NOTIZIARIO DELL’ASSOCIAZIONE SARDA MALATI REUMATICI
“SPEDIZIONI IN A.P. 70% CAGLIARI” - In caso di mancato recapito restituire al CMP CA per la restituzione al mittente
NOVEMBRE 2005
LE MALATTIE REUMATICHE
NEL PIANO SANITARIO REGIONALE
ERA ORA!
EDITORIALE
QUALCUNO SI È RICORDATO DI NOI
Finalmente un Piano Sanitario Regionale
che si ricorda dei Malati Reumatici.
Con deliberazione del 4.11.2005 la giunta
regionale ha approvato la proposta definitiva
del nuovo Piano dove le Malattie Reumatiche
vengono riconosciute come “patologie di
particolare rilevanza sociale”; lo stesso piano
indica per contrastarle una rete di assistenza
diffusa in tutto il territorio e alcuni obbiettivi
strategici da raggiungere nei prossimi anni.
In questa stessa pagina pubblichiamo il
testo integrale del capitolo dedicato alle
Malattie Reumatiche.
Bisogna dare atto all’Assessore alla Sanità
Nerina Dirindin di aver mantenuto l’impegno preso durante l’incontro del 13 dicembre 2004 (descritto in Arcipelaghi del gennaio 2005), nel quale riconobbe giuste e
legittime le richieste fatte dall’ASMAR, assicurando il suo personale interessamento a
riguardo.
Dopo i farmaci biologici è un altro importante passo avanti per tutti i malati reumatici che abitano in Sardegna. Dimostra che
con l’impegno qualcosa si può ottenere.
Speriamo ora che questo piano non rimanga lettera morta e dalle buone intenzioni si
passi presto ai fatti. Molto dipenderà da noi.
Forse domani chi sfortunatamente dovesse
avere a che fare con una malattia reumatica,
avrà la possibilità di affrontarla meglio, con
diagnosi certa in tempi certi, potrà curarsi
adeguatamente vicino al proprio domicilio,
non dovrà transitare più negli studi privati
dei professoroni per evitare lunghissime
liste d’attesa, potrà avere insomma una
buona e dignitosa qualità di vita. Sì, molto
dipende da noi malati, i nostri legittimi diritti di malati cronici non ce li regala nessuno,
siamo costretti a chiederli e talvolta a pretenderli.
Ricordo che la nostra è un’associazione di
volontariato costituita quasi interamente
da uomini e donne affetti da Malattie Reumatiche, talvolta gravi, ma che nonostante
ciò trovano tempo ed energie da dedicare
agli altri. Il merito di questo risultato va
soprattutto a queste persone che nell’ambito dell’Associazione hanno trovato la forza
di reagire in modo organizzato. Ringrazio
veramente di cuore questi amici e queste
amiche che con il loro impegno ci hanno
fatto conoscere un nuovo modo utile e solidale di stare assieme.
Ivo Picciau
Piano Sanitario Regionale
“Malattie reumatiche”
Epidemiologia
Le malattie reumatiche costituiscono una delle maggiori cause di
ricorso ai servizi sanitari (nell’età adulta e anziana) e sono responsabili di alterazioni e limitazioni funzionali che possono condizionare notevolmente la qualità della vita di chi ne è colpito. Si tratta in gran parte di affezioni croniche che possono esordire anche
in giovane età. La Sardegna ha un’elevata presenza di persone
con malattie reumatiche. Considerata l’alta prevalenza nella
popolazione sarda di malattie a patogenesi immuno-mediata e il
previsto rapido invecchiamento della popolazione, si può ragionevolmente prevedere un ulteriore incremento della frequenza
di queste malattie, comprese le forme più gravi.
La situazione attuale
Attualmente l’assistenza reumatologica appare, in Sardegna,
carente sotto numerosi profili. Si osserva un’assenza quasi totale
di servizi ospedalieri specialistici reumatologici (semplici o complessi) e di medici specialisti reumatologi presso gli ambulatori.
L’attività ambulatoriale è insufficiente e comporta lunghi tempi
d’attesa. Le poche strutture specialistiche reumatologiche esistenti sono distribuite nel territorio in modo inadeguato. La mancanza di strutture specialistiche reumatologiche sul territorio ha
come conseguenza un’inadeguata qualità dell’assistenza (anche
per l’erronea afferenza specialistica del malato) e ritardi nell’accesso a trattamenti appropriati.
Tale situazione appare singolare, posto che in Sardegna esistono
due Scuole di Specializzazione in Reumatologia che hanno già
formato e stanno formando un elevato numero di specialisti in
Reumatologia.
La rete di assistenza
L’assistenza sanitaria al malato reumatico deve essere garantita
attraverso una rete assistenziale specificamente finalizzata ad assicurare interventi di prevenzione e trattamenti terapeutici e riabili-
2
ARCIPELAGHI
tativi, oltre che azioni di supporto al malato e alla sua famiglia. La
rete prevede il coinvolgimento dei medici di medicina generale e
l’utilizzo di ambulatori specialistici, reparti di degenza per ricoveri
ordinari, servizi di ricovero in day-hospital, servizi per la riabilitazione, assistenza domiciliare. La rete mira a garantire trattamenti
assistenziali appropriati rispetto alle specifiche esigenze dei
pazienti affetti da malattie reumatiche e ad assicurare adeguate
condizioni di accesso ai trattamenti all’intera popolazione regionale, sulla base delle evidenze scientifiche circa l’efficacia dei
diversi interventi. In particolare, con riguardo alla recente introduzione degli agenti biologici, farmaci costosi che necessitano di un
monitoraggio specialistico, è indispensabile promuoverne un uso
appropriato attraverso una corretta valutazione dei pazienti idonei e il monitoraggio degli effetti terapeutici e collaterali.
Obiettivi strategici
Per il triennio di validità, il Piano propone i seguenti obiettivi strategici:
• creazione di una Rete integrata per l’assistenza reumatologica
diffusa in tutto il territorio regionale, tenuto conto delle condizioni geografiche e della rete viaria;
• creazione di una struttura ospedaliera reumatologica di alta
specializzazione con funzione di riferimento per tutta l’area
regionale;
• creazione di una struttura ospedaliera reumatologica in ogni
azienda sanitaria locale, con funzione di riferimento specialistico del territorio della rispettiva azienda USL e raccordo con
la struttura di alta specializzazione regionale;
• istituzione di servizi ambulatoriali specialistici distrettuali con
funzione di collegamento con il medico di medicina generale
e con le strutture reumatologiche aziendali;
• realizzazione di un piano di sensibilizzazione e aggiornamento dei medici di medicina generale sulle tematiche connesse
all’assistenza reumatologica.
Viste le numerose richieste l’ASMAR ha attivato nella sede di Via M. Sabotino 9, tutti i martedì
dalle 17.00 alle 19.00, uno sportello per il disbrigo il forma gratuita delle seguenti pratiche:
〈 richiesta di invalidità civile e indennità di accompagnamento;
〈 ricorsi amministrativi e giudiziari con patrocinio medico-legale;
〈 consulenze generali in materia previdenziale ed assistenziale;
〈 riconoscimento delle malattie professionali.
NUOVI APPUNTAMENTI
SUL SITO INTERNET
www.reumaonline.it
Numero Verde Gratuito
Per saperne di più chiama martedì dalle 17.00 alle 19.00 al nostro numero
800 090 769
Dal 1 novembre sono attivi i seguenti servizi:
“PRONTO DOTTORE”
ogni giovedì dalle 12.30 alle 14.00
un medico reumatologo risponderà telefonicamente ai quesiti dei soci ASMAR
“PRONTO AVVOCATO”
venerdì dalle 11.00 alle 13.00
un avvocato fornirà ai nostri soci consulenze legali sui diritti del malato
Dal 15 novembre sul nostro sito saranno
attivi i seguenti servizi:
• “il medico risponde”, dove professionisti (reumatologo, immunologo,
dermatologo, psicologo, fisioterapista ecc.) risponderanno via e-mail ai
vostri quesiti;
• “appuntamento in chat” per tutti i
per questi servizi è disponibile il seguente
Numero Verde Gratuito
malati. Il lunedì dalle 20.00 in poi
VITA DELL’ASSOCIAZIONE
Nuovi importanti servizi per i soci dell’ASMAR
saranno disponibili nella chat del sito
800 090 769
un reumatologo e uno psicologo per
“kiakkerare on line”.
il numero verde è abilitato solo per chiamate da numero fisso
REGISTRATO AL N. 1 DEL REGISTRO
DELLA STAMPA IL 14/01/2004 PRESSO
IL TRIBUNALE DI CAGLIARI
SEDE LEGALE
Via G. Cesare, 59 - Sestu (CA)
Tel/fax 070.262446
DIRETTORE RESPONSABILE
Ivo Picciau
SEDE OPERATIVA
Via M. Sabotino, 9 - Cagliari
Tel/fax 070.273096
COMITATO DI REDAZIONE
DIRETTORE
Franco Masia
IN REDAZIONE
Adelaide Lussu
Domenico Acciaro
Catia Anedda
Silvia Angioni
Angelo Camilletti
Rosanna Caredda
Daniela Carta
Viviana Pili
Gabriella Viana
HANNO COLLABORATO
Maria Giacobbe
Quintina Culurgioni
Eleonora Grandolfo
Antonella Celano
dott.ssa Maria del Piano
dott.ssa Alessandra Beccaris
dott.ssa Maria Mameli
dott.ssa Valentina Masia
SITO WEB ED E-MAIL
www.reumaonline.it
[email protected]
[email protected]
ORARI DI SEGRETERIA
Sede operativa:
lunedì 13.30:15.00
martedì 10.30:12.30/ 17.00:19.00
mercoledì e giovedì 10.30:12.30.
Sede Legale:
martedì e giovedì 10.00:13.00
sabato 9.30:13.00
Presso la nostra sede operativa tutti i
martedì dalle 18,30 alle 20,00
continuano gli incontri con i soci.
Ti aspettiamo, è importante anche il tuo
contributo.
Sommario
Qualcuno si è ricordato di noi ...pag.
2
Nuovi servizi ASMAR.................pag.
3
Auguri Assessore........................pag.
4
Vita dell’Associazione ...............pag.
5
Progetto Fare ...............................pag.
6, 7
Lettere e Corrispondenza .......pag.
8
Incontri per patologia ..............pag.
9
Notizie per patologia................pag.10, 11
L’angolo della poesia ................pag.
12
Osservatorio farmacologico...pag.
13
Disabilità & Agevolazioni ........pag.
14
Aziende Sanitarie .......................pag.
14
Viaggio nella reumatologia....pag.
15
ARCIPELAGHI
3
VITA DELL’ASSOCIAZIONE
AUGURI ASSESSORE
4
“Il nostro caro angelo” (in questo caso
Angela) è stata chiamata a incarichi
istituzionali, infatti la nostra carissima
socia onoraria e responsabile dei gruppi di autoaiuto Angela Quaquero è
stata nominata Assessore Provinciale
alle Politiche Sociali.
Dovremmo purtroppo rinunciare (speriamo solo in parte) alla sua presenza.
Ci è di conforto il fatto che le Politiche
sociali della provincia di Cagliari hanno
a disposizione una persona speciale e
competente. Complimenti al Presidente
Milia per l’ottima scelta.
Noi dell’ASMAR siamo “grandi debitori”
di Angela, che in qualità di Psicologa e
Psicoterapeuta ci ha dedicato in questi
ultimi anni il suo tempo libero per organizzare e guidare i gruppi di autoaiuto.
L’ha fatto con lo spirito del miglior
volontario, con generosità, impegno e
amore, regalandoci momenti di grandissima intensità emotiva.
Ci ha insegnato a guardare dentro di
noi per capire meglio noi stessi e gli
altri, ci ha guidato nella cantina buia
della nostra anima alla ricerca di
La dott.ssa Angela Quaquero
oggetti dimenticati e nascosti, ci ha
aiutato a portarli alla luce del sole, ad
esporli all’aria aperta, al vento, alla
pioggia, al mondo.
Ci ha fatto capire quanto sia importante volersi bene, apprezzarci per quello
che siamo e convivere serenamente
con la nostra malattia.
I nostri lettori ricorderanno la rubrica “il
charango” sostituita con “l’albero di
Bruno” nella quale Angela raccontava
l’esperienza del gruppo.
Appena nominata ha avuto la cortesia
di comunicarci che il nuovo incarico non
le avrebbe consentito di dedicarci più
molto tempo, ma che continuerà a starci vicina anche se in maniera diversa.
Cara Angela, il tuo impegno qui
all’ASMAR è stato molto importante,
forse più di quanto tu stessa immagini.
In questo momento è forte la voglia di
ringraziarti per l’amicizia e l’affetto che
ci hai regalato ma soprattutto di inviarti, carissima ASSESSORE, i nostri più
sinceri ed affettuosi AUGURI.
I. P.
I corsi di auto-aiuto continuano
L’albero di Bruno continua
Degna e naturale sostituta di Angela alla guida dei corsi è
Maria Mameli che in qualità di psicologa e collaboratrice di Angela Quaquero ha partecipato attivamente
a
tutti i nostri
seminari,
diventando sul
campo comLa dott.ssa Maria Mameli
ponente della
nostra grande famiglia. Come Angela
conosce benissimo cosa si nasconde
nell’animo di chi deve convivere tutti i
giorni con malattie croniche e spesso
invalidanti. Ha accettato con grande
amicizia e generosità (di cui non dubitavamo) di continuare ad “autoaiutarci”.
Grazie e benvenuta alla guida dei corsi.
I corsi sono gratuiti, chi vuole partecipare può telefonare alla Segreteria operativa dell’Asmar (vedi orari a pag. 3)
Quando, per la prima volta, ho affiancato Angela Quaquero
nella conduzione del gruppo di auto-aiuto, non avrei mai
immaginato che, a causa dei sui numerosi impegni, avrei
avuto l’onere e l’onore di sostituirla in
questo prezioso spazio.
Così, un po’ emozionata, proseguo, con
tanto entusiasmo, l’albero di Bruno, supportata meravigliosamente dalle radici
di quest’albero, cioè da coloro che, con
Angela e con me, hanno cominciato
questo percorso, mettendoci tutti in
gioco e sostenendoci reciprocamente.
E allora si va avanti, portando in questo
spazio tutte le nostre sensazioni, le
nostre emozioni e i nostri vissuti, accompagnati dalla voglia di capire e camminare…. insieme.
ARCIPELAGHI
Dott.ssa Maria Mameli
Il 19 Luglio, con una pizzata nel ristorante-pizzeria “il molo”,
abbiamo festeggiato l’anniversario dell’ASMAR.
Come direbbe la nostra amica Quintina sono stati
momenti “Proustiani”, conditi da allegria, scherzi, risate
e……. nessuno che si lamentasse per il mal di schiena (in
senso metaforico).
Ad un certo punto è partito il coro di TANTI AUGURI A
TE……, immediato è stato il riscontro dall’altra parte della
lunga tavolata che ha reagito intonando un altro coro tipico
sardo: E GI DAS FATTA BELLA, E GI DAS FATTA BELLA……….
Tutti e due i cori sono appropriati: AUGURI ASMAR.
GIORNATA NAZIONALE DEL MALATO REUMATICO.
Domenica 16 ottobre, giornata calda, luminosissima, tipica
del nostro tiepido autunno, il sole intenso ma piacevole consente di stare in maglietta. Temperatura ideale.
A Cagliari in piazza Del Carmine c’è la manifestazione “pittori in piazza”, tra tanti stand e gazebo che fanno bella mostra
di quadri ed altre opere artistiche c’è ne uno particolarmente affollato: quello dell’ASMAR.
La nostra prima esperienza in piazza comincia alle ore 7,
sistemiamo tavolo, sedie, materiale informativo, e siamo
pronti. Sono le 8, ci accorgiamo allora di un capannello di
persone già in paziente attesa: tutti vogliono saperne qualcosa sui i più svariati argomenti dell’universo “malattie reumatiche”. Molti hanno bisogno di parlare, di sfogarsi, di sentirsi capiti, di solidarietà.
Nonostante la presenza di numerosi soci e di medici reumatologi che hanno collaborato con noi all’ iniziativa, smaltire il
flusso continuo di persone non è stato semplice, tant’ che ad
un certo punto si sono formati gruppi spontanei di persone
che si confrontavano scambiandosi informazioni ed esperienze. Molti incuriositi dalla folla creatasi attorno al nostro
gazebo si sono avvicinati pensando di trovare opere d’arte a
buon mercato.
Non sono mancati i quesiti di carattere medico, approfondi-
VITA DELL’ASSOCIAZIONE
PIZZATA.
ti con premura e competenza dalle reumatologhe presenti.
Ovviamente, tantissimi hanno manifestato il disagio dovuto
alla mancanza di adeguate strutture assistenziali.
E’ stata una giornata ricca, appassionante e coinvolgente, ha
confermato quanto sia importante il nostro lavoro di volontariato in favore di chi è affetto da queste malattie.
In conclusione, mentre altri giustamente cercano fondi con
la vendita di mele, arance, fiori e quant’altro, noi siamo
andati in piazza per regalare un consiglio, un sorriso, un po’
della nostra solidarietà.
Chirurgia ortopedica dell’Artrite Reumatoide
L’ASMAR invitata al congresso degli Ortopedici
Si è svolto nei giorni 20-21-22 Ottobre ad Alghero, nella
splendida cornice di Capo Caccia, il 26° Congresso della
SoSOT, la Società Sarda di Ortopedia e Traumatologia. Il Dottor Giancarlo Melis, Presidente della SoSOT, Direttore della
Divisione Ortopedia e Traumatologia dell’Ospedale Marino
di Alghero, ha richiesto la presenza dell’ASMAR.
Quindi eccoci di nuovo in delegazione: Maria, Alessandra,
Angela, Daniela, Viviana, Rosanna e Angelo (beato fra le
donne!). E’ stata un’ottima occasione per far conoscere l’associazione ai tanti ortopedici, fisiatri, fisioterapisti ed infermieri presenti che numerosissimi hanno chiesto di aderire
all’associazione offrendo la loro collaborazione
Argomento centrale del congresso è stata la “Chirurgia ortopedica dell’Artrite Reumatoide”, di cui si è discusso nelle
quattro sessioni di Venerdì. E’ stato un confronto molto utile
tra ortopedici e reumatologi, nel tentativo di definire il raggio d’azione dell’uno e dell’altro specialista. L’aspetto più
importante emerso è stato che ormai il malato reumatico
non è più il malato anziano con le deformità articolari e l’inabilità; sempre più spesso, grazie all’intervento terapeutico
precoce, è un malato giovane, in trattamento farmacologico
efficace, che necessita dell’ortopedico per risolvere residui
problemi articolari laddove non arriva la terapia medica.
Finalmente ci si è trovati d’accordo, sulla necessità di una stretta
collaborazione tra diversi specialisti, che coinvolga nono solo il
reumatologo e l’ortopedico, ma anche fisioterapisti e infermieri
professionali, anch’essi presenti con relazioni molto interessanti.
Ringraziamo perciò Dott. Melis per averci dato la possibilità
di farci conoscere in un ambiente chirurgico, ambiente, qui
in Sardegna, ancora troppo lontano dalla Reumatologia.
ARCIPELAGHI
5
CORSI E CONVEGNI
PROGETTO FARE
FERMARE L’ARTRITE REUMATOIDE
medici, il presidente della commissione regionale alla sanità e alcuni componenti della stessa commissione, consiglieri regionali e sin-
FARE
daci, ha fatto sì che il progetto FARE assumesse una valenza politica (nel senso nobile della parola) in linea con l’attività che l’ASMAR
da anni svolge per migliorare la condizioni socio-assistenziali di chi
è affetto da malattie reumatiche.
Il successo dei corsi è dovuto in primo luogo ai Medici di Famiglia con
i quali si è creato un clima di fattiva collaborazione, fondamentale
Il giorno 18 Giugno a Sassari si è concluso il primo ciclo dei corsi
per l’importante ruolo che il MMG svolge nella gestione del malato.
ECM rivolti ai Medici di Medicina Generale (MMG).
Il secondo ciclo verrà effettuato nel 2006 e i relativi corsi ECM saran-
I Medici “di famiglia” (come venivano chiamati una volta) hanno
no realizzati in collaborazione con alcune istituzioni sanitarie che ci
aderito con grande interesse superando il numero di posti disponi-
hanno contattato in proposito. Gli schemi saranno simili a quelli dei
bile e creando qualche piccolo problema in merito al rilascio ai cre-
corsi appena conclusi, riguarderanno quindi la prevenzione dell’Ar-
diti formativi.
trite Reumatoide. Stiamo comunque valutando (sempre con i
Notevole ed anch’essa superiore alle previsioni è stata la partecipa-
responsabili della sanità che ci hanno contattato) la possibilità di
zione dei fisioterapisti e degli infermieri.
effettuare corsi ECM per la prevenzione di altre patologie (LES o
Ricordo brevemente le motivazioni che ci hanno spinto ad organiz-
spondilite Anchilosante).
zare, pur con tante difficoltà, questa iniziativa.
Anche il nuovo PSR di cui a pagina 2, a conferma dell’importanza di
Bisogna partire dalla considerazione che l’Artrite Reumatoide può
questi corsi, prevede tra gli obbiettivi strategici la “realizzazione di
essere “curata”. Esistono attualmente possibilità terapeutiche capa-
un piano di sensibilizzazione e aggiornamento dei medici di medi-
ci di neutralizzare in modo efficace gli effetti negativi della malat-
cina generale sulle tematiche connesse all’assistenza reumatologi-
tia. E’ quindi possibile vivere dignitosamente anche con l’AR , l’uni-
ca”. Considerato che una materia così importante ed impegnativa
ca condizione necessaria è che venga
come l’aggiornamento dei MMG sia di
diagnosticata e trattata precocemente,
competenza dell’Assessorato Regionale
possibilmente entro 6 mesi dall’insorge-
Il ruolo dei malati è essenziale ai
alla Sanità, contiamo che nel prossimo
re dei primi sintomi. Come ampiamente
fini di una sanità efficiente e se
futuro gli aggiornamenti scientifici, anzi-
risaputo, in Sardegna questa condizione
ché dal libero impegno dell’ASMAR,
viene puntualmente disattesa. Causa le
esercitato con determinazione
siano garantiti da un piano varato dalla
note carenze strutturali e assistenziali di
può incidere profondamente
regione, frutto del confronto tra l’asso-
cui soffre la specialità reumatologia, trascurata per troppo tempo dai responsabili della sanità e gestita in modo nepo-
nelle decisioni socio sanitarie
con riflessi positivi sulla vita di
tistico da pochi.
Questa considerazione ci ha spinto,
tutti i giorni.
ciazione dei malati, le istituzioni e i rappresentanti dei medici (specialisti e
MMG). Gli auspici sono buoni, vi terremo
informati sugli eventuali sviluppi.
In conclusione si può dire che ancora
una volta a sollevare il problema, su un
insieme ad altre quattro associazioni
regionali (Lombardia, Veneto, Toscana, Puglia), a FARE qualcosa
tema così importante come l’aggiornamento dei MMG è stata
per contribuire in maniera attiva a creare le condizioni per una
l’ASMAR. L’ha fatto non solo a parole ma con un progetto specifico
diagnosi precoce dell’Artrite Reumatoide. Nasce così il progetto
che nella sua attuazione sta indicando possibili soluzioni.
FARE che ha come punto centrale l’organizzazione di corsi ECM
E’ un progetto che ci è costato grandissimo impegno, portato avan-
(Educazione Continua in Medicina) autorizzati dal Ministero alla
ti con grandi sacrifici personali.
Salute con l’obbiettivo preciso di guidare i Medici di famiglia a
Ringrazio a nome dei malati che rappresento chi ha condiviso con
riconoscere i primi segni della malattia e a gestirne successiva-
l’ASMAR sforzi, impegno e buona volontà per la buona riuscita dei
mente il corso terapeutico.
corsi: il responsabile scientifico prof. Quirico Mela, i moderatori, e i
Il progetto ha anche obiettivi secondari, non meno importanti dei
relatori (che cito doverosamente uno per uno nell’elenco a pagina
primi, come il sensibilizzare l’opinione pubblica sulla gravità di
13) che ci hanno sostenuto con convinzione e generosità, senza
questa patologia e porre le basi per un adeguamento delle strut-
niente in cambio se non la consapevolezza di fare qualcosa di utile
ture assistenziali alle reali esigenze dei malati reumatici.
per i malati a cui dedicano quotidianamente la loro vita professio-
Il coinvolgimento di istituzioni come l’assessorato regionale alla
nale. GRAZIE.
sanità, l’ordine dei medici, cittadinanza attiva e la partecipazione ai
vari corsi di numerose autorità tra cui i presidenti degli ordini dei
6
ARCIPELAGHI
I. P.
CAGLIARI
Il Progetto FARE si è aperto a Cagliari il 14 Maggio; l’emozione era grande, la prima data di un grosso proe Raimondo Ibba presidenti degli Ordini dei medici e la Presidente del Tribunale per i diritti del malato.
L’assessore alla Sanità, non potendo partecipare personalmente, ci ha inviato un messaggio di buon
lavoro. La presenza dei MMG e dei fisioterapisti è stata soddisfacente, e i lavori si sono prolungati anche
nel pomeriggio; la partecipazione del pubblico alla discussione di chiusura è stata intensa, spia dell’interesse dell’argomento e della bravura dei relatori. I MMG si sono mostrati molto interessati anche alle
strategie terapeutiche, e in particolare all’uso dei farmaci biologici, a molti ancora sconosciuti. Benvenga quindi parlarne!!!
ORISTANO.
Il 21 maggio, con la moderazione della dott.ssa Pinangela Asproni, primario del reparto di medicina
dell’ospedale di Ozieri, e del dott. Marco Tuveri referente del Centro di reumatologia della ASL di Oristano, si è svolto il corso ECM.
La partecipazione del prof. Quirico Mela, responsabile scientifico del “progetto FARE”, ha dato un notevole impulso alla discussione e agli approfondimenti scientifici.
Grande soddisfazione da parte dei MMG che hanno espresso apprezzamenti per le iniziative del-
CORSI E CONVEGNI
getto che ci avrebbe impegnato per i due mesi successivi. Erano presenti fra le autorità Pierpaolo Vargiu
l’ASMAR.
IGLESIAS
Grande partecipazione di pubblico il 28 Maggio a Iglesias, oltre tutte le aspettative.
È intervenuto all’apertura dei lavori il neo-eletto sindaco di Iglesias Pierluigi Carta che ha mostrato di
essere informato sull’argomento e sulle difficoltà di gestione delle malattie reumatiche.
Nel corso della mattinata si è creato un ambiente familiare che ha raggiunto la sua massima espressione durante la pantagruelica “colazione di lavoro” protrattasi sin oltre le quattro del pomeriggio; è stato
facile attribuire il merito della riuscita dell’incontro alla Dott.ssa Mariangela Pusceddu, che con i MMG
della zona ha ottimi rapporti di stima professionale e di amicizia.
Nel nostro sito internet: www.reumaonline.it è in allestimento un corso
di autoistruzione per MMG sulla Artrite Reumatoide. E’ inoltre possibile
scaricare in formato video le relazioni sul corso effettuato a Cagliari.
VILLANOVAFORRU
Il corso che si è svolto a Villanovaforru l’11 giugno 2005 è stato un’ottima occasione di scambio tra figure professionali che si occupano di Artrite Reumatoide. Erano infatti presenti medici specialisti reumatologi, immunologi, fisioterapisti, medici di medicina generale e infermieri professionali.
L’incontro è stato moderato dal Prof. Del Giacco e dal Dr. Tardiola che hanno dato con la loro autorevolezza un importante contributo scientifico; allo stesso tempo hanno reso possibile un’impronta
discorsiva alla discussione creando un clima familiare fra i relatori e i partecipanti tra i quali era presente l’onorevole Paola Lanzi, componente della Commissione Regionale alla Sanità.
SASSARI.
Sassari 18 giugno 2005: si chiude qui il primo ciclo dei corsi ECM. La giornata si apre con l’intervento dell’On.
Masia in qualità di presidente della Commissione Regionale alla Sanità, che già sensibilizzato dall’ASMAR
dimostra di conoscere bene i problemi della reumatologia. Per la parte scientifica gli illustri moderatori (il
dott. Giancarlo Melis Primario di Ortopedia dell’ospedale Marino di Alghero e la prof.ssa Rossana Fredda
della patologia medica dell’università di Sassari) hanno assicurato all’evento contenuti di altissimo livello.
La preparazione e la disponibilità dei relatori ha trovato l’attenzione e l’interesse dei MMG favorendo un
clima amichevole e familiare. La buona riuscita dell’evento e la notevole partecipazione si deve in gran
parte al dott. Giuseppe Nuvoli che è stato parte attiva sia nell’organizzazione scientifica che nel coinvolgimento dei partecipanti con cui ha dato dimostrazione di avere ottimi rapporti professionali.
ARCIPELAGHI
7
LETTERE E CORRISPONDENZA
La mia storia artritica
Ciao mi chiamo Marta,
ho 20 anni, all’età di un anno mi sono ammalata di Artrite Reumatoide.
Ho saputo dell’ASMAR vedendo una locandina dell’associazione nella
sala d’aspetto dell’ambulatorio del mio reumatologo, mi sono iscritta
subito.
E da poco ho fatto lo stesso con il loro sito (www.reumaonline.it, ve lo
consiglio, è una figata, vi aspetto numerosi).
Comunque torniamo indietro nel tempo, come ho detto prima la mia
“storia artritica” inizia all’età di un anno, ho iniziato con l’anulare della
mano destra e il ginocchio sinistro poi via via tutte le articolazioni.
A quel punto è iniziata la tournee negli ospedali di Cagliari, Milano e
Germania.
Verso i 18 anni mi sono rifiutata di andare qua e là.
Primo perchè è molto stressante, e tutti sappiamo quanto faccia male
lo stress agli artritici.
Secondo perchè non mi sembra giusto che una persona per curarsi
debba fare chilometri e chilometri. A mio parere una soluzione sarebbe quella di avere un centro adeguato qua in Sardegna, meglio ancora
uno in ciascuna provincia, con tutti gli specialisti e gli strumenti per
fare i vari esami riuniti nella stessa struttura. Ma questa è un utopia.
Io dovrei comunque ritenermi fortunata perchè il mio reumatologo e il
centro di riabilitazione non sono molto lontani da casa. Inoltre con tutti
loro ho un buon rapporto, e sono disponibili e cordiali.
Mi piace leggere, ascoltare musica, guardare la tv e di sera, se fa, uscire
con gli amici.
Ah, dimenticavo di dirvi che l’artrite in questi ultimi 2 anni mi costringe a stare sulla sedia a rotelle, quindi vi lascio immaginare che spasso.
Ma siccome non serve a niente piangersi addosso tanto vale stare allegri!!
Certo mi piacerebbe molto andare a fare una passeggiata senza aspettare che qualcuno sia libero per accompagnarmi, o fare quelle piccole
cose che a molte persone sembrano stupide mentre per me sono
importanti.
E questo è tutto gente!
Grazie per l’attenzione!! ciao ciao
Martuzza
Informativa Privacy
(art. 13 D. Lgs. 196/2003)
La nostra associazione tratterà i dati personali da Lei conferiti e che La riguardano nel rispetto del D. Lgs. 196/03, garantendo la
sua riservatezza e la protezione dei dati.
I dati saranno utilizzati esclusivamente per lo svolgimento dell’attività istituzionale dell’Associazione, ed in particolare:
- per comunicazioni sull’attività e i servizi dell’Associazione;
- per la corrispondenza e per la rintracciabilità dei soci;
- per l’invio del giornale dell’ASMAR (ARCIPELAGHI);
- per l’invio del giornale dell’ANMAR (Ass. Nazionale Malati Reumatici).
Le modalità dei suddetti trattamenti sono state stabilite con delibera del Consiglio Direttivo del 10 ottobre 2005 ai sensi dell’art.
24, comma 1, lett. h) e art. 26, comma 4, lett. a) del Codice: i trattamenti saranno svolti dall’ASMAR e dai soggetti incaricati dall’associazione, secondo apposita autorizzazione, in forma manuale/cartacea e mediante strumenti informatici.
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Titolare del trattamento è “ASMAR onlus.”, con sede in Sestu,via Giulio Cesare n. 59, tel 070.262446
Il Presidente Ivo Picciau
8
ARCIPELAGHI
Il 14 maggio u.s. si è svolto ad Oristano l’incontro medici-pazienti
Una domanda che è stata formulata da più persone è stata la
organizzato dall’Asmar e coordinato dalla responsabile del gruppo
seguente: ci può essere una correlazione tra ormoni e malattie reu-
LES sig.ra Giovanna Oro.
matiche?
Moderatore dell’incontro è stato il Prof. P.E. Manconi, professore di
Per far conoscere l’argomento a tutti i lettori di “Arcipelaghi” che
Medicina interna del Policlinico Universitario di Cagliari, al quale
non hanno potuto partecipare all’incontro di Oristano, la Dott.ssa
dobbiamo i nostri più sentiti ringraziamenti per l’impronta alta-
Valentina Masia, specializzanda in Ginecologia e Ostetricia, riassu-
mente professionale, scientifica e umana che ha dato all’incontro.
me qui di seguito quanto esposto alla conferenza.
L’unico rammarico è stata una partecipazione inferiore a quanto
previsto (circa 60 persone) per la concomitanza di un altro evento
Certo, esiste uno stretto rapporto tra certi ormoni e in generale tutte le
di carattere medico che si svolgeva lo stesso giorno in provincia di
malattie autoimmuni, tra cui quelle reumatiche. Potremmo anche
Oristano. Siamo stati comunque ampiamente ripagati dall’interes-
semplicemente porre la domanda in maniera diversa: perché le donne
se dei presenti che hanno seguito con grande attenzione gli impor-
hanno una maggiore suscettibilità alle malattie autoimmuni? La
tanti argomenti affrontati.
risposta sta nel fatto che le donne hanno una risposta immunitaria
più elevata rispetto agli uomini.
Il Prof. Manconi ha aperto la conferenza illustrando gli aspetti cli-
Questo è dovuto agli ormoni tipicamente femminili: gli estrogeni.
nici della malattia nelle sue diverse forme, le terapie adottate e gli
Infatti la maggiore incidenza delle malattie autoimmuni nella donna
aspetti diagnostici caratterizzati dall’esigenza di un approccio
si riscontra durante la cosiddetta vita fertile, quando cioè è elevata la
multidisciplinare, cioè di
produzione di estrogeni da
collaborazione tra Reuma-
parte dell’ovaio della donna.
tologo ed altri specialisti
Gli androgeni invece, gli
che, a seconda dei casi,
ormoni maschili come il
saranno il Nefrologo, il
testosterone, riducono la
Neurologo, il Dermatolo-
risposta immunitaria, e per
go, il Ginecologo o altri.
questo motivo gli uomini
INCONTRI PER PATOLOGIA
LES E CONNETTIVITI
sono meno predisposti alle
Lo psichiatra Prof. M. Carta
malattie autoimmuni.
ha affrontato il tema del
Anche l’ormone prolattina,
disagio emotivo, dei possi-
secreto dall’ipofisi, stimola il
bili effetti collaterali delle
sistema immunitario, contri-
terapie mediche, le conse-
buendo anch’esso a creare
guenze psicosociali della
un quadro di suscettibilità
malattia causate dalla com-
all’autoimmunità.
promissione della Qualità
Concludendo potremmo dire
della vita (QOL) e le terapie
prof. Mauro Carta e prof. Paolo Emilio Manconi
psichiatriche adottabili.
che il quadro ormonale tipico del paziente affetto da
malattie autoimmuni è caratterizzato da una elevata concentrazione
Il Dott. M.A. Tuveri, Responsabile del Centro di Reumatologia della
di ormoni estrogeni, una bassa concentrazione di ormoni androgeni,
ASL 5 di Oristano, ha illustrato l’organizzazione dei servizi ambula-
e un alto livello di prolattina. Infatti l’effettuazione di una valutazione
toriali di reumatologia della Provincia, informazioni di grande aiuto
ormonale sarebbe proprio atta a individuare la presenza o meno di
per i residenti nella zona.
questi quadri.
La Prof. A.M. Paoletti, specialista in Ginecologia e Ostetricia dell’Università degli Studi di Cagliari, non avendo potuto partecipare
per sopraggiunti impegni professionali, è stata rappresentata dalla
Dott.ssa Monica Pilloni che ha esposto i problemi ginecologici con-
Alleghiamo in questo numero una copia del
quaderno Sanità de “Il Sole 24 ORE” dedicato
all’artrite reumatoide
nessi al L.E.S. consigliando le terapie e i tipi di controllo da seguire
per affrontare con minori rischi una gravidanza.
È seguito infine un interessante dibattito sui casi clinici esposti dai
partecipanti ai quali hanno dato pronte ed esaurienti risposte gli
specialisti presenti.
Nel prossimo numero invieremo il
libretto sui diritti dei Malati reumatici redatto in collaborazione
con l’ANMAR e l’AMRER
ARCIPELAGHI
9
NOTIZIE PER PATOLOGIA
L’Idroterapia per i pazienti affetti da Artrite Reumatoide
L’acqua è da sempre utilizzata presso tutte le culture per mantene-
re molto più fortu-
re un buono stato di salute e “curare” le malattie.
nata in quanto essi
Un tipico esempio sono le Terme dei Romani, bagni pubblici com-
hanno la possibilità
binati con palestre nati per favorire la socializzazione ed il benesse-
di poter praticare le
re fisico e mentale, alternando la ginnastica con il rilassamento.
sedute in una pisci-
Negli ultimi anni l’ Idroterapia ha raggiunto una posizione di rilievo
na vera e propria
in campo terapeutico e riabilitativo. Essa utilizza l’acqua per curare
nella quale poter
numerosi disturbi, alleviare il dolore, indurre uno stato di rilassa-
lavorare attivamen-
mento e mantenere un generale benessere fisico.
te unendo alla riabi-
Sono queste le motivazioni che mi hanno spinto 6 anni fa a porta-
litazione una sorta di seduta di allenamento.
re anche in Sardegna l’ Idroterapia soprattutto perché mi trovavo
I pazienti affetti da A.R., a causa della loro malattia con gonfiore alle
nella situazione di dover dare una valida alternativa alla “Fisiotera-
articolazioni e grande rigidità, vengono sottoposti a farmaci che
pia classica” ai pazienti affetti da Artrite Reumatoide (A.R.).
con il tempo provocano diversi effetti collaterali, tra tutti il cortiso-
Come sappiamo l’Artrite Reumatoide è una patologia cronica, che
ne, che utilizzato a lungo può provocare un’importante decalcifica-
tende cioè a persistere nel tempo e colpisce la membrana sinovia-
zione ossea (osteoporosi).
le delle articolazioni. Tale membrana reagisce all’infiammazione
E’ esattamente questa la ragione per cui questi pazienti traggono
aumentando di volume dando origine al panno sinoviale, il quale
beneficio nel fare Idroterapia eseguendo movimenti che non
invadendo la cartilagine ne provoca l’erosione e la graduale distru-
potrebbero fare attivamente con la fisioterapia “a secco”. L’acqua
zione. Progressivamente il processo proliferativo si estende all’osso
consente e favorisce un movimento raggiungendo poco alla volta
e l’infiammazione arriva ad interessare tutti i tessuti che circonda-
un’escursione articolare quasi completa che viene poi mantenuta
no l’articolazione, provocandone la sua distruzione e la relativa
al di fuori. A questo si deve aggiungere che tali pazienti effettuano
invalidità di chi ne soffre.
delle sedute in un’acqua che ha una temperatura di circa 28-29
Ciò che offro a i miei pazienti è il modo più semplice e meno dolo-
gradi, il che consente di poter lavorare anche nella fase di acutizza-
roso per poter mobilizzare tutte le articolazioni del corpo. Portare
zione della malattia dove aumenta l’infiammazione.
un paziente in acqua, in particolare tutti coloro affetti da A.R. trova
Detto questo è abbastanza comprensibile perché l’idroterapia sia
una giustificazione nel fatto che in essa manca la forza di gravità, e
così importante per i pazienti con A.R. sia per le problematiche lega-
ciò permette di mobilizzare le articolazioni con movimenti più
te essenzialmente a problemi ortopedici e neurologici, sia per pren-
ampi e provocando meno dolore possibile.
dersi cura dell’aspetto psicologico che a mio avviso non è un aspet-
La mia esperienza di Idroterapista, come già accennato, è iniziata 6
to trascurabile. La libertà di movimento che provano i miei pazienti
anni fa nelle Piscine Comunali di Sassari e allora potevo pensare di
in acqua è un regalo inestimabile per loro e per me come operatore.
essere un po’ più sfortunata rispetto a colleghi che operano in vere
e proprie vasche riabilitative. Invece lavorando costantemente con
Eleonora Grandolfo
i pazienti, soprattutto coloro affetti da A.R., mi sono accorta di esse-
Fisioterapista, Specialista in Idroterapia
Corso di ginnastica per malati reumatici
10
E’ ormai noto quanto sia importante eseguire un’attività motoria
“….quando comincerete a praticare dell’attività fisica e dello stret-
continua, in quanto forma di prevenzione nonché di cura di molte-
ching in modo regolare e con una certa frequenza, imparerete a
plici patologie, tra le quali quelle a carico del sistema osteoarticolare.
godere del movimento. Ciascuno di noi è un essere fisicamente e
In casi particolari, ad esempio nei soggetti affetti da Artrite Reuma-
mentalmente unico, con ritmi che risultano comodi e piacevoli a
toide e da altre malattie articolari infiammatorie, troppa attività
seconda di ognuno. La forza , la flessibilità, la resistenza e il caratte-
fisica può portare ad un aumento del dolore e dell’infiammazione:
re sono diversi per ciascuno di noi. Se ognuno inizia a capire il pro-
d’altra parte, troppo riposo e immobilità, possono portare a perdi-
prio corpo e le proprie esigenze, sarà in grado di sviluppare il pro-
ta del movimento e rigidità delle articolazioni. Il giusto equilibrio
prio potenziale e di costruire gradualmente le fondamenta per una
fra attività e riposo va ricercato per ogni caso: più riposo e meno
buona salute che durerà tutta la vita…..Bob Anderson”
attività sono necessari durante le fasi di infiammazione, l’opposto
I corsi di ginnastica verranno svolti presso una palestra convenzio-
durante le fasi di quiescenza.
nata con l’ASMAR il mattino e il pomeriggio e verranno aperti con
Il miglioramento della contrattura articolare o della debolezza
un minimo di 8 partecipanti al corso per due volte la settimana. Gli
muscolare possono essere lenti, ma coloro che svolgono un pro-
orari precisi sono da concordare in base alle esigenze dei parteci-
gramma regolare di attività motoria sono premiati da un movi-
panti. Per maggiori informazioni contattare la segreteria del-
mento più libero.
l’ASMAR.
ARCIPELAGHI
Artrite
Psoriasica
Nei mesi di giugno e settembre di
Il Destrometorfano, un componente dei prodotti contro la tosse,
quest’anno sono stato ricoverato
può ridurre il dolore causato dalla fibromialgia.
presso l’Ospedale San Raffaele di
Uno studio di piccole dimensioni, che ha coinvolto 14 pazienti, con-
Milano Centro malattie infettive
dotto da Ricercatori dell’Università della Florida, ha mostrato che il
San Luigi, diretto dal Prof. Lazzarin,
farmaco sembra ridurre la sensibilità alla pressione e al calore.
per sottopormi alla terapia speri-
Il Destrometorfano è stato impiegato al dosaggio di 60-90 mg/die.
mentale denominata aferesi gra-
Nonostante, il favorevole risultato prima di raccomandare l’impie-
nulocitaria (Gcap -filtrazioni di cel-
go del farmaco nel trattamento della fibromialgia è necessario
lule granulocitiche). Tale terapia,
valutare il Destrometorfano in una casistica più ampia in modo da
che è utile contro le malattie
accertare il possibile presentarsi di effetti indesiderati.
infiammatorie come il Morbo di
Crohn, la rettocolite ulcerativa, l’artrite reumatoide, la psoriasi etc,
Fonte: Journal of Pain, 2005
non produce effetti collaterali se non un temporaneo aumento della
pressione arteriosa.
Questo tipo di terapia, che arriva dal Giappone, educa, attraverso
alcune sedute e senza l’uso dei farmaci, il sistema immunitario a non
reagire in maniera troppo aggressiva nei confronti dell’organismo.
Il Gcap consiste nel filtrare il sangue del paziente attraverso una
sorta di colonnina chiamata adacolumn contenente una resina in
grado di trattenere ed eliminare le cellule nocive. Durante i ricoveri ho avuto un primo momentaneo miglioramento che comunque
non è durato nel tempo. Ora sono in attesa del terzo ciclo che probabilmente slitterà a data da stabilirsi in quanto il centro non ha
piu’ fondi a disposizione.
Il costo di ogni ciclo terapico (solo della colonnina adacolumn) si
aggira sui 13 mila euro.
Gli effetti desiderati non si sono avuti in quanto probabilmente
debbono rivedere i tempi di effettuazione della terapia che, in un
primo momento era prevista una volta alla settimana per sei settimane senza ricovero e successivamente, forse, per rientrare in
parte nei costi hanno disposto il ricovero e l’effettuazione dell’aferesi a giorni alterni per dieci giorni. Questo tipo di terapia per altre
patologie viene praticata anche in altri Ospedali della penisola
mentre in Giappone è già terapia ufficiale.
Angelo Camilletti
Per maggiori chiarimenti sulla terapia visitare il sito internet www.adacolumn.com
Le nostre amiche Daniela e Simona purtroppo non stanno
attraversando un buon periodo; considerata la loro giovane età
sarebbe giusto che trascorressero il tempo libero condividendolo con i loro coetanei in piacevoli attività, purtroppo così non
è, sono impegnate a tempo pieno nella lotta contro una malattia che mette a dura prova la loro sensibilità, entrambe fuori
Sardegna per cercare e sperare in qualcosa o qualcuno che dia
loro un po’ di tregua e qualche speranza.
Care Daniela e Simona, sentite forte il nostro abbraccio e il
Nuove Esenzioni per la
Spondilite Anchilosante
NOTIZIE PER PATOLOGIA
Il Destrometorfano riduce
il dolore nella fibromialgia
Dal mese di aprile alcune Associazioni di Malati, tra cui l’ANMAR,
l’A.P.MA.R. e l’ALOMAR, sono impegnate in un tavolo di lavoro presso il
Ministero della Salute. Allo stesso
tavolo, presieduto dalla Dott.ssa
Pisanti del Ministero della Salute,
siedono Reumatologi rappresentanti di Società Scientifiche (SIR).
Scopo di tale iniziativa è rivedere il
D.lgs. 329/99 relativo alle esenzioni
Antonella Celano
ticket per patologia. I lavori hanno
affrontato e discusso i problemi delle varie patologie reumatiche
tra cui la Spondilite Anchilosante. Tale patologia sta molto a cuore
al presidente dell’ASMAR Ivo Picciau, che ha più e più volte sollecitato l’interessamento di tutti presso la commissione. Infatti le persone affette da tale patologia, nonostante abbiano il riconoscimento della “esenzione per patologia” sono costrette a pagare la
maggior parte delle prestazioni sanitarie necessarie al monitoraggio della malattia.
E’stato così presentata al Ministero della Salute l’elenco delle modifiche da apportare al regolamento del ‘99 relativamente alle “prestazioni esenti” suggerendo sia integrazioni che cancellazioni di
prestazioni ritenute ormai superflue. Come già detto le “prestazioni esenti” sono relative al monitoraggio della malattia e non alla
diagnosi della stessa.
Non appena il documento finale sarà definitivo, verrà sottoposto alla
Conferenza Stato/Regioni. Successivamente all’approvazione da
parte di quest’organismo, ogni Regione dovrà applicare le disposizioni in esso contenute.
E’ già nei nostri progetti richiedere di rivedere l’elenco dei farmaci
in esenzione.
nostro affetto.
Antonella Celano
Presidente A.P.MA.R.
ARCIPELAGHI
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L’ANGOLO DELLA POESIA
ARCIPELAGHI
Cena cosmopolita
L’aglio che bolle
Il biscotto croccante
con le mie lenticchie turche
di segale svedesi
nel pentolino d’acciaio tedesco
è prodotto in Finlandia
è cinese
Il mezzo bicchiere di vino rosso
Il sale marino che le insaporisce
che accompagnerà la mia cena
è d’importazione francese
è spagnolo
e di chi sa quale mare
L’acqua che bevo è danese
L’olio d’oliva
O quasi
che userò per condirle
Nei quattro lontani orizzonti
Maria Giacobbe
è prodotto in Italia
dal sole e dal cielo
spose dell’aria
con olive raccolte
che tutti abbiamo in comune
e del vento senza frontiere
in un qualche paese
nacquero le sue antenate
dell’Unione Europea
la neve e la pioggia
Maria Giacobbe
MOMENTI PROUSTIANI
E Pisa come Teulada - Liriche (anni ‘96-’98)
Sarò bella
anche più in là.
Allora
ritornerai
più uomo
maturo nel dolore
e cosciente della tua realtà.
Ora
qualcosa ti sfugge.
Lo sai
e rifiuti, cosciente,
le scelte
che impongono
il coraggio
la sfida
l’Addio
alla pace di sempre
del domani vicino.
Ritornerai più uomo...
più saggio...
ed il tuo viaggio
nell’antica Sardegna
si completerà.
Ora
qualcosa ti sfugge.
Sarò bella nella mia
Sardità
anche più in là.
Sarai solo?
Non ti mancherò.
Anche l’Oscurità
sarà Luminosità...
Saprai
ah sì, allora, saprai
come amare Teulada
la mia Storia
la mia Arte.
Sperduto, per ora,
non trovi il cammino.
Tentenni,
cadi,
ti rialzi
e ricadi.
Sorrido
della tua infelicità.
Ti aspetterò
Affettuosamente concesso all’ASMAR. Quintina ~ Cagliari, 20 Giugno 2005
12
ARCIPELAGHI
e dopo il lungo cammino
... a me ritornerai...
più uomo
più indifeso
... uomo-ragazzo...
forte e gentile
sempre più indifeso
nella lotta contro
il Destino.
Nella sfida
sii sereno.
Ricordati di me
e del Tempo vivo
nella dura pietra.
Ti aspetterò
e sarò bella
anche più in là.
Quintina fecit
riduzione del riassorbimento osseo.
I risultati dello studio SOTI, pubblicato di
affette da osteoporosi, dimostrano che grazie al farmaco si ottiene una riduzione di
circa il 50% del rischio di avere nuove fratture vertebrali. Anche lo studio europeo TROPOS, che ha preso in esame oltre 5mila
donne ultrasettantenni, ha dimostrato l’effiUna nuova arma per contrastare l’osteoporosi e le sue conseguenze.
cacia del ranelato di stronzio nel ridurre di oltre il 30% l’incidenza
delle fratture di femore, che rappresentano uno degli eventi più
L’osteoporosi è comunemente definita come una malattia siste-
temibili nei pazienti anziani.
mica dello scheletro caratterizzata da una ridotta massa ossea e
Il nuovo farmaco contribuirà anche a sostituire in modo definiti-
da un’alterazione del tessuto osseo, con conseguente aumento
vo l’utilizzo della terapia ormonale sostitutiva nella cura del-
della fragilità e del rischio di frattura. Dal punto di vista clinico
l’osteoporosi che può comportare potenziali rischi di tipo oncolo-
l’osteoporosi si caratterizza per la presenza di fratture da fragilità
gico e vascolare e che quindi non rappresenta più l’opzione di
conseguenti a trauma, che si verificano in particolare a livello del
prima scelta per la prevenzione e il trattamento dell’osteoporosi
polso, delle vertebre e del collo femorale.
nelle donne in menopausa. La terapia ormonale resta ovviamen-
Più recentemente la definizione della patologia è stata modifica-
te un presidio insostituibile per la gestione dei disturbi della
ta mettendo in risalto l’importanza della ridotta resistenza del-
menopausa (come le alterazioni dell’ umore e le “vampate”),
l’osso come fattore favorente la frattura: l’osteoporosi è definita
anche se è meglio comunque utilizzarla sempre per il periodo
dunque come un disordine dello scheletro caratterizzato da una
strettamente necessario e a dosi non elevate.
compromessa resistenza ossea che predispone a un elevato
Il ranelato di stronzio è inoltre un farmaco di buona tollerabilità
rischio di frattura.
gastrica e pertanto può essere assunto anche da coloro che fino-
E’ il ranelato di stronzio la nuova molecola che contribuirà a
ra avevano avuto dei problemi nell’assunzione di altri farmaci
combattere l’osteoporosi e in particolare le fratture ossee nelle
attivi nel trattamento dell’ osteoporosi come i bifosfonati.
donne in menopausa, rappresentando una ulteriore arma di prevenzione e trattamento.
Il farmaco - che è da poco disponibile sul mercato italiano - è
dott. Alessandra Beccaris
caratterizzato da un meccanismo di azione unico, in quanto sti-
Vice Presidente LIMAR
mola la neo formazione ossea e al tempo stesso si associa a una
Sezione Sardegna
OSSERVATORIO FARMACOLOGICO
recente e condotto su migliaia di donne
GLI SPECIALISTI CHE HANNO COLLABORATO AL PROGETTO FARE
dott.ssa
Alessandra Beccaris
dott.ssa
Lina Marchesi
dott.ssa
Pinangela Asproni
dott.
Andrea Bogliolo
dott.ssa
Lorenza Montaldo
prof.
Quirico Mela
dott.
Andrea Tinti
dott.
Marco Tuveri
dott.
Raffaele Dessì
dott.ssa
Anna Rita Serra
dott.
Marco Visail
dott.
Roberto Murgia
dott.
Antonello Cossu
dott.ssa
Maria Cristina Racis
dott.
Roberto Pisanu
dott.
Enrico Pittau
dott.ssa
Maria del Piano
dott.ssa
Rosalia Uras
dott.
Enrico Spiga
dott.ssa
Maria Gabriella Aru
prof.ssa
Rossana Faedda
dott.
Giancarlo Melis
dott.ssa
Mariangela Pusceddu
prof.
Sergio Del Giacco
dott.
GianLuca Erre
dott.
Nando Coghe
dott.
Simone Marini
dott.
Gildo Motroni
dott.ssa
Paola Della Ca
dott.
Stefano Petti
dott.ssa
Giovanna Flumene
dott.ssa
Paola Gallo
dott.ssa
Titti Ferraraccio
dott.ssa
Giovanna Piludu
dott.
Paolo Persod
dott.
Tonino Mele
dott.
Giuseppe Nuvoli
dott.
Paolo Valle
ARCIPELAGHI
13
INFORMAZIONI
Disabilità
la ASL entro tre mesi dalla data di invio della domanda. Trascorso questo
Invalidità civile e malattie reumatiche.
termine senza che la visita sia stata fissata, si può presentare diffida all’AsL’invalidità civile è stata introdotta con la legge n° 118/71 che dice: “si consi-
sessorato Regionale alla Sanità il quale fisserà la data della visita presso la
derano invalidi civili i cittadini affetti da minorazioni congenite o acquisite,
commissione della ASL. Se nonostante la diffida la data non viene fissata,
anche a carattere progressivo, da difetti sensoriali e funzionali motori, che
il richiedente ha diritto di presentare ricorso legale al Ministero delle
abbiano subìto una riduzione della capacità lavorativa non inferiore ad un
Finanze. L’intera procedura dovrà concludersi entro nove mesi dalla data
di presentazione della domanda.
terzo (34%), o se minori di 18 anni, che abbiano difficoltà persistente a svol-
• L’accertamento della invalidità verrà effettuato, tramite visita medica,
gere i compiti e le funzioni proprie della loro età.”
E’ necessario però che questa invalidità venga accertata e riconosciuta dagli
dalla commissione medica della ASL. All’atto dell’accertamento è possibi-
enti all’uopo preposti, attraverso un iter che bisogna seguire per ottenere il
le farsi assistere da un proprio medico di fiducia. E’ necessario portare con
riconoscimento dell’invalidità.
se tutta la documentazione medica disponibile (analisi, radiografie, cartel-
• La domanda in carta semplice dovrà essere inviata alla ASL di apparte-
le cliniche), la certificazione medica specialistica che attesti la patologia
nenza (i moduli si trovano presso le ASL) corredata da certificazione
invalidante e l’autocertificazione sostitutiva del certificato di residenza.
medica, rilasciata dal medico di base o dallo specialista, che attesti le
• Dopo la visita la commissione esprime la propria valutazione redigendo
un verbale, nel quale è indicato il grado d’invalidità riconosciuto. Questo
AZIENDE SANITARIE
patologie invalidanti di cui l’interessato è affetto.
• I tempi per la conclusione della procedura sono fissati dal DPR n° 698/94.
verbale verrà poi inviato alla Commissione Medica Periferica per l’invalidi-
Il richiedente dovrà essere chiamato ad effettuare la visita medica presso
tà civile che esamina tutti i verbali per un controllo di secondo grado. Se la
Aziende sanitarie della Sardegna
La Giunta Regionale ha nominato nelle ASL della Sardegna alcuni
nuovi Direttori generali.
Nella tabella che segue vengono riportati i responsabili attuali
delle strutture sanitarie dell’isola.
I Direttori Generali rivestono un ruolo particolarmente importante
nella gestione delle ASL e per quel che ci riguarda sono responsabili dell’attuazione dei contenuti del PSR relativi alla Reumatologia.
AZIENDE
1) Direttore Generale
SANITARIE
2) Direttore Amministrativo
DELLA SARDEGNA 3) Direttore Sanitario
INDIRIZZO
TELEFONO
FAX
N° 1 SASSARI
Dr. Zanaroli Bruno
Dr. Mele Giovanni B.
Dr. Lenzotti Giorgio
Via Monte Grappa, 82
07100 Sassari
079-2151068
079-2061970
079-2061971
079-2061231
079-2151065
N° 2 OLBIA
Dr. Scarteddu Efisio
Dr. Pisotti Augusto
Dr. Catte Pietro
Via Aldo Moro, 2
07026 Olbia
0789-562332
0789-552341
0789-552354
0789-552329
0789-21242
N° 3 NUORO
Dr. Mulas Franco Mariano
Dr. Tidore Giorgio
Dr. Soru Antonio M.
Via Demurtas,
08100 Nuoro
0784-38892
0784-240643-2
0784-232095
N° 4 LANUSEI
Dr.ssa Pintus Graziella
Dr. Meloni Mariano
Dr. Solinas Giommaria
Via Piscinas, 5
08045 Lanusei
0782-41445
0782-490527
0782-490576
0782-40006
0782-41003
N° 5 ORISTANO
Dr. Onnis Antonio
Dr. Pergola Alfredo
Dr. Maggetti Silvio
Via Carducci, 35
09170 Oristano
0783-317836
0783-317839
0783-78595
0783-317837
0783-301765
N° 6 SANLURI
Dr. Trincas Franco
Dr. Sau Giuseppe
Dr. Bolasco Ferruccio
Via Ungaretti, 9
09025 Sanluri
070-9384336
070-9384325
070-9384324
070-9384311
070-9370506
070-9384311
N° 7 CARBONIA
Dr. Barranu Benedetto
Dr. Salis Sergio
Dr. Chessa Pietro
Via Dalmazia, 83
09013 Carbonia
0781-6683236
0781-6683279
0781-6683266
0781-6683200
0781-6683272
N° 8 CAGLIARI
Dr. Gumirato Gino
Dr. Soro Giovanni Maria
Dr. Sorrentino Giorgio
Via Pier della Francesca, 1
09047 Selargius
070-5488184
070-6093243
070-6093295
070-6093206
070-6093249
070-6093295
Piazzale Ricchi
09134 Cagliari
070-539445
070-539213
070-532426
070-539270
070-539449
070-530814
Dr. Meloni Franco (dimissionario)
Azienda Ospedaliera
Dr. Calamida Maurizio
“G. BROTZU”
Dr. Sequi Roberto
14
L’iter del PSR è ancora lungo, deve essere licenziato dalla settima
commissione e discusso ed approvato dal Consiglio regionale.
In attesa di questi passaggi istituzionali che stiamo seguendo con
grande attenzione, abbiamo già avviato alcuni contatti con i nuovi
manager, e dai primi colloqui seppure informali abbiamo notato
una certa attenzione che ci induce ad un discreto ottimismo.
Vi terremo informati.
ARCIPELAGHI
&
commissione di controllo non concorda con quanto espresso nel verbale
Tale punteggi possono aumentare fino a 5 punti percentuali, in base alla
ricevuto può, dietro dettagliata motivazione, incaricare la commissione
gravità della menomazione.
della ASL di svolgere ulteriori accertamenti. Se invece il parere è favorevo-
·
le, oppure se entro 60 giorni non viene richiesto nessun altro accertamento, né convocata alcuna visita, l’iter della pratica si conclude con l’invio del
I benefici derivanti dal riconoscimento della invalidità, sono graduati in
relazione alla percentuale di invalidità:
1. 34%
verbale all’interessato con raccomandata con ricevuta di ritorno.
• In caso di mancato accoglimento della richiesta è possibile inoltrare ricorso al
2. 46%
·
Il grado di invalidità è determinato sulla base di tabelle che prevedono
iscrizione nelle liste del collocamento obbligatorio come categoria protetta per i soggetti di età compresa fra i 18 e i 55 anni;
Ministero del Tesoro, entro 60 giorni dalla notifica del verbale. Il Ministero decide
entro 180 giorni, sentita la Commissione Medica Superiore di invalidità civile.
titolo di invalido civile ai soli fini socio assistenziali (concessione
gratuita protesi ed ausili);
3. 67%
esenzione parziale dal ticket;
4. 74%
pensione d’invalidità civile;
5. 100% pensione d’invalidità civile ed esenzione totale dal ticket. Viene
per alcune patologie una percentuale fissa:
1. Artrite reumatoide con cronicizzazione delle manifestazioni
50% fisso;
2. Dermatomiosite o polimiosite
35% fisso;
3. Spondiloartrite anchilosante
55% fisso;
4. Lupus senza grave impegno viscerale
min. 41% max. 50%;
5. Sclerodermia con lieve compromissione viscerale
min. 41% max. 50%.
riconosciuta anche l’indennità di accompagnamento, quando il
soggetto non è in grado di attendere ai comuni atti della vita
quotidiana o non deambula.
Viviana Pili
Viaggio nella Reumatologia in Sardegna
ASL 1 di Sassari
ASL 2 di Olbia
Il nostro viaggio nella reumatologia in Sardegna riprende al nord,
dalle province di Sassari e di Gallura, dove sono attive le ASL 1 e 2.
Forse i nostri lettori ricorderanno che secondo lo studio effettuato
dall’ASMAR e pubblicato su Arcipelaghi (gennaio 2005) risultava
che in queste due ASL il tempo annuo di assistenza reumatologica
per ogni malato reumatico è di circa 40 secondi, corrispondente a
poco più della metà della già misera media regionale (1,1 minuti).
Siamo andati a vedere da vicino questa realtà così povera di assistenza reumatologica.
Gli unici centri coperti sono Sassari, Alghero e Olbia e sono affidati
alla responsabilità del dott. Giuseppe Nuvoli, reumatologo che esplica la sua attività in qualità di
specialista ambulatoriale.
Lo incontriamo presso l’ospedale Marino di Alghero.
L’ospedale è stato completamente ristrutturato ed è confortevole ed accogliente. L’attività ambulatoriale di reumatologia viene effettuata
due volte alla settimana, il
martedì e il mercoledì pomeriggio. Per le prenotazioni
bisogna chiamare al n°
079.9959617; attualmente i
tempi di attesa sono di circa
Ho dovuto aspettare tre mesi, dottore per
un mese e mezzo. Nella stesavere questo appuntamento, e adesso lei mi
dice che sarei dovuto venire prima?
sa struttura, con il supporto
del day hospital, vengono seguiti i pazienti in trattamento con i farmaci biologici.
Per quanto riguarda Sassari le ore ambulatoriali sono 15 alla settimana. L’attività si svolge all’interno dell’ospedale Conti in Via Serra
INFORMAZIONI
Agevolazioni
Secca dove il dottor Nuvoli, oltre alle visite specialistiche reumatologiche, segue il centro per la prevenzione , diagnosi e cura dell’osteoporosi; è possibile effettuare le MOC calcaneali e le morfometrie vertebrali. La lista d’attesa è di oltre 3 mesi, il numero telefonico per le prenotazioni è 079.2062906.
Infine Olbia che, nella nuova provincia della Gallura, è l’unica città
con un servizio ambulatoriale di reumatologia; le ore settimanali
sono 9 e vengono effettuate nel poliambulatorio della ASL di Via
Nanni. Le visite si possono prenotare telefonando al n° 0789.552615;
anche qui la lista d’attesa varia dai 2 ai 3 mesi.
Ricapitolando, nelle ASL 1 e 2 (corrispondenti alle attuali province
di Sassari e Gallura) con un bacino di utenza di circa 450.000 persone, esiste un solo reumatologo che presta servizio come specialista
ambulatoriale, e non è quindi dipendente diretto della ASL ma
opera come libero professionista in convenzione per un totale di
33 ore settimanali.
Questa situazione costringe i pazienti che hanno bisogno di una
visita urgente ad emigrare verso altre ASL, spesso in altre regioni,
e chi non ha queste possibilità si vede costretto a ricoveri ospedalieri in reparti di medicina generale o in ortopedia, con una
dispersione di tempi, terapie improprie e ritardi nella impostazione terapeutica.
Anche qui, come in altre parti dell’isola, si fa sentire la totale assenza di strutture ospedaliere di reumatologia e la mancanza di una
rete assistenziale distribuita in modo omogeneo nel territorio.
Non si capisce come mai nei distretti sanitari di Ozieri e Tempio
Pausania non esista l’ambulatorio di reumatologia.
Questa l’attuale situazione nel nord Sardegna. Il dottor Nuvoli,
nonostante la sua buona volontà, solo e senza l’apporto di una
struttura adeguata, più di così non può fare, ed è già tanto.
VIAGGIO NELLA REUMATOLOGIA
&
I.P.
ARCIPELAGHI
15
Stampa : SYNGRAPH soc. coop. - Tel. 338 2980381 - Fax 070 9160312
Si ringrazia:
NUOVA
CASA DI CURA
VIA DELLE AIE - DECIMOMANNU
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CENTRO MEDICO DIAGNOSTICO
SANT’ANTONIO
VIA FADDA 14, 09125 CAGLIARI
TEL 070.307774 - 307775
Officine Ortopediche dr. Amedeo
L’Ortopedia Incerpi opera in Sardegna dal 1922 come fornitrice di dispositivi su misura e ausili
TEL. 070.281814
FAX 070.288140