EXTRA Magazin der Schweizerischen Vereinigung für hirnverletzte Menschen Magazine de l’Association suisse pour les traumatisés cranio-cérébraux Rivista dell’Associazione svizzera per i traumatizzati cranio-cerebrali Nr. 1 / März, mars, marzo 2008 Académie-Kurs: Mehr Selbstsicherheit trainieren L’aphasie après un accident vasculaire cérébral Riconoscere gli handicap invisibili Aphasie nach einem Schlaganfall: Was bedeutet das? Sandra Sasdi Die verlorene Sprache durch Bilder ersetzt Quand l’image remplace le langage perdu La pittura sostituisce il linguaggio perduto Titelbild/Couverture/Copertina: Foto: Tres Camenzind Herausgeberin/Editrice/Edizione FRAGILE Suisse, CH-8006 Zürich Redaktion/Rédaction/Redazione Anja Marti-Jilg (Leitung), Maria Gessler [email protected] Übersetzungen/Traductions/Traduzioni Chantal Gianoni M. Schmalstieg Fotos/Photos/Foto Tres Camenzind, Anja Marti zur Verfügung gestellt Gestaltung/Graphisme/Grafica Bildmanufaktur* D. Gaemperle, Kleinlützel Auflage/Tirage/Tiratura 33’000 Inhaltsverzeichnis Sommaire Sommario Anja Marti-Jilg Editorial Editoriale 3 Die verlorene Sprache durch Bilder ersetzt Quand l’image remplace le langage perdu La pittura sostituisce il linguaggio perduto 4 6 8 Neues von FRAGILE Suisse Nouvelles de FRAGILE Suisse 10 10 Gefühlsmanagement De la gestion des émotions Gestione dei sentimenti 12 12 13 Druck/Impression/Stampa baag – Druck & Verlag Buchdruckerei Arlesheim AG Stollenrain 17, 4144 Arlesheim [email protected] T 061 706 92 60 Aphasie bei Hirnschlagpatienten: Häufigkeit und Bedeutung 14 L’aphasie après un accident vasculaire cérébral: 15 Fréquence et importance Afasia nei pazienti colpiti da ictus: frequenza e incidenza 17 Damit aus dem Schlägli kein Schlag wird 18 © 2008, FRAGILE Suisse Schweizerische Vereinigung für hirnverletzte Menschen Association suisse pour les traumatisés cranio-cérébraux Associazione svizzera per i traumatizzati cranio-cerebrali Helpline Unsichtbare Behinderungen erkennen (2) Reconnaître un handicap invisible (2) Riconoscere gli handicap invisibili (2) 20 21 23 Académie FRAGILE Suisse Herbstwanderungen im Tessin Mehr Selbstsicherheit trainieren 24 24 Tanzprojekt: Premiere am 1. Mai 25 Témoigner pour mieux prévenir 26 Spendenkonto FRAGILE Suisse: PC 80-10132-0 Nouvelle responsable des relations publiques 26 ISSN 1660-7813 Notte dei tributi con l’associazione Spartyto 27 Extra erscheint vier Mal jährlich Treffpunkte Lieux de rencontre Punto d’incontro Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zurich T 044 360 30 60, F 044 360 30 66 www.fragile.ch [email protected] Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: 25. April 2008 Mit einer Spende von mindestens 10 Fr. erhalten Sie automatisch ein Abonnement von «Extra». Pour tout don supérieur à 10 francs vous recevez un abonnement annuel à «Extra». Per ogni offerta superiore a 10 franchi riceverete un abbonamento a «Extra». 2 FRAGILExtra 1/2008 28-31 Inserate/Annoces/Annunci Axel Springer Schweiz AG Fachmedien Förrlibuckstrasse 70 Postfach 8021 Zürich T 043 444 51 09 F 043 444 51 01 [email protected] Deutsch Français Italiano Editorial Editorial Editoriale Liebe Leserin, lieber Leser Chère lectrice, cher lecteur Cara lettrice, caro lettore Haben Sie sich schon einmal überlegt, wie es wäre, ohne Sprache leben zu müssen? In unserer Titelgeschichte stellen wir Ihnen die Künstlerin Sandra Sasdi vor, die unter einer Aphasie leidet – oder sollte man besser sagen unter einer Form von Aphasie, denn es gibt zahlreiche Varianten. Sandra kann sich nur noch mit einzelnen Worten verständigen, aber diese Worte sind sinnvoll und mit ein wenig Mitdenken und Vorschläge unterbreiten, was gemeint sein könnte, klappt es mit der Kommunikation. Für Menschen, die Sandra nahe stehen, ist es offenbar kein grosses Problem mehr, wie ihr Bruder zu verstehen gibt. Aphasie kann aber auch heissen: Worte fliessen, aber sie ergeben keinen Sinn, ohne dass der sprechenden Person dies bewusst ist. Obwohl Aphasien recht häufige Folgen eines Schlaganfalls sind, und ein Schlaganfall die häufigste Ursache für eine Behinderung ist, sind Aphasiker im öffentlichen Bewusstsein kaum vorhanden. Beim Wort Behinderung denken die meisten Menschen an einen Rollstuhl, allenfalls noch an blinde Menschen oder vielleicht geistig Behinderte. Oft genug werden deshalb Aphasiker auch für geistig behindert gehalten. Wer sich nur noch rudimentär sprachlich ausdrücken kann, gilt in einer geschwätzigen Gesellschaft wie unserer schnell als geistig beschränkt. Für Menschen wie Sandra ist solch ein Urteil besonders grausam. Sie ist eine belesene und intelligente Frau – für dumm gehalten zu werden und sich nicht angemessen wehren zu können, ist schrecklich. Vous êtes-vous déjà imaginé comment ce serait de devoir vivre sans être capable de s’exprimer? Dans notre article de couverture, nous vous présentons l’artiste Sandra Sasdi, qui souffre d’aphasie – plus précisément, d’une forme d’aphasie, car il en existe de nombreuses variantes. Sandra ne dispose pour s’exprimer que d’un nombre de mots restreint, mais ces mots sont porteurs de sens, et avec un certain effort d’écoute et d’interprétation, ils permettent malgré tout de communiquer. Pour des gens proches de Sandra, cela ne pose plus vraiment de problème, constate son frère. Mais l’aphasie peut aussi se manifester par un flot de paroles dépourvues de sens, sans que la personne concernée ne s’en aperçoive. Bien qu’elle soit une conséquence assez fréquente de l’attaque cérébrale, principale cause de handicap en Suisse, l’aphasie n’occupe que peu de place dans la conscience publique. Au mot «handicap», la plupart des gens pensent à la chaise roulante, éventuellement à la cécité ou au handicap mental. Souvent, les personnes aphasiques sont considérées comme mentalement handicapées. Le fait de s’exprimer de manière rudimentaire équivaut, dans nos sociétés obnubilées par la communication, à un déficit mental. Pour une personne comme Sandra, un tel jugement est particulièrement cruel. En tant que femme intelligente et cultivée, être traitée comme une demeurée sans pouvoir s’en défendre, c’est terrible. Vi è già capitato di pensare come sarebbe una vita senza poter parlare? Nell’articolo principale di questa rivista, vi presentiamo l’artista Sandra Sasdi, affetta da afasia, o per meglio dire da una forma di afasia, visto che ne esistono parecchie varianti. Sandra riesce a farsi capire soltanto con qualche parola, ma queste parole hanno un senso e con un piccolo sforzo d’interpretazione da parte dell’interlocutore, la comunicazione funziona. Per le persone che stanno accanto a Sandra, non è più un problema, come ci ha fatto capire suo fratello. L’afasia può però anche manifestarsi in altri modi: le parole scorrono come un fiume, ma sono prive di senso, e la persona non se ne rende conto. Benché all’origine delle varie forme di afasia spesso ci sia un ictus, e un ictus sia la causa più frequente di un handicap, nella consapevolezza pubblica gli afasici non figurano. Sentendo la parola handicap, la maggior parte della gente pensa a una sedia a rotelle, forse ai ciechi o ai portatori di handicap mentali. Molto spesso, quindi gli afasici vengono considerati persone affette da deficit mentali. Chi riesce ad esprimersi soltanto con un linguaggio verbale rudimentale, in una società chiacchierona come la nostra viene subito considerato mentalmente limitato. Per le persone come Sandra, un giudizio del genere è terribile. In effetti, per una donna colta e intelligente come lei, essere considerata stupida e non potersi difendere in modo adeguato, è un supplizio. Ma rencontre avec Sandra m’a donné à réfléchir. C’était pour moi un défi que de communiquer avec elle, et cela m’a permis de comprendre un certain nombre de choses: 1. on peut très bien s’en sortir avec moins de mots; 2. la quantité de mots prononcés par minute n’a rien à voir avec l’intelligence ; et 3. je me rends compte à quel point la maîtrise de la langue est une chance inouïe, grâce à laquelle je peux me plonger dans le monde de l’écrit lorsque le monde réel devient insupportable. L’incontro con Sandra mi ha fatto riflettere parecchio. Per me, che sono poco pratica, è stata una sfida riuscire a comunicare con lei, ma mi ha permesso di capire alcune cose importanti: 1. Che bastano anche poche parole, 2. Che il numero di parole pronunciate in un minuto non è un indicatore del grado d’intelligenza e 3. Che sono molto fortunata di poter continuare a utilizzare il linguaggio e di potermi rifugiare nel mondo dei libri quando quello reale diventa troppo pesante da sopportare. Anja Marti-Jilg, rédactrice Anja Marti-Jilg, redattrice Mich hat die Begegnung mit Sandra sehr nachdenklich gemacht. Er war eine Herausforderung für mich als Ungeübte, mit ihr zu kommunizieren, aber es hat mir auch einiges klar gemacht: 1. Dass es auch mit weniger Worten geht, 2. Dass die Zahl der pro Minute gesprochenen Wörter kein Hinweis ist auf den Grad der Intelligenz und 3. Dass ich trotzdem unglaublich dankbar bin dafür, dass ich Sprache weiterhin benutzen kann und eintauchen kann in die Welt der Bücher, wenn mir die reale Welt zuviel wird. Anja Marti-Jilg, Redaktorin FRAGILExtra 1/2008 3 Sandra Sasdi, Aphasikerin und Künstlerin Die verlorene Sprache durch Bilder ersetzt Dies ist die Geschichte eines Menschen, der die Sprache liebte und sie fast vollständig verlor. Und die Geschichte eines Menschen, der das überlebt hat und eine neue Sprache fand: die der Bilder. Sandra Sasdi kann ihre Geschichte nicht selber erzählen. Sie ist Aphasikerin. Das bedeutet, dass ihre Sprachfähigkeit durch eine Hirnverletzung verloren gegangen ist. Es ist eine traurige Geschichte. Wir erzählen sie hier, weil es Sandra Sasdi trotz allem heute, 12 Jahre nach dem schlimmen Ereignis, wieder gut geht. 1996, in dem Jahr, in dem die Primarlehrerin Sandra Sasdi 30 Jahre alt geworden war, erlitt sie eine Hirnblutung. Es war am Weihnachtsabend, Sandra Sasdi, im sechsten Monat schwanger, bereitete das Abendessen für Freunde und Verwandte vor. Sie freute sich auf das gemeinsame Fest. Ganz plötzlich wurde ihr schwarz vor Augen und sie brach zusammen. Da ihre Mutter Jahre zuvor ebenfalls eine Hirnblutung erlitten hatte, reagierte diese sofort. Genauso war es bei ihr auch gewesen – sie war plötzlich zusammen gebrochen. Sofort wurde der Notarzt alarmiert und Sandra ins Inselspital gebracht. Die Diagnose Hirnblutung bestätigte sich rasch, doch für Sandra war die Situation durch die Schwangerschaft besonders kritisch. Die Ärzte fürchteten um das Leben des ungeborenen Kindes, wenn sie Sandra operierten. Also wurde zuerst das kleine Mädchen mittels Kaiserschnitt auf die Welt geholt und in einen Brutkasten gelegt. Es wog 1,5 Kilogramm. Am nächsten Morgen wurde Sandra operiert. Was so dramatisch begonnen hatte, schien zunächst rasch ein gutes Ende zu finden. Als Sandra erwachte, erholte sie sich rasch und scherzte bereits mit dem Pflegepersonal. Nach einer Woche dann wurden die Hoffnungen auf eine baldige Rückkehr in den Alltag, zerstört: Sie bekam sie nachts Malen statt sprechen. heftige Spasmen, und als sie erwachte, war ihre Sprache weg. Das Vogelbild: Vorlage für das Buchzeichen von FRAGILE Suisse 4 FRAGILExtra 1/2008 Sandra muss noch acht Monate im Spital bleiben, ihre kleine Tochter kann früher entlassen werden. Sandras Lebenspartner und Kindsvater kümmert sich um sie. Sandra ist überzeugt, dass sie wieder sprechen lernen wird und geht im ersten Jahr nach der Hirnblutung beinahe täglich zur Logopädin. Insgesamt sieben Jahre geht sie regelmässig in verschiedene Therapien: Logopädie, Physiotherapie und Ergotherpaie. Doch ihr Einsatz wird zumindest in Bezug auf die Sprachfähigkeit nicht belohnt. Langsam wird ihr klar, dass sie in Zukunft ohne Sprache oder fast ohne Sprache wird leben müssen. Ohne Sprache heisst in ihrem Fall: Sie kann nur in einzelnen Worten sprechen, sie kann nicht mehr schreiben, sie kann nur mit Mühe kürzere Texte lesen, sie hat auch Mühe mit Zahlen und der zeitlichen Einordnung von Ereignissen. Auf die Fragen nach dem Ablauf der Geschehnisse antwortet sie zögernd, zählt sich durch die Jahre: «Das war ein, zwei, drei, vier Jahre ? nachher.» Sandra hat nun ihre Tochter, die sie liebt, und um die sie sich kümmern muss, aber sie hat sehr vieles verloren, was in ihrem Leben wichtig war: Bücher, Lesen, Schreiben, Unterhaltung mit anderen Menschen, zunächst auch ihren Beruf als Lehrerin. Der Verlust schmerzt immer wieder. «Früher überall Bücher, Bücher, Bücher», erzählt sie und macht ausladende Bewegungen mit dem linken nicht gelähmten Arm. Über das strahlende Gesicht legt sich ein Schatten. «Es scheint dir gut zu gehen, aber das ist nicht immer so, stimmt’s», frage ich. Sandra nickt heftig. Im Alltag hilft ihr ein Com- sich, weil sie sich nicht mehr so gut ausdrücken können, fühlen sich missverstanden, haben Angst, dass sie zu mühsam sind für die anderen Menschen. Bei Sandra Sasdi ist das ganz anders. Dank des Netzwerks aus Freunden, Nachbarn in der Genossenschafts-Wohnsiedlung, ihrem Bruder und der Mutter, die in der Nähe leben, kann Sandra ihr Leben gemeinsam mit der mittlerweile elfjährigen Tochter Laura alleine meistern. Michael Sasdi, Sandras Bruder, gehört auch zum engsten Kreis der Unterstützer seiner Schwester. Ihn beeindruckt der Durchhaltewillen seiner Schwester, ihr Lebenswille, mit der sie all das durchgestanden hat. Er erinnert sich an die erste Zeit, in der auch FRAGILE Suisse eine wichtige Rolle spielte. «Wir fühlten uns alle so ohnmächtig. Es ist vor allem in der ersten Zeit sehr wichtig, dass man auf Sandra Sasdi und Tochter Laura: ein unzertrennliches Paar. puterprogramm, mit anderen Menschen zu kommunizieren. Schickt man Sandra zum Beispiel ein e-mail, so kann sie den Text mit Hilfe des Programms in gesprochene Sprache umwandeln lassen. Eine leicht monotone aber gut verständliche Stimme liest ihr den Text vor. Sandra ist begeistert. Doch Sandra hat nicht alles verloren. Ihre sympathische, offene Art, mit der sie auf die Menschen zugeht und ihr Strahlen haben ganz sicher dazu beigetragen, dass ihr Freundeskreis aus der Zeit vor der Hirnblutung praktisch intakt geblieben ist. Das ist nicht selbstverständlich. Viele Menschen mit einer Hirnverletzung, vor allem wenn sie an einer Aphasie leiden, vereinsamen. Freund von früher sind befangen und können mit der neuen Situation nicht umgehen. Das führt bei den hirnverletzten Menschen zu Unsicherheit und Rückzug. Sie schämen Freunde, Verwandte aber auch auf eine Fachorganisation wie FRAGILE Suisse zurückgreifen kann. Man braucht Orientierung und Halt. Wir wurden sehr gut durch die damalige Präsidentin von FRAGILE Suisse persönlich betreut.» Heute ist bei Familie Sasdi trotz des Schicksalsschlags Normalität eingekehrt. Seit ein paar Jahren unterrichtet Sandra Sasdi sogar wieder an ihrer früheren Schule. Die früheren Arbeitskollegen hatten sich dafür eingesetzt. Trotz der fehlenden Sprache findet Sandra Sasdi offenbar einen guten Zugang zu ihren Schülerinnen und Schülern, die sie im Zeichnen unterrichtet, wie mehrere Presseberichte bezeugen. Tochter Laura ist beim Besuch der Journalistin in der Ganztagsschule, doch die Erwähnung ihres Namens lässt Sandra stolz und froh lächeln. Laura zeichne sehr schön, gibt ihre Mutter zu verstehen. Sie macht einen anerkennenden Laut und verdreht verzückt die Augen. Die kleine Wohnküche ist gespickt mit Bildern und kleinen Basteleien der Tochter. Ihr Onkel Michael lobt besonders die Sprachbegabung von Laura. Sie rede wie ein Wasserfall, drücke sich der differenziert aus, und es sei ganz offenkundig, dass die fehlende Sprache der Mutter die Entwicklung des Mädchens in keiner Art und Weise beeinträchtigt hätte, sagt Michael Sasdi. Offenbar hat Laura in ihrer Familie und dem grossen Freundeskreis Gelegenheit genug, ihre Sprachfertigkeit zu üben. Dass Sandra Sasdi so besonders Freude an der künstlerischen Begabung ihrer Tochter hat, kommt nicht von ungefähr. Seit sie ihre Sprache verloren hat, malt sie. Anfangs verknüpfte sie die Bilder mit Texten von früher, die sie in einer Mappe aufbewahrt hatte. Sie malte ein Bild und liess den Text, der ihr zu passen schien, um das Bild herum laufen. Die farbigen, oft märchenhaften Aquarelle mit den umlaufenden Texten wurden zu ihrem Markenzeichen. Sie kann die Bilder immer wieder ausstellen, ist auch regelmässige Teilnehmerin an den Ausstellungen von FRAGILE Suisse. Heute haben sich die Bilder emanzipiert. Sie sind ihr neues Ausdrucksmittel geworden und kommen ohne den sprachlichen Rahmen von früher aus. Sandra Sasdis Bilder kommen an, und sie kann auch immer wieder eines verkaufen. Eines ihrer Bilder hat uns dazu inspiriert, ein Lesezeichen drucken zu lassen, auf dem wir die wichtigsten Angaben über FRAGILE Suisse, vor allem unsere Gratis-Helpline aufführen. Das Lesezeichen kann in beliebiger Menge gratis bei FRAGILE Suisse bezogen werden. (siehe Kasten) Autorin: Anja Marti-Jilg Fotograf: Tres Camenzind Buchzeichen Sandra Sasdi Wenn Sie gerne ein Buchzeichen mit dem Vogel-Bild von Sandra Sasdi möchten, schicken Sie uns bitte ein vorfrankiertes und an Sie adressiertes Kuvert in geeigneter Grösse zu so wie eine Notiz, in der Sie vermerken, wie viele Exemplare Sie gerne hätten. Die Lesezeichen eignen sich als kleines Mitbringsel oder Geschenk – wir freuen uns ganz besonders, wenn sie an Orten ausgelegt und verteilt werden, wo hirnverletzte Menschen und ihre Angehörigen ein- und ausgehen, wie z.B. in Arztpraxen, Spitälern, Heimen e.t.c. FRAGILExtra 1/2008 5 Sandra Sasdi, aphasique et artiste Quand l’image remplace le langage perdu Ceci est l’histoire d’une personne qui adorait et l’a presque. Et l’histoire d’une personne qui a survécu et a découvert un nouveau langage: celui des images. Sandra Sasdi n’est pas en mesure de raconter sa propre histoire. Elle est aphasique. Cela signifie qu’elle a perdu la maîtrise du langage suite à un traumatisme cérébral. C’est une bien triste histoire. Nous avons décidé de la raconter ici, car aujourd’hui, 12 années après le drame, Sandra Sasdi a retrouvé le bonheur. En 1996, l’année où Sandra, enseignante à l’école primaire, atteignait ses trente ans, elle fut victime d’une hémorragie cérébrale. C’était la veille de Noël, et Sandra, enceinte de six mois, préparait le dîner pour ses invités. Elle se réjouissait de la soirée à venir. Mais tout à coup, sa vision s’obscurcit et elle perdit conscience. Sa mère, qui des années auparavant, avait elle aussi subi une hémorragie cérébrale, réagit aussitôt. Cela s’était passé exactement de la même manière – elle s’était brusquement effondrée. Aussitôt, un médecin d’urgence fut appelé, et Sandra fut transportée à l’hôpital. Le diagnostic de l’hémorragie cérébrale fut rapidement établi, mais pour Sandra, qui était enceinte, la situation était particulièrement critique. Les médecins s’inquiétaient de la survie de l’enfant, qu’une opération mettrait en danger. La petite fille fut donc mise au monde par césarienne, puis déposée dans une couveuse. Elle ne pesait alors que 1500 grammes. Le lendemain matin, Sandra fut opérée. Ce qui avait débuté de manière dramatique semblait trouver une conclusion heureuse. Lorsque Sandra se réveilla, elle se remit rapidement, et échangeait déjà des plaisanteries avec le personnel soignant. Après une semaine, l’espoir d’un retour rapide à la vie quotidienne fut balayé: au cours de la nuit, elle fut prise de spasmes violents, et lors- Laura et sa maman sont inséparables. qu’elle se réveilla, sa maîtrise du langage avait disparu. Sandra Sasdi compense les mots manquants à l'aide de gestes et de mimiques. 6 FRAGILExtra 1/2008 Sandra dut demeurer à l’hôpital pendant huit mois, tandis que sa fille put regagner le foyer familial plus rapidement. Le partenaire de Sandra, père de l’enfant, s’occupa de la petite. Sandra était convaincue qu’elle réapprendrait à parler, et au cours de la première année qui suivit la lésion cérébrale, visitait presque quotidiennement sa logopède. Mais au fil du temps, elle comprit qu’elle allait devoir s’accommoder d’un avenir sans langage, ou presque. Cela signifie qu’elle ne peut s’exprimer autrement que par des mots isolés. Elle ne peut plus écrire, elle ne peut lire que des textes courts, avec difficulté, et elle a de la peine avec les nombres. Quand on l’interroge sur le déroulement des événements, elle répond avec hésitation, compte les années: «C’était une, deux, trois, quatre années après?» Sandra a perdu beaucoup de choses qui comptaient dans sa vie: les livres, la lecture, l’écriture, les conversations avec les amis, et dans un premier temps, son métier d’enseignante. Cette perte la fait toujours souffrir. «Avant, partout des livres, des livres, des livres», raconte-t-elle, et balaye la pièce de son bras gauche, qui n’est pas paralysé. Son visage rayonnant s’assombrit. Je lui dis: «Tu as l’air d’aller bien, mais ce n’est pas toujours comme ça, n’est-ce pas?» Sandra hoche de la tête, énergiquement. Sa com- Les anciens amis sont souvent gênés et ne savent plus comment se comporter. Cela pousse les personnes traumatisées à se retirer de la vie sociale. Elles ont honte de leur handicap, se sentent incomprises et craignent d’ennuyer leurs interlocuteurs. Avec Sandra Sasdi, c’est tout différent. Grâce à son réseau d’amis, les voisins de sa coopérative de logement, la proximité de son frère et de sa mère, Sandra parvient à mener sa propre vie, ensemble avec sa fille Laura, maintenant âgée de onze ans. Michael Sasdi, le frère de Sandra, appartient au cercle des plus proches amis de sa sœur. Il est admiratif devant sa volonté, son amour pour la vie, qui lui a permis de surmonter les difficultés. Il se souvient de la première période, durant laquelle FRAGILE Suisse joua un rôle important. «Nous nous sentions si impuissants. Surtout dans la première phase, Sandra Sasdi peint depuis qu'elle a perdu l'usage de la parole. munication est facilitée par sa messagerie électronique, à l’aide d’un logiciel qui lit les courriels à voix haute. Une voix quelque peu monotone, mais compréhensible, énonce le texte. Sandra rayonne de joie. Mais Sandra n’a pas tout perdu. La manière sympathique, ouverte, avec laquelle elle aborde les gens a certainement contribué à ce que son cercle d’amis d’avant l’hémorragie cérébrale soit demeuré quasi intact. Cela ne va pas de soi. Un grand nombre de personnes traumatisées, surtout celles qui souffrent d’aphasie, tombent dans l’isolement. il est important de pouvoir s’appuyer sur les amis, les parents, mais aussi sur une association professionnelle comme FRAGILE Suisse. On a besoin d’orientation, de soutien. Nous avons été très bien conseillés par la présidente de FRAGILE de cette époque.» Aujourd’hui, malgré les coups du destin, la famille Sasdi est revenue à la normalité. Depuis quelques années, Sandra enseigne de nouveau dans l’école où elle travaillait avant son accident. Sans utiliser la parole, Sandra a su trouver le contact avec ses élèves, auxquels elle enseigne le dessin, avec un succès dont plusieurs reportages se sont fait l’écho. Lors de notre visite, sa fille Laura est à l’école, mais à l’évocation de son nom, Sandra sourit avec fierté. Laura dessine très bien, affirme sa mère avec des sons et un roulement d’yeux approbateurs. Sa petite cuisine regorge de dessins et de bricolages confectionnés par sa fille. L’oncle Michael admire les dons linguistiques de Laura. Elle parle comme un torrent, s’exprime avec éloquence, et il est évident que le handicap de sa mère n’a nullement affecté l’évolution de la fillette, remarque Michael Sasdi.Visiblement, Laura a trouvé suffisamment d’occasions, au sein de la famille et du cercle d’amis, d’exercer son aptitude au langage. Ce n’est pas un hasard si Sandra Sasdi observe avec tant de plaisir les progrès artistiques de sa fille. Depuis qu’elle a perdu la parole, elle s’adonne à la peinture. Au début, elle combinait ses images avec des textes qu’elle avait composés avant l’accident, et qu’elle conservait soigneusement. Lorsqu’elle peignait un tableau, elle l’encadrait d’un bandeau de texte, choisissant un passage approprié. Ces belles aquarelles colorées, avec leur bordure calligraphiée, sont devenues son signe distinctif. Elle les expose dans diverses galeries, et participe régulièrement aux expositions de FRAGILE Suisse. Aujourd’hui, ses peintures se sont émancipées. Elles sont devenues son moyen d’expression privilégié, et peuvent même se passer de cadre. L’un de ses tableaux orne le nouveau marque-page de FRAGILE Suisse, qui comprend les principales informations sur l’association, avant tout le numéro de notre helpline gratuite. Ce marque-page peut être commandé dans la quantité désirée auprès de FRAGILE Suisse (voir l’encadré). Auteur: Anja Marti-Jilg Photos: Tres Camenzind Un marque-page par Sandra Sasdi Si vous désirez obtenir un marque-page orné d’une peinture de Sandra Sasdi, veuillez nous envoyer une enveloppe affranchie et portant votre adresse, ainsi qu’une notice indiquant le nombre d’exemplaires souhaité. Vous pouvez offrir le signet à vos connaissances – et nous serons particulièrement reconnaissants si vous le déposez à des endroits fréquentés par des personnes cérébro-lésées, par exemple des cabinets de médecins, des hôpitaux, des EMS, etc. FRAGILExtra 1/2008 7 Sandra Sasdi, afasica e artista La pittura sostituisce il linguaggio perduto Questa è la storia di una persona che amava l’espressione verbale e che l’ha persa quasi del tutto. E la storia di una persona che è riuscita a superare questo trauma trovando un nuovo linguaggio: quello della pittura. Sandra Sasdi non può raccontare personalmente la sua storia. È afasica. Ha perso la sua capacità di comunicare attraverso il linguaggio in seguito a una lesione cerebrale. È una storia triste. Ve la raccontiamo perché Sandra nonostante tutto, oggi 12 anni dopo quella terribile emorragia cerebrale, sta di nuovo bene. Nel 1996, l’anno dei suoi 30 anni, Sandra Sasdi, docente di scuola elementare viene colpita da un’emorragia cerebrale. È la sera di Natale. Sandra, al sesto mese di gravidanza, sta preparando la cena per amici e parenti. È felice di poter trascorrere questa serata in allegra compagnia. Improvvisamente, la vista si oscura e cade a terra. Sua madre, anche lei colpita da un’emorragia cerebrale diversi anni prima, reagisce subito. Anche a lei era successa esattamente la stessa cosa, era crollata a terra senza preavviso. Viene chiamato subito il medico di guardia e Sandra viene trasportata all’Inselspital. La diagnosi di emorragia cerebrale viene confermata entro breve, ma la gravidanza rende la situazione ancor più critica. I medici che devono operare Sandra temono per la vita del bebè. Quindi la bambina viene fatta nascere mediante taglio cesareo e trasferita nell’incubatrice. Pesa soltanto 1,5 chili. Il mattino seguente Sandra viene operata. Ciò che è iniziato in modo così drammatico, in un primo tempo sembrerebbe potersi risolvere rapidamente senza gravi conseguenze. Quando Sandra si risveglia dall’intervento, si riprende rapidamente e scherza con il personale curante. Dopo una settimana, le speranze di un rapido ritorno alla vita quotidiana vengono distrutte: la giovane donna viene colpita da spasmi violentissimi e al suo risveglio, non riesce più a parlare. Il quadro originale del segnalibro. Sandra Sasdi con la figlia Laura: una coppia inseparabile. 8 FRAGILExtra 1/2008 Sandra deve rimanere in ospedale per otto mesi, la sua bimba può tornare a casa prima di lei. Il compagno di Sandra e padre di Laura si occupa della piccola. Sandra è convinta che reimparerà a parlare e nell’anno che segue l’emorragia cerebrale si reca praticamente ogni giorno da una logopedista. Ma con il passare del tempo risulta evidente che in futuro Sandra dovrà vivere senza poter comunicare verbalmente o solo con poche parole. La sua afasia si manifesta così: può pronunciare soltanto alcune parole, non può più scrivere, riesce a leggere solo a fatica testi brevissimi, e ha difficoltà con i numeri. Se le vengono chieste informazioni sul decorso della sua malattia, conta gli anni: «Era uno, due, tre, quattro anni ? dopo.» Sandra ha perso molte cose che per lei erano importanti: i libri, la lettura, la scrittura, la comunicazione con gli altri, e in un primo tempo anche la sua professione di docente. Soffre ancora molto per tutte queste rinunce. «Prima dappertutto libri, libri, libri», racconta accompagnando le sue parole con ampi gesti del braccio sinistro, quello non paralizzato. Il volto sorridente è ricoperto da un velo di tristezza. «Sembra che lei stai bene, ma non è sempre così, vero?», le chiedo. Sandra annuisce con veemenza. Grazie a un programma di computer, può comunicare con gli altri via mail. Questo programma converte il testo scritto in lingua parlata. Una voce un po’ monotona ma comprensibile le legge il testo. Sandra è entusiasta. esprimersi bene, capiscono di non essere capiti, hanno paura di essere di peso per gli altri. Ma fortunatamente per Sandra la situazione è diversa. Grazie alla fitta rete di amici, vicini di casa del complesso residenziale, al fratello e alla madre, che vivono nelle vicinanze, Sandra è in grado di gestire per lo più autonomamente la sua vita con la figlia Laura, che ora ha undici anni. Il fratello Michael le sta molto vicino. È impressionato dalla volontà e dal coraggio della sorella, dalla voglia di vivere e di lottare con la quale ha affrontato questo suo terribile percorso. Ricorda bene i primi tempi, e il ruolo determinante di FRAGILE Suisse. «Ci sentivamo tutti così impotenti. Soprattutto all’inizio, è importantissimo poter contare su amici, parenti, ma anche su un’organizzazione specializzata come FRAGILE Suisse. Si ha bisogno di orientamento e sostegno. A quell’epo- riempie di orgoglio e sorride felice. Laura disegna benissimo, ci fa capire la madre con gridolini di apprezzamento e roteando gli occhi con entusiasmo. La piccola cucina abitabile è tappezzata di disegni e lavoretti manuali della figlia. Lo zio Michael loda la facilità di parola di Laura. La ragazzina parla come una macchinetta, si esprime con una grandissima ricchezza di vocabolario, ed è evidente che la perdita del linguaggio della madre non ha compromesso in nessun modo l’evoluzione linguistica della figlia, afferma Michael Sasdi. Evidentemente Laura nella sua famiglia e nell’ampia cerchia di amicizie ha sufficienti opportunità di esercitare il suo talento linguistico. Sandra è davvero felice e orgogliosa della vena artistica di sua figlia. In effetti, dal giorno in cui ha perso la capacità del linguaggio, Sandra dipinge.All’inizio abbinava i suoi quadri con testi scritti in precedenza, che aveva conservato in una cartella. Dipingeva un quadro e lasciava correre attorno alle immagini il testo più adeguato al soggetto. Gli acquerelli colorati, talvolta fiabeschi, circondati da una collana di parole diventarono ben presto il suo marchio distintivo. I suoi dipinti sono stati esposti in diverse gallerie e ha partecipato regolarmente alle esposizioni organizzate da FRAGILE Suisse. Oggi i suoi quadri si sono emancipati. Privi di cornice linguistica, sono il suo nuovo strumento d’espressione. Da uno dei suoi quadri abbiamo tratto l’ispirazione per creare un segnalibro che porta i dati più importanti di FRAGILE Suisse, soprattutto il numero della nostra Helpline gratuita. Il segnalibro può essere richiesto gratuitamente nella quantità desiderata presso FRAGILE Suisse (vedi riquadro). Testo: Anja Marti-Jilg Foto: Tres Camenzind Segnalibro Sandra Sasdi I gesti e la mimica sostituiscono le parole. Ma Sandra non ha perso tutto. La sua simpatia, i suoi modi aperti e il suo sorriso hanno certamente contribuito a far sì che la sua cerchia di amicizie di un tempo rimanesse praticamente intatta. E non è sempre così. Molte persone con una lesione cerebrale, soprattutto se soffrono di afasia, si isolano. Gli amici di un tempo si sentono spesso in imbarazzo e non sanno come comportarsi di fronte a questa nuova situazione. Un atteggiamento che crea insicurezza nelle persone con una lesione cerebrale, che di conseguenza si appartano. Si vergognano di non riuscire più ad ca siamo stati assistiti in maniera splendida dall’allora Presidentessa di FRAGILE Suisse in persona.» Oggi, nonostante questo triste destino, la vita della famiglia Sasdi è rientrata nella normalità. Da un paio d’anni, Sandra insegna persino educazione visiva presso la sua scuola di allora. Anche se le manca la parola, Sandra riesce a comunicare in modo soddisfacente con i suoi allievi; lo testimoniano diversi articoli di stampa. Se volete ricevere un segnalibro che rappresenta un quadro di Sandra Sasdi sul tema «Uccelli», inviateci per favore una busta della grandezza giusta preaffrancata e preindirizzata, con l’indicazione del numero di segnalibri che desiderate ricevere. Il segnalibro è perfetto per un regalino. Ci farebbe davvero piacere sapere che questi segnalibri vengono esposti o distribuiti in luoghi frequentati da persone con lesioni cerebrali e dai loro familiari, ad esempio studi medici, ospedali, case di cura, ecc. Al momento della nostra visita, la figlia Laura è a scuola, ma udendo il suo nome Sandra si FRAGILExtra 1/2008 9 Neues von FRAGILE Suisse Du nouveau chez FRAGILE Suisse Sozialpolitik Politique sociale FRAGILE Suisse bietet einerseits konkrete Dienstleistungen an, erfüllt aber auch zunehmend Aufgaben in Bezug auf das Umfeld, in dem Menschen mit einer Hirnverletzung und ihre Angehörigen leben. Sie analysiert Abläufe, äussert sich zum politischen Geschehen und versucht zu vernetzen. Kurz: Sie wird zunehmend auch sozialpolitisch tätig. Si FRAGILE Suisse propose d’une part des prestations directes, notre association se préoccupe de manière croissante de l’environnement dans lequel vivent les personnes traumatisées cérébrales et leurs proches. Nous analysons des procédures, nous prenons position sur le terrain politique, nous construisons des réseaux. En un mot: nous nous engageons davantage sur le plan de la politique sociale. FRAGILE Suisse beantragte, in die Liste der beschwerdeberechtigten Institutionen aufgenommen zu werden gemäss Artikel 9 des Bundesgesetzes über die Institutionen zur Förderung der Eingliederung von invaliden Personen (IFEG). Der Antrag wurde gutgeheissen; damit sind wir berechtigt, auf kantonaler Ebene Einsprache gegen die Anerkennung einer Institution für behinderte Menschen zu erheben. FRAGILE Suisse a demandé à figurer parmi les organisations ayant le droit de recours, conformément à l’art. 9 de la Loi fédérale sur les institutions destinées à promouvoir l’intégration des personnes invalides (LIPPI). Notre demande a été acceptée; FRAGILE Suisse est désormais habilitée à faire recours au niveau cantonal contre la reconnaissance d’une telle institution. Nach der Annahme der 5. IVG-Revision setzte sie sich stärker mit Fragen rund um die Arbeitsintegration auseinander, erarbeitete ein Projekt zu Händen des Bundesamtes für Sozialversicherungen. Darin wird das Bedürfnis von Menschen aufgegriffen, die Jahre nach einer Hirnverletzung versuchen möchten, sich wieder in die Arbeitswelt zu integrieren, dabei jedoch sehr viel Unterstützung, Begleitung und Informationen benötigen. Das Projekt liegt derzeit beim BSV zur Prüfung. Suite à l’acceptation de la 5e révision de l’AI, nous sommes confrontés davantage à la question de l’intégration au monde du travail, et nous avons développé un projet pour le compte de l’Office fédéral des assurances sociales. Ce projet porte sur les besoins des personnes qui, plusieurs années après un traumatisme cérébral, cherchent à réintégrer le monde du travail, mais ont besoin pour cela de beaucoup de soutien, d’accompagnement et d’informations. Ce projet est actuellement en voie d’évaluation par l’OFAS. FRAGILE Suisse wurde eingeladen, Stellung zu nehmen zum Entwurf der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften für Richtlinien zur «Medizinischen Behandlung und Betreuung von Menschen mit Behinderung» (www.samw.ch). Unsere Stellungnahme zu den sorgfältig ausgearbeiteten Richtlinien bezieht sich darauf, dass diese Richtlinien auch bei der Beurteilung (Gutachten) gelten und der Begriff «Leistungsfähigkeit» differenzierter auf Menschen mit unsichtbaren Symptomen angewandt werden sollten. Nous avons été invités à nous prononcer sur une nouvelle directive proposée par l’Académie Suisse des Sciences Médicales, concernant le «Traitement médical et prise en charge des personnes en situation de handicap» (www.assm.ch). De notre prise de position, il découle que cette directive, élaborée avec soin, devrait également s’appliquer lors de l’évaluation (expertise), et que l’usage du terme «capacité de rendement» devrait être davantage nuancé dans le cas de patients présentant des symptômes invisibles. Unsere Forderung «Skifahren nur mit Helm» wurde in den vergangenen Wochen in verschiedenen Zeitungen abgedruckt. Notre campagne «Je ne skie pas sans mon casque» a été imprimée au cours des dernières semaines dans de nombreux journaux. Zum sozialpolitischen Engagement gehört aber auch die Zusammenarbeit mit anderen Organisationen im Rahmen von Integration Handicap, der Schweizerischen Arbeitsgemeinschaft zur Integration Behinderter (www.integrationhandicap.ch) und der BehindertenSelbsthilfe Schweiz (www.agile.ch). In diesem Rahmen werden immer wieder Geschäfte erarbeitet, die die Interessen aller Menschen mit Behinderungen betreffen. Notre engagement en matière de politique sociale comprend également la collaboration avec d’autres associations dans le cadre d’Intégration Handicap, la Fédération suisse pour l'intégration des handicapés (www.integrationhandicap.ch) et Entraide Suisse Handicap (www.agile.ch). Dans ce cadre, nous élaborons des propositions qui bénéficieront à l’ensemble des personnes handicapées. Im Zentralsekretariat sind wir hoch ausgelastet: Die Dienstleistungen sind stark gefragt, die Konzentration der Öffentlichkeitsarbeit ergibt Zusatzaufgaben, die Jahresabschlüsse der Dachorganisation und der Regionalen Vereinigungen sind aufwendig. Ausserdem müssen die Anstrengungen zur Mittelbeschaffung erhöht werden, da wir 2007 mit einem Defizit abschliessen. Elisabeth Fischbacher Schrobiltgen 10 FRAGILExtra 1/2008 Au secrétariat central, l’activité est intense. Nos prestations sont très demandées, la concentration du travail d’information du public entraîne des charges supplémentaires, les bilans annuels des organisations régionales sont fastidieux. Nous devrons également intensifier nos efforts en matière de récolte de fonds, car l’année 2007 s’est achevée sur un déficit. Elisabeth Fischbacher Schrobiltgen Gefühlsmanagement De la gestion des ém Wer erfolgreich pokern will, muss seine Gesichtszüge vollkommen beherrschen.Ausdruckslos, unbewegt, unverbindlich. Es sei denn, und das ist eine wahre Kunst, es wären aus strategischen Gründen kleinste Hinweise angebracht – um die Spielerrunde in die Irre zu führen natürlich. Selbstverständlich gibt es Naturtalente, die fähig sind, ihr Gesicht nicht nur beim Pokern in die der jeweiligen Situation angebrachten Falten zu legen, egal, was sie dabei fühlen. Bis zu einem gewissen Grad kann man das tatsächlich auch lernen, muss man auch, denn das gehört zum Vokabular sozial angepassten Verhaltens. Un bon joueur de poker doit avoir une parfaite maîtrise de ses expressions. Afficher un visage impassible, ne laissant percer ni émotions, ni intentions. À moins qu’il ne faille – et c’est là un véritable art – donner de petits indices stratégiques, en espérant que les autres joueurs tomberont dans le piège. Certains jouissent d’un talent inné qui leur permet, et pas seulement au poker, de se composer un visage adapté à la situation, masquant leurs véritables sentiments. Jusqu’à un certain degré, cela peut s’apprendre, et nous y sommes pratiquement obligés, car cela fait partie du vocabulaire social en vigueur. Und man lernt ebenfalls, mit den Gefühlen zu leben, die von irgendwoher aus einem herauskommen. Man hat sie ja eigentlich nicht, wie wir so oft sagen. Sie sind nicht greifbar und lassen sich auch nur sehr bedingt messen. Sie sind hochindividuell geprägt vom eigenen Temperament, der aktueller Situation, der persönlichen Verfassung und der körperlichen Befindlichkeit sowie von vielen weiteren Einflüssen abhängig. Schon als Kind werden wir dazu erzogen, Gefühle angepasst und einigermassen allgemeinverträglich zu äussern. Jede Gesellschaft hat ihre eigenen Vorstellungen davon, was wie und wann und in welcher Form angebracht, was gerade noch akzeptabel und was unter keinen Umständen erlaubt ist. Es gab und gibt auch richtiggehende ‚Moden’ dabei und ausserdem zwar ungeschriebene, aber sehr verbindliche Übereinkünfte, wer sich denn wann an welche Grenzen zu halten habe und wer diese ungestraft überschreiten dürfe. Selbstverständlich ändern sich diese Grenzen ständig, je nach Situation, und ebenso selbstverständlich halten sich Menschen bei ihren 12 FRAGILExtra 1/2008 Gefühlsäusserungen nicht dauernd an Regeln. Dazu sind wir gar nicht im Stande. Gefühle sind etwas Starkes, Urtümliches und können einen überschwemmen. In der ersten Zeit nach der Hirnverletzung musste ich mimischen Ausdruck zuerst wieder lernen, angefangen damit zu spüren, dass ich überhaupt ein Gesicht habe, bis zum Lächeln. Gefühle dazu gab es für mich keine mehr, eine äusserst beängstigende, schreckliche Situation, sie lässt sich nur als eine Art Hölle beschreiben. Unterdessen habe ich den Zugang glücklicherweise wieder einigermassen gefunden. Allerdings gibt es jetzt in mir eine extreme Durchlässigkeit für die Gefühle anderer. Wie eine Anthropologin aus einem anderen Universum studiere ich deshalb die hiesigen Eingeborenen, damit ich unterscheiden kann zwischen ‚mein’ und ‚dein’.Was ich ganz und gar nicht verstehe, ist allerdings eine besondere Sache: Weshalb hocken tagtäglich Millionen von Leuten vor dem Bildschirm und schauen zu wie andere ‚Gefühl’ spielen? Aber schliesslich muss man ja gar nicht alles verstehen wollen und können, nicht wahr? Ein so entlastendes und angenehmes Gefühl. Es gibt einen kleinen Trick, um sich im ganz gewöhnlichen Alltag stimmungsmässig etwas aufzumuntern: Die Mundwinkel ohne Muskelanspannung ein ganz klein wenig nach oben schieben, auch wenn Ihnen nicht danach zu Mute ist. Nach etwa einer Minute wird Ihr inneres Barometer eine Aufhellung feststellen. Du liebe Güte, unser Hirn ist schon etwas, hilft sogar dabei, sich selbst selber zu überlisten. Maria Gessler Nous apprenons également à vivre avec des émotions qui peuvent nous envahir sans crier gare. Des émotions dont nous n’avons pas toujours la maîtrise. Elles ne sont pas aisément définissables, et leur force ne peut être chiffrée avec précision. Elles varient d’un individu à l’autre et reflètent notre tempérament, la situation actuelle, notre état d’esprit et notre bien-être corporel, parmi de multiples autres facteurs. Déjà durant l’enfance, nous apprenons à exprimer nos sentiments de manière circonstanciée et polie. Chaque société a ses propres critères, définissant ce qui est convenable, où, quand et sous quelle forme, ce qui reste dans les limites du tolérable, et ce qui n’est permis sous aucun prétexte. On peut observer dans ce domaine de véritables ‚modes’, et un consensus tacite détermine qui doit obéir à ces règles, et qui peut les enfreindre sans encourir de réprimandes. Bien entendu, les frontières sont fluctuantes, s’adaptant à chaque situation. Il est normal qu’on ne se tienne pas toujours à ces règles, surtout quand on est sous le coup d’une motions Gestione dei sentimenti émotion. Personne n’en serait capable. Les sentiments véhiculent une force originelle qui peut vous submerger. Dans la période qui a suivi mon traumatisme cérébral, j’ai dû réapprendre les expressions faciales, en commençant par réaliser que j’avais un visage, jusqu’à la reconstitution du sourire. Je n’éprouvais plus aucune émotion, c’était une situation effrayante, terrible, une sorte d’enfer. Depuis, j’ai plus ou moins retrouvé mes repères. D’autre part, j’ai découvert chez moi une extrême perméabilité aux sentiments d’autrui. Comme une anthropologue venue d’un monde lointain, j’étudie les indigènes d’ici, afin de mieux saisir le fondement de leurs actions. Il y a surtout une chose que j’ai du mal à comprendre: pourquoi des millions de gens s’assoient-ils chaque jour devant Per vincere al poker, oltre a saper giocare, bisogna anche saper gestire alla perfezione il proprio linguaggio del corpo. Un viso senza espressione, immobile, indecifrabile. A meno di lasciar trapelare per motivi strategici – e questa è vera arte – piccoli indizi che possono indurre l’avversario in errore. Ovviamente esistono i talenti naturali, capaci di creare sul loro viso i tratti espressivi più adatti alla situazione non solo giocando a poker, indipendentemente da ciò che stanno pensando. In una certa qual misura, si può anche imparare, o meglio si deve imparare, visto che questa mimica rientra nel nostro vocabolario del comportamento socialmente corretto. E si impara anche a convivere con sentimenti che provengono da non si sa bene dove. Non fanno parte di noi, ci ripetiamo spesso. Essi non sono tangibili, e non sono necessa- leur téléviseur, pour observer comment d’autres ‚jouent’ des émotions? Mais après tout, il n’est pas nécessaire de vouloir tout comprendre, n’est-ce pas? Parfois cette pensée me soulage. riamente misurabili. Sono caratterizzati individualmente dal proprio temperamento, dalla situazione attuale, dallo stato d’animo personale e dalle condizioni fisiche, e dipendono da molti altri fattori. Je connais un petit truc, qui permet de se remonter le moral dans n’importe quelle situation: tirez les coins de votre bouche légèrement vers le haut, sans effort musculaire, et même si vous n’êtes pas d’humeur à cela. Après une petite minute, votre baromètre intérieur affichera un éclaircissement notable. Bon sang ! Le cerveau est décidément un drôle d’organe, il parvient même à se leurrer lui-même. Sin dall’infanzia, veniamo educati ad esprimere i nostri sentimenti in modo discreto, senza urtare la sensibilità altrui. Ogni società ha le sue regole in merito a cosa, quando e in quale forma sia adeguato, accettabile o assolutamente inopportuno, quindi proibito. Ci sono sempre stati e ci saranno sempre usi e costumi, convenzioni e accordi non scritti, ma molto vincolanti su come ci si deve comportare in quale circostanza e su chi è autorizzato a superare questi limiti senza incorrere in sanzioni. Maria Gessler Ovviamente, questi limiti si spostano continuamente, in funzione della situazione, e ovviamente le persone non si attengono sempre alle regole nell’esprimere i loro sentimenti. Anche perché non se siamo capaci. I sentimenti sono emozioni forti, primitive, che possono sommergerci. Nei primi tempi dopo la mia lesione cerebrale, ho dovuto riacquistare l’espressione mimica, iniziare nuovamente a percepire il mio viso, imparare nuovamente a sorridere. Non provavo più alcun sentimento, una situazione terribile, spaventosa, descrivibile soltanto con una parola: un vero inferno. Nel frattempo, fortunatamente ho ritrovato in qualche modo la via verso i sentimenti. Purtroppo però oggi sono diventata estremamente sensibile ai sentimenti degli altri. Come un’antropologa proveniente da un altro pianeta, studio gli indigeni, per poter fare una differenza tra la ‚mia e la ‚tua’ espressione. C’è comunque una cosa che non riesco a capire: perché ogni giorno milioni di persone stanno sedute davanti a uno schermo ad osservare il ‚gioco dei sentimenti’ degli altri? Ma in fine dei conti, non si deve sempre voler o poter capire tutto, vero? È un sentimento così piacevole e rilassante. C’è un trucchetto ‚pro-buonumore’ molto utile nella vita di tutti i giorni: rivolgete anche solo di poco verso l’alto gli angoli della bocca, anche se non ne avete proprio voglia o se è una giornata negativa. Dopo circa un minuto, il vostro barometro interno indicherà un rasserenamento. Certo che il nostro cervello è già un bel tipo! Ci aiuta persino ad ingannare sé stesso. Maria Gessler FRAGILExtra 1/2008 13 Aphasie bei Hirnschlagpatienten: Häufigkeit und Bedeutung Hirnschlag ist die dritthäufigste Todesursache in den industrialisierten Ländern und der häufigste Grund für anhaltende Behinderung des Erwachsenen in der westlichen Welt. Die klinische Symptomatik eines Hirnschlages kann sehr vielfältig sein. Über die Häufigkeit und Bedeutung der Sprachstörung – der Aphasie – als Hirnschlagsymptom wird im folgenden berichtet. Aphasie ist als erworbene Störung der Sprachfähigkeit definiert. Die Sprache als verbales Kommunikationsmittel ist beeinträchtigt. Dies kann sowohl «Input»-Modalitäten wie Verstehen oder Lesen als auch «Output»-Modalitäten wie Reden, Schreiben oder Nachsprechen betreffen. Diese «Input»-bzw. «Output»-Modalitäten sind häufig in unterschiedlichem Masse betroffen, so dass sich Sprachausfallsmuster ergeben, die AphasieSyndromen entsprechen. So sind bei der Wernicke-Aphasie hauptsächlich die «Input»Modalitäten Verstehen und Lesen beeinträchtigt. Es liegt eine sensorische Aphasie vor, während die motorischen Aspekte der Sprache weit weniger beeinträchtigt ist. Klassisch liegt bei der Wernicke-Aphasie neben der Verständnisstörung eine flüssige, aber unverständliche Sprache vor. Häufigkeit In der Literatur wird die Häufigkeit von hirnschlagbedingten Aphasien mit 21-38 % angegeben. Diese doch beträchtliche Spanne ist wahrscheinlich auf Unterschiede in der Methodik zurückzuführen. Unterschiedliche Zahlen ergeben sich zu verschiedenen Zeitpunkten, d.h. wenn in der Akutphase versus in der Rehabilitation auf Aphasien untersucht wurde. Dasselbe gilt für unterschiedliche Patientenkollektive. So erhöht sich die Wahrscheinlichkeit, nach einem Hirnschlag hospitalisiert zu werden, durch das Vorliegen einer Aphasie. Inzidenzstudien, die sich auf hospitalisierte Patienten beschränken – etwa auf solche in Stroke Units – bergen das Risiko, die Häufigkeit der Aphasie als Hirnschlagsymptom für die Gesamtbevölkerung zu überschätzen. Epidemiologische Studien sollten daher auch Patienten einbeziehen, die nicht hospitalisiert werden. Eine solche epidemiologische Studie im Kanton Basel-Stadt ergab eine Häufigkeit von 30% AphasiePatienten unter allen, die einen ersten ischämischen Hirnschlag erlitten hatten. 14 FRAGILExtra 1/2008 Ist Aphasie bei Frauen häufiger? Zwei Datenbankstudien – eine amerikanische aus der Mitte der 90er Jahre sowie eine europäische aus dem Jahre 2003 belegen in der Tat, dass Aphasie häufiger bei weiblichen als bei männlichen Hirnschlagpatienten beobachtet wird. Ältere AphasieStudien berichteten hingegen von keiner geschlechtsspezifischen Häufung der Aphasie nach Hirnschlag. Im Kanton Basel-Stadt bestand ein Trend zugunsten eines häufigeren Auftretens von Aphasien bei weiblichen Hirnschlagpatienten. Das Aphasie-Risiko steigt mit zunehmendem Alter Eine mögliche Häufung von Aphasie als Hirnschlagsymptom mit zunehmendem Alter wurde erstmals Ende der 70er Jahre beschrieben. In der Basler Bevölkerung kann dies eindrucksvoll bestätigt werden: Das Risiko, eine Aphasie als Hirnschlagsymptom zu erleiden, steigt signifikant mit zunehmendem Alter an. In mittleren Jahren haben ca. 20% der Hirnschlagpatienten eine Aphasie, während dies bei den ≥85-jährigen bei 44% der Fall ist. Konkret steigt das statistische Risiko einer Aphasie durch Hirnschlag pro Jahr um 4%. Wenn für diesen Alterseffekt korrigiert wird, verschwindet der zuvor erwähnte Geschlechtseffekt. Mit anderen Worten, Frauen haben tendenziell häufiger Aphasien als Männer, weil sie statistisch etwa fünf Jahre älter sind, wenn sie einen Hirnschlag erleiden. Somit ist das Alter und nicht das Geschlecht entscheidend für das Aphasierisiko nach Hirnschlag. Aphasie ist prognostisch ungünstig Das Vorliegen einer Aphasie ist ein klinisch prognostisch ungünstiges Zeichen für die Erholung nach Hirnschlag. So ist die Sterblichkeit von aphasischen Hirnschlagpatienten doppelt so hoch wie die bei Hirnschlagpatienten ohne Aphasie. Auch sind die Chancen ein selbständiges, unabhängiges Leben wiederzuerlangen beeinträchtigt, wenn eine Aphasie vorliegt. Die Erholungschancen sind zudem stärker kompromittiert je schwerer die Aphasie ausgeprägt ist. Dies gilt nicht nur für die Erholung von der Sprachstörung, sondern für die Reintegrationschancen in die zuvor bestehenden Lebensverhältnisse. Hirnschlagpatienten mit globaler Aphasie – bei der Input- wie Output-Modalitäten sehr schwer beeinträchtigt sind - haben ein vier bis sechs mal grösseres Risiko, dass Rehabilitationsmassnahmen nicht dazu führen, die Fertigkeiten zur Bewältigung des Alltags - die «activities of daily living»- wiederzuerlangen. Liegt also eine globale Aphasie vor, so bedeutet das, dass die Gefahr einer «Therapieresistenz» der Rehabilitation circa fünf mal höher ist als bei Patienten ohne Aphasie. Für Hirnschlagpatienten im arbeitsfähigen Alter ist zudem folgende Information wichtig. Liegt eine Aphasie vor, so ist zu befürchten, dass die Wiederaufnahme der zuvor ausgeführten Arbeitstätigkeit nicht gelingen wird. Dies ist für die Beratung von Patienten und deren Angehörigen wie auch für die Planung der beruflichen Rehabilitation von Bedeutung. Die grosse Bedeutung der Aphasie als ungünstiger Prädiktor für den beruflichen Wiedereinstieg mag um so erstaunlicher sein, da immerhin bis zu 40% der Aphasiker innerhalb von 12 Monaten ihre Sprachfunktion weitgehend wiedererlangen. Diese scheinbare Diskrepanz mag man auch als Indiz dafür ansehen, wie komplex verbale Kommunikation im Berufsleben ist und wie hoch die Anforderungen an Sprachkompetenz in vielen Berufen sind. Soziale Auswirkungen der Aphasie Beeinträchtigungen der Sprachfunktion beeinträchtigen im Allgemeinen die Kommunikation im Berufsleben, Freundeskreis und in der Öffentlichkeit mehr als im engen Familienkreis. Häufig entwickeln Patienten wie Angehörige ein situatives Verständnis oder nonverbale Ausdrucksformen, die eine Kommunikation in einem gewissen Rahmen erlauben. Zudem ist das Verfolgen einer Konversation in Gesellschaft, wenn mehrere Menschen gleichzeitig oder in raschem Wechsel sprechen, schwieriger. Sprachstörungen treten daher deutlicher in Beruf und im öffentlichen Leben zutage als Zuhause. Aus diesem Grunde ziehen sich Aphasiker vermehrt von sozialen Kontakten zurück. Vereinsamung beschäftigt manche Aphasiker und ihre Angehörigen ebenso wie die Aphasie per se. Aphasie und Therapie Die Frage, ob Logopädie bei aphasischen Hirnschlagpatienten einen Nutzen hat, kann nicht abschliessend beantwortet werden. Sowohl Studien mit positivem wie negativem Ausgang, was den Benefit der Logopädie betrifft, existieren in der Literatur. Die diskrepante Studienlage hat vielfältige Ursachen: Die häufigsten Probleme von Studien über die Wirksamkeit von Logopädie betreffen den «Mix» von akuten mit chronischen Patienten, das Fehlen einer wirklichen Kontrollgruppe, meist aus ethischen Überlegungen, sowie die Tatsache, dass die Beurteilung der Sprachmodalitäten oft «ungeblindet» erfolgt; d.h. in Kenntnis der Therapieform, was eine bewusste oder unbewusste Verzerrung bewirkt. Zu nennen ist zudem die Heterogenität der Aphasiesyndrome, die z.T. besser, z.T. schlechter auf die eine oder andere logopädische Therapie ansprechen. Von entscheidender Bedeutung sind wahrscheinlich auch Quantität und Zeitpunkt der Logopädie. So wird von Befürwortern logopädischer Therapie angeführt, dass Therapieintensität und -frequenz in den Studien, die keinen Benefit logopädischer Therapie belegen konnten, viel zu gering seien, um einen positiven Effekt überhaupt nachzuweisen. Kürzlich konnte in einer Meta-Analyse in der Tat gezeigt werden, dass die Studien, die einen positiven logopädischen Therapieeffekt nachweisen konnten, im Schnitt fast neun Stunden Therapie pro Woche für drei Monate anboten, während die negativen Studien im Mittel nur etwa zwei Wochenstunden Logopädie über einen Zeitraum von einem halbem Jahr anboten. Hochfrequente, intensive Therapie in den ersten Wochen ist somit einer niederfrequenten Logopädie über einen längeren Zeitraum vorzuziehen. Medikamente wirken nur bedingt In einem pharmakologischen Therapieansatz wurden Kathecholamine, wie der Dopaminagonist Bromocriptin, Amphetamine, Antidepressiva (Moclobemid) und cholinerg wirkende Substanzen wie Piracetam oder auch kürzlich Donepezil eingesetzt. Obwohl teilweise über einen günstigen Effekt dieser Substanzen berichtet wurde, werden weitere methodologisch einwandfreie und ausreichend grosse Studien nötig sein, bevor klar ist, ob und wie sich die funktionelle Spracherholung mit Medikamenten günstig beeinflussen lässt. Autor: PD Dr. Stefan Engelter, Leitender Arzt Neurologie Hirnschlagbehandlungskette Universitätsspital - Felix Platter-Spital Basel Email: [email protected] Dieser Artikel erschien zuerst in der Zeitschrift «Praxis. Schweizerische Rundschau für Medizin», Verlag Huber, Ausgabe 13/2006. Abdruck in gekürzter Fassung mit freundlicher Genehmigung von Verlag und Autor. L’aphasie après un accident vasculaire cérébral: Fréquence et importance L’accident vasculaire cérébral est la troisième cause de décès dans les pays industrialisés, et la principale cause de handicap chez les adultes dans le monde occidental. Les symptômes cliniques d’une attaque cérébrale sont très divers. Cet article présente quelques éclaircissements sur la fréquence et l’importance de la perturbation du langage – l’aphasie – en tant que symptôme d’une attaque cérébrale. L’aphasie est définie comme un trouble du langage acquis, c'est-à-dire qu'elle survient chez un individu qui avait auparavant un langage normal. La maîtrise du langage en tant que moyen de communication verbal est perturbée. Cela peut concerner aussi bien les informations entrantes («input»), comme la compréhension ou la lecture, que les informations sortantes («output»), comme la parole, l’écriture ou la répétition. Ces modalités d’«entrée» et de «sortie» sont souvent affectées dans des proportions différentes, entraînant différents types de dysfonctionnements, qui sont assimilés à des syndromes d’aphasie spécifiques. Ainsi, dans le cas de l’aphasie de Wernicke, ce sont principalement les modalités d’entrée, donc la compréhension et la lecture, qui sont diminuées. Il s’agit d’une aphasie sensorielle, les fonctions motrices du langage étant beaucoup moins affectées. Dans le cas classique de l’aphasie de Wernicke, les troubles de la compréhension s’accompagnent d’une énonciation fluide, mais incompréhensible. étude épidémiologique dans le canton de Bâle-Ville a relevé une fréquence de 30% de patients aphasiques parmi toutes les personnes qui avaient subi un premier accident ischémique. L’aphasie est-elle plus fréquente chez la femme? Deux analyses de bases de données – l’une effectuée aux Etats-Unis au milieu des années 90 [8], l’autre en Europe en 2003 – ont en effet relevé que l’aphasie est plus fréquente chez des patients de sexe féminin. Des études plus anciennes n’ont toutefois pas démontré de lien entre la fréquence de l’aphasie après une attaque cérébrale et le sexe du patient. Dans le canton de Bâle-Ville, une tendance indiquant une fréquence de l’aphasie plus importante chez les femmes a pu être constatée. Le risque d’aphasie augmente avec l’âge Une augmentation possible du risque d’aphasie comme symptôme d’une attaque cérébrale a été décrite pour la première fois à la fin des années 70. Dans la population bâloise, cette thèse a été vérifiée de manière impressionnante: le risque d’être victime d’aphasie après un accident cérébral augmente de manière significative avec l’âge. Chez les patients d’âge moyen, le taux d’aphasie après l’accident cérébral est d’environ 20%, tandis que chez les patients âgés de ≥85 ans, ce taux est de 44%. Concrètement, le risque statistique d’aphasie après une attaque cérébrale augmente de 4% par année de vie. Fréquence Dans la littérature spécialisée, la fréquence de l’aphasie causée par une attaque cérébrale varie entre 21 et 38%. Cette marge importante est probablement due à des différences de méthode. Ces nombres varient selon le moment de l’analyse, c’est-à-dire si l’analyse a été effectuée au cours de la phase aiguë ou durant la réhabilitation. Les différences peuvent également être liées aux catégories de patients étudiés. En effet, l’aphasie augmente la probabilité d’être hospitalisé après une attaque cérébrale. Des études d’incidence qui se limitent à des patients hospitalisés – par exemple ceux placés dans des «Stroke Units» – risquent donc de surévaluer la fréquence de l’aphasie. Les études épidémiologiques devraient donc impliquer également des patients qui n’ont pas été hospitalisés. Une telle 16 FRAGILExtra 1/2008 Si l’on prend en compte ce facteur d’âge, la différence entre les sexes mentionnés ci-dessus s’annule. En d’autres termes, si les femmes sont plus fortement affectées par l’aphasie, c’est parce qu’au moment où elles subissent l’attaque cérébrale, elles sont statistiquement de 5 ans plus âgées. Par conséquent, c’est l’âge et non le sexe qui constitue le facteur décisif pour le risque d’aphasie après une attaque cérébrale. L’aphasie: un mauvais pronostic La présence d’une aphasie signifie cliniquement un mauvais pronostic pour le rétablissement après une attaque cérébrale. Ainsi, la mortalité chez les patients aphasiques est deux fois plus élevée que chez les patients qui ne présentent pas ce symptôme. De même, les chances de retrouver un mode de vie autonome et indépendant sont fortement diminuées. Enfin, les chances de rétablissement sont d’autant plus compromises que l’aphasie est grave. Cela ne s’applique pas au réapprentissage de la langue, mais aux chances de réintégration dans la situation de vie qui précédait l’accident. Pour des patients touchés par une aphasie globale, signifiant que les modes «entrée» et «sortie» sont tous deux fortement perturbés, le risque de ne plus être en mesure de gérer les activités de la vie quotidienne est de quatre à six fois plus élevé. Dans le cas d’une aphasie globale, le risque d’une «résistance à la thérapie» durant la réhabilitation est donc environ cinq fois plus grand que chez des patients non aphasiques. Pour des patients en âge de mener une vie professionnelle, l’information suivante est particulièrement importante. Dans le cas d’une aphasie, il est à craindre que la reprise de l’activité professionnelle préalable ne se révèle impossible. Cela est d’une haute importance pour le suivi des patients et de leurs proches, ainsi que pour la planification de la réhabilitation professionnelle. Le rôle clé de l’aphasie en tant que prédicat défavorable à la réinsertion professionnelle peut étonner, si l’on considère que 40% des aphasiques récupèrent la majeure partie de leurs fonctions linguistiques dans les 12 mois qui suivent l’accident. Cet écart statistique est peut-être lié à la complexité de la communication dans la vie professionnelle, et démontre à quel point les exigences relatives aux compétences verbales sont élevées dans de nombreux métiers. Conséquences sociales de l’aphasie Les troubles des fonctions linguistiques affectent généralement davantage la communication dans la vie professionnelle, le cercle d’amis et la vie publique, que dans le cercle familial étroit. Souvent les patients et leurs proches développent une compréhension intuitive ou des formes d’expression nonverbales, qui rendent possible la communication dans une certaine mesure. Toutefois, soutenir une conversation en société, lorsque plusieurs personnes parlent en même temps ou à courts intervalles, est plus difficile. Les troubles du langage se manifestent donc plus fortement dans la vie professionnelle et publique que dans le cadre familial. Pour cette rai- son, les aphasiques ont tendance à se retirer de la vie sociale. Pour certains aphasiques et leurs proches, le danger de l’isolation est tout aussi préoccupant que l’aphasie en soi. de manière involontaire. À cela s’ajoute le caractère hétérogène des différents syndromes d’aphasie, qui peuvent être plus ou moins bien adaptés à la thérapie logopédique. Aphasie et thérapie La question de l’utilité d’un traitement logopédique chez des patients souffrant d’aphasie après un accident cérébral n’a pas encore trouvé de réponse définitive. La littérature scientifique comporte des études aux conclusions positives aussi bien que négatives en ce qui concerne le bénéfice d’un traitement logopédique. Les raisons de cette ambivalence sont multiples: les problèmes les plus fréquemment rencontrés dans ces études concernent le mélange de patients présentant des symptômes aigus et chroniques, l’absence d’une institution de contrôle, souvent pour des raisons éthiques, ainsi que les circonstances de l’évaluation des modalités linguistiques. Généralement celle-ci n’est pas effectuée «en aveugle», l’auteur ayant connaissance de la forme de thérapie suivie par le patient, ce qui peut influencer son jugement L’intensité et le moment de la thérapie logopédique relèvent également d’une grande importance. Les défenseurs de la thérapie logopédique considèrent que dans les études qui dénient le bénéfice de ce traitement, la fréquence et l’intensité des thérapies étent trop faibles pour pouvoir conduire à un effet mesurable. Récemment, une méta-analyse a montré en effet que les études observant un effet thérapeutique positif partent d’une moyenne de neuf heures de thérapie hebdomadaires durant trois mois, tandis que les études au résultat négatif n’offrent en moyenne que deux heures de thérapie sur une période de six mois. Une thérapie à haute intensité durant les premières semaines serait donc à préférer à une logopédie à faible intensité sur une plus longue durée. Dans une tentative de traitement pharmacologique, des catécholamines comme la bromocriptine (un agoniste de la dopamine), des amphétamines, des antidépresseurs (moclobémide) et des substances cholinergiques comme le piracétame ou récemment le donépézil ont été employés. Même si certains rapports ont attribué des effets positifs à ces substances, des études méthodologiquement fiables seront nécessaires avant que l’on puisse affirmer si, et dans quelle mesure, le rétablissement des fonctions linguistiques peut être favorisé par des moyens pharmacologiques. L’auteur: PD Dr. Stefan Engelter, Médecin chef en neurologie Groupe de traitement de l’accident vasculaire cérébral, Hôpital universitaire – Hôpital Felix Platter Bâle Courriel: [email protected] Cet article a été publié en langue allemande dans la revue «Praxis. Schweizerische Rundschau für Medizin», Ed. Huber, Numéro 13/2006. Publication sous forme raccourcie avec l’aimable autorisation de l’éditeur et de l’auteur. La traduction italienne et française a été effectuée par FRAGILE Suisse. Afasia nei pazienti colpiti da ictus: frequenza e incidenza L’ictus è la terza causa di morte nei paesi industrializzati e la causa di disabilità permanente più frequente negli adulti del mondo occidentale. La sintomatologia clinica di un ictus o infarto cerebrale può essere di natura molteplice. Questo articolo analizza la frequenza e l’incidenza dei disturbi del linguaggio - afasia causati da un ictus. L’afasia viene definita come un disturbo acquisito del linguaggio. Il linguaggio, ossia lo strumento di comunicazione verbale, è compromesso. Questa alterazione o perdita può colpire sia le modalità «input» quali comprendere o leggere, sia le modalità «output» quali parlare, scrivere o ripetere. Queste modalità «input» e «output» sono spesso colpite in misura diversa; si manifestano quindi vari modelli di perdita del linguaggio che corrispondono alle sindromi afasiche. Ad esempio nell’afasia di Wernicke, sono danneggiate principalmente le modalità «input» comprensione e lettura. La persona soffre di un’afasia sensoriale, mentre gli aspetti motori del linguaggio hanno subito danni meno pesanti. Oltre ai disturbi della comprensione, è tipico dell’afasia di Wernicke un linguaggio fluente, ma incomprensibile. Frequenza Nella letteratura, si parla di una frequenza delle afasie in seguito a ictus tra il 21 e il 38%. Questo divario piuttosto considerevole è probabilmente dovuto a differenze metodologiche. Le cifre rilevate cambiano in funzione delle varie fasi, ad esempio tra le analisi eseguite durante la fase acuta o durante la riabilitazione. Lo stesso discorso vale per i diversi collettivi di pazienti. Ad esempio la probabilità di essere ricoverati in ospedale dopo un ictus aumenta in presenza di un’afasia. Gli studi sull’incidenza, circoscritti ai pazienti ospedalizzati (ad esempio nelle Stroke Unit) comportano il rischio di sopravvalutare la frequenza dell’afasia quale sintomo di un ictus per tutta la popolazione. Gli studi epidemiologici dovrebbero di conseguenza includere anche i pazienti non ricoverati in ospedale. Uno studio epidemiologico di questo tipo condotto nel cantone di Basilea Città ha rilevato una frequenza del 30% di pazienti afasici tra tutti coloro che sono stati colpiti da un primo ictus ischemico. 18 FRAGILExtra 1/2008 L’afasia è più frequente nelle donne? Due studi condotti sulle banche dati, uno americano della metà degli anni ’90 e uno europeo del 2003, dimostrano in effetti che l’afasia in seguito a ictus è più frequente nelle donne. Studi precedenti sull’afasia non rilevano invece alcuna prevalenza afasica femminile o maschile dopo un ictus. Nel cantone di Basilea Città è stata identificata una tendenza a favore di una comparsa più frequente dell’afasia nelle donne colpite da ictus. Il rischio di afasia aumenta con l’età Un possibile aumento dell’afasia nella sintomatologia post-ictus con l’avanzare dell’età è stato descritto per la prima volta alla fine degli anni ’70. Un’ipotesi che può essere confermata nella popolazione basilese: il rischio di essere colpiti da un’afasia in seguito a ictus aumenta considerevolmente con l’età. Nei pazienti di mezz’età, circa il 20% delle persone colpite da ictus soffre di afasia, mentre nei pazienti di ≥85 anni questa percentuale sale al 44%. Concretamente, il rischio statistico di un’afasia provocata da un ictus aumenta del 4% all’anno. di riacquistare le attività di base del vivere quotidiano (activities of daily living) è da quattro a sei volte maggiore. Quindi questo significa che, in presenza di un’afasia globale, il rischio di una «resistenza alla terapia» della riabilitazione è di circa cinque volte superiore rispetto ai pazienti non afasici. Per i pazienti con ictus in età lavorativa, è importante anche la seguente informazione: in caso di afasia, c’è il rischio di non riuscire più ad esercitare l’attività professionale svolta prima dell’ictus. Un dato rilevante per la consulenza ai pazienti e alle loro famiglie, come pure per la pianificazione della riabilitazione professionale. Il ruolo prognostico sfavorevole dell’afasia nel reinserimento professionale può sembrare sorprendente, visto che fino al 40% degli afasici riesce a recuperare ampiamente la funzione del linguaggio nel giro di 12 mesi. Questa apparente discrepanza potrebbe anche essere vista come un indicatore della complessità della comunicazione verbale nella vita professionale e dell’elevato livello delle competenze linguistiche richiesto da molte professioni. Conseguenze sociali dell’afasia Se si considera l’effetto età, si annulla l’effetto sesso summenzionato. In altre parole, tendenzialmente l’afasia colpisce con maggior frequenza le donne rispetto agli uomini, poiché statisticamente loro hanno 5 anni in più quando vengono colpite da un ictus. Quindi il fattore decisivo per il rischio di afasia in seguito a ictus risulta essere l’età e non il sesso. Afasia: prognosi sfavorevole La presenza di un’afasia è un segno prognostico sfavorevole per il recupero dopo un ictus. In effetti, il tasso di mortalità dei pazienti afasici dopo un ictus è pari al doppio rispetto ai pazienti colpiti da ictus senza afasia. Anche le speranze di poter recuperare una vita autonoma sono compromesse se c’è un’afasia, e diminuiscono con l’aumento del livello di gravità dell’afasia. Questo discorso non concerne solo il recupero del linguaggio, bensì anche le possibilità di ritrovare le condizioni di vita precedenti. Per i pazienti colpiti da ictus con afasia globale, una forma che colpisce gravemente le modalità input e output, il rischio che le misure di riabilitazione non consentano loro I danni alle funzioni linguistiche in generale compromettono più gravemente la comunicazione nella vita professionale, sociale e nella cerchia di amicizie che nel nucleo familiare. Spesso i pazienti e le famiglie sviluppano una comprensione situativa o forme di espressione non verbali che permettono loro in qualche modo di comunicare. Risulta invece più difficile seguire una conversazione in società, o partecipare a una discussione concitata tra diverse persone. Proprio per questo motivo, i disturbi del linguaggio risultano più evidenti nel mondo professionale e nella vita pubblica piuttosto che a casa. Per questo motivo, gli afasici si ritirano sempre di più dai contatti sociali. Per molte persone colpite da afasia e le loro famiglie, l’isolamento è un problema grave quasi quanto l’afasia. Afasia e terapia La logopedia è efficace nei pazienti afasici colpiti da ictus? Una domanda alla quale non si può rispondere con un sì o con un no. Nella letteratura troviamo studi che dimostrano i benefici della logopedia e altri che attestano la sua non efficacia. Queste incongruenze possono avere svariati motivi: i pro- blemi più frequenti degli studi sull’efficacia della logopedia sono dovuti al «mix» di pazienti acuti e cronici, alla mancanza di un vero gruppo di controllo, nella maggior parte dei casi per ragioni di tipo etico, nonché al fatto che la valutazione delle modalità di linguaggio spesso avvenga in modo «non cieco», ossia a conoscenza della forma di terapia, il che provoca una distorsione consapevole o inconsapevole. Occorre inoltre menzionare l’eterogeneità delle sindromi afasiche, che possono reagire in modo diverso a una o l’altra terapia logopedica. Sono probabilmente determinanti anche fattori quali la quantità e il momento in cui interviene la logopedia. Così, i sostenitori della terapia logopedica affermano che negli studi che non hanno dimostrato alcun beneficio legato alla terapia logopedica, l’intensità e la frequenza della terapia erano comunque insufficienti per dimostrare un effetto positivo. Recentemente nell’ambito di una meta analisi è stato effettivamente dimostrato che gli studi che hanno confermato un effetto positivo della terapia logo- pedica in media prevedevano quasi nove ore di terapia alla settimana per tre mesi, mentre gli studi negativi in media offrivano soltanto circa 2 ore di logopedia alla settimana per un periodo di sei mesi. La terapia intensiva ad alta frequenza nelle prime settimane è quindi preferibile rispetto alla logopedia a bassa frequenza per un periodo più lungo. In un’applicazione terapeutica farmacologica sono state utilizzate catecolamine, come pure l’antagonista della dopamina Bromocriptin, anfetamine, antidepressivi (Moclobemid) e agenti colinergici quali il Piracetam o recentemente anche il Donepezil. Benché siano stati osservati alcuni effetti positivi di queste sostanze, saranno necessari studi più ampi e inconfutabili a livello di metodologia prima di poter affermare con precisione se e in che modo la farmacologia può esercitare un influsso positivo sul recupero del linguaggio. Autore: PD Dr. Stefan Engelter, primario di neurologia Catena di trattamento dell’ictus cerebrale dell’Ospedale universitario di Basilea - Felix Platter-Spital Basilea E-mail: [email protected] Questo articolo è già stato pubblicato in lingua tedesca nella rivista «Praxis. Schweizerische Rundschau für Medizin», Verlag Huber, edizione 13/2006. Riproduzione in versione abbreviata per gentile concessione della casa editrice e dell’autore. La traduzione in italiano è stata curata da FRAGILE Suisse. Helpline Unsichtbare Behinderungen erkennen (2) Häufig rufen bei der Helpline Angehörige hirnverletzter Menschen an, die verzweifelt sind, weil die Betroffenen sich in ihrem gesamten Verhalten seit der Hirnverletzung verändert haben, ja vielfach kommt es ihnen vor, als seien es ganz andere Menschen als vorher. Die Veränderungen sind meistens die Folgen der unsichtbaren Behinderungen, die aufgrund einer Hirnverletzung entstehen können. Der Neuropsychologe Peter Bucher hat für uns eine Broschüre zum Thema «Unsichtbare Behinderungen» verfasst, die demnächst verfügbar ist. Hier der 2. Teil der gekürzten Fassung. Teil 1 erschien in der Dezember-Ausgabe 2007. Die gestörte Selbstwahrnehmung muss als hochkomplexe Wahrnehmungsstörung eingestuft werden und setzt sich aus vielfältigen Fehlerquellen der Selbstbeurteilung bzw. Selbsterkennung zusammen. Die Selbstwahrnehmung ist mehr als das Wahrnehmen des eigenen Körpers. Sie beinhaltet das Wahrnehmen der aktuellen physischen und psychischen Leistungsfähigkeit. Eine stark verminderte Selbstwahrnehmung trägt wesentlich dazu bei, dass die betroffene Person ihre aktuellen Fähigkeiten und Defizite nicht mehr richtig einschätzen kann, sondern von der früheren Leistungsfähigkeit ausgeht. Die betroffene Person ist dabei unfähig, objektiv nachweisbare Störungen an sich zu erkennen und entsprechend zu handeln ohne dass es sich um eine Verdrängung handelt. Handlungsstörungen, auch «motorische Fehlhandlungen» genannt, treten unab- Es ist durchaus möglich, dass infolge einer Hirnverletzung insbesondere Störungen der rechnerischen Fähigkeiten auftreten können (erworbene «Dyskalkulie»). bracht werden. Oder die betroffene Person hat Schwierigkeiten, die Initiative zu ergreifen, von sich aus zu handeln oder ist im Gegenteil übermässig angetrieben und kann sich in Nichts zurückhalten. Ferner hat sie die Fähigkeit verloren, planmässig und strukturiert vorzugehen, vorausschauend zu handeln, sich zu kontrollieren und auf Anderes schnell umzustellen. Auf diese Fähigkeiten wäre die Person angewiesen, um flexibel, zielgerichtet zu handeln und um sich rasch und erfolgreich an eine neuartige und unerwartete Situation anpassen zu können. Störungen der Steuerung und Kontrolle zeigen sich in typischen Verhaltensauffälligkeiten wie Antriebslosigkeit, Apathie, Enthemmung, verminderte Impulskontrolle, ungenügende Selbstüberwachung, an Etwas haften bleiben, extremer Rededrang, chaotisches Handeln, sprunghaftes Denken, übermässiges Fixieren auf Etwas, (soziale) Regelverletzung. Selbst wenn die betroffene Person ihre Handlungsfehler realisiert, kann sie aber meist kein Korrekturverhalten entwickeln. Sie verharrt bei erfolglosen Strategien, obwohl sie sich vielleicht der negativen Konsequenzen bewusst ist. Nur sehr einschneidende Reaktionen des sozialen Umfeldes können manchmal eine positive Verhaltensänderung bewirken. Störungen der Steuerungs- und Kontrollfunktionen können einerseits die Denk- und Handlungsweise und andererseits die Persönlichkeitserscheinung eines hirnverletzten Menschen verändern oder zumindest vorbestehende Charaktereigenschaften verstärken. Störungen der Verhaltenssteuerung werden häufig auch als Störung der Kontrollfunktionen bezeichnet. Sie treten häufig nach frontalen Hirnverletzungen auf und wurden vor allem früher unter der Bezeich- Menschen mit gestörten Steuerungs- und Kontrollfunktionen benötigen vor allem klare Strukturen bzw. Vorgaben und gut ersichtliche Rahmenbedingungen für ihr gefordertes Handeln im Alltag. nung Frontalhirnsyndrom zusammengefasst. Fällt die Steuerung und Kontrolle bei der Informationsverarbeitung aus, ist der betroffene Mensch der Willkür und der Reizflut der Umwelt ausgesetzt. Inputs haben kaum mehr Wirkung auf eine zielgerichtete Informationsbearbeitung. Im Extremfall verharrt die betroffene Person auf einer Aktivität und kann eine Zeitlang nicht mehr davon abge- Die Folgen einer Hirnverletzung verändern den Alltag der betroffenen Person oft gravierend. Dies kann sich so sehr auf die emotionale Befindlichkeit auswirken, dass die betroffene Person mit Depression, Gereiztheit oder sogar Aggression reagiert. Hirnverletzungen können aber auch ohne die oben erwähnten Auslöser direkte Störungen in der emotionalen Befindlichkeit hervorrufen. Es kann zum Verlust oder zur deutlichen Verminderung von Emotionen nämlich zur Affektverflachung oder zu starken Gefühlsschwankungen kommen. Ist die Emotionskontrolle nicht tig benutzen. Menschen mit Handlungsschwierigkeiten ist mit ständigen sprachlichen Anweisungen wenig geholfen. Werden sie bei ihren Handlungen buchstäblich tatkräftig unterstützt, bringt ihnen das viel mehr. Sprachstörungen Eine Hirnverletzung kann dazu führen, dass trotz intakter Mundmotorik die betroffene Person nur noch eingeschränkt sprechen kann, da sie die Wörter nicht mehr korrekt bilden kann oder das passende Wort nicht mehr zur Verfügung hat, Wörter verwechselt oder Sätze nicht mehr korrekt bilden kann. Das betrifft nicht nur die mündliche Sprache, sondern in der Regel genauso das Schreiben und Gebärden. Bei schwerer Störung ist auch die Bildsprache betroffen. Gleichzeitig bestehen meist Beeinträchtigungen im Verstehen von Gesprochenem und Gelesenem. Diese Sprachstörung wird als «Aphasie» bezeichnet. Die betroffene Person hat aber trotz ihrer Sprachstörung eine klare Mitteilungsabsicht und verfügt über gute Wahrnehmungs- und Denkmöglichkeiten. Bei Aphasie gilt es, alle denkbaren Kommunikationswege zu fördern und zu nutzen, seien es sprachliche oder nichtsprachliche (wie z.B. Hindeuten, Mimik, Hinweisbilder usw.). Vor allem aber muss einem Menschen mit Aphasie Ruhe und Zeit für die Kommunikation gegeben werden. Helpline FRAGILE Suisse 0800 256 256 Montag bis Freitag von 10 bis 13 Uhr hängig von einer motorischen Störung auf, d.h. sie sind nicht auf motorische Defizite zurückzuführen. Diese Störung wird als «Apraxie» bezeichnet. Die betroffene Person hat Schwierigkeiten, ihre Handlungsschritte zu planen oder weiss nicht mehr, welche Handlung in der erforderlichen Situation notwendig ist, und sie kann oft einen Gegenstand, ein Werkzeug nicht mehr rich- 20 FRAGILExtra 1/2008 Helpline Reconnaître un handicap invisible (2) mehr gegeben, führt dies zu unkontrollierten Affektausbrüchen, zu schnellem Wechsel von Weinen und Lachen oder sogar zur unkontrollierten Aggression. Dies ist wiederum auch im Zusammenhang mit einer verminderten Kontrollfähigkeit zu sehen (siehe oben). Funktionsbeeinträchtigungen im Gehirn können den hirnverletzten Menschen auch primär in seinen sozialen Fähigkeiten beeinträchtigen. Es kommt zum Verlust des angepassten sozialen Verhaltens. Es fehlt das notwendige Mitgefühl, die soziale Rücksichtsnahme und Toleranz, das notwendige soziale Distanzverhalten und der taktvolle Umgang mit den Anderen. Psychosoziale Störungen, oft auch gekoppelt mit Störungen der Verhaltenskontrolle, verändern die Persönlichkeitserscheinung eines hirnverletzten Menschen. Dies trifft vor allem auch die Angehörigen, die sich mit einer «anderen» Person konfrontiert sehen. Verstärkt wird diese Problematik durch fehlende Selbsteinschätzung. Selbst medizinische Fachpersonen können bei fehlender Erfahrung mit hirnverletzten Menschen mentale Störungen übersehen oder falsch interpretieren. Die wahre Ursache der veränderten Leistungsfähigkeit und der Verhaltensänderung wird allzu oft verkannt. Die Ursachen einer beeinträchtigten geistigen Leistungsfähigkeit und emotionalen Befindlichkeit sowie einer sozialen Verhaltensauffälligkeit müssen deshalb zunächst erkannt und dann fachkundig behandelt werden. Eine individuelle Beratung ist dabei unumgänglich. Es ist dringend zu empfehlen, sich mit den konkreten Problemen und Fragen an eine Fachperson zu wenden. Bei den neuropsychischen Störungen sind es vor allem NeuropsychologInnen, ErgotherapeutInnen und SprachtherapeutInnen. Ein Anruf bei der Helpline kann ein erster Schritt sein, um die Probleme beim Namen zu nennen und sich die Sorgen von der Seele zu reden. Voici la deuxième partie du résumé du texte de Peter Bucher. La première partie a été publiée dans notre numéro de décembre 2007. Les troubles de la perception de soi doivent être considérés comme un handicap perceptif d’une grande complexité, trouvant son origine dans diverses sources d’erreurs, qui peuvent fausser l’image qu’une personne a de soi. La perception de soi dépasse la simple perception du corps. Elle comprend également la perception de ses propres capacités physiques et mentales actuelles. Une perception fortement amoindrie contribuera à ce que la personne affectée ne puisse estimer correctement ses capacités et déficits actuels. Elle partira alors du principe que ses capacités sont les mêmes que par le passé. La personne affectée ne sera plus en mesure de reconnaître la présence de troubles objectivement vérifiables, sans qu’il s’agisse pour autant d’un refoulement volontaire. Les troubles de l’action, aussi nommés «faux mouvements moteurs», apparaissent souvent indépendamment des troubles moteurs. En d’autres termes, les déficits mo- trouble s’accompagne de limitations dans la compréhension du parlé et de l’écrit. On désigne ce handicap par le terme «aphasie». Malgré ses difficultés d’expression, la personne affectée aura une intention claire de communiquer, et disposera de bonnes capacités de perception et de réflexion. Il est important, dans le cas de l’aphasie, de mobiliser toutes les méthodes de communication imaginables, que ce soient des moyens verbaux ou nonverbaux (tels que les gestes, la mimique, les images, etc.). En premier lieu, il faudra offrir à la personne aphasique du calme et du temps pour communiquer. Il est tout à fait possible qu’une lésion cérébrale entraîne des troubles des capacités de calcul («dyscalculie»). Troubles de la pensée Les troubles de la direction du comportement sont également désignés comme des troubles de la fonction de contrôle. Ils apparaissent souvent après une lésion cérébrale frontale, et ont été regroupés par le passé sous le terme de «syndrome cérébral frontal». Si la direction et le contrôle font défaut lors du traitement des informations, la Helpline FRAGILE Suisse 0800 256 256 Nouveau! en français: lundi, mardi, jeudi de 10 h à 13 h. teurs n’en sont pas la cause directe. Ce handicap est aussi nommé «apraxie». La personne affectée aura des difficultés à planifier ses processus d’action, ou ne saura plus quelle action est appropriée dans une situation donnée. Souvent, elle ne sera plus en mesure de manier correctement un objet ou un outil de travail. Pour les personnes affectées par ce trouble, des instructions verbales répétées ne seront pas d’un grand secours. Il sera beaucoup plus utile de leur donner littéralement un «coup de main». Troubles du langage Une lésion cérébrale peut entraîner une perte de la capacité d’élocution, malgré une motricité orale intacte. La personne ne sera plus en mesure de former les mots correctement, de retrouver le mot juste, de former des phrases entières ou d’éviter les confusions de termes. Cela concerne non seulement le langage parlé, mais aussi l’écriture et le langage gestuel. Dans certains cas graves, le langage visuel se trouve également affecté. Souvent, ce personne concernée sera soumise à l’arbitraire et aux stimuli de son environnement. Les signaux reçus n’auront pratiquement plus d’influence, un traitement objectif de l’information sera difficile. Dans un cas extrême, la personne s’obstinera dans une activité, et ne pourra plus en être détournée pendant quelque temps. Dans d’autres cas, la personne affectée aura des difficultés à prendre une initiative, à agir par soi-même, ou au contraire sera excessivement spontanée et incapable de faire preuve de retenue. D’autre part, il lui sera difficile d’agir de manière planifiée et structurée, de prévoir les choses à l’avance, de se contrôler ou de s’adapter rapidement à des situations inattendues. Les troubles de la direction et du contrôle se manifestent typiquement par des attitudes telles que l’absence de motivation, l’apathie, l’absence de retenue, un comportement impulsif, un manque de contrôle de soi, une tendance à rester bloqué sur un problème, une loquacité extrême, un agissement chaotique, un non-respect des normes sociales. FRAGILExtra 1/2008 21 Helpline Riconoscere gli hand Même si la personne affectée est consciente de ces problèmes, elle sera souvent incapable de corriger son attitude. Elle s’en tiendra à des stratégies qui ne fonctionnent pas, tout en étant consciente de leurs conséquences négatives. Seule une réaction très vive de la part de son entourage social pourra entraîner un changement positif dans son comportement. Les troubles de la fonction de direction et de contrôle peuvent modifier d'une part la manière de penser et d’agir, et d’autre part la personnalité apparente de la personne cérébro-lésée, ou encore exacerber des traits de caractère préexistants. Des personnes souffrant de ce type de troubles auront besoin avant tout de structures et d’indications claires, et de conditions-cadre bien définies qui faciliteront leurs actions quotidiennes. Les conséquences de la lésion cérébrale affectent souvent profondément le quotidien de la personne traumatisée. Cela peut influer sur son état émotionnel, à tel point que la personne réagira par des dépressions, de l’irritation ou de l’agressivité. Même en l’absence des déclencheurs mentionnés ci-dessus, le traumatisme cérébral peut provoquer des troubles de l’état émotionnel. On peut observer une absence ou une diminution sensible des émotions, une atténuation des affects, ou encore de fortes fluctuations émotionnelles. Si le contrôle des émotions n’est plus fonctionnel, cela conduira à des démonstrations d’affect incontrôlées, à un passage rapide du rire aux larmes, ou même à des pulsions agressives incontrôlées. Ce problème est également lié à une diminution de la capacité de contrôle (voir ci-dessus). La dégradation des fonctions cérébrales peut entraver une personne dans ses facultés sociales. On observe alors une perte du comportement socialement adapté. La personne aura perdu la sensibilité nécessaire, le respect et la tolérance envers les autres, le besoin de distance et le tact. Les troubles psychosociaux, souvent liés aux troubles du contrôle comportemental, peuvent modifier la personnalité de la personne cérébro-lésée. Cela affectera principalement les proches, qui se trouvent confrontés à une «autre» personne. Ce problème peut être aggravé par une perception de soi erronée. Même les spécialistes du domaine médical, en l’absence d’une expérience suffisante avec des personnes cérébro-lésées, peuvent ne pas 22 FRAGILExtra 1/2008 remarquer ou interpréter de manière erronée un trouble mental. Trop souvent, la véritable cause de la diminution de productivité et des changements comportementaux n’est pas reconnue. Questa è la seconda parte del riassunto del testo di Peter Bucher. La prima parte era stata pubblicata nell’edizione di dicembre 2007. Les causes d’une dégradation des capacités intellectuelles et émotionnelles, ou d’un comportement social problématique, devront tout d’abord être identifiées, puis traitées de la manière appropriée. Une consultation individuelle s’avère dans ce cas indispensable. Il est hautement recommandé de se tourner vers un(e) spécialiste plus à même de répondre aux problèmes et aux questions concrètes. Dans le cas des troubles neuropsychologiques, on s’adressera de préférence à un(e) neuropsychologue, un(e) ergothérapeute ou un(e) thérapeute du langage. Un appel auprès de la Helpline peut constituer un premier pas, qui permettra de désigner les problèmes par leur nom, et d’ébaucher des pistes pour leur résolution. L’alterazione dell’autopercezione è un disturbo della percezione altamente complesso e si compone di una moltitudine di fonti di errori del giudizio e della conoscenza di sé stessi. L’autopercezione è più della semplice percezione del proprio corpo. Include anche la percezione dell’attuale efficienza psichica e psicologica. Un’autopercezione fortemente ridotta favorisce l’incapacità di valutare correttamente le proprie capacità e i propri deficit. Il traumatizzato è convinto di possedere le stesse capacità che aveva prima della lesione: è incapace di riconoscere oggettivamente i disturbi che l’affliggono e di agire di conseguenza, senza cadere nel meccanismo della rimozione. I disturbi dell’azione, chiamati anche «comportamenti motori aberranti», si manifestano indipendentemente da un disturbo motorio, il che significa che non sono imputabili a deficit motori. L’aprassia – così viene chiamato questo disturbo psicomotorio – si manifesta attraverso difficoltà nell’orientamento spazio-temporale e nel riconoscimento e utilizzo degli oggetti. La persona colpita ha difficoltà a pianificare le sue attività e non sa più come agire in una determinata situazione. Spesso, non riesce più a utilizzare un oggetto nel modo giusto. Per aiutare queste persone servono a poco le indicazioni verbali. Sarebbe molto più utile sostenerle praticamente nelle loro azioni. Disturbi del linguaggio Un danno cerebrale potrebbe causare la perdita più o meno completa della capacità di servirsi dei simboli della propria lingua, senza alcuna lesione dell’apparato fonatorio e uditivo. La persona colpita da «afasia» non è più in grado di formare le parole in modo corretto o non trova più la parola adeguata, confonde le parole o non riesce più a formulare una frase corretta. Questo disturbo colpisce non soltanto il linguaggio verbale, bensì di regola anche la scrittura e la mimica. Nei casi più gravi, viene colpito anche il linguaggio non verbale. Molto spesso si manifestano anche difficoltà nella comprensione della comunicazione parlata e scritta. Nonostante il suo disturbo del linguaggio, la persona afasica ha comunque una chiara volontà di comunicazione e possiede buone capacità di percezione e di pensiero. dicap invisibili (2) In presenza di un’afasia, è importante promuovere e sfruttare tutti i canali di comunicazione, verbali o non verbali (ad esempio indicazioni, mimica, simboli, ecc.). Ma una persona afasica ha soprattutto bisogno di tempo e di tranquillità per poter comunicare. biente sociale possono talvolta provocare un cambiamento positivo. Le funzioni di controllo alterate possono modificare il modo di pensare e di agire, ma anche la personalità di un traumatizzato, o perlomeno rafforzare i tratti caratteriali già esistenti. In seguito a una lesione cerebrale potrebbero manifestarsi anche disturbi delle capacità di calcolo (discalculia acquisita). Le persone che soffrono di un’alterazione delle funzioni di controllo hanno bisogno soprattutto di strutture, di indicazioni chiare e condizioni quadro ben definite per potersi comportare nel modo più giusto. Disturbi del pensiero I disturbi del controllo del comportamento vengono spesso definiti anche disturbi delle funzioni di controllo. Si presentano spesso in seguito a lesioni cerebrali frontali e, soprattutto in passato, erano raggruppati sotto la defi- Le conseguenze di una lesione cerebrale modificano spesso in modo radicale la quotidianità della persona interessata. Questa situazione può ripercuotersi a tal punto sullo tare in modo sbagliato i disturbi mentali. Troppo spesso, la vera causa di un’efficienza modificata o di un cambiamento del comportamento rimane nell’ombra. Le cause di una compromissione dell’efficienza mentale o della sfera emotiva di un’efficienza mentale e le alterazioni del comportamento sociale vanno quindi dapprima riconosciute, e poi trattate in modo competente. Una consulenza individuale è indispensabile. È importante rivolgersi agli specialisti del ramo, neuropsicologi, ergoterapisti o logopedisti. Una chiamata alla Helpline potrebbe essere un primo passo per riuscire a esprimere le proprie preoccupazioni. Per informazioni in lingua italiana, comporre lo 091 880 00 00 del Segretariato FRAGILE Ticino nizione di sindrome frontale. Se viene a mancare il controllo nell’elaborazione delle informazioni, la persona con una lesione cerebrale si trova in balia dell’ambiente circostante e dei suoi molteplici stimoli. Ma gli stimoli esterni non hanno più alcun effetto su un’elaborazione delle informazioni orientata verso l’obiettivo. In casi estremi, il traumatizzato si fissa su un’attività e non si riesce a distogliere la sua attenzione per molto tempo. Oppure ha difficoltà a prendere l’iniziativa, ad agire di propria volontà o al contrario è eccessivamente stimolato e non può essere frenato. Questa persona ha inoltre perso la capacità di procedere in modo programmato e strutturato, di agire con prudenza, di controllarsi e di passare da un compito all’altro. E queste capacità sono necessarie per poter agire in modo flessibile e mirato, e per potersi adeguare rapidamente e con successo a una nuova situazione non programmata. I disturbi del controllo si manifestano sotto forma di alterazioni della personalità quali indifferenza, apatia, disinibizione, impulsività, incapacità di dominarsi, di concentrarsi su un’attività, logorrea estrema, agire caotico, illogicità, fissazione eccessiva su un oggetto o un’azione, infrazione delle regole (sociali). Anche se il traumatizzato si rende conto del suo comportamento sbagliato, nella maggior parte dei casi non è in grado di correggerlo. Persevera senza ottenere successo, pur essendo probabilmente consapevole delle conseguenze negative del suo comportamento. Soltanto poche reazioni energiche dell’am- stato emotivo della persona da indurla a sviluppare sintomi di depressione, irritabilità e persino aggressione. Le lesioni cerebrali possono però anche provocare disturbi della sfera emotiva senza l’intervento degli elementi scatenanti summenzionati. In questi casi, si può giungere a una diminuzione marcata o addirittura alla perdita delle emozioni, ossia all’appiattimento affettivo o a gravi sbalzi emozionali. L’assenza di un controllo emotivo può provocare esternazioni affettive incontrollate, cambiamenti improvvisi tra riso e pianto o addirittura aggressione non controllata. Un fenomeno che si riscontra anche in presenza di una capacità di controllo ridotta (vedi sopra). Le alterazioni funzionali nel cervello possono danneggiare una persona con una lesione cerebrale anche nelle sue capacità sociali. Ad esempio, può verificarsi una perdita della capacità di mantenere un comportamento sociale adeguato. Viene a mancare il sentimento di compassione, di rispetto sociale e tolleranza, la distanza e il tatto nei rapporti sociali. I disturbi psicosociali, spesso accompagnati anche da disturbi del controllo del comportamento, modificano la personalità di un traumatizzato. Questa problematica, aggravata dall’assenza di autovalutazione, interessa in particolare i familiari che si vedono confrontati con «un’altra» persona. Senza un’esperienza specifica con i traumatizzati cranio-cerebrali, può capitare persino a uno specialista di non riconoscere o interpreFRAGILExtra 1/2008 23 Herbstwanderungen im Tessin Mehr Selbstsicherheit trainieren Vom 6. bis 13. September eine Woche wandern in Vergeletto im oberen Onsernonetal! Wir entdecken die versteckten Schmugglerpfade durch eine unberührte, wildromantische Natur in den Tessinerbergen. Wir wandern zu Fuss oder mit Freiberger Trekkingpferden über Stock und Stein. Am Abend erholen wir uns bei Yoga und Entspannungsübungen. Wir haben Zeit für Gespräche, geniessen die Tessinerküche mit einem feinen Glas Merlot und vergessen den Alltag! Spannungen abbauen und auch unter Stress nicht den Kopf verlieren sowie einen unerwarteten körperlichen Angriff abwehren sind die Themen des Kurses «Stress-AusgleichSicherheit» für hirnverletzte Menschen der Académie FRAGILE Suisse. Mit einer seit dreissig Jahren angewandten und für alle Lebensalter geeigneten Methode vermitteln Psychologen und Spezialisten für Kampfsport das nötige Wissen und Können. Ein Kursbesuch fördert das Selbstbewusstsein, er legt Kraftquellen frei und macht es leichter, unerwünschten Grenzüberschreitungen durch andere erfolgreich zu begegnen. Diese Woche eignet sich für Menschen mit einer Hirnverletzung, die gerne einige Stunden pro Tag wandern. Die Bergwanderwege verlangen eine gewisse Trittsicherheit. Das Wandertempo wird aber auf jeden Fall den Teilnehmenden angepasst, und die Ausflüge werden gemeinsam geplant. menden ganz unterschiedlich: «Ich bin nachts oft mit dem Auto unterwegs und wusste, dass ich bei einem Angriff im Parkhaus hilflos wäre. Das wollte ich ändern.» – «Ich konnte mich auch schon früher nicht wehren und nach der Hirnverletzung erst recht nicht mehr. Ich arbeite an einem Ort, an dem mit brenzligen Situationen zu rechnen ist. Ich wollte zu meinem eigenen Schutz lernen, wie ich mich verhalten muss, damit es nicht zu Gewalt kommt.» – «Ich hatte mich ganz in mich selbst verkrochen und wollte da wieder hinauskommen. Mehr Selbstsicherheit gewinnen.» – «Ich war sehr ängstlich gewor- Es besteht auch die Möglichkeit eines Besuches im Teatro Dimitri in Verscio. Kosten inkl. Übernachtung u. Vollpension: Fr. 450 für Mitglieder, Fr. 500 für NichtMitglieder, Einzelzimmerzuschlag Fr. 100. Im Casa Stefano stehen jedoch vorwiegend Mehrbettzimmer zur Verfügung (Doppelzimmer bis Sechsbett-Zimmer). Für Ausflüge, einen Theaterbesuch und evtl. einen Trekkingnachmittag mit Pferden braucht es ein Taschengeld von Fr. 50.- bis max. Fr. 100.Anmeldung bei Académie FRAGILE Suisse Beckenhofstr. 70 8006 Zürich 044 360 26 90 [email protected] Adriana Burgstaller (li) begleitet die Übenden bei jeder Bewegung. Die eher schmal gebaute und feingliedrige Frau kämpft wie eine Katze. Sie brüllt und gibt nicht auf, die gelernten Strategien anzuwenden. Der Angreifer geht zwar nicht zu Boden, hat aber trotzdem nicht allzu viel zu berichten. Nachher, bei der Besprechung, ist sie zwar etwas enttäuscht, dass sie den fast tänzerisch anmutenden Verteidigungsablauf dieses Mal nicht ganz so wie gewünscht anbringen konnte, aber sie wehrte sich, erstarrte nicht in Angst, blieb aktiv. Auch die anderen Teilnehmenden sind durch die Bank in der Lage, den gut gepolsterten «Angreifer» tatkräftig abzuwehren. Vor Beginn des Kurses wäre es für sie alle unvorstellbar gewesen. Auf die Frage, weshalb sie ausgerechnet diesen Kurs besuchten, antworten die Teilneh- 24 FRAGILExtra 1/2008 den und wollte wieder mehr Sicherheit.» «Mir fiel es schwerer als früher, mich in angespannten Situationen zu äussern, ich reagierte zu spät und dann zu heftig.» In vier mal drei Stunden lernten die Teilnehmenden in Rollenspielen, wie man mit gut überlegten Argumenten und genügend Beharrlichkeit sprachliche Übergriffe und unerwünschte Berührungen abwenden kann. Sie übten, auch in Stresssituationen einen kühlen Kopf zu bewahren, und eben auch, sich nötigenfalls energisch zur Wehr zu setzen. Und laut und deutlich «Nein» zu sagen. Sehr laut und sehr deutlich. Was hat ihnen dieses Üben und Ausprobieren gebracht? «Ich gehe jetzt viel leichter auf Menschen zu und bin auch nicht gleich Tanzprojekt: Premiere am 1. Mai zu aufgeregt, bin bei Kontakten überhaupt ruhiger geworden.» – «Ich weiss jetzt, dass ich mich auf mich verlassen kann.» – «Wie ich mich in ungeschützten Räumen schützen kann, ist mir jetzt klar. Aufmerksam sein, vorbereitet sein und durch Ungewohntes nicht gleich aus dem Konzept geraten.» – «Oft stelle ich jetzt zuerst einmal Fragen. Ich habe für mich neue Arten von Argumenten kennen gelernt. Man muss halt reden miteinander.» – «Mich sicherer und selbstbewusster zu fühlen, ist grossartig.» – „Ich entdeckte, dass auch ich Kraft und Einfluss habe.» «Was ich wirklich gelernt habe im Kurs – dass es wich- die Umstände so ganz anders sind.» Alex Maspoli, Geschäftsführer von «IMPACT SelbstSicherheit und Trainer in Schutzrüstung, der sicher gepolstert und mit einem riesigen Helm als Angreifer fungiert: „Die TeilnehmerInnen sind bei den Verteidigungsübungen zu Beginn vorsichtiger als andere. Sie wissen ja besser, was geschehen kann, und haben eine höhere Hemmschwelle. – Unsere Methode lehrt keine Angriffstechnik, und sie ist so aufgebaut, dass bei der Abwehr keine schweren Verletzungen entstehen. Für hirnverletzte Menschen ist sicher wichtig, dass sie mit diesem Kurs ihre Fähigkeiten ausdehnen kön- Das Tanzprojekt «limited extension» mit hirnverletzten und nicht hirnverletzten Laientänzern ist auf Kurs. Seit Oktober sammelte die Gruppe Ideen zu dem Thema Einschränkung und Erweiterung. Ab Februar wurde das gefundene Material unter der Leitung von Marlen Riedel zu einem abendfüllenden Stück strukturiert. Kostümbildner, Bühnenbildner und Musiker sind bei den Proben dabei und bieten immer wieder neue Inspiration. Die Premiere findet am 1. Mai im Clubraum der Roten Fabrik Zürich statt - und zu einer Einladung für ein Gastspiel an die «Theatertage Aarau» am 31. Mai liess sich die Gruppe nicht zweimal bitten. In der Dezember- Ausgabe haben wir erstmals von dem spannenden Theaterprojekt mit hirnverletzten und nicht hirnverletzten Menschen, welches derzeit in Zürich einstudiert wird, berichtet. Mittlerweile sind einige Wochen vergangen, und die Spieler und Spielerinnen sind zu einer Gruppe zusammen gewachsen, die sich mit dem Thema «einschränkende Erweiterung» bestens auskennt. Während in den letzten Wochen intensiv nach Ausdrucksformen zum Thema gesucht wurde, gilt es nun, das «Material» zu festigen, einzuüben und zusammen mit Musik, Kostümen, Licht und Bühnenbild in eine künstlerische Form zu bringen. Kräfte sammeln in der Gruppe: Auch das gehört zum Programm. tig ist, auf das eigene Gefühl zu achten. Wenn ich mich nicht mehr wohl fühle, überprüfen, was ich ändern sollte oder kann, damit die Spannung wieder gelöst wird.» nen und wissen, wie viel sie wagen können und wollen. Der grosse persönliche Gewinn ist, dass sie sich nachher ganz allgemein auch im Alltag mehr zutrauen.» Und was sagen die Trainerin und der Trainer in Schutzrüstung dazu? Unterscheiden sich Menschen mit einer Hirnverletzung von anderen Teilnehmenden? Adriana Burgstaller: «Mir fiel vor allem auf, dass vieles ähnlich war. Anders war vielleicht, dass die TeilnehmerInnen dieses Kurses bewusster mit Spannung und Entspannung umgehen als andere. – Nach einer Hirnverletzung ist vieles anders – man muss sich neu orientieren und in der neuen Situation wieder zu Selbstsicherheit finden. Diese Kraft steckt ja in uns allen, und ich nehme aus diesem Kurs mit, dass man sie hervorholen kann, auch wenn Text: Maria Gessler Fotos: Anja Marti-Jilg Der nächste Académie-Kurs von Impact unter dem Titel «Stress-Ausgleich-Sicherheit» findet vom 3. bis 24. Juni jeweils Dienstags von 9 bis 12 Uhr im Goju Kan in Bern statt. Informationen und Anmeldung bei der Académie FRAGILE Suisse, [email protected], Tel. 044 360 26 90. Es wird eine Collage aus Bildern, Soli, Duetten und Gruppenchoreografien geben, und es ist jetzt schon sichtbar, dass sich die Teile in deren Kernen berühren: «Menschsein» was heisst das? Aufführungsdaten: 1., 3., 4. und 6. Mai 2008 Clubraum Rote Fabrik Zürich jeweils 20h Spieldauer ca. 60-70 Min. Reservationen möglich ab April unter www.rotefabrik.ch 044 485 58 48 Gastspiel: «Theatertage Aarau», 31. Mai, 13.45h im KUK Saal 1 FRAGILExtra 1/2008 25 « Témoigner pour mieux prévenir » Depuis un an, FRAGILE Vaud sillonne les écoles de Romandie en collaboration avec la Fondation Road Cross pour faire passer un message de prévention routière auprès des adolescents. Qui croirait que l'on puisse retenir et même captiver l'attention de jeunes adolescents sur le thème de la prévention routière? C'est bel et bien le tour de force que réalisent une soixantaine de fois par an Michaël Cordier, animateur à la Fondation Road Cross, Sara Wolf et Stéphane Marchello, respectivement secrétaire et président de FRAGILE Vaud. Tous deux victimes de graves accidents de voiture, ces derniers ont accepté de témoigner dans les écoles romandes des conséquences qu’ils subissent aujourd’hui encore, des années plus tard, de leurs accidents. Le but de cette démarche? Agir en amont pour inciter les futurs conducteurs à une conduite respectueuse et responsable, mais aussi pour leur inspirer le courage de dire en tant que passagers « Non, je ne monte pas avec toi » ou « Fais gaffe, tu roules trop vite ». Et histoire, pour Sara et Stéphane, de donner un sens à ce qui leur est arrivé. En cette matinée de novembre 2007, au Semestre de motivation neuchâtelois, ce sont quelque 40 jeunes de 17 ans environ qui attendent à leur tour ce message de prévention. Avec une certaine agitation que l’on perçoit avant même d’entrer dans la salle. Pourtant, près de trois heures durant, ces élèves vont se plier de bonne grâce à l’exercice. Il faut dire que le matériel de présentation est adapté au public cible : spots publicitaires, photos de véhicules ratatinés, films et témoignages défilent thématiquement. Tout cela est habilement orchestré par Michaël, qui ne rate pas une occasion de faire participer son public, de vérifier ses connaissances et de le faire réagir avec un brin de provocation.Avec un pareil talent, les chiffres prennent corps et sens, et même la formule mathématique de l’énergie (E = 1/2M x V2), rappelée pour démontrer que la vitesse amplifie les chocs, devient passionnante. Neuchâtel ! Sur ces 27'000 blessés, 5'000 souffrent de blessures graves et 1'000 seront handicapés à vie. Enfin, en ce qui concerne la tranche d’âge qui nous intéresse ici, à savoir les 18-24 ans, une personne sur deux risque statistiquement d’avoir un accident, tandis que la circulation est la première cause de décès chez les postadolescents. Un accident de la route se produit toutes les sept minutes en Suisse, rappelle Michaël, qui s’appuie sur des chiffres établis par l’Office fédéral des routes (OFROU). Le nombre de blessés dans notre pays avoisine 27'000 par an - soit quasiment la population de la ville de Mais voilà, comment amener ces jeunes gens à changer de comportement? « Moi, j’aime la vitesse », avoue d’entrée de jeu une jeune fille, non sans malice. Pour Michaël, Sara et Stéphane, il faut insister sur les conséquences possibles d’un accident, en s’appuyant sur des Carine Fluckiger Nouvelle resonsable des relations publiques Le 15 octobre 2007, FRAGILE Suisse recrutait une nouvelle responsable des relations publiques pour la Romandie. Elle présente ici à larges traits sa vision du poste. Au printemps 2007, Jean-Louis Korpès et Geneviève Piérart, professeurs à la Haute Ecole fribourgeoise de travail social, présentaient les conclusions de l'étude pour laquelle FRAGILE Suisse les avaient mandatés : le « rapport Korpès » était né. Parmi les priorités mises en évidence par cette étude figurait la nécessité de développer un travail de relations publiques en Romandie. C'est donc dans le sillage du rapport Korpès que FRAGILE Suisse décida d'engager une personne responsable au niveau régional pour ces questions. Vastes questions, en l'occurrence! Sous un air peut-être faussement simple, les relations publiques se déclinent en effet de plusieurs manières. Informer, sensibiliser, créer des liens, susciter des collaborations, définir de nouvel- 26 FRAGILExtra 1/2008 Le projet dont elle a eu la responsabilité jusqu'en 2007 l'a en effet amenée à travailler directement sur cette problématique, en lien avec des maladies de longue durée. Quelles informations faut-il transmettre aux personnes touchées et à leurs proches ? À quel moment ? Comment optimiser la communication entre ces personnes, les professionnels et les associations de patients ? les stratégies, etc. Tout cela participe d'une même mission et, finalement, d'un même objectif: augmenter la visibilité de FRAGILE Suisse en Suisse romande et mieux faire connaître le traumatisme cranio-cérébral (TCC). C'est là une mission passionnante pour celle qui l'a embrassée à 50%. Ancienne assistante en Lettres à l'Université de Genève, ancienne pigiste pour le journal Le Courrier, mère de deux petites filles, Carine Fluckiger sait combien l'information est une question capitale pour les personnes atteintes dans leur santé. Autant de questions qui prennent un relief tout particulier lorsqu'on parle de TCC. Car l’enjeu n’est pas seulement de veiller à ce que toutes les personnes concernées soient dûment informées de l'existence de FRAGILE Suisse (ce qui n'est pas une mince affaire en soi!). Il s’agit en outre d'augmenter la connaissance - et donc la compréhension - vis-àvis du vécu et des conséquences du TCC, et des handicaps invisibles en particulier. Informer et communiquer sur ces questions, c'est aider les personnes concernées à reconnaître des handicaps et peut-être à mieux les accepter. C'est aussi proposer aux profes- Ticino Notte dei tributi con l’associazione Spartyto exemples parlants. Sans tomber dans un sensationnalisme gratuit. L’enjeu est d’informer objectivement et, simultanément, d’inviter les élèves à un exercice d’imagination : et si cela m’arrivait ? comment réagiraient mes proches ? qu’est-ce que je risque comme séquelles ? Les témoignages filmés de Sébastien et de Steve, qui ont chacun lourdement payé une conduite trop peu expérimentée et trop téméraire, prennent alors tout leur sens. De même que les interventions de Sara et de Stéphane qui, s’ils n’ont pas de problème de mobilité ou d’élocution, souffrent en revanche de ces handicaps invisibles fréquents dans les cas de traumatisme cranio-cérébral. Stéphane évoque notamment les crises d’épilepsie qui l’ont obligé à renoncer partiellement à son métier de menuisier, mais aussi sa rupture conjugale, autre conséquence de son accident. Et on ne croit pas si bien dire quand on parle de handicaps invisibles : qui a remarqué au cours de cette séance à Neuchâtel que, incommodé par le bruit et par le caractère quelque peu turbulent de son jeune public, Stéphane a évité de justesse une crise ? Il 31 agosto – 1o settembre si è svolta a Biasca la manifestazione annuale della Notte dei Tributi organizzata dall’associazione Spartyto. L’associazione Spartyto, nata nel 1990, si prefigge come scopo principale, quello di organizzare eventi musicali e di intrattenimento, gratuitamente o a prezzi popolari, devolvendo nel contempo ad enti non-profit ticinesi il ricavato delle proprie manifestazioni. Il comitato Spartyto è composto da Ivan Cozzaglio (presidente), Mauro Peduzzi (cassiere), Ornella Biaggi (segretaria), Diego Scheggia, Ivano Riverso, Michelangelo Venturo e Daniel Rossi (membri). Circa 30 persone si mettono a disposizione a titolo completamente gratuito, per aiutare in vario modo durante i 2 giorni dell’evento (gestione bar, montaggi/smontaggi, gruppi, attività collaterali, cucina). Visitate il sito www.spartyto.ch Il ricavato della manifestazione 2007 di ben Fr. 15’000.—è stato devoluto all’associazione FRAGILE Suisse Ticino! Il gruppo FRAGILE Suisse Ticino si è occupato delle tre casse d’entrata, 12 persone con lesioni cerebrali accompagnati da volontari, hanno aiutato durante i turni di cassa. Saremo ancora a disposizione dell’associazione Spartyto per contribuire con il nostro modesto aiuto, durante le prossime manifestazioni. A nome dell’associazione FRAGILE Suisse Ticino, ringraziamo infinitamente per il cospicuo contributo offerto, siamo riconoscenti del prezioso aiuto economico, al comitato e ai suoi collaboratori. Grazie infinite. Carine Fluckiger sionnels une connaissance plus approfondie du TCC et des outils pour une meilleure prise en charge. C'est enfin familiariser le public et les cercles spécialisés avec cette problématique essentielle à l'heure où la chasse aux « abus » est lancée dans les assurances sociales. Pour réaliser sa mission, Carine Fluckiger peut s’appuyer sur des supports existants : le site internet de FRAGILE Suisse ainsi que le magazine EXTRA, dont il s’agit de développer respectivement les pages en français et les sujets romands. Assister le secrétariat central pour le fundraising, promouvoir les annonces de complaisance, réaliser des dossiers thématiques à l’intention des médias, développer la distribution du matériel d’information en français (flyers, brochures, etc.) feront en outre partie de ses tâches. Sans parler de ses projets à plus long terme, comme la réalisation d’une exposition et de conférences en lien avec le TCC. Une mission ambitieuse, en somme, qu’elle se réjouit de mettre en œuvre en étroite collaboration avec les associations romandes. Un’iniziativa importante. Grazie di cuore! FRAGILExtra 1/2008 27 20%-Stelle im Administrativ-Bereich für eine Person mit Leistungs-Einschränkungen durch Hirnverletzung Arbeitgeber: Krebsliga Schaffhausen Beginn: ab sofort möglich Aufgaben: - Spendenverdankungen - Mitwirkung Versände - Adress-Dateien nachführen - Event. Telefon-Dienst etc. Anforderungen: - Computer-Kenntnisse (World und Excel) - Exaktes Arbeiten Arbeitsort: Schaffhausen, ca. 7 Minuten vom Bahnhof entfernt; Lift Es wird eine hirnverletzte Person bevorzugt. Die Stelle entspricht im Umfang und Lohn zirka einer 20%-Arbeitsstelle ohne Behinderungseinschränkung. Es wird davon ausgegangen, dass eine Person mit Folgen einer Hirnverletzung dafür (bei gleichbleibendem Lohn) mehr Zeit und Anleitung benötigen könnte. Auskünfte erteilt: Krebsliga Schaffhausen, Herr Markus Schwyn, Tel. 052 685 31 79 Treffpunkte – Lieux de rencontre – Punto d’incontro Auf den folgenden Seiten finden Sie eine Auflistung aller von FRAGILE Suisse in den verschiedenen regionalen Vereinigungen angebotenen Gruppen für hirnverletzte Menschen und deren Angehörige. In der linken Spalte befindet sich jeweils die Adresse der zuständigen regionalen Vereinigung, in der rechten Spalte die Liste der Gruppen nach Veranstaltungsort sortiert. Wenn Sie sich für die Teilnahme an einer Gruppe interessieren, kontaktieren Sie bitte die Person, die in Klammern hinter dem jeweiligen Gruppennamen angegeben ist oder wenden sich an das Sekretariat der zuständigen regionalen Vereinigung (linke Spalte). Sie finden die Gruppen auch im Internet unter www.fragile.ch unter der Rubrik «Hilfe für Betroffene und Angehörige». AG / SO - Ost Vereinigung für hirnverletzte Menschen Aargau-Solothurn Geschäftsstelle AG/SO Postfach 14 5023 Biberstein Tel. 062 827 20 56, Fax 062 827 01 47 [email protected] Raiffeisen Bank in Reusstal 5507 Mellingen CL. NR. 80704, Konto 61469.76 28 FRAGILExtra 1/2008 Dans les pages suivantes, vous trouverez une liste de tous les groupes d’entraide proposés par les diverses associations régionales de FRAGILE Suisse pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches. Dans la colonne de gauche se trouvent les adresses des associations régionales responsables, dans la colonne de droite la liste des groupes classés par localités. Si vous êtes intéressé à participer à l’un des groupes, veuillez contacter la personne indiquée entre parenthèses après le nom du groupe, ou adressezvous au secrétariat de l’association régionale concernée (colonne de gauche).Vous trouverez également ces groupes sur notre site Internet www.fragile.ch, dans la rubrique «Aide aux traumatisés et aux proches». Aarau Gruppe für Angehörige Beatrice Züllig, Tel. 056 284 22 18 Baden u. Umgebung Gesprächsgruppe für Betroffene J.-C. Gremaud, dipl. Psychologe IAP/SBAP, Psychotherapeut SPV, Tel. 062 823 44 10 oder Tel. 056 209 11 91 Neu: Selbsthilfegruppe für Betroffene «Feuer und Flamme» trifft sich ab 10. Januar jeden 2. und 4. Mittwoch im Monat in Baden. Informationen bei Stefan Ineichen Tel. 056 444 09 72 Bellikon Informations- und Gesprächsabende für Angehörige Isabelle Fellmann, Fachpsychologin Neuropsychologie, Tel. 056 485 53 76 BE / SO -West Berner Vereinigung Espace Mittelland für hirnverletzte Menschen Villa Stucki Seftigenstrasse 11, 3007 Bern Tel. 031 376 21 02, Fax 031 376 21 01 [email protected] Postkonto: 30-718251-2 Montag und Dienstag von 10.00 –12.30 und 13.30 –16.00 Uhr Bern Gruppe für Angehörige Margrit Pilatschek, Tel. 031 331 21 91 Donnschtigsträff für Hirnverletzte und MS-Betroffene FRAGILE Suisse Bern, Tel. 031 376 21 02/ Fax: 031 376 21 01 Lorenz Gsell, Tel.: 032 623 54 34 Begleitete Gesprächsgruppe für hirnverletzte Menschen Thomas Koller, Tel. 031 381 40 05, [email protected] Michèle Plattner, Tel. 091 600 31 20 oder 079 335 49 82 AphasikerInnengruppe Betroffene und Angehörige Margrit und Marco G. Bonetti, Tel.034 422 15 20 / 079 415 52 01 Brigitte Hilber, Tel. P. 034 495 61 77, Tel. G. 034 409 33 33 Biel Begleitete Gesprächsgruppe für hirnverletzte Menschen Michèle Plattner, Tel. 091 600 31 20 oder 079 335 49 82 Gruppe für Angehörige von hirnverletzten Menschen Ursula Freiburghaus, Tel. 032 392 40 24, Heidi Wälchli, Tel. 032 365 93 82 Burgdorf Freizeitgruppe für hirnverletzte Menschen Stephan Baschung, Tel. 062 916 28 55, Ruedi Kallen, Tel. 031 869 52 03 Langenthal Gruppe für Betroffene Käthi Graber, Tel. 062 922 24 39, Antonia Scheidegger, Tel.P. 062 923 27 13, Tel.G. 062 922 20 13 Solothurn Gruppe für hirnverletzte Menschen Beatrice Haussener, Tel. 032 637 24 69 Begleitete Treffen für Angehörige von Menschen mit einer Aphasie Leitung Katrin Remund, Logopädin, Tel. 032 627 40 33 Thun und Interlaken Gruppe für hirnverletzte Menschen AphasikerInnen-Gruppe Gruppe für Angehörige Koordination aller Gruppen in Thun und Interlaken: Jean-François Burkhalter, Meisenweg 10a, 3604 Thun,Tel. 033 336 14 21, [email protected] BS Basler Vereinigung für hirnverletzte Menschen Steinenring 5, 4051 Basel Tel. 061 271 15 70, Fax 061 271 27 75 [email protected], Postkonto: 12-104800-1 offen Montag 15.00 –17.00 Uhr (in der übrigen Zeit Helpline 0800 256 256) Basel Gruppe für Betroffene Werner Steiger, Tel. 061 302 95 02, Tel. 078 633 89 55 Blanca Bolinger, Tel. 061 811 50 15 GE Association Genevoise pour les traumatisés cranio-cérébraux Secr.: Mme A. Bonard 2bis, rue de la Maison-Rouge, 1207 Genève Tel. 022 786 24 75, Fax 022 786 24 75 Tel. mobile 078 837 91 31 [email protected]. www.fragile-ge.ch CCP: 12-14414-8 Genève Groupe d’entraide pour traumatisés et proches Anab Bonard, Secrétaire, Tel. 078 837 91 31, [email protected] Présidence: Dr Julia Vecsey, Tel. 022 786 26 41 Helpline FRAGILE Suisse 0800 256 256 Nouveau! en français: lundi, mardi, jeudi de 10 h à 13 h. Attention: Vous trouvez ces dates sur notre site internet www.fragile.ch sous la rubrique «Régions». Achtung: Sie finden diese Daten auch immer auf unserer Internet-Site www.fragile.ch unter der Rubrik «Regionen». FRAGILExtra 1/2008 29 JU Association Jurassienne pour les traumatisés cranio-cérébraux Centre «Rencontres» Rte de Soulce 36, CP 133, 2853 Courfaivre Tel. 032 427 37 00, Fax 032 427 37 38 [email protected] CCP: 25-13553-8 Heures d’ouverture de la permanence: mardi de 08.00-12.00 et 13.30 – 17.30h Contacts Nataly Nagels, sécretaire, tél 032 427 37 00, [email protected] Christine Racine, présidente, tél. 032 422 04 69 Claude Jaquemin, action de soutien/soirée Rencontre, tél. 032 427 37 00, [email protected] AI / AR / SG / GL / SH / TG / GR Ostschweizer Vereinigung für hirnverletzte Menschen Sekretariat Grenzstrasse 17, Postfach 233 9430 St. Margrethen Tel. 071 740 13 00 Fax 071 740 13 01 [email protected] Öffnungszeiten: Montag - Freitag: 08. 30 –11. 00 Uhr und 14. 00 –17. 30 Uhr (ausser Mittwoch) Raiffeisenbank SG PC 90-788788-7 z. Gunsten von: Kto-Nr. 10773256 Clearing 80005 Glarnerland (GL) Gruppe für Betroffene und Angehörige Betroffene: Paul Rhyner, Tel. 055 612 01 41 Angehörige: Jasmin Blumer, Tel. 055 640 16 86 Chur (GR) Gruppe für Betroffene und Angehörige Betroffene: Erica Schoch, Natel 079 682 16 22, Tel.G. 081 740 59 73 Angehörige: Vreni Capaul, Tel. 081 353 27 92 Aphasie-Gruppe Chur u. Umgebung (nur Betroffene) Susanne Linschoten. Tel. 081 302 77 06, [email protected] Samedan (GR) Gruppe für Betroffene und Angehörige Christoph Rüsch, Tel. G. 081 850 08 01 St. Gallen (SG) Gruppe für Betroffene und Angehörige Betroffene: Felix Büsser, Tel. 071 351 72 68 Betroffene: Regula Gmür, Tel. 071 298 49 10 Angehörige: Marisa Ulmer, Tel. 071 911 65 24 Werdenberg (SG) Gruppe für Betroffene und Angehörige Kontakt: Maya Rüdisühli, Tel. 081 756 60 33 Schaffhausen (SH) Gruppe für Betroffene und Angehörige Betroffene: Susanne Klingenfuss, Tel. P. 052 657 34 03 Tel. G 071 686 26 07 Katharina Vollenweider, Tel. 052 657 12 75, Angehörige: Ilse Liechti, Tel. 052 625 20 91 Weinfelden (TG) Gruppe für Betroffene und Angehörige Kontakt: Katharina Vollenweider, Tel. 052 657 12 75 Alle monatlichen Gesprächstreffen sind für hirnverletzte Menschen und Angehörige. Herzlich Willkommen! UR / OW / NW / LU / ZG / SZ Zentralschweizer Vereinigung für hirnverletzte Menschen Pilatusstrasse 30, 6003 Luzern Tel. 041 260 78 61, Fax 041 210 78 61 [email protected] Postkonto: 60-572943-7 Bürozeiten: Montag:14.00 – 17.00 Uhr Mittwoch: 08.30 – 11.30 Uhr 30 FRAGILExtra 1/2008 Helpline FRAGILE Suisse 0800 256 256 Nouveau! en français: lundi, mardi, jeudi de 10 h à 13 h. Emmenbrücke (LU)u. Umgebung AphasikerInnengruppe Zentralschweiz Trudy Looser, Tel. 041 260 48 05 Lachen SZ Gruppe für Betroffene u. Angehörige, March/Höfe/Ausserschwyz Doris u. Alois Hegner-Schmuckli, Tel. 055 440 37 85, [email protected] Luzern Gruppe für Betroffene Anita Weimer, Tel. 041 780 74 58 Gruppe für Angehörige Silvia Strasser,Tel. 041 450 46 36, [email protected] Aktiv-Treff Kontakt über Sekretariat, Tel. 041 260 78 61 Schwyz Gruppe für Betroffene Christian Werner, Tel. 041 811 43 38, [email protected] Zug Gruppe für Betroffene Andrea Arnold, Tel. 041 780 29 36 oder 076 442 26 34 Edgar Durrer, Tel. 076 443 55 90 (18.45 – 21.15 Uhr), durreredgar@hotmailcom AphasikerInnengruppe u. Angehörige Claudia Düggeli, Tel. 041 756 05 33, [email protected] TI Associazione ticinese per le persone con lesioni cerebrali Paola Valli, via Prada 6, 6710 Biasca, Tel. 091 880 00 00, Fax 091 880 00 01 [email protected] conto postale: 65-53705-4 aperto dal lunedì al giovedì 08.30 – 11.30 Biasca Pomeriggi Ricreativi Paola Valli, Tel. 091 880 00 00, Fax 091 880 00 01, [email protected] Bellinzona Gruppo di auto-aiuto per familiari e amici Resp. Signora Edith Piazza, lic.phil.spec. psicologia clinica FSP, Tel. No 091 825 01 77 VD / NE / FR Association Vaudoise pour les traumatisés cranio-cérébraux Rue du Bugnon 18, 1005 Lausanne Tel. 021 329 02 08, Fax 021 329 02 13 [email protected] CCP: 10-24090-1 Ouverture de la permanence : lundi, mercredi, vendredi de 14h00 à 16h00 Lausanne Groupe d’entraide pour traumatisés et proches Sara Wolf, tél. 021 329 02 08 Programme des randonnées Pas Perez, tél. 021 635 54 61 (soir) ou tél. 078 642 69 78 VS Association Valaisanne en faveur des traumatisés cranio-cérébraux Rue de la Blancherie 23, 1950 Sion Tel. 027 322 56 00, Fax 027 322 56 01 [email protected] CCP: 17-67438-3 ouvert lundi et jeudi 14h00 à 18h00 Accueil, écoute et partage Brig u. Oberwallis VS Derzeit gibt es keine Gruppe. Bitte wenden Sie sich an die Helpline 0800 256 256. Valais Groupes de rencontres et d’activités diverses pour traumatisés, groupe de rencontres des proches, groupes de rencontres pour traumatisés et proches Contact pour tous les groupes au Valais(Sion et Martigny): Blanche Berthouzoz, Tél. 027 322 56 00 ou Tél 027 346 22 67 ZH FRAGILE Zürich, Verein für hirnverletzte Menschen Region Zürich Barbara Birchler Kreuzstrasse 55, 8008 Zürich Tel. 044 262 61 13, Fax 044 262 61 17 [email protected] Postkonto: 80-11964-8 Öffnungszeiten: Mo, Di, Do u. Fr von 09.00-12.00 und 14.00–16.00 Uhr Gruppen in der Stadt Zürich Gemeinschaftszentrum Wipkingen: Selbsthilfegruppe Zentrum Karl der Grosse: geleitete Gruppe für Angehörige Gemeinschaftszentrum Schindlergut und Riesbach: «Treffpunkt», geleitete Gruppen Kursnachmittag: «Malen und Gestalten» Kursabend: «zusammen kochen – zusammen essen» Zentrum Klus: Aphasikergruppe Kontakt über Ernst Palm; [email protected] Auskünfte, Unterlagen, Anmeldungen für alle Gruppen direkt bei: FRAGILE Region Zürich, Adresse nebenstehend. Uster Geleitete Gruppe für Betroffene «Gedächtnistraining und kreatives Gestalten» Barbara Klemm, Antonis Purnelis, Tel. 044 941 71 00, [email protected] Winterthur Selbsthilfegruppe für Betroffene Heidy Gautschi, Tel. 052 384 18 05 Markus Baumgartner, Tel. 052 222 61 73 Treffen für Angehörige von Aphasikern Christine Urfer, 044 360 51 45, [email protected] Esslingen Treffpunkt für über 50jährige Menschen mit einer Hirnverletzung Margrit Streuli, Tel. 044 984 02 01 Wir suchen für unsere Standaktionen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen, die während 2 bis 3 Stunden am Stand und auch bei den Vorbereitungen mithelfen können. Bitte melden bei Tel. 044 22 61 13. Wir freuen uns auf Ihre Mitarbeit! Helpline FRAGILE Suisse 0800 256 256 Montag bis Freitag von 10 bis 13 Uhr Attention: Vous trouvez ces dates sur notre site internet www.fragile.ch sous la rubrique «Régions». Achtung: Sie finden diese Daten auch immer auf unserer Internet-Site www.fragile.ch unter der Rubrik «Regionen». Attention: Vous trouvez ces dates sur notre site internet www.fragile.ch sous la rubrique «Régions». FRAGILExtra 1/2008 31