AIL News NOTIZIARIO DELL’AIL VENETO - SEZIONE DI PADOVA - VIA GABELLI 114, 35121 PADOVA TEL. 049 66.63.80 FAX 049 82.19.243 - SPEDIZIONE IN ABBONAMENTO POSTALE ART. 2 COMMA 20/C LEGGE 662/92 D.C.I. PADOVA PERIODICO DELL’A.I.L., ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE - LINFOMI E MIELOMA - SEZIONE DI PADOVA AIL NEWS RAGAZZI: L’Angolo degli Artisti Poeti eViaggiatori...a pag .15 Fumetto:“I tre Paladini”di Andrea M. n°2/2011 AIL News PERIODICO DELL’A.I.L., ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE - LINFOMI E MIELOMA SEZIONE DI PADOVA NOTIZIARIO n°2/2011 In questo numero 03 EDITORIALE 04 GRUPPI VOLONTARI 06 FILO DIRETTO 10 CONVEGNO EMATOLOGIA 12 SARAH MAESTRI 13 VISITA CARDINALE MARTINO 14 LIBRO ERIKA BOLZAN 15 AIL NEWS RAGAZZI. 19 LIBRO “STORIE PER CRESCERE” 20 AIL E DESPAR 21 PREMIO DR.SSA PUTTI 22 LOTTERIA“REGALAMI UN SORRISO” 23 II TROFEO“INSIEME PER LA VITA - AIL” 24 JAVIER ZANETTI 25 BAR SANTA LUCIA 26 INIZIATIVE PER L’AIL... 28 BILANCIO 30 BOMBONIERE E PERGAMENE 31 NOTE E NUMERI Associazione Italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma: Via Gabelli, 114 - 35121 Padova Tel 049 66.63.80-Fax 049 [email protected] Registrazione Tribunale di Padova 3 marzo 1986 - n. 933 Direttore Responsabile: Eva Franceschini Comitato di Redazione: Giuseppe Cavaliere, Adriana Gallo, Armenio Vettore, Giuliana Vittadello, Emiliano Zerin Comitato Scientifico: Prof. Luigi Zanesco Tipografia: Litocenter Srl, Via G.Rossa, 17 Piazzola sul Brenta (PD) Fotografie: Freetime di Armando Dino Juliani - Villafranca Padovana; Giancarlo Murer Scrivi all’A.I.L. le tue idee, le tue esperienze, le tue domande, i tuoi pensieri... [email protected] INFORMATIVA Dati non raccolti presso l’interessato. Si informa che, ai sensi dell’art. 24, comma 1, lett. c), del D.Lgs 196/2003 (Codice in materia di protezione dei dati personali), il consenso per il trattamento dei dati personali non è richiesto quando riguardi dati provenienti da pubblici registri, elenchi, atti o documenti conoscibili da chiunque. Nel rispetto della normativa vigente in materia di protezione dei dati personali (art. 13 del D.Lgs 196/2003) La informiamo che i Suoi dati personali, non sensibili, sono raccolti e trattati da A.I.L sez. di Padova, anche attraverso l’inserimento in banche dati e l’elaborazione mediante procedure informatizzate, al solo fine dell’invio presso la Sua residenza del giornale periodico “Notiziario A.I.L. Veneto sez. di Padova”. Responsabile del trattamento dei dati è il dr. Armenio Vettore. Potrà in ogni caso accedere in ogni momento ai dati personali che La riguardano, ottenere l’indicazione della loro origine, delle modalità e delle finalità di trattamento, l’aggiornamento, la rettifica e l’integrazione dei dati personali, nonchè opporsi all’utilizzazione degli stessi ed esercitare ogni altro diritto previsto dall’art. 7 scrivendo a: A.I.L. sez. di Padova, Via Gabelli, 114 - 35121 Padova. GRANDI RISULTATI, MA SI PUÒ DARE DI PIÙ EDITORIALE DEL PRESIDENTE A.I.L. SEZIONE DI PADOVA DR.ARMENIO VETTORE Cari Amici, anche quest’anno è arrivato il momento della pausa estiva, un momento in cui ricaricarsi dopo un anno di duro lavoro, ritrovarsi con la propria famiglia, riflettere sul percorso fatto nel corso dei mesi. Per l’Ail, è l’occasione in cui tirare le somme dei primi sei mesi dell’anno, raccogliere i frutti delle tante iniziative portate a termine, e pensare al futuro dei tanti bambini che si imbattono nella malattia e che, anche grazie all’aiuto dei nostri volontari, si impegnano quotidianamente per guarire e tornare alle loro vite. Questo è il 36° anno dell’Ail, e vorremmo festeggiarlo ricordando i grandissimi risultati ottenuti fino ad ora ma, soprattutto, concentrandoci sull’enorme lavoro che ancora ci attende per raggiungere un ambizioso quanto irrinunciabile obiettivo, ovvero la guarigione del 100 per cento dei bambini. Per fare ciò avremo bisogno dell’aiuto di tutti, dai dirigenti dell’associazione ai medici e a tutto il personale sanitario dell’Ospedale di Padova, in particolare dei reparti di Oncoematologia Pediatrica e di Ematologia per Adulti, fino ai volontari, una risorsa indispensabile senza la quale non saremmo arrivati a risultati straordinari e insperati. I prossimi mesi dovranno essere intensi, e l’impegno di tutti contribuirà ad organizzare iniziative più grandi, spettacoli più attrattivi, coinvolgendo le istituzioni e tutti coloro ci vogliano sostenere nella distribuzione delle risorse al mondo della ricerca. Già, perché accanto al caloroso supporto dei volontari che, ogni giorno, si adoperano per rendere più leggera la permanenza dei giovani pazienti in ospedale o portare avanti le iniziative dell’Ail, c’è un piccolo universo fatto di medici esperti e giovani ricercatori che mettono le proprie competenze al servizio della ricerca scientifica. Alle loro spalle, i volontari rendono possibile l’esistenza dell’Ail, e a loro voglio rivolgermi, in particolare, con questo mio intervento. Sono migliaia le persone di ogni età che quotidianamente mettono la vita dei piccoli pazienti tra le priorità della giornata, e noi vorremmo che queste migliaia diventassero milioni: una lunghissima scia di uomini e donne, guidata dai giovani. L’Ail ha bisogno della forza e dello spirito vivace delle giovani generazioni e, anche se ogni giorno incontriamo ragazzi e ragazze pieni di buona volontà chiediamo, a chi non avesse ancora conosciuto l’associazione, di bussare alla nostra porta: troverà comprensione, voglia di condividere e la possibilità di arricchirsi e vivere la vita davvero fino in fondo. Solo con l’aiuto di tutti l’Ail potrà crescere ancora, aumentando il numero delle case di accoglienza per le famiglie che accompagnano i loro piccoli verso la guarigione, sostenendo i medici con la raccolta delle risorse, coinvolgendo i personaggi dello spettacolo per donare un sorriso in più ai bambini costretti a stare per molto tempo lontani da casa. Dunque, d’ora in avanti l’imperativo categorico dell’Ail sarà: migliorare sempre. 3 4 I VOLONTARI: la forza dell’AIL LA STORIA CONTINUA.... NELLA VITA DELL’AIL IL VOLONTARIO RICOPRE UN RUOLO CENTRALE, COME ANELLO DI CONGIUNZIONE TRA I GIOVANI PAZIENTI DEL REPARTO DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA DELL’OSPEDALE DI PADOVA E LA CITTADINANZA, CHE SPESSO NON CONOSCE LE DIFFICOLTÀ CHE QUESTI BAMBINI CON LE LORO FAMIGLIE DEVONO ATTRAVERSARE NEL PERCORSO DI CURA. ECCO PERCHÉ L’ASSOCIAZIONE VUOLE SOTTOLINEARE ANCORA UNA VOLTA L’IMPEGNO DEI GRUPPI CHE, IN OGNI PERIODO DELL’ANNO, SI METTONO AL SERVIZIO DI UNA MISSIONE IMPORTANTE: Gruppo di Camposampiero Il gruppo storico di Camposampiero è stato tra i primi formatosi dopo la nascita dell’AIL nell’anno 1975 e si è subito distinto per la grande creatività del suo responsabile, Tarcisio Conte, tanto da fare aderire all’insieme dei collaboratori anche diversi familiari, dai fratelli ai nipoti. Si è fatto conoscere fin da subito con la sua entusiastica partecipazione ai due principali eventi annuali: la distribuzione delle Stelle di Natale e delle Uova di Pasqua; proprio per rendere più vivi questi eventi ha realizzato delle casette in legno (a sue spese) addobbate con insegne pubblicitarie dell’A.I.L. e fiori. Per la gioia dei volontari, Conte si è preoccupato, inoltre, di fornire strutture fresche d’estate e riscaldate durante il periodo freddo, prima di Natale. Il gruppo di Camposampiero si è distinto per la sua grande intraprendenza e per le sue solide radici: proprio ad un familiare, il nipote Gianluigi Conte, è venuta l’idea di creare una nuova iniziativa, viva ancora oggi. Gli amici dell’Alfa Romeo, una volta all’anno, organizzano una sfilata di macchine d’epoca che attraversa il centro cittadino, con oltre 150 partecipanti: il ricavato della manifestazione è sempre stato devoluto unicamente a favore dell’A.I.L. Il grande Tarcisio Conte ha creato molte altre iniziative: straordinarie commedie organizzate nelle strutture della parrocchia e del paese coinvolgendo l’intera cittadinanza e infine, non ultima, la raccolta dei tappi di bottiglia di plastica arrivando a mettere assieme, in una sola volta, oltre 700 kg di materiale. La valorizzazione dell’operato di ogni singolo gruppo è fondamentale, sia perché ci permette di conoscerci l’un l’altro, sia perché rappresenta per altri gruppi una spinta ulteriore al rinnovamento, creando iniziative divertenti e socialmente valide, in grado di rinforzare gli introiti dell’A.I.L. e donare un sorriso ai bambini meno fortunati. Forza Tarcisio ed amici, continuate nel Vostro intento con un grande GRAZIE da parte di piccoli e grandi! CENA DEI VOLONTARI al Prà del Donatore di Limena Lo scorso sabato 14 maggio l’attrezzata struttura del Prà del Donatore di Limena ha ospitato, ancora una volta, l’annuale festa dei volontari dell’AIL sezione di Padova, con la presenza di circa 300 persone. Come di consuetudine, prima della cena, si è svolta la riunione per esporre le novità sul fronte della ricerca scientifica alla presenza dei Proff. Modesto Carli, Luigi Zanesco, Angelo Rosolen della Clinica di Oncoematologia Pediatrica e del Prof. Franco Zanon della Clinica Chirurgica Pediatrica. Il Presidente A.I.L. di Padova Dr.Armenio Vettore ha comunicato i risultati della Campagna “Stelle di Natale” e della Campagna “Uova di Pasqua” che vedono impegnati gran parte dei 5 volontari convenuti alla serata; il Presidente, inoltre, ha illustrato le iniziative future dell’Associazione e i progetti in cantiere. In conclusione, l’intervento del Tesoriere Rag. Giuseppe Cavaliere che ha illustrato il Bilancio Consuntivo 2010 e Preventivo 2011. “Messe le gambe sotto il tavolo”, i presenti hanno degustato le prelibate pietanze preparate e servite ai tavoli dai Volontari dell’AVIS di Limena che, come sempre, hanno garantito la loro insostituibile disponibilità ad organizzare e rendere possibile la serata. La cena si è conclusa con l’immancabile sottoscrizione a premi e con l’arrivederci alla prossima edizione. APPELLO L’Ail ha bisogno di VOLONTARI AUTISTI disponibili a guidare i pulmini durante le campagne delle Stelle di Natale e delle Uova di Pasqua. Chi avesse tempo libero da dedicare e spirito di solidarietà contatti la segreteria: Emiliano Zerin 049 666380 6 Filo diretto: Storia della leucemia LINFOMI NON-HODGKIN (NHL) II PARTE: IL TRATTAMENTO A CURA DEL PROF.LUIGI ZANESCO CLINICA DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA E CENTRO LEUCEMIE INFANTILI - PADOVA Prima del 1975 la prognosi dei NHL era considerata sempre infausta. Sopravvivevano pochissimi bambini e in pratica soltanto quando i linfomi erano molto localizzati (primi stadi), se asportati completamente dai chirurghi e trattati empiricamente con radioterapia. In realtà non esistevano studi controllati, e questi furono finalmente prodotti soltanto quando si poterono fare correlazioni significative fra dati clinici e nuovi dati biologici e soprattutto con lo sviluppo di nuovi farmaci. In realtà fu chiaro alla fine degli anni ’80 che le armi tradizionali fino ad allora utilizzate: la chirurgia e la radioterapia, non avevano un ruolo determinante nella cura dei linfomi non Hodgkin ma che questi potevano rispondere principalmente alla chemioterapia, come già si sapeva per la leucemia acuta. Così, al principio degli anni ’80 un trattamento, già usato con successo nelle leucemie (il famoso LSA2-L2, composto con 10 farmaci e dotato di discreta tossicità), si dimostrò efficace nei linfomi non-Hodgkin nella varietà “linfoblastica”, anche negli alti stadi (3° e 4°), mentre il programma COMP (costituito di soli tre farmaci ma con dosi e modalità di somministrazione diverse) riusciva più efficace dell’ LSA2-L2 nei linfomi “non linfoblastici”. Questa prima documentazione di efficacia dimostrò che il risultato della chemioterapia dipende in gran parte dal tipo istologico e dallo stadio di presentazione. Negli anni seguenti la suddivisione dei linfomi (e quindi dei pazienti) si è affinata con la determinazione del cosiddetto immunofenotipo. Con questa applicazione della immunologia, le cellule maligne venivano identificate dalla presenza (o assenza) di determinate molecole. Si ebbero così i linfomi caratterizzati da cellule B, da cellule T, da precursori di queste cellule, o dalla assenza di queste molecole (cellule “nulle”) e si dette importanza speciale alla presenza (o assenza) di altre sostanze come l’enzima TdT (deossitidil-transferasi terminale) , la proteina ALK ecc… I progressi classificativi e le correlazioni trovate fra i vari tipi di linfomi, con la chemioterapia hanno portato a suddividere convenientemente i casi di linfomi non-Hodgkin pediatrici in 3 categorie, ognuna con specifica capacità di risposta alle varie cure sperimentate. Queste 3 categorie sono: 1) linfomi non linfoblastici, di derivazione dalle cellule B (Burkitt, tipo Burkitt, e il linfoma diffuso a larghe cellule); 2) linfomi linfoblastici, derivati dai precursori dei linfociti T, nel 90% dei casi, o dai precursori dei linfociti B nel 10% dei casi; 3) linfomi anaplastici a grandi cellule, che possono avere caratteristiche delle cellule T (80% dei casi) oppure nessun marcatore che prefiguri una differenziazione (o maturazione) linfocitaria B o T. Hanno come marcatore (in più del 90% dei casi) la proteina ALK, oltre a un aspetto istologico piuttosto caratteristico. Accenniamo, a grandi linee, ai trattamenti di queste 3 categorie: 7 1) LINFOMI A B CELLULE (Burkitt, tipo Burkitt, linfoma diffuso a larghe cellule) rispondono efficacemente soprattutto ai farmaci ciclofosfamide, vincristina, citarabinoside, methotrexate e a un corticosteroide (familiarmente citato come “cortisone”). Questi linfomi di derivazione B sono caratterizzati da una elevata e veloce proliferazione. Rappresentano sempre una potenziale “emergenza”. Anche se clinicamente il paziente sta bene, può entro poche ore manifestare i danni metabolici al fegato, al rene, o i danni da compressioni (temibili quelle al mediastino; le paresi o paralisi; le occlusioni intestinali ecc…) Il mancato apprezzamento di questi rischi è una delle cause delle morti “acute” che caratterizzavano i linfomi prima degli anni ’80, ma anche oggi questi eventi sono possibili quando il paziente viene sottovalutato: non solo se, “poiché sta bene”, è lasciato a casa in attesa dell’esame istologico, ma anche se tenuto in un reparto dove operano medici e infermieri anche bravissimi, ma non sperimentati nell’iter diagnostico e terapeutico necessario. Occorre che i farmaci citati siano somministrati ad altissime dosi, a cicli il più possibile ravvicinati; i cicli (in media di 5 giorni ognuno) hanno il vantaggio di essere in numero abbastanza limitato (da 2 a 6). Quindi tutto il trattamento dura da 2 a 6 mesi, periodo breve ma molto impegnativo per il paziente e per il personale che lo segue. Trattasi di una terapia “intensiva”, necessaria per bloccare rapidamente la vivace proliferazione maligna. In nessun’altra malattia oncologica i blasti crescono così tumultuosamente. L’obiettivo è di eliminarli tutti (anche poschissime cellule residue riprendono subito a moltiplicarsi): ciò che si ottiene con una chemioterapia ad altissime dosi con più farmaci che agiscono contemporaneamente in punti diversi delle cellule maligne. Un trattamento sifatto richiede una serie di provvedimenti terapeutici e preventivi che si possono così sintetizzare: 1) Iniziare la chemioterapia dopo aver controllato e ripristinato se occorre, le funzioni renali, epatiche, respiratorie ed eliminato i focolai di infezione (anche una carie dentaria può essere pericolosa!). Fegato e rene hanno il compito preciso di eliminare i prodotti tossici dovuti alla distruzione delle cellule tumorali e al metabolismo dei farmaci. 2) Provvedere alla inserzione per via venosa di un “catetere centrale”. Con questa espressione si intende un catetere che, infilato in una vena periferica, arriva con la punta a un atrio cardiaco: qui il vortice del sangue diluisce immediatamente i farmaci iniettati, riducendo il rischio di danneggiare le pareti venose. Attraverso questo accesso venoso si somministrano i farmaci, si eseguono i prelievi per gli esami del sangue e si pratica l’alimentazione parenterale (durante i cicli è sospesa quella orale). 3) Il gruppo di medici e infermieri che assiste i bambini deve conoscere bene le procedure normali ma anche le procedure di emergenza non rare con questi schemi di trattamento. In particolare, dovranno contrapporsi vivamente ai pericoli di infezione che possono instaurarsi attraverso le vie respiratorie, il canale alimentare, il catetere venoso, eventuali ferite chirurgiche….). Sono importantissime le istruzioni da dare al genitore che assiste il bambino che dovrà attenersi a strette misure di igiene, eliminare le abitudini alimentari consuete e i contatti fisici eccessivi, attivare una sorveglianza continua in collaborazione con il personale infermieristico, segnalando subito gli eventi anomali. A seconda dello stadio, la lunga sopravvivenza si ottiene fra il 79 e il 98% dei pazienti. Poiché più dei 2/3 dei bambini sono diagnosticati al 3° stadio, la maggioranza raggiunge una probabilità di guarigione superiore al 90%. Le ricadute rispetto alle altre categorie di linfomi avvengono meno frequentemente e non si verificano praticamente mai dopo un anno dall’ottenimento della remissione. Il trattamento delle ricadute è peraltro molto impegnativo e i risultati migliori si ottengono con il trapianto di midollo. 2) LINFOMI LINFOBLASTICI Le cure attuali sono una rielaborazione del protocollo storico LSA2-L2, efficace nella leucemia linfatica acuta. In questi sottotipi, si attua una terapia di lunga durata (come nelle leucemie) nella maggior parte dei casi intorno ai 2 anni. Ai farmaci citati per il gruppo 1 (a B cellule) vengono aggiunti altri come una antraciclina, la mercapto-purina (o Purinethol) e L-Asparaginasi. 8 La fase iniziale del trattamento prevede (dopo una “stabilizzazione delle condizioni generali”) dosi abbastanza elevate, ma nelle fasi successive di mantenimento eseguite ambulatorialmente, le dosi sono quelle “normali”. E’ da rilevare che l’aggiunta iniziale di methotrexate a 5g/m2 (seguito da trattamento con antidoto dopo 72 ore) ha portato alla quasi scomparsa totale della invasione meningo-encefalica). Questa profilassi si è mostrata altrettanto efficace della radioterapia (che viene riservata ancora alle localizzazioni endocraniche presenti all’esordio oppure ai gradi 4°) della quale è molto meno tossica. A questo “bagno chemioterapico” viene anche attribuita una riduzione delle ricadute, precoci o tardive. Contrariamente ai linfomi a B cellule qui si deve protrarre il trattamento perché i linfomi lilnfoblastici sono dotati di cellule staminali “silenti” o “dormienti” e quindi in pratica non assorbono i farmaci che passano loro accanto. Le cure di mantenimento, che si fanno dopo aver ottenuto la remissione, hanno lo scopo di uccidere queste cellule, così poche che non si vedono ai controlli, a mano a mano che si “svegliano” e sarebbero responsabili della ripresa della malattia. Il mantenimento non deve pertanto durare meno di due anni. Le ricadute nei linfomi linfoblastici non sono rarissime e impegnano in una dura lotta dagli esiti non sempre felici, nonostante il ricorso al trapianto di midollo. Complessivamente la speranza di una lunga sopravvivenza o guarigione è attualmente intorno al 70%. 3) LINFOMI ANAPLASTICI A GRANDI CELLULE (ALCL) La descrizione di questo sottotipo di linfoma non Hodgkin è recente; inoltre l’ALCL è un po’ meno frequente degli altri sottotipi e la presentazione clinica e il decorso presentano notevoli variazioni, a tal punto che non si è riusciti ancora a stabilire i fattori di rischio più utili e costanti per poter suddividere i pazienti in stadi e costruire un protocollo di terapia: i programmi di cura studiati non hanno quindi prodotto un riferimento standardizzato. Peraltro, nonostante le composizioni di questi protocolli siano molto diverse, i risultati finali sono molto simili, con bambini esenti da malattia dopo 5 anni intorno al 70%. Sono da rilevare alcuni dati caratteristici di questi ALCL: la ricaduta, più frequente e imprevedibile che negli altri linfomi, può avvenire anche molto tardivamente, ma non ha quel significato grandemente infausto degli altri sottotipi, consentendo recuperi numerosi. I farmaci più usati nei vari studi sono: i corticosteroidi, la vincristina, il methotrexate, e le antracicline (come l’adriamicina e la daunomicina); e si è rivelata utile la vinblastina, anche da sola, per tempi prolungati nelle ricadute. RISULTATI Riportiamo i risultati delle cure praticate a 355 bambini affetti da linfoma non Hodgkin e curati a Padova dal 1968 a oggi. Onde avere per tutti un termine unico di paragone, si è scelto il numero di bambini sopravvissuti dopo esattamente 10 anni di cure e controlli (i metodi statistici consentono di “prevedere” con buona approssimazione anche l’esito di quei pazienti appartenenti al gruppo 1995-2010). Occorre rilevare che i pazienti del primo periodo sono classificati secondo i mezzi diagnostici dell’epoca, ma le diagnosi sono state riviste per quanto le vecchie documentazioni consentivano di fare. Per semplificare la comprensione dei dati, e per dar loro una più evidente significatività, non si sono riportati i risultati per i singoli linfomi né tantomeno quelli dei singoli stadi; per tutti i linfomi non Hodgkin, considerati nel loro insieme, il progresso è risultato importante ed evidente. Penso che l’AIL, che ha costantemente aiutato il Centro Leucemie Infantili di Padova, possa ritenersi uno dei fattori del successo (sia pure non definitivo!) nella cura dei linfomi pediatrici. Grazie dunque all’AIL, ai genitori dei bambini che hanno sempre fiduciosamente collaborato, alle infermiere impegnate umanamente e professionalmente, ai tecnici, ai biologi, ai medici e a tutti i collaboratori. A tutti peraltro si chiede di non mollare e di continuare nell’impegno difficile, ma entusiasmante di arrivare a guarire tutti i bambini oncologici! 9 Linfomi non Hodgkin (tutti i tipi, tutti gli stadi) curati nella Clinica di Oncoematologia di Padova Gruppo (diagnosi negli anni) N° pazienti N°decessi Sopravvivenza dopo 10 anni dall’esordio % 1968-1980 45 34 27 1980-1995 122 35 73 1995-2010 188 31 80 TOTALE 635 100 DESTINO DEI “GUARITI” Si considerano “guariti” i bambini che hanno avuto un periodo di remissione completa della malattia che continua almeno oltre 8 anni. Che destino si prospetta per i “guariti”? Questa categoria di ex-pazienti è tuttora da noi monitorata strettamente. Come per i guariti di leucemia, ora esiste questa categoria di cittadini (ex-bambini) che chiedono giustamente cosa sarà di loro: potranno inserirsi normalmente nella vita sociale e lavorativa? Potranno sposarsi e avere figli? Questi figli potranno avere una conseguenza della malattia oncologica di un genitore? La malattia ha lasciato danni o rischi di complicazioni? I farmaci usati possono pure creare problemi tardivi? Questi guariti sono da 30-40 anni i primi al mondo a presentarsi alla nostra osservazione e meritano quinidi un doveroso studio medico e sociale. Riprenderemo il problema in un prossimo numero di “filo diretto”. I lettori che desiderano possono peraltro inviare domande e richieste di delucidazioni. 10 CONVEGNO ANNUALE INTERREGIONALE DELLA SOCIETA’ ITALIANA DI EMATOLOGIA Padova, 12 Maggio 2011 Il 12 maggio 2011 si è tenuto a Padova, presso l’auditorium San Gaetano sotto il patrocinio della sezione AIL di Padova, l’annuale Convegno Interregionale della Sezione Triveneta della Società Italiana di Ematologia (SIE). Vi hanno partecipato più di 150 delegati provenienti da tutto il territorio del Nordest; nella foto allegata viene riportata una visione generale della sala durante lo svolgimento dei lavori congressuali. La Sezione Triveneta della SIE si riunisce annualmente nelle diverse città di Veneto, Friuli Venezia Giulia e Trentino Alto Adige per discutere e confrontare le diverse esperienze su vari argomenti, scelti a rotazione, inerenti l’ematologia sia sperimentale che clinica. Nella riunione patavina di quest’anno, presieduta dal Prof. G. Semenzato, Direttore dell’Unità Operativa di Ematologia ed Immunologia Clinica dell’Azienda Ospedale-Università di Padova, i temi trattati riguardavano le malattie linfoproliferative sia croniche che acute, in particolare la leucemia linfatica cronica e le leucemia acuta linfoblastica. Tali patologie sono state affrontate a partire dai loro aspetti biologici per poi passare alle problematiche cliniche. La particolarità di questo incontro è stata l’attivo coinvolgimento di figure professionali diverse quali medici, biologi, e biotecnologi. In ambito ematologico, più che in ogni altra specialità, questi professionisti debbono lavorare in stretta e costante collaborazione, nell’ottica di una gestione “integrata” del malato che in questa era di rivoluzione biotecnologica necessita di una valutazione globale della sua malattia: morfologica, molecolare, citogenetica ed ovviamente clinica. Nel pomeriggio precedente la giornata del Congresso si è tenuta inoltre la tradizionale riunione operativa riservata al Gruppo Triveneto sul Mieloma Multiplo e Gammopatie monoclonali, di cui parleremo in dettaglio in un’altra occasione. Nella prima parte della giornata del 12 maggio, nell’ambito della sessione moderata dai Prof.ri G. Semenzato (Padova) e T. Chisesi (Venezia), è stato presentato il “Progetto Veneto Leucemia Linfatica Cronica”. La leucemia linfatica cronica (LLC) è la patologia oncoematologica a più elevata prevalenza nel mondo occidentale e, di conseguenza, una delle più studiate. Un adeguato inquadramento di un paziente con nuova diagnosi di LLC richiede attualmente la valutazione di numerosi aspetti di tipo biologico che permettono di classificare ogni paziente in gruppi prognostici distinti individuando diverse sottoclassi nell’ambito della stessa patologia. I ricercatori dei vari gruppi hanno presentato nel corso della sessione gli aspetti più innovativi, soprattutto tecnici, delle attività di ricerca della propria struttura. Il progetto Veneto si prefigge infatti di rendere intercambiabili le competenze tecniche e cliniche di ogni unità operativa di modo che il paziente usufruisca della migliore competenza per ogni diverso aspetto della propria patologia. La standardizzazione delle tecniche diagnostiche, e di conseguenza delle relative terapie, permetterà una classificazione prospettica della malattia sia dal punto di vista epidemiologico che biologico e clinico. Nella prima sessione pomeridiana presieduta dai Prof.ri G. Basso (Padova) e G. Pizzolo (Verona, Coordinatore della Sezione Veneta della SIE) si è affrontato il tema della Leuce- 11 mia Acuta Linfoblastica, patologia studiata soprattutto nel bambino con ottimi risultati ormai da molti anni ma che nell’adulto necessita di ulteriori studi per emulare i successi ottenuti in età pediatrica. Sono state presentate le esperienze dei gruppi cooperativi del GIMEMA (Gruppo Italiano per le Malattie Ematologiche dell’Adulto) e del NILG (Nord Italian Leucemia Group) e dei singoli centri, per passare poi all’esperienza in campo pediatrico ed al ruolo del trapianto di midollo osseo allogenico in questa grave malattia. Da questa sessione è emersa l’importanza dell’inserimento dei pazienti in protocolli clinici standardizzati in cui, sulla scorta degli avanzati protocolli pediatrici, la valutazione della malattia minima residua permetta la selezione dei pazienti candidati al trapianto allogenico od alla sola chemioterapia. La seconda sessione pomeridiana moderata dai Prof.ri Rodeghiero (Vicenza) e P. Coser (Bolzano, Coordinatore della Sezione Trentino Alto-Adige della SIE) è stata dedicata alle problematiche di tipo infettivologico che si presentano nel corso della cura di queste patologie linfoproliferative. I prolungati ed intensivi trattamenti con farmaci immunosoppressori, soprattutto nella leucemia linfatica cronica in cui esiste già di base un deficit del sistema immunitario, fanno sì che il rischio di complicanze (batteriche, virali e fungine) rappresentino un’importante, frequente e talvolta anche fatale complicazione. Ne deriva la necessità di associare a specifici farmaci immunosoppressori antibiotici, antivirali ed antifungini. Dall’esame dei dati clinici sono emerse tuttavia le difficoltà diagnostiche che spesso si presentano nonostante lo stretto monitoraggio laboratoristico e strumentale a cui vengono sottoposti i nostri pazienti; è stato affrontato anche il tema delle difficoltà nell’utilizzo di combinazioni di farmaci in politerapie complesse con frequenti interazioni farmacologiche da valutare sempre con la massima cura e che purtroppo non sempre siamo in grado di evitare anche per l’imprevedibilità e la variabilità individuale delle stesse . In questo Convegno il gruppo Triveneto ha fatto quindi emergere in maniera molto chiara l’importanza di stabilire rapporti di stretta collaborazione tra i vari Centri per sfruttare al massimo le peculiari competenze di cui ogni unità è dotata e per offrire al paziente la migliore strategia condivisa sia diagnostica che terapeutica. Il Progetto Veneto Leucemia Linfatica Cronica mira proprio a rispondere a questa esigenza e si prefigge come futuro obiettivo quello di creare una rete analoga per altre patologie oncoematologiche quali il Mieloma Multiplo e le Mielodisplasie: solo rendendo più omogenee sia la fase diagnostica che terapeutica avremo la possibilità di raccogliere i dati di un numero sempre più rilevante di pazienti. Una raccolta più completa ci permetterà l’analisi sistematica dei risultati raggiunti e l’acquisizione di conoscenze sempre più approfondite per diagnosi sempre più precoci e trattamenti sempre più efficaci con enorme vantaggio prognostico per i pazienti affetti da queste gravi patologie. Laura Pavan, Gianpietro Semenzato Divisione di Ematologia, Azienda Ospedale-Università di Padova VISIONE PANORAMICA DELL’AUDITORIUM S. GAETANO DURANTE LO SVOLGIMENTO DEI LAVORI CONGRESSUALI (CORTESIA DEL PROF. G. PIZZOLO). 12 SARAH MAESTRI DA“CENTO VETRINE”ALL’AIL L’attrice racconta la sua storia L’attrice Sarah Maestri, una delle giovani promesse del cinema italiano ( interprete di Cento Vetrine, Notte prima degli esami) ha presentato a Padova il libro “ La bambina dei fiori di carta”, scritto per ricordare la sua esperienza di bambina ammalata e quanto la malattia abbia influito sulla sua vita. All’incontro, coordinato da Loretta Montagner, erano presenti l’ assessore alla cultura, Andrea Colasio, il prof. Giuseppe Basso direttore del Dipartimento di Pediatria “Salus Pueri”, il prof Alberto Burlina, Direttore dell’Unità Operativa Malattie Metaboliche Ereditarie e il giornalista Paolo Coltro, che hanno affrontato tutte le problematiche che si instaurano in una famiglia quando la malattia colpisce un bambino. Diventata buona amica dell’Ail, che l’ha messa in contatto prima con il prof. Basso e poi con il Prof. Burlina, Sarah ha finalmente avuto una diagnosi e una cura efficaci. Il 16 Aprile ha voluto visitare il Reparto di Oncoematologia Pediatrica per salutare i bambini ricoverati. Nel pomeriggio, al centro culturale S. Gaetano, Sarah ha portato la propria testimonianza davanti ad un folto pubblico, che si è emozionato e appassionato grazie al racconto della sua vita. In sala era presente un gruppo di persone audiolese, con interprete in lingua dei segni, invitati espressamente da Sarah, molto sensibile alle loro difficoltà. Particolarmente coinvolgente l’interpretazione della canzone di Vasco Rossi, “ Sally”, nelle quale Sarah si identifica, cantata da Franco Maria Serena. Per l’occasione le volontarie dell’Ail hanno realizzato dei magnifici fiori di carta che sono stati successivamente distribuiti al pubblico Dal libro:” Ricordo l’ultimo giorno prima di tornare a casa, mi visitò lo psicologo, chiaccherammo a lungo, prima con me sola poi assieme alla mamma; povera mamma: scoppiò in lacrime. Erano quattro mesi che viveva lì con me giorno e notte. Aveva solo venticinque anni, era più giovane di me adesso. Quanto amo la mia mamma, lei sì l’amo alla follia, non potrei mai stare senza di lei”. FOTO DI GRUPPO CON SARAH MAESTRI. AL CENTRO: L’ATTRICE CON IL PROF. L.ZANESCO IL CARDINALE MARTINO VISITA IL REPARTO DI ONCOEMATOLGIA PEDIATRICA Sua Eminenza, Cardinale Martino, già Presidente del Pontificio Consiglio di Giustizia e Pace, attualmente Presidente della Commissione Episcopale per l’Almo Collegio Capranica, e membro dell’Alta Consulta del governatorato della Santa Sede per gli affari economici del patrimonio vaticano, è arrivato a Venezia per una singolare e commovente visita. In risposta all’invito del Patriarca di Venezia, Cardinale Angelo Scola, nuovo arcivescovo di Milano, il cardinale è giunto prima a Venezia, per preparare gli industriali di Confindustria all’arrivo del Santo Padre dove lo stesso presule ha presieduto una conferenza dal titolo “Caritas in veritate”.Successivamente il Cardinale si è spostato nella città di Padova, dopo essersi informato riguardo all’attività dell’AIL e, in occasione del 36° anniversario dalla fondazione, ha presieduto una solenne celebrazione liturgica presso la basilica di S. Antonio, in cui ha ricordato tutti gli ammalati di leucemia e i tantissimi volontari dell’Associazione Italiana contro le Leucemie. Si è poi soffermato a venerare le sacre reliquie del Santo di Padova, in suffragio degli ammalati che non sono riusciti a soppravvivere a questo terribile male. Alla Madonna ha, poi, affidato tutti gli assistiti dell’AIL di Padova. Trasferito all’ospedale civile, il Cardinale è stato accolto, tra gli altri, dal Presidente dell’AIL, Armenio Vettore, dal tesoriere Giuseppe Cavaliere, dal direttore della clinica pediatrica, prof. Modesto Carli, e dal direttore emerito della stessa clinica prof. 13 Zanesco. Accompagnato dal vice presidente dell’ AIL, Marco Eugenio Brusutti, il Cardinale ha visitato ogni stanza del reparto, soffermandosi con i bambini ricoverati. Ha avuto parole di tenero affetto verso i genitori e i familiari ma, soprattutto, si è intrattenuto scherzando con i piccoli ricoverati. Alternando momenti di allegria con i clown ed il personale infermieristico si è documentato sull’attività medica e di ricerca dello stesso reparto auspicando pronta guarigione a quanti si trovino in una condizione di sofferenza, e impartendo la benedizione apostolica. Visibilmente commosso, ha ricevuto un omaggio floreale da un bambino ricoverato ed è stato nominato membro onorario della stessa sezione AIL con tanto di targa ricordo. Nel congedarsi, il Cardinale ha trovato la felice sorpresa della visita del Questore di Padova, Luigi Francesco Mario Savina che, informato dell’importante incontro, ha voluto personalmente farne parte. Sua Eminenza è rientrato a Roma in serata promettendo di ritornare a fare visita ai piccoli bambini degenti e all’AIL di Padova, che ha definito “modello ed esempio di civiltà, attenta associazione di chi ha più bisogno, oasi di assistenza e speranza meritevole di plauso e di benedizione celeste”. Marco Eugenio Brusutti 14 ALLA RICERCA DELLA MADRE: storia di un abbandono Ci sono storie di bambini abbandonati per i motivi più assurdi, e storie di piccoli accuditi e amati dai loro genitori fino all’ultimo istante: la vicenda di Erika Bolzan, oggi madre e nonna, adottata a pochi giorni di vita dai coniugi Bolzan, si intreccia con la vita dell’Ail e dei tanti giovani pazienti del reparto di Oncoematologia Pediatrica dell’Ospedale di Padova. La signora Bolzan, portando avanti il suo difficile e straordinario lavoro di genitore, si riscopre scrittrice e inizia un viaggio alla ricerca delle proprie origini, scegliendo di raccontare al mondo la propria avventura, iniziata il 12 ottobre del 1947 in via Gabelli, di fronte all’Ospedale Civile, nella stessa via dove oggi vi è la sede provinciale dell’associazione. Nell’accogliere la piccola Erika, Emilia e Vittorio, attoniti, rispondono alla richiesta di aiuto della giovane mamma Lidia, una ragazza madre che scompare immediatamente dopo aver lasciato tra le loro braccia la bimba. Da allora Erika ha vissuto la vita che tutti i bambini meriterebbero di avere, circondata dall’affetto di una famiglia che ha fatto della bontà, dell’onestà e dell’amore la propria missione terrena. Ma Erika, un giorno, decide di cercare la propria madre naturale e, cocciutamente, si avvicina a lei grazie all’aiuto dei propri genitori adottivi che, non avendole mai tenuta nascosta la verità, avevano invece sempre mantenuto i contatti con la donna. Purtroppo l’incontro con la madre le lascia l’amaro in bocca, e decide di lasciare un messaggio a tutti i figli adottivi, scrivendo “Storia di un amore impossibile”, edito da Vincenzo Grasso, un libro che ha molto da insegnare in fatto di condivisione e che, grazie alla decisione dell’autrice di devolvere il ricavato delle vendite all’Ail, concorrerà alla guarigione dei piccoli pazienti costretti ad affrontare il lungo e difficile percorso della malattia. 15 AIL NEWS RAGAZZI L’angolo degli artisti, poeti e viaggiatori SPAZIO DEDICATO AI BAMBINI E RAGAZZI CHE FREQUENTANO LA SCUOLA DEI REPARTI DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA DI PADOVA Per chi volesse mettersi in contatto con la Scuola: [email protected] (Scuola Primaria) - [email protected] (Scuola Secondaria di 1° grado ) Carissimi bambini e ragazzi, sono da poco terminate le vacanze estive e per allietare il vostro rientro a scuola, pubblichiamo in questo numero di AIL NEWS alcuni disegni e componimenti realizzati durante lo scorso anno scolastico. E allora …. tutti pronti? Si torna a scuola! Tutte le “opere” (disegni, racconti, poesie, filastrocche, ecc... ) sono visibili nel sito dell’AIL (www.ailpadova.it, cliccando sulla sezione “W LA SCUOLA”) e del II Istituto Comprensivo R. Ardigò di Padova (www.istitutocomprensivopadovadue.it, cliccando su “Scuole in Ospedale”). 16 Chi volesse aiutarci a sostenere “L’Angolo degli Artisti…” può versare la propria offerta all’AIL sez. di Padova, sul conto corrente IT42I062251218307400351775K presso la Cassa di Risparmio del Veneto (sede centrale di Padova), specificando nella causale “ANGOLO DEGLI ARTISTI”, oppure rivolgersi alla segreteria della Clinica di Oncoematologia Pediatrica (chiedere di Stefania). Le offerte raccolte verranno utilizzate a favore di iniziative collegate alla creatività dei bambini (acquisti di materiale di cancelleria, sostegno del progetto “Mail Art”, sottoscrizione di abbonamenti a riviste per bambini, ecc….), secondo le varie necessità. 21 21 21 21 21 21 21 19 Piccole storie per crescere insieme In tempi e luoghi non troppo lontani, Elisa, il cane Batman, il signor Pilù e tanti altri personaggi vivono le loro avventure racchiuse nel libro “Storie per crescere”, una raccolta di otto racconti vivaci, colorati, allegri ed educativi a misura di bambino e per l’intera famiglia. Mi chiamo Chiara, e sono l’illustratrice che per diletto ha dato un volto ai personaggi e che, assieme a Massimo, direttore di produzione, ha sviluppato questo progetto nato ormai un anno fa. Un lungo percorso nel quale abbiamo conosciuto tante persone, con le quali abbiamo instaurato una bellissima amicizia e che hanno dato il loro contributo con le proprie voci. La collaborazione ha portato alla realizzazione di questo libro, con allegato il proprio cd audio, i cui proventi saranno interamente devoluti a sostegno del reparto di oncoematologia pediatrica. Tutti noi siamo abituati a vivere la nostra quotidianità carica d’impegni e di ritmi frenetici. Ci alziamo la mattina per andare al lavoro, a scuola, viviamo senza vincoli i nostri rapporti interpersonali, ci preoccupiamo dei soldi e viviamo per loro. Ci sono persone, adulti e bambini che non possono permettersi tutto questo: si ritrovano, di punto in bianco a causa della malattia, a rivalutare la propria condizione. Spesso si chiedono quale cellula possa aver determinato l’inizio del “Tutto”, quale abbia segretamente raggruppato sotto di se altre cellule, quale sia stato il giorno preciso in cui è iniziato il golpe cellulare, magari mentre si era al bar o a giocare con la sabbia. Chi può dirlo. Ma per alcune persone spesso è un pensiero fisso. Ci si ritrova a riconsiderare la propria vita e i propri valori: ciò che prima era importante ora è effimero, ciò che prima era ritenuto secondario ora diviene primario. Distesi in lettini di ospedale si è costretti a star male per poter star bene grazie a cure invasive e faticose, interventi chirurgici, esami su esami che tolgono forze e certezze. CHIARA AGNOLETTO, ILLUSTRATRICE E MASSIMO PEPE, DIRETTORE DI PRODUZIONE DEL LIBRO “STORIE PER CRESCERE” Bene, pensate quando questo tocca ad un bambino. E’ a loro che ora volgo il mio pensiero: da studentessa alla facoltà di Farmacia ho imparato a conoscere la malattia con rigore clinico, ho imparato a curarla con l’uso dei farmaci, ho imparato a non temerla con la razionalità di pensiero. Poi, per caso, sono entrata in reparto. Ed è lì che ho capito. Volti pallidi, occhi incavati e spenti ma nonostante tutto vispi e attenti, fisici stanchi ma con la voglia di lottare. Bambini e ragazzi con la consapevolezza e la forza di un adulto ma con l’innocenza, l’ingenuità e la capacità di stupirsi verso ciò che li fa crescere e giocare tipica dell’infanzia. Tutto questo non si trova scritto nei libri di Università e ci si rende conto delle varie realtà solo quando si vivono. Ed è per questo che è nato “Storie per crescere”, un libro grazie al quale far staccare dalla quotidianità questi bambini che vedono troppo spesso la sofferenza e, con la lettura, far conoscere loro personaggi divertenti, buffi ma attuali con i quali sorridere, dai quali imparare, divertirsi, addormentarsi per ritrovarli in sogno e poterci giocare assieme nel proprio intimo cielo dei sogni. In quest’anno, realizzando il libro, siamo cresciuti anche noi ed aiutare, per quanto ci è possibile, i bambini del reparto è stato e sarà un privilegio e un piacere. Spero che questo libro possa portare allegria, possa far sognare, possa colorare la vita di ciascuno di voi, possa essere d’insegnamento, possa piacere a voi tanto quanto per noi è stato un piacere realizzarlo. Infine ringrazio tutti coloro che ne han permesso la realizzazione: in primis Massimo, collega in questa fantastica avventura, il presidente dell’AIL, il signor Vettore, che ci ha dato fiducia e ha collaborato attivamente con noi, la Despar che ha sponsorizzato la pubblicazione, autori e cantautori, amici e parenti che ci hanno soste nuto e creduto. A tutti voi, ancora grazie. Chiara 20 A.I.L. PADOVA E DESPAR NORDEST: Insieme per fare la differenza Il contributo raccolto da Despar Nordest a favore dell’A.I.L. ammonta a 11.000 euro, e a riceverlo direttamente dalle mani dei vertici aziendali è stato il presidente, Armenio Vettore, che ha messo il denaro immediatamente a disposizione del reparto di oncoematologia pediatrica dell’Ospedale di Padova. Dal 4 al 30 Aprile scorsi, la raccolta fondi attiva in tutti i supermercati Despar, Eurospar ed Interspar di Padova e provincia ha registrato la pronta adesione dei clienti all’invito a donare 1 euro a favore della ricerca su leucemie, linfomi e mieloma. Le micro donazioni sono state oltre undicimila, per un totale complessivo 11.208,77 euro. “Il nostro essere profondamente radicati nel territorio padovano ci rende coscienti di quelle che sono le sue criticità e potenzialità, e ci stimola a farci carico della responsabilità sociale che deriva dall’essere quotidianamente vicini ai nostri concittadini – ha sottolineato il direttore marketing di Despar Nordest, Francesco Montalvo - Per questo siamo lieti di rendere i punti vendita ‘veicolo’ per iniziative di così elevato valore civile”. Grazie alla ricerca, negli ultimi vent’anni la percentuale di guarigione da leucemie, linfomi e mielomi è passata dal 40 per cento all’80, ma l’obiettivo non è ancora stato raggiunto, come ha evidenziato il presidente Vettore: “Nel corso degli anni abbiamo ottenuto ottimi risultati, grazie alla ricerca e all’impegno dei nostri volontari, ma la battaglia non è ancora terminata. Solo quando avremo il 100 per cento delle guarigioni potremmo dichiararci soddisfatti. Ecco perchè iniziative come questa sono ancora fondamentali”. Per Despar potrebbe essere l’inizio di una collaborazione più solida con A.I.L.: “Il risultato di questa raccolta fondi ci rende particolarmente orgogliosi - conclude Montalvo In primo luogo perché il denaro raccolto, destinato alla ricerca, sosterrà l’impegno di A.I.L. Padova, che in vent’anni di attività ha aiutato a guarire dalla leucemia oltre tremila bambini. E poi perché i nostri clienti ci hanno riconfermato la loro fiducia, aderendo con entusiasmo alla proposta di sostenere A.I.L.: a loro va la nostra speciale gratitudine.” DA SINISTRA: GALLO ADRIANA, DOTT. ARMENIO VETTORE, SIG. MAURIZIO DAVI (CAPO AREA DESPAR), ALEMANNO GIANCARLO, BRASOLIN GRAZIANO (DIRETTORE PUNTO VENDITA DI MESTRINO) IL 7 GIUGNO, GIORNO DELLA CONSEGNA DELL'ASSEGNO. 21 DONNE ECCELLENTI La dott.ssa Putti tra le premiate Venerdì 20 Maggio, al Teatro Pietro d’Abano, la presidente dell’Associazione Albergatrici Terme Euganee, NadiaAlbertin, ha premiato alcune donne distintesi nel 2010 per l’impegno nel lavoro o l’attività sociale. Il premio “ DONNE ECCELLENTI “, che gode del riconoscimento del Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, è giunto alla nona edizione ed è considerato come un omaggio alle donne di successo, venete e non, che rappresentino una testimonianza concreta delle potenzialità femminili nel nostro territorio. Tra le premiate vi è stata anche la dott.ssa Maria Caterina Putti, oncologa pediatra, segnalata dall’Ail con orgoglio. La menzione con la quale è stata premiata è stata la seguente: Laurea e Specializzazione in Pediatria con lode, Ricerche sulla Diagnostica delle Leucemie e di Malattie Ematologiche Congenite Rare, Messa a Punto di un Trattamento Globale della Talassemia. Ad aggiungere prestigio alle sue notevoli competenze nel campo della ricerca vi è stato un grandissimo merito alla sua dedizione verso i bambini ammalati, tanto da rappresentare un punto di riferimento per i giovani medici, studenti e specializzandi, e per le stesse famiglie dei piccoli pazienti. CONGRATULAZIONI VIVISSIME DA PARTE DELL’AIL LA DOTT.SSA MARIA CATERINA PUTTI DURANTE LA PREMIAZIONE, CON I CONDUTTORI DELLA SERATA, CORRADO TEDESCHI E DEBORA CAPRIOGLIO. 22 V EDIZIONE LOTTERIA “REGALAMI UN SORRISO” Non è mancata nemmeno quest’anno l’ormai tradizionale cena di beneficenza, presso il ristorante degli impianti del Petrarca Rugby allestito grtuitamente da Arabesque nell’ambito della V edizione della Lotteria “Regalami un Sorriso”: erano presenti oltre un centinaio di invitati, fra cui rappresentanti della Padova industriale, professionisti e molti amici del Petrarca Rugby, a cui va la nostra particolare riconoscenza per la continua e sentita partecipazione a molte nostre iniziative. Molto apprezzati i vini messi generosamente a disposizione dalla Cantina Facchin di Vò Euganeo Durante la cena i Professori Luigi Zanesco, Modesto Carli, Giuseppe Basso e Angelo Rosolen hanno esposto lo stato delle attività di ricerca del Reparto di Oncoematologia Pediatrica di Padova e delle importanti attività dell’A.I.L., sezione di Padova. L’edizione 2011 della Lotteria è l’occasione per ringraziare di cuore il Dott. Carlo Sabatini, presidente del Petrarca Rugby Spa, il Dott. Enrico Toffano, Presidente del Petrarca Rugby Srl, e Simone Brevigliero, Presidente dei Petrarchi. All’associazione piace pensare che la serata improntata a così alti obiettivi di valore umanitario possa essere stata di buon auspicio per la vittoria nel campionato del Petrarca Rugby !!! Ed ecco il vincitore della Fiat 500! In un torrido venerdì di giugno è stato consegnato il primo premio della Lotteria, una FIAT 500, presso la sede della Ceccato Automobili, Concessionaria Fiat in Via Venezia. Il Presidente dell’AIL sezione di Padova, Armenio Vettore, ha ringraziato il sig. Pino Ceccato che da anni supporta l’associazione in questa ormai consolidata iniziativa a favore del reparto di Oncoematologia Pediatrica dell’Ospedale di Padova. Il vincitore, il sig. Renzo Moro, ha dichiarato di essere stato molto fortunato: “Ho acquistato 5 biglietti dal titolare dell’Agenzia, scartando il biglietto immediatamente precedente e quello successivo a quello vincente. Non solo: due giorni prima dell’estrazione stavo quasi buttandoli nel cestino, avendoli comprati solo per fare beneficenza, poi ci ho ripensato”. I numeri vincenti dell’edizione 2011 della Lotteria “Regalami un Sorriso” SERIE NUMERO SERIE NUMERO 1°PREMIO FIAT 500 1.2 POP GIALLA E 0632 6°PREMIO BUONO VACANZE PER 4 PERSONE E 7431 2°PREMIO ANELLO ORO INTRECCIATO E 7697 7°PREMIO BUONO ACQUISTO ALI’DA € 200,00 E 8749 3°PREMIO COLLANA DI PERLE COLTIVATE C 3156 8°PREMIO BUONO ACQUISTO ALI’DA € 100,00 C 3515 4°PREMIO QUADRO E 0469 9°PREMIO BARBEQUE C 6155 5°PREMIO BUONO VACANZE PER 4 PERSONE E 0514 10°PREMIO FORNO A MICROOONDE C 5925 23 IL PATTINAGGIO PER LA SOLIDARIETA’: 450 atleti al II Trofeo INSIEME PER LA VITA – AIL Si è concluso con la vittoria dell’ArtSkate Verona il II Trofeo “Insieme per la Vita - AIL” di pattinaggio artistico, gara riservata alla specialità dei gruppi spettacolo che ha visto scendere in pista più di 450 atleti provenienti da 27 società del Veneto e del Friuli Venezia Giulia. L’evento, svoltosi domenica 8 maggio al Palazzetto Brentella di Padova, si è trasformato in un vero e proprio spettacolo con numeri coreografici particolarmente curati sia nella parte tecnica che in quella creativa, dove lo spirito di solidarietà e amicizia ha prevalso su quello prettamente agonistico. “E’ una gara molto sentita – ha spiegato la responsabile nazionale ASI pattinaggio, Sabina Scatolini – soprattutto per l’altruismo che vi è alla base”. Il trofeo, infatti, è nato lo scorso anno con l’intenzione di promuovere e sostenere l’AIL nella sua importante e lodevole attività. “E’ bello vedere bambini che aiutano altri bambini – ha esordito il presidente dell’AIL, Armenio Vettore – Lo sport, ancora una volta, ci è venuto incontro. Non posso che ringraziare tutte le società sportive che hanno spontaneamente donato offerte a supporto della ricerca” La gara ha visto scendere in pista ben 56 tra gruppi e quartetti che si sono esibiti in coreografie altamente spettacolari, grazie alla partecipazione di alcuni tra i migliori atleti a livello nazionale. Alla manifestazione è intervenuto anche l’Assessore allo Sport del Comune di Padova, Umberto Zampieri: “Ringrazio P.A. Altichiero e l’Ente di Promozione Sportiva ASI, organizzatori di questa manifestazione, per l’iniziativa, che persegue scopi solidali di altissimo profilo. Sostenere l’attività dell’AIL, associazione che ha fatto da apripista a livello locale e nazionale nella lotta contro le malattie del sangue e nell’assistenza dei malati di leucemia è un’azione a cui anche l’Amministrazione tiene in modo particolare. Da parte nostra abbiamo messo a disposizione gratuitamente il palazzetto Brentella che, visti il tipo di gara e il numero dei partecipanti, ha saputo offrire numerosi momenti di grande spettacolo”. Appuntamento all’anno prossimo 24 IL CAPITANO DELL’INTER JAVIER ZANETTI AL CENTRO SPORTIVO AL SOLE E’ facile luogo comune pensare che i calciatori siano le nuove rockstar: capaci di riempire gli stadi, di entusiasmare le folle e anche di attirare le attenzioni per comportamenti fuori dal comune. Per Javier Zanetti, capitano dell’Inter dal 1999, recordman in nerazzurro con 760 presenze, 15 trofei alzati, valgono però solo i primi due requisiti. Rockstar sì, perché idolatrato in ogni angolo del globo, rockstar no perché lui è universalmente riconosciuto come esempio di correttezza e sportività dentro e fuori dal campo. Simbolo, icona, e giocatore alla vecchia maniera che gode di affetto smisurato: una popolarità che assieme alla moglie Paula ha deciso di sfruttare – da una decina d’anni – impegnandosi con la Fondazione P.U.P.I. (Por un piberio integrado) per occuparsi dell’educazione di bambini e adolescenti disabili e socialmente penalizzati che vivono in una zona molto povera dell’Argentina. Nel mese di marzo il campione è stato accolto con affetto al Centro Sportivo Al Sole di Fontaniva, dal presidente Rodolfo Franceschetto, dai soci, imprenditori, numerosi addetti stampa e una schiera di fan adoranti. A fare gli onori di casa anche il Sindaco, Marcello Mezzasalma, e l’assessore Riccardo De Franceschi. Una serata magnificamente organizzata da Franca Lovisetto di E-vent, volontaria dell’AIL di Padova e da anni impegnata ad organizzare eventi socioassistenziali. E’ stato inoltre siglata una benefica collaborazione tra AIL Padova, l’associazione italiana contro le Leucemie, e la Fondazione Pupi, “Perchè insieme si possono risolvere meglio i problemi dei bambini in tutto il mondo”, ha sottolineato il capitano dell’Inter. Durante la serata è stato consegnato a Zanetti un assegno di € 10.000 a favore della Fondazione PUPI e sono stati raccolti altri € 3.500 attraverso l’asta di magliette, gadget e donazioni. Una serata di solidarietà perfettamente riuscita. Javier Zanetti, e la moglie Paula, sono stati felici di ricevere l’abbraccio di tifosi generosi e sensibili all’attività extrasportiva sostenuta dal campione argentino… un campione sia dentro che fuori. 25 IL BAR SANTA LUCIA PER L’AIL: GASTRONOMIA E MAGNIFICA LOTTERIA Da quindici anni il Bar Santa Lucia (noto popolarmente come il Caffè Breda, Via Santa Lucia Padova), ha preso la decisione di aiutare i bambini del Centro Leucemie attraverso l’AIL di Padova, e puntualmente organizza una manifestazione gastronomica in Marzo, da qualche anno presso il Ristorante La Vigna di Torreglia, che coniuga grandi spazi, atmosfera accogliente, ottima “cucina” sempre concordata con gli organizzatori. Ma i 5 amici gestori e proprietari del Bar Santa Lucia non si limitano alla prenotazione del pranzo: durante tutto l’anno si danno da fare per raccogliere omaggi da parte di amici, clienti, artigiani, negozianti ecc…, omaggi che servono per la fastosa lotteria che conclude il pranzo gastronomico e che va ad implementare l’assegno per l’AIL. Nonostante l’evidente crisi economica la manifestazione del Bar Santa Lucia ha avuto anche quest’anno il consueto successo (quasi uguale a quello del 2010) e si è concluso con la consegna all’AIL di un assegno di euro 7500. La lotteria ha distribuito decine e decine di gadgets oggetti utili, un televisore, il consueto prezioso gioiello finale e …naturalmente i molti e molto graditi sacchetti di Caffè Breda. L’AIL ringrazia e promette di rafforzare la presenza al grande pranzo di Marzo 2012 e intanto consiglia a tutti di passare per il Bar di Via S. Lucia per gustare il migliore Caffè di Padova, e conoscere i 5 simpatici personaggi che hanno preso a cuore i bambini del Centro Leucemie 26 Torneo di burraco a favore dell’AIL Domenica 17 Aprile il rinnovato Tennis Club Padova ha ospitato un torneo di burraco di beneficenza organizzato dall’Ail, arbitrato dalla signora Luisa Andreucci. In via Bainsizza , in un meraviglioso contesto, si sono riunite un centinaio di persone che, nonostante la bella giornata, hanno disertato i colli per aderire all’invito dell’associazione, contribuendo alla raccolta fondi a favore del Reparto di Ematologia Adulti, diretto dal Prof. Gianpietro Semenzato. L’intervento del professore sulle difficoltà del reparto ha suscitato molto interesse e così, la giornata dedicata al torneo di Burraco, ha contribuito a porre le basi per ulteriori collaborazioni di sostegno. I numerosi sponsor hanno reso possibile una ricca lotteria nell’ambito di un’iniziativa all’insegna della solidarietà FOTO DELLE PRIME CLASSIFICATE ANGELA CARRARO E MARILENA BIANCO MOTORI E SPETTACOLO PER L’AIL A Monselice una giornata con i campioni Domenica, 5 giugno, si è svolta con successo la manifestazione motoristica organizzata dall’Associazione Sportiva Dilettantistica (ASD) Monselice Corse che, per l’occasione, ha ottenuto il patrocinio dell’amministrazione comunale e dell’assessorato allo Sport e la disponibilità dell’area dell’ex Kartodromo. L’evento è stato promosso con l’obiettivo di raccogliere fondi da destinare all’A.I.L. e al reparto di oncoematologia pediatrica dell’Ospedale di Padova. L’ASD Monselice Corse è attiva nel territorio da oltre 32 anni e, proprio con l’esperienza dei suoi operatori, al suo interno sono maturati valenti campioni dell’automobilismo, vincitori di numerosi titoli nazionali e predecessori di nuove leve del volante. All’invi- to dell’associazione hanno aderito sessanta piloti provenienti da tutte le province della regione, esibitisi a bordo di autovetture di particolare interesse sportivo. Grazie al supporto di un nutrito numero di commissari diretti da un’organizzazione eccellente, la manifestazione si è svolta nel massimo rispetto delle regole, con la vittoria finale di Roberto Franzoso su Renault Clio. E’ stato il pubblico, però, a decretare il successo dell’evento: in centinaia hanno applaudito i concorrenti dimostrando grande apprezzamento per lo scopo ultimo della manifestazione, ovvero la possibilità di dare un aiuto reale alla ricerca medica. L’AIL partecipa alla premiazione delle scuole mantovane Partecipazione speciale per l’Ail, quest’anno, alla premiazione delle scuole della città di Mantova, un appuntamento diventato tradizione che va sotto lo slogan: “Insieme per la vita”. Tra le numerose autorità locali e non, presenti alla serata finale, anche la presidente di Confindustria, Emma Marcegaglia, per l’occasione accompagnata dal padre Steno, industriale di grande esperienza. L’evento è stato foriero di novità, come racconta lo stesso presidente di Ail Padova, Armenio Vettore: “E’ stata una serata di straordinaria importanza, perché abbiamo gettato le basi per una collaborazione futura tra la nostra associazione e la famiglia Marcegaglia”. Nel corso della serata, infatti, Armenio Vettore è stato avvicinato più volte da 27 Steno Marcegaglia, decisamente molto interessato e coinvolto dagli obiettivi dell’Ail: “Si è dimostrato attento ed estremamente curioso nei confronti dell’associazione – prosegue Vettore – e siamo riusciti a strappargli una promessa che per noi potrebbe significare molto”. E’ stato proprio in questa occasione che il sig. Marcegaglia ha invitato Vettore a visitare il complesso di proprietà della ricca famiglia romagnola ad Albarella, in previsione di un incontro in territorio padovano: “Al più presto, dopo la pausa estiva, rinsalderemo i rapporti con Steno Marcegaglia, il quale si è ripromesso di farci visita quanto prima così da gettare le basi di una collaborazione che sarà una grande opportunità per l’associazione e per tutti i giovani pazienti del Reparto di Oncoematologia Pediatrica dell’Ospedale di Padova”. Seconda edizione “memorial Giacomo Martignon” Si è tenuta dal 23 maggio al 19 giugno scorsi, presso gli impianti sportivi di Maerne e la palestra della scuola elementare di Olmo di Martellago, la seconda edizione del “memorial Giacomo Martignon”, torneo di calcio a cinque per squadre amatoriali con il patrocinio dell’AIL, dell’AVIS e il sostegno del CSI. Questo evento, voluto da Cristina e Nadir, i genitori di Giacomo, insieme ad Erica e Thomas, nasce con uno scopo preciso, che va al di là dell’aspetto sportivo: Giacomo credeva nella ricerca, nella scienza che si applicava alla vita di tutti i giorni delle persone per renderla migliore. Portare avanti queste idee non poteva che essere il modo più giusto per sentirlo sempre con noi; perché dalla sua lotta, purtroppo persa, nascesse la forza e la possibilità per tanti altri in futuro di vincere. Lo sport, il calcio da lui tanto amato, come mezzo per lo sviluppo di un progetto più importante: dare qualche chance in più a chi dovrà affrontare la malattia. Ecco perché l’intero ricavato dell’evento, quindi le quote di iscrizione delle varie squadre con l’aggiunta delle libere offerte, andrà nelle casse della borsa di studio che porta il suo nome, nata per sostenere direttamente un progetto specifico di ricerca. Sedici squadre maschili e sei femminili hanno animato questa riuscitissima edizione, che seppur ai suoi primi passi sta già riscuotendo importanti successi, non ultimo quello “economico” (di cui non possiamo non riconoscere l’importanza, visto il fine), con donazioni che hanno superato tutte le più rosee aspettative degli organizzatori. L’aspetto da tutti apprezzato è stato sicuramente lo spirito di questa manifestazione, nata per essere un momento di incontro e divertimento più che di scontro esasperato, di condivisione di determinati valori, nel rispetto degli altri, anche se avversari sul campo di gioco. Ad accompagnare ogni serata c’era un ricco buffet, dove giocatori, spettatori e arbitri, avversari e amici, hanno riso e scherzato con un bicchiere in mano, in allegria. Per dovere di cronaca il torneo maschile è stato vinto per la seconda volta da “Gli Altri”, che si sono imposti su “MUC Scarso” , mentre ad aggiudicarsi il torneo femminile è stata l’”A. C. Denti” che ha battuto la squadra “G.I.F. A”. A bordo campo uno striscione recitava:“There must be an open door”, ci deve essere una porta aperta. Giacomo ci ha lasciato questa porta aperta, dietro la quale sembrava esserci il vuoto; ma con il suo esempio di tenacia e fiducia nella ricerca, ci ha fatto capire che per tanti altri può esserci invece un cammino verso un futuro migliore. La speranza di tutti i partecipanti e di chi ha in qualsiasi modo contribuito alla riuscita dell’evento, è quella di poter regalare in futuro un sorriso a chi soffre. Sarà questa la vittoria più grande. 28 BILANCIO al 31 dicembre 2010 Stato patrimoniale Attivita’ 2010 2009 Passivita’ Immobilizzazioni materiali 197.761,68 197.761,68 Patrimonio 197.761,68 14.719,01 9.136,01 280.977,51 267.236,81 4.212,82 13.740,70 577.264,48 577.264,48 125.922,38 111.055,15 210.346,30 270.937,27 Ratei passivi 51.941,22 48.956,60 Risconti passivi 15.500,00 15.450,00 1 .478.645,40 1 .511.538,70 14.719,01 9.136,01 Immobil.ni finanziarie - Libretto R. 25.000,00 25.000,00 Fondo di gestione anni precedenti Immobil.ni finanziarie - Titoli 369.984,17 232.001,14 Avanzo di gestione anno corrente Crediti 217.596,50 334.320,70 Fondo donazione testamentaria Disponibilità finanziarie 653.584,04 713.319,17 Fondo T.F.R. Totale Attività - - 1 .478.645,40 2009 197.761,68 Altre immobilizzazioni materiali Risconti attivi 2010 Fondo altre immobilizz.materiali Debiti 1 .511.538,70 Totale Passività Rendiconto gestionale Contributi e proventi 2010 2009 Costi e spese Contributi da iniziative proprie 467.357,70 465.128,48 Costi iniziative proprie 156.837,09 181.599,60 Contributi da case di accoglienza 22.759,20 17.002,00 Costi ricerca e specializzazioni 384.036,67 427.381,05 Contributi da fonte pubblica 95.000,00 93.444,00 Costi miglioramento servizi Cliniche 287.983,02 204.846,49 Contributi da fonte privata 201.893,09 187.900,17 44.189,83 33.670,54 Contributi da associazioni varie 178.000,00 187.300,00 Spese generali 121.388,86 138.729,55 34.068,50 33.054,40 Oneri diversi 4.519,60 11.098,51 3.721,32 1.829,16 1.002.676,39 999.154,90 Avanzo di gestione 4.212,82 13.740,70 1.012.895,60 Totale a pareggio 1.006.889,21 1.012.895,60 Contributi da soci aderenti Proventi vari 909,21 10,73 Oneri finanziari Proventi finanziari 5.233,31 3.329,18 Proventi straordinari 1.668,20 25.726,64 Totale Contributi e proventi 1.006.889,21 Costi assistenza e case accoglienza Totale Costi e spese 2010 2009 29 Analisi finanziaria 2010 Disponibilità finanziaria al 01 gennaio 2009 713.319,17 Movimenti finanziari in entrata 1.114.612,51 Movimenti finanziari in uscita Disponibilità finanziaria al 31 dicembre Impegni di bilancio Fondi di ricerca finalizzati Disponibilità in C/C donazione testamentaria Disponibilità amministrativa al 31 dicembre 507.848,29 1.283.832,99 2010 2009 Immobilizzazioni finanziarie Libretto di risparmio 1.174.347,64 1.078.362,11 Titoli da donazione testamentaria 653.584,04 713.319,17 Totale immobilizz. finanziarie 186.113,40 112.078,32 42.952,53 118.335,53 210.372,26 345.263,34 214.145,85 137.641,98 25.000,00 369.984,17 394.984,17 25.000,00 232.001,14 257.001,14 Bilancio preventivo 2011 Contributi e proventi Contributi da iniziative proprie Contributi da case di accoglienza importi Costi e spese 500.000,00 Costi iniziative proprie importi 180.000,00 30.000,00 Costi per ricerca e specializzazioni 420.000,00 Contributi da fonte pubblica 100.000,00 Costi miglioramento servizi Cliniche 270.000,00 Contributi da fonte privata 200.000,00 Costi assistenza e case accoglienza 50.000,00 Contributi da associazioni varie 180.000,00 Spese generali Contributi da soci aderenti Proventi vari Proventi finanziari Totale Contributi e proventi 35.000,00 Oneri diversi - Oneri finanziari 120.000,00 5.000,00 5.000,00 5.000,00 1.050.000,00 Totale Costi e spese 1.050.000,00 30 Pergamene e sacchetti solidali: una festa diventa un’occasione per aiutare il prossimo Cari amici, in occasione di un evento speciale molte persone scelgono di sostituire le tradizionali bomboniere con le nostre pergamene solidali. Altre, per onorare un anniversario, rinunciano ai consueti doni e invitano i propri ospiti a devolvere un contributo alla nostra Associazione. L’AIL cerca di rispondere a queste nuove esigenze, realizzando dei preziosi biglietti su carta pergamena personalizzati secondo le diverse richieste, e consegnando dei graziosi sacchetti porta confetti da accompagnare alle pergamene. Per conoscere le ultime novità basta contattare la segreteria AIL allo 049 66.63.80 – Sig.ra Anna Boldrin – il martedì e il giovedì dalle 9.30 alle 12.30. Un ringraziamento speciale a tutte le mamme che con il loro impegno hanno contribuito a far conoscere le nostre pergamene nelle parrocchie e nelle scuole. Sostenendo l’A.I.L. sezione di Padova sostieni i bambini della Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova e i pazienti del reparto di Ematologia dell’Azienda Ospedaliera di Padova. ALCUNE DELLE CREAZIONI REALIZZATE DALLE VOLONTARIE DELL’AIL DI PADOVA L’AIL sezione di Padova ha bisogno anche del tuo aiuto! Fai conoscere le nostre“bomboniere”solidali a parenti ed amici! Sostituisci le tue bomboniere con le nostre pergamene solidali! 31 Note e numeri Deducibilità fiscale Le donazioni effettuate in favore di una Onlus - organizzazione non lucrativa di utilità sociale - rappresentano ai sensi dell’art. 13 del. D.Lgs 460-97 un risparmio fiscale per il donatore sempreché vengano effettuate a mezzo bonifico bancario, carta di credito, bollettino postale o assegno bancario o circolare. L’art. 14 del d.l. dell’ 11/03/05 stabilisce che le liberalità in denaro o in natura erogate da persone fisiche o da enti soggetti all’imposta sul reddito delle società in favore delle Onlus sono deducibili dal reddito complessivo del soggetto erogatore nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato e comunque nella misura massima di 70 mila euro annui. Come aiutare AIL Per i versamenti tramite bollettino postale o bonifico bancario, preghiamo di indicare in maniera chiara i dati di chi effettua il versamento oltre che alla causale. In caso di versamenti in memoria di una persona deceduta, al fine di poter avvisare la famiglia dell’intenzione, sarebbe gradito fosse indicato l’indirizzo a cui mandare la comunicazione di avvenuto versamento. c/c Postale 14659353 Unicredit Banca iban: IT98H0200812120000020155276 Cassa di Risparmio del Veneto (sede centrale) iban: IT42I062251218307400351775K Antonveneta - Gruppo Montepaschi (Agenzia 2 - Pd) iban: IT29P0504012102000001720448 Banca Padovana Credito Cooperativo (Agenzia di Campodarsego) iban: IT67N08429624200000AC125911 Attenzione! Mettiamo in guardia i cittadini contro chi sfrutta il nome dell’A.I.L. presentandosi nelle case chiedendo denaro e trattenendolo nelle proprie tasche. A.I.L. non ha mai autorizzato, né autorizza nessuna persona a raccogliere denaro casa per casa o nelle vie della città e dei paesi. Riceve offerte solo attraverso versamenti nel conto corrente postale o in quello bancario, donazioni on-line, raccoglie fondi in occasione di manifestazioni ufficiali (nel periodo natalizio e pasquale) o di iniziative straordinarie quali concerti, rappresentazioni teatrali, ecc. Socio 2011: continua la campagna tesseramento 2011 Per diventare socio effettivo dell’A.I.L., basta effettuare il versamento minimo di € 10,00 a mezzo bollettino postale/bonifico bancario specificando nella causale “quota socio 2011” oppure versando la quota direttamente alla nostra Segreteria. www.ailpadova.it