Presidente : dr. Franco Forestiere
Libera Associazione costituita tra pazienti ed operatori
sanitari sorta per la tutela dei diritti dei pazienti affetti da
Linfedema primario e secondario.
Per Linfedema si intende un ‘gonfiore’ abnorme che
coinvolge zone più o meno estese del corpo ingenerando
definit funzionali e psicologici, dovuto ad una alterata
capacità di trasporto del sistema linfatico
(su base genetica o acquisita)
EPIDEMIOLOGIA DEL LINFEDEMA
140 milioni di casi nel mondo 1/25 (O.M.S. 1994)
Oggi : 250 milioni di casi nel mondo ? 1/40
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•
65.000.000 primari
45.000.000 da infestazione parassitaria
20.000.000 post-chirurgici o post-radioterapia
10.000.000 funzionali (post-flebotrombotici,
post-traumatici, ‘da disuso’)
EPIDEMIOLOGIA DEL LINFEDEMA
STUDIO EPIDEMIOLOGICO NAZIONALE
1734 SECONDARI (63,2%)
2743 CASI
1009 PRIMARI (36,8%)
1966 F (71,46%)
777 M (28,4%)
FEBBRAIO ’97 - GENNAIO ’98
410 CENTRI
34 RISPOSTE (8%)
DOMANDE DEL QUESTIONARIO :
-
NATURA (PRIMARIO O SECONDARIO)
STADIO CLINICO ALLA PRIMA OSSERVAZIONE (I – V)
TRATTAMENTO INSTAURATO
SESSO
ETA’
CIRCA 40.000 NUOVI CASI ANNUI
LINFEDEMI PRIMARI
Legati a predisposizioni
congenite (cromosomi
5,16,18,21)
Ferrel – 1999
Witte - 2000
Alitalo – 2001
CONNATALE
Le più frequenti sono le forme
tardive
In futuro, grazie alla genetica,
sarà possibile realizzare una
prevenzione primaria
Per la prevenzione primaria è
fondamentale l’esame
linfoscintigrafico
PRECOCE
TARDIVO
NON SOLO IMPLICAZIONI FISICHE MA …
… ANCHE HANDICAP PSICO-SOCIALE
Molte forme
primarie, in
entrambe i sessi,
coinvolgono i
genitali esterni, con
importanti
ripercussioni sulla
sfera affettiva e
riproduttiva
Sia per le forme primarie che per quelle secondarie,
soprattutto nell’anziano con disabilità complessa, i
problemi assistenziali risultano particolarmente gravosi
Ma anche i giovani ed
i giovanissimi pongono
seri problemi
assistenziali
Ex articolo 26 per assistenza domiciliare
Non esiste organizzazione pubblica (A.S.L.) che fornisca assistenza
globale a questo tipo di pazienti
(soprattutto per i casi che necessitano di assistenza domiciliare)
L’assistenza domiciliare deve essere intesa in senso
multidisciplinare e coinvolgere :
- Medico
- Fisioterapista
- Infermiere
- Psicologo
- Assistente sociale
- Tecnico Ortopedico
LINFEDEMI
Non malattie rare, ma spesso associate a malattie rare ( es.:
Prader Willy, Gorham Stout, S. Klippel Trenaunay, S. Down etc.)
Fino ad oggi dimenticati dal Legislatore
Commissione per linee guida ministeriali 2006 - 2007