Numero 2 > 2007 - Aprile Maggio Giugno
Notizie
A
G
E
O
P
RICERCA
A CURA DI A.G.E.O.P. RICERCA ONLUS
ENTE MORALE D.M. 15-02-93
C/C Postale: N.14704407 A.G.E.O.P. RICERCA ONLUS
CONTIENE I.R.
Pubblicazione trimestrale.
Poste italiane S.p.A. - Spedizione in Abbonamento Postale - D.L. 353/2003
(conv. in L. 27/02/2004 n°46) art. 1, comma 2, DCB Filiale di Bologna.
Autorizzazione del Tribunale di Bologna N.5321 del 17-12-1985
In caso di mancato recapito inviare a Ufficio BO CMP per la restituzione
al mittente che si impegna a versare la dovuta tassa
SOMMARIO
AGEOP RICERCA NOTIZIE / 2
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EDITORIALE
Breve cronologia di un sogno lungo 25 anni
DARIA FORACCHI SASSOLI DE’ BIANCHI
Un piccolo viaggio nella storia di A.G.E.O.P.
SUZANNE CAPPELLO
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MEDICO INFORMA
Grazie Prof...
PROF. ANDREA PESSION
8
PSICOLOGA INFORMA
Esperienza di conduzione di gruppo per genitori
DOTT.SSA DORELLA SCARPONI
10
VOLONTARIATO
Ventidue anni d ’a
amore
PIERA MATTIOLI
11
LA POSTA DI AGEOP
Cara Ageop-Ricerca
A CURA DELLA REDAZIONE
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RINGRAZIAMENTI
In questo numero ringraziamo
A CURA DI PAOLA MINGHETTI
A.G.E.O.P. RICERCA NOTIZIE
Proprietà: A.G.E.O.P. RICERCA ONLUS
Progetto Grafico
Argento e China
Direzione Redazione
Ematologia ed Oncologia Pediatrica
“Lalla Seràgnoli” - Ospedale S.Orsola Malpighi
via Massarenti, 11 - 40138 Bologna
Tel. 051/399621 - Fax 051/309650
Impaginazione
Argento e China
Direttore Responsabile
Tino Ferrari
Sito internet
www.ageop.org
Segreteria di Redazione
Paola Minghetti
E-mail
[email protected]
Stampa
Tipografia Negri - Bologna
EDITORIALE
Breve cronologia
di un sogno lungo 25 anni
Daria Foracchi Sassoli de’ Bianchi - Presidente A.G.E.O.P. RICERCA
In 25 anni di vita A.G.E.O.P. ha conquistato molti e importanti traguardi: è quindi motivo di grande soddisfazione poterli
ripercorrere, prima schematicamente, poi attraverso il caldo
racconto di Suzanne, insieme.
8 maggio 1982 nasce A.G.E.O.P. Associazione Genitori
Ematologia Oncologia Pediatrica
1983 numero unico del Notiziario…formato “tovaglia”, uscito
nel mese di marzo,
1984 primi medici all’estero: dott. Andrea Pession, dott. Paolo
Paolucci,
1985 prima scuola ospedaliera: la mitica maestra Ornella
De Prospero,
1985 nasce Ricerca sui Tumori e Leucemie del Bambino,
1986 notiziario anno 1 numero 1…e prosegue ancora…
1986 le prime assistenti ludiche: le allieve dell’istituto
Sirani in tirocinio,
1986 inaugurazione camere sterili : 19 dicembre,
1986 incasso del primo milione di lire dalla famiglia Patini,
1987 prime borse di studio per giovani medici,
1988 prima edizione della raccolta giochi ospiti di Mc Donald’s,
1989 unione di A.G.E.O.P. e Ricerca in un’unica associazione,
1993 riconoscimento Ente Morale,
1994 presentazione ufficiale del progetto 4° e 5° piano,
1994 primo corso di volontariato,
1995 entra, con una borsa di studio A.G.E.O.P.
la prima psicologa in reparto,
1995 iscrizione al Registro del Volontariato,
1995 A.G.E.O.P. diventa una O.N.L.U.S,
1995 prima edizione della vendita delle uova di Pasqua,
1997 acquisto della casa di accoglienza in via Massarenti,
1999
1999
1999
1999
2000
2000
2001
2002
2006
2006
2006
2007
la casa di accoglienza di via Siepelunga viene data in
comodato d’uso dalla Fondazione Pini e Ospizi Marini,
la casa di accoglienza in via Livraghi viene affittata, ci
sarà donata dalla famiglia Tabarroni nel 2002,
inizia il cantiere per la costruzione del 4° e 5° piano,
trasferimento nella sede temporanea in attesa del nuovo
reparto,
donazione della casa di accoglienza in via Frescobaldi
da parte di Dina Lombardi,
viene attivato, su richiesta dell’associazione, presso
l’ospedale Sant’Orsola Malpighi, il Servizio di M.I.B.G.
terapeutica; questo eviterà ai bambini affetti
da neuroblastoma il grande disagio di trasferte a Roma,
viene attivato, su richiesta dell’associazione, presso il
reparto di Oncoematologia Pediatrica ed in collaborazio
ne con gli anestesisti, il servizio di sedazione profonda
per manovre particolarmente dolorose ed invasive come
l’aspirato midollare,
primo viaggio ad Eurodisney per i bambini in terapia e le
loro famiglie regalato da A.G.E.O.P. e prosegue ancora….
il 22 giugno si inaugura il 4° piano ristrutturato e il
nuovo 5° piano,
salutiamo il prof. Guido Paolucci,
il 27 luglio si torna a casa!
A.G.E.O.P. è diventata grande: compie 25 anni...(continua)
Non saremmo arrivati fino a qui senza il sostegno, la fiducia, la
generosità di infiniti bambini, infiniti genitori, infiniti amici.
A tutti loro un grazie infinito.
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AGEOP RICERCA NOTIZIE / 2
EDITORIALE
Un piccolo viaggio
nella storia di A.G.E.O.P.
Suzanne Cappello
Socio fondatore, ex Presidente e Consigliere Anziano dell’Associazione
Mi hanno chiesto di prendere “la penna in mano”
e di scrivere sull’Associazione, da noi fondata 25 anni fa, di
parlare dei ricordi sepolti (pochi) e di quelli ancora vivi
(quasi tutti, perché certe cose sono impresse in modo indelebile nella storia della vita di ognuno di noi).
Ricoverata con mio figlio nel lontano 1981, ho conosciuto
la Clinica prima ancora che A.G.E.O.P. esistesse. Ho vissuto
la disperazione di allora dei bambini e delle famiglie.
Nel 1983, assieme ad altri 20 genitori, abbiamo fondato
l’Associazione dove sono rimasta (e sono tuttora), con vari
ruole e competenze, per 25 anni, osservando e contribuendo alla sua evoluzione. In questo numero celebrativo del
Notiziario, Daria, nostro attuale Presidente, ha avuto il
compito di compilare una cronologia della nostra storia, io
di rendere vivi questi avvenimenti con i ricordi e le impressioni di un genitore che, come tanti nella storia di A.G.E.O.P.,
si è appassionato al compito di aiutare altre famiglie lungo
il difficile percorso che i familiari e tutti i parenti del bambino ammalato di cancro sono costretti a compiere.
Ho pensato di cercare di descrivere da dove siamo partiti
per arrivare all’A.G.E.O.P. che conosciamo oggi, perché
molte tappe intermedie hanno segnato questo percorso di
crescita e maturazione.
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LA NONNA VALENTINA
Nel 1981 siamo ricoverati in Clinica per la prima volta,
disperati e frastornati. La diagnosi di leucemia era stata
comunicata alcuni giorni prima. Siamo in camera con
Marco di 12 anni e con la sua nonna Valentina di 80 anni.
Lei è lì, sola col nipotino da molti mesi. Le condizioni del
ragazzo sono disperate e lei lo accudisce con amore,
pazienza e dolcezza. Di giorno non lo lascia mai. A volte si
addormenta esausta sulla sedia con la testa appoggiata al
letto. Di notte per lei c’è un austero giaciglio messo a disposizione dalla Clinica in una grande camera con 4 letti a
castello, molto lontana da quelle dei bambini.
Gli infermieri in Clinica sono come i medici, gentili ma
molto occupati. L’accoglienza alla nostra famiglia, quindi la
fa lei spontaneamente, con un sorriso che esce dal suo
dolore e con tutte le spiegazioni che ci serviranno per sentirci meno soli e smarriti durante la lunga permanenza in
reparto. Per tutto il lungo tempo del primo ricovero ci starà
vicina e ci insegnerà con il suo esempio a sopravvivere e a
reagire. Noi siamo particolarmente fortunati ad avere
accanto la nonna Valentina in questo momento, non tutti i
genitori sono così aperti e generosi.
Marco, che non ha molto ancora da vivere e che sta spesso
I lunghi corridoi, con qualche manifesto per bambini e qualche lavoretto della scuola appeso ai muri, sono quasi sempre
vuoti tranne per l’andirivieni degli infermieri e dei medici.
A volte qualche bambino va nel corridoio con un amichetto
per far correre le macchinine portate da casa o regalate per
asciugare le lacrime dopo le terapie. Marco è molto debole e
non si alza dal letto, ma è intelligente e molto abile con le
mani; gli regaliamo un libretto di origami, con tante cartine
colorate che lui imparerà a piegare in fantastici animali da
donare al nostro piccolo e che mostra orgoglioso alla maestra.
I bambini tendono a restare nelle stanze con le mamme o
qualche raro papà e con i compagni di camera. Sono spaventati dall’ambiente ospedaliero e molto annoiati, tanto che
questo è quasi peggio delle terapie, per quanto dolorose.
Quanto sono importanti per noi Marco e la sua nonna
Valentina e quanto diventano importanti in questa situazione
i rapporti tra i genitori per l’aiuto reciproco!
Da questo spirito nascerà A.G.E.O.P.
UNA DIFFICILE SOPRAVVIVENZA
I genitori stanno quasi sempre con i loro figli. Soltanto quando i bambini si appisolano escono in corridoio e condividono
per un attimo lo sconforto. Siamo quasi tutti mamme e siamo
sole, non c’è posto per l’altro genitore in clinica né soldi per
un albergo, i papà, di solito, stanno a casa a lavorare o ad
accudire gli altri figli. Se la famiglia proviene dalle vicinanze
di Bologna, l’altro genitore arriva spesso di sera per dare il
cambio e un po’ di conforto. Se le condizioni dei figli lo permettono, scappiamo in fretta al supermercato per fare un po’
di spesa. Abbiamo un piccolo e vecchissimo frigorifero dove
tenere qualche provvista. In una stanza lontana, fuori dal
reparto, qualcuno ha messo un piccolo fornello elettrico per
scaldare qualcosa o fare un caffè, se si portano da casa le stoviglie. C’è anche un lavello per il bucato e qualche stendino.
Pensiamo sia la buona volontà degli infermieri che ci permette di godere di questi piccoli comfort. Vicino c’è un bagno con
lavandini, qualche gabinetto e una doccia. Al bisogno facciamo una veloce scappata, ma il corridoio che ci separa dal
reparto sembra così lungo, i figli così lontani...
In questi momenti ci occupiamo reciprocamente dei nostri
bambini, ma ogni allontanamento è breve e difficile, i bambini hanno paura e per ognuno di essi il genitore che lo assiste
è diventato tutto il suo mondo.
Vicino all’ospedale c’è un negozio di articoli da campeggio ed
è lì che ci indirizzano per acquistare uno sdraio o un lettino
da campeggio, da riporre di giorno nello stesso sgabuzzino in
cui si trova il frigorifero e da utilizzare solo la notte per poter
dormire un po’. Quando sono stesi di notte vicino ai bambini,
si fa fatica a camminare nella stanza, però pochi utilizzano la
lontana camerona dei letti a castello. Di giorno ci riposiamo
sulle dure sedie dell’ospedale e sogniamo una poltrona in un
ambiente accogliente, infatti abbiamo le schiene a pezzi.
Tutta questa difficilissima situazione è niente rispetto all’angoscia della malattia e delle terapie…
NASCE A.G.E.O.P.
In un ospedale scientificamente all’avanguardia tutto questo
non è accettabile, ma allora era tutto quello che il servizio
sanitario nazionale poteva offrire. Non sappiamo che siamo
anche fortunati: fino a pochi anni prima i genitori entravano
soltanto durante le ore di visita, non avevano il diritto di
accompagnare i bambini durante il soggiorno in ospedale e i
piccoli pazienti rimanevano, quindi, da soli. Conquistare questo diritto ha permesso l’aggregazione dei genitori e favorito
la nascita di associazioni per poter combattere contro queste terribili malattie e fornire una sempre migliore qualità di
assistenza ai bambini.
Nel 1983, già in molti Paesi, alcuni ospedali pediatrici sono
organizzati “a misura di bambino” per evitare i traumi dovuti
all’ospedalizzazione e si sono già formati gruppi e associazioni di autoaiuto tra genitori, per darsi sostegno. Sicuramente i
nostri medici conoscevano queste esperienze quando ci riunirono, una sera, per chiedere se volevamo formare una associazione di genitori e cosa pensavamo potesse fare un’organizzazione come questa. La nostra risposta fu un corale ed entusiastico “sì!” e da lì partì l’assemblea costituente e l’elezione
del primo Consiglio Direttivo, formato da 22 genitori, con la
nomina del nostro primo Presidente.
LETTINI ED ALTRO: L’ACCOGLIENZA DEI GENITORI
Con le prime iniziative tra gruppi di amici di questi genitori,
con i primissimi fondi, non avevamo dubbio su come spenderli: l’acquisto di lettini da campeggio da tenere a disposizione
in Clinica, di un nuovo grande frigorifero e di un nuovo piano
cottura a più piastre.
A.G.E.O.P. era situata in una grande stanza inutilizzata della
clinica con una piccola scrivania, un paio di sedie, una vecchia
macchina da scrivere, carte e buste e una linea telefonica, per
poter finalmente dire: “Ci siamo!”
EDITORIALE
male, nei momenti buoni è molto contento di giocare con
nostro figlio, che grazie alla trasfusione e le prime cure è tornato ad essere un normale bambino di 4 anni, vivace e annoiato dalla vita in ospedale e con l’esigenza di un “compagno”.
Poter giocare con Marco è molto importante, perché in Clinica
c’è soltanto una piccola “scuola” per bambini in età scolastica, aperta poche ore per 5 giorni la settimana.
Nella scuola c’è qualche gioco e qualche libro per i più piccoli, ma spesso la stanza è chiusa perché la maestra è impegnata a fare lezioni nelle stanze di degenza. Non ci sono volontari, non c’è una sala giochi, ma soltanto una grandissima stanza vuota, con bianchi tavoli istituzionali, per far mangiare i
bambini non costretti a letto e un televisore.
I lettini da campeggio diventeranno in fretta dei veri letti pieghevoli, il nuovo piano di cottura diventerà una cucina attrezzata molto elementare ma con tanto di tavolo e sedie per permettere ai genitori di sedersi dignitosamente insieme, per
consumare un pasto e, magari, fare due chiacchiere.
Presto sarà acquistata una piccola lavatrice e le mamme non
saranno più costrette ad arrivare esauste all’entrata della
Clinica, dopo un lungo viaggio in treno con un figlio malato a
cui badare, trascinandosi dietro una pesante valigia con vestiti, giochi, tegamini ed un lettino. Nell’alloggio genitori squallido e promiscuo, i letti a castello saranno messi a terra per la
comodità delle mamme e una seconda stanza diventerà un
piccolo dormitorio per i papà che vogliono fermarsi qualche
giorno in Clinica.
Nel tempo saranno costruiti anche dei box singoli per dare un
po’ di privacy a genitori in grave necessità, in particolare per
quelli con i figli sottoposti a trapianto di midollo osseo.
Dopo anni, per evitare il ricovero a tutti i bambini che non
hanno esigenza di cure intensive e che possono usufruire del
Day Hospital, vengono dati veri alloggi, in appartamenti fuori
dall’ospedale, dove viene accolto l’intero nucleo famigliare,
inclusi i fratelli.
Ultima tappa, inaugurazione del “4° piano” ristrutturato e di
un nuovo “5° piano”: le stanze dei bambini nella nuova Clinica
hanno, per la notte, veri letti a scomparsa per ogni genitore,
un comodo alloggio con tutto quanto può servire per rendere accogliente l’ospedale, una bella cucina, un comodo soggiorno, nuovi bagni, stanze, lavanderia, una piccola palestra.
Dai primi 20 lettini acquistati e dopo un lungo percorso con
tante tappe, possiamo dire relativamente all’accoglienza e al
comfort: “missione compiuta”! Quanta felicità per ogni obiettivo raggiunto!
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AGEOP RICERCA NOTIZIE / 2
Da non dimenticare, nell’ambito dell’assistenza alle famiglie, che A.G.E.O.P. è stata strumentale nell’organizzazione e
nell’erogazione del servizio di psicologia per i bambini e per
i loro genitori e nel finanziamento delle ricerche in psicooncologia, un nuovo ramo della disciplina mirata a questa
patologia e compiute dalla nostra équipe di psicologi.
Ogni tappa conquistata da A.G.E.O.P. è stata un lungo percorso sempre rivolto al futuro, con la consapevolezza di
quanto ancora ci fosse da fare, ogni conquista è stata
accompagnata da un senso di orgoglio e di forte appartenenza e condivisione da parte dei genitori, che da un ruolo
passivo e disperato hanno potuto contribuire a ridurre sensibilmente i disagi e il dolore dei propri figli.
EDITORIALE
UN OSPEDALE A MISURA DI BAMBINO
Procedendo sempre a piccoli passi, la triste e vuota sala con
i suoi tavoli bianchi diventa una “ludoteca” piena di giochi
gestita dai genitori, poi rallegrata con tavolini colorati per i
bambini e poltrone per riposare le schiene stanche delle
mamme e dei papà. Arriva poi un gruppo di studentesse di
pedagogia dell’Istituto Sirani che per alcuni anni gestisce
attività ludiche per i bambini, compiendo una ricerca sul
Bambino in Ospedale. Poi un grande murale ”Il treno dei
desideri” viene realizzato dagli studenti dell’Accademia
delle Belle Arti. Infine A.G.E.O.P. organizza il primo di una
lunga serie di Corsi per Volontari, che introduce finalmente
una risorsa preziosa e qualificata di grande sostegno e sollievo per i bambini e i genitori. Grazie all’intervento di
A.G.E.O.P. presso il Provveditorato agli Studi, la maestra
elementare viene affiancata prima da un'altra insegnante
per il Day Hospital e da una di scuola materna, poi da una
intera scuola ospedaliera di ogni ordine e grado e così la triste aula disadorna chiamata “Scuola” viene trasformata
dall’Associazione, con nuovi arredi colorati e materiali
didattici adatti. Il primo computer per i bambini entra in
aula. Oggi molti dei computer forniti dall’Associazione
fanno parte integrante della didattica per i bambini ospedalizzati. L’ospedale è finalmente diventato “a misura di
bambino.”
EMPOWERMENT: L’AVVOCATURA DEI GENITORI
I genitori, una volta passivi prigionieri della malattia del
figlio, si trasformano, attraverso l’Associazione, in attivi
combattenti contro la malattia e contro l’isolamento
sociale delle famiglie. Iniziamo a colloquiare con
l’Amministrazione Ospedaliera, con il mondo della Scuola,
con la Sanità Regionale in collaborazione con i medici, per
portare il punto di vista delle famiglie a chi gestisce i problemi della sanità e dell’infanzia. Come “voce delle famiglie” diventiamo attori per quanto riguarda i diritti dei
nostri figli, cercando di migliorare l’assistenza e la qualità
di vita.
ASSISTENZA E RICERCA
A.G.E.O.P. presto inizia ad intervenire direttamente nella
cura delle varie patologie tumorali investendo i crescenti
fondi in assistenza e ricerca. La Clinica fa fatica a tenere
il passo con i nuovi sviluppi dell’Oncologia Pediatrica che
richiedono investimenti in personale e in strumentazioni.
Il dovere delle amministrazioni pubbliche di fornire una
assistenza ottimale che garantisce le massime possibilità di
guarigione ai piccoli malati, viene meno per rigidità burocratiche e mancanza di risorse sufficienti; i fondi
dell’Associazione sono sempre più necessari per colmare le
carenze. La missione dell’Associazione, contribuire attivamente alla ricerca ed al futuro dell’oncologia pediatrica, ma
non all’assistenza medica che dovrebbe essere di dominio
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pubblico, viene piegata a queste necessità.
Procediamo sempre per tappe. Si inizia con l’acquisto di
piccole attrezzature che i medici non riescono ad ottenere
tempestivamente dall’Ospedale. Si istituisce la prima borsa
di studio e questo è motivo di grande soddisfazione per
l’Associazione, presto ce ne saranno tante altre, anche se,
intese come strumento di ricerca e formazione di nuovi
medici specializzati, in realtà sono necessarie per colmare le
carenze di personale medico. Le borse di studio si trasformeranno in contratti di lavoro tanto che alcuni dei nostri
borsisti saranno strutturati dall’Azienda Ospedaliera.
Le cure praticate ai bambini diventano sempre più sofisticate: richiedono più mezzi e personale, ma portano a percentuali sempre più alte di guarigione. La Clinica continua
a rivolgersi all’Associazione per poter avere rapidamente i
presidi medici e gli strumenti per svolgere un’assistenza più
innovativa. Anche la ricerca richiede strumenti sempre più
elaborati. A.G.E.O.P. cresce ancora e assume personale
addetto all’ufficio ed alle pubbliche relazioni per potere fornire queste risorse. Costruisce una delle prime Unità di
Trapianto di Midollo Osseo in Italia, nel momento in cui
questo intervento, da sperimentale, diventa un’ulteriore
possibilità di cura, interviene nella costruzione di una nuova
sala operatoria pediatrica, fornisce i fondi per la FONOP,
organizzazione scientifica per la ricerca in Oncologia
Pediatrica a livello nazionale e con l’avvento della biologia
molecolare, vengono attivate borse di studio anche per biologi, che operano nel laboratorio di ricerca, sia nel settore
della diagnosi che in ricerche sempre più sofisticate e complesse.
Se oggi il 75% dei bambini malati di cancro guarirà dalla
malattia, questo è anche grazie alle risorse messe a disposizione da A.G.E.O.P. e da altre associazioni similari operanti nel settore presso le altre Cliniche italiane.
IL PUNTO DI ARRIVO
Ogni tappa di crescita degli interventi dell’Associazione ha
rinnovato la passione del nostro impegno.
Il punto di arrivo è stata l’inaugurazione del nuovo 4° / 5°
Piano. C’è tutto il mondo di A.G.E.O.P. rispecchiato in questo grande Progetto: un ambiente di ricovero a misura di
bambini e genitori con i servizi dell’Associazione a portata
di mano, una scuola ospedaliera completamente attrezzata,
un alloggio genitori con tutti i comfort, ambienti di assistenza e di ricerca ai massimi livelli, una grande area per il
trapianto di midollo osseo. Ma A.G.E.O.P. non si limiterà a
conservare quanto realizzato, nuovi progetti sono in cantiere e saranno presto raccontati.
Io, come Consigliere anziano, come “memoria storica”
dell’associazione, ricordo questi 25 anni a nome di tutti i
genitori che hanno collaborato in tutto questo tempo, come
consiglieri e come volontari, contribuendo a far crescere
A.G.E.O.P. e la consapevolezza, la dignità, il benessere, la
qualità della vita dei nostri bambini e delle loro famiglie.
A nome loro ringrazio tutti quelli che ci hanno sostenuto.
Abbiamo tutti, voi per primi, veramente, fatto la differenza.
MEDICO INFORMA
Grazie Prof....
Prof. Andrea Pession
25 anni or sono nasceva AGEOP. Quel pomeriggio il reparto non era dei migliori.
Due casi impegnavano alcuni di noi e quando si
avvicinò l’ora dell’Assemblea arrivò una telefonata
del Prof. Paolucci che ci ricordava l’impegno.
L’Aula Magna del Gozzadini era stata allestita con
sobria squisita eleganza. Sul tavolo alcune composizioni floreali di cui mi pare di ricordare il colore:
giallo e bianco. L’odore, quello di sempre.
Le persone presenti poche, amici, tutti sorridenti e
incuriositi dalla iniziativa. Qualcuno più o meno
emozionato per ciò che doveva dire, leggere, trasmettere. L’aria era quella delle grandi occasioni.
Nasceva un’associazione a sostegno delle famiglie
dei bambini seguiti per patologia oncologica dalla
Clinica Pediatrica dell’Università di Bologna.
distante sempre avanti verso nuovi orizzonti sempre
sfidanti, ma comunque condivisi. Il resto è storia
scritta, trascritta, ricordata, confusa, interpretata.
In questi primi venticinque anni è stato fatto tanto,
talora è stato fatto l’impossibile rispetto alle risorse
disponibili, ma tanto resta ancora da fare soprattutto per riscoprire il valore di quel fondamentale insegnamento del senso del camminare insieme verso i
sogni.
Ai tanti bambini, ai tanti genitori, ai tanti amici ed
al Prof. Guido Paolucci dobbiamo riconoscenza e
gratitudine.
Non era un’iniziativa comune e poche altre realtà
nazionali avevano intrapreso un simile cammino.
Quale cammino? Verso cosa? Nella testa del Prof.
Guido Paolucci l’idea era chiarissima: il cammino
comune era quello dell’alleanza terapeutica, quello
della fiducia e dell’aiuto reciproci; il traguardo irraggiungibile per definizione, sempre diverso sempre
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AGEOP RICERCA NOTIZIE / 2
PSICOLOGA INFORMA
Esperienze di conduzione
di gruppo per i genitori
Una lettura nel tempo
Dott.ssa Dorella Scarponi
La comunicazione tra genitori, tra genitori e operatori, risente di forti ondate emozionali che ruotano intorno al
tema della morte. I vissuti di disperazione e di impotenza rischiano di saturare le capacità creative e progettuali
degli adulti, complicando il difficile compito dell'accudimento e della cura del bambino.
La proposta di offrire uno spazio gruppale ai genitori ha sempre avuto tra gli obiettivi quello di assicurare ascolto
ai sentimenti genitoriali e quello di offrire occasioni di riflessione allo staff.
Volendoci avvicinare a configurazioni di cura
clinicamente più idonee nell’accoglimento del dolore
mentale, ci siamo chiesti che funzione terapeutica
potesse svolgere il gruppo analiticamente orientato, in
contesto ospedaliero. Le esperienze che descriviamo si
sono susseguite nel tempo, nel corso dell’ultimo
decennio, puntualizzando in modo particolare il ruolo
del conduttore in gruppi aperti di genitori dei pazienti
oncologici in regime di ricovero.
L’INTRODUZIONE AL GRUPPO: I GRUPPI DI SELF HELP
Per diverso tempo si sono svolti alla presenza di due
mamme di pazienti oncologici, “esperte”, nel senso che
avevano già affrontato il tema del lutto. Nell’ultimo
periodo agli incontri con i genitori seguivano momenti
di discussione e supervisione con la terapeuta del
reparto; emerge, attraverso i racconti delle due coordinatrici, la difficoltà a pensare secondo modalità creative, essendo lo spazio gruppale spesso saturo della
chiassosa lamentazione nei confronti della istituzione
ospedaliera.
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D’altro canto sono favorite modalità comunicative più
dirette, meno penalizzate dalla distanza imposta dai
ruoli, svolgendosi il gruppo tra pari.
Fattori terapeutici elettivi sono la condivisione, il mirroring, l’infusione della speranza.
LA PRIMA ESPERIENZA DI PSICOTERAPIA
Tale esperienza riguarda la conduzione di gruppi aperti coi genitori dei pazienti ricoverati presso la clinica.
Gli incontri settimanali di 90 minuti ciascuno sono
stati condotti dalla psicoterapeuta, alla presenza di
una psicologa in formazione. Il lavoro di gruppo fornisce contenimento e sostegno ai genitori: la condivisione di esperienze comuni crea un clima di fiducia condiviso con la conduttrice, presente anche in tutti gli
altri momenti del ricovero.
La discontinuità delle presenze dei partecipanti è l’elemento di maggiore difficoltà nello stabilirsi di una storia comune del gruppo, espressa prevalentemente dalla
costanza delle conduttrici che sostengono il vuoto
lasciato dagli assenti. L'angoscia genitoriale produce
sospensione senza storia. La conduzione del gruppo si
complica proprio della difficoltà a dargli una "storia",
continuamente esposto al cambiamento dei partecipanti, al ripetersi catastrofico dell'evento morte.
Più volte la conduttrice ha sentito su di sé il senso della
fine, la fatica nel far continuare a vivere il gruppo.
LA SECONDA ESPERIENZA. La conduzione mista
La seconda parte dell'esperienza ha previsto l'ampliamento dello staff del gruppo che ora è composto oltre
che dal conduttore e dall'osservatore, da uno dei
medici pediatri dell'equipe. Gli incontri procedono una
volta la settimana per 3 mesi. Hanno luogo in una sala
del Day Hospital, sono aperti ai genitori dei pazienti
ricoverati e non. La durata dell'incontro di ciascun
gruppo è di 1 ora circa. Vengono quindi mantenuti stabili i parametri relativi al setting (spazio, tempo).
Viene posta l'attenzione, in questa esperienza, alla
valenza della partecipazione allargata al gruppo da
parte dello staff. Il medico pediatra si è reso disponibile a partecipazione dopo aver ragionato col conduttore su quali potevano essere i rischi e i benefici di tale
esperienza, per il gruppo e per sé. Da una parte la partecipazione del medico rendeva possibile fornire un
ulteriore elemento di stabilità dentro il gruppo, eccessivamente esposto alla partecipazione di sempre nuovi
genitori, dall'altra la sua presenza poteva autorizzare
una sorta di "medicalizzazione " anche degli interventi
psicologici. Tale ultimo aspetto del resto collude col
bisogno, da parte dei genitori, di avere il medico (che si
occupa del proprio bambino) come referente previlegiato, in qualsiasi occasione e per qualsiasi esigenza,
anche non propriamente riferita all'aspetto organico
della malattia. Compito del conduttore è stato quello di
rendere possibile una lettura anche in termini psicologici della medesima domanda, analizzando poi, con il
resto del gruppo di conduzione, le possibili collusioni
tra genitori e operatori rispetto ai vissuti di onnipotenza degli "adulti", genitori e operatori.
LA TERZA ESPERIENZA. Il conduttore esterno
L'esperienza successiva ha visto come conduttore uno
psicologo esterno alla clinica, affiancato da un osservatore psicologo appartenente allo staff ospedaliero.
L'esperienza, della durata di un anno, si è svolta in uno
spazio del day hospital, con incontri settimanali della
durata di un'ora e mezzo ciascuno. Dopo ogni incontro
i conduttori hanno discusso del gruppo con il resto
degli psicologi operanti dentro la clinica. Durante questa esperienza è stato possibile osservare i vissuti
espressi dai genitori rispetto all'estraneo (lo psicologo
esterno) che entra in contatto con la loro esperienza.
L'"assenza" è stata una delle manifestazioni più evidenti per palesare l'incapacità a sopportare possibili
comunicazioni psicologiche con altri che non siano gli
operatori quotidianamente presenti in ospedale.
Sono migliorati in tal senso le relazioni tra i genitori e
l'osservatore del gruppo, con un aumento delle richieste di aiuto individuali poste dai genitori agli psicologi
interni. Alcuni genitori, apertamente, hanno riferito lo
scontento in un'altra sede (l'Associazione dei genitori),
piuttosto che nel gruppo terapeutico.
Il gruppo "assente" diventa così anche il posto dove
depositare, oltre che i vissuti di impotenza quelli di
aggressività e distruttività. Alcune madri hanno invece
utilizzato il gruppo in tutta la sua potenzialità, con evidenti richieste di aiuto, manifestazioni di solidarietà,
una più adeguata partecipazione emotiva alla malattia
dei figli.
PSICOLOGA INFORMA
reazioni di rabbia, moti di invidia e il timore che le
parole possano contaminare ogni cosa, inducendo
nella conduttrice somatizzazioni, paure di morte, desiderio di fuga.
Assenza. La paura della "contaminazione da dolore" è
forse la forza anti-gruppale più evidente in queste condizioni che impedisce a molti genitori di partecipare al
gruppo terapeutico: la condivisione di esperienze così
estreme e coinvolgenti può scatenare infatti la preoccupazione che, parlandone, la sofferenza possa amplificarsi. Tale convinzione poggia su meccanismi difensivi di scissione ed isolamento di vissuti d'angoscia concernenti la possibilità di separazione, i quali vengono
come incistati nella storia psichica e relazionale della
famiglia fino alla completa negazione. In tal modo ci si
arrende all'idea di avere a che fare con una malattia
imprevedibile, assumendo un atteggiamento fatalista e
limitando il proprio intervento al mantenimento di uno
stato di relazione "genitori-bambino" esclusiva e statica. Ugualmente precaria, volta apparentemente a proteggere il paziente da cambiamenti avvertiti come
catastrofici, tale predisposizione psichica e comportamentale dell'adulto lascia i più piccoli confusi e soli
nella gestione delle intuizioni emotive che hanno a
proposito della propria malattia.
La Proiezione. Lo spazio di gruppo inserito all'interno
del reparto, è stato a volte sentito come il polso alternativo alla cucina dei genitori, dove si parla liberamente: parteciparvi ha richiesto ai partecipanti una variazione nello stile comunicativo, che diventa più responsabile, più pensato, più "difficile". Durante alcune
discussioni vengono palesemente contrapposti al lavoro di gruppo gli incontri informali tra genitori, lasciando alla conduttrice un senso di esclusione. Per alcuni
genitori l'Istituzione Ospedaliera diventa, nelle dinamiche gruppali, motivo di risentimento senza interporre a
tali fenomeni inconsci alcuno spazio di pensiero.
Il segreto. Il gruppo terapeutico tende a sviluppare
processi di pensiero intorno agli eventi, interni ed
esterni, anche se avvertiti come distruttivi, al fine di
renderli comunicabili, comprensibili e creativamente
utilizzabili. Nei casi in cui tale lavoro è stato possibile
in gruppo, i genitori avevano già instaurato col terapeuta un rapporto di fiducia durante la vita di reparto,
tanto da sentirsi incoraggiati a farne parte, affiancando all'attività gruppale interventi di sostegno individuali. La partecipazione al gruppo quando prevalentemente materna ha espresso la possibilità di poter pensare sui sentimenti e sugli eventi, la tendenza cioè a
funzionare secondo il codice materno; la figura paterna, quando presente, ha teso invece a "tenere sotto
silenzio" il proprio dolore per assicurare un buon contenimento alla madre che, a sua volta, più intimamente accoglie il figlio. I padri sono quelli, inoltre, che riescono tuttavia a rivolgere uno sguardo verso il mondo
sociale esprimendo sentimenti come la vergogna, il
confronto, la competizione. La tendenza al "segreto" si
palesa comunque all'interno della coppia rispetto al
tema di "cosa dire" della malattia al paziente (la comunicazione della diagnosi ).
L'immobilità. Le difficoltà relative alla conduzione del
gruppo dei genitori hanno a che fare con l'angoscia
scatenata dalla prossimità dell'idea della morte.
La paura estrema di perdere un bambino mobilita
infatti timori arcaici di "fine di tutto" che sembrano
corrispondere ai vissuti psicopatologici di depersonalizzazione e di derealizzazione. Mentre le prime forme
di reazione della famiglia alla dichiarazione della diagnosi sono l'aggressività e la rabbia, predomina poi la
tendenza a fermare il tempo e lo spazio, in una sorta di
9
AGEOP RICERCA NOTIZIE / 2
Ventidue anni d ’a
amore
VOLONTARIATO
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Ciao sono Piera,
ci conosciamo già.
Ho già scritto altre
volte per rendervi
partecipi delle mie
emozioni, dei miei
traguardi di volontaria di reparto. Oggi, vi
dico che uno dei
principali obiettivi, il
5° Piano, già da un
po’ di tempo è stato
raggiunto.
Per me è stata una
grande conquista,
dopo 13 anni di
volontariato
in
reparto. Dicevo sempre: devo arrivare a
questo traguardo!
Non vi nascondo una
grande emozione. Ho iniziato lì.
Mi sono ritrovata a fare la stessa strada e, anche se tutto è
più nuovo, più grande, non dico che ero “spaventata” come
allora, ma sicuramente tanto emozionata!
Ora ci sono due piani. Al 4° uffici AGEOP, ambulatori, day
hospital, laboratorio e studi, al 5° degenze e unità di trapianto. Sarà un caso che questo obiettivo sia stato raggiunto
quasi allo scadere dei 25 anni di AGEOP? Sì, perché AGEOP
compie 25 anni!! È ancora “giovane”, ma piena di tantissime belle esperienze fatte di gioie e dolori come un grande
“vecchio”!!
Ormai, sono rimasta una delle più longeve volontarie di
reparto e, in generale, con i vari settori di AGEOP, sono
volontaria da ormai 22 anni!!
Un grandissimo amore!! e tanti ricordi!!!
L’inizio di AGEOP. Eravamo un po’ pioniere! Quasi ogni
domenica partecipavamo alle varie manifestazioni podistiche o in qualche posto “armate” di un tavolino, volantini,
un sorriso, tanta buona volontà per raccogliere fondi.
Poi le prime vendite.
Per la Festa della Mamma cofanetti con creme, cioccolatini,
la raccolta giochi!!! Ci divertivamo tantissimo e eravamo
veramente tutte, Paola, Cristina, Tiziana, Manuela, Giovanna,
Giuliana e poche altre, guidate da Lidia, la fondatrice
dell’Associazione, concentrate per far crescere AGEOP.
All’inizio si organizzavano sole le manifestazioni esterne.
Poi nel 1994 cominciarono i corsi per i volontari. Credo che
in un reparto di Oncologia Pediatrica, sicuramente Ageop sia
stato una delle prime a far entrare i volontari.
Il reparto è sempre, nonostante sia tanto tempo che vado,
una grande emozione e un grande coinvolgimento. Fonte di
arricchimento e un grandissimo regalo che ho ricevuto.
Un regalo? Sì. La possibilità e un po’ la capacità, di donare
a questi splendidi bambini, un momento di gioia e di serenità. Da loro ho ricevuto tantissimo. Tanto insegnamento,
bravissimi ad affrontare le dure prove della malattia.
Non nascondo che quando anch’io ho avuto qualche problema, mi dicevo sempre: “Se loro sono così bravi, anch’io devo
essere forte!”
Una delle domade che più spesso mi sono sentita fare è:
“Perché vai? e come riesci ad andare in quel reparto con
così tanto dolore? Nei bimbi un male così tremendo è qualcosa di innaturale.”
Sì lo so, ma inanzitutto, sono onesta nel dire che, anch’io, a
volte ho avuto la tentazione di non andare più.
Coincideva sempre con le punte più alte di dolore, quando
un bimbo, purtroppo, veniva a mancare. Mi dicevo: perché
infliggermi un dolore così grande? Durava poco. Spesso con
quel bimbo avevo condiviso un momento bello di gioco, di
gioia, di serenità, e allora perché non cercare di fare altrettanto con gli altri bimbi? Così sono sempre tornata ancora
con più voglia di fare, anche perché,magari, proprio quel
giorno un bimbo mi aveva detto: “Quando torni? Oggi mi
sono divertito molto con te! Rimani ancora un po’?..”
Non mi sono mai sentita “arrivata”, sostengo sempre che
non si finisce mai di imparare come diceva De Filippo, gli
esami non finiscono mai!! Bisogna cercare di dare il massimo con il massimo della disponibilità ed essere consapevoli
che in quel contesto così particolare, una lode o un grazie
dai bimbi e dai genitori così provati dal dolore, è già una
grandissima ricompensa..
Ho avuto anche fortuna, perché ho incontrato tanti bravissimi e bellissimi giovani volontari. Così motivati ed entusiasti che con la loro freschezza, la loro voglia di fare, il loro
entusiasmo mi hanno “trascinata” anche quando mi sentivo
un po’ stanca e, a volte, hanno fatto loro il mio tutor.
È nata una bella amicizia che, penso, trapeli anche quando
facciamo il turno insieme. Ci vogliamo bene e siamo molto
in sintonia. Grazie ad Antonella, Fabio, Stefania, Alessandra,
Viviana, Daniele, Luca (quelli del sabato!) e a tutti gli altri
volontari che hanno condiviso con me tanti momenti.
Un grazie speciale ad AGEOP, che mi ha dato sempre la possibilità di fare il mio “lavoro” con serenità. Grazie a tutte
le ragazze dell’ufficio AGEOP. In modo particolare a Paola.
Via non siate gelose!! La Paola Minghetti è MITICA !!
Ci conosciamo dall’inizio di AGEOP ed è sempre un punto di
riferimento, per me ed anche per gli altri.
A tutte le responsabili dei volontari, che in questi anni si
sono succedute, e con le quali ho avuto sempre un bel rapporto e un dialogo sempre aperto. Dialogo che ritengo
importantissimo anche tra noi volontari. Si concretizza una
volta al mese, nell’incontro di supervisione con la psicologa
dott. ssa Scarponi: è sempre stato un momento di confronto, completamento, conclusione del lavoro fatto in reparto.
A tutto il personale di reparto sempre disponibile ad aiutare in qualche momento di titubanza.
Il grazie più grande però, va tutti i bimbi sempre pronti a
“farci giocare” e così meravigliosi! Ai genitori che, con il loro
coraggio la loro forza e la fiducia che ci dimostrano, sono
veramente speciali.
Per concludere, (perché altrimenti con tutti i ricordi, le gioie,
i dolori di questi 25 anni mi vorrebbe veramente un libro!!)
mi auguro altri 25 anni di AGEOP perché ho cercato di dare
quello che potevo ma, sicuramente, ho ricevuto tantissimo
sia nei momenti più faticosi che in quelli più lieti AGEOP
mi è sempre stata vicina, e continua ad essere una bellissima esperienza.
Con affetto, grazie, ciao!
Piera Mattioli
Cara Ageop-Ricerca...
Un eroe del mio tempo
Per alcuni un eroe è colui che si distingue
per la forza o per i superpoteri, ma per me
un eroe è, invece, una persona che pur sapendo di mettere a rischio la propria vita si
sacrifica per un’altra persona. Per esempio,
c’è sono stato il caso di un uomo che è morto
per salvare due bambini che caduti in un
fiume, addirittura un altroche ha prestato
soccorso ad un uomo che stava affogando, ed
è stato poi arrestato e rimpatriato perchè
era clandestino; per quest’ultimo caso penso
che le autorità, in una situazione del genere, dovrebbero tener conto dell’atto eroico e
del coraggio e cercare di aiutarlo e sostenerlo in qualche modo. Gli eroi del mio
tempo sono anche dei semplici donatori di
organii, di sangue e di midollo, perchè la
loro bontà d’animo permette a molte persone
meno fortunate di continuare a vivere.
Anch’io da grande vorrei poter diventare
donatore e aiutare chi ne ha bisogno.
C’è un episodio che io considero eroico: circa
un mese fa, mentre mi trovavo in ospedale
per una visita, ho potuto incontrare due miei
grandi idoli musicali: due componenti dei
DEEP PURPLE, una famosa band che ha
fatto la storia del rock internazionale.
Secondo me delle persone così importanti che
vanno a trovare dei bambini ammalati in
ospedale, non possono essere che considerati
degli eroi.
Nell’ambiente ospedaliero poi molte persone
meritano di essere considerati eroi, tra questi anche gli infermieri del Sant’Orsola.
Quando sono stato ricoverato per la prima
volta, mi hanno aiutato e sostenuto, rendendo
sopportabile la mia permanenza in quel posto
sgradevole. Un pensiero particolare va a
Floppy, l’infermiere più simpatico di tutti
che grazie alla sua allegria è sempre riuscito a farmi venire il buonumore; mi ricordo quando ballava all’interno del reparto
ascoltando la canzone di Jovanotti
“L’ombelico del mondo” , ci ha fatto veramente ridere e divertire. Beh, Floppy è
veramente l’eroe più grande che abbia mai
conosciuto.
Bologna 28/5/2007
L’ultimo consiglio di interclasse dell’anno scolastico 2006-2007
della Scuola Primaria Zamboni (vicolo Bolognetti, 8) di
Bologna, ha deciso di incaricare il sottoscritto al versamento di
quattrocento euro alla Vs. Associazione. Siamo consapevoli che
queste due righe, questa piccola donazione, non bastano per
esprimere la Ns. sincera gratitudine e riconoscenza per quanto
avete fatto e state facendo.
Mi piace riferirVi che sappiamo bene che i bambini, anche quelli più sfortunati, sono il nostro futuro!
Cordiali saluti
Marco Mazzetti
2° MEMORIAL LORENZO
all’Associazione A.G.E.O.P.
Siamo al secondo anno, ma non è finita. Il nostro motto è
“Essere non apparire”. Vi saremo sempre vicini cari genitori e bimbi, come voi operatori. Questa sera il pensiero, il
cuore, va a tutti voi, perchè siete voi che nella sofferenza ci
avete permesso di crescere, di maturare, non conta l’età
per sentirsi maturi ed intelligenti, noi come organizzatori
Lega (UISP Forlì Cesena), Autolavaggio Arcobaleno,
Teknocart, ci sentiamo in dovere verso di voi. Siamo più
fortunati per questo non vi lasceremo mai. Il ringraziamento va a tutte le squadre partecipanti. Un caloroso abbraccio
va ad Andrea e Matteo, che gestiscono il centro sportivo
(MAF di Bellaria) grazie veramente alla loro collaborazione.
Da tutti i partecipanti un abbraccio a tutti al prossimo anno.
Con affetto
Autolavaggio Arcobaleno Teknocart
S. Mauro Pascoli
LA POSTA DI AGEOP
Un saluto
Nell’impossibilità di farlo di persona utilizzo le pagine del notiziario dell’AGEOP per salutare tutti i bambini/e, ragazzi/e ed i loro genitori e famigliari che ho avuto l’opportunità di
conoscere presso il Reparto e presso il DH di Ematologia ed Oncologia pediatrica. Oltre i
saluti, molto affettuosi che rivolgo loro, voglio mandare il mio più profondo ringraziamento.
Grazie a voi ho imparato la maggior parte di quello che so dal punto di vista medico ed ho
imparato tutto quello che conta davvero nella vita dal punto di vista umano. I 24 anni passati in questo Reparto li ho spesi con un grande entusiasmo, anche grazie a voi, nonostante
le difficoltà ed il dolore talvolta (e troppo spesso) da affrontare.Io rimango sempre e comunque disponibile ed anche se talvolta la memoria non è più quella di una volta ed i nomi sfuggono, il ricordo rimane immutato.
Con grande affetto un abbraccio.
Dr.ssa Roberta Burnelli
Francesco Ghersi
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AGEOP RICERCA NOTIZIE / 2
In questo numero ringraziamo
GRAZIE A TUTTI COLORO CHE CON LA LORO GENEROSITA’ CI HANNO PERMESSO DI RENDERE IL NUOVO REPARTO
BELLO PER I BAMBINI, COMODO PER I GENITORI, FUNZIONALE PER GLI OPERATORI , ALL’AVANGUARDIA PER LA RICER CA
In particolare
• IL GRANDE CUORE DEI TRADER DI BORSA :
È difficile trovare parole nuove per ringraziare ancora Remo
Mariani, in collaborazione con Ascanio Strinati ed Emilio Tomasini
per essersi mobilitati ancora una volta per noi. Lo straordinario ricavato dall’ultimo corso, 10.142 €, è stato finalizzato al software di
supervisione ed automazione della criobanca.
• Sempre e molte grazie a Unicredit Banca d’Impresa per il
Progetto Gift Matching, anche quest’anno a nostro favore e grazie
alla Fondazione Unidea. Il ricavato del progetto 2007 è stato di
8.267,35 € finalizzati agli arredi del nuovo reparto. Un pensiero
molto riconoscente al coordinatore Edgardo Baldini.
• Un grazie a Daniela Fini per il contributo di 1000 € per la sala
giochi del day hospital.
RINGRAZIAMENTI
Le donazioni finalizzate
IL NOSTRO GRAZIE PIÙ SINCERO
• Alla Fondazione Cassa di Risparmio di Ravenna per il contributo
di 1600 € a sostegno della ricerca sui tumori e leucemie infantili.
mo successo. Grazie al Presidente Rino Carnevali, ad Ombretta Poli
e a tutti coloro che hanno regalato sorrisi,
PER PERMETTERE ANCHE QUEST’ANNO DI CONTINUARE
CON LA TERAPIA EURODISNEY PER I BIMBI E LE LORO
FAMIGLIE, GRAZIE:
• alla “gente di Fabbrico” che ha voluto ricordare con generose
donazioni il caro Adriano Santini,
• al Coro “Amici di Mattia”, instancabili e generosi, che non ringrazieremo mai abbastanza per aver raggiunto il traguardo di 17.000 €,
• ai genitori di Isacco Giovanni Ghizzoni per voluto pensare al
viaggio ad Eurodisney in occasione del battesimo di Isacco, grazie
agli amici per la generosa solidarietà,
• al gruppo Auser di Rio Saliceto (Re) che ha dedicato ad
Eurodisney ed alla ricerca una mini rassegna teatrale di grandissi-
• a Recilia Conti, Dina Trippa, Luca Vinelli per credere da tempo
nella terapia Eurodisney.
Le donazioni
UN GRAZIE GRANDE
> A Virtus Pallacanestro per il grande affetto che ci dimostra in
ogni occasione e per la percentuale sulla vendita dei biglietti. Onore
a Claudio Sabatini per aver portato la squadra in finale, dopo sei
anni (senza voler essere di parte!) ma soprattutto GRAZIE per la possibilità che ci ha dato di incassare 19.020,75 € (SI’, AVETE LETTO
BENE!) con la vendita delle esclusive magliette ”coniglio” Virtus
durante la semifinale con Olimpia Milano.
La nostra riconoscenza per averci scelto anche in occasione del
Virtus Happy Hour , dove abbiamo raccolto 2.565 €
Sincere grazie ai nostri volontari, sommersi dalla folla in queste
occasioni: Fabio Galimberti, Stefano Susi, Vittorio Longo
Vaschetto, Simone Ferri, Stefania Muraro, Roberta Stano,
Veronica Guidasti e Simonetta Palombi.
> Al grande cuore della Cumpagni di Esen, fondamentali sostenitori: da nove anni ricordano l’amico Gil con una trascinante festa danzante benefica che richiama pubblico da ogni dove. L’impegno organizzativo è gigantesco ma la loro passione e la loro disponibilità
sono ancora più grandi. Da nove anni cerchiamo di ringraziarli adeguatamente ma ormai la nostra riconoscenza è difficile da raccontare… le parole sono sempre quelle.
Vogliamo mandare un abbraccio a Romano e Gregorio, tenaci coordinatori, un grande grazie a tutti i collaboratori per aver donato
tempo, fatica e solidarietà. Grazie al Circolo Arci Tolara per la
disponibilità del locale, ai tantissimi generosi sponsor che hanno
offerto quintali di premi per la lotteria, alle Scuole di Ballo che si
sono esibite, all’orchestra Piero Band, a E’Tv, Ciao Radio e Radio
San Luchino per la pubblicità, a chi ha contribuito economicamente, al pubblico. Concludiamo con quattromilacentosettantasette
grazie a tutti coloro che hanno permesso l’importante ricavo di
4.177 €. Un pensiero affettuoso a Pina.
> A Marposs Spa per l’ultima donazione di 2.000 € e per la sensibilità.
> A Reno De Medici Spa per l’elargizione di 2.525,20 € del Premio
Sicurezza 2005.
> Alla Scuola Elementare Garibaldi di Ravenna per il concorso di
disegno “Il gioco dà colore alla vita ma la vita non è un gioco”,
indetto per ricordare il nostro Marco e per sensibilizzare bambini e
genitori alla realtà oncologica.
Un grazie a Luciana e Vincenzo e a tutti coloro che hanno raccolto
il loro appello di credere sempre nella speranza e nell’amore.
> Al Comitato Commercianti di Via Dagnini per la simpatica festa
“Bancarellando sotto i portici” che ci ha permesso, oltre ad un ottimo incasso, di far conoscere A.G.E.O.P.-RICERCA a tante persone.
> Al Comitato di gestione Caserme Rosse per la tradizionale e divertente Tombola benefica. Grazie agli organizzatori, ai volontari, al
pubblico e a Laura Gottardi che ci ha rappresentato.
> Al Centro di Danza del Maestro Buratto in collaborazione con
Letizia Venturi e i suoi allievi per lo spettacolo benefico di danza e
musica “Danze e suoni fra cielo e terra” che ha portato un ricavato
di 1260 €. Un grazie al Sindaco e all’Assessore alla Cultura del
Comune di Zola Predosa per aver appoggiato l’iniziativa e un ringraziamento speciale al signor Matteo e collaboratori dello Spazio
Binario per l’aiuto, la disponibilità e la solidarietà.
> A Hermes Investimenti, alla Associazione Bambi di Molina di
Fiemme e a Giuseppe Piccolo per il contributo di 1000 €.
> All'Associazione Gelsomina Clown per lo spettacolo benefico al
Teatro Manzoni a favore dei nostri piccoli.
L e d o n a z i o n i m a t e r i a l i GRAZIE DI CUORE
• A Kore Edizioni, nella persona di Cristiana Zappoli, per la pagina pubblicitaria gratuita nella bella rivista “ Bologna Mensile”.
• Al BOLOGNA F.C. per la bellissima maglia firmata dai calciatori e che fa bella mostra di sé nel corridoio degli studi.
• A Castorama Lame Bologna per averci donato tavoli e sedie ,
casetta di legno , contenitori per la nostra casa di Via Siepelunga.
• Al Milan A.C. per i graditissimi gadgets.
• A Librerie Feltrinelli di Piazza Galvani per i 27 colli di graditissimo e bellissimo materiale di ogni tipo.
• A IDEA per le utilissime tende.
• A Marinella Merighi per i graziosi braccialetti.
• A Otello Minari per la Tv portatile e la macchina fotografica
digitale.
• A papà Bazzocchi per i giochi bellissimi e graditissimi.
• Alla famiglia Rosoni – Dalia per le mascherine pediatriche.
• A Elena Bonazzi che ha regalato ai nostri bimbi copie del suo
libro di favole e filastrocche “Piccole bolle di fantasia”. Grazie
anche a Ismeca Editrice.
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• Sempre grazie a Giorgina che non ci dimentica.
• A Elisa Pezzutti di Atlantyca per aver permesso ad un gruppo di
bimbi di assistere gratuitamente allo spettacolo di Geronimo
Stilton.
• A papà Conti per i graditi giochi da Play Station.
• A tutti i bimbi dell’INTERNATIONAL SCHOOL per la solidarietà
dimostrata ai loro piccoli amici del reparto donando libri bellissimi e molto utili: abbiamo accolto con molta gioia questo gesto di
sensibilità.
Le ricorrenze
IL SORRISO DI UN BAMBINO È UNA GIOIA PER IL MONDO. UN MONDO DI SORRISI È LA NOSTRA SPERANZA…
I Battesimi B E N V E N U T I
Leonardo Amantini; Caterina Amico;
Sara Bedetti; Alex Bizzarri; Alice
Bondi; Filippo Braccio; Martina
Califano; Edoardo Carella;
Alessia
Carpaneda; Andrea Cavalli; Gabriele
Cesaro; Isabella Colli; Ginevra Collina;
Camilla Conti; David Cricca; Simona
Dalbuono; Lucia Dall'Omo; Irene De
Angelis; Francesco Della Fortuna;
Matteo Donati; Gian Marco Elicona;
Valentina e Alessandro
Leonardo
e
Luca Filippin
(nella foto qui
a
fianco),
Amedeo Maria
Fini; Susanna
Fossi festeggiata anche da
Davide Piana e
Simone con
S e r e n a
Bernardi; Lorenzo Galassi; Davide Gallerani; Valentina Gelli;
Lucia Giorgi; Isacco Giovanni Ghizzoni; Giulia Grimaldi; Matteo
Faus Garcia; Adriana Licciardello; Vanessa Lops; Giada Lucchesi;
Chiara Maietti; Camilla Manfredini; Ambra Marchetti; Bianca
Marchesini; Flavia Marchesini; Filippo Masetti; Luca Matulli;
Bianca Mazzetti; Davide Mazzanti; Matilde Migliore; Luca
Migliori; Samuele Motola; Gioele Pantaleo; Marco Pappi;
Rebecca Pasqui; Francesca Polizzi; Mattia Raimondi; Filippo
Ricchi; Alessandro Rondelli; Michele Rosa; Giulio Roveroni;
Olivia Sacchetti; Davide Salani; Edoardo Santolini; Samuele
Giovanni Soffritti; Agata Stefanetti; Beatrice Tacconi, Giovanni
Tommasini; Anna Tonelli; Christian Valentini; Mathias Venturi;
Enrico Vernarelli; Chiara Veronesi; Samuele Zerbini; Ramize e
Massimo; Anna Campo di Costa festeggiata da Beatrice e
Giampiero ; Casciello Maria Rosa dà il benvenuto a Beatrice
Tazzari con una generosa donazione; Angela Buffa dà il benvenuto a Caterina Zabini.
I Compleanni MOLTI AUGURI A
Camilla per i suoi otto anni da Elisabetta Marsigli; Giorgio
Gambini Scota per averci dedicato la festa del suo 18° compleanno , grazie ai suoi amici per il contributo totale di 1240 €; Marta
Santandrea; Leonida Tugnoli festeggiato dagli amici; Francesca
Raffaelli; ancora grazie a Stefano Minguzzi e ai suoi amici che
hanno festeggiato il suo compleanno con generose donazioni;
Valeria Sgarzi festeggiata da Luciana; auguri a Luca e Benedetta
da Maria Lidia Intrieri.
Le Cresime e le Comunioni A U G U R I G R A N D I A
Tommaso Alpi, Alessandra Agresta, Camilla Amadei, Francesca
Al Toum, Mattia e Riccardo Baccelliere, Emma Baietti, Sara
Balboni, Francesca Ballestrazzi, Anna Bardasi, Alice Bartolini,
Laura Bassi, Simone Bazzi; Martina Bernardini, Federica
Bertozzi, Riccardo Bertusi, Alessandro Bisconti, Tommaso
Biscotti, Jessica Blancuzzi, Michele Bonini, Davide Bonora,
Virginia Bortolazzi, Filippo Bozza, Emma Brighenti, Bruni
Federico, Salvatore Burtone, Busi Maria Veronica, Matteo
Buttazzi, Luca Calabritto, Mattia Campagna, Samuele Candini,
Giacomo Carcano, Davide Casaroli, Giulia Castagnini, Maria
Aparecida Cavrini, Francesco Cerutti, William Clementi (grazie
ai suoi genitori per la donazione e le belle parole), Martina
Colace, Alessandro Colavecchia, Andrea Collina, Matteo Collina,
Riccardo Corbo, Matilde Costa, Luca Costi, Giulia Dalmastri,
Giacomo Dal Pane, Leonardo Dal Re, Sara D’Angelo, Francesca
Del Monte, Roberta Di Francesco, Samuele Di Furia, Chiara
Dolcini ricordata da Cecilia Conti, Farati Fabio, Riccardo Farnè,
Amedeo Ferraresi, Giovanni Fornasari, Valentina Foschi, Pietro
Franzaroli, Gregorio Frabetti, Ludovica Gabrielli, Andrea
Gardenghi, Luca Gardosi, Alessandra Gatti, Elena Garuti,
Martina Ghedini, Nicolas Giacomelli,
Gaia Girati, Massimo Giuliani dalla
lontana Capurso (Ba), Lorenzo
Gobitta, Diego Goggiani, Ginevra
Gozzi, Valentina Grillini, Kalfus
Riccardo, Federica Lagazzi, Davide
Lauria, Francesco Leone, Alessia
Letizia, Federico Lisi, Giovanni
Liverani, Giulia Lodi, Claudio
Giacomo Marenco
Lucchin, Sofia Maccariello, Rachele
Magnani, Martina Mancini, Gian
Luca Manfredini, Giulia Mangiafico, Lisa Marchetti, Roberta
Malisardi, Giacomo Marenco (nella foto), Marco Marengo (grazie alla mamma per i complimenti che ci ha fatto!), Martini
Eugenia, Mattia Mascarucci, Luca Mazzini, Enrico Medici, ai
tre gemelli Carlotta/Gabriele e Federico Mei, Edoardo Melli,
Nicolas Menna, Paul Meriens, Jacopo Mezzetti, Milani Andrea
Leonardo, Martina Mingarini, Davide Mariani, Daniele
Mingardi, Matteo Monduzzi, Riccardo Montalti, Giacomo
Morigi, Federica Murano, Matteo Muratori, Matilde Muzzi,
Margherita Nanni, Stefano e Lorenzo Nannetti, Davide Negrini,
Riccardo Negro, Elisa Negroni, Lorenzo Nobili, Matteo
Notararigo, Elena Odorici, Margherita e Giovanni Orsi,
Margherita Pancaldi, Elena e Marco Parisi, Francesca Pesaresi,
Alice Pocaterra, Marco Pancaldi, Tommaso Papponi, Eleonora
Pastremoli, Sara e Virginia Maria Pavone, Daniele Pazzaglia,
Amerigo Pellegrini, Pezzoli Edoardo, Giulia Pirini, agli alunni
della 4° A Scuola Elementare Bassi di Castel Maggiore (Bo) GRAZIE per averci pensato in occasione della Comunione, Giampaolo
Pirotti Bonetti, Daniele Poli, Tommaso Poli, Eleonora Previati,
Andrea Prodi, Alessandro Ravaglia, Ruggero Ricci, Niccolò
Righetti, Federico Ronchetti, Filippo Rontini, Federico Ruberto,
Maria Silvia Ruffilli, Claudia Santoro, Chiara Schiassi, Simone
Schincaglia, Camilla e Carlotta Selleri, Simone Senese, Beatrice
Serafini, Chiara Serafini, Costanza Simeoli, Rosanna Simeone,
Federico Soffritti, Francesco Spano, Sara Spezzani, Filippo
Sportelli, Samuele Stefani, Giacomo Suprani, Luca Tabarroni,
Emanuele Tampellini, Alberto Tonti, Luca Turco, Romina
Ventura dalla Valfloriana (TN), Alessandro Venturi, Sara Visani,
Alessio Vitali, Jessica Vitali,Tommaso Zanetti, Elena Zaniboni,
Federico Zanna, Andrea Zanotti, Tommaso e Michela, i comunicandi della Parrocchia di Anzola dell’Emilia (grazie per il grande contributo!)
RINGRAZIAMENTI
Per questo tanti amici, in occasioni liete, pensano che un sorriso di gratitudine possa essere
il più bel dono, devolvendo ad A.G.E.O.P.-RICERCA il corrispettivo di regali e bomboniere.
I Matrimoni E V V I V A G L I S P O S I A G E O P - R I C E R C A
Isabella Amidei e Simone Galassi; Serena Bellentani e Maurizio
Lavanga; Annalisa Buono e Simone Sacchetti; Francesca
Casadio e Carlo Possati; Sara Claudi e Manuel Lazzari;
Francesca Di Giosia e Federico Francia; Emilia Di Matteo e
Alberto Bortolini; Luana Donato e Andrea Pagani; Elisa Ferrari
e Andrea Rinaldo; Clara Gambetti e Gabrio Biavati; Giorgia
Gugliotta e Enrico Auresso; Jessica Liverani e Fabrizio Fanelli
con la piccola Michelle; Elisa Galanti e Bauchiero Federico;
Elena Inglese e Lorenzo Di Re; Stefania Maccarone e Matteo
Zanna; Mascolo Monia e Giovanni Lo Presti; Sabrina Mattei e
Andrea Grossi; Monica Marangoni e Mauro Rambelli: grazie
anche agli amici per le donazioni; Aurora Marzocchi e Danilo
Giacomini; Marcella Monti e Massimiliano Ferraresi; Federica
Onori e Stefano Patrignani; Julia Otano e Giancarlo Pace;
Claudia Parenti e Mauro Nastretti; Maria Rosaria Pedana e
Enrico Gibellieri; Daniela Poluzzi e Cristian Sapori; Vanessa
Rizzoli e Emilio Donà; Rossella Riva e Piero Menetti; Valentina
Rosetti e Marco Viroli; Simonetta Scala e Stefano Sermenghi;
Simona Venturi e Marco Orienti; Elisa Ziccardi e Ascanio
Strinati: grazie di cuore per averci scelto come “lista di nozze” e
grazie ai loro tanti e generosi amici; gli sposi FerraresiMontagnan sono stati festeggiati da Marisa Aldrovandi, Paolo
Marzocchi e Signora e da Aldina e Carmen Castellari.
EVVIVA GLI SPOSI D’ORO
Cinquantamila auguri alla volontaria Marisa Gavioli che festeggia questo importante traguardo insieme al marito Luigi Girati.
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AGEOP RICERCA NOTIZIE / 2
I Gruppi Sportivi, le Associazioni, i Centri Sociali,
Culturali e i Circoli Aziendali RINGRAZIAMO
RINGRAZIAMENTI
gli alunni della Scuola Primaria di Zola Predosa per la concreta e
costante solidarietà che ci accompagna da tempo e per il contributo di 861,30 €; Tina Comani e le amiche per la cena benefica;
Pensare Basket che ha pensato a noi!; Giovanni Fornasari che voluto ringraziare il dott. F. Raimondi con una donazione; Matteo Natali
& Company per lo spettacolo “Da cosa nasce cosa” a nostro favore;
le amiche di Bubuweb per il consolidato affetto; le ragazze Xsp
Angels per il loro simpatico progetto di ricamo per beneficenza “Un
filo per la vita”; il Coordinamento donne CGIL di Zola Predosa per
averci pensato; il Centro Famiglie Anzola dell’Emilia per aver donato parte del ricavato della cena in occasione della Festa della Donna;
le sorelle Chiara ed Elisabetta Bellesia di Fabbrico che hanno donato i loro risparmi e grazie ai genitori che stanno insegnando l’altruismo; il Gruppo Sempreverdi della Parrocchia Arcoveggio per la
vicinanza; il Circolo Tennis Poggi di San Lazzaro per il torneo di
burraco a nostro favore; il Circolo Zama di Castel Maggiore per la
cena benefica; l’Associazione
UDI di S.Antonio di Medicina;
l’Associazione La Solidarietà di
Forlimpopoli; gli amici di
Simoni Racing; il Gruppo
Cacciatori di Cinghiali di Sala
Bolognese e Calderara di Reno
per la consistente donazione e le
belle parole di incoraggiamento
eccoli eccoli...I soliti ignoti
Filippo di San Giovanni in Persiceto: grazie per i 100 €!, grazie a
Dania che scrive di abitare in Via Felicità !!; all’anonimo che ha
inviato 18 €. Vorremmo ringraziare O. Scopetti per aver ricordato
M. Sommaruga con una consistente donazione ma non abbiamo il
suo indirizzo!
RESOCONTO DAL POLLAIO
loro non sarebbe la stessa
cosa.
Tra le tante iniziative solidali ricordiamo i Soci del
Circolo Bridge di Quarto
Inferiore, Silvana Del Papa
e company, la piccola
Matilda e il suo enorme
uovo di Pasqua per i bimbi
(foto), la Pasticceria Mani in Pasta
per il grande uovo artigianale, la
Pasticceria San Carlo di Castel
Guelfo per le colombe, Hair Clips
Acconciature per la tradizionale
mini lotteria pasquale (grazie a
Luigina Pancaldi).
Quest’anno la distribuzione delle uova è stata un po’ inferiore allo
scorso anno: 6.927 ma siamo contenti lo stesso !!!... il nostro allegro
caos e la fatica sono stati uguali agli anni passati.
Hit parade: UOVO D’ORO sempre e ancora al Gruppo di Imola con
1356 uova:
ringraziamo l’instancabile Catia Trerè e nonna Dianella che si occupa dello stoccaggio; il Consiglio d’Amministrazione Cefla;
Nerio,Tonino e colleghi centralinisti Cefla; i signori Bartoli,
Pirazzini, Irianna Dall’Aglio e Germano Porati della Sacmi; Natura
Parrucchieri; Eva, Lorena, Maria Cristina, Sabrina, Franca, Suor
Noel e Suor Elisabetta, Laurie, Silvia e Luca, Lucia, Max, Lorenzo,
Ivan e Valentina, Tatiana e Normanno, Ago e Gloria, Giuliana,
Stefania, Carlotta, Rossella e tutti gli amici della famiglia Cocchi.
UOVO D’ARGENTO: ancora a Giovanna Casarini di Monteveglio che
ha battuto il suo record personale; uovo di bronzo al nostro promoter dott. Paolo Sacco (cogliamo l’occasione per ringraziare Giuliano
Equipe, Centro Estetico Unisex, Studio Commercialista Monti e
Associazione Sportiva Bridge per la collaborazione data al
dott.Sacco), seguono nella classifica alta le sorelle Fabbiani di Forlì,
poi a pari merito la volontaria Marisa Gavioli col supporto del marito, la volontaria Miria Minari e l’Ufficio Acquisti del Comune di
Bologna.
Un grande grazie a Gianluca Sacchi, responsabile del Centro
Leonardo di Imola per la gentilezza e la disponibilità dimostrata concedendo la possibilità di allestire un banchetto per la distribuzione
delle nostre uova.
Grazie ai tanti che si sono impegnati a rendere dolcissima la Pasqua
dei nostri bimbi, spargendo la voce, allestendo banchetti, coinvolgendo colleghi, amici e parenti. Grazie ai nostri volontari: senza di
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che hanno scritto; i colleghi Unicredit che
danno il benvenuto a Marco Giausa; l’Istituto
del Nastro Azzurro per la bella festa dedicata ad A.G.E.O.P.; Il Centro Sociale Il
Quadrifoglio di Pontelagoscuro (Fe) per lo
spettacolo a favore dei nostri bimbi: grazie
anche a Franco Rinaldi, Riccardo Braiato,
Davide Franco di Suono Immagine, Antonio Formaggi, Compagnia
delle streghe e papà Fabrizio Conti (foto); l’Asilo Nido Lo
Scoiattolo di Casola Valsenio per sostenerci con tanta solidarietà e
da tanti anni; gli organizzatori dei mercatini Banca del Tempo di
Anzola dell’Emila per aver donato 600 €; alunni e genitori della
classe 5°A Scuola Mazzini per il regalo solidale alle maestre Anna,
Francesca e Sandra; la Polisportiva San Donato per il 4° memorial
Pierino Negroni ancora a nostro favore: grazie di cuore a tutti e un
grazie particolare a papà Bergami; insegnanti e genitori della
Scuola Elementare di Fontana/Sasso Marconi per la festa di fine
anno scolastico; Giovanni Gamberini che ci ha devoluto il rimborso
IVA; il Gruppo Cicloturistico Cefla per la tradizionale biciclettata
benefica...sotto la pioggia; la classe 4° A Scuole Donini di San
Lazzaro per il sincero affetto.
Siamo molto riconoscenti alle
Società Sportive che hanno ospitato le nostre postazioni pasquali in
occasione della “Terza settimana
del basket”, iniziativa di solidarietà
organizzata dal Comitato Regionale
Emilia Romagna della Federazione
Italiana Pallacanestro con il patrocinio del Comune e della Provincia
di Bologna, del CONI Regionale e l’adesione, come testimonial, della
Climamio FORTITUDO Bologna, della Vidivici VIRTUS Bologna e del
BOLOGNA FC 1909. Un grazie speciale a Giancarlo e Fabio
Galimberti, a Claudio Sabatini, sempre in prima linea, ai capitani
Fabio Di Bella e Dan Gay presenti alla conferenza stampa.
A tutti un arrivederci
al prossimo anno per
un’altra settimana di
sport, sostegno, solidarietà e speranza.
Un pezzo di storia del rock è venuto a trovarci !!!!!!
Per esaudire il desiderio di Alessandro,
Gianmarco e Martina abbiamo contattato
il sito ufficiale, senza troppe speranze,
invece…hanno detto sì!!!! Grazie per sempre
a Paolo Sburlati, senza il cui intervento non
avremmo conosciuto due belle persone,
anzi due miti, con sensibilità ed umanità
veramente incomparabili.
E così Ian Paice e Roger Glover
si sono materializzati regalando emozioni
veramente indescrivibili ai nostri ragazzi
ed anche ai “ragazzi di una volta” cresciuti
con le loro canzoni.
Ancora non ci crediamo ! Grazie Ian, grazie
Roger, vi aspettiamo ancora.
RINGRAZIAMENTI
THANK YOU
DEEP PURPLE!
Appuntamento da non perdere
BRIC BRAC 13 e 14 OTTOBRE
CI SCUSIAMO PER IL RITARDO
DOVUTO A
MANCANZA
DI SPAZIO E
RINGRAZIAMO SARA PER
IL MERAVIGLIOSO DISEGNO E PER LA SUA
SOLIDARIETÀ!
Il Premio Nobel per la Pace Muhammad Yumus accompagnato dal Direttore Generale
dell’Azienda Ospedaliera Sant’Orsola Malpighi dott. Augusto Cavina
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RELAZIONE MORALE
di Daria Foracchi Sassoli de’ Bianchi, Presidente A.G.E.O.P. RICERCA
Il 2006 è stato un anno fondamentale per l’Associazione: dopo 7
anni di cantiere e 13 dall’inizio del progetto per la ristrutturazione del 4° piano e sopraelevazione del 5°, finalmente a luglio 2006
tutta l’Oncoematologia Pediatrica è ritornata a casa.
Una “casa” bella e accogliente, funzionale e comoda, dotata di
comfort per la degenza e di strumentazioni e tecnologia d’avanguardia per la ricerca, una “casa” come l’avevamo sognata e che
ha impegnato per molti anni l’Associazione nel non piccolo sforzo di raccogliere tutti i fondi necessari e che sembrava non dovessero bastare mai. Durante l’anno i servizi erogati sono stati in
linea con i livelli di efficienza e cortesia caratteristici di AGEOP,
dato estremamente significativo considerato il momento di grande complessità che la preparazione, esecuzione e successiva sistemazione al trasloco hanno comportato. Grazie a tutti i collaboratori e volontari dell’ufficio che hanno saputo mantenere i nervi
saldi anche durante i mesi più caotici e che con flessibilità, grande impegno e molti sorrisi, hanno garantito il normale svolgimento delle attività dell’Associazione.
Stabile l’afflusso nelle case accoglienza dell’Associazione, anche
se gli introiti relativi alle permanenze sono raddoppiati rispetto
allo scorso anno in seguito, evidentemente, ad una minor necessità di esoneri da parte delle famiglie ed al ritocco dei contributi
richiesti per questo servizio. Come sempre e mai abbastanza, grazie ai volontari dell’accoglienza che con dedizione, attenzione e
sempre grande calore tutelano i nostri assistiti e questo grande
patrimonio dell’Associazione.
Sono stati erogati al reparto 1.000 euro in più dei 913.171 stanziati per i nuovi arredi e che rappresentano piccoli e previsti
aggiustamenti rispetto al progetto iniziale. Questo dato è confortante per due motivi: il primo che quanto previsto in fase progettuale ha ampiamente soddisfatto le necessità reali, il secondo che
per un po’ di anni a venire non avremo bisogno di stanziare fondi
in questo settore. Grazie alla caposala e agli infermieri che con
tanta competenza hanno dedicato tempo ed energie alla realizzazione di spazi consoni e funzionali e a tutti i volontari di DayHospital e Reparto, che con sensibilità, pazienza ed estrema
disponibilità di sono adattati alle rigidità e difficoltà che la nuova
sistemazione ha comportato.
A proposito del 4° e 5° piano, ad un anno di distanza possiamo
trarre un primo bilancio. La struttura ha ampiamente soddisfatto
le aspettative sia degli operatori che dei bimbi ricoverati e delle
famiglie. Queste ultime hanno apprezzato anche le limitazioni
restrittive imposte dalla nuova sede, come segno di una sempre
più attenta e scrupolosa gestione delle patologie dei bambini
ricoverati. Per contro il maggior comfort offerto dalla struttura
permette di vivere le lunghe degenze con minori disagi rispetto a
prima. In finale di questo lungo e travagliato progetto AGEOP ha
dovuto accollarsi dei costi non previsti con Università e Azienda
Ospedaliera. Abbiamo ritenuto che il risultato tanto atteso fosse
troppo importante per non compiere anche quest’ultimo sforzo e
l’esperienza di questo anno ci conforta sulle decisioni prese.
Decisioni condivise anche con la famiglia Seràgnoli e Daniela in
particolare che ha sostenuto, incoraggiato e affiancato
l’Associazione in questo lungo, difficile e oneroso percorso e senza
la quale non saremmo, oggi, nel reparto dedicato a “Lalla
Seràgnoli”, del quale siamo orgogliosi.
Nonostante tutti questi impegni, finanziari e logistici, abbiamo
ritenuto opportuno continuare nella ormai famosa “terapia
Eurodisney” e a giugno il 4° gruppo di entusiasti bimbi, fratelli,
mamme, papà, medici, infermieri e volontari è partito alla volta
del parco. E la magia si è ripetuta fra il divertimento, lo stupore e
la commozione di tutti. Grazie a Paola, sempre lei, alla dottoressa Elena Cantarini, all’infermiera Silvia, al grande volontario
Gabriele tornato piccolo per l’occasione e alla Salvadori Viaggi
che ci affianca con grande professionalità, trasparenza e calore.
E, come sempre, gli appuntamenti di rito dell’Associazione:
- 5.448 giocattoli raccolti contro i 7.598 dello scorso anno; sono
in calo, ma sempre tanti e i tempi difficili per tutti
- in crescita i calendari dell’avvento, passati da 840 a 1.000
- bene, come al solito, i calendari
- stabili anche le lettere di Natale, 2.832 e tutte firmate a mano
dal presidente, con un incasso di 26.380 euro
- in crescita le uova di Pasqua, con 8.134 uova vendute contro le
7.331 dello scorso anno. Come sempre l’uovo d’oro è stato vinto
da gruppo di Imola, guidato da una sempre agguerrita Catia Trerè,
con 1.539 uova, quello d’argento ancora da Giovanna Casarini di
Monteveglio con 713 uova vendute (battendo il suo record personale di 702) e quello di bronzo da Bologna Football Club con 500
uova acquistate. Nella classifica alta segue il volontario, promoter e instancabile Paolo Sacco che ne ha distribuite porta a porta
ben 333 (l’anno scorso 179), le sorelle Fabbiani da Forlì con 290.
Poi, a pari merito Unipol, Comune di Bologna/Ufficio Acquisti e la
volontaria Marisa Gavioli. Fuori qualsiasi graduatoria possibile
l’ufficio, con 6.435 uova vendute e smistate
- bene i biglietti augurali e i gadgets, in via di esaurimento e che
provvederemo a rifornirci
- ottimi i risultati delle bomboniere che, quest’anno, sono state
365, con un incasso di 83.585 euro
- sempre molto bene il notiziario.
Grazie davvero a tutti, all’ufficio, ai volontari della promozione e
non, a chi ha venduto e a chi ha comprato, a chi ha parlato di noi,
a tutti coloro che hanno AGEOP nel cuore e ci incoraggiano,
sostengono e dimostrano stima e fiducia, la nostra riconoscenza
è impossibile da raccontare.
Durante il 2006 sono un po’ diminuite le manifestazioni a favore
dell’Associazione, anche a causa del grande impegno per il trasferimento, ma il ritorno di immagine è stato ugualmente importante, soprattutto per la grande visibilità con i media in occasione del
trasloco.
Ci rifaremo nel 2007, anno in cui AGEOP compirà 25 anni.
E poi ancora record per il tradizionale mercatino delle fate: 6.535
euro incassati. Grazie a loro, all’indomito vicepresidente
Francesca Testoni e agli inossidabili Black & Deker, che sono la
Ferrari dell’Associazione.
Nel 2006 sono stati erogati fondi per contratti con i medici per
un totale di 35.000 euro, di 116.112 euro con i biologi e di 23.793
euro per le psicologhe. Un ringraziamento speciale a tutto il personale dell’Oncoematologia Pediatrica che, seppure obbligato ad
un impegnativo surplus di lavoro qual è stato il trasferimento di
tutto il reparto, ha continuato ad occuparsi con la consueta sensibilità, allegria e attenzione dei nostri bambini e delle famiglie.
Per fronteggiare i numerosi impegni finanziari relativi al completamento del 4° e 5° piano, è diminuito l’impegno a favore
dell’AIEOP, che riprenderà non appena espletati gli obblighi
assunti. A questo punto i ringraziamenti: il primo è sempre stato
per il Professor Guido Paolucci, è lo è anche quest’anno, anche se
a luglio 2006 il prof. ci ha improvvisamente lasciato, a pochi giorni dal trasferimento in quel reparto che con tanta professionalità
aveva creato e che con tanto amore aveva voluto migliore per i
suoi collaboratori e i suoi bambini. Allora grazie prof., come sempre e per tutto quello che ci ha insegnato e regalato, AGEOP, con
l’accento sulla O, insieme al prof. Pession, istituirà un premio a
Suo nome, sotto l’egida dell’Accademia delle Scienze di Bologna.
C’è un’altra persona alla quale AGEOP deve molti ringraziamenti
per la fedeltà di 21 anni di lavoro: Giovanna, che è andata in pensione, ma, uscita dalla porta, è subito rientrata dalla finestra e
adesso è la nostra più qualificata volontaria. Ancora: grazie
all’Università di Bologna per aver fatto il possibile e l’impossibile
per consegnarci un reparto finalmente finito e all’Azienda
Ospedaliera per aver fatto il miracolo del trasloco in tempi strettissimi. Grazie al prof. Masi, al prof. Pession per la sempre grande,
costante disponibilità e presenza, ai pazienti e sempre tonici collaboratori, ai nostri grandi volontari, ai soci e ai sostenitori.
Un grazie particolare ai consiglieri, al collegio sindacale e al
dott. Vianelli per l’attenzione, la professionalità e la lucidità con
cui partecipano alla vita dell’Associazione. Il loro instancabile
impegno è la garanzia della qualità e della trasparenza dell’operato di AGEOP. Se ho dimenticato qualcuno è solamente perché le
persone che ci sono vicine sono veramente così tante che non si
possono avere tutte nella mente, ma nel cuore senz’altro sì.
Un grazie speciale ai bimbi e ai genitori dell’Oncoematologia
Pediatrica per i tanti sorrisi che, nonostante tutto, ci regalano.