AIL News
NOTIZIARIO DELL’AIL VENETO - SEZIONE DI PADOVA - VIA GABELLI 114, 35121 PADOVA TEL. 049 66.63.80 FAX 049 82.19.243 - SPEDIZIONE IN ABBONAMENTO POSTALE ART. 2 COMMA 20/C LEGGE 662/92 D.C.I. PADOVA
PERIODICO DELL’A.I.L., ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO
LE LEUCEMIE - LINFOMI E MIELOMA - SEZIONE DI PADOVA
AIL NEWS RAGAZZI:
L’Angolo degli Artisti Poeti eViaggiatori...a pag .15
Fumetto:“I tre Paladini”di Andrea M.
n°2/2011
AIL News
PERIODICO DELL’A.I.L., ASSOCIAZIONE ITALIANA
CONTRO LE LEUCEMIE - LINFOMI E MIELOMA
SEZIONE DI PADOVA
NOTIZIARIO n°2/2011
In questo numero
03
EDITORIALE
04
GRUPPI VOLONTARI
06
FILO DIRETTO
10
CONVEGNO EMATOLOGIA
12
SARAH MAESTRI
13
VISITA CARDINALE MARTINO
14
LIBRO ERIKA BOLZAN
15
AIL NEWS RAGAZZI.
19
LIBRO “STORIE PER CRESCERE”
20
AIL E DESPAR
21
PREMIO DR.SSA PUTTI
22
LOTTERIA“REGALAMI UN SORRISO”
23
II TROFEO“INSIEME PER LA VITA - AIL”
24
JAVIER ZANETTI
25
BAR SANTA LUCIA
26
INIZIATIVE PER L’AIL...
28
BILANCIO
30
BOMBONIERE E PERGAMENE
31
NOTE E NUMERI
Associazione Italiana contro le leucemie,
linfomi e mieloma: Via Gabelli, 114 - 35121 Padova
Tel 049 66.63.80-Fax 049 [email protected]
Registrazione Tribunale di Padova 3 marzo 1986 - n. 933
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Comitato Scientifico: Prof. Luigi Zanesco
Tipografia: Litocenter Srl, Via G.Rossa, 17 Piazzola sul
Brenta (PD)
Fotografie: Freetime di Armando Dino Juliani - Villafranca Padovana; Giancarlo Murer
Scrivi all’A.I.L. le tue idee, le tue
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dall’art. 7 scrivendo a: A.I.L. sez. di Padova, Via Gabelli, 114 - 35121 Padova.
GRANDI
RISULTATI,
MA SI PUÒ
DARE DI PIÙ
EDITORIALE DEL PRESIDENTE
A.I.L. SEZIONE DI PADOVA
DR.ARMENIO VETTORE
Cari Amici,
anche quest’anno è arrivato il momento della pausa estiva, un momento in cui ricaricarsi
dopo un anno di duro lavoro, ritrovarsi con la propria famiglia, riflettere sul percorso fatto
nel corso dei mesi. Per l’Ail, è l’occasione in cui tirare le somme dei primi sei mesi dell’anno, raccogliere i frutti delle tante iniziative portate a termine, e pensare al futuro dei tanti
bambini che si imbattono nella malattia e che, anche grazie all’aiuto dei nostri volontari,
si impegnano quotidianamente per guarire e tornare alle loro vite. Questo è il 36° anno
dell’Ail, e vorremmo festeggiarlo ricordando i grandissimi risultati ottenuti fino ad ora ma,
soprattutto, concentrandoci sull’enorme lavoro che ancora ci attende per raggiungere un
ambizioso quanto irrinunciabile obiettivo, ovvero la guarigione del 100 per cento dei bambini. Per fare ciò avremo bisogno dell’aiuto di tutti, dai dirigenti dell’associazione ai medici
e a tutto il personale sanitario dell’Ospedale di Padova, in particolare dei reparti di Oncoematologia Pediatrica e di Ematologia per Adulti, fino ai volontari, una risorsa indispensabile
senza la quale non saremmo arrivati a risultati straordinari e insperati. I prossimi mesi dovranno essere intensi, e l’impegno di tutti contribuirà ad organizzare iniziative più grandi,
spettacoli più attrattivi, coinvolgendo le istituzioni e tutti coloro ci vogliano sostenere nella
distribuzione delle risorse al mondo della ricerca. Già, perché accanto al caloroso supporto
dei volontari che, ogni giorno, si adoperano per rendere più leggera la permanenza dei
giovani pazienti in ospedale o portare avanti le iniziative dell’Ail, c’è un piccolo universo
fatto di medici esperti e giovani ricercatori che mettono le proprie competenze al servizio
della ricerca scientifica. Alle loro spalle, i volontari rendono possibile l’esistenza dell’Ail, e a
loro voglio rivolgermi, in particolare, con questo mio intervento. Sono migliaia le persone
di ogni età che quotidianamente mettono la vita dei piccoli pazienti tra le priorità della
giornata, e noi vorremmo che queste migliaia diventassero milioni: una lunghissima scia
di uomini e donne, guidata dai giovani. L’Ail ha bisogno della forza e dello spirito vivace
delle giovani generazioni e, anche se ogni giorno incontriamo ragazzi e ragazze pieni di
buona volontà chiediamo, a chi non avesse ancora conosciuto l’associazione, di bussare
alla nostra porta: troverà comprensione, voglia di condividere e la possibilità di arricchirsi
e vivere la vita davvero fino in fondo. Solo con l’aiuto di tutti l’Ail potrà crescere ancora,
aumentando il numero delle case di accoglienza per le famiglie che accompagnano i loro
piccoli verso la guarigione, sostenendo i medici con la raccolta delle risorse, coinvolgendo
i personaggi dello spettacolo per donare un sorriso in più ai bambini costretti a stare per
molto tempo lontani da casa. Dunque, d’ora in avanti l’imperativo categorico dell’Ail sarà:
migliorare sempre.
3
4
I VOLONTARI:
la forza dell’AIL
LA STORIA CONTINUA....
NELLA VITA DELL’AIL IL VOLONTARIO RICOPRE UN RUOLO CENTRALE, COME ANELLO DI CONGIUNZIONE TRA I GIOVANI PAZIENTI
DEL REPARTO DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA DELL’OSPEDALE
DI PADOVA E LA CITTADINANZA, CHE SPESSO NON CONOSCE LE
DIFFICOLTÀ CHE QUESTI BAMBINI CON LE LORO FAMIGLIE DEVONO ATTRAVERSARE NEL PERCORSO DI CURA. ECCO PERCHÉ L’ASSOCIAZIONE VUOLE SOTTOLINEARE ANCORA UNA VOLTA L’IMPEGNO DEI GRUPPI CHE, IN OGNI PERIODO DELL’ANNO, SI METTONO
AL SERVIZIO DI UNA MISSIONE IMPORTANTE:
Gruppo di Camposampiero
Il gruppo storico di Camposampiero è
stato tra i primi formatosi dopo la nascita
dell’AIL nell’anno 1975 e si è subito distinto
per la grande creatività del suo responsabile, Tarcisio Conte, tanto da fare aderire
all’insieme dei collaboratori anche diversi
familiari, dai fratelli ai nipoti. Si è fatto conoscere fin da subito con la sua entusiastica partecipazione ai due principali eventi
annuali: la distribuzione delle Stelle di
Natale e delle Uova di Pasqua; proprio per
rendere più vivi questi eventi ha realizzato
delle casette in legno (a sue spese) addobbate con insegne pubblicitarie dell’A.I.L.
e fiori. Per la gioia dei volontari, Conte si
è preoccupato, inoltre, di fornire strutture
fresche d’estate e riscaldate durante il periodo freddo, prima di Natale.
Il gruppo di Camposampiero si è distinto
per la sua grande intraprendenza e per le
sue solide radici: proprio ad un familiare,
il nipote Gianluigi Conte, è venuta l’idea
di creare una nuova iniziativa, viva ancora
oggi. Gli amici dell’Alfa Romeo, una volta
all’anno, organizzano una sfilata di macchine d’epoca che attraversa il centro cittadino, con oltre 150 partecipanti: il ricavato della manifestazione è sempre stato
devoluto unicamente a favore dell’A.I.L.
Il grande Tarcisio Conte ha creato molte
altre iniziative: straordinarie commedie
organizzate nelle strutture della parrocchia e del paese coinvolgendo l’intera
cittadinanza e infine, non ultima, la raccolta dei tappi di bottiglia di plastica arrivando a mettere assieme, in una sola volta,
oltre 700 kg di materiale. La valorizzazione dell’operato di ogni singolo gruppo è
fondamentale, sia perché ci permette di
conoscerci l’un l’altro, sia perché rappresenta per altri gruppi una spinta ulteriore
al rinnovamento, creando iniziative divertenti e socialmente valide, in grado di
rinforzare gli introiti dell’A.I.L. e donare un
sorriso ai bambini meno fortunati.
Forza Tarcisio ed amici, continuate nel
Vostro intento con un grande GRAZIE da
parte di piccoli e grandi!
CENA DEI VOLONTARI
al Prà del Donatore di Limena
Lo scorso sabato 14 maggio l’attrezzata struttura del Prà del Donatore di Limena ha ospitato,
ancora una volta, l’annuale festa dei volontari
dell’AIL sezione di Padova, con la presenza di
circa 300 persone.
Come di consuetudine, prima della cena, si
è svolta la riunione per esporre le novità sul
fronte della ricerca scientifica alla presenza
dei Proff. Modesto Carli, Luigi Zanesco, Angelo Rosolen della Clinica di Oncoematologia
Pediatrica e del Prof. Franco Zanon della Clinica
Chirurgica Pediatrica.
Il Presidente A.I.L. di Padova Dr.Armenio Vettore ha comunicato i risultati della Campagna
“Stelle di Natale” e della Campagna “Uova di
Pasqua” che vedono impegnati gran parte dei
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volontari convenuti alla serata; il Presidente,
inoltre, ha illustrato le iniziative future dell’Associazione e i progetti in cantiere. In conclusione, l’intervento del Tesoriere Rag. Giuseppe
Cavaliere che ha illustrato il Bilancio Consuntivo 2010 e Preventivo 2011.
“Messe le gambe sotto il tavolo”, i presenti
hanno degustato le prelibate pietanze preparate e servite ai tavoli dai Volontari dell’AVIS di
Limena che, come sempre, hanno garantito la
loro insostituibile disponibilità ad organizzare
e rendere possibile la serata.
La cena si è conclusa con l’immancabile sottoscrizione a premi e con l’arrivederci alla prossima edizione.
APPELLO
L’Ail ha bisogno di VOLONTARI AUTISTI disponibili a guidare i pulmini durante le
campagne delle Stelle di Natale e delle Uova di Pasqua. Chi avesse tempo libero da
dedicare e spirito di solidarietà contatti la segreteria:
Emiliano Zerin 049 666380
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Filo diretto:
Storia della leucemia
LINFOMI NON-HODGKIN (NHL)
II PARTE: IL TRATTAMENTO
A CURA DEL PROF.LUIGI ZANESCO
CLINICA DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA E
CENTRO LEUCEMIE INFANTILI - PADOVA
Prima del 1975 la prognosi dei NHL era considerata sempre infausta. Sopravvivevano pochissimi bambini e in pratica soltanto quando i
linfomi erano molto localizzati (primi stadi), se
asportati completamente dai chirurghi e trattati
empiricamente con radioterapia. In realtà non
esistevano studi controllati, e questi furono
finalmente prodotti soltanto quando si poterono fare correlazioni significative fra dati clinici e
nuovi dati biologici e soprattutto con lo sviluppo di nuovi farmaci.
In realtà fu chiaro alla fine degli anni ’80 che
le armi tradizionali fino ad allora utilizzate: la
chirurgia e la radioterapia, non avevano un
ruolo determinante nella cura dei linfomi non
Hodgkin ma che questi potevano rispondere
principalmente alla chemioterapia, come già si
sapeva per la leucemia acuta.
Così, al principio degli anni ’80 un trattamento,
già usato con successo nelle leucemie (il famoso LSA2-L2, composto con 10 farmaci e dotato
di discreta tossicità), si dimostrò efficace nei
linfomi non-Hodgkin nella varietà “linfoblastica”,
anche negli alti stadi (3° e 4°), mentre il programma COMP (costituito di soli tre farmaci ma
con dosi e modalità di somministrazione diverse) riusciva più efficace dell’ LSA2-L2 nei linfomi
“non linfoblastici”. Questa prima documentazione di efficacia dimostrò che il risultato della
chemioterapia dipende in gran parte dal tipo
istologico e dallo stadio di presentazione.
Negli anni seguenti la suddivisione dei linfomi
(e quindi dei pazienti) si è affinata con la determinazione del cosiddetto immunofenotipo.
Con questa applicazione della immunologia,
le cellule maligne venivano identificate dalla
presenza (o assenza) di determinate molecole. Si ebbero così i linfomi caratterizzati da
cellule B, da cellule T, da precursori di queste
cellule, o dalla assenza di queste molecole
(cellule “nulle”) e si dette importanza speciale alla presenza (o assenza) di altre sostanze
come l’enzima TdT (deossitidil-transferasi
terminale) , la proteina ALK ecc…
I progressi classificativi e le correlazioni
trovate fra i vari tipi di linfomi, con la chemioterapia hanno portato a suddividere convenientemente i casi di linfomi non-Hodgkin
pediatrici in 3 categorie, ognuna con specifica capacità di risposta alle varie cure sperimentate. Queste 3 categorie sono:
1) linfomi non linfoblastici, di derivazione dalle cellule B (Burkitt, tipo Burkitt, e il linfoma
diffuso a larghe cellule);
2) linfomi linfoblastici, derivati dai precursori
dei linfociti T, nel 90% dei casi, o dai precursori dei linfociti B nel 10% dei casi;
3) linfomi anaplastici a grandi cellule, che
possono avere caratteristiche delle cellule T
(80% dei casi) oppure nessun marcatore che
prefiguri una differenziazione (o maturazione) linfocitaria B o T. Hanno come marcatore
(in più del 90% dei casi) la proteina ALK, oltre
a un aspetto istologico piuttosto caratteristico.
Accenniamo, a grandi linee, ai trattamenti di
queste 3 categorie:
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1) LINFOMI A B CELLULE (Burkitt, tipo Burkitt, linfoma diffuso a larghe cellule) rispondono
efficacemente soprattutto ai farmaci ciclofosfamide, vincristina, citarabinoside, methotrexate e
a un corticosteroide (familiarmente citato come
“cortisone”).
Questi linfomi di derivazione B sono caratterizzati da una elevata e veloce proliferazione. Rappresentano sempre una potenziale “emergenza”.
Anche se clinicamente il paziente sta bene, può
entro poche ore manifestare i danni metabolici
al fegato, al rene, o i danni da compressioni (temibili quelle al mediastino; le paresi o paralisi; le
occlusioni intestinali ecc…)
Il mancato apprezzamento di questi rischi è una
delle cause delle morti “acute” che caratterizzavano i linfomi prima degli anni ’80, ma anche
oggi questi eventi sono possibili quando il paziente viene sottovalutato: non solo se, “poiché
sta bene”, è lasciato a casa in attesa dell’esame
istologico, ma anche se tenuto in un reparto
dove operano medici e infermieri anche bravissimi, ma non sperimentati nell’iter diagnostico e
terapeutico necessario.
Occorre che i farmaci citati siano somministrati
ad altissime dosi, a cicli il più possibile ravvicinati; i cicli (in media di 5 giorni ognuno) hanno
il vantaggio di essere in numero abbastanza
limitato (da 2 a 6). Quindi tutto il trattamento
dura da 2 a 6 mesi, periodo breve ma molto
impegnativo per il paziente e per il personale
che lo segue. Trattasi di una terapia “intensiva”,
necessaria per bloccare rapidamente la vivace
proliferazione maligna. In nessun’altra malattia
oncologica i blasti crescono così tumultuosamente. L’obiettivo è di eliminarli tutti (anche
poschissime cellule residue riprendono subito a
moltiplicarsi): ciò che si ottiene con una chemioterapia ad altissime dosi con più farmaci che
agiscono contemporaneamente in punti diversi
delle cellule maligne. Un trattamento sifatto
richiede una serie di provvedimenti terapeutici
e preventivi che si possono così sintetizzare:
1) Iniziare la chemioterapia dopo aver controllato
e ripristinato se occorre, le funzioni renali, epatiche, respiratorie ed eliminato i focolai di infezione
(anche una carie dentaria può essere pericolosa!).
Fegato e rene hanno il compito preciso di eliminare i prodotti tossici dovuti alla distruzione delle
cellule tumorali e al metabolismo dei farmaci.
2) Provvedere alla inserzione per via venosa di
un “catetere centrale”. Con questa espressione
si intende un catetere che, infilato in una vena
periferica, arriva con la punta a un atrio cardiaco: qui il vortice del sangue diluisce immediatamente i farmaci iniettati, riducendo il rischio di
danneggiare le pareti venose. Attraverso questo accesso venoso si somministrano i farmaci,
si eseguono i prelievi per gli esami del sangue e
si pratica l’alimentazione parenterale (durante i
cicli è sospesa quella orale).
3) Il gruppo di medici e infermieri che assiste
i bambini deve conoscere bene le procedure
normali ma anche le procedure di emergenza
non rare con questi schemi di trattamento. In
particolare, dovranno contrapporsi vivamente
ai pericoli di infezione che possono instaurarsi
attraverso le vie respiratorie, il canale alimentare, il catetere venoso, eventuali ferite chirurgiche….). Sono importantissime le istruzioni
da dare al genitore che assiste il bambino
che dovrà attenersi a strette misure di igiene,
eliminare le abitudini alimentari consuete e i
contatti fisici eccessivi, attivare una sorveglianza continua in collaborazione con il personale
infermieristico, segnalando subito gli eventi
anomali.
A seconda dello stadio, la lunga sopravvivenza
si ottiene fra il 79 e il 98% dei pazienti. Poiché
più dei 2/3 dei bambini sono diagnosticati al 3°
stadio, la maggioranza raggiunge una probabilità di guarigione superiore al 90%. Le ricadute
rispetto alle altre categorie di linfomi avvengono
meno frequentemente e non si verificano praticamente mai dopo un anno dall’ottenimento
della remissione. Il trattamento delle ricadute è
peraltro molto impegnativo e i risultati migliori
si ottengono con il trapianto di midollo.
2) LINFOMI LINFOBLASTICI
Le cure attuali sono una rielaborazione del protocollo storico LSA2-L2, efficace nella leucemia
linfatica acuta.
In questi sottotipi, si attua una terapia di lunga
durata (come nelle leucemie) nella maggior
parte dei casi intorno ai 2 anni. Ai farmaci citati
per il gruppo 1 (a B cellule) vengono aggiunti
altri come una antraciclina, la mercapto-purina
(o Purinethol) e L-Asparaginasi.
8
La fase iniziale del trattamento prevede (dopo
una “stabilizzazione delle condizioni generali”)
dosi abbastanza elevate, ma nelle fasi successive di mantenimento eseguite ambulatorialmente, le dosi sono quelle “normali”. E’ da
rilevare che l’aggiunta iniziale di methotrexate
a 5g/m2 (seguito da trattamento con antidoto
dopo 72 ore) ha portato alla quasi scomparsa
totale della invasione meningo-encefalica).
Questa profilassi si è mostrata altrettanto
efficace della radioterapia (che viene riservata
ancora alle localizzazioni endocraniche presenti all’esordio oppure ai gradi 4°) della quale è
molto meno tossica. A questo “bagno chemioterapico” viene anche attribuita una riduzione
delle ricadute, precoci o tardive.
Contrariamente ai linfomi a B cellule qui si deve
protrarre il trattamento perché i linfomi lilnfoblastici sono dotati di cellule staminali “silenti”
o “dormienti” e quindi in pratica non assorbono
i farmaci che passano loro accanto. Le cure di
mantenimento, che si fanno dopo aver ottenuto la remissione, hanno lo scopo di uccidere
queste cellule, così poche che non si vedono
ai controlli, a mano a mano che si “svegliano” e
sarebbero responsabili della ripresa della malattia. Il mantenimento non deve pertanto durare meno di due anni. Le ricadute nei linfomi
linfoblastici non sono rarissime e impegnano
in una dura lotta dagli esiti non sempre felici,
nonostante il ricorso al trapianto di midollo.
Complessivamente la speranza di una lunga
sopravvivenza o guarigione è attualmente
intorno al 70%.
3) LINFOMI ANAPLASTICI
A GRANDI CELLULE (ALCL)
La descrizione di questo sottotipo di linfoma
non Hodgkin è recente; inoltre l’ALCL è un po’
meno frequente degli altri sottotipi e la presentazione clinica e il decorso presentano notevoli
variazioni, a tal punto che non si è riusciti ancora a stabilire i fattori di rischio più utili e costanti per poter suddividere i pazienti in stadi e
costruire un protocollo di terapia:
i programmi di cura studiati non hanno quindi
prodotto un riferimento standardizzato.
Peraltro, nonostante le composizioni di questi protocolli siano molto diverse, i risultati
finali sono molto simili, con bambini esenti da
malattia dopo 5 anni intorno al 70%. Sono da
rilevare alcuni dati caratteristici di questi ALCL:
la ricaduta, più frequente e imprevedibile che
negli altri linfomi, può avvenire anche molto tardivamente, ma non ha quel significato
grandemente infausto degli altri sottotipi,
consentendo recuperi numerosi. I farmaci più
usati nei vari studi sono: i corticosteroidi, la
vincristina, il methotrexate, e le antracicline
(come l’adriamicina e la daunomicina); e si è
rivelata utile la vinblastina, anche da sola, per
tempi prolungati nelle ricadute.
RISULTATI
Riportiamo i risultati delle cure praticate a
355 bambini affetti da linfoma non Hodgkin e
curati a Padova dal 1968 a oggi.
Onde avere per tutti un termine unico di
paragone, si è scelto il numero di bambini
sopravvissuti dopo esattamente 10 anni di
cure e controlli (i metodi statistici consentono
di “prevedere” con buona approssimazione
anche l’esito di quei pazienti appartenenti al
gruppo 1995-2010).
Occorre rilevare che i pazienti del primo periodo sono classificati secondo i mezzi diagnostici dell’epoca, ma le diagnosi sono state
riviste per quanto le vecchie documentazioni
consentivano di fare.
Per semplificare la comprensione dei dati, e
per dar loro una più evidente significatività,
non si sono riportati i risultati per i singoli
linfomi né tantomeno quelli dei singoli stadi;
per tutti i linfomi non Hodgkin, considerati nel
loro insieme, il progresso è risultato importante ed evidente.
Penso che l’AIL, che ha costantemente aiutato
il Centro Leucemie Infantili di Padova, possa
ritenersi uno dei fattori del successo (sia pure
non definitivo!) nella cura dei linfomi pediatrici.
Grazie dunque all’AIL, ai genitori dei bambini
che hanno sempre fiduciosamente collaborato, alle infermiere impegnate umanamente e
professionalmente, ai tecnici, ai biologi, ai medici e a tutti i collaboratori. A tutti peraltro si
chiede di non mollare e di continuare nell’impegno difficile, ma entusiasmante di arrivare a
guarire tutti i bambini oncologici!
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Linfomi non Hodgkin (tutti i tipi, tutti gli stadi)
curati nella Clinica di Oncoematologia di Padova
Gruppo (diagnosi
negli anni)
N° pazienti
N°decessi
Sopravvivenza dopo
10 anni dall’esordio %
1968-1980
45
34
27
1980-1995
122
35
73
1995-2010
188
31
80
TOTALE
635
100
DESTINO DEI “GUARITI”
Si considerano “guariti” i bambini che hanno avuto un periodo di remissione completa della malattia
che continua almeno oltre 8 anni. Che destino si prospetta per i “guariti”?
Questa categoria di ex-pazienti è tuttora da noi monitorata strettamente. Come per i guariti di leucemia, ora esiste questa categoria di cittadini (ex-bambini) che chiedono giustamente cosa sarà di
loro: potranno inserirsi normalmente nella vita sociale e lavorativa? Potranno sposarsi e avere figli?
Questi figli potranno avere una conseguenza della malattia oncologica di un genitore? La malattia
ha lasciato danni o rischi di complicazioni? I farmaci usati possono pure creare problemi tardivi?
Questi guariti sono da 30-40 anni i primi al mondo a presentarsi alla nostra osservazione e meritano
quinidi un doveroso studio medico e sociale.
Riprenderemo il problema in un prossimo numero di “filo diretto”. I lettori che desiderano possono
peraltro inviare domande e richieste di delucidazioni.
10
CONVEGNO ANNUALE
INTERREGIONALE
DELLA SOCIETA’ ITALIANA
DI EMATOLOGIA
Padova, 12 Maggio 2011
Il 12 maggio 2011 si è tenuto a Padova, presso
l’auditorium San Gaetano sotto il patrocinio
della sezione AIL di Padova, l’annuale Convegno
Interregionale della Sezione Triveneta della Società Italiana di Ematologia (SIE). Vi hanno partecipato più di 150 delegati provenienti da tutto
il territorio del Nordest; nella foto allegata viene
riportata una visione generale della sala durante
lo svolgimento dei lavori congressuali. La Sezione Triveneta della SIE si riunisce annualmente
nelle diverse città di Veneto, Friuli Venezia Giulia
e Trentino Alto Adige per discutere e confrontare
le diverse esperienze su vari argomenti, scelti a
rotazione, inerenti l’ematologia sia sperimentale
che clinica.
Nella riunione patavina di quest’anno, presieduta dal Prof. G. Semenzato, Direttore dell’Unità
Operativa di Ematologia ed Immunologia Clinica
dell’Azienda Ospedale-Università di Padova, i
temi trattati riguardavano le malattie linfoproliferative sia croniche che acute, in particolare
la leucemia linfatica cronica e le leucemia acuta
linfoblastica. Tali patologie sono state affrontate
a partire dai loro aspetti biologici per poi passare alle problematiche cliniche. La particolarità di
questo incontro è stata l’attivo coinvolgimento
di figure professionali diverse quali medici, biologi, e biotecnologi. In ambito ematologico, più
che in ogni altra specialità, questi professionisti
debbono lavorare in stretta e costante collaborazione, nell’ottica di una gestione “integrata” del
malato che in questa era di rivoluzione biotecnologica necessita di una valutazione globale
della sua malattia: morfologica, molecolare,
citogenetica ed ovviamente clinica.
Nel pomeriggio precedente la giornata del Congresso si è tenuta inoltre la tradizionale riunione
operativa riservata al Gruppo Triveneto sul
Mieloma Multiplo e Gammopatie monoclonali, di cui parleremo in dettaglio in un’altra
occasione.
Nella prima parte della giornata del 12 maggio, nell’ambito della sessione moderata dai
Prof.ri G. Semenzato (Padova) e T. Chisesi (Venezia), è stato presentato il “Progetto Veneto
Leucemia Linfatica Cronica”. La leucemia linfatica cronica (LLC) è la patologia oncoematologica a più elevata prevalenza nel mondo
occidentale e, di conseguenza, una delle più
studiate. Un adeguato inquadramento di un
paziente con nuova diagnosi di LLC richiede attualmente la valutazione di numerosi
aspetti di tipo biologico che permettono di
classificare ogni paziente in gruppi prognostici distinti individuando diverse sottoclassi
nell’ambito della stessa patologia. I ricercatori dei vari gruppi hanno presentato nel
corso della sessione gli aspetti più innovativi,
soprattutto tecnici, delle attività di ricerca
della propria struttura. Il progetto Veneto si
prefigge infatti di rendere intercambiabili le
competenze tecniche e cliniche di ogni unità
operativa di modo che il paziente usufruisca
della migliore competenza per ogni diverso
aspetto della propria patologia. La standardizzazione delle tecniche diagnostiche, e di
conseguenza delle relative terapie, permetterà una classificazione prospettica della malattia sia dal punto di vista epidemiologico che
biologico e clinico.
Nella prima sessione pomeridiana presieduta dai Prof.ri G. Basso (Padova) e G. Pizzolo
(Verona, Coordinatore della Sezione Veneta
della SIE) si è affrontato il tema della Leuce-
11
mia Acuta Linfoblastica, patologia studiata
soprattutto nel bambino con ottimi risultati
ormai da molti anni ma che nell’adulto necessita di ulteriori studi per emulare i successi ottenuti in età pediatrica. Sono state presentate le esperienze dei gruppi cooperativi
del GIMEMA (Gruppo Italiano per le Malattie
Ematologiche dell’Adulto) e del NILG (Nord
Italian Leucemia Group) e dei singoli centri,
per passare poi all’esperienza in campo pediatrico ed al ruolo del trapianto di midollo
osseo allogenico in questa grave malattia.
Da questa sessione è emersa l’importanza
dell’inserimento dei pazienti in protocolli
clinici standardizzati in cui, sulla scorta degli
avanzati protocolli pediatrici, la valutazione
della malattia minima residua permetta la
selezione dei pazienti candidati al trapianto
allogenico od alla sola chemioterapia.
La seconda sessione pomeridiana moderata
dai Prof.ri Rodeghiero (Vicenza) e P. Coser
(Bolzano, Coordinatore della Sezione Trentino Alto-Adige della SIE) è stata dedicata alle
problematiche di tipo infettivologico che si
presentano nel corso della cura di queste patologie linfoproliferative. I prolungati ed intensivi trattamenti con farmaci immunosoppressori, soprattutto nella leucemia linfatica
cronica in cui esiste già di base un deficit del
sistema immunitario, fanno sì che il rischio
di complicanze (batteriche, virali e fungine)
rappresentino un’importante, frequente e
talvolta anche fatale complicazione. Ne deriva la necessità di associare a specifici farmaci
immunosoppressori antibiotici, antivirali ed
antifungini. Dall’esame dei dati clinici sono
emerse tuttavia le difficoltà diagnostiche che
spesso si presentano nonostante lo stretto
monitoraggio laboratoristico e strumentale a
cui vengono sottoposti i nostri pazienti; è stato
affrontato anche il tema delle difficoltà nell’utilizzo di combinazioni di farmaci in politerapie
complesse con frequenti interazioni farmacologiche da valutare sempre con la massima
cura e che purtroppo non sempre siamo in
grado di evitare anche per l’imprevedibilità e la
variabilità individuale delle stesse .
In questo Convegno il gruppo Triveneto ha
fatto quindi emergere in maniera molto chiara l’importanza di stabilire rapporti di stretta
collaborazione tra i vari Centri per sfruttare
al massimo le peculiari competenze di cui
ogni unità è dotata e per offrire al paziente la
migliore strategia condivisa sia diagnostica
che terapeutica. Il Progetto Veneto Leucemia
Linfatica Cronica mira proprio a rispondere
a questa esigenza e si prefigge come futuro
obiettivo quello di creare una rete analoga per
altre patologie oncoematologiche quali il Mieloma Multiplo e le Mielodisplasie: solo rendendo più omogenee sia la fase diagnostica che
terapeutica avremo la possibilità di raccogliere
i dati di un numero sempre più rilevante di
pazienti. Una raccolta più completa ci permetterà l’analisi sistematica dei risultati raggiunti
e l’acquisizione di conoscenze sempre più
approfondite per diagnosi sempre più precoci
e trattamenti sempre più efficaci con enorme
vantaggio prognostico per i pazienti affetti da
queste gravi patologie.
Laura Pavan, Gianpietro Semenzato
Divisione di Ematologia,
Azienda Ospedale-Università di Padova
VISIONE PANORAMICA DELL’AUDITORIUM S. GAETANO DURANTE LO SVOLGIMENTO
DEI LAVORI CONGRESSUALI (CORTESIA DEL PROF. G. PIZZOLO).
12
SARAH MAESTRI
DA“CENTO VETRINE”ALL’AIL
L’attrice racconta la sua storia
L’attrice Sarah Maestri, una delle giovani promesse del cinema italiano ( interprete di Cento
Vetrine, Notte prima degli esami) ha presentato
a Padova il libro “ La bambina dei fiori di carta”,
scritto per ricordare la sua esperienza di bambina ammalata e
quanto la malattia abbia influito
sulla sua vita. All’incontro, coordinato da Loretta Montagner,
erano presenti l’ assessore alla
cultura, Andrea Colasio, il prof.
Giuseppe Basso direttore del
Dipartimento di Pediatria “Salus
Pueri”, il prof Alberto Burlina,
Direttore dell’Unità Operativa
Malattie Metaboliche Ereditarie
e il giornalista Paolo Coltro, che
hanno affrontato tutte le problematiche che si instaurano in
una famiglia quando la malattia
colpisce un bambino. Diventata
buona amica dell’Ail, che l’ha
messa in contatto prima con il prof. Basso e poi
con il Prof. Burlina, Sarah ha finalmente avuto
una diagnosi e una cura efficaci. Il 16 Aprile
ha voluto visitare il Reparto di Oncoematologia
Pediatrica per salutare i bambini ricoverati. Nel
pomeriggio, al centro culturale S. Gaetano, Sarah ha portato la propria testimonianza davanti
ad un folto pubblico, che si è emozionato e
appassionato grazie al racconto della sua vita.
In sala era presente un gruppo di persone
audiolese, con interprete in lingua dei segni,
invitati espressamente da Sarah,
molto sensibile alle loro difficoltà. Particolarmente coinvolgente
l’interpretazione della canzone di
Vasco Rossi, “ Sally”, nelle quale Sarah si identifica, cantata da Franco
Maria Serena. Per l’occasione le
volontarie dell’Ail hanno realizzato dei magnifici fiori di carta che
sono stati successivamente distribuiti al pubblico
Dal libro:” Ricordo l’ultimo giorno
prima di tornare a casa, mi visitò
lo psicologo, chiaccherammo a
lungo, prima con me sola poi assieme alla mamma; povera mamma: scoppiò in lacrime. Erano
quattro mesi che viveva lì con me
giorno e notte. Aveva solo venticinque anni,
era più giovane di me adesso. Quanto amo la
mia mamma, lei sì l’amo alla follia, non potrei
mai stare senza di lei”.
FOTO DI GRUPPO CON SARAH MAESTRI.
AL CENTRO: L’ATTRICE CON IL PROF. L.ZANESCO
IL CARDINALE MARTINO
VISITA IL REPARTO DI
ONCOEMATOLGIA PEDIATRICA
Sua Eminenza, Cardinale Martino, già Presidente del Pontificio Consiglio di Giustizia e Pace,
attualmente Presidente della Commissione Episcopale per l’Almo Collegio Capranica, e membro dell’Alta Consulta del
governatorato della Santa
Sede per gli affari economici del patrimonio vaticano, è arrivato a Venezia
per una singolare e commovente visita. In risposta
all’invito del Patriarca di
Venezia, Cardinale Angelo
Scola, nuovo arcivescovo
di Milano, il cardinale è
giunto prima a Venezia,
per preparare gli industriali di Confindustria
all’arrivo del Santo Padre dove lo stesso presule
ha presieduto una conferenza dal titolo “Caritas
in veritate”.Successivamente il Cardinale si è
spostato nella città di Padova, dopo essersi informato riguardo all’attività dell’AIL e, in occasione del 36° anniversario dalla fondazione, ha
presieduto una solenne celebrazione liturgica
presso la basilica di S. Antonio, in cui ha ricordato tutti gli ammalati di leucemia e i tantissimi
volontari dell’Associazione Italiana contro le
Leucemie. Si è poi soffermato a venerare le
sacre reliquie del Santo di Padova, in suffragio
degli ammalati che non sono riusciti a soppravvivere a questo terribile male. Alla Madonna ha,
poi, affidato tutti gli assistiti dell’AIL di Padova.
Trasferito all’ospedale
civile, il Cardinale è
stato accolto, tra gli
altri, dal Presidente
dell’AIL, Armenio
Vettore, dal tesoriere
Giuseppe Cavaliere,
dal direttore della clinica pediatrica, prof.
Modesto Carli, e dal
direttore emerito della stessa clinica prof.
13
Zanesco. Accompagnato dal vice presidente
dell’ AIL, Marco Eugenio Brusutti, il Cardinale ha
visitato ogni stanza del reparto, soffermandosi
con i bambini ricoverati. Ha avuto parole di tenero affetto verso i genitori
e i familiari ma, soprattutto,
si è intrattenuto scherzando con i piccoli ricoverati.
Alternando momenti di
allegria con i clown ed il
personale infermieristico si
è documentato sull’attività
medica e di ricerca dello
stesso reparto auspicando
pronta guarigione a quanti
si trovino in una condizione di sofferenza, e impartendo la benedizione
apostolica. Visibilmente commosso, ha ricevuto
un omaggio floreale da un bambino ricoverato
ed è stato nominato membro onorario della
stessa sezione AIL con tanto di targa ricordo.
Nel congedarsi, il Cardinale ha trovato la felice
sorpresa della visita del Questore di Padova,
Luigi Francesco Mario Savina che, informato
dell’importante incontro, ha voluto personalmente farne parte. Sua Eminenza è rientrato
a Roma in serata promettendo di ritornare a
fare visita ai piccoli bambini degenti e all’AIL di
Padova, che ha definito “modello ed esempio di
civiltà, attenta associazione di chi ha più bisogno, oasi di assistenza e speranza meritevole di
plauso e di benedizione celeste”.
Marco Eugenio Brusutti
14
ALLA RICERCA
DELLA MADRE:
storia di un
abbandono
Ci sono storie di bambini abbandonati per i
motivi più assurdi, e storie di piccoli accuditi e
amati dai loro genitori fino all’ultimo istante:
la vicenda di Erika Bolzan, oggi madre e nonna, adottata a pochi giorni di vita dai coniugi
Bolzan, si intreccia con la vita dell’Ail e dei tanti
giovani pazienti del reparto di Oncoematologia
Pediatrica dell’Ospedale di Padova. La signora Bolzan, portando avanti il suo difficile
e straordinario lavoro
di genitore, si riscopre
scrittrice e inizia un
viaggio alla ricerca
delle proprie origini,
scegliendo di raccontare al mondo la propria avventura, iniziata
il 12 ottobre del 1947
in via Gabelli, di fronte all’Ospedale Civile, nella
stessa via dove oggi vi è la sede provinciale
dell’associazione. Nell’accogliere la piccola
Erika, Emilia e Vittorio, attoniti, rispondono alla
richiesta di aiuto della giovane mamma Lidia,
una ragazza
madre
che
scompare immediatamente dopo aver lasciato tra le loro braccia la bimba.
Da allora Erika ha vissuto la vita che tutti i
bambini meriterebbero di avere, circondata dall’affetto di una
famiglia che ha fatto
della bontà, dell’onestà
e dell’amore la propria
missione terrena. Ma Erika, un giorno, decide di
cercare la propria madre
naturale e, cocciutamente, si avvicina a lei
grazie all’aiuto dei propri genitori adottivi che,
non avendole mai tenuta nascosta la verità,
avevano invece sempre mantenuto i contatti con la donna. Purtroppo l’incontro con la
madre le lascia l’amaro in bocca, e decide di
lasciare un messaggio a tutti i figli adottivi,
scrivendo “Storia di un amore impossibile”,
edito da Vincenzo Grasso, un libro che ha
molto da insegnare in fatto di condivisione
e che, grazie alla decisione dell’autrice di
devolvere il ricavato delle vendite all’Ail,
concorrerà alla guarigione dei piccoli
pazienti costretti ad affrontare il lungo e
difficile percorso della malattia.
15
AIL
NEWS
RAGAZZI
L’angolo degli artisti, poeti e viaggiatori
SPAZIO DEDICATO AI BAMBINI E RAGAZZI CHE FREQUENTANO LA
SCUOLA DEI REPARTI DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA DI PADOVA
Per chi volesse mettersi in contatto con la Scuola:
[email protected] (Scuola Primaria) - [email protected] (Scuola Secondaria di 1° grado )
Carissimi bambini e ragazzi,
sono da poco terminate le vacanze estive e per allietare il vostro rientro a scuola, pubblichiamo in questo numero
di AIL NEWS alcuni disegni e componimenti realizzati durante lo scorso anno scolastico.
E allora …. tutti pronti? Si torna a scuola!
Tutte le “opere” (disegni, racconti, poesie, filastrocche, ecc... ) sono visibili nel sito dell’AIL (www.ailpadova.it, cliccando sulla
sezione “W LA SCUOLA”) e del II Istituto Comprensivo R. Ardigò di Padova (www.istitutocomprensivopadovadue.it, cliccando su “Scuole in Ospedale”).
16
Chi volesse aiutarci a sostenere “L’Angolo
degli Artisti…” può versare la propria offerta all’AIL sez. di Padova, sul conto corrente
IT42I062251218307400351775K presso la
Cassa di Risparmio del Veneto (sede centrale
di Padova), specificando nella causale “ANGOLO DEGLI ARTISTI”, oppure rivolgersi alla
segreteria della Clinica di Oncoematologia
Pediatrica (chiedere di Stefania).
Le offerte raccolte verranno utilizzate a favore di iniziative collegate alla creatività dei
bambini (acquisti di materiale di cancelleria,
sostegno del progetto “Mail Art”, sottoscrizione di abbonamenti a riviste per bambini,
ecc….), secondo le varie necessità.
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Piccole storie
per crescere
insieme
In tempi e luoghi non troppo lontani, Elisa, il
cane Batman, il signor Pilù e tanti altri personaggi vivono le loro avventure racchiuse nel
libro “Storie per crescere”, una raccolta di otto
racconti vivaci, colorati, allegri ed educativi a
misura di bambino e per l’intera famiglia.
Mi chiamo Chiara, e sono l’illustratrice che
per diletto ha dato un volto ai personaggi e
che, assieme a Massimo, direttore di produzione, ha sviluppato questo progetto nato
ormai un anno fa. Un lungo percorso nel
quale abbiamo conosciuto tante persone,
con le quali abbiamo instaurato una bellissima amicizia e che hanno dato il loro contributo con le proprie voci. La collaborazione
ha portato alla realizzazione di questo libro,
con allegato il proprio cd audio, i cui proventi
saranno interamente devoluti a sostegno del
reparto di oncoematologia pediatrica.
Tutti noi siamo abituati a vivere la nostra
quotidianità carica d’impegni e di ritmi
frenetici. Ci alziamo la mattina per andare al
lavoro, a scuola, viviamo senza vincoli i nostri
rapporti interpersonali, ci preoccupiamo dei
soldi e viviamo per loro. Ci sono persone,
adulti e bambini che non possono permettersi tutto questo: si ritrovano, di punto in
bianco a causa della malattia, a rivalutare la
propria condizione. Spesso si chiedono quale
cellula possa aver determinato l’inizio del
“Tutto”, quale abbia segretamente raggruppato sotto di se altre cellule, quale sia stato il
giorno preciso in cui è iniziato il golpe cellulare, magari mentre si era al bar o a giocare con
la sabbia. Chi può dirlo. Ma per alcune persone spesso è un pensiero fisso. Ci si ritrova a
riconsiderare la propria vita e i propri valori:
ciò che prima era importante ora è effimero,
ciò che prima era ritenuto secondario ora
diviene primario. Distesi in lettini di ospedale
si è costretti a star male per poter star bene
grazie a cure invasive e faticose, interventi
chirurgici, esami su esami che tolgono forze
e certezze.
CHIARA AGNOLETTO, ILLUSTRATRICE
E MASSIMO PEPE,
DIRETTORE DI
PRODUZIONE DEL
LIBRO “STORIE PER
CRESCERE”
Bene, pensate quando questo tocca ad un
bambino. E’ a loro che ora volgo il mio pensiero: da studentessa alla facoltà di Farmacia ho
imparato a conoscere la malattia con rigore
clinico, ho imparato a curarla con l’uso dei farmaci, ho imparato a non temerla con la razionalità di pensiero. Poi, per caso, sono entrata in
reparto. Ed è lì che ho capito. Volti pallidi, occhi
incavati e spenti ma nonostante tutto vispi e
attenti, fisici stanchi ma con la voglia di lottare.
Bambini e ragazzi con la consapevolezza e la
forza di un adulto ma con l’innocenza, l’ingenuità e la capacità di stupirsi verso ciò che li fa crescere e giocare tipica dell’infanzia. Tutto questo
non si trova scritto nei libri di Università e ci si
rende conto delle varie realtà solo quando si
vivono. Ed è per questo che è nato “Storie per
crescere”, un libro grazie al quale far staccare
dalla quotidianità questi bambini che vedono
troppo spesso la sofferenza e, con la lettura, far
conoscere loro personaggi divertenti, buffi ma
attuali con i quali sorridere, dai quali imparare,
divertirsi, addormentarsi per ritrovarli in sogno
e poterci giocare assieme nel proprio intimo
cielo dei sogni.
In quest’anno, realizzando il libro, siamo cresciuti anche noi ed aiutare, per quanto ci è possibile, i bambini del reparto è stato e sarà un
privilegio e un piacere. Spero che questo libro
possa portare allegria, possa far sognare, possa
colorare la vita di ciascuno di voi, possa essere d’insegnamento, possa piacere a voi tanto
quanto per noi è stato un piacere realizzarlo.
Infine ringrazio tutti coloro che ne han permesso la realizzazione: in primis Massimo, collega
in questa fantastica avventura, il presidente
dell’AIL, il signor Vettore, che ci ha dato fiducia
e ha collaborato attivamente con noi, la Despar
che ha sponsorizzato la pubblicazione, autori e
cantautori, amici e parenti che ci hanno soste
nuto e creduto. A tutti voi, ancora grazie.
Chiara
20
A.I.L. PADOVA E
DESPAR NORDEST:
Insieme per fare la
differenza
Il contributo raccolto da Despar Nordest a
favore dell’A.I.L. ammonta a 11.000 euro, e a
riceverlo direttamente dalle mani dei vertici
aziendali è stato il presidente, Armenio Vettore, che ha messo il denaro immediatamente a disposizione del reparto di oncoematologia pediatrica dell’Ospedale di Padova. Dal
4 al 30 Aprile scorsi, la raccolta fondi attiva in
tutti i supermercati Despar, Eurospar ed Interspar di Padova e provincia ha registrato la
pronta adesione dei clienti all’invito a donare 1 euro a favore della ricerca su leucemie,
linfomi e mieloma. Le micro donazioni sono
state oltre undicimila, per un totale complessivo 11.208,77 euro. “Il nostro essere profondamente radicati nel territorio padovano ci
rende coscienti di quelle che sono le sue criticità e potenzialità, e ci stimola a farci carico
della responsabilità sociale che deriva dall’essere quotidianamente vicini ai nostri concittadini – ha sottolineato il direttore marketing
di Despar Nordest, Francesco Montalvo - Per
questo siamo lieti di rendere i punti vendita
‘veicolo’ per iniziative di così elevato valore
civile”. Grazie alla ricerca, negli
ultimi vent’anni la percentuale di guarigione da leucemie,
linfomi e mielomi è passata
dal 40 per cento all’80, ma
l’obiettivo non è ancora stato
raggiunto, come ha evidenziato il presidente Vettore:
“Nel corso degli anni abbiamo
ottenuto
ottimi
risultati,
grazie alla
ricerca e
all’impegno dei nostri volontari, ma la
battaglia non è ancora terminata. Solo
quando avremo il 100 per cento delle
guarigioni potremmo dichiararci soddisfatti. Ecco perchè iniziative come questa
sono ancora fondamentali”. Per Despar
potrebbe essere l’inizio di una collaborazione più solida con A.I.L.: “Il risultato di
questa raccolta fondi ci rende particolarmente orgogliosi - conclude Montalvo In primo luogo perché il denaro raccolto,
destinato alla ricerca, sosterrà l’impegno
di A.I.L. Padova, che in vent’anni di attività ha aiutato a guarire dalla leucemia
oltre tremila bambini. E poi perché i
nostri clienti ci hanno riconfermato la
loro fiducia, aderendo con entusiasmo
alla proposta di sostenere A.I.L.: a loro va
la nostra
speciale
gratitudine.”
DA SINISTRA: GALLO ADRIANA, DOTT. ARMENIO VETTORE, SIG. MAURIZIO DAVI (CAPO AREA DESPAR), ALEMANNO
GIANCARLO, BRASOLIN GRAZIANO (DIRETTORE PUNTO VENDITA DI MESTRINO) IL 7 GIUGNO, GIORNO DELLA CONSEGNA
DELL'ASSEGNO.
21
DONNE ECCELLENTI
La dott.ssa Putti tra le
premiate
Venerdì 20 Maggio, al Teatro Pietro d’Abano, la presidente dell’Associazione Albergatrici Terme Euganee, NadiaAlbertin, ha
premiato alcune donne distintesi nel 2010
per l’impegno nel lavoro o l’attività sociale.
Il premio “ DONNE ECCELLENTI “, che gode
del riconoscimento del Presidente della
Repubblica, Giorgio Napolitano, è giunto
alla nona edizione ed è considerato come
un omaggio alle donne di successo, venete
e non, che rappresentino una testimonianza concreta delle potenzialità femminili
nel nostro territorio. Tra le premiate vi è
stata anche la dott.ssa Maria Caterina Putti,
oncologa pediatra, segnalata dall’Ail con
orgoglio. La menzione con la quale è stata
premiata è stata la seguente: Laurea e Specializzazione in Pediatria con lode, Ricerche
sulla Diagnostica delle Leucemie e di Malattie Ematologiche Congenite Rare, Messa
a Punto di un Trattamento Globale della
Talassemia. Ad aggiungere prestigio alle sue
notevoli competenze nel campo della ricerca vi è stato un grandissimo merito alla sua
dedizione verso i bambini ammalati, tanto
da rappresentare un punto di riferimento per
i giovani medici, studenti e specializzandi, e
per le stesse famiglie dei piccoli pazienti.
CONGRATULAZIONI VIVISSIME DA PARTE DELL’AIL
LA DOTT.SSA MARIA CATERINA PUTTI DURANTE LA PREMIAZIONE, CON I
CONDUTTORI DELLA SERATA, CORRADO TEDESCHI E DEBORA CAPRIOGLIO.
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V EDIZIONE LOTTERIA
“REGALAMI UN SORRISO”
Non è mancata nemmeno quest’anno l’ormai tradizionale cena di beneficenza, presso il ristorante
degli impianti del Petrarca Rugby allestito grtuitamente da Arabesque nell’ambito della V edizione
della Lotteria “Regalami un Sorriso”: erano presenti
oltre un centinaio di invitati, fra cui rappresentanti
della Padova industriale, professionisti e molti amici
del Petrarca Rugby, a cui va la nostra particolare riconoscenza per la continua e sentita partecipazione
a molte nostre iniziative.
Molto apprezzati i vini messi generosamente a disposizione dalla Cantina Facchin di Vò Euganeo
Durante la cena i Professori Luigi Zanesco, Modesto
Carli, Giuseppe Basso e Angelo Rosolen hanno
esposto lo stato delle attività di ricerca del Reparto di Oncoematologia Pediatrica di Padova e delle
importanti attività dell’A.I.L., sezione di Padova.
L’edizione 2011 della Lotteria è l’occasione per ringraziare di cuore il Dott. Carlo Sabatini, presidente
del Petrarca Rugby Spa, il Dott. Enrico Toffano,
Presidente del Petrarca Rugby Srl, e Simone Brevigliero, Presidente dei Petrarchi.
All’associazione piace pensare che la serata improntata a così alti obiettivi di valore umanitario
possa essere stata di buon auspicio per la vittoria
nel campionato del Petrarca Rugby !!!
Ed ecco il vincitore
della Fiat 500!
In un torrido venerdì di giugno è stato consegnato
il primo premio della Lotteria, una FIAT 500, presso
la sede della Ceccato Automobili, Concessionaria
Fiat in Via Venezia.
Il Presidente dell’AIL sezione di Padova, Armenio
Vettore, ha ringraziato il sig. Pino Ceccato che da
anni supporta l’associazione in questa ormai consolidata iniziativa a favore del reparto di Oncoematologia Pediatrica dell’Ospedale di Padova.
Il vincitore, il sig. Renzo Moro, ha dichiarato di
essere stato molto fortunato: “Ho acquistato 5 biglietti dal titolare dell’Agenzia, scartando il biglietto immediatamente precedente e quello successivo a quello vincente. Non solo: due giorni prima
dell’estrazione stavo quasi buttandoli nel cestino,
avendoli comprati solo per fare beneficenza, poi ci
ho ripensato”.
I numeri vincenti dell’edizione 2011 della Lotteria “Regalami un Sorriso”
SERIE
NUMERO
SERIE
NUMERO
1°PREMIO
FIAT 500 1.2 POP GIALLA
E
0632
6°PREMIO
BUONO VACANZE PER 4
PERSONE
E
7431
2°PREMIO
ANELLO ORO INTRECCIATO
E
7697
7°PREMIO
BUONO ACQUISTO ALI’DA €
200,00
E
8749
3°PREMIO
COLLANA DI PERLE COLTIVATE
C
3156
8°PREMIO
BUONO ACQUISTO ALI’DA €
100,00
C
3515
4°PREMIO
QUADRO
E
0469
9°PREMIO
BARBEQUE
C
6155
5°PREMIO
BUONO VACANZE PER 4
PERSONE
E
0514
10°PREMIO
FORNO A MICROOONDE
C
5925
23
IL PATTINAGGIO
PER LA SOLIDARIETA’:
450 atleti al II Trofeo
INSIEME PER LA VITA – AIL
Si è concluso con la vittoria dell’ArtSkate
Verona il II Trofeo “Insieme per la Vita - AIL”
di pattinaggio artistico, gara riservata alla
specialità dei gruppi
spettacolo che ha
visto scendere in pista
più di 450 atleti provenienti da 27 società
del Veneto e del Friuli
Venezia Giulia. L’evento, svoltosi domenica
8 maggio al Palazzetto Brentella di Padova,
si è trasformato in un vero e proprio spettacolo con numeri coreografici particolarmente curati sia nella parte tecnica che in
quella creativa, dove
lo spirito di solidarietà
e amicizia ha prevalso
su quello prettamente agonistico. “E’ una
gara molto sentita –
ha spiegato la responsabile nazionale ASI
pattinaggio, Sabina
Scatolini – soprattutto
per l’altruismo che vi
è alla base”. Il trofeo,
infatti, è nato lo scorso anno con l’intenzione di promuovere
e sostenere l’AIL nella sua importante e
lodevole attività.
“E’ bello vedere bambini che aiutano altri
bambini – ha esordito il presidente dell’AIL,
Armenio Vettore – Lo sport, ancora una
volta, ci è venuto incontro. Non posso che
ringraziare tutte le società sportive che
hanno spontaneamente donato offerte a
supporto della ricerca”
La gara ha visto scendere in pista ben 56 tra
gruppi e quartetti che si
sono esibiti in coreografie
altamente spettacolari,
grazie alla partecipazione di alcuni tra i migliori
atleti a livello nazionale.
Alla manifestazione è
intervenuto anche l’Assessore allo Sport del
Comune di Padova, Umberto Zampieri:
“Ringrazio P.A. Altichiero e l’Ente di Promozione Sportiva ASI, organizzatori di
questa manifestazione, per l’iniziativa, che
persegue scopi solidali di altissimo profilo.
Sostenere l’attività
dell’AIL, associazione
che ha fatto da apripista a livello locale e
nazionale nella lotta
contro le malattie del
sangue e nell’assistenza dei malati di leucemia è un’azione a cui
anche l’Amministrazione tiene in modo
particolare. Da parte nostra abbiamo messo a disposizione gratuitamente il palazzetto Brentella che, visti il tipo di gara e il
numero dei partecipanti, ha saputo offrire
numerosi momenti di grande spettacolo”.
Appuntamento all’anno prossimo
24
IL CAPITANO DELL’INTER
JAVIER ZANETTI AL CENTRO
SPORTIVO AL SOLE
E’ facile luogo comune pensare che i calciatori siano le nuove rockstar: capaci di
riempire gli stadi, di entusiasmare le folle
e anche di attirare le attenzioni per comportamenti fuori dal comune. Per Javier
Zanetti, capitano dell’Inter dal 1999, recordman in nerazzurro con
760 presenze, 15 trofei alzati,
valgono però solo i primi due
requisiti.
Rockstar sì, perché idolatrato in ogni angolo del globo,
rockstar no perché lui è
universalmente riconosciuto
come esempio di correttezza
e sportività dentro e fuori dal
campo.
Simbolo, icona, e giocatore
alla vecchia maniera che
gode di affetto smisurato:
una popolarità che assieme
alla moglie Paula ha deciso
di sfruttare – da una decina
d’anni – impegnandosi con
la Fondazione P.U.P.I. (Por un
piberio integrado) per occuparsi dell’educazione di bambini e adolescenti disabili e
socialmente penalizzati che vivono in una
zona molto povera dell’Argentina.
Nel mese di marzo il campione è stato
accolto con affetto al Centro Sportivo Al
Sole di Fontaniva, dal presidente Rodolfo
Franceschetto, dai soci, imprenditori, numerosi addetti stampa e una schiera di fan
adoranti. A fare gli onori di casa anche il
Sindaco, Marcello Mezzasalma, e l’assessore
Riccardo De Franceschi. Una serata magnificamente organizzata da Franca Lovisetto
di E-vent, volontaria dell’AIL di
Padova e da anni impegnata
ad organizzare eventi socioassistenziali.
E’ stato inoltre siglata una benefica collaborazione tra AIL
Padova, l’associazione italiana
contro le Leucemie, e la Fondazione Pupi, “Perchè insieme
si possono risolvere meglio i
problemi dei bambini in tutto
il mondo”, ha sottolineato il
capitano dell’Inter.
Durante la serata è stato consegnato a Zanetti un assegno
di € 10.000 a favore della
Fondazione PUPI e sono stati
raccolti altri € 3.500 attraverso
l’asta di magliette, gadget e
donazioni.
Una serata di solidarietà perfettamente riuscita. Javier Zanetti, e la moglie Paula, sono
stati felici di ricevere l’abbraccio di tifosi
generosi e sensibili all’attività extrasportiva
sostenuta dal campione argentino… un
campione sia dentro che fuori.
25
IL BAR SANTA LUCIA
PER L’AIL:
GASTRONOMIA
E MAGNIFICA LOTTERIA
Da quindici anni il Bar Santa Lucia (noto popolarmente come il Caffè Breda, Via Santa Lucia
Padova), ha preso la decisione di aiutare i
bambini del Centro Leucemie attraverso l’AIL di
Padova, e puntualmente organizza una manifestazione gastronomica in Marzo, da qualche
anno presso il Ristorante La Vigna di Torreglia,
che coniuga grandi spazi, atmosfera accogliente, ottima “cucina” sempre concordata con gli
organizzatori.
Ma i 5 amici gestori e proprietari del Bar Santa Lucia non si limitano alla prenotazione
del pranzo: durante tutto l’anno si danno da
fare per raccogliere omaggi da parte di amici,
clienti, artigiani, negozianti ecc…, omaggi che
servono per la fastosa lotteria che conclude il
pranzo gastronomico e che va ad implementare l’assegno per l’AIL.
Nonostante l’evidente crisi economica la manifestazione del Bar Santa Lucia ha avuto anche
quest’anno il consueto successo (quasi uguale a
quello del 2010) e si è concluso con la consegna
all’AIL di un assegno di euro 7500. La lotteria ha
distribuito decine e decine di gadgets oggetti
utili, un televisore, il consueto prezioso gioiello
finale e …naturalmente i molti e molto graditi
sacchetti di Caffè Breda.
L’AIL ringrazia e promette di rafforzare la presenza al grande pranzo di Marzo 2012 e intanto
consiglia a tutti di passare per il Bar di Via S.
Lucia per gustare il migliore Caffè di Padova, e
conoscere i 5 simpatici personaggi che hanno
preso a cuore i bambini del Centro Leucemie
26
Torneo di burraco
a favore dell’AIL
Domenica 17 Aprile il rinnovato Tennis Club Padova ha ospitato un torneo di burraco di beneficenza
organizzato dall’Ail, arbitrato dalla signora Luisa
Andreucci. In via Bainsizza , in un meraviglioso
contesto, si sono riunite un centinaio di persone
che, nonostante la bella giornata, hanno disertato
i colli per aderire all’invito dell’associazione,
contribuendo alla raccolta fondi a favore del
Reparto di Ematologia
Adulti, diretto dal Prof.
Gianpietro Semenzato.
L’intervento del professore sulle difficoltà del
reparto ha suscitato
molto interesse e così,
la giornata dedicata al
torneo di Burraco, ha contribuito a porre le basi per
ulteriori collaborazioni di sostegno.
I numerosi sponsor hanno reso possibile una ricca
lotteria nell’ambito di un’iniziativa all’insegna della
solidarietà
FOTO DELLE
PRIME CLASSIFICATE ANGELA CARRARO
E MARILENA
BIANCO
MOTORI E
SPETTACOLO PER L’AIL
A Monselice una giornata
con i campioni
Domenica, 5 giugno, si è svolta con successo la
manifestazione motoristica organizzata dall’Associazione Sportiva Dilettantistica (ASD) Monselice Corse che, per l’occasione, ha ottenuto il
patrocinio dell’amministrazione comunale e dell’assessorato allo Sport e la disponibilità
dell’area dell’ex Kartodromo.
L’evento è stato promosso
con l’obiettivo di raccogliere
fondi da destinare all’A.I.L. e
al reparto di oncoematologia pediatrica dell’Ospedale
di Padova. L’ASD Monselice
Corse è attiva nel territorio da
oltre 32 anni e, proprio con
l’esperienza dei suoi operatori, al suo interno
sono maturati valenti campioni dell’automobilismo, vincitori di numerosi titoli nazionali e
predecessori di nuove leve del volante. All’invi-
to dell’associazione hanno aderito sessanta
piloti provenienti da tutte le province della
regione, esibitisi a bordo di autovetture di
particolare interesse sportivo.
Grazie al supporto di un nutrito numero di commissari
diretti da un’organizzazione
eccellente, la manifestazione si è svolta nel massimo
rispetto delle regole, con
la vittoria finale di Roberto
Franzoso su Renault Clio. E’
stato il pubblico, però, a decretare il successo dell’evento: in centinaia hanno
applaudito i concorrenti
dimostrando grande apprezzamento per lo
scopo ultimo della manifestazione, ovvero la
possibilità di dare un aiuto reale alla ricerca
medica.
L’AIL partecipa
alla premiazione
delle scuole mantovane
Partecipazione speciale per l’Ail, quest’anno, alla
premiazione delle scuole della città di Mantova, un
appuntamento diventato tradizione che va sotto lo slogan: “Insieme per la vita”. Tra le numerose
autorità locali e non, presenti alla
serata finale, anche la presidente
di Confindustria, Emma Marcegaglia, per l’occasione accompagnata
dal padre Steno, industriale di
grande esperienza. L’evento è stato
foriero di novità, come racconta lo
stesso presidente di Ail Padova, Armenio Vettore: “E’ stata una serata
di straordinaria importanza, perché
abbiamo gettato le basi per una
collaborazione futura tra la nostra
associazione e la famiglia Marcegaglia”. Nel corso della serata, infatti,
Armenio Vettore è stato avvicinato più volte da
27
Steno Marcegaglia, decisamente molto interessato
e coinvolto dagli obiettivi dell’Ail: “Si è dimostrato
attento ed estremamente curioso nei
confronti dell’associazione – prosegue
Vettore – e siamo riusciti a strappargli una
promessa che per noi potrebbe significare molto”. E’ stato proprio in questa occasione che il sig. Marcegaglia ha invitato
Vettore a visitare il complesso di proprietà
della ricca famiglia romagnola ad Albarella, in previsione di un incontro in
territorio padovano: “Al più presto, dopo
la pausa estiva, rinsalderemo i rapporti
con Steno Marcegaglia, il quale si è
ripromesso di farci visita quanto prima
così da gettare le basi di una collaborazione che sarà una grande opportunità
per l’associazione e per tutti i giovani
pazienti del Reparto di Oncoematologia Pediatrica dell’Ospedale di Padova”.
Seconda edizione
“memorial Giacomo Martignon”
Si è tenuta dal 23 maggio al 19 giugno scorsi, presso
gli impianti sportivi di Maerne e la palestra della
scuola elementare di Olmo di Martellago, la seconda edizione del “memorial Giacomo Martignon”,
torneo di calcio a cinque per squadre amatoriali con
il patrocinio dell’AIL, dell’AVIS e il sostegno del CSI.
Questo evento, voluto da Cristina e Nadir, i genitori
di Giacomo, insieme ad Erica e Thomas, nasce con
uno scopo preciso, che va al di là dell’aspetto sportivo: Giacomo credeva nella ricerca, nella scienza che
si applicava alla vita di tutti i giorni delle persone
per renderla migliore. Portare avanti queste idee
non poteva che essere il modo più giusto per sentirlo sempre con noi; perché dalla sua lotta, purtroppo
persa, nascesse la forza e la possibilità per tanti altri
in futuro di vincere. Lo sport, il calcio da lui tanto
amato, come mezzo per lo sviluppo di un progetto
più importante: dare qualche chance in più a chi
dovrà affrontare la malattia. Ecco perché l’intero ricavato dell’evento, quindi le quote di iscrizione delle
varie squadre con l’aggiunta delle libere offerte, andrà nelle casse della borsa di studio che porta il suo
nome, nata per sostenere direttamente un progetto
specifico di ricerca.
Sedici squadre maschili e sei femminili hanno
animato questa riuscitissima edizione, che seppur
ai suoi primi passi sta già riscuotendo importanti
successi, non ultimo quello “economico” (di cui non
possiamo non riconoscere l’importanza, visto il fine),
con donazioni che hanno superato tutte le più rosee
aspettative degli organizzatori.
L’aspetto da tutti apprezzato è stato sicuramente lo
spirito di questa manifestazione, nata per essere un
momento di incontro e divertimento più che di scontro esasperato, di condivisione di determinati valori,
nel rispetto degli altri, anche se avversari sul campo di
gioco. Ad accompagnare ogni serata c’era un ricco buffet, dove giocatori, spettatori e arbitri, avversari e amici,
hanno riso e scherzato con un bicchiere in mano, in
allegria. Per dovere di cronaca il torneo maschile è
stato vinto per la seconda volta da “Gli Altri”, che si
sono imposti su “MUC Scarso” , mentre ad aggiudicarsi
il torneo femminile è stata l’”A. C. Denti” che ha battuto
la squadra “G.I.F. A”.
A bordo campo uno striscione recitava:“There must be
an open door”, ci deve essere una porta aperta. Giacomo ci ha lasciato questa porta aperta, dietro la quale
sembrava esserci il vuoto; ma con il suo esempio di
tenacia e fiducia nella ricerca, ci ha fatto capire che per
tanti altri può esserci invece un cammino verso un futuro migliore. La speranza di tutti i partecipanti e di chi
ha in qualsiasi modo contribuito alla riuscita dell’evento, è quella di poter regalare in futuro un sorriso a chi
soffre. Sarà questa la vittoria più grande.
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BILANCIO
al 31 dicembre 2010
Stato patrimoniale
Attivita’
2010
2009
Passivita’
Immobilizzazioni
materiali
197.761,68
197.761,68 Patrimonio
197.761,68
14.719,01
9.136,01
280.977,51
267.236,81
4.212,82
13.740,70
577.264,48
577.264,48
125.922,38
111.055,15
210.346,30
270.937,27
Ratei passivi
51.941,22
48.956,60
Risconti passivi
15.500,00
15.450,00
1 .478.645,40
1 .511.538,70
14.719,01
9.136,01
Immobil.ni finanziarie
- Libretto R.
25.000,00
25.000,00
Fondo di gestione
anni precedenti
Immobil.ni finanziarie
- Titoli
369.984,17
232.001,14
Avanzo di gestione
anno corrente
Crediti
217.596,50
334.320,70
Fondo donazione
testamentaria
Disponibilità
finanziarie
653.584,04
713.319,17 Fondo T.F.R.
Totale Attività
-
-
1 .478.645,40
2009
197.761,68
Altre immobilizzazioni
materiali
Risconti attivi
2010
Fondo altre
immobilizz.materiali
Debiti
1 .511.538,70 Totale Passività
Rendiconto gestionale
Contributi e
proventi
2010
2009
Costi e spese
Contributi da
iniziative proprie
467.357,70
465.128,48
Costi iniziative
proprie
156.837,09
181.599,60
Contributi da case
di accoglienza
22.759,20
17.002,00
Costi ricerca e
specializzazioni
384.036,67
427.381,05
Contributi da
fonte pubblica
95.000,00
93.444,00
Costi miglioramento
servizi Cliniche
287.983,02
204.846,49
Contributi da
fonte privata
201.893,09
187.900,17
44.189,83
33.670,54
Contributi da
associazioni varie
178.000,00
187.300,00 Spese generali
121.388,86
138.729,55
34.068,50
33.054,40 Oneri diversi
4.519,60
11.098,51
3.721,32
1.829,16
1.002.676,39
999.154,90
Avanzo di gestione
4.212,82
13.740,70
1.012.895,60 Totale a pareggio
1.006.889,21
1.012.895,60
Contributi da
soci aderenti
Proventi vari
909,21
10,73 Oneri finanziari
Proventi finanziari
5.233,31
3.329,18
Proventi straordinari
1.668,20
25.726,64
Totale Contributi
e proventi
1.006.889,21
Costi assistenza e
case accoglienza
Totale Costi
e spese
2010
2009
29
Analisi finanziaria
2010
Disponibilità finanziaria
al 01 gennaio
2009
713.319,17
Movimenti finanziari in entrata
1.114.612,51
Movimenti finanziari in uscita
Disponibilità finanziaria
al 31 dicembre
Impegni di bilancio
Fondi di ricerca finalizzati
Disponibilità in C/C donazione
testamentaria
Disponibilità amministrativa
al 31 dicembre
507.848,29
1.283.832,99
2010
2009
Immobilizzazioni
finanziarie
Libretto di risparmio
1.174.347,64
1.078.362,11
Titoli da donazione
testamentaria
653.584,04
713.319,17
Totale immobilizz.
finanziarie
186.113,40
112.078,32
42.952,53
118.335,53
210.372,26
345.263,34
214.145,85
137.641,98
25.000,00
369.984,17
394.984,17
25.000,00
232.001,14
257.001,14
Bilancio preventivo 2011
Contributi e proventi
Contributi da iniziative proprie
Contributi da case di accoglienza
importi
Costi e spese
500.000,00 Costi iniziative proprie
importi
180.000,00
30.000,00 Costi per ricerca e specializzazioni
420.000,00
Contributi da fonte pubblica
100.000,00 Costi miglioramento servizi Cliniche
270.000,00
Contributi da fonte privata
200.000,00 Costi assistenza e case accoglienza
50.000,00
Contributi da associazioni varie
180.000,00 Spese generali
Contributi da soci aderenti
Proventi vari
Proventi finanziari
Totale Contributi e proventi
35.000,00 Oneri diversi
- Oneri finanziari
120.000,00
5.000,00
5.000,00
5.000,00
1.050.000,00 Totale Costi e spese
1.050.000,00
30
Pergamene
e sacchetti solidali:
una festa diventa un’occasione
per aiutare il prossimo
Cari amici,
in occasione di un evento speciale molte persone
scelgono di sostituire le tradizionali bomboniere
con le nostre pergamene solidali. Altre, per onorare un anniversario, rinunciano ai consueti doni e
invitano i propri ospiti a devolvere un contributo
alla nostra Associazione. L’AIL cerca di rispondere
a queste nuove esigenze, realizzando dei preziosi
biglietti su carta pergamena personalizzati secondo le diverse richieste, e consegnando dei graziosi
sacchetti porta confetti da accompagnare alle
pergamene.
Per conoscere le ultime novità basta contattare la
segreteria AIL allo 049 66.63.80 – Sig.ra Anna
Boldrin – il martedì e il giovedì dalle 9.30 alle 12.30.
Un ringraziamento speciale a tutte le mamme
che con il loro impegno hanno contribuito a far
conoscere le nostre pergamene nelle parrocchie e
nelle scuole. Sostenendo l’A.I.L. sezione di Padova
sostieni i bambini della Clinica di Oncoematologia
Pediatrica di Padova e i pazienti del reparto di Ematologia dell’Azienda Ospedaliera di Padova.
ALCUNE DELLE CREAZIONI REALIZZATE DALLE
VOLONTARIE DELL’AIL DI PADOVA
L’AIL sezione di Padova ha bisogno anche del tuo aiuto!
Fai conoscere le nostre“bomboniere”solidali a parenti ed amici!
Sostituisci le tue bomboniere con le nostre pergamene solidali!
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Note e numeri
Deducibilità fiscale
Le donazioni effettuate in favore di una Onlus - organizzazione non lucrativa di utilità sociale - rappresentano ai sensi dell’art. 13 del. D.Lgs 460-97 un risparmio fiscale per il donatore sempreché vengano
effettuate a mezzo bonifico bancario, carta di credito, bollettino postale o assegno bancario o circolare. L’art. 14 del d.l. dell’ 11/03/05 stabilisce che le liberalità in denaro o in natura erogate da persone
fisiche o da enti soggetti all’imposta sul reddito delle società in favore delle Onlus sono deducibili dal
reddito complessivo del soggetto erogatore nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato e
comunque nella misura massima di 70 mila euro annui.
Come aiutare AIL
Per i versamenti tramite bollettino postale o
bonifico bancario, preghiamo di indicare in
maniera chiara i dati di chi effettua il versamento oltre che alla causale. In caso di versamenti in memoria di una persona deceduta, al
fine di poter avvisare la famiglia dell’intenzione, sarebbe gradito fosse indicato l’indirizzo
a cui mandare la comunicazione di avvenuto
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(sede centrale)
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Mettiamo in guardia i cittadini contro chi sfrutta il nome
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nessuna persona a raccogliere denaro casa
per casa o nelle vie della città e dei paesi.
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nel conto corrente postale o in quello bancario, donazioni on-line, raccoglie fondi in
occasione di manifestazioni ufficiali (nel
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Socio 2011:
continua
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