La Nuova Armonia Editoriale Care Amiche e Cari Amici, sono lieta di presentarVi, come ogni anno, il nuovo numero della nostra rivista “La Nuova Armonia”, quale testimonianza di quanto sia stato fatto nell’anno che si è concluso e dei buoni propositi per l’anno che verrà. In questo anno Armonia è stata (ed è tutt’ora) particolarmente impegnata su due fronti. Il primo impegno a cui Armonia è stata chiamata è dovuto alla diffusione del fenomeno (poi pubblicizzato da Angelina Jolie) della maggior predisposizione allo sviluppo di tumore al seno o all’ovaio nelle donne che risultano portatrici della mutazione dei geni BRCA1 e BRCA2. L’argomento è molto complesso ed è in fase di trattazione da diversi anni, ormai, ma Armonia è parte di un gruppo di ricerca (il primo in Italia) che si è costituito a Pavia ed ha l’obiettivo di studiare proprio il rischio genetico nelle donne mutate, da tutti i punti di vista (senologico, chirurgico, plastico-ricostruttivo, genetico, oncologico, radiologico e radioterapico, psicologico ecc.). Armonia ha, quindi, contribuito a portare anche a Piacenza gli studiosi che si sono occupati di sviscerare il problema della mutazione genetica ed ha impiegato le sue risorse per incrementare il più possibile la formazione dei medici della locale Unità di Senologia e le informazioni da fornire alle donne su questo argomento. Ricordo in tal senso il Convegno “Tumori al seno: quando la donna è giovane” che si è tenuto presso il Park Hotel il 24 ottobre u.s. dove hanno partecipato una trentina relatori ed il recente contributo di ventimila euro assegnato da Armonia ad una giovane dottoressa in chirurgia in servizio presso la Senologia di Piacenza. Quale testimonianza del lavoro svolto, la nostra rivista riporta alcune preziose interviste rivolte ai professionisti che hanno partecipato al convegno che vi ho indicato. Il secondo fronte su cui Armonia è impegnata è la prosecuzione del promovimento della realizzazione della cd. Breast Unit, e cioè di un centro qualificato con certificazione europea dove si curano le malattie del seno e dove si può ottenere la riduzione della mortalità (fino al 98-99%) e il miglioramento della qualità di vita delle donne. Su tale argomento si è detto tanto, ma si è fatto poco, e Piacenza non può perdere l’occasione di avere nel suo ospedale un Centro di importanza fondamentale quale la Breast Unit. Armonia continuerà, quindi, nella sua azione di lobby, 3 anche attraverso il contributo di Europa Donna Italia, per garantire alle donne piacentine il raggiungimento delle cure migliori e la riduzione delle liste dei tempi di attesa. Infine, Armonia porta avanti la realizzazione di tutte quelle attività che le consentono di essere al servizio delle donne. Proseguono, infatti, i corsi di Movimento Armonico e di Allenamento della Memoria (completamente gratuiti per le donne operate); è stato, inoltre, avviato, grazie al contributo di Komen onlus, il progetto finalizzato alla cura del linfedema e dei disturbi dell’articolazione della spalla per le donne mastectomizzate (anch’esso completamente gratuito). Armonia, poi, testimonia la sua vicinanza alle donne tramite alcuni momenti conviviali che stanno assumendo sempre più importanza perché sono l’occasione in cui ci si sente tutti parte della stessa grande famiglia e sono, da un lato, la celeRomina brazione del Bra-Day e della ormai nota sfilata di moda grazie allo stiliCattivelli sta Martino Midali, e, dall’altro lato, Presidente le due cene sociali (una a giugno e Armonia Onlus una a dicembre) alle quali hanno partecipato oltre centoventi persone per volta. A questi eventi si aggiungono poi tutte le iniziative ludico sportive che animano la stagione primavera-estate dell’Associazione, come le camminate di Podenzano, del Placentia Half Marathon, di Sariano di Gropparello, di Rallio di Montechiaro… In conclusione, tanta strada è stata percorsa, ma altrettanta ne rimane da percorrere. Desidero chiudere questo breve intervento, ringraziando tutte le persone che ci sostengono con il loro aiuto economico e morale. Infatti, Armonia è prima di tutto un’Associazione di volontariato, perciò la sua vitalità e la sua capacità di sostegno sono il risultato della solidarietà e della sensibilità di tutti: c’è chi offre parte del suo tempo, o chi organizza un aperitivo o una cena di beneficienza, o chi si attiva per consentirci di raccogliere fondi…; a queste persone rivolgo il mio GRAZIE, perché ciò che l’Associazione realizza è merito di tutti coloro che portano Armonia nel cuore. 4 Sommario 03 Editoriale di Romina Cattivelli 05 Se vuoi essere una di noi 06 Attività 2014 10 Corsi, Progetti e Info Inserto “Donna Giovane” Convegno: Tumori al seno, quando la donna è giovane (1) Tumori al seno: quando la donna è giovane di Giorgio Macellari Rivista di Cultura Senologica Anno 5 - Marzo 2015 Direttore Responsabile: Romina Cattivelli Edizione a cura di: TWM srl Via Beati, 51 - Piacenza - Tel. 0523 610 912 Progetto editoriale: TWM srl Progetto grafico e impaginazione: TWM srl - Caffi Matteo Per la pubblicità: TWM srl (4) Intervista al dottor Carlo Naldoni Il tumore al seno diventa giovane? L’esperienza in Emilia-Romagna. Ne parla il dottor Carlo Naldoni Via Beati, 51 - Piacenza - Tel. 0523 610 912 Stampa: Grafiche Lama srl Strada ai Dossi di Le Mose, 5/7 - PC - Tel. 0523 592859 SPEDITA GRATUITAMENTE A CIRCA 1000 DONNE DI PIACENZA E PROVINCIA Distribuita nei più importanti centri di aggregazione femminile Disponibile presso la sede dell’Associazione (7) Intervista alla professoressa Daniela Turchetti La mutazione genetica (13) Intervista alla dottoressa Alberta Ferrari Chirurgia preventiva? Sto con la libertà di scelta delle donne 12 Un’opportunità ed un’esperienza rara di Evelina Begnini 13 Donna, Seno e Salute un DVD per conoscervi meglio 14 Procedimenti chirurgici ancillari in chirurgia ricostruttiva mammaria: un valore aggiunto di Gerardo Gasperini 16 Mangia la foglia di Ezio Scarpanti 17 La bacheca di Armonia 18 Questione di forma di Paola Notari 20 Il DIS-AGIO in senologia oncologica di Franca Oberti - recensione libro 22 Un fulmine a ciel sereno (10) Intervista alla professoressa Alessandra Graziottin Con il cancro al seno tre lutti colpiscono l’identità femminile di Barbara Rovelli - testimonianza 23 L’alba del giorno dopo di Ilaria Massini - testimonianza 24 Calendario Appuntamenti 2015 Se vuoi essere una di noi Informazioni Utili SEDE Galleria S.Donnino, 4 (2° piano) - Piacenza TELEFONO / FAX • La sede è aperta il 1° martedì di ogni mese dalle 15.00 alle 19.30 (mese di giugno 2° martedì) • Per essere contattata lasciaci un messaggio nella segreteria telefonica o inviaci una e.mail Se vuoi sostenerci 0523 385866 (con segreteria telefonica) puoi diventare SOCIO ORDINARIO E.MAIL [email protected] • recandoti direttamente in sede il 1° martedì di ogni mese • facendo un versamento di 20 euro a mezzo bonifico bancario o bollettino postale allegato In questo caso dovrai poi recarti in sede per: SITO WEB • Ritirare la tessera di SOCIO www.armoniapiacenza.it FACEBOOK Armonia onlus • Segnalare l’indirizzo postale per ricevere la rivista • Indicare l’indirizzo di posta elettronica per essere facilmente informata di ogni iniziativa dell’Associazione puoi fare una DONAZIONE fiscalmente deducibile a tal fine il versamento deve essere fatto a mezzo bollettino postale, assegno bancario, bonifico bancario, vaglia postale. ...IN POSTA Conto Banco Posta C.C. N. 11746294 IBAN IT80 Y076 0112 6000 0001 1746 294 ...IN BANCA Banca di Piacenza Sede centrale - Via Mazzini (PC) C.C. N. 0022356 IBAN IT72 A051 5612 6000 0000 0022 356 NB: sulla CAUSALE del VERSAMENTO è importante indicare la parola DONAZIONE, OFFERTA o EROGAZIONE LIBERALE e conservare la ricevuta per eventuali controlli fiscali puoi devolvere ad Armonia IL 5 PER MILLE nella tua dichiarazione dei redditi segnalando il nostro codice fiscale 91031060337 Vi informiamo che la prossima ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI è fissata in PRIMA CONVOCAZIONE IL 25/03/2015 - ORE 24.00 e in SECONDA CONVOCAZIONE IL 26/03/2015 - ORE 20.00 presso la sede dell’Associazione 6 4 maggio 2014 6 marzo 2014 Piacenza Marathon Marcia di Podenzano Nella Foto... momento della premiazione con la presenza del sindaco di Podenzano 28 maggio 2014 Cena a Torre Maestri I n una primavera già inoltrata, ma non troppo intenzionata a farsi estate, abbiamo festeggiato tutte insieme, con Armonia, nella stupenda cornice dell’Agriturismo “Torre Maestri”, vicino a Gossolengo. La padrona di casa è Lucia, una come noi, una delle tante. Cibi deliziosi, un cielo prima azzurrissimo e poi tempestato di stelle, una vivacità “armoniosa” e una complicità tutta al femminile hanno fatto da sfondo a una serata di allegria, musica dal vivo e canti sfrenati, fino a che le ore si son fatte piccole piccole... Da ripetere. Concetta Ciliendo 14 giugno 2014 Camminata in Rosa Sariano di Gropparello Attività 2014 Nella Foto... Lo staff Cammina in Rosa all’apertura delle iscrizioni I partecipanti sono circa 400 L’ edizione 2014 è archiviata. E come sempre guardiamo avanti: fra poco sarà il tempo della nuova sfida. È passato un anno. Non siamo più giovani di allora, anzi. Ma la voglia è la stessa. La determinazione ancora più forte. Il coraggio non è venuto meno, forse è cresciuto. Non vediamo l’ora di metterci in moto. Vogliamo arrivare al traguardo, come sempre. C’è di mezzo il senso della vittoria, con le sue metafore che si attorcigliano come spire a strangolare il nemico. Anche quest’anno saremo in tante, ancora di più: quelle ormai “storiche” – quasi assuefatte – e il gruppo delle new-entry, più acerbe d’esperienza, ma non meno combattive. È a queste ultime che vorrei rivolgere un pensiero. Dalla mia postazione (ormai sto per salire sul gradino dei 10 anni) posso solo testimoniare a tutte loro la positività e l’ottimismo. Certo, i momenti bui, le notti di sconforto e certe fugaci trepidazioni non vi mancheranno. Ma – ve lo dico con il cuore – non dovrete mai perdere la speranza. E nemmeno la voglia di arrivare fino in fondo, come per l’Half Marathon. È proprio così che ce la farete. E poi, ricordatevi, avete anche un obbligo morale nei confronti della altre donne, quelle già malate e anche quelle sane: e proprio per testimoniare a tutte loro – oltre che a noi stesse – che il nemico si può sconfiggere, bisogna presentarsi in tante, tantissime. È così potente quel corteo di cappellini e magliette fucsia che circolano chiassose dentro la nostra città. E così emozionante guardarlo… Concetta Ciliendo La Nuova Armonia 14 settembre 2014 Marcia benefica a Rallio di Montechiaro P iù di seicento marciatori, di ogni età, hanno partecipato alla marcia non competitiva svoltasi a Rallio domenica 14 settembre che si è snodata tra le splendide colline della frazione di Rivergaro. Marcia che si è distinta per la bellezza dei suoi percorsi e per il fine benefico. La seconda edizione della camminata non competitiva, alla memoria dello scomparso presidente della Repubblica Assistenza di S.Agata di Rivergaro, Leonardo Bongiorni, organizzata da “Piacenza marce” e dal circolo “Acli S.Ilario” di Rallio in collaborazione con la stessa pubblica S.Agata, con il supporto operativo del Soccorso Alpino e della Protezione Civile, è stata dedicata all’Associazione “Armonia” per la lotta contro il tumore al seno. In una domenica di sole centinaia di persone sono 28 settembre 2014 Race Bologna 7 Attività 2014 arrivate nel caratteristico paesino collinare per percorrere i tre percorsi (6 - 8,5 - 16 km) immersi nei boschi e nei verdi prati, tra guadi e saliscendi, felici di esserci. Tutto si è svolto in assoluta sicurezza grazie alla perfetta organizzazione ed al termine della marcia circa 200 partecipanti hanno invaso, affamati, gli stand gastronomici allestiti dal circolo “Acli”. Il gruppo podistico di “Armonia”, composto da una settantina di marciatrici, si è aggiudicato il primo premio quale gruppo più numeroso. Alla fine della manifestazione il presidente del circolo “Acli” sig. Fiorenzo Chavarini, ha consegnato alla sig.ra Romina Cattivelli, presidente di “Armonia”, l’assegno del ricavato della marcia benefica con l’augurio di ritrovarsi a Rallio il prossimo settembre 2015. 8 con la sua creatività? Non posso mai smettere di pensare che quando creo un abito voglio fare sognare. Mi piacerebbe la mia moda aiutasse quelle donne che stanno vivendo un momento così particolare, così difficile a renderle un po’ più serene. Come nasce la sinergia tra Martino Midali e il BRADAY? La mia moda deve aiutare ogni singola donna a riuscire a comunicare la forza delle proprie idee e della propria sensibilità nella scelta del proprio look. E’ la passione della mia vita, il mio è un progetto sentimentale. Sono da sempre molto sensibile all'universo femminile, mi piace osservare tutte le donne del mondo nella loro quotidianità. Il braday è un progetto mondiale ideato per divulgare informazioni corrette e complete sulla ricostruzione del seno, e visto che il cancro al seno, purtroppo, colpisce molte donne, perché non sostenerlo? Considerando che, si evince dalle sue collezioni, non insegue uno stereotipo: qual è la sua immagine di donna? Per le mie donne volevo uno stile nuovo, innovativo, pratico. La mia moda noncostringe a forme sacrificate. L’importante Perché ha deciso di è essere naturali sostenere il BRADAY? “être naturelle” La mia azienda è un rispettando la piccolo universo fempropria persominile, 140 DONNE SU nalità, ricer153 COLLABORATORI, cando semdai 23 ai 69 anni tra Intervista allo Stilista Martino Midali pre un giusto dipendenti e consua cura di Simonetta Chinelli lenti. Tutto è nato equilibrio tra perché una delle mie ciò che si è e collaboratrici ha dovuto affrontare tutto ciò che si indossa. questo percorso, un lungo percorso, con L'esperienza di questi anni non grande forza e determinazione. Mi ha crede che possa essere il seme per sensibilizzato sull'argomento presenaltri nuovi stilisti? tandomi il Prof. Macellari, direttore Spero proprio di sì, ma purtroppo questo non dipende dell’Unità Operativa di Chirurgia da me! Senologica di Piacenza, con cui da più Continuerà a sostenere il BRADAY? anni io e il mio staff collaboCerto che sì. Il prossimo anno vorremmo riamo. coinvolgere, oltre al nostro Martino Come ha influito, questo conMidalistore di Piacenza, anche tutti gli altri tatto diretto con le donne ope43 punti vendita del brand, distribuiti in rate di tumore al seno, quindi tutta Italia, anche con iniziative social a colpite nella loro bellezza, supporto. 15 ottobre 2014 Il Braday Attività 2014 3 dicembre 2014 Cena all’Avila N on so se eravamo in cento o centocinquanta. Ma di certo eravamo tantissime. Un fiume di donne (ma anche qualche maschietto, ogni tanto tocca anche a loro…), un fiume in piena, incontenibile. E anche all’Avila, come a Torre Maestri, abbiamo cenato divinamente, abbiamo chiacchierato, ci siamo fatte fotografie in tutte le salse, abbiamo cantato e ballato… ci siamo divertite, insomma. E che altro dobbiamo fare, dopo che il cancro ha bussato con insolenza alla nostra porta? Non dobbiamo farci mancare niente, ma proprio niente! E ritrovarci in gruppo, spensierate, trasgressive e anche un pochino indemoniate, non può che farci bene: è una sana terapia, altro che Tamoxifene o Anastrazolo! Ce la consigliano gli stessi nostri dottori... Concetta Ciliendo La Nuova Armonia 6 dicembre 2014 Giornata del Volontariato 7 dicembre 2014 Pacchetti CAD Care amiche di Armonia, Durante il periodo natalizio la nostra azienda ci ha dato l’opportunità di avviare una collaborazione con un’ONLUS per la preparazione dei pacchetti regalo. Noi ragazze abbiamo deciso di scegliere Armonia, perché in quanto donne ci sentiamo vicine agli obiettivi e alle iniziative di cui questa associazione si occupa. Le volontarie non solo ci hanno offerto il loro aiuto come pacchettiste, bensì hanno anche contribuito alla costruzione di un rapporto di reciproca stima e di affetto. Ringraziamo le amiche di Armonia per la bellissima esperienza che ci auguriamo possa ripetersi anche a Natale 2015. Giulia, Glenda, Laura, Mila, Valentina 9 Attività 2014 Le “pacchettiste” di ARMONIA Ada, Alina, Antonella, Barbara, Catia, Concetta, Cristiana, Eleonora, Fiona, Franca, Gabriella, Graziella, Ilaria, Loredana, Maria Grazia, Maria Luisa, Marisa, Monica, Olga, Primina, Romina, Rosanna, Sabrina, Samanta, Silvana, Simonetta. Carissime Giulia, Glenda, Laura, Mila e Valentina, anche a tutte le Socie di Armonia il Natale 2014 ha fatto un prezioso regalato: conoscere VOI, persone un pò speciali che ci avete scelte, istruite, supportate nel confezionamento dei nostri primi pacchi regalo, seppur indaffarate nel gestire la mole di lavoro che il periodo natalizio comporta. Siamo state contente di avervi affiancate, siamo state contente per il risultato ottenuto non solo di visibilità e di sostegno economico, ma anche e soprattutto per avervi conosciute ed apprezzate. Vi assicuriamo la presenza per il prossimo Natale, più agguerrite che mai! 10 , Corsi PROGETTI&Info a cura di Gabriella Bertinotti Continuano i corsi di É iniziato il progetto DANZATERAPIA CURARSI DEL LINFEDEMA (arrivato ormai al 4° anno) e ALLENAMENTO DELLA MEMORIA “programma realizzato grazie al contributo offerto dalla Susan G.Komen Italia onlus” (arrivato al 3° anno) Per info e dettagli vi invitiamo a consultare la rivista La Nuova Armonia 2014 o a contattare il numero 338 8674267 Per il prossimo anno proponiamo il Nordic Walking Il Nordic Walking, ovvero "camminata nordica", è una disciplina sportiva che nasce in Finlandia negli anni Trenta come allenamento estivo degli sciatori di fondo. Interpretando il Nordic Walking in chiave di benessere piuttosto che in chiave agonistica ci si può accorgere che, oltre alla sana pratica fisica, offre anche il piacere di stare in gruppo e di fermarsi a guardare la flora, la fauna, i paesaggi e le opere storiche che abbiamo attorno. BENEFICI • aumenta la frequenza cardiaca fino a 10-15 battiti al minuto e il consumo calorico dal 20% al 45% rispetto alla camminata tradizionale alla stessa velocità con evidente miglioramento della resistenza aerobica ed efficacie prevenzione di malattie e disturbi cardiovascolari • aiuta a tenere sotto controllo il peso, la pressione del sangue, il livello del colesterolo e dei trigliceridi, a perdere chili superflui • migliora la postura, la flessibilità e la mobilità articolare, la coordinazione, tonifica e rafforza la muscolatura di tutto il corpo e migliora il metabolismo dei dischi intervertebrali della spina dorsale aiutando a prevenire e curare i problemi di schiena • riduce tensioni muscolari e dolori nella zona delle spalle e della nuca e aiuta a combattere stress e depressione • diversi studi confermano che, nelle donne operate al seno che praticano il Nordic Walking, la circolazione linfatica migliora, mentre l’intero sistema psico-fisico gode di una sensazione di benessere diffuso quindi, concludendo, pur non sostituendo gli effetti ottenuti dai trattamenti di fisioterapisti specializzati né potendo prevenire il formarsi di linfedemi, è comunque un’ottima attività integrativa che favorisce il recupero di una buona qualità della vita e il controllo del peso, tappe importanti sulla strada della guarigione . Giorgio Macellari Direttore U.O. Chirurgia Senologia Tumori al seno: quando la donna è giovane Convegno: Tumori al seno, quando la donna è giovane er ciascun anno che passa sono quarantacinquemila le italiane che si ammalano di un cancro al seno. Di queste, il 6% hanno meno di quarant’anni. È un piccolo esercito agguerrito e spaventato di quasi tremila giovani donne che, ogni anno, devono affrontare una minaccia dai lineamenti particolarmente insidiosi. Oggi la maggior parte dei tumori al seno in quante hanno già varcato la soglia della menopausa viene curata e controllata in sicurezza: la diagnosi precoce è una realtà consolidata grazie alla consapevolezza delle donne che aderiscono agli screening mammografici; il percorso di terapia è oliato e di solito si limita a trattamenti minimamente aggressivi; le percentuali di sopravvivenza possono toccare l’impressionante cifra del 98%. Per le giovani, invece, la faccenda si complica. Prima dei qua- P rant’anni, infatti, non esistono convocazioni di sorta e le donne sono lasciate alla propria responsabilità. Ma la maggior parte ritengono – proprio per questa sorta di trascuratezza – che il problema non le riguardi. Perciò non si preoccupano di fare le due cose davvero importanti: un’ecografia e una visita senologica ogni anno. La colpa non è loro, ma di un sistema che ancora non è in grado di fornire informazioni semplici e capillarmente diffuse a tutte le interessate. Così è più difficile ottenere una diagnosi precoce. Ma i problemi non si esauriscono qui. Anzitutto nella fascia giovane è più facile osservare tumori causati da guasti genetici (come quello che ha colpito Angelina Jolie, per intenderci), che di frequente interessano entrambe le mammelle. E poi il tumore al seno giovanile è mediamente più aggressivo, rispetto a quello che colpisce dopo la menopausa. E le cure che richiede risultano di solito più massicce. Soprattutto colpiscono pesantemente la sfera della fertilità e della sessualità: le cure tendono infatti a sopprimere le funzioni ormonali, creando una menopausa artificiale, inaspettata e improvvisa, dunque ben diversa da quella fisiologica. Le conseguenze? Disturbi dell’umore e della sfera cognitiva, inquietudine, ansia, depressione, spossatezza, insonnia, vampate, palpitazioni. E, ancora, secchezza vaginale, calo del desiderio, scarsa eccitabilità. E questo spiega come mai un tumore al seno provoca il 25% di separazioni, mentre lavoro, con il rischio di sottomansionamento, riduzione del salario o licenziamento. Insomma, il quadro è complesso e severo. Come semplificarlo e renderlo meno temibile? Prima di tutto lavorando sul piano della diagnosi precoce: occorre insistere con campagne di sensibilizzazione capaci di raggiungere la maggior parte delle giovani, insegnando la pratica dell’autoesame periodico del loro seno a partire dai 15-16 anni e facendo loro capire l’importanza dell’ecografia e di una visita senologica a partire dai 30. Questi obiettivi si possono raggiungere diffondendo opuscoli, istruendo le ragazze degli istituti superiori (quarte e quinte) con lezioni condotte nell’orario scolastico e organizzando campagne informative quando è lui ad avere un cancro solo il 7% delle coppie si separano. E non è finita. Oggi le italiane fanno figli dopo i 30 anni. Perciò quelle che non ne hanno e sono colpite da un tumore al seno devono rinviare il desiderio di maternità a cure ultimate. Cioè spesso dopo i 35-36 anni. Questo è un problema del quale le donne stesse sono restie a parlare, ma che per molte di loro diventa un’importante fonte di preoccupazione e sconforto. È vero, oggi si possono prelevare piccoli frammenti di ovaio, congelarli e rimetterli al loro posto a cure concluse: ma i disagi sono comunque tanti e l’ansia per una mancata realizzazione del progetto di maternità resta alta. Per chi invece i figli li ha già fatti subentra un altro genere di tormento: l’assillo di lasciare degli orfani. Per le lavoratrici, infine, si allunga sempre l’ombra di possibili discriminazioni sul luogo di con testimonial capaci di colpire il cuore delle giovani. Quanto alle cure – una volta fatta la diagnosi di tumore – la regola d’oro è affidare le donne esclusivamente ai Centri di Senologia certificati. E su quest’ultimo tema è inevitabile una riflessione, perché riguarda da vicino anche le piacentine. Piacenza si gioca una partita importante, in materia. Il Parlamento Europeo – con la storica Risoluzione del 2006 – raccomandava a tutti gli stati membri di dotarsi, entro il 2016, di Breast Unit, quelle “case delle donne” in cui professionisti dedicati lavorano insieme mettendo la paziente al centro di ogni interesse. Si tratta di Unità funzionali altamente specializzate in cui la modalità di lavoro multidisciplinare garantisce un accesso egualitario per tutte le donne, standard di cure omogenei e umanizzati, prestazioni d’eccellenza, raccolta e scambio in rete dei dati, ricerca, innovazione, formazione, sostegno psicologico, riabilitazione, sorveglianza a lungo termine e coinvolgimento del volontariato. Una miscela di ingredienti che, se accuratamente dosati, fanno la differenza e riducono la mortalità di quasi il 20% rispetto alle strutture che ne sono prive. Ecco il senso della Breast Unit: curare al massimo, salvare la vita e garantirne una di qualità migliore. In questa direzione l’Italia si è già mossa: lo scorso dicembre la Conferenza Stato-Regioni ha approvato le “Linee di indirizzo sulle modalità organizzative ed assistenziali della rete dei centri di senologia” (chi volesse approfondire può digitare il sito http://www.salute.gov.it/portale/news/), confermando l’impegno a costituire su tutto il territorio italiano le Breast Unit. La marcia è ormai inarrestabile. E Piacenza? La nostra Senologia è a un buon livello. Ma il percorso verso una Breast Unit certificata non sarà breve, nemmeno semplice. Sembra che a parole tutti la vogliano, ma di fatto le parole non bastano. È necessaria una discesa in campo collettiva. Bisogna unire professionisti con ruoli, orari e – soprattutto – interessi molto diversi, talora conflittuali, per farli lavorare come una squadra ad alta performance, senza stress e con tutto il tempo che meritano per la loro serenità, che è anche la maggiore garanzia per le donne malate. Si dovranno perciò negoziare le diverse esigenze, valutando con realismo l’impatto che il modello multidisciplinare – alimentato dalla collaborazione di professionisti fisicamente separati – può portare sul sistema Ospedale, fondato più sulle Unità Operative che sulla distinzione delle discipline. Serviranno dunque investimenti. E una regia illuminata per governare il meccanismo e valutare l’efficacia, l’efficienza, la flessibilità e i punti deboli dell’intero sistema. Le piacentine hanno un’opportunità storica. E per quanto la Breast Unit sia un loro diritto, se vogliono agguantarla devono mobilitarsi e lottare in prima persona. Non possono restare ricevitrici passive, debbono invece scendere sul terreno di gioco per smuovere la politica e indirizzarne le scelte. Per quel che mi riguarda io sono con loro: da anni propongo che la Breast Unit venga consegnata a Piacenza e l’inerzia politico-istituzionale certo non riduce il mio impegno né frena il mio entusiasmo. E fino a quando lavorerò come chirurgo al servizio delle donne farò quello che è mio dovere perché abbiano ciò che l’Europa ha sancito. Se uniamo le forze, insieme ce la possiamo fare. Il tumore al seno diventa giovane? L’esperienza in Emilia-Romagna. Ne parla il dottor Carlo Naldoni Convegno: Tumori al seno, quando la donna è giovane l tumore al seno è diventato giovane? Si è abbassata l’età delle donne che incontrano sulla propria strada il cancro? Quali sono i dati reali di quella che sembra una nuova emergenza al femminile? I dati non porterebbero a queste conclusioni. “Non è più elevato il numero delle giovani malate, i numeri parlano chiaro” – Dott. Carlo Naldoni dice Carlo Naldoni, oncologo responsabiOncologo Responsabile le dei programmi di screening in oncoloScreening gia, fra cui quello sui tumori della mammella, della direzione generale della Sanita’ e delle Politiche Sociali della regione Emilia-Romagna. “Al momento in un anno in Italia su 100.000 donne si osservano rari casi di tumore nelle giovani di età inferiore a 30 anni (3,5-4,5) in impercettibile aumento negli anni (mediamente del 3%/anno), circa 40-50 casi su 100.000 nelle donne tra i 30 e i 39 anni e circa 150-170 casi dai 40 ai 50 anni in lievissimo aumento (0,8-0,9% medio/anno) o stabili negli anni e circa 300-350 casi dai 50 e così via a crescere nelle successive decadi già però interessate ed influenzate dal programma di screening mammografico di popolazione in corso quindi, in lieve ma sempre più evidente diminuzione negli anni.” I Quindi non c’è nulla di nuovo? “Questa incidenza è sempre stata presente, oggi fa più impressione e attira maggiormente l’attenzione perché se ne parla. Ma stiamo di nuovo ai numeri. In termini di incidenza, come dicevo, siamo al +3% all’anno ma, a quell’età, è un dato poco significativo perché parte da un’incidenza di base molto bassa (come dicevamo 3,5 – 4,5% su 100.000 donne). Credo che sia giusto non provocare allarme tra le donne giovani anche se certamente il dato va seguito con attenzione". intervista di Antonella Lenti Il dottor Naldoni mette l'accento sulla tempestività della diagnosi a questa età. “Importante è farsi vedere subito non appena si avverte qualcosa di anomalo e di nuovo al seno. Per le donne giovani nel tumore alla mammella c’è una particolarità che riguarda i tumori ereditari, quelli insomma che investono la mutazione genetica del BRCA1 e 2. Nelle donne sotto i 40 anni la proporzione di tumori ereditari è del 10 -12% per cento dei tumori mammari che si sviluppano a questa età e questo e’ certamente un aspetto che va tenuto in considerazione". Possibile uno screening per le donne giovani? "Gli screening sono mirati all'efficacia in termini di riduzione della mortalità. Ma in questo caso non ci sono evidenze scientifiche dimostrate né esami che possano andare a segno quindi allo stato attuale delle conoscenze ed anche per la bassissima incidenza uno screening nelle donne giovani non è proponibile" Gli screening però si fanno. Quando è stato avviato il percorso in Emilia-Romagna? “Siamo partiti nel 1996. La spinta per una attivazione nazionale dei programmi di screening mammografici arrivò da una raccomandazione della Unione 'Europea. In altri paesi, su questa materia, erano, già da anni stati avviati, programmi di screening di popolazione organizzati (come in Norvegia, Olanda, Inghilterra, Svezia ecc.). In Italia c’erano poche esperienze: avevamo quella di Firenze e Torino p. es. che hanno fatto un po’ da capiscuola. Si è partiti con la fascia d’età tra i 50 e i 69 anni invitando attivamente le donne ad eseguire una mammografia ogni due anni. Poi, a seguito delle indicazioni del Gruppo italiano di screening mammografico (Gisma), nel 2010, si è deciso di abbassare l’età comprendendo la fascia di età fra i 45 e i 49 anni (oltre ad averla elevata ai 74 anni): era infatti emerso che avrebbe potuto esserci efficacia anche in questa fascia d’età.” Ed è stato così? “Una prima valutazione dell'efficacia e dell'efficienza (valutata sulla fascia di età 5069 anni) è questa: se si considera la popolazione invitata la riduzione del rischio di morire di tumore mammario in Emilia-Romagna si aggira intorno al 30-32%; la percentuale cambia molto se si prende in considerazione la popolazione femminile che risponde regolarmente allo screening mammografico eseguendo la mammografia (nella nostra regione il 72-73% delle donne invitate): in questo caso la riduzione del rischio di morire per carcinoma della mammella è di più del 50%. Quindi chi fa il controllo dimezza il rischio di ammalarsi. Faccio presente che, al momento, ogni anno in Emilia-Romagna emergono circa 3700-3800 nuovi casi e si stima una mortalità di 1300-1400 donne.” Ma lo screening ha avuto un’evoluzione. “Riguarda l’indagine sulla familiarità del tumore al seno e la possibilità di attivare interventi di diagnosi precoce o profilassi. Il fenomeno interessa poche donne, ma il rischio in questo caso è molto elevato. Il programma regionale per l’individuazione e la gestione delle donne (e conseguentemente delle famiglie) a rischio ereditario ha preso avvio nel 2012 e si è sviluppato su tutto il territorio regionale. Si basa su una rete di servizi di due tipi: i centri di senologia (detti centri spoke che vuol dire raggi) ed i centri di genetica organizzati in rete (detti hub che vuol dire mozzo). La donna che è inserita in questo percorso viene presa in carico finche’ non viene definito il suo livello di rischio. Arrivati a questo punto alle donne sono consigliati vari tipi di intervento di controllo periodico per la diagnosi precoce o profilattici (intervento mastectomia e/o ovariectomia, terapie mediche, stili di vita appropriati ecc.). La presa in carico comporta – segnala il dottor Naldoni – l’attivazione di un counseling genetico durante il quale la donna viene informata dettagliatamente di tutto e delle possibilità di intervento di diagnosi precoce o profilassi. E’ evidente che questo rappresenta un momento molto delicato da prendere molto seriamente. Si tratta di interventi che modificano la sua stessa natura di donna. Solo dopo una paziente azione di counseling, quando la donna è consapevole di tutto, potrà prendere le decisioni che ritiene più opportune per sé adeguatamente guidata da chi l’ha presa in carico. In Emilia-Romagna a costituire la rete di servizi per la gestione del rischio ereditario sono stati individuati 12 centri spoke, almeno uno per provincia, collegati in rete a quattro centri hub di genetica che sono a Bologna, Modena, Parma e l’IRCS di Meldola (FC) in Romagna. Il percorso per la donna è completamente gratuito.” E che dire della minaccia di tagli, come potranno influire su questi programmi? "E' un problema che non può essere ignorato certamente. Come Lei sa però in questo momento siamo di fronte ad un documen- to nazionale, sollecitato da una direttiva dell’Unione Europea che obbliga i paesi membri ad attivare le cosiddette Breast Unit (Centri di senologia) su tutto il territorio nazionale, secondo certe caratteristiche, entro il 2016: se non si porta avanti questo programma si corre il rischio delle sanzioni. Da alcuni mesi c'è l'intesa della conferenza Stato-Regioni che ha approvato il documento sull’attivazione delle Breast Unit in Italia nel quale l'impegno stringente è quello di riorganizzare i servizi che si occupano di senologia in percorsi funzionali unitari multidisciplinari debitamente monitorati e di qualità". E il documento in questione si apre con una dichiarazione impegnativa: "Il ministero della salute considera l'oncologia una priorità di programmazione nazionale (vedi anche il documento sulle reti oncologiche oppure i contenuti del Piano nazionale di Prevenzione 2014-2018). In tutto ciò un'attenzione particolare è stata rivolta al cancro al seno (vedi documento sulle Breast Unit) quindi ai servizi ed ai percorsi che si occupano del problema". La mutazione genetica Armonia ha intervistato la professoressa Daniela Turchetti del Dipartimento di Scienze mediche e chirurgiche dell’Universita’ di Bologna. Al suo attivo un lungo bagaglio di studi e ricerche. Dal 1996 membro del Gruppo di Studio Modenese sui Tumori Ereditari della Mammella. Dal 1999 responsabile del programma di consulenza genetica del Centro per lo Studio dei Tumori Familiari della Mammella e dell'Ovaio e corresponsabile dell'organizzazione delle attività assistenziali e di ricerca dello stesso Centro. Notevole anche la sua attivita’ didattica in diverse universita’. Con un linguaggio molto chiaro ci aiuta a capire da un lato i percorsi scientifici in corso per affrontare questo problema e ci aiuta a capire i tanti perche’ che ci ingabbiano la mente ogni volta che affrontiamo il problema tumore. Convegno: Tumori al seno, quando la donna è giovane Professoressa, ci spieghi che cosa è una mutazione genetica e in particolare quella che cela alte probabilità di ammalarsi di tumore al seno. Una mutazione genetica è l’alterazione di un gene. I geni sono tratti di DNA localizProfessoressa zati nei cromosomi, che sono ereditati Daniela Turchetti dai genitori e si ritrovano identici in ogni Dipartimento nostra cellula. Essi rappresentano, come Scienze Mediche spesso si dice, il nostro “libretto di istruUni. Bologna zioni”: ogni gene contiene le istruzioni per produrre una proteina; sono infatti le proteine le vere responsabili della composizione e delle attività del nostro organismo. La mutazione di un gene può essere ereditaria (il gene viene ereditato da un genitore già alterato), e in questo caso è presente in tutte le cellule che costituiscono il nostro organismo, oppure può essere acquisita: il gene, per effetto del caso o dell’esposizione ad agenti esterni, viene alterato in una singola cellula, mentre in tutte le altre cellule resta inalterato. In ogni caso, la mutazione di un gene può cambiare radicalmente l’istruzione per la produzione della relativa proteina; se si tratta di una proteina che regola la proliferazione cellulare, la sua alterazione può portare alla proliferazione incontrollata della cellula e, conseguentemente, allo sviluppo di un tumore. La stragrande maggioranza dei tumori, della mammella come di tutti gli altri organi, è la conseguenza di una mutazione acquisita, cioè presente solo nelle cellule tumorali e perciò non trasmissibile alla prole. Solo nel 5-10% delle donne che sviluppano intervista di Antonella Lenti un tumore al seno, invece, è presente una mutazione ereditaria: presente, cioè, in tutte le sue cellule e trasmissibile alla prole (ogni figlio ha una probabilità del 50% di ereditarla). Tale mutazione determina un aumento del rischio sviluppare un tumore, ma non ne dà la certezza: molte donne portatrici della mutazione vivono a lungo senza mai ammalarsi. Certo è che l’identificazione di donne a rischio aumentato offre un’opportunità senza precedenti nell’ottica di una personalizzazione della sorveglianza in funzione del rischio individuale. Quando si è scoperto che la malattia poteva arrivare da questo elemento contenuto nel bagaglio genetico della persona? A che età è possibile scoprirlo? L’esistenza di famiglie in cui il tumore al seno tendeva a ricorrere con un andamento simile a quello delle malattie ereditarie è nota da secoli. Una dettagliata descrizione di una famiglia di questo tipo si ritrova nel trattato sui tumori pubblicato dal chirurgo francese Broca nel 1866. Ci sono voluti però molti anni e, soprattutto, molti progressi nel campo della genetica molecolare perché si definissero le cause genetiche di tali aggregazioni familiari: solo a metà degli anni ’90 dello scorso secolo, infatti, sono stati identificati i geni BRCA1 e BRCA2. Da allora è stato possibile analizzare questi geni nelle persone con sospetti tumori ereditari della mammella e dell’ovaio (le mutazioni di questi geni aumentano il rischio non solo di tumore al seno, ma anche di tumore ovarico). Il riscontro della mutazione in una donna affetta, infatti, permette di verificare se le altre familiari l’hanno ereditata oppure no: coloro che l’hanno ereditata potranno beneficiare di specifici programmi di prevenzione, mentre coloro che non l’hanno ereditata potranno essere rassicurate che il loro rischio non differisce da quello delle altre donne. La mutazione è presente dalla nascita, ma poiché il suo effetto, cioè l’incremento del rischio di tumori, si verifica solo in età adulta, non è indicato effettuare tale test genetico prima dell’età in cui possono essere intrapresi i programmi di prevenzione (in genere 25 anni) o, comunque, prima della maggiore età. Lo screening sulle donne over 45 è una pratica assodata, almeno nella nostra regione, ma il sistema sanitario come è attrezzato per rispondere a questa scoperta della scienza? Gli screening. Quali passi sono necessari per intervenire una volta accertato che una donna può essere a rischio mutazione? Dal 2012, in Emilia-Romagna esiste un programma per l’identificazione e la sorveglianza delle donne a rischio familiare di neoplasia mammaria, sancito dalla DGR 220/2011. I medici di medicina generale e molti medici specialisti hanno a disposizione una scheda a punti che permette di valutare se la storia familiare di tumore al seno di una loro assistita è meritevole di ulteriori approfondimenti. Se è così, la donna può essere inviata ad uno dei centri regionali individuati come Spoke per una valutazione del rischio di tumore al seno. Il calcolo del punteggio viene effettuato anche per tutte le donne che effettuano la mammografia di screening: se l’accesso allo Spoke è indicato, riceveranno le relative informazioni nella lettera di risposta dello screening. Le donne che alla valutazione dello Spoke presentino un sospetto di predisposizione genetica verranno indirizzate al centro di riferimento per la consulenza genetica oncologica (Hub): gli Hub del percorso regionale si trovano a Meldola (FC), Bologna, Modena e Parma. Questo percorso permette di attribuire alle donne un profilo di rischio da 1 (rischio assimilabile a quello della popolazione generale) a 3 (rischio aumentato). Per le donne di profilo 2 (rischio intermedio) tra i 40 e i 44 anni e per le donne di profilo 3 tra i 25 e i 70 anni è previsto un programma di sorveglianza specifico, mentre per tutte le altre donne si ritiene adeguato lo screening di popolazione. Quali studi si stanno facendo su questo argomento? Attualmente due importanti filoni di ricerca sono: 1) l’individuazione di nuovi geni responsabili di predisposizione ai tumori della mammella, poiché solo il 60% delle famiglie che presentano le caratteristiche di una predisposizione ereditaria ai tumori al seno presenta una mutazione dei geni BRCA1 e BRCA2 2) la terapia a bersaglio molecolare nelle pazienti oncologiche con mutazione di BRCA1/2: alcuni farmaci si sono dimostrati efficaci solo o soprattutto in queste pazienti e costituiscono un’importante promessa per la personalizzazione dei trattamenti oncologici Una curiosità: poiché dal tumore al seno non è esente l'uomo, anche nel maschio esiste il problema della mutazione? Al contrario di quello femminile, il carcinoma della mammella maschile è raro, rappresentando meno dell’1% dei tumori che insorgono negli uomini. Quando è associato a storia familiare di neoplasie mammarie, il carcinoma della mammella maschile può far sospettare la presenza di mutazioni del gene BRCA2, in quanto queste sono responsabili di un aumento del rischio di tumori al seno anche nell’uomo. Anche in assenza di storia familiare, una piccola frazione di pazienti con carcinoma mammario maschile presenta una mutazione di BRCA2, ragione per cui l’analisi mutazionale di questo gene si considera appropriata anche in casi apparentemente sporadici. La decisione spetta alle donne. Il compito dei medici è accompagnarle verso la scelta più giusta per loro Il problema della mutazione è scoppiato e ha avuto grande spazio sui media dopo che Angelina Jolie ha optato per la chirurgia preventiva. È questa la strada che i medici consigliano? Quali alternative? Alle donne portatrici di mutazioni nei geni BRCA1 e BRCA2 vengono prospettate le opzioni di seguito descritte. Per quanto riguarda la prevenzione vera e propria, ossia l’attuazione di misure finalizzate ad impedire o ridurre il rischio di sviluppare un tumore, l'unico approccio che si è dimostrato sicuramente efficace è quello della chirurgia profilattica: si calcola infatti che la mastectomia bilaterale profilattica sia in grado di ridurre del 90-100% il rischio di sviluppare una neoplasia mammaria e che l'annessiectomia profilattica sia almeno altrettanto efficace nel ridurre il rischio di tumori ovarici e che riduca anche il rischio di neoplasie mammarie, determinando, complessivamente, una riduzione della mortalità. Si tratta tuttavia di misure alquanto drastiche, con importanti implicazioni sul piano estetico, per la mastectomia, e sul piano riproduttivo e ormonale (sterilità, menopausa precoce), per l'ovariectomia. L'approccio chirurgico può quindi essere perseguito soltanto dopo accurata valutazione delle possibili conseguenze e delle opzioni alternative. Un'alternativa teoricamente interessante, ma ancora in fase di sperimentazione, è quella della farmacoprevenzione, ossia della somministrazione di farmaci in grado di inibire lo sviluppo di una neoplasia. Purtroppo, per quanto riguarda i tumori mammari, non sono ancora stati identificati farmaci che garantiscano un adeguato rapporto costo-beneficio, anche se molti sono in corso di studio. Per quanto riguarda i tumori ovarici, invece, la pillola estro-progestinica contraccettiva si è dimostrata in grado di ridurne il rischio ma il suo impiego è controverso in quanto secondo alcuni potrebbe aumentare il rischio di tumori della mammella. L'approccio più frequentemente adottato è quindi rappresentato da una sorveglianza clinico-strumentale intensificata, che ha l’obiettivo di diagnosticare precocemente un’eventuale neoplasia, aumentandone così le probabilità di guarigione. Per quanto riguarda la sorveglianza mammaria, gli studi effettuati negli ultimi anni su donne a rischio genetico hanno dimostrato una maggiore sensibilità della Risonanza Magnetica della Mammella rispetto ai metodi diagnostici standard (visita, mammografia, ecografia), tanto da far raccomandare l’integrazione di questa indagine in aggiunta alla sorveglianza tradizionale. Per quanto riguarda la sorveglianza ovarica, si raccomanda l’esecuzione, possibilmente semestrale o almeno annuale, di ecografia trans-vaginale e dosaggio del Ca125 sierico. Poiché, però, queste indagini non si sono dimostrate sufficientemente sensibili da garantire una diagnosi precoce, e in considerazione della aggressività dei tumori ovarici, è indicato considerare l’annessiectomia profilattica, tenendo conto anche della specifica fase della vita riproduttiva della donna. La stessa scelta fatta da Angelina Jolie è stata fatta, prima e dopo, da migliaia di donne in tutto il mondo e, contrariamente a quanto è accaduto in seguito alla sua divulgazione nei media, non deve essere giudicata, né tantomeno etichettata come “giusta” o “sbagliata”. Ogni donna ha un modo di interpretare e affrontare il rischio del tutto personale, legato al carattere, alle convinzioni, al vissuto familiare, ai piani per il futuro e a tante altre variabili. Una scelta giusta per una donna è sbagliata per un’altra e viceversa. Il compito di noi medici, in questo caso, non è quello di “consigliare” una strada, ma di supportare ed accompagnare le donne verso la scelta più giusta per loro. A colloquio con la professoressa Alessandra Graziottin Con il cancro al seno tre lutti colpiscono l'identità femminile Convegno: Tumori al seno, quando la donna è giovane Un consiglio alle donne? “camminate, camminando si crea salute” Alessandra Graziottin Presidente Fondazione Graziottin Direttore, Centro di Ginecologia e Sessuologia Medica, H. San Raffaele Resnati Milano Il tumore al seno presenta un conto bastardo alla donna giovane che nell’arco di un anno vive tre lutti profondi. Tre ferite che vanno a colpire pesantemente l’identità femminile con gravi conseguenze per la sessualità. Lo afferma la professoressa Alessandra Graziottin direttore del Centro di ginecologia al San Raffaele Resnati di Milano. Le strutture che fanno? Sufficientemente buona la risposta, la presa in carico degli aspetti psicologici, un po’ meno la consapevolezza che le cause dello stato della salute psicologica sono anche biologiche e vanno a minare anche la vita di relazione e la sessualità. “In questo paese c’è la negazione del corpo, la donna è una mammella che cammina. Per me invece è necessario prendersi cura di tutto il corpo, infatti io non dico che faccio visite ginecologiche, ma parlo di progetti di salute. Il tipo di aiuto che do porta la donna a riprovare gioia per il proprio corpo, a entusiasmarsi, a ridere. Senza corpo non c’è anima e non c’è pensiero” segnala la professoressa Graziottin che, in questa chiacchierata, porta due ordini di riflessione. Uno riguarda i servizi sanitari offerti, che dovrebbero ampliarsi e tenere conto del benessere complessivo delle donne non trascurando l’aspetto intervista di Antonella Lenti della sessualità. L’altro è un incitamento alle donne a mettere in atto azioni di self help soprattutto per superare la minaccia della depressione sempre in agguato a causa dei risvolti intimi che il tumore al seno porta con sè: “Camminate – è la sua esortazione - camminando si crea salute. Il movimento fisico all’esterno può ridurre fino al 30 per cento la componente infiammatoria e questo significa meno dolore e meno depressione, ma anche meno rischi di recidive. Un suggerimento? Basta poco – dice la professoressa che cita il gruppo di auto-aiuto le Pagaie rosa nato a Pisa. E’ un gruppo che ha fatto del movimento fisico, pagaiare insieme, un movimento di salute. Ma in tutte le citta’ si può fare movimento, non c’è solo la pagaia, c’è il nordic walking, non costa niente e in tutte le strade anche urbane si può fare. Camminare con le racchette fa bene per lo svuotamento di un eventuale inizio di linfedema. Muovendosi per un’ora, un’ora e mezza al giorno si fa un fitness talmente di qualità da aiutare tutti i profili di salute, dall’aspetto cardiovascolare a quello respiratorio, all’osteo-muscolare. Contrariamente a quanto si pensi generalmente, più ci si muove e più i fattori trofici vengono prodotti dall’organismo e riparano in parte i danni che si creano”. Torniamo alla sua definizione di ferite e di lutti. Che cosa succede nel corpo di una donna sottoposta alle cure per il tumore al seno nell’aspetto della sua sessualita’? “La prima ferita è l’intervento. Ma l’effetto sarà diverso a seconda dell’età della donna, del tipo di intervento richiesto dal tumo- re: o una quadrantectomia ben fatta oppure una mastectomia. Poi ci sono le cure, nel caso che l’intervento non sia risolutivo. A seconda dell’invasività si parla di chemioterapia, radioterapia; poi bisogna considerare se ci sono recidive immediate o addirittura metastasi. Tutto questo è un bagaglio pesante, che può colpire in vario modo quella che noi chiamiamo identità sessuale. Soprattutto se una donna giovane si trova di fronte a una mastectomia, viene ferito profondamente il senso di femminilità e quindi le si presenta un conto bastardo perchè la chemio fa perdere i capelli, le unghie sono rovinate, la pelle diventa grigia e poi c’è il colpo della menopausa precoce, teniamo conto che il 25 per cento delle donne ha il cancro alla mammella prima dei 50 anni. Per questo parlo di lutti che distruggono con contraccolpi depressivi e di disperazione di estrema importanza. La perdita della fertilità è una ferita ancora più profonda, che porta con sè spesso anche il problema della sfera relazionale con il partner che, pur volendole bene le dice – nella mia esperienza mi è accaduto tante volte – “tesoro ti voglio bene, ma non posso pensare a un futuro senza figli”. Quindi in questo caso la donna perde la fertilità, la mammella e anche il partner. Ma non meno importante è l’aggressione che subisce sul piano della funzione sessuale con la caduta del desiderio”. Da che cosa deriva? “Prima di tutto, come dicevo prima, l’immagine di sè viene pesantemente colpita e il primo motore naturalmente è sentirsi belle e desiderabili. Non ci si piace più e improvvisamente una parte del corpo è come oscurata rispetto a tutto il resto e lo diventa anche da un punto di vista sensoriale. A questo si aggiunga che molte donne, soprattutto se sono stati tolti i linfonodi, riportano parestesie al braccio quindi formicolio all’area cutanea relativa al seno che è stato operato. Lamentano sensazione di fitte, di punture e questo può investire anche il 40-45 per cento delle donne e non è poco. Un’altra conseguenza è il linfedema: il braccio gonfio che può comparire anche a 20 anni dall’intervento. Altro colpo all’immagine di sè , tanto più duro quanto più pesante e importante saranno stati l’intervento e le cure successive. Ma accanto alle conseguenze esteriori ci sono quelle che si verificano dentro al corpo. La più importante è la perdita degli ormoni sessuali. Ma se la donna giovane fa la chemio e va in menopausa precoce non possiamo curarla con gli ormoni e quindi si avrà la perdita degli estrogeni e del testosterone (la chemio distrugge le cellule delle ovaie che lo producono) che è importantissimo per il desiderio. Ma non è finita qui. Chi fa chemio e anche radio ha un aumento di molecole infiammatorie: in particolare le citochine che inondano il cervello, causano neuro infiammazione e questa è la componente principale della depressione che osserviamo in tutte queste situazioni. E si torna al punto di partenza. La depressione è la nemica giurata del desiderio”. Lei ha fatto cenno anche a un aspetto relazionale: che cosa succede nella coppia in base alla sua osservazione? “Osserviamo che si separa il 25 per cento delle donne in cui lei ha un tumore al seno contro il 7 per cento in cui è lui ad avere un problema di tumori. La donna si confronta con un uomo che le sta vicino, ma non la desidera più oppure è lei a non desiderare più. Quindi il 25 per cento delle coppie ha una crisi profonda, nelle altre spesso si vede un forte avvicinamento di tipo emozionale a cui però non sempre si affianca la parte fisica, si è più vicini da un punto di vista amicale, ma non c’è più la componente erotica. Bisogna considerare anche un altro elemento fisico nelle donne sottoposte alle cure ed è la secchezza vaginale che rende molto doloroso l’orgasmo coitale. Detto tutto questo è evidente che la relazione di coppia può subire un grosso contraccolpo” Quali sono le risposte dei servizi? “Dipende molto da centro a centro, ma la qualità del supporto psicologico è molto buona. Tuttavia quello che io lamento è che non c’è l’attenzione alla componente biologica dei problemi sessuali” Che cosa intende? “Per esempio, le donne che non hanno avuto figli o li hanno avuti con il cesareo hanno un pavimento pelvico molto stretto. Sarebbe indispensabile che ci fosse nell’unità operativa una fisioterapista e un’ostetrica preparate sul rilassamento del pavimento pelvico e quindi capaci di rilassare questo muscolo per mantenere un’abitabilità vaginale perché altrimenti il dolore diventa ingovernabile. Questo però non viene mai fatto. Ci sono terapie mediche non ormonali molto efficaci per attenuare tanti sintomi come le vampate, la secchezza, il dolore articolare, l’insonnia. Parliamo di malesseri con forte matrice biologica, ma a questi non si guarda, come se fossero una nuvola nera sopra la testa” In futuro quali possibilità ci saranno per rendere completo il percorso della donna ammalata di tumore al seno? Le breast unit possono aiutare allo scopo? “Dal punto di vista sanitario le breast unit sono un fiore all’occhiello dell’Italia possiamo dire che grazie a un grosso lavoro dei medici, degli psicologi dell’area psicooncologica si è riusciti a omogeneizzare la qualità delle cure a livello nazionale. Un risultato strepitoso. La Senologia, grazie ai medici, ha fatto tantissimo e abbiamo molti centri di assoluta eccellenza. E’ bene dirlo, altrimenti in Italia si passa il tempo a parlare male di tutto. Lavorano insieme oncologo, chirurgo, senologo; spesso gli italiani fanno gli scontenti, anche quando le cose funzionano, ed è un fatto: la Senologia italiana è una perla, diciamolo. Bisognerebbe dire grazie ai medici e ai professionisti. A volte i pazienti non vedono il lavoro che io chiamo di backstage, è un lavoro enorme a cui si aggiunge anche quello di studio e aggiornamento. Bene, questo tipo di rete c’è, ma in futuro un valore aggiunto saranno sempre di più i gruppi di volontariato come le Pagaie rosa che citavo prima”. Il self-help, il volontariato può integrare i servizi, ma come incrementare questi ultimi? “La cosa più semplice sarebbe formare gli psicologi che già ci sono: usiamo le risorse esistenti facendo master di approfondimento. E' stato fatto ad esempio in Sardegna con molti corsi di psico-oncologia . E’ giusto formare le persone che già fanno con grande motivazione quel lavoro e poi offrire, come accennavo, fisioterapista e ostetrica nelle unità operative per recuperare un lavoro che manca". Chirurgia preventiva? Sto con la libertà di scelta delle donne Intervista alla dott. Alberta Ferrari, chirurga senologa al San Matteo di Pavia Convegno: Tumori al seno, quando la donna è giovane L’esperienza con le donne è il punto di partenza dell’incontro con la dottoressa Alberta Ferrari specialista in chirurgia generale e in chirurgia oncologica al San Matteo di Pavia. Le sue parole affrontano anche i temi dell’acceso dibattito pubblico che hanno diviso l’opinione pubblica sull’intervento preventivo in caso di preDottoressa senza della mutazione genetica. Ha preso Alberta Ferrari posizione pubblica (lo ha fatto dal suo Specialista blog “Ferite vincenti”) per sostenere il Chirurgia Generale e diritto delle donne alla scelta anche Oncologica quando la gran parte del mondo medico si schiera su posizioni diverse. La dottoressa Ferrari ci accompagna nell’istituzione ospedaliera descrivendoci l’approccio medico con la malattia e con il sentire delle donne. Ci fa capire il significato della presa in carico della donna ammalata di tumore che deve essere accompagnata e affiancata in diversi aspetti della sua vita. Parla di mutidisciplinarietà nella risposta medica, ed è questo il livello a cui tendono i medici che hanno scelto di essere accanto alle donne che sul loro percorso hanno incontrato il cancro al seno dovuto a una mutazione genetica. Il dialogo con la dottoressa Ferrari ha preso avvio dal caso Angelina Jolie. Dottoressa Ferrari, lei ha preso posizione a favore della chirurgia preventiva per le donne portatrici di mutazione. Lo spiega in una lunga lettera aperta a Lella Costa che aveva criticato l’attrice americana. Può sintetizzare le sue ragioni? Più precisamente, ho preso una forte posizione a favore della libertà di scelta della donna, attraverso un percorso multidisciplinare finalizzato a fornire informazioni corrette in merito a tutti i complessi aspetti da valutare nella scelta di un’opzione di riduzione del rischio. Infatti, io non intendo prendere posizione in merito a una scelta che è squisitamente individuale. Dopo le intervista di Antonella Lenti dichiarazioni di Angelina Jolie, che ha avuto il gran merito di alzare il velo su un argomento tabù in Italia, tutto l’establishment senologico medico e gli organi di informazione che ad esso fanno riferimento hanno iniziato a criticare anche pesantemente la chirurgia preventiva e, al contrario, banalizzare l’opzione sorveglianza affermando che era “sicura nel 99-98-95% dei casi” nonché assolutamente prediletta dalle donne italiane. Tutte affermazioni totalmente prive di base scientifica. La donna con mutazione BRCA 1 o 2 è stata puerilizzata con consigli e rassicurazioni paternalistici e sempliciotti o, al contrario, demonizzata il caso di scelta “estrema” come quella della Jolie, stigmatizzata come “inutile, eccessiva, bizzarra, contro la vita, autolesionista” senza peraltro fornire il razionale scientifico su cui si basa la scelta della chirurgica preventiva (un’opzione prevista da tutte le più rigorose linee-guida internazionali e che riduce il rischio di sviluppare il tumore del 90-95%). Sintetizzando, la mia è stata una presa di posizione a favore della scelta libera e informata della donna, come spiego nel mio articolo di allora su espresso.it (http://espresso.repubblica.it/visioni/scienze/2013/07/03/ne ws/caso-jolie-facciamo-chiarezza-1.56362): che deve poter accedere alle opzioni sia di sorveglianza senologica (purtroppo ad oggi la sorveglianza ovarica non risulta efficace) sia alla chirurgia preventiva, senologica e/o ginecologica, in tempi e modi da valutare con il team multidisciplinare di riferimento. La chirurgia preventiva mette al riparo dal tumore, ma quali le conseguenze psicologiche? Ci sono dati in questo senso? I dati disponibili sono ancora pochi perché basati su studi molto disomogenei e spesso carenti nell’analisi a distanza. Per esempio, la maggior parte degli studi si basa sull’asportazione totale del seno, mentre oggi le mastectomie preventive vengono effettuate con tecniche meno invasive. In pratica si può asportare la ghiandola rispettando la pelle, areola e capezzolo che la rivestono e ricostruendo il seno immediatamente. In ogni caso nelle linee-guida inglesi NICE (ultima edizione 2013) che aggiorna periodicamente un’accurata revisione di letteratura, si precisa che negli studi effettuati dopo mastectomia profilattica “la maggior parte delle donne risulta soddisfatta della propria decisione” anche a distanza di tempo. Sono da poco iniziati studi specifici anche in Italia, ma sapremo i risultati solo tra qualche anno. In base alla sua esperienza diretta con donne giovani portatrici di una mutazione genetica quale deve essere il corretto approccio del senologo? Il tema è molto delicato ma in generale le giovanissime dimostrano un approccio più scientifico e tecnico, meno fatalista. Spesso arrivano avendo già assimilato tutte le informazioni disponibili sul web (dimostrando un’eccellente capacità di filtro che si concentra di solito nei siti più attendibili). In ogni caso esiste un’ampia condivisione nel mondo scientifico internazionale sulla modalità di gestione della donna ad alto rischio: è necessaria una presa in carico multidisciplinare con competenze altamente qualificate, in modo che la donna sia accompagnata durante tutte le fasi del percorso, comprensivo dell’individuazione del rischio con counselling clinico, genetico, psicologico, e della scelta tra le opzioni di riduzione del rischio stesso adeguatamente individualizzate. In questa modello assistenziale viene dato molto valore alla relazione con la donna e al principio di non direttività. La persona, scrupolosamente informata, elabora in idonei tempi di assimilazione e con il sostegno psicologico necessario la sua scelta personale e viene seguita anche successivamente, potendo eventualmente scegliere strategie diverse in tempi / età differenti della propria vita, mantenendosi sempre in contatto con il proprio medico e team di riferimento. Personalmente ho cercato di dare il mio contributo nella realtà italiana in cui lavoro in linea con questi principi. In assenza di linee-guida nazionali è stato redatto un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (PDTA) specifico per la donna a rischio genetico condiviso da un team di specialisti dedicati (genetista, oncologo, radiologo, chirurgo, psicologo, ginecologo, sessuologo, specialista in procreazione assistita). Ogni senologo (e in generale ogni medico) che incontri una donna con caratteristiche familiari o cliniche che possano suggerire (o in cui sia già documentato) un rischio eredo-familiare di predisposizione al tumore del seno e dell’ovaio, dovrebbe inviare la stessa a centri di riferimento che abbiano una reale esperienza nella gestione di questa particolare condizione clinica che, ribadisco, richiede un expertise complesso e multidisciplinare. Nel suo blog "Ferite vincenti" accenna al fatto che essere donna rappresenta un valore aggiunto per la senologia. Il tumore al seno investe tanti aspetti del corpo e dell’anima di una persona. Le strutture sanitarie sono attrezzate per prendere in carico non solo la mammella ma anche la donna? In Italia c’è di tutto. Una donna con tumore al seno può capitare nel posto giusto con competenze dedicate e percorso di qualità certificato, oppure essere trattata in ambito generalista dove la complessità della gestione della donna con tumore al seno non può essere garantita secondo standard ottimali, indipendentemente dalla buona volontà e competenza professionale del singolo operatore. Breast Unit. Al San Matteo la struttura è certificata a livello europeo. Che significa la breast unit e quali vantaggi per le donne? Le breast unit o Unità/Centri di Senologia sono percorsi multidisciplinari integrati tra strutture con competenze trasversali pertinenti a tutto il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale in cui operano specialisti dedicati al seno. Questi percorsi che oggi chiamiamo breast unit e dovrebbero rappresentare il riferimento per ogni donna nella prevenzione e la cura della patologia senologica sono stati ideati per garantire la presa in carico della persona senza frammentazioni di percorso, soprattutto per la gestione del tumore al seno, che oggi richiede l’integrazione di competenze altamente specializzate e multidisciplinari e non può più quindi avvenire in ambito generalista. Una qualità garantita anche da numeri minimi, come già avviene (o dovrebbe avvenire) per i centri di nascita: per assicurare uno standard di qualità minimo (e anche l’ottimizzazione dei costi) le Senologie devono trattare un numero minimo di 150 nuovi casi oncologici /anno; un chirurgo deve operare personalmente almeno 50 donne/anno (e così via per ogni attività diagnostico-terapeutica). Ma la qualità si basa soprattutto su parametri molto più complessi, non autoreferenziali e periodicamente controllati: per questo è stato introdotto il concetto di certificazione da parte di enti terzi (come l’autorevole certificazione europea basata sui criteri di EUSOMAEuropean Society of Mastology) o, in alternativa, un processo di accreditamento nazionale o regionale sempre ispirato a criteri di qualità (in progress in Italia; un elenco periodicamente aggiornato di breast unit italiane e lo status della loro cerrtificazione è accessibile dal sito www.senonetwork.it ). La gestazione italiana di un documento di politica sanitaria per la creazione sul territorio nazionale di una rete di breast unit è stata lunga e ha richiesto molte pressioni da parte delle donne. Attualmente è appena terminata la fase legislativa: il documento è stato inviato (13 novembre 2014) alla Conferenza StatoRegioni, da cui è stato recepito il 18 dicembre 2014. Adesso spetta dunque alle Regioni applicare velocemente queste direttive affinchè l’Italia (pena multa europea: la deadline è entro il 2016) si doti di una rete di breast unit, una ogni 250.000 abitanti, in modo da offrire alle donne un equo e corretto accesso al diagnosi e cure per il tumore al seno su tutto il territorio nazionale. Vantaggi per le donne? L’attivismo di Europa Donna Italia per le breast unit dimostra che sono fondamentali dal punto di vista delle donne stesse. Oltre all’ovvia necessità di dotare l’Italia di un contesto di cura dedicato alla patologia oncologica più frequente nelle donne in ogni fascia d’età, le breast unit puntano alla qualità del percorso e alla garanzia (certificazione, accreditamento) dello stesso. Sulla base di evidenze scientifiche essere curate in un contesto di breast unit garantisce infatti il trattamento ottimale del tumore della mammella, non solo in termini di migliore qualità di vita ma anche con una documentata riduzione della mortalità del 18-20%: le diagnosi sono tempestive, le cure efficaci e concordate da un team multidisciplinare di esperti. Così migliorano anche le chances di guarigione. 12 Un’opportunità ed un’esperieza rara Raramente si ha l'opportunità di avere un confronto diretto tra chi finanzia una borsa di studio, chi la struttura, la segue nel tempo e chi la porta avanti. Trovarsi a lavorare per un progetto a stretto contatto con chi lo ha finanziato investe di stimoli, aspettative e responsabilità che vengono percepite quotidianamente con un coinvolgimento emotivo indubbiamente superiore. Tutto ciò assume sicuramente una valenza particolare in un periodo in cui raccogliere fondi non è facile sia per la situazione economica che per l’impegno richiesto in termini di tempo e di energie. Il mio interesse nei confronti della Dott.ssa senologia è cresciuto in questi anni Evelina da quando ho frequentato come Begnini specializzanda l'Unità Operativa diretta dal prof. Macellari, proseguendo poi con l’elaborazione della tesi di specialità basata sulla raccolta della casistica e dell’esperienza maturata a Piacenza nell'ambito delle mastectomie conservative. La chirurgia oncologica e quella ricostruttiva della mammella costituiscono entrambe un'eccellenza a Piacenza. Quella che mi è stata offerta rappresenta quindi una grande opportunità per poter maturare le mie competenze professionali in un Contributo di Armonia a favore della Senologia per la formazione di un giovane chirurgo ambiente stimolante nel quale il rigore scientifico, l'aggiornamento continuo ed il costante sforzo di adeguamento agli standard di cura europei non perdono mai di vista l'idea che le nostre cure sono rivolte alla donna nella sua interezza. Il mio percorso formativo si sta ora svolgendo nell'arco di nove mesi nei quali l’impegno riguarda l’attività ambulatoriale, di sala operatoria ed assistenziale, con l'obiettivo di maturare competenze in ambito oncologico e ricostruttivo. A testimonianza della possibilità di condividere la cultura senologica con centri di riferimento nazionali, questo percorso prevede anche la partecipazione allo studio sperimentale multicentrico Sound in collaborazione con l'Istituto IEO di Milano. Occuparsi di Senologia significa anche condividere con le donne il peso della malattia e proprio da tale condivisione deriva un arricchimento umano al quale difficilmente si può dare un valore. Queste Donne in un momento di fragilità difendono in realtà con tenacia la loro stabilità, la loro voglia di guarire e di rinnovarsi. Comprendi allora che, nei loro sguardi così diversi, tutte hanno qualcosa da insegnarti, un messaggio da darti, un aiuto da offrirti per mettere ordine nei nostri pensieri e nelle nostre priorità. Grazie di cuore a Voi tutte, Donne di Armonia, alla Vostra Presidente, Romina Cattivelli ed a tutte le persone che sostengono le Vostre iniziative, per l'opportunità e la fiducia concessami. Un sentito ringraziamento inoltre al prof Macellari, al dott. Gasparini ed a tutta l'équipe di senologia perché fare formazione è impegnativo e gravoso, talvolta difficile ed ingrato, ma rappresenta sempre la base di ogni evoluzione, che in questo ambito si traduce nella ricerca per le pazienti di standard di cura sempre più elevati. € 20.000 La Nuova Armonia 13 Donna, Seno e Salute un DVD per conoscerci meglio D onna, seno e salute: è il dvd distribuito in tutta Italia che ha curato, come responsabile scientifico, il professor Giorgio Macellari, direttore della Chirurgia senologica dell'ospedale di Piacenza. Il lavoro è stato realizzato dalla Visual graphic di Ziano con il contributo della Fondazione di Piacenza e Vigevano e dell'associazIone Armonia. Raccoglie le valutazioni dei medici di tutti i reparti ospedalieri che sono coinvolti nel percorso di cura della donna ammalata di tumore al seno, patologi, oncologi, radiologi, radioterapisti, chirurghi, psicologi. Sono i medici piacentini che raccontano l'esperienza maturata in tanti anni di lavoro in rete portandola come bagaglio di conoscenza a livello nazionale. Che cosa contiene il dvd? Tutto quello che si deve sapere quando si ha una diagnosi di tumore al seno, per quanto riguarda le cure a disposizione ma non manca l'aspetto della prevenzione. E quest'ultima investe, naturalmente, gli stili di vita che possono essere determinanti nel processo di sviluppo della malattia. Nel documentario una parte importante è rappresentata dal racconto degli stili di vita improntati su alimentazione, attività fisica, consumo di alcol e il ruolo degli ormoni, fattori basilari per ridurre il rischio di incappare nella malattia. Il messaggio che si associa allo stile di vita, l'altra faccia della prevenzione, è rappresentata dalla diagnosi precoce. Infatti se il medico riesce a individuare il tumore al seno con ecografia e mammografia e quindi non ancora palpabile in questo caso la percentuale di probabilità di sopravvivenza è fino al 98,6 per cento. Diagnosi precoce che è importante soprattutto per le donne giovani che nel dvd hanno riservato uno spazio a se. Nelle donne fino a 40 anni, si rileva un aumento dell'incidenza della malattia. Ma questa fascia d'età non è compresa nello screening che parte da 45 anni. È quindi consigliabile alle donne al di sotto dei 40 anni sottoporsi privatamente al controllo perché se si scopre la presenza di noduli è più facile l'intervento. Il dvd tratta tutti gli ambiti ospedalieri coinvolti nella malattia, dalla diagnosi fino alle cure, chirurgiche, oncologiche, Radio terapiche e fisioterapiche. Il dvd si completa con due parti finali in cui ci sono le domande più frequenti, a cui gli esperti piacentini forniscono risposta e un test, rivolto alle donne, di autovalutazione finale sui temi trattati nel dvd. Tutto questo può essere un valido strumento per conoscersi meglio, per avere più consapevolezza del proprio corpo e, soprattutto, per renderci conto che i nostri comportamenti non sono affatto estranei alla salute che noi costruiamo per noi stesse, giorno per giorno. 14 Proff Dott Gerardo Gasperini L Procedimenti chirurgici ancillari in chirurgia ricostruttiva mammaria: un valore aggiunto a ricostruzione mammaria rappresenta, per la moderna Senologia, parte integrante del percorso terapeutico e riabilitativo della paziente affetta da tumore della mammella. Le migliorate conoscenze di anatomia chirurgica e della biologia della neoplasia e la diagnosi sempre più precoce grazie all’adesione consapevole delle donne ai programmi di screening hanno prodotto un profondo cambiamento dello scenario chirurgico in Senologia. Pertanto, accanto alla chirurgia conservativa tradizionale (exeresi e quadrantectomie con rimodellamenti oncoplastici), hanno preso piede le mastectomie conservative che consentono di preservare gran parte del mantello cutaneo mammario e l’elemento caratterizzante la mammella, cioè il complesso areola-capezzolo. Sul versante della ricostruzione, il miglioramento qualitativo degli impianti protesici, l’avvento di bio-materiali (matrici dermiche e reti) che integrano i tessuti autologhi nell’allestimento della tasca protesica, la codifica di interventi che utilizzano i soli tessuti della donna e il trasferimento di concetti di chirurgia estetica alla chirurgia ricostruttiva hanno rappresentato uno ricco strumentario che, in mano a chirurghi plastici dedicati, hanno portato a un’estrema personalizzazione del procedimento ricostruttivo, sempre più adattato alla singola paziente, alla sua neoplasia e alla sua storia oncologica. Infine non va dimenticata l'importanza del trattamento della mammella controlaterale per raggiungere gli elevati standard in termini di simmetria che oggi sempre più, e pazienti sempre più giovani, ci chiedono. A fronte di esigenze sempre crescenti in termini qualitativi e grazie a una revisione critica dei risultati ricostruttivi ottenuti, stanno trovando spazio in questi ultimi anni, a fianco dei procedimenti chirurgici maggiori, una serie di interventi chirurgici “minori”, complessivamente definiti “procedimenti ancillari” che costituiscono qualcosa di ulteriormente migliorativo e conferiscono stabilità nel tempo alla ricostruzione, generando in definitiva ne costituiscono “valore aggiunto”. I più importanti e frequenti procedimenti ancillari si possono riassumere come segue: • Centralizzazione del complesso areola-capezzolo, che si applica nei casi di retrazione e dislocazione del medesimo da parte delle cicatrici chirurgiche o per l’effetto di distorsione e fibrosi causate dalla radioterapia. In questi casi il complesso areola capezzolo viene riportato efficacemente all’apice del cono mammario ricostruito. • Revisione di cicatrici e plastiche a “Z”, che si prefiggono il miglioramento estetico delle cicatrici chirurgiche e la correzione dell’effetto retraente che la cicatrice inevitabilmente esercita a causa della sua rigidità sui contorni curvilinei, morbidi e sinuosi della mammella. • Liposuzione, che può essere applicata sia alla mammella ricostruita (per rendere più omogeneo La Nuova Armonia lo spessore dei lembi cutanei dopo mastectomia) sia alla mammella controlaterale per simmetrizzare la disposizione del tessuto adiposo e correggere eventuali asimmetrie di forma e contorno. • Lipofilling, cioè autotrapianto di tessuto adiposo prelevato dalla stessa paziente con micro-cannule, processato per decantazione e centrifugazione e opportunamente re-iniettato, sempre con microcannule, come autoinnesto con finalità riempitive e rigenerative: sono infatti di recente acquisizione le proprietà del tessuto adiposo che, contenendo cellule staminali, unisce alle proprietà di riempimento quelle di miglioramento delle qualità e della vascolarizzazione dei tessuti nei quali viene iniettato. Sulla base di queste premesse tale procedimento ha trovato impiego in anche in Chirurgia Ricostruttiva Senologica, ove viene abitualmente applicato per la correzione dei difetti di volume e di contorno dopo ricostruzione protesica. Su quegli esiti di quadrantectomia gravati dal deficit di volume e/o dalle sequele retraenti e cicatriziali della radioterapia, invece, pur trovando il lipofilling un’ottima indicazione, è opportuna una selezione rigorosa delle pazienti candidabili in base alle caratteristiche biologiche della neoplasia, in attesa di dati clinici ine- 15 quivocabili che attestino l’assoluta sicurezza del procedimento nei confronti di una mammella ammalata di tumore e dunque esposta al rischio di una ripresa locale della malattia. Per cui, senza mai rinunciare all’efficacia terapeutica e alla sicurezza oncologica, abbiamo visto come si sia arricchito lo strumentario a disposizione del Chirurgo Plastico in materia di ricostruzione mammaria: l’elemento centrale è la donna-paziente, attorno alla quale viene costruito un percorso unico, frutto del contributo delle diverse figure dedicate del team multidisciplinare, all'insegna della condivisione di una comune cultura senologica. Prof. Dott. GERARDO GASPARINI Specialista in Chirurgia Plastica Ricostruttiva ed Estetica Consulente già Responsabile Chirurgia Plastica Azienda U.S.L. di Piacenza Professore a.c. di Chirurgia Plastica Università degli Studi di Parma e-mail: [email protected] 16 Mangia la foglia I l seno simbolo per eccellenza della femminilità è da sempre oggetto di attenzioni ma anche fonte di molte paure, studi recenti dimostrano che il trentadue percento circa di tutti i tumori che colpiscono le donne sono tumori al seno. Prevenzione, diagnosi precoce, migliorate terapie farmacologiche e tecniche chirurgiche d'avanguardia, hanno permesso di aumentare in modo importante la percentuale di guarigione completa e migliorare la qualità di vita delle donne colpite da questa patologia. Ormai dimostrata ampiamente la correlazione tra scorrette abitudini alimentari e Dottor non idonei stili di vita con la comEzio parsa di tumori e quello al seno Scarpanti non fa eccezione specie in fase post Medico menopausale, malattie cardiovaChirurgo scolari e neurodegenerative, appare chiara la rilevanza di fornire alla popolazione interessata tutte le informazioni in merito. Nasce così il progetto "mangia la foglia" che, in collaborazione con l'associazione "Armonia" e la "Komen onlus" all'interno della programmazione del Master di II livello in "alimentazione e benessere" dell'università di Bologna, promette con consulenze gratuite, di fornire alle donne interessate indicazioni corrette in ambito alimentare e suggerimenti per migliorare stili di vita non idonei. Attraverso inviti personali e con l'utilizzo delle normali vie di comunicazione (articoli, serate /incontro, ecc) viene pianificato un calendario di appuntamenti per consentire alle interessate di accedere al progetto in modo comodo de efficace. Già Ippocrate, padre della medicina, scriveva " fa che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo cibo" ponendo l'accento sulla valenza terapeutica che l'alimento può avere. L'obiettivo del progetto "mangia la foglia" è sottolineare questo: non basta mangiare è importante mangiare bene per prevenire molte delle più comuni malattie ma anche patologie importanti quali il tumore al seno. L'intento è di trasformare quello che potrebbe essere vissuto come un evento drammatico in una reale possibilità di cambiamento e miglioramento di abitudini e stili di vita,sulla strada di un ritrovato benessere globalmente inteso. Un grazie particolare va al Prof. Giorgio Macellari, ad Armonia e alla Komen che da sempre si adoperano a sostenere le donne che si confrontano con questa malattia. Dr. Ezio Scarpanti, Medico chirurgo, master II livello alimentazione e benessere, master II livello medicina estetica, perfezionato medicina naturale e biotecnologie 17 UNO SGUARDO APIA pareti parlano A RADIOsaTggER i che incontri. Le LANO R A P I T E R A SE LE Pnsitano le vite di tante pei,rsone. , rrell le tra SENOartLo OospGedIaAliero è uno spaazinochneellaquspaeranza. A voltdeetrll’aa ltlerott.i, ca Anche qui Muri che vai mes di Radioterapia. to rra te in m se l anche ne nsieri forti. prezzamenti e pe con il vostro riconoscenza e ap vita è un dono e a “L : ni cu al o Ne citiam avessi ricevuto questo dono lo aiuto è come se lta”; che lo avete per la seconda vo grande occhio e il e at rn ve go e dolcezza “A voi ch lità con la ferma gi fra ie m lle su , a voi grazie” guidato chi veramente sa di a nz zie pa ia e la sagg più uno sguardo vale e promesse”. e ancora “A volte di o vale più mill st ge un , le ro pa di mille inito. proseguire all’inf anifesta … e si potrebbe o un servizi si m di cia ca ffi L’e ? Che dire role queste poche pa anche attraverso li. na tti spesso occasio e. scritte su foglie medico e pazient tra il legame ua et rp pe si e ico ch È così me tra med ivo che ha il lega E del valore posit enticarsi i colletti m di ebbero mai vr do n no e nt a tavolino. e pazie la programmano tà ni sa la e ch i bianch i Un rep si scopre renza, ma e, in quest sa la soffe a infondere le loro stori n . co to e a Qui trova ca ccette di medicine d ch zz spe one er bo va essersi ano le pers supporti p che sembra arlano. Parl a p fino alle it e v ti a a ch ll iv ti e rr d re a pa bottiglia no un filo a in Ci sono le m i g ogno, in g a b so ss ali, me e fosse is nno ripre gli di giorn ne, se ce n luoghi, ha o ta una volta zi ri , e ra li st re g o e io tt -it, le non si sc nno la dim e a d ch e e ch Sono i post te ia n g azie ura e di Senolo medico e p di più di p pareti giall stringe tra e, qualcosa si zi i salvezza. e ra d g ch ra n e u co m i a loro àn di più d la sa ti o di quel leg ta lc n a donna e u iv Q d rmieri ita di una roblema. i e gli infe tto della v e risolto il p ic d sp e el a n m n i o u n o , a za vers e arriv el seno riconoscen sentire” ch i si tratta d “ u hè Q rc ri . e lt p ia a rg li co u chir i vita. Ec numerevo d in i tt a le e sc Non è solo g e n ro p rs In un pe ona il corpo. sfera dei ella che era u perfino la q e che va oltre a ir b rm m fe la con enti. nto da sulle pareti cancro. ringraziam profondo ta ggi lasciati di avere un n sono soli a o n re ss p e ti o m re sc i a e p a e nna ch rmieri il tour tr esi a quest ste una do i e gli infe grazie app re che inve tra i medic o i ri u oltre q te o sentire. I in va ri a e p st ro ch umana uando p la tempe q e o n e n o li io g tt ss e io re sc sm Tra un’esp via si un sorriso, sta che via , ma anche Una tempe a st o . sp ri to sconta solo la dono non trova non la cura. Un e to n e rv l’inte FRAMMENTI DI TESTIM ONIANZA Così scrive Maria Rosa in un messaggio del 18 giugno 2013. “Perchè perchè, non trovo la risposta un macigno mi schiaccia la terra si sgretola so il capo tto ai piedi, il mond o mi crolla addosso serenità nello sguardo , tranquillità della vo ce, spiraglio di luce in fondo al baratro” La cupezza iniziale si trasforma dopo l’incon tro con i medici gli inf affrontato il suo pro ermieri che hanno blema. Un incontro im portante che ha fatto dell’intervento medic molto di più o perchè ha dato “la speranza e il coraggio Le donne qui si affida di continuare”. no ai professionisti no n solo per la cura, ma di non essere un nume domandano ro, di non essere con siderata una malattia da persona. C’è chi scr , ma essere trattate ive lamentando che altrove “le dignosi ve per posta via mail, ngono consegnate sembra giusto? Qui og ni paziente riceve una per la consegna e la convocazione persona spiegazione del refert le o”. Scrive una donn E ancora “Senologia a. eccellenza sanitaria. Un grazie.” Poi Ramo da Reggio Emilia su na arrivata a Piacen indicazione di un con za oscente di Treviso, ch e passione. Qui ha ric e parla di professiona evuto una dose poten lità tissima – dice – di fid e anche serenità che ucia e di sicurezza spesso la parola tum ore annienta”. Infine bacheca di Senologia un’altra citazione da è firmata Mariuccia lla 2010. “La paura bussò alla porta, il coraggio an dò ad aprire ma non c’era nessuno” . 18 Questione di forma V escovo: “ che ve ne pare della mia cioccolata?” Sergente “Ecc… Ottima eccellenza”. Vescovo: “Stavate per dire: eccellente, eccellenza; ma vi siete corretto. Mi fa piacere che teniate alla forma, nell’esprimervi. Ci tengo anch’io, moltissimo. La forma è sostanza, secondo me. Penso che siate dello stesso avviso. Se voi aveste detto: eccellenPaola te, eccellenza, vi confesso che ora vi Notari guarderei con un certo sospetto... Pontiggia Ma la forma è tutto, davvero...” Presidente Questo il dialogo che Leonardo Associazione Sciascia immagina si svolga tra il Univalnure vescovo della diocesi di Catania e il sergente maggiore La Rosa nel palazzo vescovile, ove l’ufficiale si è recato per ordine del vicere di Sicilia allo scopo di dirimere una controversia sorta tra stato e chiesa. (Leonardo Sciascia, Recitazione della controversia liparitana). La forma, appunto, quella forma che tanto sta a cuore al vescovo, forse anche eccessivamente, ma che anche altri sembrano non ritenere inutile zavorra di cui l’uomo, al pari di altri inutili fardelli, si sarebbe scaricato nel corso della sua storia millenaria. Tra questi anche Papa Francesco che invita a non trascurare l’uso di quelle “paroline”-grazie, scusa, per favore- che, se non risolutive di problematiche complesse, costituiscono pur sempre un ottimo lubrificante dei rapporti sociali. Se non in auge di questi tempi rimane comunque, la forma, uno dei più sicuri indicatori di cambiamento generazionale. Ne ebbi conferma, caso mai avessi nutrito dubbi in proposito, in un’aula universitaria, in tempi abbastanza recenti, avendo frequentato l’università dopo il pensionamento, da studentessa più che matura. Un giorno come un altro, in cui avevo lezione, come tante altre volte . Ma quel giorno ebbi una rivelazione. Sedevo, secondo una consuetudine che datava dalle elementari e che mi ha accompagnato per tutta la mia carriera scolastica, in un banco di prima fila, altrimenti deserta di studenti, come di solito, e, secondo una consuetudine che del pari datava dalle elementari, all’ingresso del professore mi alzai educatamente in piedi in segno di rispetto, come da sempre mi era stato insegnato e come da sempre avevano fatto nei miei confronti i miei allievi. Ma quella volta, prima di sedermi, dopo aver atteso che l’insegnante avesse preso posto, mi accadde di gettare uno sguardo nelle “retrovie”, accorgendomi, quasi con una sorta di imbarazzo, che nessuno aveva seguito il mio esempio: l’unica in piedi in un’aula di ventenni seduti –qualcuno semisdraiato e in procinto di scivolare dall’orlo del sedile-, guardata non con riprovazione, ma quasi con una specie di curiosità divertita, come si guarda un oggetto strano, una sorta di fossile ad esempio, quale, nella fattispecie, sentii appunto di essere io. Ad esser sinceri non è che non mi fossi accorta già in passato di appartenere ad un’altra generazione: ultrasessantenne in un universo di ventenni me lo ricordavano, anche visivamente, le minigonne e i jeans sfilacciati che costituivano l’abbigliamento usuale delle mie “compagne di scuola”. Ma niente, come quel gesto formale, alzarsi in piedi all’ingresso in aula del professore, mi fece toccare con mano una realtà, già per altri aspetti evidente, riportandomi ad altri tempi e ad altre atmosfere scolastiche, quelle in cui la forma veniva rispettata non solo nei rapporti tra allievo e insegnante, come era ritenuto indiscusso e doveroso, ma anche nei rapporti tra pari. Non a caso il mio collega, rivolgendo il saluto di commiato all’altro collega di poco più anziano, che si apprestava ad andare in pensione, riandando a quel tempo in cui entrambi, giovani insegnanti nella stessa scuola si scambiavano pensieri, suggerimenti, opinioni, lui, più giovane, grato all’altro che lo rendeva partecipe della propria esperienza, facendogli dono dei suoi consigli, disse a un certo punto: “Ricordi? Ci siamo dati del “lei” per anni….” Già, allora a scuola non era inconsueto darsi del “lei” anche tra colleghi, non essendosi ancora levato quel vento sessantottino che, nelle folate esasperate della prima ora, mosso dall’ideale dell’avvento di una autentica democrazia che avrebbe dovuto migliorare i rapporti sociali (scolastici nella fattispecie) trovò espressione nei cori studenteschi che gridavano “Scemo, scemo!” al professore, e che, in seguito acquietatosi, portò alla generalizzazione del “tu”, se La Nuova Armonia non proprio alla sostanziale ed auspicata realizzazione di quell’ ideale democratico cui aspirava. Ma in alcune scuole, la mia ad esempio, il “lei”, discreto e rispettoso dell’altrui persona e non pregiudizievole all’instaurarsi di solidi vincoli di stima ed amicizia, continuò ad avere cittadinanza. Quando mi congedai dal segretario della scuola, che mi precedette di sei anni sulla via del pensionamento, gli inviai un breve scritto di commiato (lo facevo spesso, anche nei confronti delle insegnanti che lasciavano il servizio) che, a quanto mi risulta, lui conserva ancora tra le cose che ha care. Stralcio dal mio scritto di allora “......dunque il nostro rapporto di lavoro è finito. Se le dicessi che ne sono dispiaciuta sarebbe un eufemismo: è un grosso, grossissimo dispiacere, e per me venire a scuola non sarà più come prima. Questa mattina, tornando da Piacenza, in macchina, ripensavo a tutti questi anni passati insieme: la prima volta che sono venuta in questa scuola… Lei era seduto alla scrivania del suo ufficio quando entrai, quel giorno di settembre di diciotto anni fa. Non avrei mai pensato, allora, che col tempo mi sarebbe diventato così caro. Sì, caro come poche altre persone. Non la ringrazierò mai abbastan- 19 za per avermi reso piacevole il lavoro di questi anni, per avermi fatto passare tutto questo tempo in allegria. Non mi pesava venire a scuola, la mattina: sapevo che lei era là, e sapevo che mi avrebbe aiutato, come ha sempre fatto, e nel modo che è solo suo, a superare i mille, piccoli inconvenienti di un lavoro non sempre facile. Ma soprattutto la ringrazio per quel sentimento di profonda amicizia che ha fatto nascere in me e che, in modo incerto e non lineare da principio, si è consolidato fino a diventare uno dei punti fermi e irrevocabili della mia vita. Avrei tante cose da dirle, ma in definitiva questa è quella che le comprende tutte. Perdo un segretario, anzi il Segretario. Spero che l’amico mi sia vicino, sempre. Da parte mia, nei suoi confronti, è fuor di dubbio. Un saluto carissimo e (me lo consente?) l’abbraccio più affettuoso” Siamo in effetti rimasti amici, anche adesso che siamo entrambi in pensione. Ci vediamo e parliamo di tante cose. Spesso anche di scuola: della scuola di oggi che lui conosce per il tramite dei suoi nipoti, che la frequentano, e della scuola che rivive nei nostri ricordi. E continuiamo a darci del “lei”. 20 Recensione Libro Il DIS-AGIO in senologia oncologica “(…) Skin Sparing Mastectomy La mammella e il complesso areola-capezzolo vengono asportati con risparmio della cute sovrastante ed inserimento dell’espansore sotto il m. grande pettorale. (…)” (dal volume di Gemma Martino e Hubert Godard, “Il dis-agio in senologia oncologica” , Scuola italiana di Senologia, Metis Centro Studi, Milano). C’ ero anch’io a Piacenza, quando la Dottoressa Gemma Martino ha presentato il suo libro. L’Associazione Armonia ha invitato alcuni relatori, tra i quali donne operate al seno che hanno dato testimonianza dell’impatto emotivo e fisico di questo intervento. Ho Franca anche acquistato il libro, perché Oberti sono molto curiosa e volevo saperne di più sul lavoro della Dottoressa Martino. Non è stato facile leggere brani come quello riportato sopra; era già stata una sofferenza ascoltare le testimonianze delle intervenute; l’argomento ruotava, chiaramente, intorno al seno, il cuore della femminilità. La Dottoressa Martino si è mossa a passi felpati ed è intervenuta tra una testimonianza e l’altra, lasciando soprattutto che fossero le dirette interessate a raccontarsi e spiegare le tante sensazioni che un intervento di questo tipo scatena. Una volta a casa ho cercato di leggere il libro come un’osservatrice neutrale, ma certi passi proprio non mi riesce ancora di scorrerli; si tratta specialmente di quei capitoli dedicati in modo specifico alla chirurgia, alle tecniche senologiche e ai metodi di ricostruzione di seni e capezzoli. Saltate opportunamente alcune pagine, ho trovato interessante l’aspetto olistico che viene trattato con dovizia di particolari; è finalmente evidente l’apertura della medicina ufficiale verso la riscoperta della tradizione e le medicine complementari: “La digito pressione secondo la logica olistica della medicina tradizionale cinese che riabilita i flussi energetici, unisce il fisico all’emozionale, la respirazione alla circolazione. Da qualsiasi punto di vista si inizi a risolvere il problema, il cerchio… si apre alla dinamicità e alla unitarietà.” (cit. pag.95). Viene anche contemplata la meditazione, con l’invito a ogni terapista che “… dovrebbe ascoltare il canto della sua assistita e prepararla con un lavoro immaginativo…” di seguito, la Dottoressa Martino suggerisce anche un breve testo da ripetere, a cura del terapista con la sua paziente. Non manca l’aspetto dell’alimentazione, assai importante per l’equilibrio intestinale e adeguarlo a sopportare cure specifiche. Cita il “progetto Diana” con “… le sue ricette un po’ mediterranee e un pò macrobiotiche…” (cit.pag.144) e spiega come si è potuti arrivare ad una scelta così ponderata; segue anche un breve elenco di suggerimenti sui cibi da privilegiare. Poi, quello che mi ha colpita favorevolmente, è l’aspetto di “scelta” che viene finalmente trattato. Siamo state abituate fin da piccole a metterci nelle mani del medico e a non assumerci la responsabilità della scelta terapeutica. Gemma Martino invita soprattutto i medici a rispettare le decisioni di chi affronta questa esperienza: “La donna che si allontana dagli schemi protocollari dovrebbe essere seguita con uguale dignità e maggior attenzione, invece di essere esposta al ludibrio, come a volte succede. Il medico ha il dovere di rispettare le sue decisioni e si dimostrerà all’altezza del suo compito, se seguirà con uguale serietà chi non ha La Nuova Armonia seguito il protocollo… “. (cit.pag.40). Affiorano ricordi, mi sorgono ancora tanti dubbi, leggendo queste parole; le espressioni di biasimo quando tentavo un rifiuto; spesso mi arrivavano risposte evasive o negazioni totali, fino al classico: “quei prodotti sono acqua fresca!”. Certe affermazioni chiudevano inesorabilmente il dialogo tra me e l’oncologo e io ne uscivo regolarmente sconfitta e demoralizzata. Nella mio specifico, ho avuto una mastectomia totale destra e inserimento dell’espansore, per poi, l’anno successivo, preparare lo spazio per la protesi definitiva. Avendo subito anche l’asportazione del capezzolo, mi era stato assicurato che avrei potuto avvicinarmi a questo intervento riparativo in ogni momento lo avessi desiderato. Ho tergiversato parecchio e poi mi sono posta un limite: lo avrei ricostruito dopo i cinque anni canonici. Però dopo cinque anni, una recidiva, quanto mai subdola e inattesa, ha rimesso in discussione tutto e ora credo che rimarrò così, con questa mia “unicità”, alla quale, mi sono abituata. Nella prima parte dei miei problemi senologici avevo seguito, ubbidiente, i protocolli, ma nella seconda parte ho fatto una “scelta” che mi ha portata lontana dai canoni. Ho scelto personalmente uno specialista col quale ho concordato la nuova cura. Il tempo passa e la salute è stabile, di questo sono già grata; l’estetica è marginale nel mio caso, gli anni sono ben oltre gli anta e sono fortunata ad avere un marito che mi ha accettata come sono, e non mi riferisco soltanto al fisico, ma anche al mio carattere, a volte piuttosto spigoloso. Non mi sento più “menomata”, siamo un esercito ormai, riesco a non pensare alla protesi, a quel corpo estraneo dentro me, ma che ormai fa parte di me. E’ già difficile accettare questi due seni disuguali, che emergono in modo diverso quando sono supina e che allo specchio sono allineati male; l’uno segnato dalla malattia, nudo anche del suo capezzolo, l’altro un po’ sofferente per l’intervento correttivo nel tentativo di renderli simili. Durante certi cedimenti psicologici, ho anche pensato che il mio seno non ha svolto il compito per cui è stato creato: non ho potuto allattare i miei figli, ciò mi genera amarezza, ancora oggi che i figli sono adulti e oltre i trent’anni. 21 Sognavo spesso di attaccarli al seno, quando erano piccoli, e mi sono privata di questa gioia perché all’epoca il ginecologo me lo sconsigliò. Ero in terapia per altri disturbi e avrei potuto provocare danni proprio a loro, nel passaggio del latte. Fu una forzatura che forse ho pagato nel tempo, ma ormai è fatta! Ora devo solo ricordare la gioia avuta dall’aver generato questi due figli meravigliosi e dimenticare tutto quello di cui posso, inconsapevolmente, averli privati. Credo di aver compensato al latte mai dato con le attenzioni. Nel libro, la Dottoressa Martino, parla anche del fatto che si potrebbero avere reazioni di rigetto alle protesi; certo potrebbe succedere, ma credo anche che soprattutto le donne più giovani di me abbiano il diritto di provarci, se questo le fa sentire meglio. Non demonizzo la chirurgia plastica, ma per quello che mi riguarda è più lontana da me ogni anno che passa, e ogni anno che passa è una vittoria nei confronti della malattia, che me ne importa di apparire se amo vivere? E poi troppe anestesie, nella mia vita; quello che è d’obbligo per la sopravvivenza lo faccio, ma il superfluo cerco di evitarlo. Mi conforta, infine, al capitolo “CAREZZE”, leggere ciò che penso da tempo, trovando stampato che la strada della “narrazione di sé” viene suggerita per uscire dal tunnel della malattia, per l’accettazione della stessa. “Le donne vanno aiutate a ritrovare ‘la propria corporeità’, non quella di prima, né quella dei canoni estetici a cui uomini e donne in relazione tra loro si riferiscono, ma un corpo – anima che procede con desiderio di conoscenza e autonomia per strade sconosciute fluttuando tra immagini e narrazioni di sé” (cit. pag.150). Nonostante la mia reticenza nei confronti degli interventi ricostruttivi, sono grata comunque a chi mi ha curata, a chi mi ha convinta a non confrontarmi con il “vuoto” nel corpo, e mi ha regalato un piccolo futuro, proponendomi il percorso dedicato all’estetica; concentrare l’attenzione sul lato estetico, aiutava a superare le ansie del momento. Per quanto mi riguarda, il dis-agio l’ho superato, in parte, proprio con la scrittura; scrivendo, ho esorcizzato le paure e le emozioni che questo cammino mi aveva suscitato. 22 Testimonianza Un fulmine a ciel sereno S ono Barbara, ho 37 anni e avevo giurato a me stessa che il 2014 sarebbe stato l'anno della svolta. Dopo anni in cui mi sono fatta del male a causa di un rapporto sbagliato con il cibo che mi ha portato a pesare 120 kg, ad aprile 2013 decisi di sottopormi ad un intervento di chirurgia bariatrica che mi ha portato a perdere 55 kg e ritrovare finalmente fiducia in me stessa e nella vita: ne ero certa, mi sarei veramente impegnata per avverare tutti i progetti che avevo in cantiere. Ma, guardandomi allo specchio dopo una doccia noto qualcosa che non mi convince.....è vero, questo Barbara seno si è svuotato dopo tanti kg persi, ma ho la sensazione che la Rovelli sinistra sia più gonfia, più dura, perché??? Si insinua un sospetto che non mi fa stare tranquilla, cerco di non pensarci troppo ma chiedo un consulto al Dott. Macellari, voglio togliermi ogni dubbio. Faccio la visita dal Dottore e noto che cambia espressione quando analizza la parte sinistra, mi prescrive un'ecografia in tempi brevi e cerca di tranquillizzarmi, ma quella faccia non la scordo. Esco dall'ambulatorio però con una certezza: qualsiasi cosa sarebbe successo, lui sarebbe stato il mio medico! Ecografia, mammografia e ago-aspirato fatti dopo un paio di giorni e a brevissima distanza la chiamata del Dott. Macellari che mi chiede di passare in ospedale mi fa capire che il mio 2014 avrebbe avuto sì una svolta, ma certo non era proprio quella che avevo in mente. Con dolcezza e un atteggiamento molto paterno mi dà la diagnosi e mi illustra il percorso che avrebbe seguito: carcinoma duttale infiltrante di circa 4 cm al seno sinistro, mastectomia radicale con inserimento di espansore e poi le cure oncologiche del caso e successiva ricostruzione.... Un Mammotome, poi, rivelerà un carcinoma di pochi mm anche al seno destro, quindi la mastectomia diventa bilaterale. Ho capito che mi volevo rifare il seno, ma caspita, forse mi sono scelta una via un po' complicata....Scherzi a parte, ho paura, purtroppo la mia famiglia non è nuova a casi di tumore, e il ricordo di mia mia madre volata in cielo anni fa per questa malattia (non è stata colpita al seno) si fa vivo più che mai ...vorrei sperare che sia tutto un brutto incubo ma purtroppo no ...lui mi ha colpito e ora tocca a me tirare fuori le armi. Il Dottore mi assicura che ce la farò e gli credo, ho 37 anni e voglio continuare la mia vita. Non mollerò il mio lavoro, non mollerò la mia vita sociale e in questi mesi non cambierà nulla, ma soprattutto non voglio spegnere il mio sorriso. Non vedo l'ora di essere operata, in questi giorni di attesa odio il mio seno e non riesco nemmeno a toccarlo, aspetto il primo luglio e vedo quella giornata come una liberazione. L'intervento va benissimo, mi riportano in camera e ho accanto a me mio padre, i miei parenti, tutti gli amici, le persone che mi vogliono più bene e saranno i miei pilastri e la mia forza nei mesi successivi. Sono felice, il male non è più dentro di me, ora mi devo fare forza e cercare di portare a casa al meglio il percorso chemioterapico. Mi sono tutti accanto, i parenti mi supportano, gli amici mi fanno passare serate spensierate, il Dottore mi segue ad ogni passo, soprattutto, io non mollo. Grazie al cielo tollero bene anche la chemioterapia, qualche nausea ma poco altro, non do troppo retta alla stanchezza e continuo a lavorare, mi fa stare bene e mi aiuta a non pensare. Anche la perdita dei capelli non è stato un grande trauma, trovo una parrucca in cui mi sento a mio agio e tutti mi dicono che sto meglio così che con il mio taglio precedente e, altra fortuna, riesco a non prendere peso nonostante la chemioterapia ...so che può essere considerata una cosa “frivola” per molti rispetto all'essere in salute e ne sono consapevole, ma per chi come me ha fatto un percorso bariatrico riprendere chili è una cosa che destabilizza parecchio. Passano i giorni e io mi sento forte, sempre più forte ...il cancro ti cambia, ti mette davanti una strada in salita ma ad ogni passo mi sono accorta di riuscire a salire ogni gradino senza cedere mai. Ho riscoperto quali sono i veri valori della vita, l'importanza di godere di ogni attimo e quanto è grande l'affetto delle persone che ti vogliono bene. Sono positiva e questa luce pare traspaia dai miei occhi e dalla mia voglia di vivere. Questo percorso mi ha fatto conoscere anche persone nuove – grazie ad Armonia, Romina Cattivelli e tutte le iscritte – e vivere esperienze fantastiche come il Bra-Day, una sfilata di moda con abiti di Martino Midali e le modelle siamo noi, donne accomunate da uno stesso percorso di guerra contro il cancro al seno. Ora inizio questo 2015 che voglio vivere a mille all'ora e da cui voglio raccogliere tutto, perché lo so, sarà il mio anno vincente!!!! La Nuova Armonia Testimonianza M i sveglio: sono nel mio letto e sono le 5 di mattina. Troppo presto per alzarmi. Mi giro sul fianco e sento i muscoli tirare, ma noto un’assenza: il dolore che normalmente avevo dal seno sinistro a quello destro e mi svegliava nel sonno è sparito. La fitta che non mi lasciava dormire, che mi tormentava di giorno ed infastidiva la notte se n’è andata. Tutto grazie all’intervento finale che ho subito due settimane fa, quello ricostruttivo. Togliere l’espansore mi ha fatta rinascere. Non solo il male che sentivo quotidianamente non c’è più, ma è anche un traguardo psicologico: la fine del percorso. Ilaria L’espansore me lo sono fatto dare Massini dopo l’intervento, perché dopo tanto tempo volevo vederlo il maledetto. E magari anche trovare un modo per distruggerlo, una sorta di rivincita personale. Sono passati parecchi mesi dall’inizio di tutta questa storia e non mi sento più la ragazza di 29 anni che si è ammalata di tumore, ora sono una quasi 31enne che ha vinto la battaglia. Ma non ho scordato nulla di quello che ho passato. Il momento in cui mi hanno comunicato la diagnosi è impresso nella mia memoria, indelebile. Ricordo tutte le sensazioni che ho vissuto, la fatidica frase “E’ un tumore”, come un pugno nello stomaco che mi ha lasciata senza fiato. L’iniziare a chiedermi “Cosa mi succederà? Quanto ci vorrà? Come andrà a finire?”. Non ho dimenticato il giorno dell’intervento, quando in preda al panico sono scesa in sala operatoria con il fazzoletto in mano e non l’ho buttato neanche prima di crollare per l’anestesia, perché smettere di piangere era impossibile. E soprattutto, non scorderò mai il terrore per la prima chemioterapia e il momento in cui, dieci giorni dopo, la prima ciocca di capelli mi è rimasta in mano. Poi però mi viene in mente la gioia provata all’ultimo controllo ecografico, quando mi sono sentita dire “Sei guarita! 23 L’alba del giorno dopo E anche bene” e mi rendo conto che il cammino è stato più semplice di quanto me lo fossi immaginato all’inizio, in preda alla paura. Ho combattuto una guerra, ci è voluto molto tempo ed ho perso tanto nel cammino: con il primo intervento un seno e i linfonodi ascellari, con la chemioterapia i miei amatissimi capelli. Ma sono qui a scriverlo, fiera di essermi guadagnata il mio diritto alla vita. E’ stato un percorso lungo e difficile, che mi ha fatta crescere e mi ha messa alla prova. E mi ha permesso di conoscere tante donne che come me hanno vissuto la stessa esperienza, che mi sono servite da esempio e mi hanno fatta sentire meno sola. Donne con cui si è creato un legame speciale, perché in fondo siamo un po’ tutte delle sopravvissute. Questa esperienza mi ha anche permesso di rivalutare le persone che mi circondano, di vedere chi mi sostiene e mi vuole bene e chi invece c’è solo con le parole. Ho capito che molti problemi che prima mi sembravano importantissimi sono in realtà secondari, perché la salute e la famiglia vengono al primo posto. La mia ottica è cambiata, non voglio più perdere tempo per cose e persone che non mi arricchiscono, perché come diceva la nota canzone “la vita è un brivido che vola via” e va vissuta giorno per giorno, perché non si sa mai cosa può capitarci domani. Questo testo vuole essere un messaggio di speranza per tutte quelle donne che iniziano questo percorso dall’inizio, piene di paura e con tante domande: Non abbattetevi, mai! Ci siamo passate in tante. Dal cancro si guarisce, ci si trasforma e si diventa più forti di prima. E questo testo vuole anche essere il mio GRAZIE a tutto lo staff che mi ha seguita, dal personale del Centro Salute Donna, al reparto Senologia che mi ha tenuta per mano durante tutto il percorso senza mai farmi sentire “abbandonata”, all’Oncologia Day Hospital che può vantare un personale eccezionale che col proprio calore riesce ad alleggerire il peso delle cure. GRAZIE DI CUORE, perché con la vostra umanità ci guidate verso la guarigione, un passo dopo l’altro. 24 Calendario Appuntamenti 2015 26 marzo Assemblea Ordinaria dei Soci ore 20.00 in sede 28 marzo Burraco Benefico c/o A.S.D. Bridge Farnese Via Maculati, 36 - Piacenza 12 aprile Marcia di Podenzano (PC) 3 maggio Piacenza Marathon Camminata delle Associazioni 13 giugno Camminata in Rosa Sariano di Gropparello (PC) in giugno... Cena d’ Estate 3 luglio Festa della ProLoco Ciriano di Carpaneto (PC) 11 luglio Dirty Run Parco di Montecucco - Piacenza S abato 11 luglio 2015 prima edizione della “Dirty Run”, organizzata dall'ASD “FANGHIGLIA”, alla quale siamo, con particolare entusiasmo, INVITATE!!! La Dirty Run è una corsa podistica che prevede un percorso di 10 km su terreno misto: asfalto/sterrato e la presenza di ostacoli sia naturali che artificiali. La corsa è aperta a tutti, uomini e donne purché maggiorenni ed in possesso di “regolare certificazione medica”. L’evento ha un “taglio” goliardico, sono ben accetti ed anche premiati travestimenti di ogni tipo. Ogni partecipante è tenuto a comportarsi correttamente e sportivamente, ad esempio aiutando altri partecipanti a superare gli ostacoli. Siamo “Dirty”, siamo “Sporchi” ma siamo LEALI" 13 settembre Marcia Benefica Rallio di Montechiaro dal 25 al 27 settembre Race of the Cure (BO) Il Comitato Emilia-Romagna della Susan G. Komen Italia (1), ci invita alla Race di Bologna che si terrà il 25, 26 e 27 Settembre 2015 ai Giardini Margherita, tre giorni di salute, sport e benessere così organizzati: Venerdì 25 e sabato 26 è attivo il Villaggio della Salute, dove vengono offerte gratuitamente: • visite senologiche a donne che non rientrano nel Programma di Screening Regionale • colloqui di consulenza genetica per verificare l’eventuale ereditarietà della malattia • altre tipologie di visite per la prevenzione di alcune importanti patologie • incontri aperti al pubblico sui temi della corretta alimentazione e del benessere psico-fisico • numerose sessioni di fitness Domenica 27, alle ore 10.00, partenza della Race: • corsa di 5 km, competitiva e non competitiva • passeggiata di 2 km che l’anno scorso hanno visto la partecipazione di ben... 16.183 iscritti e noi c’eravamo!!! Partecipare è molto semplice e anche divertente, basta formare ed iscrivere una SQUADRA formata da almeno 10 persone, che possono includere anche atleti professionisti, ma anche la Vostra famiglia, gli amici e i colleghi! La quota di iscrizione di 10 euro a persona prevede, oltre all’Assicurazione obbligatoria, la “borsa gara” ricca di prodotti degli sponsor, una t-shirt dedicata e il pettorale, ma soprattutto vi permetterà di trascorrere una indimenticabile giornata di festa. E, se pensate di non poter partecipare, iscrivetevi lo stesso: sarà un gesto di valore ancora più grande e contribuirete concretamente alla lotta ai tumori del seno in Emilia-Romagna. I fondi raccolti durante la Manifestazione verranno poi utilizzati per sostenere progetti della Komen Italia e di altre Associazioni attive in Emilia-Romagna e finalizzati alla lotta ai tumori del seno, (ARMONIA ha ricevuto contributi nell’anno 2012 per il Corso di Danzaterapia, nel 2013 per il Corso di Allenamento della memoria e nel 2015 per la Cura del linfedema e dei blocchi dell’articolazione della spalla). www.komen.it da settembre i Corsi • Allenamento alla Memoria • Danzaterapia • Nordic Walking a dicembre Pacchetti CAD a dicembre... Cena degli Auguri