett. h), TUIR, o per un importo non superiore al 10% del reddito complessivo dichiarato
(e, comunque, nella misura massima di 70.000,00 euro annui) ex art. 14, co. 1, D.L. 35/2005.
È necessario che le erogazioni siano effettuate tramite versamento postale, bancario o con carta di credito, assegni
bancari o circolari. Richiedi la ricevuta del tuo versamento comunicandoci il tuo codice fiscale all’indirizzo [email protected]
o chiama il numero 0331 635077- Mob. 333 9700221
Grazie a nome di Bianca
e di tutti i bambini
che soffrono.
Nella speranza
che con il vostro aiuto
si possa fare sempre di più
e sempre meglio.
Per sostenerci:
. Bollettino Postale n. 14925218
. Bonifico Bancario:
Intesa San Paolo SpA - Busto Arsizio
IBAN IT24 U 03069 22800 100000005711
Monte dei Paschi di Siena - Busto Arsizio
IBAN IT14 L 01030 22800 000002064925
. On line con carta di credito
accedendo al nostro sito www.abianca.org
. con assegno bancario non trasferibile intestato a
Associazione Bianca garavaglia Onlus
. donaci
il 5 x mille
C.F. 90004370129
Associazione Bianca Garavaglia Onlus
21052 Busto Arsizio (Va) - via C. Cattaneo, 8 - Tel./Fax 0331 635077 [,O] - Cell. 333 9700221
E-mail: [email protected] - www.abianca.org
Questo è il nostro
Codice Fiscale
90004370129
ASSOCIAZIONE
BIANCA GARAVAGLIA ONLUS
per l’aiuto e il sostegno di iniziative
nel campo dei tumori infantili
Donaci
il tuo
5x1000
È importante sapere che destinare il
5x1000 non significa pagare più tasse,
ma semplicemente decidere che una
piccola parte di queste venga destinata
alla nostra Associazione!
È sufficiente firmare sul modello
730/Unico/Cud nel riquadro dedicato
alle organizzazioni non lucrative di utilità
sociale (Onlus) e riportare, sotto la propria
firma, il codice fiscale 90004370129.
In alternativa comunica la tua scelta al
professionista oppure al C.A.F. a cui ti
rivolgi per la compilazione dei modelli
di dichiarazione.
5 secondi
del tuo tempo
bastano per
1000 progetti
Un piccolo gesto da
parte Tua è un grande
dono per Noi!
www.abianca.org