Associazione Milanese di Ossigenoterapia a lungo termine e Riabilitativa NOTIZIE AMOR 28 Anno XVI Marzo 2009 Assemblea dei soci Rinnovo direttivo Relazione del presidente Angolo del fisioterapista spedizione in A.P. art. 2 comma 20/C. Legge 662/96 Milano Decalogo della mobilità Iniziativa educazionale AMOR 1a Giornata 18 aprile 2009 “Il ruolo dell’ossigenoterapia nella broncopneumopatia cronica ostruttiva” DIRETTIVO AMOR Presidente Dott. Davide Chiumello Vice Presidente Dott. Clemente Caminaghi Consiglieri Dott. Pasquale Berardinelli Francesca Degli Antoni Dott.ssa Maria Ricco Galluzzo Luciano Gavazzi Tonina Marchesi Dott. Ambrogio Pessina Enrico Vezza Tesoriere Enzo Vezza Revisore dei conti Rag. Mario Giambra Presidente onorario Prof. Italo Brambilla Per continuare a RESPIRARE...LA VITA aderisci anche tu all’AMOR AMOR è una Associazione ONLUS che opera sul territorio milanese anche se il suo raggio d’azione è più vasto in quanto annovera tra i suoi soci anche persone ossigenodipendenti di altre provincie dove non operano associazioni similari. Gli scopi principali dell’AMOR. Dal 1984, anno della sua costituzione, fino al 1992, l’AMOR, Associazione Milanese di Ossigenoterapia a lungo termine e riabilitativa, riuscì a tutelare molte persone affette da grave insufficienza respiratoria, inducendo diversi enti ospedalieri di alcune regioni italiane a concedere l’utilizzo domiciliare dell’ossigeno gratuito di un farmaco: l’ossigeno liquido, non ancora incluso nel prontuario farmaceutico nazionale. Dal 1992 in poi, dopo che l’ossigeno liquido venne inserito nell’elenco dei farmaci distribuiti gratuitamente dal servizio sanitario nazionale, l’AMOR si dedicò con sempre maggiore vigore alla difesa della qualità della vita delle persone in ossigenoterapia ad aiutarli a riprendere una sia pur limitata vita di relazione. L’AMOR organizza annualmente, (inverno-estate) una serie di soggiorni riabilitativi assisti in idonee località climatiche, gite, visite ai musei e collabora con le società mediche scientifiche per lo sviluppo di linee guida, si fa promotrice presso le istituzioni e gli home care providers delle problematiche dei pazienti in ossigenoterapia, e favorisce per quanto possibile la mobilità dei pazienti. Inoltre stampa periodicamente la rivista AMOR notizie in cui vengono trattate le principali problematiche legate all’ossigenoterapia. Modalità di iscrizione all’AMOR. AMOR Notizie anno XVI, n. 28 Marzo 2009 All’associazione AMOR possono iscriversi sia le persone in ossigeno o in ventiloterapia a lungo termine, sia coloro che vogliano contribuire con qualsiasi mezzo al raggiungimento degli scopi statutari. Le quote annuali sono: socio ordinario socio sostenitore socio benemerito 30 euro 60 euro 150 euro A.M.O.R. (Onlus) Associazione Milanese di Ossigenoterapia a lungo termine e Riabilitativa Piazza Ospedale Maggiore, 3 20162 Milano Tel. e fax 02 66104061 Le quote di iscrizione, rinnovo annuale, o eventuali donazioni, che sono completamente detraibili dalla dichiarazione fiscale dei redditi, possono essere effettuate: • direttamente presso la sede dell’associazione • tramite bonifico bancario: Banca Sella Milano IBAN-IT97B0326801600000 845943320 • tramite bollettino postale: Conto Corrente Postale n.42648204 intestato a “Associazione Milanese di Ossigenoterapia Riabilitativa AMOR” Piazza Ospedale Maggiore 3- 20162 Milano Direttore responsabile: Enrico Fedocci Per ulteriori informazioni o per chi fosse disponibile a collaborare può telefonare alla segreteria dell’associazione nei giorni di Lunedì, Mercoledì, Venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00. Telefono e Fax: 02 66104061. Stampa: Àncora Arti Grafiche via B. Crespi, 30 - Milano Autorizzazione n. 599 del 12/11/1994 Tribunale di Milano L’associazione ha sede presso l’ Ospedale Maggiore - Niguarda - Piazza Ospedale Maggiore 3 presso il padiglione Falk, entrata di fianco alla camera iperbarica. Sito WEB: www.associamor.org Email: [email protected] In copertina: Laghi Gemelli foto di Marco Tadé 2 SOMMARIO EDITORIALE ..................................................................................... VERBALE DELL’ASSEMBLEA SOCI AMOR ............................................. IL NUOVO DIRETTIVO DELL’ASSOCIAZIONE AMOR ................................ RELAZIONE DEL PRESIDENTE AMOR .................................................. RESOCONTO III GIORNATA AMOR .................................................... INIZIATIVA EDUCAZIONALE AMOR “Il ruolo dell’ossigenoterapia nella broncopneumopatia cronica ostruttiva” ....................................... 4° SOGGIORNO ASSISTITO RIABILITATIVO A RIOLUNATO.......................... L’ANGOLO DEL FISIOTERAPISTA .......................................................... LETTERA AI PAZIENTI ....................................................................... IL DECALOGO DELLA MOBILITÀ .......................................................... EDITORIALE C arissimi pazienti, soci e simpatizzanti dell’AMOR, Il 12 Dicembre si è tenuta come prevista l’assemblea dei soci AMOR con il consueto scambio degli auguri natalizi. Desidero innanzitutto ringraziare tutti coloro che, nonostante le avverse condizioni metereologiche, hanno tuttavia deciso di partecipare. Nel corso dell’assemblea ho cercato di presentare tutto il lavoro svolto dal direttivo nonchè tutte le iniziative portate a termine dall’associazione. Numerosi sono stati gli interventi dei soci che hanno posto domande e chiesto chiarimenti. Si è poi approvato il bilancio economico per l’anno 2007. Da segnalare che si è decisamente cambiata la situazione economica da anni di importanti passivi, che potevano mettere in serio pericolo l’esistenza dell’associazione stessa, ad una maggiore sicurezza economica che ci permette di affrontare con maggiore serenità gli anni futuri. Al termine si è quindi proceduto al rinnovo delle cariche del direttivo, ringraziamo tutti coloro che hanno collaborato nel bienno 2006-2008, e diamo un caloroso benvenuto al Rag. Mario Giambra che avrà la carica dei revisori dei conti. Lo scorso ottobre si è tenuta la terza giornata AMOR “L’ammalato in ossigenoterapia riabilitazione e mobilità” presso l’Ospedale San Carlo ospiti del Prof. Sandro Amaducci con ampia partecipazione di partecipazione di pazienti, medici, fisioterapisti e home care providers. In quell’occasione con la presenza dell’Assessore alla Salute del Comune di Milano (Gianpaolo Landi di Chiavenna) abbiamo presentato il decalogo della mobilità. Si tratta di un piccolo ma esaustivo libretto, con validità su tutto il territorio nazionale, che fornisce tutta una serie di norme e comportamenti per tutti i pazienti in ossigenoterapia che vogliano allontanarsi dal proprio domicilio in sicurezza. All’interno della rivista troverete il decalogo della mobilità. Come sempre sul sito nostro sito web (www.associamor.org) troverete tutte le relazioni del convegno e la versione elettronica del decalogo della mobilità. L’anno 2009 sarà l’anno del respiro e l’AMOR vorrà essere sempre più protagonista come associazione di malati per questo abbiamo pensato di riproporre il ciclo delle giornate divulgative e di aggiornamento sull’ossigenoterapia, la prima si terrà Sabato 18 Aprile presso il Pio Albergo Trivulzio. Inoltre verrà tenuto come di consueto il soggiorno estivo riabilitativo a Riolunato, nell’appennino modenese, nel mese di Luglio. All’interno troverete tutte le informazioni riguardo a queste iniziative. Nella speranza di incontrarvi tutti alle prossime iniziative AMOR vi rinnovo i miei più cordiali saluti. Buona lettura. Il Presidente AMOR - Dott. Davide Chiumello 3 VERBALE DELL’ASSEMBLEA DEI SOCI AMOR DEL 21 DICEMBRE 2008 elli, ha deciso all’unanimità di escluderlo dall’Associazione, in base all’art.5 dello Statuto Sociale. L’Assemblea, dopo avere attentamente preso atto degli argomenti salienti, dettagliatamente esposti dal Presidente Dott.Chiumello, ha approvato la esclusione del Sig.Virginio Radaelli dall’AMOR, in ottemperanza a quanto previsto dall’art.24 del Codice Civile. Sul quarto punto all’o.d.g., il Presidente Onorario Prof.Italo Brambilla propone all’Assemblea di eleggere quali componenti del nuovo Consiglio Direttivo per il prossimo biennio le seguenti persone che hanno offerto la loro disponibilità: Presidente: Dott.Davide Chiumello Vice Presidente: Dott.Clemente Caminaghi Tesoriere: Sig.Enzo Vezza Consiglieri: Dott.Pasquale Berardinelli; Sig.ra Francesca Degli Antoni; Sig.Luciano Gavazzi; Sig. ra Tonina Marchesi; Sig.Ambrogio Pessina; Sig.ra Maria Ricco Galluzzo. Revisore dei Conti: Rag.Mario Giambra, iscritto all’Albo Nazionale dei Revisori dei Conti. L’Assemblea approva all’unanimità la nomina delle persone proposte dal Prof.Brambilla, al quale viene chiesto, con unanime invito e con un calorosissimo applauso, di continuare a mantenere il ruolo di Presidente Onorario dell’Associazione AMOR da Lui fondata il 20 Novembre 1984. Sono seguiti interventi dei soci Sigg.ri: Caglia, Saronni, Italiano, Marchesi, Vezza, Moretti, Paganelli, che hanno posto domande riguardanti loro specifiche problematiche nell’uso quotidiano dell’ossigeno liquido, sollecitando l’inizio della diffusione del concentratore portatile ricaricabile a batterie come complemento del contenitore portatile tradizionale. A tutti hanno risposto, in modo esauriente, il Prof.Brambilla, il Dott.Chiumello ed il Dott.Berardinelli. È poi intervenuta la Segretaria dell’AMOR Sig.ra Alfonsa Pollastri che ha relazionato sulla Sua attività in Associazione e sui contatti che quotidianamente intrattiene con gli associati. Alla fine del Suo intervento l’Assemblea Le ha tributato un caloroso applauso per la preziosa opera da Lei svolta nonché per la Sua grande ed apprezzata disponibilità. Alle ore 12,15 il Presidente dell’Assemblea Dott.Caminaghi dichiara chiusa la seduta dopo aver ringraziato tutti per la proficua partecipazione ed avere ricordato che il 20 Novembre 2009 ricorrerà il 25° anniversario della fondazione dell’AMOR ,invitando il Consiglio Direttivo a promuovere adeguate iniziative per celebrare l’evento. Il Presidente dott.Chiumello invita il Dott.Caminaghi a presiedere l’Assemblea ed a redigere il verbale. Dopo aver ringraziato tutti i gli intervenuti, viene ceduta la parola al Presidente Dott.Chiumello per la trattazione del primo punto all’ordine del giorno. La relazione del Presidente Dott.Chiumello, che ha toccato tutti gli argomenti relativi all’anno 2008 ormai giunto alla conclusione, viene approvata all’unanimità ed allegata integralmente al presente verbale. Sul secondo punto all’o.d.g., data l’assenza per motivi di salute del Revisore dei Conti Sig.ra Maria Ricco Galluzzo, il Presidente dell’Assemblea Dott. Caminaghi da lettura del Bilancio al 31.12.2007 che può essere così riassunto: Entrate Euro 38.062,77 Uscite Euro 34.647,43 Avanzo Euro 3.415.34 Dopo alcuni interventi, l’Assemblea approva all’unanimità il Bilancio Consuntivo dell’anno 2007. Sul terzo punto all’o.d.g., il Presidente dell’Asseblea Dott.Caminaghi da lettura della situazione economico-finanziaria a tutto il 30 Novembre 2008, che presenta le seguenti risultanze: Entrate Euro 69.625,69 Uscite Euro 67.101,33 Avanzo Euro 2.524,36 Anche l’esercizio 2008, salvo imprevisti, dovrebbe concludersi con un modesto avanzo, trovando così conferma l’inversione in positivo già rilevata alla fine dell’anno 2007. L’Assemblea prende atto con soddisfazione e ringrazia il Presidente Dott.Chiumello nonché tutti i componenti del Consiglio Direttivo per il proficuo lavoro svolto. Le rappresentanti della Delegazione di Gaiato, Dott. ssa Alessandra Papetti, psicologa, e la Dott.ssa Assunta Di Biase, fisioterapista, sono intervenute per riferire sull’attività svolta nel corso dell’anno ed, in particolare, in occasione del soggiorno estivo a Riolunato. È poi intervenuto il Consigliere Dott.Berardinelli, Direttore del reparto di fisiopatologia respiratoria del Pio Albergo Trivulzio di Milano, che ha riferito in merito ad alcuni aspetti riguardanti la gestione dei malati in ossigenoterapia, rammentando che tali argomenti sono stati oggetto di alcuni specifici momenti vissuti nei convegni organizzati dall’AMOR. Ha quindi preso la parola il Presidente Dott.Chiumello per comunicare a tutti i presenti, con rammarico, che il Consiglio Direttivo, nella seduta del 8 Novembre 2008, dopo aver preso in attento ed approfondito esame i comportamenti tenuti negli ultimi due anni dal socio nonché consigliere Sig.Virginio Rada- IL PRESIDENTE DELL’ASSEMBLEA (Dott.Clemente Caminaghi) 5 IL NUOVO DIRETTIVO DELL’ASSOCIAZIONE BIENNO 20082010 Presidente Dott.ssa Maria Ricco Galluzzo Ha collaborato con l’associazione dal 1998 occupandosi fin dall’inizio della parte amministrativa e revisione della contabilità. Dott. Davide Chiumello Medico specialista in Anestesia e Rianimazione, svolge la sua attività presso il reparto di Terapia Intensiva dell’Ospedale Policlinico di Milano occupandosi prevalentemente delle insufficienze respiratorie. Ha iniziato la sua collaborazione con l’associazione circa dieci anni fa. Nel 2004 è stato eletto consigliere e nell’Ottobre 2006 è stato eletto presidente. Luciano Gavazzi Paziente in ossigenoterapia dagli anni 90, sempre accanto all’associazione ricoprendo vari incarichi. Tonina Marchesi Paziente in ossigenoterapia dal 2004, da allora collabora con l’associazione. Presidente Onorario Dott. Ambrogio Pessina Ha iniziato a interessarsi alle problematiche dei malati ipossiemici negli anni 90 grazie alla conoscenza del professor Italo Brambilla, da allora ha sempre instancabilmente collaborato con l’associazione. Il suo motto è: “l’aiuto agli altri è un aiuto a se stessi”. Prof. Italo Brambilla Socio fondatore dell’associazione A.M.O.R., ha favorito negli anni 80 la conoscenza, la diffusione e l’utilizzo dell’ossigenoterapia in ambito medico Italiano. Vice Presidente Enrico Vezza Paziente in ossigenoterapia dal 2004, da allora collabora con l’associazione. Dott.Clemente Caminaghi Ha collaborato con l’associazione dal 1985 ne ha favorito la conoscenza nell’ambito del LIONS Club Milano Parco Nord e a livello Lionistico nazionale. Revisore dei conti Rag. Mario Giambra Commercialista e consulente di numerose società, ha contributo alla divulgazione dell’associazione AMOR nell’ambito del LIONS Club Milano Parco Nord Consiglieri Dott. Pasquale Berardinelli Medico specialista in Pneumologia, direttore del Servizio di Fisiopatologia Respiratoria del Pio Albergo Trivulzio di Milano. Si occupa prevalentemente di pazienti ipossiemici in ossigenoterapia. Ha iniziato la sua collaborazione con l’associazione nel 2007 come consigliere. Donare non è mai stato così facile. Per far continuare a respirare l’AMOR ricordati di devolvere il 5 per mille come previsto dalla legge finanziaria nella prossima dichiarazione dei redditi. Fisioterapista Francesca Degli Antoni Fisioterapista respiratoria, svolge la sua attività presso la casa di cura Villa Pineta di Gaiato (Modena), occupandosi soprattutto dei malati in ossigenoterapia. Dal 2005 collabora con l’associazione. 6 RELAZIONE DEL PRESIDENTE AMOR Carissimi pazienti, soci, sostenitori Vi do il benvenuto in questa fredda domenica di Dicembre, ringrazio tutti i presenti e invio i miei saluti ai non presenti. In occasione di questa assemblea dovremmo eleggere il nuovo Consiglio Direttivo per il bienno 2008-2010 in quanto quello attualmente in carica ha concluso il suo mandato. Come consuetudine, prima di procedere alle nuove elezioni, il Presidente deve tenere un breve riassunto dell’operato del Consiglio Direttivo illustrando le più importanti attività portate a termine. Voglio innanzitutto ringraziare tutti componenti del Direttivo per il contributo che, ognuno, in modo differente per tempo, situazione logistica, lavorativa ha potuto fornire. Non posso inoltre che ringraziare la nostra instancabile segreteria Sigra Alfonsa Pollastri che si è sempre resa disponibile sotto ogni aspetto dal rispondere al telefono, ad organizzare e accompagnare i pazienti ai soggiorni assistiti riabilitativi, a tenere in modo perfetto i rendiconti economici; il revisore dei Conti Dott.ssa Maria Ricco che da anni controlla tutta l’amministrazione e redige i nostri bilanci; il Presidente Onorario Prof Italo Brambilla che nonostante la non più giovane età ha continuato ad offrire la sua preziosa collaborazione all’Associazione. Entrando nel merito delle iniziative portate a termine inizierei con i soggiorni estivi. Siamo riusciti a organizzare 4 soggiorni assistiti riabilitativi delle durata di 3 settimane ciascuno, di cui due invernali e due estivi (costa ligure e appennino emiliano), garantendo come consuetudine ed in modo continuativo, la presenza di un fisioterapista respiratorio cui spettava il gravoso compito della parte riabilitativa. Il medico è sempre stato presente per la maggior parte dei giorni e durante la prima settimana sono state compilate tutte le cartelle cliniche. Inoltre in occasione dell’ultimo soggiorno assistito riabilitativo invernale abbiamo condotto una studio osservazionale (d’accordo con l’ASL città di Milano) volto a raccogliere tutta una serie di utili informazioni non solo cliniche, ma anche riguardanti l’aspetto riabilitativo – motorio, della qualità della vita dei pazienti in ossigenoterapia. Lo studio si completerà tra un anno. Analoghe informazioni verranno raccolte tra i pazienti in ossigenoterapia ma che non hanno partecipato a questi soggiorni riabilitativi. Questo ci consentirà di approfondire numerosi aspetti che verranno poi utilizzati per migliorare l’organizzazione dei prossimi soggiorni riabilitativi. Una iniziativa totalmente nuova che ha permesso di fare conoscere sempre maggiormente l’associazione sul territorio di Milano, è stato il ciclo di tre incontri dal titolo “L’ammalato in ossigenoterapia: riabilitazione e mobilità” rivolto non solo ai pazienti in ossigenoterapia ma a medici, fisioterapisti respiratorio e infermieri. Gli incontri sono stati organizzati in tre sedi diverse, il primo presso l’Ospedale Niguarda (Ottobre 2007); il secondo al Pio Albergo Trivulzio (Aprile 2008) e l’ultimo presso l’Ospedale San Carlo (Ottobre 2008). Questo ciclo di eventi è stato reso possibile dal contributo di ben cinque home care providers che ritengo opportuno e doveroso citare: Vivisol, MedicAire, VitalAire, Sapio e Linde. Pensate che siamo riusciti a stampare e distribuire direttamente ai pazienti in ossigenoterapia di Milano ben più di duemila copia della rivista AMOR notizie, un numero enormemente superiore agli anni scorsi quando raggiungevamo non più di mille copie. In occasione dell’ultimo incontro, tenutosi a Ottobre è stato presentato in anteprima il “Decalogo della Mobilità” per i pazienti in ossigenoterapia. Questo decalogo che si compone di poche pagine è di fondamentale importanza e di aiuto per i pazienti in ossigenoterapia che vogliano allontanarsi dal proprio domicilio. È di facile consultazione e suddiviso in brevi capitoletti secondo il mezzo di trasporto che si intende utilizzare. È stato elaborato in collaborazione con l’Assogastecnici, ossia l’organismo cha raccoglie in ambito italiano i maggiori home care providers, l’Assessorato alla Salute del Comune di Milano e l’Associazione AMOR.. Ne sono state stampate grazie anche al contributo dell’Assessorato alla Salute del comune di Milano un numero elevato di copie, che verranno consegnate gratuitamente a tutti i nostri soci e distribuite presso i più importanti centri di pneumologia di milano. Come avete potuto vedere, abbiamo ridisegnato la rivista AMOR Notizie, invitando anche specialisti non appartenenti all’associazione AMOR a fornire un loro contributo e dedicando una rubrica fissa alla fisioterapia respiratoria cercando anche di fornire delle utili informazioni pratiche. Mi farebbe piacere tuttavia conoscere le vostre idee e suggerimenti e perché no critiche purchè siano costruttive. Nel corso del 2008 grazie all’infaticabile lavoro svolto dal Prof Italo Brambilla è stato completamento rinnovato sia nella grafica che nei contenuti, il vecchio manuale di Riabilitazione Respiratoria, che abbiamo potuto ristampare grazie al contributo economico del LIONS Club Milano Parco Nord al quale vanno in nostri ringraziamenti per la generosa attenzione sempre dimostrata nei nostri confronti.Il nuovo manuale dal titolo: “Sorrido alla vita anche in ossigeno” è un’opera di fondamentale importanza sia per i pazienti che per gli operatori sanitari (medici di base, specialisti pneumologi, infermieri e riabilitatori respiratori). Il manuale, come di consueto, verrà distribuito gratuitamente ai nostri soci e a tutti coloro che ne faranno richiesta. Finalmente anche noi abbiamo un nostri sito su internet, all’indirizzo www.associamor.org. Il sito è uno strumento fondamentale di diffusione dell’immagine dell’Associazione a livello nazionale ed ha avuto, in meno di due anni dalla sua apertura, ben 5000 visite. Come potrete vedere, nel sito sono riportate tutte le attività organizzate dall’Associazione, tutta una serie di informazioni sia mediche che non mediche, il collegamento ad altri siti di utilità per i pazienti, la possibilità di scaricare on line sia il “Decalogo della Mobilità” che il nuovo manuale “Sorrido alla vita anche in ossigeno”. Come voi ben sapete l’AMOR è un’Associazione ONLUS ossia senza fini di lucro e non riceve direttamente alcun contributo economico. Desidero quindi sentitamente ringraziare tutti i nostri soci che sono in continua crescita e che ci sono sempre stati vicini, i benefattori che ci hanno aiutato economicamente e tutti coloro che hanno destinato il loro cinque per mille alla nostra associazione. Per l’anno 2009, che sarà anche l’anno del respiro, abbiamo incominciato a pensare a tutta una serie di nuove iniziative, come una nuova riedizione del ciclo delle giornate AMOR sempre in sedi diverse sul territorio di Milano, un’ulteriore ampliamento della rivista AMOR Notizie per ospitare sempre più articoli, nonchè continuare sempre nell’organizzazione dei soggiorni assistiti riabilitativi sia invernali che estivi. Nell’augurarvi un buon 2009, Vi invito tutti a starci sempre più vicini e fornirci ogni Vostro contributo di idee e suggerimenti per aiutarci a svolgere sempre meglio il nostro mandato. IL PRESIDENTE Dott Davide Chiumello 8 RESOCONTO TERZA GIORNATA: “L’AMMALATO IN OSSIGENOTERAPIA RIABILITAZIONE E MOBILITÀ” La terza ed ultima giornata AMOR del ciclo dal titolo “L’ammalato in ossigenoterapia riabilitazione emobilità” rivolta ai pazienti in ossigenoterapia e a tutte le figure sanitarie coinvolte nella gestione del malato ipossiemico si è svolta il 25 Ottobre presso l’Ospedale San Carlo. È stata la prima volta che l’AMOR ha avuto la possibilità di tenere un suo convegno presso questa importante struttura sanitaria di Milano grazie anche al contributo del Prof S Amaducci, primario del servizio fisiopatologia respiratoria. La giornata è stata di enorme importanza in quanto è stata incentrata sulla mobilità che riveste un ruolo di enorme importanza sul recupero motorio e psicologico del paziente in ossigenoterapia a lungo termine. Purtroppo come ben sapete la mobilità di questi pazienti non viene favorita ma sembra quasi ostacolata. L’AMOR fin dalla sua nascita ha sempre cercato di fare “uscire” da casa i pazienti sia organizzando soggiorni riabilitativi sia organizzando convegni di approfondimento, di divulgazione delle problematiche legate all’ossigenoterapia. In questa giornata, lasciatemelo dire si è portato a termine un progetto a cui l’AMOR si è sempre impegnata nel corso degli anni, ossia arrivare ad un decalogo sulla mobilità, con validità sul territorio nazionale che avrà come scopo di fornire in modo chiaro e semplice tutta una serie di suggerimenti per tutti i pazienti che vorranno allontanarsi dal proprio domicilio. Un vivo ringraziamento deve essere dato all’ASSOGASTECNICI e all’Assessorato alla salute del Comune di Milano e alla Federazione Italiana Contro le Malattie Polmonari Sociali e la Tubercolosi che hanno reso possibile l’iniziativa. Vista l’importanza dell’iniziativa è stato presente alla giornata sia il presidente dell’ASSOGASTECNICI Prof G Matucci che l’Assessore alla Salute Dott G Landi di Chiavenna. L’assessore è poi anche intervenuto durante i lavori sottolineando l’enorme importanza del ruolo delle associazioni dei malati sottolineata, riportiamo qui le sue parole: “Oggi è più che mai necessario promuovere presso la cittadinanza cultura e sensibilizzazione verso le difficoltà quotidiane affrontate da chi, come voi, è costretto ad una terapia così importante e venire incontro alle vostre esigenze con aiuti concreti”. Il decalogo verrà distribuito a tutti i soci AMOR e in tutti maggiori centri di Pneumologia di Milano e Provincia. Ci auguriamo che si possa proseguire con questa armonia di vedute tra mondo scientifico, home care providers, istituzioni e AMOR anche per i prossimi anni. La giornata si è quindi conclusa con l’impegno dell’AMOR di continuare a organizzare anche per il biennio 2009-2010 questo ciclo di eventi di sensibilizzazione e di approfondimento delle tematiche legate all’ossigenoterapia. A cura di Alfonsa Pollastri 5° NUOVO SOGGIORNO ESTIVO ORGANIZZATO ASSISTITO RIABILITATIVO ANCHE PER L’ESTATE 2009 L’ASSOCIAZIONE AMOR ORGANIZZA IL SOGGIORNO ESTIVO PER PAZIENTI E FAMIGLIARI A RIOLUNATO NEL MESE DI LUGLIO PER ULTERIORI INFORMAZIONI CONTATTARE LA SEGRETERIA AMOR AL NUMERO 02 66104061 OPPURE VISITARE IL NOSTRO SITO WEB www.associamor.org 10 INIZIATIVA EDUCAZIONALE AMOR L’AMOR con il contributo di: LINDE, MedicAir, SAPIO life, VitalAire e VIVISOL con il patrocinio di: The International Association of Lions Clubs Distretto 108 IB4 AIPO - Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri AIPO FIMPST – Federazione Italiana contro le malattie Polmonari Sociali e la Tubercolosi UIP Unione Italiana Pneumologia S.I.Me.R Società Italiana di Medicina Respiratoria ARIR - Associazione Riabilitatori dell’Insufficienza Respiratoria SIFC Società Italiana per lo studio della fibrosi cistica Associazione Italiana Pazienti BPCO Associazione Italiana Pazienti con apnee del sonno FEDERASMA PAT – Pio Albergo Trivulzio di Milano ASL Città di Milano Assessorato alla Salute del Comune di Milano Assessorato al Welfare della Regione Lombardia LIONS del Distretto 108 IB4 12 INIZIATIVA EDUCAZIONALE AMOR organizza un progetto educazionale per i malati con broncopneumopatia cronica ostruttiva in ossigeno terapia domiciliare attraverso 3 incontri, suddivisi nell’anno 2009 (anno del respiro) e 2010 dal titolo: “Il ruolo dell’ossigenoterapia nella broncopneumopatia cronica ostruttiva”. La partecipazione alle giornate è totalmente gratuita, e sarà prevista un punto di ricarica delle unità base dell’ossigeno liquido durante la giornata SABATO 18 APRILE 2009 AULA MAGNA PIO ALBERGO TRIVULZIO Via A.T. Trivulzio, 15 – Milano “PAZIENTI IN OSSIGENOTERAPIA A LUNGO TERMINE INNOVAZIONI E PROSPETTIVE” 9.00 9.15 9.30 10.10 10.30 10.50 11.10 12.00 12.20 14.00 15.00 15.20 15.40 16.00 Saluto del Presidente dell’IMMeSe PAT Milano Innovazione Cliniche e Gestionali nel paziente in O2 Terapia a Lungo Termine Moderatore: P Berardinelli (UOSDle.FPRiabRes-PAT Milano) 2009: Anno Nazionale del Respiro. Dr Arnaldo Andreoli (Dip.Chir Spec-UORiab Specialistica.Ospedale Luigi Sacco Milano) Pazienti in ossigenoterapia nel mondo. Un decalogo per tutti. D Chiumello (AMOR) Vivere in ossigenoterapia: esperienze dei malati. E Vezza, L Gavazzi (AMOR) Polmoniti e agenti infettivi. S. Frugoni (UOC Lab-PAT/Microbiologia.Milano) Coffe break e ricarica contenitori portatili Tecnologie per ossigenoterapia: aspetti pratici. (Home care providers) Ossigeno e mobilità: stroller o concentratore. (Fisioterapista Degli Antoni) Discussione Prospettive Cliniche e Riabilitative nel Paziente in O2 Terapia a Lungo Termine Moderatore: Prof. L Santambrogio (U.O.Chirurgia Generale ad Orientamento Toracico-Ospedale Maggiore Milano) Stato dell’arte nell’ossigenoterapia. E Battaglia (UOPneumologia-Ospedale San Carlo Milano) Le istituzioni sanitarie per i malati ipossiemici. F Perozziello (ASL Città di Milano) Ruolo del chirurgo nel malato ipossiemico. L Rosso (UO Chir Gen Or ToracicoOspedale Maggiore Milano) L’ipertensione polmonare nell’anziano BPCO. M Battaglieri (UOC I, PAT Milano) Ruolo dello pneumologo nel malato ipossiemico. P Berardinelli (UOSDle.FPRiabRes-PAT Milano) Il ruolo del terapista nel malato ipossiemico M Lazzeri (Terapista, ARIR) Considerazioni conclusive Distribuzione e Ritiro Questionario per ECM. Consegna Attestati di Partecipazione Per le figure professionali di MMG, Pneumologo, Fisioterapista, Infermiere, Biologo, Tecnico di Laboratorio, Fisico è stata inoltrata alla Regione Lombardia la richiesta di Accreditamento ECM-CPD ad iscrizione gratuita ma obbligatoria entro il 6 aprile 2009, comunicata alla Segreteria Organizzativa Tel. 024029.240; E-mail: [email protected] 13 RESOCONTO 4° SOGGIORNO ASSISTITO RIABILITATIVO A RIOLUNATO Anche quest’anno si è tenuto a Riolunato il soggiorno estivo assistito, presso l’Hotel Cimone che ci ha ospitato per il 4 anno consecutivo. Il clima fresco e mite è stato ottimale per i nostri assistiti che per tre settimane hanno abbandonato l’afa delle loro città, per lo più Milano e Bologna. I partecipanti al soggiorno sono stati davvero tanti e hanno occupato quasi tutte le camere dell’albergo. Il presidente dell’associazione dottor Davide Chiumello, è stato presente nei primi giorni della vacanza, nei quali ha visitato tutti i pazienti e controllato la documentazione clinica e le relative terapie farmacologiche mentre per tutta la durata del soggiorno i pazienti sono stati seguiti dalle fisioterapiste Assunta e Francesca che hanno dato il benvenuto alla loro collega Tania alla sua prima esperienza al soggiorno riabilitativo. La nostra segretaria Alfonsa, è stata presente la prima settimana ed è tornata anche negli ultimi giorni per riaccompagnare i pazienti a Milano al termine del soggiorno. Durante la vacanza è stata data particolare rilevanza alla riabilitazione respiratoria, con gruppi giornalieri di ginnastica, esercizi respiratori, esercizi calistenici, e a corpo libero. Le fisioterapiste Assunta e Francesca, hanno poi organizzato vari momenti educazionali con l’obbiettivo di approfondire norme elementari sull’apparato respiratorio, sulle principali malattie polmonari e sulle tecniche di riabilitazione respiratoria. Questi momenti educazionali sono sempre particolarmente apprezzate sia dai neofiti che dai veterani dell’ossigenoterapia. Sono state organizzate numerose gite nei paesi limitrofi, quali visite ai borghi e ai mercati caratteristici di Pievepelago, Sestola, Fiumalbo, Montecreto, Roccapelago. Le gite nei paesi con altitudine compresa tra i 600 e 1000 metri, sono per noi utili, oltre che per l’aspetto “ludico” anche per fare comprendere come sia importante la mobilita’ per i pazienti in ossigeno terapia e come si possano tollerare bene e per diverse ore anche altitudini su- periori agli 800 metri senza avere timore di stare male avendo solo l’accortezza di aumentare eventualmente il flusso d’ossigeno. Inoltre siamo stati ospitati a pranzo dalla struttura sanitaria riabilitativa di Villa Pineta. Le serate sono state accompagnate da tornei di scala quaranta, tombolate e lotterie con ricchi premi offerti dalla Sanitaria Maurizia sempre attenta alle nostre esigenze a cui va un particolare ringraziamento. Alla fine del soggiorno abbiamo salutato tutti i partecipanti con una serata musicale alla quale erano presenti il sindaco del paese signor Cargioli e il Direttore Sanitario di Villa Pineta Dott.ssa M.T. Nobile a cui vanno i nostri ringraziamenti per la disponibilità sempre offertaci. Non per ultimo vogliamo ringraziare la dott.ssa Papetti, psicologa della Delegazione di Gaiato che ci ha dato un valido aiuto nell’organizzare le gite e l’amico e collega Claudio Benedenti sempre a disposizione per qualsiasi commissione o necessità degli ospiti. Un grazie particolare lo rivolgiamo alla signora Tea (ottima cuoca), alla signora M.Grazia, al signor Gilberto e al figlio Francesco grazie per la cordialità che ci state dimostrando negli anni. Concedeteci un ultimo pensiero….. Per noi fisioterapisti respiratori è una grande soddisfazione potervi “ VIVERVI” nella quotidianità dei soggiorni assistiti riabilitativi lontani da ambienti ospedalieri. Ancora una volta possiamo dire quanto i soggiorni assistiti riescono con lo stimolo degli operatori ad essere davvero RIABILITATIVI Vi aspettiamo numerosi, vecchi e nuovi pazienti al prossimo soggiorno estivo. 14 Con profondo affetto Assunta e Francesca L’ANGOLO DEL FISIOTERAPISTA LA RIABILITAZIONE RESPIRATORIA A cura di Assunta De Biase e Francesca Degli Antoni POSIZIONI CONSIGLIATE PER METTERE A RIPOSO I MUSCOLI DELLA RESPIRAZIONE POSIZIONE DEL COCCHIERE …Per dare forza al diaframma Seduto, come fossi “a cassetta”, con gli arti superiori bene appoggiati sulle cosce in modo da scaricarvi sopra il peso della parte superiore del corpo e di alcuni muscoli antigravitari Inspiro lentamente l’aria dal naso contraendo il diaframma, trattengo l’aria per qualche secondo, espirare rilassando il diaframma POSIZIONE ERETTA …Per dare forza al diaframma In piedi, busto flesso in avanti, arti superiori appoggiati sul davanzale Inspiro lentamente l’aria dal naso contraendo il diaframma, trattengo l’aria per qualche secondo, espirare rilassando il diaframma IN SINTESI Spesso il momento più difficile è alla mattina quindi cercate prima di scendere dal letto di eseguire qualche esercizio di rilassamento, assumete i vostri farmaci (spray, aerosol). • • • • • Sedetevi comodamente su di una poltrona dopo mangiato: favorisce la digestione e diminuisce la sensazione di pesantezza Spotate se possibile le vostre cose nei cassetti o negli armadi a cui si può avere accesso senza doversi chinare o sollevare troppo le braccia perché questi sono due movimenti che richiedono un maggiore dispendio di energie Nel caso di attività che richiedono sforzo, utilizzate la respirazione economica (inspiro l’aria dal naso da fermo, espiro l’aria dalla bocca a labbra socchiuse tutte le volte che devo compiere un movimento) ad esempio: scendere dal letto, vestirmi o svestirmi, salire le scale ecc.ecc. Non temete mai di chiedere informazioni o chiarimenti al vostro medico Mantenete le vostre amicizie, i vostri interessi, la fiducia nelle vostre possibilità 15 LETTERA AI PAZIENTI A PROPOSITO DELLE PROSSIME NOZZE D’ARGENTO DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE Cari pazienti in ossigenoterapia a lungo termine, il 20 novembre 2009 l’Associazione Milanese di Ossigenoterapia Riabilitativa a lungo termine (A.M.O.R.) compirà 25 anni. Sarà questa un’occasione per riflettere sugli argomenti che più vi interessano, in particolare sulla vostra mobilità. Il nostro direttivo sicuramente organizzerà un’assemblea nel prossimo autunno, poco prima del nostro anniversario; ma fin d’ora penso che sia opportuno segnalarvi quali sviluppi siano avvenuti in questi ultimi anni, in tema appunto di mobilità: una traccia per la discussione. La prima riflessione riguarda uno studio clinico pubblicato nel 2005: protrattosi per 8 anni su 226 pazienti in ossigenoterapia a lungo termine (OTLT) residenti in Danimarca, ha evidenziato che a parità di gravità dell’ipossiemia e di aderenza alla sua correzione, i pazienti che, pur essendo in ossigeno, avevano conservato la propria mobilità ebbero una sopravvivenza significativamente maggiore degli altri che per vari motivi vi avevano rinunciato. Quindi la mobilità della persona in ossigeno non è più da considerare un optional della terapia, bensì una parte integrante della terapia. La qual cosa non è ancora considerata prioritaria, neppure da parte di alcuni medici. Ecco perché è necessario parlarne, onde sollecitare qualche provvedimento da parte delle Istituzioni e delle Società di Servizio. I Lions italiani nel 2004 elessero la mobilità della persona in ossigeno a tema nazionale di studio. Perché non gli pneumologi? Lo studio citato ha accelerato la ricerca di nuove tecnologie che facilitino la mobilità dei pazienti in ossigeno. Una delle prime conquiste è stato il perfezionamento dell’economizzatore d’ossigeno: si tratta di un dispositivo che, incorporato nel portatile di ossigeno liquido, consente l’erogazione dell’ossigeno gassoso (evaporato dalla fase liquida) solamente alla prima parte dell’inspirazione, bloccandola invece durante l’espirazione, quando appunto l’arrivo dell’ossigeno non servirebbe. Questo dispositivo era stato inventato già negli anni ’90, ma non sempre funzionava a dovere. Ora invece ha raggiunto la perfezione tecnologica cosicché, se il soggetto inspira correttamente dal naso, a labbra chiuse, ed espira dalla bocca, preferibilmente a labbra leggermente socchiuse, riesce a raddoppiare (a volte triplicare) la durata della scorta di ossigeno liquido e pertanto la propria autonomia fuori casa. A questo punto ci si potrebbe chiedere: come mai sono ancora pochi i pazienti che utilizzano un portatile di ossigeno liquido provvisto di economizzatore? Una seconda conquista della tecnologia è stata il concentratore “portatile” di ossigeno. È un’apparecchiatura che genera una miscela di ossigeno all’85-90 % e che, per la presenza al suo interno di un economizzatore, ne consente l’erogazione al paziente soltanto nella prima parte dell’inspirazione: funziona a pile, pesa solo 3 Kg, compreso il peso delle pile di scorta che il paziente di solito porta alla cintura ed ha un’autonomia che varia da 5 a 10 ore, a seconda della richiesta di ossigeno. Gli pneumologi di Varsavia hanno recentemente dimostrato che durante il cammino la protezione esercitata dall’ossigeno generato dal concentratore portatile è uguale o persino leggermente migliore di quella fornita dalla respirazione dell’ossigeno puro evaporato da un contenitore di ossigeno liquido. La spiegazione sta nell’effetto bolo che impegna il paziente ad inspirare come si deve, cioè a bocca chiusa, quando usa un economizzatore. Come giustamente avvertono le Società di Servizio, la dotazione del concentratore portatile come unico mezzo di erogazione di ossigeno alle persone in ossigeno continuo non è ancora consigliabile per alcuni inconvenienti. Uno di essi è costituito dall’inadeguatezza del suo impiego durante il sonno, quando il paziente non può esercitare delle inspirazioni efficaci; (è già in fase di realizzazione un modello che consentirà all’ossigeno di essere erogato anche in modo continuo, quindi utilizzabile anche nel sonno). Un secondo inconveniente è dato dal rumore provocato dal suo funzionamento: un effetto di cui però non ci si accorge quando l’apparecchio viene utilizzato sui mezzi di trasporto, di per sé rumorosi. Rispetto al portatile di ossigeno liquido, il concentratore portatile ha il vantaggio di essere ricaricabile, inserendolo in una presa di corrente. L’uso del concentratore portatile è attualmente indicato in due evenienze: per sostituire le bombole di ossigeno attualmente impiegate sugli aerei di linea e per aumentare l’autonomia fuori casa del paziente che utilizza un portatile di ossigeno liquido. Questo seconda indicazione - a complemento dunque del portatile di ossigeno liquido è consigliata a coloro che devono star fuori casa per un periodo di tempo superiore all’autonomia del portatile di ossigeno liquido, la cui durata, anche nel modello fornito di economizzatore, si aggira attorno alle 8 ore al giorno. È questo il caso dei pazienti in viaggio o anche di coloro (artigiani, commercianti, professionisti eccetera) che per vari motivi debbano continuare a svolgere un lavoro, generalmente di tipo autonomo. Oggigiorno essi, giunti sul posto di lavoro, lasciano il portatile di ossigeno liquido, accendono il concentratore fisso ivi stoccato e riprendono il portatile di ossigeno liquido quando debbono rientrare a casa. È questo un uso ormai consolidato negli USA. Ma vorresti scommettere che diventerà abituale anche da noi? In questa evenienza il concentratore portatile potrebbe sostituire il concentratore fisso ivi stoccato, col vantaggio di consentire maggior mobilità. Conclusione. Quanti saranno i pazienti che potrebbero estendere la propria mobilità, con l’uso di un economizzatore incorporato nel portatile di ossigeno liquido oppure di un concentratore portatile? Stando all’indagine compiuta nel 2005 dall’A.M.O.R. in collaborazione con l’Assogastecnici potrebbero essere circa il 10-15 % dei pazienti attualmente in ossigeno. Una minoranza, ma perché non prenderla in maggiore considerazione? 16 Grazie. Un cordiale saluto. Italo Brambilla, presidente onorario. AMOR Associazione Milanese Ossigenoterapia Riabilitativa a lungo termine CON IL CONTRIBUTO E IL PATROCINIO DI Assessorato alla Salute FEDERCHIMICA ASSOGASTECNICI GRUPPO GAS MEDICINALI INTRODUZIONE L’Ossigenoterapia a Lungo Termine (OTLT) mediante la somministrazione di ossigeno medicinale è universalmente riconosciuta dalle Autorità Sanitarie come una modalità di trattamento dei pazienti affetti da Insufficienza Respiratoria Cronica al fine di migliorarne sopravvivenza e qualità di vita. L’AMOR “Associazione Milanese di Ossigenoterapia a lungo termine e riabilitativa” ONLUS fin dalla sua nascita ha favorito oltre alla diffusione dell’ossigenoterapia anche la mobilità dei pazienti in quanto, buona parte di questi, sono ancora molto attivi e desiderano spostarsi fuori dal proprio ambiente domestico per lavoro-vacanza o per fare visita a parenti ed amici. Questo documento non può descrivere tutti i possibili requisiti organizzativi per la pianificazione da parte del paziente dei propri viaggi: intende solo fornire una semplice guida per l’utilizzo sicuro del sistema per ossigenoterapia (unità portatile / concentratore) fuori dall’ambiente domestico. Per un migliore utilizzo, il decalogo è stato suddiviso in sezioni a seconda del tipo di mezzo di trasporto che verrà utilizzato. L’AMOR desidera ringraziare tutti coloro che hanno collaborato all’elaborazione, stampa e diffusione di questo decalogo in particolare l’ASSOGASTECNICI – GRUPPO GAS MEDICINALI e l’ASSESSORATO ALLA SALUTE DEL COMUNE DI MILANO e LA FEDERAZIONE ITALIANA CONTRO LE MALATTIE POLMONARI SOCIALI E LA TUBERCOLOSI. Cari pazienti, L’Assessorato alla Salute del Comune di Milano è da tempo impegnato nel miglioramento della qualità della vita dei cittadini ed è particolarmente attento nel sostenere interventi che mirino a favorire la conoscenza su prevenzione, salute e benessere. Ho quindi contribuito con grande piacere alla realizzazione del decalogo ed alla sua diffusione perché tutti coloro che necessitano di un costante apporto di ossigeno possano essere confortati ed aiutati a riprendere quella vita di relazione che la malattia rende più difficile. Oggi è più che mai necessario promuovere presso la cittadinanza cultura e sensibilizzazione verso le difficoltà quotidiane affrontate da chi, come voi, è costretto ad una terapia così importante e venire incontro alle vostre esigenze con aiuti concreti. L’Assessore alla Salute del Comune di Milano Premessa L’ossigenoterapia è indispensabile per le persone colpite da patologie respiratorie. Il medico specialista ha prescritto loro la somministrazione di ossigeno e fornito l’autorizzazione ad utilizzare l’apparecchiatura portatile (unità portatile o concentratore) per permettere loro di viaggiare in sicurezza e in modo confortevole. A patto che il paziente segua scrupolosamente i semplici consigli spiegati nelle pagine che seguono, le apparecchiature per l’ossigenoterapia potranno essere utilizzate in modo sicuro nelle aree pubbliche o su qualsiasi mezzo pubblico di trasporto. È IMPORTANTE COMPRENDERE CHE L’OSSIGENO NON BRUCIA, MA ALIMENTA E ACCE- LERA LA COMBUSTIONE DELLE SOSTANZE CHE BRUCIANO E CHE LE APPARECCHIATURE SONO STATE PROGETTATE PER EROGARE LA CORRETTA QUANTITÀ DI GAS AL PAZIENTE COSÌ COME INDICATO DAL MEDICO PRESCRITTORE. Tessera Sanitaria Europea Dal mese di Gennaio 2006 la Tessera Sanitaria Europea, fornita gratuitamente dal servizio sanitario nazionale, è riconosciuta da tutti gli stati membri della UE oltre che in Islanda, Liechtenstein, Norvegia e Svizzera. La Tessera Sanitaria Europea rende più semplice al paziente l’accesso al trattamento medico di cui potrebbe aver bisogno durante un soggiorno temporaneo in un altro Stato Membro. Le terapie sono fornite conformemente alle normative dello Stato Membro che viene visitato, e i costi sono rimborsati applicando i tariffari del paese in cui è effettuata la prescrizione. Piazza Ospedale Maggiore, 3 20162 Milano - Tel. e fax 0266104061 www.associamor.org - [email protected] Azioni da svolgere prima di intraprendere il viaggio Con largo anticipo, prima di iniziare il viaggio, il paziente deve informare il proprio medico prescrittore circa la sua intenzione di intraprendere un viaggio. A seconda del tipo di viaggio e delle proprie condizioni fisiche, il paziente potrebbe essere sottoposto ad esami medici al fine di valutare eventuali modifiche della terapia prescritta. Questo aspetto è molto importante specie nel caso dei viaggi in aereo, dove è probabile che, per effetto dell’altitudine e della pressurizzazione, la concentrazione di ossigeno nell’aria scenda al di sotto dei livelli normali. Ricevuto il benestare dal proprio medico, sempre con largo anticipo, il paziente deve fornire le informazioni che seguono al proprio abituale fornitore del Servizio di Ossigenoterapia a Domicilio (Home Care Provider): •Date di viaggio (data di partenza/arrivo nel luogo di soggiorno e data di rientro); •Modalità di viaggio (via treno, auto, nave,…); •Dettagli definitivi del viaggio – compreso qualsiasi riferimento a voli, crociere o viaggi in treno; •Itinerario di viaggio (comprese tutte le località, indirizzi degli alberghi e destinazione finale). L’abituale Home Care Provider deve confermare la propria capacità o meno di fornire il servizio di ossigenoterapia nella località di destino. Ove ciò non sia possibile, si adopererà per fornire al paziente i contatti dettagliati di un nuovo Home Care Provider. Quando pianifica una vacanza o ha necessità di viaggiare lontano da casa, il paziente ha la responsabilità di effettuare tutti i preparativi. LA PIANIFICAZIONE DEL VIAGGIO DEVE ESSERE DEFINITA E COMUNICATA ALL’ABITUALE HOME CARE PROVIDER CON ALMENO 3 SETTIMANE DI ANTICIPO RISPETTO ALLA DATA DI INIZIO DEL VIAGGIO, AL FINE DI ASSICURARE LA POSSIBILITÀ DI FORNIRE UN SERVIZIO APPROPRIATO AL PAZIENTE E DI SEMPLIFICARE L’ITER AMMINISTRATIVO PER L’OTTENIMENTO DEL RIMBORSO. Veicoli privati (autovettura, camper, roulotte, ecc.) L’unità portatile deve essere utilizzata: •Come descritto nel manuale d’uso; •Preferibilmente restando seduti vicino a un finestrino aperto (almeno 3 cm) per permettere una migliore ventilazione; •Con il sistema di ventilazione del veicolo in funzione, in modo da attirare aria fresca dall’esterno del veicolo; •Mantenendola in posizione verticale e opportunamente fissata in modo che, in caso di incidente o brusco urto, rimanga ben saldo; •Con la cannula più corta possibile; •Nel caso di utilizzo di un concentratore portatile orientarlo in modo che il filtro di entrata dell’aria non venga ostruito. Quando l’unità portatile o il concentratore non sono utilizzati, assicurarsi che la valvola di regolazione del flusso sia chiusa. Da non fare: •Non permettere a nessuno di fumare all’interno dell’abitacolo; •Non lasciare mai l’apparecchiatura portatile incustoditi; •Non coprire l’apparecchiatura portatile con abiti o altro; •Non appoggiare la cannula o la maschera sul sedile o su altro materiale assorbente; •Non lasciare l’automezzo contenente l’apparecchiatura portatile al sole; •Non usare l’apparecchiatura portatile durante il rifornimento di carburante del veicolo; •Non utilizzare o stoccare l’apparecchiatura portatile nelle vicinanze di fornelli, stufette, materiali infiammabili (olii, grassi o carburante). In caso di emergenza: •Fermare sempre il veicolo e spegnere immediatamente il motore; •Uscire dal veicolo portando sempre con sé l’apparecchiatura portatile; •Evacuare sempre l’area in caso di incendio. SI SCONSIGLIA FORTEMENTE L’UTILIZZO DI SISTEMI PER OSSIGENO LIQUIDO ALL’INTERNO DI TENDE DA CAMPEGGIO. Mezzi di trasporto pubblici (bus, metro, treno, ecc.) L’unità portatile deve essere utilizzata: • Come descritta nel manuale d’uso; • In un compartimento non fumatori; • Preferibilmente restando seduti vicino a un finestrino aperto per permettere una migliore ventilazione; • In una borsa / zainetto idonei per il trasporto; • Con una cannula più corta possibile; • Nel caso di utilizzo di un concentratore portatile orientarlo in modo che il filtro di entrata dell’aria non venga ostruito. Quando l’unità portatile o il concentratore non sono utilizzati, assicurarsi che la valvola di regolazione del flusso sia chiusa. Da non fare: • Non permettere a nessuno di fumare nelle vicinanze; • Non lasciare l’apparecchiatura portatile incustodita; • Non coprire l’apparecchiatura portatile con abiti o altro; • Non avvicinare bevande o altri liquidi all’apparecchiatura portatile; • Non appoggiare la cannula o la maschera sul sedile o su altro materiale adsorbente. In caso di emergenza: • Uscire dal mezzo di trasporto portando sempre con sé l’apparecchiatura portatile; • Evacuare sempre l’area in caso di incendio. Aeromobili Prima di viaggiare: •Informare con largo anticipo la Compagnia Aerea del desiderio di viaggiare con una fonte di ossigeno ed ottenerne sempre il permesso di utilizzo a bordo del velivolo; •Quando la compagnia aerea fornisce direttamente il servizio di ossigenoterapia durante il volo, accertarsi sempre della disponibilità di un’ulteriore apparecchiatura portatile da utilizzare durante gli scali (da check-in a check-out). L’unità portatile deve essere utilizzata: •Come descritto nel manuale d’uso; •In una borsa / zainetto idonei per il trasporto; •Con una cannula più corta possibile. Quando l’unità portatile o il concentratore non sono in uso, assicurarsi che la valvola di regolazione del flusso sia chiusa. Da non fare: •Non permettere a nessuno di fumare nelle vicinanze; •Non lasciare mai l’apparecchiatura portatile incustodita; •Non coprire l’apparecchiatura portatile con abiti o altro; •Non avvicinare bevande o altri liquidi al concentratore; •Non appoggiare la cannula o la maschera sul sedile o su altro materiale assorbente. In caso di emergenza: •Uscire sempre dal velivolo quando si viene invitati a farlo dal pubblico ufficiale; •Portare sempre con sé l’apparecchiatura portatile; •Seguire sempre le istruzioni del Personale di Volo, o dei rappresentanti della Compagnia Aerea. È PROBABILE CHE A BORDO DEL VELIVOLO SIA PERMESSO SOLAMENTE L’UTILIZZO DI OSSIGENO GASSOSO IN BOMBOLE DI PROPRIETÀ DELLA COMPAGNIA AEREA OPPURE L’UTILIZZO DI CONCENTRATORI PORTATILI; INFATTI L’USO DI SISTEMI A OSSIGENO LIQUIDO NORMALMENTE È VIETATO. Natanti (crociere, barche a vela, traghetti, motoscafi, ecc.) Prima di viaggiare: •Ottenere sempre dalla Compagnia di Navigazione il permesso di usare l’apparecchiatura portatile a bordo dal natante; •Fornire tutta la documentazione che verrà richiesta. L’unità portatile deve essere utilizzata: •Come descritto nel manuale d’uso; •Utilizzando l’apparecchiatura portatile in un ambiente ben ventilato; •Utilizzando una borsa per il trasporto dell’apparecchiatura portatile; •Con una cannula più corta possibile; •Stoccando l’unità base sempre in posizione verticale e ben fissata; •Riempiendo l’unità portatile dall’unità base solamente in zone ben areate; •Nel caso di utilizzo di un concentratore portatile orientandolo in modo da evitare eventuali ostruzioni al filtro di entrata dell’aria . Quando l’unità portatile o il concentratore non sono in uso, assicurarsi che la valvola di regolazione del flusso sia chiusa. Da non fare •Non permettere a nessuno di fumare nelle vicinanze; •Non lasciare mai l’apparecchiatura portatile incustodita; •Non coprire l’apparecchiatura portatile con abiti o altro; •Non appoggiare la cannula o la maschera sul sedile o su altro materiale adsorbente; •Non lasciare l’apparecchiatura portatile al sole; •Non utilizzare o stoccare l’apparecchiatura portatile nelle vicinanze di fornelli, stufette, materiali infiammabili (olii, grassi o carburante). In caso di emergenza: •Sbarcare sempre dal natante quando si viene invitati a farlo dal pubblico ufficiale; •Portare sempre con sé l’apparecchiatura portatile; •Evacuare sempre l’area in caso di incendio.