“Una rete europea in materia di controllo e sorveglianza
del cancro del collo dell'utero nei nuovi Stati membri AURORA”
3° Modulo: Advocacy e Lobby
www.aurora-project.eu
Questa pubblicazione nasce dal progetto «Aurora», che ha ricevuto finanziamenti
dall'Unione europea nel quadro del programma di sanità.
INDICE
1. Cosa significa advocacy?
2. Che cosa è una campagna di advocacy (sensibilizzazione)?
3. Come inquadrare un tema advocacy?
4. Gli obiettivi della campagna di advocacy
5. Chi influenzare (“advocate”) e a chi far pressione (Lobby)?
6. Costruzione di coalizione
7. Cosa significa lobby?
8. Influenzare i medici e le associazioni mediche professionali
9. Monitoraggio e valutazione delle attività di advocacy
10.Campagne di comunicazione a livello europeo
1. What is advocacy?
L'advocacy è l'atto o il processo in
sostegno ad una causa o un problema.
Siamo a favore di una causa o un problema perché
vogliamo:
Informare o sensibilizzare su una causa o un problema
costruire il sostegno per questa causa o problema
influenzare gli altri per sostenere e / o
cercare di influenzare o cambiare la politica che
riguarda la questione da affrontare
Victoria Ayer & Colin Bunn - Advocacy Expert Series, Book 1. Advocacy Campaign Management, Edition 1 - March 2004. Publication #1-2004
Victoria Ayer & Colin Bunn - Advocacy Expert Series, Book 1. Advocacy Campaign Management, Edition 1 - March 2004. Publication #1-2004
Attività di advocacy
2. Cos’è una campagna di advocay?
Si tratta di una serie di azioni mirate per influenzare
i politici e la popolazione in generale a sostegno di
una causa o problema che si desidera modificare.
Per iniziare una campagna di advocacy
(sensibilizzazione) è necessario:
Individuare la causa o il problema che stai
sostenendo; è necessario analizzarlo e definirlo con
precisione
Decidere chi vuoi che sostenga la causa o il problema
- chi state cercando di influenzare o cambiare per
avere il loro supporto?
Decidere quale deve essere il risultato del vostro
impegno di advocacy; quali risultati concreti si
vogliono raggiungere.
Una campagna di dvocacy non può essere lasciata a
pochi individui. Serve l'impegno e il sostegno di tutti
coloro che lavorano in un’organizzazione e anche al
di fuori di esse.
3. Come analizzare/inquadrare la questione?
Domande chiave
Quali sono le politiche
esistenti che trattano
questi temi e come
vengono attuate?
In che modo i
cambiamenti nella
politica potrebbero
aiutare a risolvere i
problemi?
Che tipo di
cambiamento politico
è necessario
(legislazione,
proclama,
regolamento,
decisione giudiziaria,
azione del comitato,
prassi istituzionale, o
altro)?
Quali sono le
implicazioni finanziarie
del cambiamento di
politica proposto?
I temi principali dell’advocacy sul cancro
della cervice:
La stragrande maggioranza
delle donne in Europa sa
ancora poco sul cancro del
collo dell’utero e cosa si può
fare per evitarlo.
Molti paesi in Europa hanno
inefficaci programmi di
prevenzione del cancro del
collo dell'utero o nessun
programma.
Studia i fatti e i dati della questione
• La raccolta dei dati su problemi specifici può essere fondamentale per ogni
impegno ad evento pubblico o mediatico che si persegue.
Ma la sostanziale raccolta di dati attendibili è costoso e richiede molto tempo
quindi prima cercate di sfruttare tutte le ricerche esistenti in materia.
Più fatti avete per dimostrare il vostro caso, più informati e affidabili vi
mostrerete al pubblico, ai decisori politici e altri che state tentando di
raggiungere.
I messaggi più efficaci
emergono da basi solide
di fatti riguardanti il problema e il gruppo.
La raccolta dei dati sull’argomento
Le aziende che lavorano su argomenti di advocacy della salute
dovrebbero raccogliere dati e analizzarli, sia per le loro conoscenze sia
per riferirli ai soggetti interessati. Se siete alla ricerca di informazioni al
di là di quello che si può raccogliere, ci sono diverse fonti di dati pubblici
disponibili su Internet. Utilizzate termini di ricerca diversi per trovare dati
o statistiche pronte all’uso e che potete analizzare da soli.
RISORSE - Trovare dati sul cancro del collo dell'utero:
Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro (IARC)
Centro europeo per la prevenzione e controllo delle
malattie (ECDC)
Associazione Europea sul Cancro della Cervice (ECCA)
Rete europea degli indicatori sul cancro (EUNICE),
Rete europea di registri sul cancro (ENCR),
Federazione Internazionale di Ginecologia e Ostetricia
(FIGO)
Usare i dati
Prendetevi del tempo per capire l'origine dei dati.
Quando e come sono stati raccolti i dati? Ad esempio, un
campione può essere statisticamente rappresentativo a
livello nazionale, ma non a livello locale.
Prendi confidenza con i concetti di base di percentuali, tariffe,
deviazione standard e pro capite . Sarete in grado di spiegare meglio
al pubblico quello che i numeri mostrano realmente.
Quasi tutti i dati che verranno utilizzati saranno "i campioni." C’è una
varietà di metodi di campionamento, ma in genere, quando si utilizzano
database governativi di grandi dimensioni per la produzione di statistiche
descrittive, si può essere certi che i dati che si stanno utilizzando
provengono da un campione di rappresentazione attendibile. Per
un'analisi più approfondita, in particolare quando si prevede di produrre
risultati controversi, consultarsi con un ricercatore esperto.
Ricerca dati sul cancro del collo dell'utero nel vostro
paese
Interrogare il
database sulla
prevalenza, incidenza,
mortalità,
prevenzione primaria,
prevenzione
secondaria nel vostro
paese
Interrogare il
database sui dati di
cui sopra sulla
popolazione difficile
da raggiungere,
specifici per ogni
Stato membro
Domande chiave per raccogliere i dati per l’advocacy del cancro cervicale:
Ci sono dati epidemiologici specifici per il cancro del collo dell'utero?
Quante donne sono state recentemente diagnosticate con il cancro del collo
dell'utero?
Qual è l'incidenza del cancro del collo dell'utero nel vostro Stato membro?
Quante donne muoiono per il cancro del collo dell'utero?
Esiste un programma di screening per il cervicocarcinoma e la sua copertura,
Ci sono dati sui costi del programma e il rapporto costo-efficacia dello screening
come strumento di prevenzione del cancro?
Esempio: DATI DI EPIDEMIOLOGIA DEL CANCRO DELLA
CERVICE NEI PAESI MEMBRI DI “AURORA”
Paese
Bulgaria
Cipro
Repubblica Ceca
Grecia
Incidenza
Tassi grezzi/ ASR( su
pop.mondiale)
Mortalità
Tassi grezzi/ ASR(su
pop.mondiale)
per 100000 donne l’anno
per 100000 donne l’anno
(year)
(year)
29.6/20.6 (2008)
8.8/5.3 (2008)
/ 5.3 (2007)
/1.7 (2008)
Stadio alla diagnosi
Stadio I
Stadio IV
%
%
43.6% (2008)
4.0% (2008)
50 (2007)
3,33 (2007)
46.9 (2007)
9.9(2007)
18,8? (2007)
Absolute numbers
5.5/3.8 (2008)
2.8/1.5(2008)
Absolute numbers
Absolute numbers
9.8? (yrs 1998-2002)
Absolute numbers
18,9? (2009)
20.9? (2010)
16,6/11,2 (2008)
Absolute numbers
18.97-24.58 ASR(W)
(2000-2006)
31(36)? (2008 WHO)
15.8 (2008) ASR(W)
10.64-11.51 ASR(W)
(2000-2006)
4.8 (2008) ASR(W)
45
5
12.6? (2008)
20.6? (2003)
11.8/9.5
2,8 ASR(W)
(2008 Globocan)
4.9/2.8
42.8
(2007-09)
11.9
(2007-09)
13.9/12,4
6.6/4.8
According to the
WHO/ICO Information
Ungheria
Italia
Lettonia
Polonia
Romania
Slovacchia
Slovenia
EU-15 (2004)
EU-27(2004)
17 (2010)
8,9/5,3(2008)
4. Gli obiettivi della campagna di
advocacy
Obiettivi
Iniziate elencando gli obiettivi della vostra campagna. Siate specifici
e precisi. Ciò vi aiuterà a capire quando avete avuto successo,
quando no, e quando dovete andare avanti.
Domande per aiutarvi a stabilire gli obiettivi
Qual è l'obiettivo finale della campagna?
Quali obiettivi specifici sperate di raggiungere per arrivare
all’obiettivo finale?
Quali sono gli obiettivi a breve e lungo termine necessari
Qual è il nostro obiettivo finale?
Come possono essere spiegati in modo che siano
chiaramente capiti?
Che cosa costituisce un "successo" o una vittoria? Come si
può misurare?
Selezionare il target di riferimento
Obiettivi per il sostegno (advocacy) della
prevenzione del cervicocarcinoma
• Aumentare la consapevolezza sul problema
del cancro e come si può prevenire tra:
– Le donne in modo che capiscano cosa devono fare per evitare
questa malattia e accedere ai servizi disponibili
– I politici e funzionari della sanità pubblica in modo che
comprendano i benefici dei programmi di prevenzione e diano
priorità alle implementazioni dei servizi laddove questi non sono
ancora disponibili.
• Promuovere lo screening del cancro della
cervice uterina, focalizzando l’attenzione
anche sui gruppi difficili da raggiungere.
Quello che vogliamo realizzare come formatori e come sostenitori
• promuovere lo screening del cancro del collo
dell'utero , concentrandosi in particolare sulle
popolazioni difficili da raggiungere
•aumentare la consapevolezza del problema del
cancro alla cervice e come può essere prevenuta
Formatori
Strategie Educative
valutare l’approccio
innovativo dello Screening
del cancro della cervice e
migliorare il sistema di
erogazione del servizio.
Sostenitori
Strategie di lobbing
cercare sostegno
politico -legislativo per i
Programmi di Screening
Per il cancro del collo
dell'utero
Strategie di mobilitazione
costruire un supporto per la
Prevenzione del cancro del
collo dell'utero e per
l’attuazione dei programmi
di Screening
5. Chi influenzare (Advocate) e a chi far pressione (Lobby)?
Attività
Target
Politici nazionali
•
Organizzatori dei
programmi sanitari
•E’ necessario che lo screening costituisca una delle strategie di prevenzione del cancro.
Creare programmi di formazione che affrontino la morbilità e la mortalità delle malattie HPV correlate e
sottolineano la prevenzione del cancro cervicale.
Collegare lo screening a servizi esistenti di prevenzione del cancro.
Medici che visitano le
donne
I leader della società e
I sostenitori della sanità
riproduttiva e
sessuale..
• Informare i pazienti sull’HPV.
Adottare lo screening come parte di check-up delle donne.
Diffondere informazioni sulla disponibilità di screening, e sugli attuali programmi di prevenzione HPV.
Creare programmi di formazione che affrontano la morbilità e la mortalità delle malattie HPV correlate e
sottolineano la prevenzione del cancro cervicale.
Adottare insegnamenti tratti dalle campagne sul cancro della mammella e del collo dell'utero utilizzando
supporti di piccole dimensioni e di massa e comunicazioni interpersonali per influenzare la percezione e la
comprensione dello screening.
Media
•Garantiscono che le comunità siano informate sul cancro del collo dell'utero e sui programmi di screening.
Donne
• Mobilitare le donne per chiedere l'accesso allo screening
Generare consapevolezza e chiedere programmi di prevenzione del cancro del collo dell'utero a livello
nazionale e regionale.
Allocare le risorse per i programmi di prevenzione del cancro del collo dell'utero a livello nazionale e
attuare cambiamenti politici, come lo screening nelle strategie sanitarie nazionali.
Come costruire un sostegno per promuovere lo
screening del cancro del collo dell'utero
Sviluppare una coalizione di sensibilizzazione, per sostenere i governi e ministeri della
sanità e delle finanze per sviluppare strategie di comunicazione e aumentare la
consapevolezza di HPV e di prevenzione del cancro del collo dell'utero.
Lobby con politici (legislatori, ministeri della salute, sesso e istruzione e altri enti
regionali) per discutere di cancro cervicale come un problema sanitario nazionale
Influenzare medici e associazioni professionali mediche per valutare approcci
innovativi per l’adesione allo screening dei tumori del collo dell'utero e per migliorare
i sistemi di erogazione dei servizi.
Sviluppare materiali per descrivere i tassi di cancro del collo dell'utero in vari paesi /
regioni, la copertura dello screening dei tumori del collo dell'utero e le altre misure di
prevenzione.
6. Costruzione di coalizione
• Uno dei modi più efficaci per costruire il sostegno è quello di partecipare a
una coalizione. Una coalizione è un gruppo di diverse organizzazioni con gli
stessi principi che lavorano insieme per raggiungere obiettivi comuni.
• L'alleanza o coalizione con altre organizzazioni o individui che perseguono
lo stesso cambiamento di politica è normalmente costruita su questioni
politiche e obiettivi specifici.
• Le coalizioni possono essere permanenti o temporanee, singole o
tematiche, limitate a determinate circoscrizioni o definite
geograficamente. Una volta che un cambiamento politico è stato
raggiunto, una coalizione può cessare di esistere o continuare ad
affrontare altre tematiche politiche comuni.
Creare coalizione
Una coalzione può aiutarti a:
costruire su
una base
continua di
supporto
aumentare
l'influenza degli
sforzi della tua
campagna
Sviluppare
nuovi leader
per la tua
campagna
ampliare la
portata della
tua campagna
Aumentare le
risorse
finanziarie e
programmatich
e
Creare una coalizione: Individuare gli alleati
• Avere alleati è fondamentale per un’iniziativa di advocacy. Di solito è
possibile aumentare l’impatto collaborando con altri individui o organizzazioni
accomunati dagli stessi interessi.
Sforzi comuni, competenze e risorse di molte organizzazioni e individui
riescono meglio a minimizzare i rischi, richiamare l'attenzione su questioni
politiche chiave e ottenere il risultato del cambiamento della politica di
successo.
Fare una lista di:
gruppi locali e / o nazionali che lavorano su temi analoghi
persone o volontari che lavorano per questi gruppi
Le organizzazioni che si occupano di questioni diverse ma che
sono impegnate nella prevenzione del cancro e la salute sessuale e
riproduttiva, molto probabilmente vi sosterranno.
Creare una coalizione: identificare gli avversari
Per affinare una strategia di advocacy occorre trovare chi può
opporsi al vostro obiettivo politico. Questo è importante tanto
quanto l'identificazione dei tuoi alleati. Sarete più efficaci se:
• Capite il ragionamento dei vostri avversari e il perché si sentono
minacciati dal cambiamento di politica proposto da voi. Ad esempio,
un'iniziativa che mira a cambiamenti nelle politiche in materia di
contraccezione potrebbe incontrare l'opposizione dei leader religiosi.
Includete messaggi e attività rivolte ai vostri avversari. In tal caso, gli
avversari possono diventare un pubblico secondario per la vostra
iniziativa di advocacy.
Valutate se c'è qualcosa che potete fare per convincere i vostri
avversari a cambiare le loro opinioni, o almeno neutralizzare la loro
influenza sul cambiamento di politica che si vuole perseguire.
Esempio: la Coalizione Nazionale del Cancro alla Cervice(NCCC) è una coalizione crescente di
persone che combattono il cancro del collo dell'utero e le problematiche correlate all'infezione
da HPV negli Stati Uniti
Membri di Coalizione
• Soprattutto le donne,
familiari, amici e operatori
sanitari
• I gruppi di donne
• citotecnologi,
• Patologi e ginecologi
• Laboratoristi
• Aziende Biotech
• Ricercatori del Cancro
• Ospedali
• organizzazioni che forniscono
programmi di rilevamento del
cancro del collo dell'utero
• Altre associazioni connesse,
sia a livello nazionale che
mondiale
Obiettivi di Advocacy
Attività
• Quello che hanno in
comune è l’interesse
nel: desiderio di
fornire un luogo
sicuro ed educativo
per le donne che
hanno o hanno avuto
il cancro del collo
dell'utero e HPV.
• Prevenzione, sensibilizzazione
e attività educative
• GRATIS il Pap test effettuato il
secondo Venerdì del mese di
gennaio per le donne che non
fanno il pap test da tre (3)
anni.
• Conferenze con crediti ECM
per i medici insieme alla
Coalizione Nazionale del
cancro ovarico (NOCC) su
tumori ginecologici.
• Il NCCC gestisce il suo
premiato sito web del cancro
del collo dell'utero e sta
sviluppando una rete
nazionale di affiliati statali
locali.
7. Cosa significa lobbying?
Se siete in cerca di un cambiamento politico o legislativo, è
necessario entrare in contatto con i responsabili politici e far loro
pressione (lobbying) per far vedere il problema secondo il vostro
punto di vista. Lobbying è più efficace quando occorre qualcosa
di specifico dal sistema legislativo.
Policiti nazionali
Chi?
Per cosa?
Legislatori
Cercare cambiamenti
legislativi politici a favore di
programmi di prevenzione del
cancro cervicale
Come?
Lobby
Come fare pressione?
Familiarizzare con il sistema o il processo legislativo stesso - le "regole" scritte e non
scritte su come funziona
Familiarizzare anche con gli individui che si sta tentando di raggiungere. Perché i
diversi politici hanno priorità diverse, bisogna adattare la presentazione ai loro
interessi quando li contattate;
Se si vuole fare pressione ad un politico per un particolare disegno di legge, diritto o
problema è possibile comunicare tramite una lettera, o meglio ancora un incontro
personale o una telefonata.
Conoscere il panorama nazionale
Questioni chiave:
•
•
•
•
•
•
Le difficoltà che i sostenitori possono
trovare:
Chi sta facendo pressione e monitorando il
progresso?
Chi è responsabile per la prevenzione e
controllo del cancro del collo dell'utero al
Ministero della Salute?
C'è un Registro Nazionale del Cancro di
monitoraggio del progresso? In caso
contrario, ci sono piccoli registri negli
ospedali e/o cliniche che forniscono il
servizio di screening?
I leader nazionali vedono il cancro cervicale
come un problema?
Questi programmi sono in corso?
Questi impegni di educazione e sostegno
nazionale e sub-nazionale del cancro
cervicale sono in corso?
•
•
•
•
•
•
Scarse conoscenze sul cancro cervicale
Le persone spesso non sanno che il cancro
del collo dell'utero si può prevenire
La mancanza di risorse per il settore
sanitario
I programmi Nazionali di screening del
cancro del collo dell'utero non sono
considerati efficaci
Minoranze e donne “non servite” sono
poco rappresentate
Vaccinazione vs screening
8. Influenzare medici e associazioni
mediche professionali a fare cosa?
Identificare i potenziali
sostenitori
Devi sapere chi sono questi
individui e queste
organizzazioni.
Per raggiungere gli esperti sulle questioni del tumore del collo dell’utero:
Metteteli sulla vostra mailing list per ricevere materiali
Invitateli ai vostri eventi e conferenze
Invitateli a diventare membri di un particolare comitato o gruppo di lavoro
Invia loro una lettera di presentazione e i materiali della tua campagna
Andate a trovarli e cercate di coinvolgerli
Influenzare medici e associazioni mediche
professionali a fare cosa?
• Rivedere politiche e procedure interne per assicurare che i programmi
siano accessibili e confortevoli per le donne.
• Garantire:
Accessibilità
Riservatezza e privacy
Disponibilità nelle lingue locali
Disponibilità in luoghi e orari comodi per le donne.
9. Monitoraggio e valutazione
delle attività di advocacy
Il monitoraggio è il processo di raccolta di informazioni di routine su tutti gli aspetti di
una campagna di sensibilizzazione e l'utilizzo delle informazioni per prendere decisioni
e agire. La valutazione comporta un’analisi sistematica e obiettiva della campagna di
sensibilizzazione, in termini di efficacia ed efficienza, e il suo impatto in relazione ai
suoi obiettivi.
Nella sensibilizzazione si
valutano:
• Obiettivi di Advocacy
• Trasferimento del
messaggio e
comunicazione
• Utilizzare la ricerca e i dati
• decisione
• Creazione della coalizione
• Problemi di gestione
globale e organizzativi
10. Campagne di Comunicazione a
livello Europeo
1. ECCA (Associazione europea del cancro alla cervice): Campagne
a livello europeo che coinvolgono popolazione e politici
• Settimana europea per il tumore alla cervice
• Petitione per FERMARE il cervicocarcinoma
• Perle di Saggezza
• Per maggiori informazioni: http://www.ecca.info/index.html
2. WACC (Donne contro il cancro del collo dell'utero):
Campagne di educazione
Libri educativi e volantini
Interviste e video
pubblicazioni
Per maggiori informazioni: http://www.wacc-network.org
Riferimenti
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
The Alliance for Cervical Cancer Prevention (ACCP) www.alliance-cxca.org
Center for Lobbying in the Public Interest (2007), Know The Legislative Process & Players.
Center for Lobbying in the Public Interest (2007). Working in Coalitions.
Cervical Cancer Action: A Global Coalition to Stop Cervical Cancer (CCA). (2007). Coalition Building: A
Cornerstone of National Advocacy, Policymaking and Effective Cervical Cancer Prevention Programs
ECCA (European Cervical Cancer Association): http://www.ecca.info/index.html
EuroNGOs (2011). SRHR Advocacy in the new aid environment: Targeting European donors at embassy level
Fieldstone Alliance Nonprofit Guide to Forming Alliances: Working Together to Achieve Mutual Goals
www.fieldstonealliance.org
Fox, Leslie (1997). Advocacy Strategies for Civil Society: A Conceptual Framework and Practitioner's Guide,
USAID/Global Bureau, Center for Democracy and Governance, Washington, D.C.
The International Planned Parenthood Federation (IPPF) (2011), From advocacy to accessTargeted political
action for change
The Knowledge for Health (K4Health) project http://www.k4health.org/pr/advocacy/strategy.shtml
The National Cervical Cancer Coalition (NCCC). http://www.nccc-online.org/about.html
WACC (Women Against Cervical Cancer) http://www.wacc-network.org
World Health organization (WHO) 2002, Cervical Cancer Screening In Developing Countries.
http://www.rho.org/files/WHO_CCscreening_2002.pdf