MERCOLEDI’ 10 OTTOBRE
TAVOLA ROTONDA – DEFINIRE LA SPIRITUALITA’ IN PRATICA: FILOSOFIE IN DIALOGO .................................................. 9
CLAUDIA BARACCHI ............................................................................................................................................................... ..9
ROMANO MADERA ................................................................................................................................................................ ..9
SESSIONE – NARRAZIONE DI CURA: L’ESPERIENZA DELLA SCRITTURA ............................................................................ 10
IL SILENZIO, UNA DIMENSIONE PER LA SCRITTURA DI SE’ (E. MANENTI) ....................................................................... ..10
LA SCRITTURA DEI DIARI (S. MORETTI) .............................................................................................................................. ..10
ASSOCIAZIONISMO E VOLONTARIATO – I PARTE ................................................................................................................12
MORIRE: INCOMUNICABILITA' GENERAZIONALE .................................................................................................................12
AIUTARE BAMBINI, RAGAZZI E GIOVANI A COMPRENDERE ED ELABORARE LE ESPERIENZE DI PERDITA...................... 14
DA CITTADINI A CITTADINI ATTRAVERSO L'ORGANIZZAZIONE E L'EROGAZIONE DI SERVIZI ...........................................15
ETEROGENEITA' E OMOGENEITA': CONFRONTO TRA GLI HOSPICE DEL PIEMONTE E VALLE D'AOSTA
SULL'ALLEGATO 9 LEGGE 38/10 ..............................................................................................................................................17
DINAMICHE DI SOSTENIBILITÀ E INNOVAZIONE IN AMBITO SOCIO-SANITARIO: PARTNERSHIP
PUBBLICO-PRIVATO E SVILUPPO DELLE CURE PALLIATIVE IN ITALIA ................................................................................ 18
I CLOWN, I CARE: IL MANTELLO DEL CLOWN ..................................................................................................................... ..19
COME AIUTARE LE PERSONE COLPITE DA PERDITA AD AFFRONTARE IL LUTTO .............................................................. 20
ASPETTI CLINICI – I PARTE ......................................................................................................................................................21
SEDAZIONE TERMINALE/SEDAZIONE PALLIATIVA A DOMICILIO: ADOZIONE DI UNA NUOVA
SCHEDA PER IL MONITORAGGIO DELLA PROCEDURA E PRESENTAZIONE DEI PRIMI DATI
QUANDO È’ IL MOMENTO GIUSTO DI INIZIARE LA SEDAZIONE? .........................................................................................21
QUANDO È IL MOMENTO GIUSTO DI INIZIARE LA SEDAZIONE? ......................................................................................... 22
LA TERAPIA OCCUPAZIONALE NEI SERVIZI DI CURE PALLIATIVE ITALIANI........................................................................ 24
LA MULTIDIMENSIONALITÀ DEL DOLORE PROCEDURALE: UTILITÀ DELLA VALUTAZIONE CON SCALA
COMPORTAMENTALE E VALIDAZIONE DELLA ‘CHECKLIST OF NONVERBAL PAIN INDICATORS’ ITALIANA .................... 25
L’UTILIZZO DELL’IPNOSI ERICKSONIANA NEL TRATTAMENTO DEL DOLORE PUO’ FAVORIRE IL BENESSERE E LA
QUALITA’ DI VITA DEL PAZIENTE TERMINALE ...................................................................................................................... 27
MESOTELIOMA PLEURICO MALIGNO E CURE PALLIATIVE DOMICILIARI A CASALE MONFERRATO (INDAGINE
DESCRITTIVA SUL CONTROLLO DEI SINTOMI NEGLI ULTIMI 10 GIORNI DI VITA DEI PAZIENTI AFFETTI DA
MESOTELIOMA PLEURICO MALIGNO) .................................................................................................................................. 29
INSONNIA E CURE PALLIATIVE: INDAGINE OSSERVAZIONALE SULLA PERCEZIONE INDIVIDUALE E CARATTERISTICHE
CLINICHE ................................................................................................................................................................................. 30
INIZIO E SOSPENSIONE DELLA NUTRIZIONE PARENTERALE SU PAZIENTI ONCOLOGICI E NON ONCOLOGICI
DELL’HOSPICE SAN MARCO DI LATINA..................................................................................................................................31
GESTIONE E TERAPIA DEGLI ULTIMI GIORNI DI VITA DI PAZIENTI ANZIANI AFFETTI DA NEOPLASIA IN FASE AVANZATA
IN TRE DIVERSI SETTING ASSISTENZIALI............................................................................................................................... 33
PSICOLOGIA ............................................................................................................................................................................ 34
1
SOMMINISTRAZIONE DELLO STRUMENTO ELPI (END OF LIFE PREFERENCES INTERVIEW) ALL'EQUIPE UOCP:
STRUMENTO PER VERIFICARE I BISOGNI DEL PAZIENTE PERCEPITI DA PARTE DEGLI OPERATORI? ............................... 34
L'ACCOGLIENZA DEL PAZIENTE IN FASE AVANZATA DI MALATTIA COME FASE DI ASSESSMENT NELLA COSTRUZIONE
DI UN PROGRAMMA DI CURE PALLIATIVE PERSONALIZZATO IN AMBITO OSPEDALIERO: STUDIO OSSERVAZIONALE 36
LA QUALITÀ DELLA VITA PROFESSIONALE NEGLI OPERATORI DELLE CURE PALLIATIVE: UNO STUDIO PILOTA ........... 37
QUANDO IL CARE GIVER HA UN DISAGIO PSICHICO: UN METODO DI LAVORO IN EQUIPE .............................................. 38
IL GRUPPO GEODE: LE PRIME PAROLE DEI MALATI E DEI FAMILIARI ................................................................................ 39
LO SPAZIO VIRTUALE - PSICOTERAPIA MULTIMEDIALE COME TESTIMONIANZA DI VITA ED ELABORAZIONE DEL
LUTTO......................................................................................................................................................................................40
SESSIONE LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE: QUALI RISORSE E QUALI DIFFICOLTA’.................................................... 41
IL CONSENSO INFORMATO NELL’ADOLESCENTE (V. SELLAROLI) ...................................................................................... 41
I FRATELLI: PROTAGONISTI O SPETTATORI? (M. JANKOVIC) .............................................................................................. 41
CARTA DEI DIRITTI DEL BAMBINO MORENTE (R. VECCHI) .................................................................................................. 42
SESSIONE – OPERATORE E PAZIENTE: CULTURE DIVERSE ANCHE ALLA FINE DELLA VITA.............................................. 43
IL CONSENSO INFORMATO NELL’ADOLESCENTE (V. SELLAROLI) ...................................................................................... 43
IL DIRITTO ALLA DIFFERENZA: ACCETTARE L'"ALTRO" (A. C. VARGAS) ............................................................................. 43
LE DECISIONI DI FINE VITA COME ATTUAZIONE DELLA DIGNITÀ UMANA (P. BORSELLINO) ........................................... 43
SESSIONE – CURE PALLIATIVE SIMULTANEE IN ONCOLOGIA E ONCOEMATOLOGIA .......................................................44
INTEGRAZIONE PRECOCE DELLE CURE PALLIATIVE IN ONCOEMATOLOGIA (C. CARTONI) ..............................................44
IMPATTO DI UN INTERVENTO PRECOCE DI CURE PALLIATIVE (A. TURRIZIANI) ................................................................44
SESSIONE – NOVITA’ NELLA FORMAZIONE..........................................................................................................................46
ESPERIENZA NELLA FORMAZIONE DEI FORMATORI (M. GALLUCCI) .................................................................................46
LA FORMAZIONE DEI TUTOR (A. COZZOLINO) .....................................................................................................................46
LA FORMAZIONE DEGLI STUDENTI DI MEDICINA (P. DIANA) ............................................................................................. 47
SESSIONE POSTER – LUOGHI E RETI DI CURE PALLIATIVE – I PARTE .................................................................................49
LA COMUNICAZIONE NELL'EQUIPE MULTIDISCIPLINARE: PUNTI DI FORZA E PUNTI DI CRITICITÀ .................................49
GRUPPO O SQUADRA? L'ESPERIENZA DELL'ASSOCIAZIONE VIDAS ................................................................................... 50
MATTONE SU MATTONE: RIVISITAZIONE DI DIECI ANNI DI ESPERIENZA IN UOCP, HOSPICE E NON SOLO .....................51
RILEVAZIONE DI QUALITA’ DEL SERVIZIO, DEI BISOGNI DELLA FAMIGLIA E DELLA OPPORTUNITA’ DI UN SERVIZIO DI
VOLONTARIATO DOMICILIARE IN CURE PALLIATIVE CON UN QUESTIONARIO INVIATO ALLE FAMIGLIE NEL
DISTRETTO SANITARIO DELL’A.O. OSPEDALE MAGGIORE DI CREMA ................................................................................ 52
INTEGRAZIONE TRA UNITÀ DI CURE PALLIATIVE E SERVIZI DI CURE DOMICILIARI NEI DISTRETTI 2, 3 E 4 DELLA ASL
TO4 .......................................................................................................................................................................................... 54
UOCP ASLTO2 NEL 2011: REPORT SULL’ATTIVITA’ SVOLTA ................................................................................................. 55
LA SEDAZIONE TERMINALE/PALLIATIVA: DIFFERENZE NELLA SUA ATTUAZIONE A DOMICILIO E IN HOSPICE .............. 56
I BAMBINI ELEGGIBILI ALLE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE RESIDENTI NEL TERRITORIO AZIENDA ULSS 9 TREVISO:
MAPPATURA DEI SERVIZI ATTIVI E QUALITÀ PERCEPITA DELLA PRESA IN CARICO .......................................................... 57
ORGANIZZAZIONE DI UNA RETE DI CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE E ASSISTENZA DOMICILIARE IN PROVINCIA DI
PORDENONE ........................................................................................................................................................................... 58
2
OUTCOME DEI COLLOQUI PRE-ATTIVAZIONE DELL'ASSISTENZA DOMICILIARE ............................................................... 59
IL PUNTO DI VISTA DEGLI OPERATORI SULLE FIGURE DELL’EQUIPE MULTIDISCIPLINARE.
UNO STUDIO ESPLORATIVO ................................................................................................................................................. 60
LE CURE PALLIATIVE DOMICILIARI. UNA RICERCA CON GLI OPERATORI .......................................................................... 61
LA VERITÀ NEGATA NELLA CONGIURA DEL SILENZIO SPINGE I FAMILIARI A METTERE IN SCENA LA COMMEDIA DELLA
GUARIGIONE. È POSSIBILE, IN QUESTA LUNGA MORTE, UN FINALE DIVERSO “ NEL SENSO”? ....................................... 62
TRIAGE E DEFINIZIONE DI GRUPPI DI INTENSITÀ ASSISTENZIALE IN CURE PALLIATIVE DOMICILIARI: PROGETTO PER
L’OTTIMIZZAZIONE DELLE RISORSE UMANE DISPONIBILI.................................................................................................. 63
QUALITÀ DEL QUOTIDIANO E RISPETTO DELLA DIGNITÀ DELLA PERSONA NEL FINE VITA: CURE PALLIATIVE
DOMICILIARI IN SARDEGNA ..................................................................................................................................................64
L'INFORMAZIONE RIFERITA. LA COMUNICAZIONE TRA MALATI, FAMILIARI E OPERATORI RACCONTATA AL
DOMICILIO ............................................................................................................................................................................. 66
ANALISI DELLA ATTIVITA' DI REPERIBILITA' MEDICA NELLE 24 ORE DI UNA UNITA' DI CURE
PALLIATIVE DOMICILIARI ....................................................................................................................................................... 67
PRIMA DELL’AVVIO DEL PERCORSO ASSISTENZIALE IN HOSPICE: IL COLLOQUIO PRELIMINARE CON I FAMIGLIARI .. 68
INTERVISTA SEMI-STRUTTURATA SUI BISOGNI DEI PAZIENTI E DEI LORO FAMILARI ALL'INGRESSO IN HOSPICE ....... 69
HOSPICE DI MAGENTA: CINQUE ANNI DI ATTIVITA' ............................................................................................................ 70
RIFLESSIONI DAL CUORE: PENSIERI E PAROLE DEGLI OPERATORI SOCIO SANITARI DI UN REPARTO PER ACUTI SUL
PAZIENTE AFFETTO DA DEMENZA A FINE VITA .....................................................................................................................71
LE ASSISTENZE DOMICILIARI A FINE VITA E LE DIFFICOLTA’ DI RELAZIONE TRA EQUIPE E FAMIGLIA: POSSIBILI
FATTORI DI RISCHIO PER IL NASCERE DELLA CONFLITTUALITA’, VISSUTI E STRATEGIE DEGLI OPERATORI .................. 72
RICERCA FCP SUI BISOGNI DELLE FAMIGLIE ........................................................................................................................ 73
IL QUINTO REQUISITO, 'IL SENSO' DELL’ASSISTENZA: L’APPROFONDIMENTO DELLO SGUARDO DELL’OPERATORE
COME STRUMENTO UTILE ALLA MIGLIORE PROGETTAZIONE DELL’ASSISTENZA PERSONALIZZATA IN CURE
PALLIATIVE .............................................................................................................................................................................. 74
SESSIONE POSTER – LUOGHI E RETI DI CURE PALLIATIVE – II PARTE ................................................................................ 75
I LUOGHI DELLE CURE PALLIATIVE IN ONCOGERIATRIA: L’ESPERIENZA DI UNA MEDICINA LUNGODEGENZA .............. 75
L'ÉQUIPE DI CURE PALLIATIVE NEL LONG DAY DI CASA VIDAS .......................................................................................... 78
CARATTERISTICHE ED OUTCOME DEI PAZIENTI RICOVERATI PRESSO L’AREA CURE PALLIATIVE DELL’AZIENDA
OSPEDALIERO-UNIVERSITARIA DI UDINE: BILANCIO DEI PRIMI 4 ANNI DI ATTIVITÀ ....................................................... 79
IL TEMPO DEL MORIRE. CONTESTI DIVERSI PER UNO STESSO OBIETTIVO: ACCOMPAGNARE IL MALATO ALLA FINE
DELLA VITA ............................................................................................................................................................................ 80
PRENDERSI CURA DEL MALATO DI ALZHEIMER: IL VALORE DELL'AMBIENTE QUALE SPAZIO IN CUI IL MALATO PUÒ
ACCRESCERE LA PROPRIA ESPERIENZA ............................................................................................................................... 81
INDIVIDUAZIONE PRECOCE DEL BISOGNO DI CURE PALLIATIVE AL FINE DI OTTIMIZZARE LA PRESA IN CARICO DEL
MALATO ONCOLOGICO IN FASE AVANZATA DI MALATTIA E DELLA SUA FAMIGLIA ........................................................ 82
LA CONTINUITÀ ASSISTENZIALE NEL MODELLO EPOREDIESE: REALTÀ E PROSPETTIVE .................................................84
AMO-RIVIVERE AREA NORD: MODELLO DI CONTINUITÀ ASSISTENZIALE PER SOSTENERE LE PERSONE IN LUTTO E
RIVIVERE DOPO LA CRISI ....................................................................................................................................................... 85
3
CLASSIFICARE LA COMPLESSITÀ ASSISTENZIALE NELL'AMBITO DELLE CURE PALLIATIVE DOMICILIARI, ATTRAVERSO
L'UTILIZZO DEL SISTEMA INFORMATIVO DELLA PERFORMANCE INFERMIERISTICA - SIPI ............................................. 86
APPROPRIATEZZA DELLE RICHIESTE DI CURE PALLIATIVE: QUALI PROBLEMATICHE EMERGONO? ............................... 87
LA RETE DI CURE PALLIATIVE: HA RUOLO UNA CENTRALE OPERATIVA? L’ESPERIENZA DI UNA UO
DI CURE PALLIATIVE .............................................................................................................................................................. 89
FONDAZIONE HOSPICE MARIATERESA CHIANTORE SERAGNOLI: L’ESPERIENZA DECENNALE DI UN HOSPICE
TERRITORIALE A BOLOGNA ................................................................................................................................................... 91
LA MUSICA E IL MANTELLO: UN’INIZIATIVA DI SENSIBILIZZAZIONE ATTRAVERSO LA MUSICA PER LE CURE
PALLIATIVE NEL TERRITORIO DELL’UOCP DI LANZO T.SE E CIRIE’ (TO) ............................................................................ 92
PRESA IN CARICO PRECOCE ED ORIENTAMENTO DEL MALATO ONCOLOGICO NELLA RETE ASSISTENZIALE, IN
UN'OTTICA D'INTEGRAZIONE ED INTERRELAZIONE INTRAOSPEDALIERA TRA CURE PALLIATIVE E ONCOLOGIA:
MODELLO BASATO SULLA SIMULTAEOUS E CONTINOUS CARE ........................................................................................ 93
SVILUPPARE IL POTENZIALE DEGLI OPERATORI SANITARI IN CURE PALLIATIVE .............................................................94
IL PAZIENTE ONCOLOGICO FRAGILE: UN NUOVO MODELLO DI CONTINUITA’ ASSISTENZIALE....................................... 95
LA RETE DELLE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE DELLA REGIONE EMILIA ROMAGNA: UN MODELLO DI ELEVATA
INTEGRAZIONE FRA TERRITORIO, OSPEDALE E HOSPICE PEDIATRICO ............................................................................ 96
MEDICO DI CONTINUITÀ ASSISTENZIALE E PAZIENTE IN FASE AVANZATA DI MALATTIA IN ZONA RURALE: VI È UN
RUOLO NELLA RETE DI CURE PALLIATIVE? ........................................................................................................................... 97
PROGETTO DI INTEGRAZIONE IN RETE TRA IL SERVIZIO DI CURE PALLIATIVE ED IL SERVIZIO DI EMERGENZA
SANITARIA TERRITORIALE 118 .............................................................................................................................................. 98
FOCUS GROUP: LE CURE PALLIATIVE NEI DIVERSI SETTING DI CURA. ESPERIENZE E PROSPETTIVE DI INTEGRAZIONE
(SIMULTANEOUS CARE) CON IL PRONTO SOCCORSO DI UN PRESIDIO URBANO .......................................................... 100
TI SONO ACCANTO: OGGI E DOMANI, QUI E A CASA TUA .................................................................................................. 101
IL COLLOQUIO INFORMATIVO PRELIMINARE ALL’ACCESSO A UN PROGRAMMA DI CURE PALLIATIVE ....................... 103
LE ASSISTENZE BREVI IN CURE PALLIATIVE DOMICILIARI: LA REALTÀ E LE PROPOSTE DELL’ UOCP 2 (DISTRETTI DI
CHIVASSO, SETTIMO E SAN MAURO) ASL TO4 DEL PIEMONTE ........................................................................................ 104
LA “CASCINA”: UN RESIDENCE PER L’ASSISTENZA DOMICILIARE DI PAZIENTI IN ETÀ PEDIATRICA AFFETTI DA
PATOLOGIE ONCOEMATOLOGICHE .................................................................................................................................... 105
PERCORSO DI DIMISSIONE PROTETTA PER I MALATI DI SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA ALL’INTERNO DI UN
HOSPICE ................................................................................................................................................................................ 106
UNA FRAGILE FIDUCIA - RAPPRESENTAZIONI IDENTITARIE DI MEDICI DI MEDICINA GENERALE, IN ITALIA
SETTENTRIONALE. ALL'INTERNO DELLA RICERCA: RETE SOCIALE E CONTINUITÀ TERAPEUTICA - STUDIO DEI MODELLI
SOCIO-SANITARI DI GOVERNANCE E DEI PERCORSI DI CURA LEGATI ALL’INGUARIBILITÀ TERMINALE ....................... 107
SESSIONE – LA CONTINUITA’ ASSISTENZIALE: PROSPETTIVA O UTOPIA? ...................................................................... 108
LA CONTINUITÀ GESTIONALE (F. LOMBARDI) ................................................................................................................... 108
LA CONTINUITÀ RELAZIONALE (P. PORTA) ........................................................................................................................ 109
CONTINUITÀ’ DELLE CURE NEL BAMBINO CON TUMORE INGUARIBILE (D. POLASTRI) ................................................ 109
SESSIONE – TERAPIA INTENSIVA E CURE PALLIATIVE......................................................................................................... 111
“INTENSIVIZZARE O PALLIARE?” (G. GRISTINA) .................................................................................................................. 111
LA COMUNICAZIONE IN TERAPIA INTENSIVA (I. LANINI) ................................................................................................... 112
LA PALLIAZIONE IN TERAPIA INTENSIVA: COME, QUANDO E PERCHÉ (S. LIVIGNI) ......................................................... 113
4
ETICA, SPIRITUALITA’ E RELIGIONI ...................................................................................................................................... 115
BIOETICA E COMUNICAZIONE ALLA FINE DELLA VITA: UN'ESPERIENZA FORMATIVA..................................................... 115
SENZA SCAMPO! .................................................................................................................................................................... 117
MANGIAMO CON GUSTO ...................................................................................................................................................... 119
LE CONVERSAZIONI DI FINE VITA NON HANNO "L’ULTIMA PAROLA": L’ESPERIENZA DELL’HOSPICE VILLA SPERANZA
DELL’UNIVERSITA’ CATTOLICA DEL SACRO CUORE DI ROMA .......................................................................................... 120
CONVERSAZIONI DI FINE VITA .............................................................................................................................................. 122
PROBLEMATICHE EMERGENTI DALLA PRESENZA DI DIVERSE CULTURE IN HOSPICE. UNO STUDIO RETROSPETTIVO IN
ITALIA ..................................................................................................................................................................................... 123
I BISOGNI SPIRITUALI DEI MALATI CON SLA ....................................................................................................................... 125
CURE PALLIATIVE E SPIRITUALITA’: UNA INDAGINE SUL FABBISOGNO FORMATIVO DEGLI OPERATORI IN HOSPICE 126
LA SALA DELLA SPIRITUALITÀ IN UN HOSPICE: LE RAGIONI, I SIMBOLI, LA SPERANZA.................................................. 127
QUALITA’ DI VITA E LINEE GUIDA ....................................................................................................................................... 129
STUDIO COMPARATIVO SUL RAGGIUNGIMENTO DI ALCUNI OBIETTIVI ASSISTENZIALI DEL PROGRAMMA LCP-I CON E
SENZA L’UTILIZZO DELLA CARTELLA DEDICATA. L’ESPERIENZA DELL’HOSPICE DI LANZO (TO) ................................... 129
LA VALUTAZIONE DELLA QUALITÀ DELLE CURE DI FINE VITA NELL’AMBITO DI DUE TRIAL MULTICENTRICI: UNO
STUDIO DI FATTIBILITÀ ......................................................................................................................................................... 131
IMPLEMENTAZIONE DELLA VERSIONE ITALIANA DELLE LIVERPOOL CARE PATHWAY FOR THE DYING PATIENT (LCP-I)
IN HOSPICE: SVILUPPO E VALUTAZIONE PRELIMINARE DELL’LCP-I HOSPICE PROGRAMME .......................................... 132
IL PROGRAMMA LCP-I NEGLI HOSPICE LIGURI: RISULTATI DI UNO STUDIO MULTICENTRICO (FASE II MRC
FRAMEWORK) ...................................................................................................................................................................... 134
EFFICACIA DELLA DIAGNOSI FORMALE DI MORTALITA’ IMMINENTE SULLA QUALITA’ ASSISTENZIALE, SECONDO GLI
OBIETTIVI PREVISTI DAL PROGRAMMA LCP-I AD UN ANNO DALLA SPERIMENTAZIONE DEL PROGRAMMA STESSO
PRESSO L’HOSPICE DI LANZO (TO) ......................................................................................................................................135
LE CONOSCENZE DEI MEDICI DI MEDICINA GENERALE RIGUARDO LE PREFERENZE SUL LUOGO DI DECESSO DEI
PAZIENTI ONCOLOGICI IN 4 PAESI EUROPEI. RISULTATI DELLA SURVEY EURO SENTI-MELC ......................................... 137
SINTONIA E DISTONIA: IL PERCORSO DEL MALATO E DELLA FAMIGLIA. INDAGINE PER COSTRUIRE UN MODELLO DI
ACCOMPAGNAMENTO ......................................................................................................................................................... 139
QUANDO LA MALATTIA NON È UNA SOLA: IMPATTO SULLA QUALITÀ DELLA VITA DI PERSONE DIABETICHE IN FASE
AVANZATA DI MALATTIA E DEI LORO FAMILIARI O CARE-GIVER: GESTIONE DOMICILIARE E IN HOSPICE ................... 140
CANCER RELATED FATIGUE SYNDROME (CRFS): TRE ANNI DI ESPERIENZA E SPERIMENTAZIONE OSTEOPATICA NELLA
REALTÀ DELLA SANITÀ PUBBLICA LIGURE .......................................................................................................................... 141
BACHECA SICP .......................................................................................................................................................................142
DOTTORE SONO NELLE SUE MANI (G. UCCI).......................................................................................................................142
COME SI MUORE IN ITALIA: IL PROGETTO SENTI-MELC (S. BERTOLISSI) ..........................................................................142
SEI ANNI DI ASCO (AGGIORNAMENTO SCIENTIFICO CONTINUO ONLINE): I RISULTATI DI UN AGGIORNAMENTO ONLINE PER I MEDICI DI MEDICINA GENERALE (P. PAVONE) ................................................................................................. 143
L’INFERMIERE DI CURE PALLIATIVE (S. BIANCHI) .............................................................................................................. 144
SESSIONE – CERCARE, LEGGERE E VALUTARE GLI ARTICOLI SCIENTIFICI ....................................................................... 147
5
LA RICERCA BIBLIOGRAFICA: STRUMENTI E METODI (E. SANTORO) ............................................................................... 147
LE REVISIONI SISTEMATICHE DELLA LETTERATURA (R. BANZI) ....................................................................................... 147
COME LEGGERE UN ARTICOLO SCIENTIFICO (P. DRI) ........................................................................................................ 148
FOCUS ON – THERAPEUTIC REVIEW: ANSIA E DEPRESSIONE........................................................................................... 149
UPDATE SUI TRATTAMENTI FARMACOLOGICI (M. MANNOCCI GALEOTTI) ..................................................................... 149
SESSIONE – LA CARTELLA CLINICO ASSISTENZIALE COME STRUMENTO DI COMUNICAZIONE .................................... 150
LA CARTELLA CLINICO-ASSISTENZIALE INTEGRATA: UN APPROCCIO NARRATIVO (F. BONACINI) ................................ 150
L’INFORMATIZZAZIONE (E. VIGNOLI) ................................................................................................................................. 150
SESSIONE – TUTELA E VALORIZZAZIONE DEL CAREGIVER FAMILIARE............................................................................. 152
WELFARE, MANEGGIARE CON CURA: LE FRAGILITÀ DELLA DELEGA FAMILIARE (C. VACCARO) .................................... 152
LA VALUTAZIONE DELLA RESILIENZA NELLE FAMIGLIE AL MOMENTO DELLA PRESA IN CARICO (A. GROSSI) ............. 152
PROCEDURE PER IL RICONOSCIMENTO DEI BENEFICI DI LEGGE IN FAVORE DEI PAZIENTI
ONCOLOGICI (E. DI FATTA) .................................................................................................................................................. 156
SESSIONE POSTER – SPIRITUALITA’ E RELIGIONI ............................................................................................................... 157
DA PAZIENTE A ESSERE. CONSIDERAZIONI IN HOSPICE..................................................................................................... 157
AGGIORNAMENTO SUI LAVORI DELLA TASK FORCE DELLA EUROPEAN ASSOCIATION FOR PALLIATIVE CARE (EAPC)
SULL’ASSISTENZA SPIRITUALE NELLE CURE PALLIATIVE (SPIRITUAL CARE ON PALLIATIVE CARE).............................. 158
LA CASA RITROVATA: PERCORSI DI CONDIVISIONE DOPO IL DISTACCO ......................................................................... 159
PER TE COS' È LA SPIRITUALITÀ? INDAGINE TRA GLI OPERATORI IN HOSPICE ............................................................... 160
LA RICERCA DEL SENSO: 'DALLA TESTIMONIANZA, NON DAL RAGIONAMENTO' (SPUNTI DI SPIRITUALITA' PER LE
CURE PALLIATIVE). OPERATORI A CONFRONTO CON L'ESPERIENZA DELLA GIOVANE BEATA CHIARA BADANO (19711990), 'NARRATA' DA BENEDETTO XVI ................................................................................................................................ 161
RILEVAZIONE DEI BISOGNI SPIRITUALI DI PAZIENTI E FAMILIARI IN HOSPICE ............................................................... 162
LE PAROLE NELLA RICERCA DI SENSO ................................................................................................................................ 163
IL TEMPO DELLE ULTIME CAREZZE ..................................................................................................................................... 164
UN NUOVO MODELLO DI ARTETERAPIA: L'IDEAZIONE DEL SIMBOLO ............................................................................ 165
SESSIONE POSTER – ETICA .................................................................................................................................................. 166
IL MALATO DI SLA DI FRONTE A DECISIONI DIFFICILI: PROPOSTA DI UN PERCORSO
PER SCELTE DI CURA CONDIVISE ......................................................................................................................................... 166
IL RUOLO DELL'INFERMIERE IN UN SERVIZIO DI CURE PALLIATIVE NELLA PIANIFICAZIONE
ANTICIPATA DELLE CURE ..................................................................................................................................................... 167
SULLA SOGLIA DELLA VITA: L’AMORE CHE RESTA. STORIE DI PAZIENTI INGUARIBILI: GIULIA DONNA DELL’ATTESA,
DUILIO GUERRIERO DEL MONDO DI MEZZO, FABIO UOMO DI NUMERI E MUSICA ....................................................... 168
CURARE E PRENDERSI CURA: AFFRONTARE CON NORMALITÀ LE DIFFICOLTÀ .............................................................. 169
LA CONSAPEVOLEZZA IN HOSPICE. RISULTATI PRELIMINARI .......................................................................................... 170
CONSAPEVOLEZZA DI MALATTIA IN PAZIENTI AT THE END OF LIFE: CONSIDERAZIONI BIOETICHE SULL’ANALISI DI 385
CASI ........................................................................................................................................................................................ 171
6
LA NUTRIZIONE ARTIFICIALE NELLE ASSISTENZE PALLIATIVE DOMICILIARI CONDOTTE DALLA SAMOT ONLUS - PA
CON L’ASP DI PALERMO NELL’ANNO 2011 ........................................................................................................................... 172
COSA PREPARIAMO DA MANGIARE OGGI IN HOSPICE ....................................................................................................... 173
SESSIONE POSTER – ASSOCIAZIONISMO E VOLONTARIATO ........................................................................................... 174
UN CIRCOLO VIRTUOSO: IL RIUTILIZZO DEI FARMACI. L’ESPERIENZA DELL’ASSOCIAZIONE GIGI GHIROTTI-ONLUS DI
GENOVA ................................................................................................................................................................................ 174
COLORIAMO L'HOSPICE........................................................................................................................................................ 175
VISITA IN HOSPICE DI DUE CLASSI DI SECONDA E TERZA MEDIA ..................................................................................... 176
PROGETTO PAROLE PAROLE : L'ELABORAZIONE DEL LUTTO ATTRAVERSO LA SCRITTURA........................................... 177
L’ESPERIENZA DELLA SAMOT NELL’ATTIVITA’ FORMATIVA ............................................................................................. 178
ATTIMI BISLACCHI E CHIACCHIERE IN SALOTTO ................................................................................................................ 179
SITO INTERNET, FACEBOOK, YOUTUBE, TWITTER: TANTI STRUMENTI CON UN UNICO OBIETTIVO ............................. 180
IL VOLONTARIATO IN CURE PALLIATIVE NELL’ANNO EUROPEO DELL’INVECCHIAMENTO ATTIVO. I BISOGNI DELLE
FAMIGLIE PERCEPITI DAI VOLONTARI ................................................................................................................................. 181
CURE PALLIATIVE E COMUNICAZIONE: UN BISOGNO COSTANTE CHE MUTA NEL TEMPO ............................................ 182
MAPPATURA DEL NON PROFIT IN CURE PALLIATIVE IN ITALIA – UNA RICERCA FCP ..................................................... 183
ASSISTENZA “INTEGRATA” IN HOSPICE: UN ESEMPIO DI COOPERAZIONE FRA ONLUS E SSN PER L’ APPLICAZIONE E
LA DIFFUSIONE DELLE DISCIPLINE COMPLEMENTARI ...................................................................................................... 184
QUELLA MANO INTRAVISTA ................................................................................................................................................ 185
DA 25 ANNI CON I MALATI INGUARIBILI ............................................................................................................................. 186
IL TAI CHI CHUAN COME PRATICA PER IL MIGLIORAMENTO DELLA QUALITA' DI VITA DEI PAZIENTI ONCOLOGICI E
DELLE LORO FAMIGLIE ........................................................................................................................................................ 187
OSPITARE LA FRAGILITÀ…RESPIRANDO ESISTENZA ........................................................................................................ 188
SESSIONE POSTER – FORMAZIONE DELL’EQUIPE DISCIPLINARE .................................................................................... 189
13ª EDIZIONE MASTER I LIVELLO CURE PALLIATIVE DELL’UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI MILANO .................................. 189
INTRODUZIONE ALLE CURE PALLIATIVE PER STUDENTI DI MEDICINA INTERNA DEL 5° ANNO ...................................... 191
IL CORSO UNIVERSITARIO DI ALTA FORMAZIONE IN CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE: LE BASI DI UNA FORMAZIONE
SPECIALISTICA IN OTTEMPERANZA ALLA LEGGE 38 .......................................................................................................... 192
LA LEGGE 38 E L’OFFERTA FORMATIVA DELL’ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA ......................... 193
NARRATIVA DI EQUIPE: GLI OPERATORI A CONFRONTO PER UNA VISIONE INTERDISCIPLINARE ................................ 194
PROGETTO DI ATTIVITA' ASSISTITA CON L'AUSILIO DI ANIMALI: ANIMALI FAMILIARI IN VISITA E ANIMALE RESIDENTE
PRESSO L'HOSPICE DI PERUGIA .......................................................................................................................................... 195
VISSUTO DEGLI OPERATORI, ORGANIZZAZIONE DEL LAVORO ED EMPATIA CON I PAZIENTI IN AREA DI CURE
PALLIATIVE (ACP) ................................................................................................................................................................. 197
LA FORMAZIONE OLISTICA: L'INCONSAPEVOLE RICERCA DI UNA NUOVA IDENTITÀ ..................................................... 198
FORMATTIVAMENTE: IL PERCORSO DEI VOLONTARI DI CURE PALLIATIVE DAL CORSO BASE ALLA FORMAZIONE
CONTINUA ............................................................................................................................................................................ 199
VOLONTARI IN FORM-AZIONE: UN’ESPERIENZA DI INTEGRAZIONE SOCIO-SANITARIA ALL’INTERNO DELL’ÉQUIPE DI
ASSISTENZA DOMICILIARE ONCOLOGICA (PROGETTO EUBIOSIA) .................................................................................. 200
I MIEI BISOGNI FORMATIVI QUANDO INCONTRO LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA).................................. 202
7
I SPEAK, I CARE... COMUNICARE OLTRE LE BARRIERE LINGUISTICHE PROGETTAZIONE, ORGANIZZAZIONE E MESSA IN
ATTO DI UN CORSO DI LINGUA INGLESE PER OPERATORI IN CURE PALLIATIVE............................................................. 204
L'EQUIPE E I SUOI STILI COMUNICATIVI: IL MOTTO DI SPIRITO IN ONCOLOGIA E CURE PALLIATIVE ........................... 206
ATTITUDINI E CONOSCENZE SUL DOLORE: UNA INDAGINE.............................................................................................. 208
PERCORSO DI INSERIMENTO DELL'INFERMIERE NEOASSUNTO IN HOSPICE.................................................................. 209
LA RETE NAZIONALE DEGLI ASSISTENTI SOCIALI CURE PALLIATIVE: UNA FOTOGRAFIA AGGIORNATA ....................... 210
CORSO DI FORMAZIONE PER INFERMIERI IN ASSISTENZA DOMICILIARE AL PAZIENTE ONCOLOGICO IN FASE
AVANZATA ............................................................................................................................................................................. 211
L’EFT, EMOTIONAL FREEDOM TECHNIQUES: UNA RISORSA IMPORTANTE PER I PROFESSIONISTI E I VOLONTARI CHE
SI OCCUPANO DI CURE PALLIATIVE E SOSTEGNO AL LUTTO. PROPOSTE FORMATIVE E IPOTESI DI RICERCA .............. 213
'PALLIATIVE CARE APPROACH': COMPETENZE DI BASE PER IL MEDICO. IL DOCUMENTO DELLA COMMISSIONE CURE
PALLIATIVE OMCEO DI TORINO............................................................................................................................................214
EFFICACIA DELLA FORMAZIONE SULL'INCIDENZA DELLE LESIONI DA DECUBITO NEI
PAZIENTI DI CURE PALLIATIVE ............................................................................................................................................. 215
LO SVILUPPO DELLA CULTURA PALLITIVA IN OSPEDALE: L'ESPERIENZA DEI TIROCINI PROFESSIONALI..................... 216
VALUTAZIONE QUALI-QUANTITATIVA DELLA COMPILAZIONE DELLA “SCHEDA DOLORE” NELL’HOSPICE CASA
MADONNA DELL’ULIVETO .................................................................................................................................................... 217
LA COMUNICAZIONE IN MEDICINA: CONTENUTI ED EVOLUZIONI DI UN CICLO DI SEMINARI ....................................... 218
8
TAVOLA ROTONDA
DEFINIRE LA SPIRITUALITA’ IN PRATICA:FILOSOFIE IN DIALOGO
CLAUDIA BARACCHI
Il mio intervento si è incentrato sul significato antico e arcaico della filosofia come pratica spirituale. In particolare
ho elaborato il senso e la dinamica relazione tra tre termini cruciali nel discorso filosofico greco: amore (sia come
eros che come philia), morte (thanatos), e cura (therapeia). Ho poi discusso il massimo esito della pratica
filosofica secondo i greci, la saggezza (sophia), come sguardo verso l'alto e dall'alto, capace di contemplare la
condizione umana in contesto, l'appartenenza umana a grandi eventi cosmici e trascendenti, senza però
perdere il contatto con la singolarità di ogni vita nella sua unicità, vulnerabilità, ed esposizione alla sofferenza.
Da questi pochi tratti emerge una disciplina dalla portata autenticamente spirituale, ad un tempo radicata nella
concretezza e volta a sottolineare il senso di comunione, comunanza, condivisione, appartenenza all'uno.
ROMANO MADERA
Alla radice delle cure palliative sta l'esperienza spirituale, oltre che professionale, di C. Saunders. Possiamo e
dobbiamo riconsiderare il nesso fra ispirazione cristiana e spiritualità laica, interreligiosa, agnostica e atea.
Un'area e una dimensione capace di legame inclusivo è quella delle pratiche filosofiche e dei loro esercizi
spirituali. Si tratta di esplorare in modo più preciso quale apporto una rinnovata e aperta ispirazione cristiana può
portare alla cooperazione e alla mutua fecondazione di diversi atteggiamenti spirituali.
9
SESSIONE NARRAZIONE DI CURA: L’ESPERIENZA DELLA SCRITTURA
IL SILENZIO, UNA DIMENSIONE PER LA SCRITTURA DI SE’
ELENA MANENTI
L’intervento propone alcune riflessioni sul rapporto che la scrittura intrattiene con il silenzio facendo riferimento
sia al silenzio che precede la parola, dal quale la parola scaturisce, sia al silenzio come dimensione propria della
parola e infine al silenzio come possibilità ulteriore del discorso, oltrepassamento della parola e sua
trascendenza. Verranno presi in esame alcuni frammenti poetici e diaristici ( Antonella Anedda, Lalla Romano,
Marguerite Duras, Etty Hillesum, Franco Loi) come esplicativi dell’intreccio tra scrittura e silenzio oltre che
filosofici ( Ramon Panikkar, Aldo Rovatti, Duccio Demetrio, Adriana Cavarero) per scavare il corpo a corpo tra
parola e silenzio.
Ci si chiederà cosa significhi mettersi in ascolto di sé e della propria esistenza attraverso una esperienza di
scrittura che impasta parole e silenzio e come lo scrivere di sé possa rappresentare un prendersi cura della
propria condizione esistenziale con particolare riferimento alle esperienze di malattia.
A conclusione, richiamando contributi tra oriente e occidente, si delineerà la dimensione del silenzio alle
domande ultime che sorgono scrivendo della nostra vita.
LA SCRITTURA DEI DIARI
SARA MORETTI
Scrive Susan Sontag che “la malattia è il lato notturno della vita, una cittadinanza più onerosa. Tutti quelli che
nascono hanno una doppia cittadinanza, nel regno dello star bene e nel regno dello star male. Preferiremmo tutti
servirci soltanto del passaporto buono, ma prima o poi, ognuno viene costretto, almeno per un certo periodo, a
riconscersi cittadino di quell’altro paese”.
Quello della malattia è spesso un paese sconosciuto, una destinazione non prevista, un viaggio non
programmato, del quale si immaginano, ma non si conoscono le tappe. E’ un viaggio verso il limite, la finitudine,
la delicatezza della vita umana. Un viaggio che genera smarrimento, confusione, destabilizzazione, dolore, per
chi lo vive in prima persona e per chi è compgano del cammino.
Tra questi compagni ci sono le persone che amano i pazienti, i familiari e gli amici, ma anche chi si prende cura
del paziente e poi della sua malattia.
Lo smarimento e il cambiamento generati da una situazione di malattia richiedono inevitabilmente la ricerca di
ancoraggi. Tra questi la scrittura. Ancora più la scrittura di un diario, quasi quotidiana, necessaria, impellente,
per fermare su carta, ma anche per graffiare la materia che sfugge dalla dita, perché il nostro corpo è esso
stesso materia.
10
Vi sono persone che nella loro vita hanno sempre tenuto un diario e allora proseguire nella scrittura diventa un
atto spontaneo, vi sono altre persone che invece non hanno mai scritto, ma iniziare a tenere un diario quando si
scopre di una malattia è una necessità per sentrisi ancorati alla vita, per rielaborare, per cercare un senso a ciò
che accade, per allontanare incidendolo su un foglio quanto va accadendo, per curarsi. Sono molteplici gli
aspetti che emergono dai diari di malattia: smarrimento, paura, cambiamento, ma anche apprendimento, nuove
capacità, di relazione, di sguardo, scoperte sulla vita, strade differenti di cura di sé.
E se anche chi cura scrive di sé? E’ più difficile trovare diari di medici, infermieri, personale sanitario, “persone
che si prendono cura”. Il carico emotivo che deriva da una relazione di cura con una persona malata necessita
di essere affrontato e rilebaorato, il diario può divenire uno strumento professionale importante in questo senso.
All’Archivio Diaristico Nazionale di Pieve Santo Stefano (AR), si trovano molti diari di malattia, un patrimonio
inestimabile per riflettere sul valore terapeutico del diario. Diari personali e diari destinati, che prevedono un
interlocutore. E se l’interlocutore fosse la “persona curante”?
La scrittura del diario, dunque, diviene strumento professionale per la rielaborazione delle proprie emozioni,
diviene terapia, e talvolta un diario destinato può divenire una forma di dialogo terapeutico, con un duplice
valore. Scrive Karen Blixen che “ Tutti i dolori possono essere sopportati se li racchiudi in una storia o se
racconti una storia su di essi”. Questa affermazione ha una doppia valenza: di chiusura, le storie servono per
circoscrivere un dolore che altrimenti sarebbe troppo invasivo, per viverlo senza farsi sopraffare, di apertura, se
li racconti, i tuoi dolori non solo saranno conosciuti, ma, probabilmente, essendo avvolti in una storia, saranno
compresi anche dagli altri. Una comprensione duplice e reciproca, per giungere alla quale, la scrittura del diario
può divenire strumento fondamentale.
11
ASSOCIAZIONISMO E VOLONTARIATO – I PARTE
MORIRE: INCOMUNICABILITA' GENERAZIONALE
L. REBOSIO, A. GROSSI, F.P. D'OSTUNI, G. LONATI, B. RIZZI
ASSOCIAZIONE VIDAS, MILANO, ITALY
PREMESSA:
Lungo il cammino della vita di un uomo il percorso tende a modificarsi a seconda dell’età, degli accadimenti e in
genere del contesto socio-culturale. Il giovane e il sano fuggono il pensiero della morte, così come con il
passare degli anni la paura di perdere tutto quello che si è costruito allontana sempre di più l’anziano dal
pensiero che la vita debba finire.
Di morte, durante l’anno scolastico 2010-11, gli studenti della scuola secondaria di primo grado L. Majno di
Milano hanno parlato con uno psicologo e un assistente sociale dell’Associazione Vidas. L’entusiasmo dei
ragazzi e dei loro insegnanti e l’emergere di alcune interessanti domande relative alla solitudine dell’adolescente
e alle difficoltà di comunicazione tra diverse generazioni, associate al nostro desiderio di diffondere la cultura
delle cure palliative, ha portato allo sviluppo di un nuovo progetto per l’anno scolastico 2011-12.
SCOPO:
Creare uno spazio di riflessione sulla morte attraverso il confronto tra professionisti che si prendono cura di
malati terminali, ragazzi di terza media, loro genitori e nonni.
Stimolare il dialogo sul tema della morte e del morire tra le tre generazioni a confronto.
MATERIALI E METODI:
Periodo di riferimento: gennaio-giugno 2012.
10 classi di terza media (260 studenti) hanno incontrato singolarmente la micro-équipe di cure palliative
dell’Associazione Vidas (assistente sociale, psicologo, medico).
Agli incontri, della durata di circa due ore ciascuno, era presente anche l’insegnante, coordinatore di classe.
Temi affrontati: cure palliative e servizi di assistenza al malato terminale; dinamiche psicologiche (del nucleo
paziente-famiglia) attraverso il percorso di malattia e di dipendenza fino alla morte; elementi essenziali di
prevenzione, diagnosi e cura della malattia con particolare riferimento alla patologia neoplastica; concetti di cura
e inguaribilità.
Consegna di una busta a ciascuno studente contenente un breve racconto inedito “Novella dei destini terminati”,
in triplice copia, interrotto sul finale così da permettere a ogni triade (studente-genitore-nonno) di completarlo a
proprio piacimento.
Seconda fase: incontro degli operatori con le famiglie in cui tutte le tre generazioni hanno partecipato
attivamente al progetto e richiesta di sviluppare un finale “unico”.
RISULTATI:
Delle 260 buste consegnate agli studenti durante l’incontro con i rappresentanti dell’Associazione Vidas, solo 53
sono state restituite con almeno un racconto completato entro i tempi concordati. 49 studenti, 34 genitori e 13
nonni hanno partecipato attivamente e in 11 casi abbiamo a disposizione il contributo delle tre generazioni. Da
una prima analisi dei racconti è stato possibile identificare almeno tre diverse categorie di “finale”: 1.Rifiuto del
concetto di morte; 2.Presa di coscienza dell’importanza della vita di fronte alla morte; 3.Accettazione
dell’inevitabilità del concetto di morte.
Le 11 famiglie che hanno partecipato in toto al progetto saranno incontrate nel mese di maggio 2012 dagli stessi
operatori Vidas che hanno già incontrato i ragazzi nei primi mesi dell’anno.
CONCLUSIONE:
La morte è di difficile accettazione ma anche il parlarne costituisce spesso un ostacolo importante all’interno
delle famiglie: anche se gli studenti durante gli incontri con assistente sociale, psicologo e medico hanno
manifestato grande interesse e partecipazione, una volta tornati in famiglia, in molti casi hanno risposto con
molto meno entusiasmo alla nostra proposta verosimilmente per le difficoltà degli adulti di riferimento. Stimolare
12
la riflessione sulla morte, “ultimo” tabù del nostro tempo, tra i giovanissimi è un elemento essenziale per
costruire adulti più consapevoli. La seconda parte del progetto si spinge a favorire il dialogo tra generazioni su
questo tema delicato ed essenziale.
13
AIUTARE BAMBINI, RAGAZZI E GIOVANI A COMPRENDERE ED ELABORARE LE ESPERIENZE DI
PERDITA
1
2
P.M. SERRANÒ , V. FERNAROLI , O. CLARKE
3
1
2
ASS. LA COMPAGNIA DELLE STELLE-FCP, REGGIO CALABRIA, ITALY, ASS. IL MANTELLO-FCP,
3
MARIANO COMENSE, ITALY, GRUPPO SCUOLA ALFIO PRIVITERA, CREMA, ITALY
La Federazione Cure Palliative (FCP) ha condotto una prima indagine per raccogliere informazioni strutturate su
quanto viene realizzato in Italia attraverso le Associazioni di volontariato a favore delle giovani generazioni per
condurle verso la consapevolezza che la vita, se mostrata con verità nel suo naturale svolgersi e nelle varie fasi
– fino all’ultima – è una preziosa opportunità di crescita.
L’indagine, a cui hanno aderito 39 associazioni impegnate nelle cure palliative, è stata attuata mediante
compilazione di un questionario realizzato a più mani. Lo scopo è stato quello di verificare quante promuovono
attività rivolte a comunicare con i bambini e i ragazzi, o con chi fa parte a vario titolo di agenzie educative, sui
temi legati alla malattia, alla perdita e al lutto.
Obiettivi specifici dell'indagine sono stati: valutare i progetti realizzati o in via di realizzazione, i destinatari, la
metodologia adottata, i contenuti trattati e la durata del percorso progettuale.
I dati ottenuti dall' elaborazione dei questionari consentono di definire una mappa, a livello nazionale, forse non
esaustiva ma attendibile, delle realtà di volontariato impegnate sul fronte della comunicazione e della formazione
alle nuove generazioni per educare alla morte attraverso la vita.
Le regioni rappresentate sono 12. La concentrazione maggiore delle risposte (41 %) è stata registrata in
Lombardia. A seguire il Piemonte (15,4 %) e il Lazio (10,3 %). Dalle risposte si evince che vi è un rapporto
paritario tra i diversi destinatari dei progetti (49% studenti, 48% genitori ed educatori). Prevale un' attività
formativa scolastica piuttosto che di sensibilizzazione extra scuola. In ambito scolastico è prevalente l'intervento
in orario extra scolastico che durante le ore di lezione. Il 53% delle risposte relative al coinvolgimento degli
studenti mostra una prevalenza di offerta (53,6%) agli studenti delle scuole secondarie di II livello rispetto ad un
10,7% di associazioni che si rivolgono alla scuola dell'infanzia. L'indagine rappresenta uno strumento di
valutazione dell'esistente perché possa servire da stimolo e guida per le associazioni di volontariato che
credono necessario investire tempo e risorse nella promozione di una mentalità nuova per il recupero tra i
giovani della naturalità dell'esperienza umana di cui la morte non è estranea. Dai risultati ottenuti si può ritenere
possibile che in ogni regione dove operano associazioni che hanno messo in atto questa attività, si possa
implementare un tale progetto che diventi settore d'interesse nel futuro immediato quale risposta concreta
all'applicazione della legge 38 del 15 marzo 2010. La relazione comunicativa con i giovani che hanno bisogno di
certezze e punti di forza per progettare la loro vita è un campo d'azione in cui il volontariato con il proprio
linguaggio meno tecnico ma coinvolgente e spontaneo può fare breccia in uno spazio, la scuola, che deve
essere anche palestra di vita. Altro dato interessante dell'indagine è quello relativo alle iniziative di formazione
che le associazioni partecipanti rivolgono agli insegnanti ed educatori in genere. Emerge soprattutto con
chiarezza la consapevolezza che è tempo di agire sul versante culturale. Per questo la FCP ha realizzato,
dall’indagine, un agile libretto nella sua collana “Punto e virgola”, proponendo una griglia per una modalità
organizzativa da personalizzare adattandola alle singole realtà locali.
Il messaggio, che accomuna le associazioni che hanno partecipato alla ricerca e che la FCP fa proprio per
estenderlo alle organizzazioni alla ricerca di un loro ambito d'intervento, è questo: se accetti la vita non puoi non
accettare la morte - se impari ad accettare la morte impari a vivere con pienezza.
14
DA CITTADINI A CITTADINI ATTRAVERSO L'ORGANIZZAZIONE E L'EROGAZIONE DI SERVIZI
S. BULLO, F. GAZZOLI
AVAPO MESTRE, MESTRE, ITALY
In quallità di Onlus impegnata in ambito socio-sanitario - organizzazione di volontariato che eroga servizi sanitari
in base ad accordi convenzionali con l’ULSS locale - AVAPO-Mestre considera proprio impegno etico mantenere
costantemente informati i sostenitori sulle scelte operativo/economiche compiute. Ciò consente di mantenere
fede a criteri di trasparenza, legalità e aderenza alla mission associativa ed essere fonte d’informazione sullo
“spaccato” dei bisogni delle persone raggiunte.
Le modalità con cui si realizza tale obiettivo sono la diffusione annuale del bilancio sociale, l’aggiornamento del
sito, la pubblicazione di un periodico dove si approfondiscono temi connessi alle cure palliative e si indicano
numericamente i servizi erogati “analizzando” i quali è possibile “leggere e conoscere” la realtà locale in continuo
cambiamento (es. l’abbassarsi dell’età delle persone che vivono una condizione di inguaribilità). Ciò permette al
cittadino di acquisire consapevolezza di tale realtà, interrogarsi su problematiche emergenti e sentirsene
coinvolto.
Le finalità di tale iter sono:
fidelizzare i sostenitori,
incrementare le donazioni,
aumentare gli stakeholder che favoriscono l’attività dell’associazione stessa,
permettendo di garantire continuità nel tempo all’associazione, prevedere l’aumento del numero/tipologie di
servizi erogati e una loro diversificazione tramite programmazione di piani assistenziali personalizzati. Ciò
“ritorna” a beneficio dei cittadini stessi, poiché costituisce modalità di intervento generalizzabile, applicabile a
situazioni similari.
L’onere derivante da tali scelte comunicative è impegnativo, potrebbe sembrare limitante poiché “distoglie”
dall’attività “diretta”, ma è scelta obbligata: consente di acquisire la fiducia di chi - a diverso titolo - entra in
contatto con l’associazione stessa.
L’esito della correttezza comunicativa non ha avuto riscontro immediato, è maturato nel tempo: alcuni
concittadini hanno donato i propri averi all’AVAPO per “lasciare qualcosa di sé” con certezza che la loro volontà
sarebbe stata rispettata.
Informare costantemente sostenitori e cittadinanza ha consentito all’AVAPO di essere identificata come realtà
“vitale”, capace di ideare percorsi innovativi e perseguire la mission attraverso iniziative diversificate. Il valore
aggiunto è consistito nell’individuare per ogni volontario uno spazio che lo valorizzasse, facendolo sentire
“protagonista” ed “importante”.
Ogni volontario infatti deve sentirsi coinvolto nelle prospettive di sviluppo future dell’associazione, essere capace
di darne divulgazione in quanto costituisce feed-back costante tra i bisogni della società in cui agisce e gli
adeguamenti operativi adottati.
Con il crescere dell’Associazione in termini di adesioni ed attività svolte - passando da un piccolo gruppetto che
agiva coordinandosi in modo spontaneo all’attuale centinaio di volontari - si è evidenziata la necessità di
superare lo spontaneismo per evolvere verso un’organizzazione strutturata che usa come criterio operativo la
pianificazione.
Tra le difficoltà emerse si sono evidenziate nel tempo la necessità di:
un nucleo organizzativo con il ruolo di diversificare compiti e servizi
costanza nell’impegno da parte delle persone che avevano accettato gli incarichi assegnati
presa di coscienza del fatto che il volontario non è solo un esecutore ma che al suo impegno è legata
l’esistenza dell’associazione stessa nel tempo e l’immagine che trasmette di sé nella società
evitare che prevalga l’individualismo rispetto ad un’azione basata su un’operatività sinergica.
Nel contempo a livello associativo è maturata la consapevolezza dell’importanza della propria azione nel
territorio, la coscienza che la scelta di sostenere l'assistenza dei pazienti presso il loro domicilio implica
l’impegno di tempi ed energie (anche dal punto di vista emotivo poiché sempre in un rapporto individuale) e non
ha la “visibilità” propria di chi agisce all’interno di una struttura dedicata. Tale consapevolezza ha permesso ai
15
volontari di superare l’egocentrismo personale e “porsi accanto al malato e alla sua famiglia” con senso civico,
da persona a persona.
Tale presa di coscienza, come associazione, ha inoltre consentito di delineare un percorso di crescita e
maturazione sulla rilevanza della propria esistenza ed azione silenziosa, ma puntuale, continua ed essenziale.
16
ETEROGENEITA' E OMOGENEITA': CONFRONTO TRA GLI HOSPICE DEL PIEMONTE E VALLE D'AOSTA
SULL'ALLEGATO 9 LEGGE 38/10
1
2
3
4
5
6
L. BORSERO , C. SANSON , S. TASCHERA , P. MAESTRONE , B. GANIO , P. CARPENEDO , A.
CARDIN 7, F. LUINI 8, M. MORICI 9, O. MEACCI 10
1
2
3
HOSPICE TORINO, TORINO, ITALY, HOSPICE AOSTA, AOSTA, ITALY, HOSPICE BUSCA, BUSCA (CN),
4
5
ITALY, HOSPICE ALESSANDRIA, ALESSANDRIA, ITALY, HOSPICE SALERANO CANAVESE, IVREA,
6
7
8
ITALY, HOSPICE CASALE, CASALE, ITALY, HOSPICE BIELLA, BIELLA, ITALY, HOSPICE VERBANIA,
9
10
VERBANIA, ITALY, HOSPICE GALLIATE, GALLIATE, ITALY, HOSPICE LANZO TORINESE, LANZO (TO),
ITALY
legge Il progetto Interhospice del Piemonte e Valle d’Aosta – che è nato nel 2006 tra gli hospice di Torino, Lanzo
e Biella e si è sviluppato oggi fino a comprendere la quasi totalità degli hospice regionali - sta realizzando una
rete tra i volontari in cure palliative in Hospice (e in prospettiva a domicilio) per la condivisione delle esperienze
di volontariato e il confronto ed elaborazione dei temi critici che sono individuati negli incontri annuali. Nel 3°
incontro regionale (5/5/2012) si è analizzato e discusso l'allegato e sono state rilevate eterogeneità e
omogeneità rispetto al processo che porta il candidato ad assumere il ruolo di volontario, con particolare
riguardo al tema della formazione, ritenuta fondamentale. In quella occasione è stato organizzato un focus group
sul tema della formazione di base prevista dalla normativa: il gruppo è stato costituito da un volontario
rappresentante di ognuno degli hospice presenti: Alessandria, Aosta, Biella, Busca, Casale, Galliate, Lanzo,
Salerano Canavese, Verbania e Torino. Sono state rilevate omogeneità/ eterogeneità circa le disposizioni
relative al percorso formativo di base e alle conoscenze e competenze dei volontari presenti. In particolare i
volontari hanno evidenziato il bisogno di individuare nella formazione di base strumenti per:
- analizzare e definire i bisogni dei pazienti,
- introdurre/migliorare l’approccio multiculturale sia ai pazienti che ai loro familiari nella fase terminale della
malattia
- sviluppare il senso di appartenenza nei confronti dell’associazione di volontariato
- sviluppare il senso di integrazione con l’equipe
- affinare le capacità relazionali in termini di comprensione dei bisogni del paziente/familiare
- comprendere i fattori di rischio burn-out
- imparare a interfacciarsi con i minori familiari degli ospiti
Si é convinti che il confronto e il lavoro in comune possano produrre una metodologia e degli strumenti efficaci
per il raggiungimento degli obiettivi sopra indicati e/ a tal fine intendono procedere con un lavoro di rete
attraverso il consolidamento del progetto Interhospice.
17
DINAMICHE DI SOSTENIBILITÀ E INNOVAZIONE IN AMBITO SOCIO-SANITARIO: PARTNERSHIP
PUBBLICO-PRIVATO E SVILUPPO DELLE CURE PALLIATIVE IN ITALIA
D. BOLOGNESI, M. BRAVI
FONDAZIONE ISABELLA SERÀGNOLI, BOLOGNA, ITALY
PREMESSA:
Le collaborazioni pubblico-privato in Italia stanno assumendo un ruolo fondamentale nel processo di promozione
di nuovi progetti di sviluppo sociale. Mentre per decenni i due settori hanno mantenuto posizioni e modalità
operative nettamente distinte, l’ampliamento delle prospettive a livello internazionale, l’aumento della
competizione e la battuta d’arresto subita dai sistemi di welfare, hanno motivato l’avvio di una riflessione
congiunta sull’implementazione di nuove strategie e modalità operative.
OBIETTIVI:
In questa sede si intende presentare un caso di particolare successo di una serie di collaborazioni pubblicoprivate, soprattutto per ciò che riguarda risultati e riconoscimenti ottenuti nei seguenti ambiti:
- Advocacy
-Start up e gestione di strutture assistenziali
-Formazione
-Ricerca
-Pubblicazioni
-Diffusione di una cultura accademica della Medicina palliativa
Nell’analisi delle dinamiche prevalenti a livello nazionale in ambito socio-sanitario, in cui il settore pubblico ha
storicamente ricoperto un ruolo predominante, verrà discusso il caso di evoluzione delle cure palliative. La
discussione sulla nascita e lo sviluppo delle cure palliative intende richiamare l’attenzione sul ruolo
fondamentale ricoperto da organizzazioni non profit nella realizzazione e diffusione di un servizio socio-sanitario
di importanza primaria, riconosciuto e promosso dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come diritto
inalienabile del malato inguaribile. In questa sede si vuole riflettere sulle capacità e sulle modalità operative di
attori privati nel proporre forme di sviluppo nel pieno riconoscimento del proprio ruolo sussidiario. D’altra parte ci
si focalizzerà sui cambiamenti istituzionali agiti da attori non profit nel nostro paese, e del successivo processo di
riconoscimento avviato dal settore pubblico. La fondamentale attività di advocacy, elemento caratterizzante le
organizzazioni non profit del settore, ha portato le istituzioni pubbliche al riconoscimento del settore delle cure
palliative e alla effettiva regolamentazione dello stesso, avvenuta in ultima istanza con la legge 38 del 15 marzo
2010 sulle disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore.
CONCLUSIONI:
Nel tentativo di analizzare le dinamiche più significative della collaborazione pubblico-privato nell’ambito sociosanitario in Italia, si intende, inoltre, in questo contributo, evidenziare le maggiori criticità in essere a tali
collaborazioni. Non ultima, la necessità di poter disporre a livello nazionale di sistemi di finanziamento
consolidati che possano garantire sostenibilità ai progetti maturati in ambito sociale e generati da forme di
collaborazione pubblico-privato significative.
18
I CLOWN, I CARE: IL MANTELLO DEL CLOWN
R. MESSINA
ASSOCIAZIONE ONLUS AMICI DELL'HOSPICE SAN CARLO, POTENZA, ITALY
Le nostre società soffrono di due mali tremendi: la Paura e la Tristezza.
Le risposte a questi flagelli sono importanti, ma ancora troppo sotto traccia.
Uno dei movimenti più promettenti e più scoperti contro paura e tristezza è quello della cosiddetta comico
terapia. Da Michael Christensen a Patch Adams, da Miloud Houkili alla grande realtà italiana, nei luoghi di
sofferenza, sanitaria o sociale, appare uno strano personaggio con un naso rosso e la preparazione
professionale adeguata per affrontare e sconfiggere, anche solo per un attimo, la Paura, annullando la tristezza.
Essi lavorano per diffondere la Bellezza e quindi per ridimensionare la negatività.
Essi sono come un anticorpo nei luoghi di sofferenza sanitaria, sociale, umanitaria e, sebbene pochi di numero,
hanno una grande capacità di contagio emotivo: il sorriso, il riso, la poesia, il “mondo alla rovescia” sono le sue
“armi”: tutte facce di quella Bellezza.
Oggi il clown approda anche in hospice e nel mondo delle cure palliative, grazie all’associazione Amici
dell’Hospice San Carlo ONLUS.
Il Clown in Hospice è un clown che mette in gioco tutto il suo mondo emozionale e si spinge fino alla liminarità…
al confine che separa la vita dalla morte.
Il Clown incontra l’hospice e diventa specchio emozionale, strumento di riconnessione con il mondo relazionale
del paziente, attraverso il quale recuperare una dimensione nel passaggio, contattare e vivere a pieno
l’emozione della sofferenza, della paura, dell’angoscia e traghettarla verso un’emozione positiva di Vita!
E’ per questo che nella nostra esperienza il clown diventa anche un utilissimo strumento formativo anche per
chi, volontari e operatori, scelgono di dedicarsi alla relazione di cura e accompagnamento alla morte, anche
senza un naso rosso.
19
COME AIUTARE LE PERSONE COLPITE DA PERDITA AD AFFRONTARE IL LUTTO
G. BACCHINI SACCANI
FEDERAZIONE CURE PALLIATIVE, MILANO, ITALY
La Federazione Cure Palliative onlus ha avviato questo progetto partendo da un'indagine sull'attività di supporto
al lutto da parte delle ONP e degli Hospice. Attraverso l'invio di un questionario si è voluto capire se e come
viene attivato un servizio di assistenza al Lutto nelle diverse strutture anche in ottemperanza alla Legge 38/2010
che contempla questo aspetto fondamentale dell'assistenza, come momento di vicinanza alle famiglie. Lo scopo
è quello di individuare i modelli prevalenti per procedere alla condivisione di esperienze e competenze ed
elaborare un documento che possa contenere indicazioni, riferimenti e buone pratiche da seguire per migliorare,
se possibile, i servizi esistenti ed essere di supporto a chi intende attivarli per la prima volta nella propria realtà.
20
ASPETTI CLINICI – I PARTE
SEDAZIONE TERMINALE/SEDAZIONE PALLIATIVA A DOMICILIO: ADOZIONE DI UNA NUOVA SCHEDA
PER IL MONITORAGGIO DELLA PROCEDURA E PRESENTAZIONE DEI PRIMI DATI
L. RIVA, M. FUMAGALLI, A.L. PANZERI
ASL LECCO, LECCO, ITALY
Tra le problematiche incontrate dagli operatori di una Unità di Cure Palliative, la gestione della Sedazione
Terminale/Sedazione Palliativa (ST/SP) è una delle più impegnative. Proseguendo idealmente il lavoro svolto
negli ultimi anni, e già presentato in occasione di precedenti congressi nazionali, l’UCP di Lecco/Bellano ha
continuato il lavoro di equipe relativo a questa procedura che rimane di importanza fondamentale per la gestione
dei sintomi refrattari in fase terminale .
Con le analisi svolte negli anni scorsi, siamo arrivati ad identificare “a posteriori” una teorica popolazione di
pazienti sottoposti a ST/SP pari a circa il 10% della nostra casistica (350 pazienti/anno per la sola UCP di
Lecco/Bellano).
Per verificare la reale prevalenza di questa sottopopolazione di pazienti, a partire da gennaio 2012 stiamo
effettuando all’interno delle due riunioni di equipe settimanali una precisa revisione delle cartelle cliniche dei
pazienti deceduti, ponendo particolare attenzione alla definizione di ST/SP e all’attuazione della procedura
secondo le linee guida previste dalla SICP (sia per terapia che per condivisione e documentazione delle
informazioni).
Abbiamo in seguito elaborato una scheda di monitoraggio giornaliero della ST/SP a domicilio che si affiancasse
al foglio di terapia già presente nella cartella domiciliare. Una apposita check list, mutuata da lavori presenti
nella letteratura internazionale, è stata invece utilizzata “a posteriori”, durante la riunione di equipe per verificare
la corretta adesione alle linee guida e l’appropriatezza della procedura attuata.
In questo lavoro vi presenteremo i primi dati dell’esperienza svolta.
21
QUANDO È IL MOMENTO GIUSTO DI INIZIARE LA SEDAZIONE?
1
S. VERONESE , D. PENCL
1
2
2
FONDAZIONE F.A.R.O., TORINO, ITALY, HOSPICE AOSTA, AOSTA, ITALY
Introduzione:
La sedazione terminale/palliativa rappresenta una parte importante e necessaria delle cure palliative e di fine
vita, valida come ultima possibilità terapeutica disponibile per il controllo del distress refrattario.
La RICP riporta termine di sedazione palliativa terminale ma è importante far sapere che oggi si tende ad usare
il termine “terapeutica” per sottolineare il ruolo terapeutico della sedazione sul sintomo refrattario, è un ulteriore
tentativo di distanziarsi dall’eutanasia.
L’obiettivo della tesi è quello di capire quali processi decisionali sono alla base della decisione di iniziare la STP,
come questa decisione venga vissuta nelle equipe degli hospices coinvolti e che ruolo giochino le evidenze
presenti in letteratura nei processi decisionali. Inoltre si è cercato di integrare i risultati della ricerca, cercando il
più possibile di individuare i problemi clinici e l’interpretazione propria della STP. Per lo scopo di questa tesi
viene considerata la STP come quella condizione in cui la sedazione sia INTENZIONALE (primaria), CONTINUA
E PROFONDA.
Materiali e metodi:
É stata utilizzata una metodologia qualitativa per capire il “perché” e “quando” del momento della scelta della
STP e come venga interpretato in diversi hospice nei quali la STP viene praticata con prevalenze diverse.
Il campione, cioè il numero di interviste, è stato scelto in base alla rappresentatività degli hospice che hanno
partecipato fornendo i dati preliminari alla SICP Roma 2010. Per cui sarebbero stati contatati responsabili dei
quattro hospice italiani che hanno risposto alle domande dell’intervista.
L’intervista è stata preparata in base alle domande aperte necessarie per esplorare il “perché” la scelta di
attuare la STP in un determinato momento e come viene interpretato.
Inoltre si decide di utilizzare i dati provenienti dall’intervista “test”, necessaria per la determinazione dei tempi
della durata e l’applicabilità dell’intervista, a cui ha risposto il responsabile del hospice non incluso nello studio di
SICP.
Risultati:
•
Si conferma la necessità della presenza di un sintomo refrattario e intollerabile nel 100% di casi affinché
il malato possa essere sottoposto ad una STP;
•
Il farmaco d’elezione utilizzato per la sedazione del malato oncologico terminale è il midazolam, nel
100% dei casi;
•
Il capitolo consenso rimane critico rispetto ai pazienti che non hanno la capacità o la possibilità di
comunicare in condizioni di delirium o grave distress;
•
Per quanto riguarda il coinvolgimento dei familiari nel processo decisionale si evidenziano discordanze
tra gli intervistati;
•
La prevalenza di sedazione nei hospice in questione osserva diversi dati discordanti, la percentuale di
malati sedati varia dal 3% al 30%.
Discussione:
Il momento “quando iniziare” la STP appare chiaro, vi è necessaria l’importanza della presenza di un sintomo
refrattario e intollerabile, ma il perché ci siano dei dati così discordanti non si è chiarito.
Dagli aspetti clinici:
• Il fatto che in alcuni hospice si seda il 30% dei malati ed in altri il 3% e che tutti condividano però che lo si fa
solo per sintomi refrattari cosa vuole dire?
• Che in alcuni posti sono più frequenti i sintomi refrattari?
• Che li definiamo refrattari in modo diverso?
• Che i pazienti sono differenti?
Dalla comunicazione, dal consenso, dalla condivisione nell’equipe ed al ruolo dei famigliari:
• Il fatto che il capitolo consenso sia trattato diversamente può essere in relazione con il punto precedente?
• Il fatto che la decisione di sedare non sia presa nello stesso modo in hospice diversi (a volte si decide in
equipe, a volte decide solo il medico, qualcuno coinvolge i familiari…) può incidere rispetto al fatto che i dati
22
sono diversi?
Parole chiave :
Sedazione palliativa terapeutica (STP), Sintomi refrattari, Consenso alle cure, Hospice, Cure di Fine Vita.
23
LA TERAPIA OCCUPAZIONALE NEI SERVIZI DI CURE PALLIATIVE ITALIANI
C. LATINI , R. VENTURINI , C. FANELLO , C. MASTROIANNI , R. CECCHI , G. CASALE
1
2
3
1
1
1
ROMA, ITALY,
2
4
ANTEA FORMAD, ROMA, ITALY,
NOMENTANA HOSPITAL, ROMA, ITALY,
UNIVERSITÀ LA SAPIENZA, ROMA, ITALY
3
4
INTRODUZIONE:
Il Terapista Occupazionale (TO) è una professione sanitaria che si occupa di promuovere la salute e la qualità
della vita attraverso l’occupazione.
L'obiettivo primario è quello di consentire alle persone di scegliere, controllare e di partecipare alle attività della
vita quotidiana che loro stesse identificano come primarie. Sia l’approccio delle Cure Palliative che quello della
Terapia Occupazionale hanno come focus primario il miglioramento della qualità di vita delle persone che si
assistono.
La complessità dei bisogni assistenziali, psicologici, sociali, spirituali e il mantenimento delle funzioni del malato
terminale, richiede un approccio interdisciplinare e multi professionale che non sempre prevede la figura del
terapista occupazionale.
OBIETTIVI:
Questo studio ha l’obiettivo di descrivere la diffusione e l’impiego della figura del terapista occupazionale nei
servizi di Cure Palliative in Italia.
MATERIALI E METODI:
E’ stato condotto uno studio osservazionale descrittivo su tutte le strutture Hospice presenti in Italia (Elenco
degli Hospice disponibile sul sito ufficiale della Federazione Cure Palliative ONLUS) nel periodo tra giugno 2011
e gennaio 2012. E’ stato inviato (via e-mail o fax) a tutti i responsabili medici ed infermieristici dei centri, (previo
loro consenso telefonico), un questionario conoscitivo strutturato in 15 domande che indagavano: la presenza
del Terapista Occupazionale nell’equipe di cure palliative, gli obiettivi e i trattamenti previsti nel piano
terapeutico, l’ utilizzo di test valutativi e l’importanza dell’inserimento della figura professionale nell’equipe. Sono
stati ricontattati una seconda volta telefonicamente tutti i centri che non avevano risposto alla primo invio.
RISULTATI:
Dei 186 Hospice contattati ha risposto il 64% (116) delle strutture.
Dalle risposte è emerso che al momento 5 Hospice (4.12%) integrano il Terapista Occupazionale all’interno
dell’equipe curante.
Solo due dei cinque Terapisti Occupazionali sono dedicati a tempo pieno all’Hospice, gli altri tre si occupano dei
pazienti solo su consulenza.
Dall’analisi delle risposte è emerso che: l’addestramento alle attività di vita quotidiana, al risparmio energetico, la
valutazione e il training degli ausili sono i trattamenti maggiormente svolti tra quelli presi in esame nel
questionario.
Il 96% degli Hospice non si avvale della figura del Terapista Occupazionale all’interno dell’equipe curante
sebbene il 76% delle strutture ha risposto che il Terapista Occupazionale è una figura che dovrebbe essere
inclusa nell’equipe presente in Hospice in quanto la completerebbe con le sue competenze, permetterebbe al
paziente di mantenere la proprio autonomia, di svolgere le attività significative, favorirebbe la comunicazione e il
miglioramento della qualità di vita dei pazienti.
Il restante 21.85% ha risposto che non ritiene utile l’impiego di tale figura professionale in quanto i pazienti sono
ritenuti troppo gravi per giovare di tali trattamenti, l’equipe è già in grado di soddisfare le esigenze dei pazienti,
si hanno altre priorità e l’inserimento della figura comporterebbe un aumento dei costi.
DISCUSSIONE:
Lo studio ha messo in evidenza che negli Hospice italiani è ancora raro l’impiego della figura del terapista
occupazionale, nonostante il 76% delle strutture ritenga che se integrata all’interno del percorso terapeutico, sia
utile soprattutto per i riscontri positivi sulla qualità di vita del paziente.
CONCLUSIONI:
La TO è un approccio che potrebbe collocarsi in maniera adeguata nell’ambito delle cure palliative, ma in Italia
c’è ancora una scarsa conoscenza della Terapia Occupazionale come disciplina riabilitativa e scarsa
consapevolezza sull’efficacia in un ambito così delicato e complesso come quello della medicina palliativa.
24
LA MULTIDIMENSIONALITÀ DEL DOLORE PROCEDURALE: UTILITÀ DELLA VALUTAZIONE CON SCALA
COMPORTAMENTALE E VALIDAZIONE DELLA ‘CHECKLIST OF NONVERBAL PAIN INDICATORS’
ITALIANA
F. BORDIN 1, C. MASTROIANNI 1, K. FELDT 2, C. MAGNANI 1, G. CAPELLI 3, M.G. DE MARINIS 4, P.
1
1
1
1
1
1
1
DALLIMONTI , F. BELLI , F. AVILA , S. BERRETTA , C.M. LATINI , S. REINA , G. CASALE
1
2
ANTEA RETE DI CURE PALLIATIVE, ROMA, ITALY, SEATTLE UNIVERSITY, SEATTLE, WASHINGTON,
3
4
USA, UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI CASSINO, CASSINO, ITALY, UNIVERSITÀ CAMPUS BIOMEDICO,
ROMA, ITALY
Introduzione:
La visione concettuale del dolore come fenomeno multidimensionale ben si adatta al dolore potenzialmente
provocato dalle comuni procedure assistenziali, in cui le risposte emotive ed affettive evocate si rendono spesso
evidenti attraverso ‘comportamenti di dolore’, cioè spesso comunicati con il linguaggio del corpo oltre che con il
linguaggio verbale.
Una adeguata valutazione multidimensionale del dolore procedurale richiede la rilevazione self-report
dell’intensità (NRS) e delle caratteristiche qualitative (es. MPQ-SF), ma anche l’attenzione dell’operatore
nell’osservare la presenza o meno di comportamenti che costituiscono indici non verbali di dolore. Dati di
letteratura suggeriscono che, nel dolore procedurale, i comportamenti indicativi di dolore aumentano
proporzionalmente all’intensità del dolore stesso e del disagio correlato, e propongono di utilizzare la rilevazione
degli indici comportamentali di dolore come misura della necessità di intervento antalgico.(Puntillo KA 2004)
Nessuna scala comportamentale validata risulta facilmente adattabile nel contesto del dolore procedurale in
cure palliative; nessuno strumento tra quelli disponibili, sviluppati soprattutto nell’ambito pediatrico o di terapia
intensiva o per anziani con decadimento cognitivo, dimostra affidabilità e validità forti, tanto da raccomandarne
un ampio utilizzo nella pratica clinica o di ricerca (Herr K 2006).
Nell’ambito di un vasto progetto di studio sul dolore procedurale presso il nostro Centro, accanto a NRS e MPQSF è stata adottata la Checklist of Nonverbal Pain Indicators, validata e dotata di buone caratteristiche
concettuali e psicometriche nella sua versione originale; è uno strumento snello e semplice, testato in setting di
assistenza per acuti, in lungo-degenza, sul dolore cronico/acuto, e su pazienti anziani con e senza decadimento
cognitivo (Feldt KS. 2000) E’ basata su indicatori di comportamento specifici, come l’espressione facciale, la
postura, le vocalizzazioni non verbali, comuni ad altri strumenti, ma anche sulla presenza di verbalizzazioni
particolarmente salienti e indicative di dolore acuto; non vengono invece valutati comportamenti legati ai
cambiamenti di interazioni personali o in atteggiamenti/attività di routine (es. appetito, sonno), presenti negli altri
strumenti ma maggiormente legati alla valutazione del dolore persistente, che avrebbero inutilmente appesantito
la rilevazione.
CNPI ha dimostrato in diversi studi una accettabile riproducibilità inter-esaminatore e test-retest, e facilità d’uso
anche tra operatori di diversi livelli formativi.
Metodologia:
La validazione della versione italiana, modificata, del CNPI, segue un protocollo basato sulle linee guida e
raccomandazioni della letteratura. (Chavez 2005, WHO 2002, Beaton 2000, Schuster 2010, Acquadro 2008).
Il ‘timing’ originale dell’osservazione (a riposo e al movimento), è stato adattato al contesto del dolore
procedurale, ovvero prima, durante e dopo la procedura. La versione preliminare del CNPI è scaturita da: 2
forward translations indipendenti; validazione di contenuto attraverso focus group; revisione della commissione
di esperti; back-translation; verifica dall’autrice dello strumento originario.
Il CNPI così adattato è attualmente testato in fase pilota nel contesto dello studio per valutarne le proprietà
psicometriche; l’affidabilità inter-esaminatore viene verificata utilizzando l’osservazione contemporanea di 2
operatori indipendenti.
Risultati attesi:
Al termine della validazione dello strumento, ci aspettiamo di documentare la correlazione tra l’esperienza del
dolore procedurale e le espressioni comportamentali del dolore:
-associazione tra presenza del dolore al momento della procedura e la comparsa di una nuova espressione;
-probabilità di osservare comportamenti indicativi di dolore in pazienti che non riferiscono dolore significativo alla
25
NRS;
-correlazione o meno tra la frequenza dell’espressione comportamentale e l’intensità del dolore riferito.
Conclusioni:
Nei pazienti in grado di esprimersi, la valutazione ‘self-report’ rimane la più attendibile e deve essere affiancata,
mai sostituita, dalla scala osservazionale da parte dell’operatore; tuttavia l’utilizzo di una scala comportamentale
nella valutazione del dolore procedurale può aiutare nell’identificare la necessità o l’efficacia di un intervento
analgesico, risorsa importante per assicurare il comfort ai pazienti che devono essere sottoposti, spesso
ripetutamente, a procedure potenzialmente dolorose.
26
L’UTILIZZO DELL’IPNOSI ERICKSONIANA NEL TRATTAMENTO DEL DOLORE PUO’ FAVORIRE IL
BENESSERE E LA QUALITA’ DI VITA DEL PAZIENTE TERMINALE
P. ROSSO, N. GAVA, G. DI BARTOLOMEO
ISTITUTO M. ERICKSON, TORINO, ITALY
Premessa:
L’Istituto Milton Erickson di Torino, fondato nel 1996, è direttamente collegato alla Milton Erickson Foundation
che lo riconosce come centro di riferimento dell’Ipnosi Ericksoniana in Italia ed è da sempre orientato alla ricerca
in diversi ambiti tra cui quello delle cure palliative.
Lo scopo delle cure palliative è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i pazienti e per le loro
famiglie. Trattandosi di una disciplina che vede il paziente come un “tutto” che esprime bisogni su diversi piani
(medico-biologico, psicologico, esistenziale), è naturale che abbia incluso, tra gli strumenti terapeutici, approcci
integrativi che comprendano il rapporto mente-corpo.
Da questo punto di vista l’ipnosi rappresenta uno strumento utile in quanto può essere applicato a diversi livelli
nella gestione del malato terminale. Oltre a poter controllare i sintomi della malattia, può aiutare a gestire gli
effetti collaterali dei trattamenti mentre sul piano psicologico può contribuire a controllare ansia e depressione.
La stima di presenza di dolore in pazienti terminali è piuttosto alta, aggirandosi, come per ansia e depressione,
intorno al 50% del totale dei malati.
Con l’ipnosi si utilizzano delle metodiche che possono permettere di controllare le sensazioni dolorifiche e
consentire una riduzione del dosaggio dei sedativi responsabili degli stati di obnubilamento di coscienza, che
spesso impauriscono e deteriorano la qualità della vita di quei pazienti che desiderano essere lucidi in un
periodo estremamente significativo della loro vita. Inoltre la riduzione del dolore può favorire il raggiungimento di
un miglior equilibrio psico-fisico attraverso la riduzione della probabilità di sviluppare quadri d’ansia e
depressione o ridurne i valori quando già presenti.
OBIETTIVO:
valutare la correlazione tra l’efficacia del trattamento ipnotico nella riduzione del dolore e la percezione di un
miglioramento del benessere in relazione ad una diminuzione dell’ansia e della depressione legate al sintomo
dolorifico.
MATERIALI E METODI:
30 pazienti di età compresa tra i 55 e i 72 anni in fase terminale di malattia si sono prestati a sedute individuali di
ipnosi a cadenza settimanale aventi per obiettivo la riduzione della percezione del dolore per un periodo di 6
settimane.
La percezione del dolore è stata valutata attraverso una scala VAS del dolore mentre ansia e depressione sono
state valutate attraverso il questionario HADS. Le valutazioni sono state effettuate all’inizio del trattamento (T0) ,
dopo 3 settimane (T1) e dopo 6 settimane (T2).
RISULTATI:
L’utilizzo dell’ipnosi nei soggetti esaminati ha favorito una riduzione della percezione del sintomo dolorifico del
41% in 6 settimane con conseguente riduzione dei livelli di ansia del 60% corrispondente ad un passaggio da
grave a lieve secondo la scala HADS; la depressione si è ridotta del 67% passando da grave a moderata.
Questi risultati sono stati accompagnati da un miglioramento della qualità di vita rispetto ai limiti imposti dalla
malattia.
CONCLUSIONI:
Ansia, depressione e dolore modificano grandemente l’immagine e l’identità personale: all’identità di individuo
sano si sostituisce l’identità di paziente malato. In questo contesto l’ipnosi può essere uno strumento
estremamente efficace in grado di modificare, essendo “a misura d’uomo”, processi di pensiero e meccanismi
fisiologici e può affiancare la normale routine medica e psicologica apportando un contributo significativo al
benessere del paziente migliorando la qualità di vita del soggetto riducendo il bisogno di farmaci.
27
28
MESOTELIOMA PLEURICO MALIGNO E CURE PALLIATIVE DOMICILIARI A CASALE MONFERRATO
(INDAGINE DESCRITTIVA SUL CONTROLLO DEI SINTOMI NEGLI ULTIMI 10 GIORNI DI VITA DEI
PAZIENTI AFFETTI DA MESOTELIOMA PLEURICO MALIGNO)
S. SERRA 1, D. DEGIOVANNI 1, L. GIARETTO 2, A. KASA 1, P. BUDEL 1, P. BALLARINO 1, B. ZHUGLI
1
2
2
HOSPICE MON. ZACCHEO, CASALE MONFERRATO, ITALY, ASSOCIAZIONE ONLUS VITAS, CASALE
MONFERRATO, ITALY
Premessa:
il Mesotelioma Pleurico Maligno è una forma tumorale relativamente rara e molto aggressiva che origina dal
mesotelio, la sottile membrana che riveste e protegge i polmoni. Esistono altre forme di mesotelioma più rare,
come il mesotelioma pericardico e il mesotelioma peritoneale, ma tra tutte le forme quello pleurico è il più
frequente rappresentando da solo circa 80%di tutti i mesoteliomi. Il principale fattore di rischio è l’esposizione
all’amianto, e sono considerate altresì a rischio le persone che vivono a stretto contatto con i lavoratori esposti. I
primi sintomi sono di natura non specifica, cioè possono essere uguali a quelli causati da altre malattie che
colpiscono l’apparato cardio-circolatorio. La loro specificità può portare a un ritardo nella diagnosi. In generale i
sintomi principali sono: dispnea, dolore al petto e al dorso, tosse e perdita di peso. La città di Casale M.to è
martoriata da un terribile disastro umano e ambientale, vittima degli effetti patologici dell’amianto. Su circa 1200
casi di mesotelioma pleurico maligno registrati in Italia 40/50 sono a Casale M.to e di questi l’80% è causato da
esposizione ambientale alle fibre di amianto.
Scopo:
del presente lavoro è la valutazione del controllo dei sintomi negli ultimi 10 giorni di vita dei pazienti affetti da
mesotelioma pleurico maligno, seguiti in regime di cure palliative domiciliari di Casale M.to.
Materiali e metodi:
sono stati rivisti i dati riguardanti 75 pazienti affetti da mesotelioma pleurico seguiti in regime di cure palliative
domiciliari nel periodo che va da gennaio 2009 a dicembre 2011.in una data base sono state raccolte le
informazioni utili a descrivere il controllo dei sintomi negli ultimi 10 giorni di vita dei pazienti, attraverso degli
indicatori di tipo clinico e organizzativo. Gli strumenti utilizzati per la raccolta degli indicatori sono stati: la cartella
infermieristica e clinica, la scala di valutazione del dolore VAS, la scheda di valutazione dei sintomi e la scheda
delle
prestazioni
erogate.
Risultati:
il totale dei pazienti affetti da mesotelioma pleurico maligno in regime di cure palliative domiciliari è di 75, tra cui:
48% M con età media di 71,4anni (DS9,5), e 39% F con età media di 73,7 anni (DS 10,8), range di età 50/94.
Negli ultimi 10 giorni di vita dei pazienti la dispnea era presente nel 16% dei pazienti e il 49% assumeva
ossigenoterapia. Il dolore è presente in una percentuale più elevata 45,3% (34 pazienti su 75) e nel 38,2% (13
pazienti su 34) il dolore non è controllato (range VAS da 3 a 7). La nausea, la diarrea la stipsi e l’ansia sono
presenti rispettivamente nel 16%, 2,7% , 21% e 5% dei pazienti. La sedazione palliativa per il controllo dei
sintomi refrattari è stata somministrata al 24% dei pazienti nelle ultime 48h di vita.
Conclusioni:
i dati raccolti con il presente lavoro rappresentano un contributo importante all’ obiettivo di disegnare in modo
scientifico dei percorsi di cura di fine vita personalizzati per questa tipologia di pazienti, nella speranza che prima
o poi una cura efficace sarà a nostra portata, e quanto prima potremmo vedere questo giorno, più presto
potremmo annunciare che il mesotelioma non è più una forma di tumore terminale e inguaribile.
29
INSONNIA E CURE PALLIATIVE: INDAGINE OSSERVAZIONALE SULLA PERCEZIONE INDIVIDUALE E
CARATTERISTICHE CLINICHE
1
2
2
2
2
2
2
M. LOVATI , B. DURBANO , R. NACCA , W. MARTINI , F. MOTTA , L. BIANCO , C. DALMASSO , P. LA
CIURA 2
1
2
S.C. ANESTESIA E RIANIMAZIONE OSPEDALE CEVA ASL CN1, CEVA, ITALY, S.C. CURE PALLIATIVE E
HOSPICE ASL CN1, CUNEO, ITALY
L’incidenza di insonnia nelle persone che giungono a fine vita nelle malattie inguaribili è alquanto variabile, dal
19 al 63%, a seconda degli studi, ma sicuramente in prevalenza almeno doppia rispetto alla popolazione sana di
controllo. Si tratta spesso di un sintomo trascurato sia dall’équipe curante che dal paziente stesso, che tende a
non riferirlo ritenendolo una conseguenza inevitabile della sua malattia o correlato ai trattamenti, e in ogni caso
un sintomo di minore importanza rispetto a tutti gli altri.
Obiettivo dello studio. Verificare l’incidenza del sintomo insonnia nei pazienti che afferiscono al Servizio di CP
della ASL CN, individuando modalità di comparsa, cause favorenti, strategie farmacologiche e non di
trattamento, funzionali anche ad una definizione di strumenti diagnostici e più adatti ad un contesto di Medicina
Palliativa.
Materiali e metodi. E’ stato somministrato un questionario di valutazione dell’insonnia a 30 pazienti alla presa in
carico dal servizio di CP domiciliari e ad altrettanti pazienti all’atto del ricovero presso l’ Hospice di Busca,
consecutivamente, strutturato per indagare la percezione individuale del sintomo, il ruolo della malattia nella sua
comparsa, la frequenza e le modalità di alterazione del sonno, le cause individuabili soggettivamente, e infine le
strategie adottate o che lo stesso paziente potrebbe giudicare come le più utili
Risultati. La prevalenza di insonnia risulta riguardare il 60% dei pazienti intervistati, senza sostanziali differenze
tra i due setting. Più del 50% dei pazienti fa risalire la comparsa di insonnia alla diagnosi di malattia; prevalgono
nettamente le turbe del sonno in termini di interruzioni del riposo o risvegli prolungati durante la notte (80%); tra
le cause addotte, ugualmente rappresentate risultano le cause di tipo psicologico-emozionale rispetto a quelle
correlate a sintomi fisici, con conseguente riconoscimento dell’importanza, tra le strategie spontaneamente
messe in atto, di poter contare sulla vicinanza di una persona.
Conclusioni. Dall’indagine emerge una conferma della rilevanza del sintomo insonnia per frequenza ed impatto
sulla qualità di vita del paziente all’attivazione di un setting di Cure Palliative.
Se da un lato risulta evidente il ruolo svolto dai sintomi della sfera fisica sulla qualità del sonno (soprattutto
dolore, dispnea, turbe della minzione), di pari importanza si rivelano essere le interferenze da parte del distress
emozionale, spesso con tematiche di angoscia esistenziale reattiva al quadro di malattia, che impone di
integrare l’approccio farmacologico con un supporto di tipo comunicativo-relazionale, potenzialità del resto
propria di un contesto hospice. Per la complessità del quadro clinico tipico del paziente in fase avanzata di
malattia, l’istituzione del più idoneo trattamento sembra pertanto non potersi avvalere di una valutazione solo
qualitativa del profilo del sonno, come parrebbe suggerire invece la definizione classica, necessitando invece di
un’impeccabile valutazione multidimensionale per concause ed opzioni terapeutiche proponibili.
30
INIZIO E SOSPENSIONE DELLA NUTRIZIONE PARENTERALE SU PAZIENTI ONCOLOGICI E NON
ONCOLOGICI DELL’HOSPICE SAN MARCO DI LATINA
D. RUSSO, M. GUARDA, A. MASSICCI, B. DI LENOLA
HOSPICE SAN MARCO, LATINA, ITALY
Premessa:
L'utilizzo della nutrizione parenterale totale (NPT) nel fine vita è controverso, non essendone stata dimostrata
definitivamente l'utilità né sulla durata né sulla qualità della vita. Pur tenendo conto di molteplici fattori, i nostri
protocolli prevedono di non iniziare solitamente la NPT se l’attesa di vita è inferiore a dieci giorni. Inoltre una
NPT presente negli ultimissimi giorni di vita quando la morte è prevedibile e i vantaggi palliativi non definiti, non
può essere considerata una buona pratica.
Abbiamo voluto verificare inizio e sospensione della NPT nel nostro Hospice, su paziente oncologici e non.
Metodo:
Revisione delle cartelle cliniche dei pazienti in Hospice in 7 mesi (Ottobre 2011 - Aprile 2012).
E’ stata analizzata la frequenza del ricorso alla NPT, il numero di giornate con NPT, il numero di pazienti
deceduti entro dieci giorni dall’inizio della NPT e la motivazione che ha determinato l’introduzione della NPT. E’
stata inoltre valutata la presenza di NPT nei 3 giorni che hanno preceduto il decesso e nell’ultima giornata di
vita. Tutti gli aspetti sono stati differenziati per pazienti oncologici e non.
Risultati:
Sono state analizzate 195 cartelle cliniche, 124 pazienti (63.6%) erano oncologici e 71 (36.4%) non oncologici.
24 pazienti in totale (12.3%) hanno fatto ricorso alla NPT. Tutti i pazienti sottoposti a NPT sono deceduti in
Hospice, tranne uno, che è stato trasferito ad altra struttura.
La NPT è stata utilizzata più frequentemente nei pazienti non oncologici (16/71 = 22.5%) rispetto agli oncologici
(8/123 = 6.5%). Nei non oncologici, prevalentemente affetti da demenze o Parkinson, il motivo della NPT era
disfagia funzionale (13/16 = 81.2%) o malnutrizione (3/16 = 18.8%), nei pazienti oncologici ostruzione
meccanica (3/8 = 37.5%) o malnutrizione (5/8 = 62.5%).
Dei 24 pazienti sottoposti a NPT, 12 l’avevano iniziata nelle strutture di provenienza ed in 12 casi è stata decisa
in Hospice. (Fig 1).
I tre pazienti oncologici che hanno intrapreso NPT su nostra iniziativa sono sopravvissuti rispettivamente 51, 16
e 5 giorni (media 24 gg). Gli 8 pazienti non oncologici che hanno intrapreso NPT su nostra iniziativa sono
sopravvissuti in media 16 giorni (max 47, minimo 1), tra di essi 3 sono sopravvissuti meno di 10 giorni dall’inizio
della NPT.
Negli ultimi tre giorni di vita 4/8 (50%) pazienti oncologici ricevevano ancora NPT, 2 sono praticamente deceduti
con NPT in corso (25% dei pazienti oncologici sottoposti a NPT). Tra i pazienti non oncologici 13/24 (56.4%)
sono stati sottoposti a NPT negli ultimi 3 giorni di vita e 5 sono praticamente deceduti con NPT in corso (31.2 %
dei pazienti non oncologici sottoposti a NPT) (Fig 2).
Commento:
I risultati indicano sostanzialmente un ricorso non frequente della NPT, intrapresa ex novo in 12 pazienti su 195
(6.1%) dei quali solo 3 sui 71 oncologici (2.4%). L’orientamento di non iniziare la NPT con un’attesa di vita
inferiore a 10 giorni è stato sostanzialmente rispettato.
D’altro canto i pazienti che vengono sottoposti alla NPT negli ultimi 3 giorni di vita sono numerosi (54.8%). In
questo ambito la differenza fra pazienti oncologici e non oncologici appare poco rilevante (50% e 56,5%
rispettivamente) suggerendo che le cause siano indipendenti dalla tipologia di paziente.
Molto significativo è il dato dei pazienti nei quali la NPT risulta in corso il giorno del decesso (22.6% del totale.
21.7 % dei non oncologici, 25% degli oncologici).
E’ comprensibile che sia più facile non iniziare la nutrizione che interromperla, ma ciò non ci dispensa da una più
rigorosa verifica di appropriatezza della NPT negli ultimi giorni.
Da questo studio è scaturito un processo di revisione sull’utilizzo della NPT, particolarmente attento a non
continuarla quando sia divenuta palesemente futile. Verrà di nuovo eseguita una sorveglianza dei dati per
valutare l’efficacia delle nuove procedure.
31
32
GESTIONE E TERAPIA DEGLI ULTIMI GIORNI DI VITA DI PAZIENTI ANZIANI AFFETTI DA NEOPLASIA IN
FASE AVANZATA IN TRE DIVERSI SETTING ASSISTENZIALI
1
1
C. CASINI , P. MORINO , S. PUGGELLI
2
1
UNITA' CURE PALLIATIVE HOSPICE OBLATE AZIENDA SANITARIA FIRENZE, FIRENZE, ITALY,
CLINICA GERIATRICA AZIENDA OSPEDALIERO-UNIVERSITARIA CAREGGI, FIRENZE, ITALY
2
In Italia gli ultrasessantacinquenni rappresentano il 20% della popolazione ed il 40% dei ricoveri ospedalieri.
Numerosi dati indicano che il 20% dei posti letto occupati da questi pazienti sarebbe clinicamente inappropriato
o evitabile, se fossero disponibili strutture alternative.
A partire dal secolo scorso gli ospedali hanno progressivamente sostituito la casa come luogo del morire,
parallelamente lo sviluppo delle biotecnologie ha ricondotto la fine della vita alla morte biologica, relegando in un
angolo la dimensione umana e spirituale.
Nei paesi occidentali il 30% circa dei pazienti anziani con neoplasia avanzata trascorre gli ultimi giorni di vita in
ospedale. La percentuale di coloro che viene sottoposto a chemioterapia nelle ultime due settimane di vita
oscilla tra il 6% e il 10%. Il ricovero in hospice avviene ancora per un numero limitato di pazienti ed una parte di
loro vi viene accolta nelle ultime 24 ore di vita.
Poche sono le ricerche che hanno valutato la qualità delle cure somministrate negli ultimi giorni di vita. La
complessità delle scelte assistenziali per il paziente morente è definita da molteplici aspetti socio-sanitari che
devono essere affrontati nel singolo caso clinico, tenendo presente che per il paziente terminale gli obiettivi
sanitari si spostano dal to cure al to care.
Il nostro studio, iniziato nel Gennaio 2012, vuole descrivere i livelli e le modalità assistenziali nell’ ultima
settimana di vita di pazienti anziani, con neoplasia in fase avanzata, ricoverati in 3 setting diversi: 1) Hospice, 2)
Reparto Ospedaliero di Medicina Generale, 3) Clinica Geriatrica .
OBIETTIVI DELLO STUDIO:
1) Analizzare come viene gestita la morte imminente nei 3 setting di assistenza.
2) Valutare le differenze nell’assistenza di pazienti per i quali la morte è attesa e prevedibile con particolare
attenzione al controllo dei sintomi e alla prosecuzione di accertamenti diagnostico-strumentali.
3) Considerando che la valutazione multidimensionale del paziente è un paradigma comune della geriatria e
delle cure palliative, vogliamo inoltre analizzare se esistono differenze nella gestione di questi pazienti tra i due
reparti ospedalieri.
CARATTERISTICHE DELLO STUDIO:
Durata dello studio: Gennaio-Giugno 2012
Pazienti di età superiore a 65 anni con diagnosi di neoplasia in fase avanzata
Setting di ricovero: 1) Hospice Oblate, Azienda Sanitaria Firenze
2) Divisione di Medicina, Azienda Ospedaliera-Universitaria Careggi
3) Reparto di Geriatria, Azienda Ospedaliera-Universitaria Careggi
Durata della degenza: superiore a 24 ore.
Item di valutazione: sesso, condizioni socio-familiari, comorbilità presenti, sintomi e loro trattamento, esami di
laboratorio, esami strumentali, presenza di nutrizione artificiale (NET,NPT), uso di farmaci oppiacei, utilizzo di
mezzi di contenzione.
33
PSICOLOGIA
SOMMINISTRAZIONE DELLO STRUMENTO ELPI (END OF LIFE PREFERENCES INTERVIEW)
ALL'EQUIPE UOCP: STRUMENTO PER VERIFICARE I BISOGNI DEL PAZIENTE PERCEPITI DA PARTE
DEGLI OPERATORI?
1
2
3
4
3
3
3
P. VARESE , M. MUSSO , P. BELLINGERI , N. VOLGARINO , S. COCO , S. GARAVENTA , E. SILVERA ,
1
1
1
1
1
1
E. TRAVERSO , A. DANIELLI , P. MOSCATIELLO , M. PANTHAKLEL , M. VIOTTI , S. ZUNINO , G.
1
1
2
FERRARA , E. IVALDI , E. DUGLIO
1
2
MEDICINA A INDIRIZZO ONCOLOGICO PRESIDIO OVADA ASLAL PIMEONTE, OVADA, ITALY,
3
PSICONCOLOGIA ASLAL PIEMONTE, ALESSANDRIA, ITALY, UOCP DISTRETTI OVADA-NOVI LIGURE,
4
OVADA -NOVI LIGURE, ITALY, SITRO, OVADA
PREMESSA:
Lo strumento ELPI , End of Life Preferences Interview: Borreani et al J Pain Symptom Manage 2008; 36:335 50,
RICP voL 13 n.3-2011 pag 37, è stato proposto per la valutazione delle preferenze individuali di fine vita.
Gli ideatori dello strumento lo ritengono utilizzabile solo quando si percepisce che il paziente è psicologicamente
e fisicamente pronto, quando non ci sono barriere organizzative e quando il medico è disponibile e ha buone
capacità di ascolto e osservazione.
Abbiamo pensato di utilizzare lo strumento con l'equipe, come verifica dei bisogni del paziente, così come
vengono percepiti da parte dei vari operatori.
Già nel 2005 avevamo condotto una studio, Abstracts Congresso Nazionale GONO, 2005, che prevedeva la
somministrazione di un questionario a 10 items, riguardanti le priorità del paziente, le sue aspettative, ciò che
riceveva, a tutti gli operatori che incontravano un malato entro i primi 3 accessi al DH oncologico. L'analisi delle
risposte nell'ambito delle riunioni di supervisione aveva portato a identificare il case manager come individuato
dal paziente e a verificare le modalità di approccio come equipe ai suoi bisogni relazionali.
Nell'ambito dell'attività di cure palliative, abbiamo provato a applicare la stessa metodologia a pazienti fase
avanzata di malattia presi in carico a livello domiciliare.
Il questionario ELPI è stato somministrato a tutti gli operatori delle equipes chiedendo loro di immaginare quale
avrebbe potuto essere la risposta di un dato paziente
MATERIALI E METODI:
Nell'ambito delle riunioni periodiche di supervisione è stato chiesto alle equipes di rispondere alle domande dello
strumento ELPI immaginando che il compilatore fosse un paziente, scelto tra coloro conosciuti da almeno il 70%
degli operatori e in carico alla UOCP da non meno di un mese e non più di tre mesi.
RISULTATI:
Hanno partecipato allo studio 24 operatori, 3 medici, infermieri, 2 OSS, operanti su 2 Distretti diversi. L'intervista
è stata condotta dallo Psicologo supervisore.
Al momento dell'invio dell'abstract i casi studiati sono stati 5 ma in sede congressuale verranno presentati i dati
relativi al numero finale pianificato di 25 casi. Le risposte dell'equipe sono state confrontate successivamente
con quelle fornite dal paziente stesso.
Lo strumento prevede domande con risposte multiple e in media gli operatori hanno identificato tra le varie
proposte due opzioni prevalenti. Poca disomogeneità è stata evidenziata nell'area di informazione
/comunicazione.
Le domande che hanno trovato maggiore difficoltà nella risposta sono state quelle relative alle medicine
complementari, non di tutti i pazienti era nota l'attitudine in tal senso, e le preferenze religiose, segno che questo
tema non viene affrontato routinariamente. Una certa disomogeneità si è anche evidenziata circa l'atmosfera
preferita dal paziente per il proprio fine vita.
CONCLUSIONI:
Lo strumento ELPI si è dimostrato un interessante spunto per verificare:
- la proiezione del proprio vissuto da parte dei singoli operatori in tema di fine vita in relazione con il malato
- la capacità comunicativa dei singoli ma soprattutto dell'equipe in generale
34
- il grado di empatia tra paziente e singoli operatori
- la capacità dell'equipe di elaborare un progetto comunicativo comune sulle scelte di fine vita
Gli operatori che hanno partecipato allo studio hanno molto apprezzato l'opportunità di riflessione sulle proprie
dinamiche di gruppo sul fine vita e hanno considerato lo strumento ELPI una sorta di check list mentale delle
informazioni da raccogliere nel percorso di cura.
35
L'ACCOGLIENZA DEL PAZIENTE IN FASE AVANZATA DI MALATTIA COME FASE DI ASSESSMENT
NELLA COSTRUZIONE DI UN PROGRAMMA DI CURE PALLIATIVE PERSONALIZZATO IN AMBITO
OSPEDALIERO: STUDIO OSSERVAZIONALE
G. MACCHI, E. GUALTIERI, S. LINGUA, A. DE LUCA
AOU SAN GIOVANNI BATTISTA DI TORINO S.C. TERAPIA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE, TORINO,
ITALY
Premessa:
All'interno della Rete di Cure Palliative, l'ospedale è un luogo privilegiato in cui operare una valutazione precoce
dei bisogni di cure palliative propri del paziente oncologico e del suo contesto familiare, al fine di garantire e
migliorare l'appropriatezza dell'assistenza. L’attenzione ai bisogni del paziente e della sua famiglia è il punto di
partenza per definire un programma personalizzato di cure palliative. Affinché ciò avvenga è necessario aprirsi
ad accogliere una persona che, proprio a causa della malattia e dell'avvicinarsi alla morte, vive un’importante
crisi che coinvolge la sua interezza, rompendo equilibri precedenti e generando una sofferenza a cui sembra
difficile dare significato. La fase avanzata di malattia rappresenta un momento in cui i bisogni di sicurezza, di
relazione e di significato (fondamentali dell’essere umano) possono non trovare soddisfazione. Gli operatori di
cure palliative devono confrontarsi anche con questa sofferenza, oltre che con quella fisica, per rispondere, con
appropriatezza e sensibilità, al bisogno di cure palliative presente nell'ammalato.
Obiettivo:
Lo studio si pone l’obiettivo di operare una fotografia della popolazione che giunge ad una Struttura di Cure
Palliative Ospedaliere, al fine di identificare quali sono le principali dimensioni psicologiche, relazionali e sociali
dell' “universo paziente” da valutare all'ingresso di un programma di cure palliative, nell'ottica del lavoro
interdisciplinare per una presa in carico globale più efficace.
Metodologia:
Per tutti i pazienti oncologici che afferiscono per la prima volta alla Struttura di Cure Palliative Ospedaliere, il
modello organizzativo prevede un momento di accoglienza con lo psicologo di riferimento. Durante il colloquio,
l’obiettivo è di osservare il modo in cui vengono affrontate la malattia e la sofferenza ed individuare i principali
bisogni presenti. La parte conclusiva dell’accoglienza prevede anche l’incontro con il caregiver, una volta
acquisito il consenso e in presenza del paziente, per condividere ed eventualmente integrare i principali
contenuti emersi dal colloquio.
Risultati e conclusioni:
Lo studio ha coinvolto n° 529 pazienti accolti presso la Struttura Ospedaliera nel periodo di 3 anni (2009-2011)
in merito ai quali si è potuto identificare:
- le problematiche principali percepite dai pazienti,
- il livello di consapevolezza sia di diagnosi sia di prognosi presente nel momento dell’incontro,
- il desiderio del paziente di ricevere ulteriori informazioni circa la sua condizione di salute e le cure future,
- il carico sociale e l'adeguatezza del sostegno familiare, con eventuali preoccupazioni economiche,
- la presenza di un riferimento medico di fiducia,
- la fragilità psicologica dell'ammalato e/o del caregiver e la conseguente presa in carico psicoterapeutica.
Il confronto con la parte medica ed infermieristica dell'equipe ha permesso di confermare l'utilità delle
informazioni acquisite durante l’accoglienza e condivise per la definizione del percorso di cura personalizzato,
mettendo in evidenza anche la necessità di approfondire alcuni aspetti che sono un elemento fondamentale,
spesso trascurato dagli operatori sanitari, e rappresentato dalle aspettative proprie sia del paziente sia della
famiglia.
36
LA QUALITÀ DELLA VITA PROFESSIONALE NEGLI OPERATORI DELLE CURE PALLIATIVE: UNO
STUDIO PILOTA
1
1
2
3
D. SGROMO , B. CRAIU , G. DEL NEVO , A. TEDESCHI , M. DAMINI
1
4
2
CENTRO CURE PROGRESSIVE, P.CORUZZI, LANGHIRANO (PR), ITALY, HOSPICE LA VALLE DEL
3
4
SOLE, BORGO VAL DI TARO (PR), ITALY, CENTRO CURE PALLIATIVE, FIDENZA (PR), ITALY, HOSPICE
CENTRO CURE PALLIATIVE PICCOLE FIGLIE, PARMA (PR), ITALY
La letteratura sulle dimensioni psicologiche del lavoro in cure palliative ha reso evidente con sempre maggiore
enfasi come l’esposizione prolungata degli operatori alla morte e al potenziale traumatico che essa comporta
possa determinare lo sviluppo di stati di malessere psicologico (pensieri intrusivi, disturbi del sonno, stati
depressivi). In questo contesto, nasce la necessità di disporre di strumenti utili alla valutazione
multidimensionale della qualità della vita lavorativa. La Professional Quality of Life Scale (ProQOL) proposta da
Figley (1995) e successivamente rivista da Stamm (2005) si inserisce un questo contesto di riflessione e si
propone di misurare la qualità di vita nel lavoro assistenziale e di cura mediante tre dimensioni: a) Compassion
Satisfaction, b) Burnout, c) Compassion Fatigue.
Gli obiettivi del presente studio sono: 1) accertare la presenza e la salienza di queste componenti
nell’esperienza degli operatori delle cure palliative; 2) comprendere la complessa relazione tra di esse; 3)
metterle in relazione con le caratteristiche socio demografiche e legate al lavoro (livello di esperienza,
professione, responsabilità). Sebbene ancora in fase di raccolta, ci si aspetta che i dati mettano in evidenza
l’esistenza di una correlazione negativa tra Compassion Satisfaction e Burn-out, una correlazione negativa tra
Compassion Satisfaction e Compassion Fatigue, e una correlazione positiva tra Burnout e Compassion Fatigue.
Partecipano allo studio gli operatori e i professionisti che lavorano nei quattro Hospice della provincia di Parma.
37
QUANDO IL CARE GIVER HA UN DISAGIO PSICHICO: UN METODO DI LAVORO IN EQUIPE
A. PORTA, R. AMBROSIO, F. LA PASTA, N. NEDICOVA, S. ROSSARO, I.M. DRAGOI, M. LA BELLA, C.
MANFRINATO, S. RAVINETTO, D. RE, R. ELENA, M. SGANZERLA, M. TALIC, D. CERINI, S. GUERRINI, R.
PANELLI, A. UGOLINI
HOSPICE L'ORSA MAGGIORE, BIELLA, ITALY
Quando le persone sono in fase di terminalità le dinamiche che sono già presenti in tutte le famiglie, nelle
famiglie multiproblematiche o fragili hanno un impatto ancora maggiore.
L'equilibrio precario che poteva essersi strutturato in fase di malattia, anche se breve, durante la fase terminale
viene incrinato e necessita da parte di tutta l'equipe di un'attenzione particolare.
Negli ultimi anni abbiamo concentrato la nostra attenzione su famiglie in cui il care giver ha una diagnosi di
malattia psichiatrica, trovando una metodologia di lavoro comune e strutturata in equipe.
La malattia psichiatrica spesso determina all'interno delle famiglie situazioni molto particolari e chi si occupa di
un famigliare psichiatrico viene spesso a trovarsi da solo.
Così accade che quando chi si occupa del malato psichiatrico si ammala di un male inguaribile, il malato
psichiatrico si trova pressoché da solo a farsi carico di un carico emotivo e assistenziale imponente.
Nell'hospice di Biella uno dei motivi che determina l'ingresso è sollievo familiare oltre che accompagnamento
alla morte e ricalibratura della terapia farmacologica di malati terminali oncologici.
Spesso quindi ci siamo trovati a gestire situazioni sopra descritte, arrivando ad elaborare un metodo di lavoro
che coinvolge più sistemi e che vede quindi l'hospice come inserito in una rete territoriale di sostegno al paziente
psichiatrico durante il ricovero in struttura del familiare, con l'obiettivo della prevenzione del disagio, nell'ottica
del sostegno sociale.
38
IL GRUPPO GEODE: LE PRIME PAROLE DEI MALATI E DEI FAMILIARI
1
2
3
4
5
6
7
A. CAIMI , F. AZZETTA , F. CHIEPPA , C. DANESINI , P. GELATI , A. PORTA , P. TOIETTA , V.
8
VIGNOLA
1
2
HOSPICE DI MAGENTA - ASL MILANO 1, MAGENTA, ITALY,
HOSPICE DI ABBIATEGRASSO,
3
4
ABBIATEGRASSO, ITALY, HOSPICE DON GNOCCHI MONZA, MONZA, ITALY, S. C. DI ONCOLOGIAMACROATTIVITA' DI CURE PALLIATIVE FONDAZIONE IRCCS POLICLINICO SAN MATTEO DI PAVIA,
5
6
PAVIA, ITALY, SCUOLA ITALIANA MEDICINA E CURE PALLIATIVE, MILANO, ITALY, HOSPICE L'ORSA
7
MAGGIORE BIELLA, BIELLA, ITALY, A.O. SALVINI GARBAGNATE MILANESE, GARBAGNATE MILANESE,
8
ITALY, LA CASA DI IRIS, PIACENZA, ITALY
Continuano i lavori del Gruppo Geode.
Dopo aver lavorato negli anni precedenti sulle ambivalenze dello psicologo in hospice e sulle diverse tipologie di
colloqui con i malati e i familiari, il Gruppo Geode si è focalizzato sul ruolo dello psicologo all’interno dell’equipe.
I contributi presentati lo scorso anno al Congresso SICP di Trieste avevano già evidenziato alcune domande
preliminari grazie alle quali il Gruppo Geode ha condotto un’accurata riflessione sul ruolo dello psicologo
all’interno dell’equipe dell’hospice, rilevando così quattro spazi di azione di pertinenza dello psicologo durante la
riunione d’equipe: proporre una rilettura delle dinamiche familiari in equipe; rileggere in equipe le ambiguità
relazionali; ridefinire i comportamenti dei pazienti difficili; permettere una libera espressione dell’emotività
nell’equipe.
Con l’obiettivo di delineare con sempre maggiore precisione il ruolo dello psicologo nella propria equipe di
appartenenza, il Gruppo Geode ha portato avanti la riflessione su questa tematica, confrontandosi e discutendo
insieme i singoli casi affrontati nelle riunioni di equipe e portati in intervisione nel gruppo.
Questa modalità ha permesso di fare emergere alcuni punti di contatto tra psicologi afferenti a modelli di
riferimento differenti, che lasciano intuire la possibilità di utilizzare strumenti condivisi sia all’interno del lavoro
con i malati e i familiari, sia nel lavoro con l’equipe nel contesto dell’hospice.
L’attenzione è rivolta alle prime parole o espressioni con le quali i malati e i familiari aprono il colloquio con lo
psicologo. Parole che esprimono significati interessanti rispetto al modo con il quale il malato o il familiare
sceglie di introdurre la conoscenza di sé e le problematiche psicologiche e affettive che sta attraversando.
Parole che possono essere utilizzate anche come punto di partenza nella presentazione del caso in equipe per
permettere la condivisione della conoscenza dei vissuti interiori della persona, nel lavoro di significazione con
l’equipe del contesto e delle relazioni.
39
LO SPAZIO VIRTUALE - PSICOTERAPIA MULTIMEDIALE COME TESTIMONIANZA DI VITA ED
ELABORAZIONE DEL LUTTO
E. PELLEGRINO, I. CORDISCO
ASSOCIAZIONE AMICI DELL'HOSPICE MADRE TERESA DI CALCUTTA, LARINO, ITALY
La perdita di una persona amata è uno degli eventi più stressanti e traumatici della vita. Questo è
particolarmente vero quando la persona muore di una malattia oncologica, una patologia che tende a provocare
i quadri clinici che vengono definiti come 'complicated grief' e 'bereavement' nei parenti e negli amici del
paziente defunto (Grassi, 2007). L'idea è quella di fare una specie di 'slide show' o di 'psychodynamic montage'
della vita della persona “scomparsa” e mettere questi oggetti multimediali su internet per collocare una memoria
'eterna' in un 'luogo virtuale' dove ognuno potesse farla rivivere quando lo desiderasse, condividerla con persone
selezionate e persino modificarla ed aggiornarla, se ne sentisse il bisogno. Nella letteratura scientifica sono stati
già descritti: l’uso di 'cimiteri virtuali' la cui efficacia, per aiutare le persone ad elaborare esperienze di lutto, è
stata riconosciuta non solo a livello individuale ma anche come un fenomeno psicosociale collettivo (Sade-Beck,
2004), l'uso del cinema nel setting della psicoterapia (Senatore, 2001) e la costruzione di oggetti artistici per
ricordare una persona cara morta di cancro Dreifuss-Kattan, 1990). Oggi vorremmo solo integrare tutte queste
esperienze! La sequenza fotografica dei 'riti di passaggio' della vita, il montaggio psicodinamico dei momenti
significativi dell'esistenza e costruiti all'interno di un processo psicoterapeutico durante sedute protette dal
setting tradizionale, lascia alla “persona” la possibilità di dettare le regole del gioco. Il lavoro consiste
nell’ampliare suddetta sequenza e consentendo l'atto di portare degli oggetti multimediali del defunto per
commentarli ed associare liberamente come se si trattasse di sogni, lapsus, ricordi, sintomi, o qualunque altro
materiale del lavoro analitico. All'atto pratico gli 'oggetti della memoria' non sono stati prodotti dal paziente e dal
terapista, ma da un altro team di specialisti (nello specifico volontari) che hanno, a loro volta, elaborato
creativamente e liberamente gli oggetti scelti dalla coppia analitica. L’obiettivo è esplorare gli aspetti
etnopsicoanalitici di questo rito di lutto così attuale e personalizzabile in cui il paziente potrebbe anche
ricordare e discutere alcuni eventi traumatici che erano rimasti non comunicati nel lavoro psicoterapeutico,
nonché sperimentare una nuova forma di psicoterapia centrata sul bisogno di far nascere nuovi (personalizzati)
riti di lutto. Il progetto intende rendere protagonista anche un paziente, che in fase terminale di malattia,
potrebbe “ri-costruire” la sua vita attraverso le foto. L’associazione Amici dell’Hospice MTDC, sostengono la
persona nel lavoro di ricerca che va a mettere in luce aspetti psicodinamici mirati alla risoluzione di conflitti
inconsci e/o familiari. Saranno, poi, questi ultimi a godere di un ricco testamento che potrebbero ampliare con
l’aiuto dello psicologo. Dunque un progetto concepito per le coordinate spaziotemporali virtuali di internet, che
sono così vicine allo scenario del sogno e dei processi mentali inconsci (Freud, 1900).
Il lavoro è coronato da una musica di sottofondo consentendo così l'approfondimento delle sue tematiche
edipiche inconsce, la colonna sonora ha un impatto emotivo molto forte su chiunque la ascolti: effetto
potentissimo che tutta la vita di una persona possa essere colta, compresa e 'rivissuta' nel tempo di una
canzone, nelle parole di una canzone, nel testo scritto da chi ha perso il suo “amato”.
40
SESSIONE LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE: QUALI RISORSE E QUALI
DIFFICOLTA’
IL CONSENSO INFORMATO NELL’ADOLESCENTE
VALENTINA SELLAROLI
Il consenso informato è un vero e proprio diritto costituzionale della persona, sintesi di due posizioni
fondamentali: il diritto all’autodeterminazione e il diritto alla salute dell’individuo. Posto che anche i minori sono
titolari dei diritti fondamentali, come può garantirsi in capo ai minorenni l’esercizio di quei diritti costituzionali
personalissimi che non tollerano rappresentanza?
La tesi qui sostenuta è che l’istituto della rappresentanza sia uno strumento di tipo patrimonialistico
sostanzialmente inadatto a gestire situazioni di tipo personalistico e che il limite per cui la capacità di agire si
acquista a 18 anni non può costituire il criterio cardine nell’esercizio dei diritti fondamentali della persona. Un
esame della normativa italiana, dei principi costituzionali ed internazionali vigenti, e della giurisprudenza più
recente sembra confermare questa ricostruzione della capacità come un concetto assolutamente graduabile e
passibile di misurazione e di progressiva acquisizione nel corso dell’età.
I FRATELLI: PROTAGONISTI O SPETTATORI?
MOMCILO JANKOVIC
Nell'ambito dell'assistenza psicosociale di un bambino con patologia cronica e in particolare emato-oncologica si
parla di "approccio olistico" ( area clinica, assistenziale e di ricerca) dove al centro c'è il bambino malato, ma non
si può prescindere dal suo nucleo familiare (genitori ed eventuali fratelli).
La comunicazione di diagnosi, principale momento dell'accompagnamento della famiglia nel cammino del
progetto di cura del bambino malato, deve, secondo la nostra esperienza , includere anche i fratelli che da
questo istante diventano anch'essi protagonisti e alleati fondamentali per tutto il percorso di cura.
Nella nostra esperienza dal 1997 ad oggi sono stati eseguiti più di 200 colloqui di comunicazione della diagnosi
al bambino malato insieme ai fratelli con un risultato ottimale valutato anche sul piano psicologico e
comportamentale. Il significato principale è quello di aver aperto una comunicazione all'interno della famiglia con
beneficio da parte di tutti.
Accompagnamento, ascolto e rispetto fanno sì che i fratelli non siano semplici spettatori inermi ma attivi
compagni di viaggio dando quella normalità di vita al fratello malato indispensabile per il suo obiettivo di
guarigione e soprattutto di buona qualità di vita.
41
CARTA DEI DIRITTI DEL BAMBINO MORENTE
ROBERTA VECCHI
La Carta dei Diritti del Bambino morente nasce dall’esigenza di mitigare un atteggiamento ancora comune a una
parte di quegli operatori che nel percorso di cura e accompagnamento alla morte di un bambino, si trovano
impegnati in procedure talvolta sproporzionate terapeuticamente e tali da produrre ricadute “tossiche” sulla
qualità di vita residua del minore.
Questo documento è stato realizzato grazie alla sensibilità della Fondazione Maruzza Lefebvre e l’egida del
Ministero della Salute e della Società Italiana di Cure Palliative, nonché grazie alla collaborazione di
professionisti vicini alla realtà di bambini resi fragili da malattie inguaribili e ai suggerimenti dei genitori che
hanno vissuto un lutto più o meno recente.
Coordinatrice di questo complesso percorso è stata la dott.ssa Franca Benini
Tale documento – intestato anche come “Carta Trieste” dalla città nella quale se ne sono poste le premesse
propedeuticamente al XVIII Convegno Nazionale S.I.C.P. – vuole promuovere la sensibilizzazione degli
operatori affinché acquistino una vera cultura della morte nell’infanzia.
Ci troviamo praticamente a mutuare, con diversi e specifici accenti, lo sforzo educativo realizzatosi degli ultimi
decenni per l’adulto/anziano che, grazie alla filosofia delle cure palliative, ha prodotto dei modelli di assistenza
funzionali alla realizzazione di una buona morte.
La Carta Trieste è rivolta a tutti i bambini - laddove con questo termine intendiamo soggetti da 0 a 18 anni –
affetti da malattie life threatening o life limiting, ai loro genitori e eventuali fratelli/sorelle e concerne una
temporalità del fine vita che presenta una certa variabilità talvolta difficilmente prevedibile.
Passaggio fondamentale della Carta è il riconoscimento al Bambino, oltre che della piena titolarità dei diritti
basilari propri dell’adulto, anche della sua specifica capacità di discernimento e di competenza decisionale che
recenti normative nazionali e internazionali hanno esplicitato e con le quali, chi sta accanto al Bambino morente,
deve obbligatoriamente rapportarsi.
Il documento vuole essere un vademecum all’interno del quale i sanitari possono trovare le risposte per far
fronte ai differenti bisogni fisici, psicologici, sociali, etici, spirituali, relazionali, assistenziali che caratterizzano il
percorso del fine vita di un Bambino e dalla sua Famiglia.
In pratica, gli assunti della Carta dei Diritti del Bambino morente, vogliono garantire al minore il diritto di ricevere
una morte “amica”.
42
SESSIONE OPERATORE E PAZIENTE: CULTURE DIVERSE ANCHE ALLA FINE DELLA
VITA
IL DIRITTO ALLA DIFFERENZA: ACCETTARE L'"ALTRO"
ANA CRISTINA VARGAS
Il modo contemporaneo è caratterizzato dalla globalizzazione, dalla mobilità e dal flusso continuo di persone e
idee. A queste dinamiche si aggiungono i crescenti fenomeni migratori, che hanno reso il contatto con persone
di culture e religioni diverse un fatto quotidiano. Risulta quindi indispensabile sviluppare la capacità di percepire
e interagire con l’altro nella consapevolezza della sua diversità culturale e riflettere sul ruolo della cultura
nell’accompagnamento al fine vita.
Da un lato è necessario tener conto della dimensione simbolico - spirituale, che si esprime nei riti funebri, nelle
idee e le pratiche che circondano la morte nelle diverse società. Dall’altro è importante approfondire la specificità
dell’esperienza del “morire altrove” del paziente straniero, individuando delle strategie comunicative e relazionali
efficaci e coerenti con la filosofia delle cure palliative.
Spesso si pensa all’incontro con “l’altro” come ad una crisi sottolineando gli aspetti negativi di questo termine,
tuttavia, mi piace ricordare che in cinese il termine “crisi” è composto da due caratteri (wei-ji) il primo significa
“rischio, pericolo” e rappresenta appunto le difficoltà, il secondo invece significa “opportunità, occasione”. Nella
diversità culturali possiamo intravedere i molteplici tentativi che le società umane hanno messo in atto per dare
risposta al grande quesito esistenziale della morte e della sofferenza. La sfida, dunque, è quella di costruire una
società multiculturale capace di vivere l’incontro come un evento come un’opportunità di crescita e arricchimento
reciproco, dove la condivisione e l’ascolto sono le chiavi di accesso a nuovi, e più profondi, universi di
significato.
LE DECISIONI DI FINE VITA COME ATTUAZIONE DELLA DIGNITÀ UMANA
PATRIZIA BORSELLINO
A muovere dal rilievo del costante ricorrere del riferimento alla “dignità umana” nella riflessione sulle linee
d’azione da considerare eticamente corrette alla fine della vita, ma anche dell’incertezza circa il significato
attribuito a quell’espressione, nella relazione sarà proposta la tesi che decisioni di fine vita rispettose della
dignità umana abbiano una condizione imprescindibile nella valorizzazione della centralità del malato, da
garantire attraverso una prassi assistenziale realizzata in funzione dei bisogni del malato e in costante
riferimento con i desideri e le volontà che egli manifesta.
43
SESSIONE CURE PALLIATIVE SIMULTANEE IN ONCOLOGIA E ONCOEMATOLOGIA
INTEGRAZIONE PRECOCE DELLE CURE PALLIATIVE IN ONCOEMATOLOGIA
CLAUDIO CARTONI
Secondo la definizione dell’AGENAS Le cure simultanee nel malato oncologico rappresentano un modello
organizzativo mirato a garantire la presa in carico globale attraverso un’assistenza continua, integrata e
progressiva fra Terapie Oncologiche e Cure Palliative quando l’outcome non sia principalmente la
sopravvivenza del malato. La finalità principale delle cure simultanee (o integrate) è quella di ottimizzare la
qualità della vita in ogni fase della malattia, attraverso una meticolosa attenzione agli innumerevoli bisogni fisici,
funzionali, psicologici, spirituali e sociali del malato e della sua famiglia.
Le cure simultanee vedono la loro applicazione ottimale nel campo della Oncoematologia dove la mancanza di
uno specifico sistema di fattori prognostici per prevedere la sopravvivenza in fase terminale (ad es. PaP score) e
la Disponibilità di molte opzioni terapeutiche che prolungano la vita dei pazienti con remissione dei sintomi e
impatto sulla QdV (life-prolonging therapies) rendono problematica la definizione del momento del passaggio in
cura dalle fase terapie specifiche a quella delle cure palliative.
I pazienti ematologici destinatari di cure palliative non sono solo pazienti in fase terminale (1) nel loro ultimo
periodo di vita, per i quali non è possibile o non è vantaggioso continuare i trattamenti specifici (KPS < 50%) per
cure di fine vita in hospice o a domicilio, ma anche pazienti con patologie croniche o inguaribili (2) come le
mielodisplasie, mielomi, leucemie croniche per simultaneous care in ambulatorio o a domicilio. Infine pazienti in
trattamento antineoplastico attivo (3), con sintomi causati dalla malattia neoplastica o da tossicità iatrogena
sono candidati a un simultaneous care in reparto di degenza, a domicilio e in ambulatorio.
In particolare la soluzione ambulatoriale consente di intercettare precocemente i bisogni di cure palliative dei
pazienti quando ancora può non essere stata ancora definita la fase di malattia.
IMPATTO DI UN INTERVENTO PRECOCE DI CURE PALLIATIVE
ADRIANA TURRIZIANI
Il concetto di continuità di cura in oncologia, come in altre aree cliniche che si occupano di pazienti con disabilità
croniche progressivamente invalidanti, rappresenta la necessità di individuare dei percorsi che siano in grado di
gestire le esigenze cliniche, le competenze di varie figure sanitarie e la necessità di rispondere con programmi di
cura efficaci ed efficienti alla sempre più pressante richiesta di razionalizzazione delle risorse.
Sul tema, i dati più interessanti sono quelli di J. Temel su 151 pz affetti da cancro del polmone in fase avanzata
e randomizzati a ricevere le cure standard e la cure palliative all’insorgere dei sintomi piuttosto che un
trattamento integrato fin dalla diagnosi. Nell’analisi degli obiettivi primari dello studio a 12 settimane dalla
randomizzazione emerge un dato positivo sulla qualità della vita con il test TOI ( p0.04); il dato sulla qualità
della vita è corroborato dal fatto che i pz nel braccio sperimentale ricevono meno frequentemente cure
aggressive (inclusa la chemioterapia) negli ultimi 30 giorni di vita (p 0.05), più spesso esprimono le loro
preferenze circa le procedure di assistenza alla fine della vita e vengono affidati agli hospice con modalità più
adeguate alle loro condizioni cliniche, come testimonia la minore brevità della loro permanenza in struttura.
44
Inoltre i pz nel braccio sperimentale presentano un modesto ma significativo vantaggio di sopravvivenza
(p0.02).
In letteratura inoltre esistono una moltitudine di studi, almeno sette dei quali randomizzati, che valutano l’impatto
di una precoce integrazione delle cure palliative nel percorso clinico di pazienti affetti da malattia cronica
progressivamente disabilitante, dai quali si evince sostanzialmente un complessivo miglioramento dei parametri
che esprimono la qualità della vita ed una migliore utilizzazione delle risorse dedicate all’assistenza.
Anche in Italia sta maturando la consapevolezza della centralità del timing delle cure palliative, come emerge
dall’esperienza del nostro Centro e come si evidenzia anche da un recente studio della dr.ssa Bandieri, che
dimostra che l’approccio integrato cure palliative associate a cure standard nel paziente oncologico con dolore
garantisce un miglior controllo del sintomo ed un uso più adeguato di oppioidi maggiori.
L’impatto di una precoce integrazione delle cure palliative nel percorso di cura del paziente è quindi ormai una
questione di grande rilievo per la comunità scientifica, tanto da portare l’ASCO ad esprimere un documento,
sotto forma di provisional opinion, in cui si evidenzia che l’approccio simultaneo (cure standard e cure palliative)
determina il miglioramento del controllo dei sintomi, della QoL, della soddisfazione del paziente; esso inoltre
riduce il carico dell’assistenza, comporta un ricorso più appropriato all’hospice ed infine evita l’accanimento
terapeutico.
L’integrazione delle CP e dell’assistenza standard può costituire pertanto una modalità per individuare obiettivi
di cura realistici, proporre un controllo della malattia e dei sintomi scrupoloso e puntuale, offrire una
comunicazione onesta e chiara al paziente: in molti studi ciò si è tradotto in una riduzione dei costi ed un
migliore uso dei servizi sanitari e dovrebbe essere quindi incentivata anche come una possibile via di
razionalizzazione di risorse destinate alla sanità pubblica.
45
SESSIONE NOVITA’ NELLA FORMAZIONE
ESPERIENZA NELLA FORMAZIONE DEI FORMATORI
MICHELE GALLUCCI
Il formatore cura la scena, utilizza consapevolmente le parole, la voce e il corpo, osserva a 360°, fa vivere il
copione. Sei un buon formatore? Pensa a un buon docente che hai incontrato nella tua vita.
Cosa ti ha insegnato? Che cosa lo ha reso un docente particolarmente efficace? Come risultato, quali qualità di
questo docente hai adottato nel tuo stile di insegnamento?
Sei un buon formatore se: lasci ai discenti più del 50% del tempo, le lezioni occupano meno del 15% del corso,
usi diapositive solo se necessarie, fai molte domande. Se progetti i tuoi interventi formativi sugli outcome:
affermazioni sulle quali puoi fare una valutazione. Se nella valutazione ti sforzi di raggiungere il quarto livello del
modello di Kirkpatrik:
1° Livello - Reazione (l'intervento formativo è stato apprezzato?); 2° Livello - Apprendimento (i partecipanti
hanno imparato?); 3° Livello - Comportamento (i partecipanti usano quanto appreso?); 4° Livello - Risultato
(l'uso di quanto appreso ha un'impatto sui risultati dell'organizzazione?).
LA FORMAZIONE DEI TUTOR
ARIANNA COZZOLINO
La legge 38/2010, ultimo punto di riferimento di un percorso lungo, complesso, inerente le disposizioni in
materia di Cure Palliative, all’articolo 8 fa riferimento alla “Formazione e aggiornamento del personale medico e
sanitario in materia di cure palliative e di terapia del dolore” con i seguenti punti sostanziali:
1. Entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della legge, il Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca
individua … i criteri generali per la disciplina degli ordinamenti didattici di specifici percorsi formativi in materia di
cure palliative e di terapia del dolore connesso alle malattie neoplastiche e a patologie croniche e degenerative.
Con i medesimi decreti sono individuati i criteri per l'istituzione di master in cure palliative e nella terapia del
dolore.
2. In sede di attuazione dei programmi obbligatori di formazione continua in medicina, l'aggiornamento periodico
del personale medico, sanitario e socio-sanitario……. si realizzi attraverso il conseguimento di crediti formativi
su percorsi assistenziali multidisciplinari e multiprofessionali.
3. L'accordo …. individua i contenuti dei percorsi formativi obbligatori ai sensi della normativa vigente ai fini dello
svolgimento di attività professionale nelle strutture sanitarie pubbliche e private e nelle organizzazioni senza
scopo di lucro operanti nell'ambito delle due reti per le cure palliative e per la terapia del dolore, ivi inclusi i
periodi di tirocinio obbligatorio presso le strutture delle due reti.
Presso l’Università Statale di Milano, nella sede di Gargnano sul Garda, nella seconda metà di aprile 2012 si è
tenuto il primo Corso per la Formazione dei Tutor di Tirocinio, che verrà ripetuto, con accreditamento ECM
46
richiesto dall’Università stessa, nel novembre 2012.
Il corso ha la finalità di preparare i tutor delle diverse sedi di tirocinio che accolgono gli studenti dei Master di
primo e secondo livello, già attivi presso l’Università degli Studi di Milano, nel compito di accompagnare i discenti
nel percorso formativo “sul campo”, cioè direttamente al fianco del malato e della famiglia o nucleo affettivo di
riferimento, se presente, sia a domicilio sia nei diversi Hospice ed RSA che hanno aderito al progetto formativo.
Per far sì che la formazione durante il tirocinio fosse la più omogenea ed efficace possibile, si sono studiati
obiettivi, specifici per le cure palliative, e percorsi che, all’interno di una traccia precisa, lasciassero spazio anche
alla personalizzazione, in relazione a bisogni, professionalità, esperienza e competenza dei singoli discenti.
Gli obiettivi di formazione di carattere generale possono essere riassunti in queste enunciazioni:
1.
insegnare ad affrontare/risolvere i problemi dei malati terminali applicando principi scientifici
2.
insegnare a cambiare un atteggiamento
3.
ottenere che i discenti diffondano un cambiamento nel gruppo dei loro pari
Gli obiettivi specifici , invece, sono stati strutturati in modo da rispondere al meglio possibile a caratteristiche
come quelle descritte da Gilbert e che si possono sinteticamente definire come:
“…la performance che lo studente deve raggiungere , ovvero ciò che lo studente deve essere capace di fare alla
fine di un percorso di insegnamento/apprendimento e che non era capace di fare prima. … il risultato atteso e
non la descrizione di un programma”.
In questo percorso, la figura del tutor è centrale in quanto garante del percorso formativo. Per questo al tutor
stesso sono richieste alcune caratteristiche fondamentali, oltre alla padronanza di una competenza specialistica,
per esempio la consapevolezza delle proprie conoscenze, abilità, atteggiamenti, la capacità di interazione
personale e didattica, la capacità di scelta di metodi idonei al raggiungimento dell’obiettivo, la capacità di
coinvolgimento dell’équipe pluridisciplinare nel percorso formativo.
LA FORMAZIONE DEGLI STUDENTI DI MEDICINA
PAOLO DIANA
Il SISM (Segretariato Italiano Studenti in Medicina) è un'associazione di volontariato apartitica e aconfessionale
formata da studenti dei Corsi di Laurea di Medicina e Chirurgia d’Italia, parte dell’International Federation of
Medical Students’ Association, un forum internazionale di studenti di medicina in relazione ufficiale con
l’Organizzazione Mondiale della Sanità. Il SISM si adopera per rispondere ai bisogni di salute dell’individuo
impegnandosi per l'educazione sanitaria della popolazione e per fornire contributi qualificanti alla crescita
professionale, intellettuale, etica, sociale e umana delle nuove classi mediche.
“La Cura per la Morte” è un progetto formativo sull’Arte di Morire per studenti di medicina portato avanti dal
SISM di Padova il cui punto di partenza è stato un convegno-laboratorio svoltosi dall’11 al 13 novembre 2011
che ha coinvolto studenti di tutta Italia e in cui si sono approfonditi temi quali le cure palliative, le cure di fine-vita,
il morire e la morte in modi innovativi. Si è scelto di impegnarsi in questa iniziativa credendo che l’Arte di Morire
debba essere a disposizione di tutti gli uomini per aiutarli ad attraversare e concludere la propria vita nella
Bellezza e così coloro che assistono i morenti dovrebbero disporre dei mezzi tecnici e umani per poterli curare
nel migliore dei modi e affinché possano loro stessi meglio imparare a vivere.
47
Il convegno-laboratorio era suddiviso in incontri guidati da professionisti di primo piano e attività di gruppo
condotte con il metodo della PeerEducation; in questo modo le conferenze frontali erano associate a momenti di
condivisione tra pari condotti da peer-educatori formati all’interno del SISM in precedenti TIPE (Training Italiano
Peer Education), i quali avevano preparato un percorso di riflessione sul concetto della morte, propria e degli
altri. Il Curriculum in Cure Palliative sviluppato dall'Associazione Europea per le Cure Palliative ha ispirato la
scelta dei contenuti e la gestione dei tempi per le attività didattiche, preferendo gli argomenti concettuali rispetto
alle competenze tecniche.
L’evento è stato organizzando prestando la massima attenzione alla sostenibilità ambientale e all’accessibilità
da parte dei partecipanti.
Per la valutazione quantitativa dell'efficacia educativa dell'esperienza è stato proposto all'inizio e alla fine del
convegno un questionario basato su "Self-efficacy in Palliative Care Scale" e "Thanatophobia Scale”; un altro
questionario è stato impiegato per raccogliere informazioni sulla soddisfazione dei partecipanti per i diversi
aspetti dell'evento, commenti e suggerimenti. I risultati sono stati decisamente positivi.
L’ultima attività del convegno-laboratorio è stata una restituzione per capire come continuare il progetto, da cui
sono emerse interessanti idee su contenuti, tecniche e advocacy per integrare questi contenuti nei curricola
universitari.
L’esperienza formativa sta ora proseguendo la sua azione con gruppi di studenti impegnati a diffondere questi
contenuti e l’importanza degli aspetti relazionali della cura, realizzando anche lo spettacolo teatrale “Oscar e la
Dama Rosa” e il cortometraggio “Comuni Mortali”.
Per saperne di più http://lacuraperlamorte.wordpress.com
48
SESSIONE POSTER – LUOGHI E RETI DI CURE PALLIATIVE – I PARTE
LA COMUNICAZIONE NELL'EQUIPE MULTIDISCIPLINARE: PUNTI DI FORZA E PUNTI DI CRITICITÀ
C. PADOVANI, F. ALMASANU, F. BELLUCO, F. CECI, M. GROZA, C. LIVERANI, M. TORCEA, L. VIVERA, D.
ZSBIRCIOG, D. CHUMPITAZ, I. BARBA, C. CICCARIELLO, A. OLIVI, E. PETRILLO, M. BUSCAJONI,
L.CLARICI
CENTRO DI CURE PALLIATIVE FONDAZIONE ROMA, ROMA, ITALY
La relazione di cura in medicina palliativa significa, in parte, mitigare le sofferenze e i sintomi gravi, ma non
basta, occuparsi semplicemente dei dolori del corpo in un malato di SLA, è necessario curare
l'accompagnamento psico-sociale e spirituale. L’idea di cura che è intesa, sia nell’accezione classica di
apprensione e sollecitudine, che di responsabilità, dove l’accento è spostato sul rispondere alla fragilità dell’altro
e sul venir meno della paura individuale di una malattia come la SLA.
Dalla paura alla cura, dunque alla responsabilità per l'uomo malato, riconoscendosi, l'uomo, come parte di una
rete di vincoli affettivi e di reciproche connessioni empatiche, che lo costituiscono come soggetto in relazione.
Per svolgere questa cura, tuttavia, serve un'immagine del futuro, occorre pensare una forma del mondo migliore
di quella attuale, un mondo unito ma non unico, interrelato ma non omologato, comune ma non indifferenziato.
Cosa che abbiamo smesso di fare da troppo tempo. Invece di avere paura di, dovremmo avere paura per ed
agire di conseguenza, praticando quella cura che è entusiasmo ed empatia, passando dall'idea di comunità a
quella di essere-in-comune noi e gli altri.
L’equipe multidisciplinare necessita di una preparazione specifica, che deve essere adeguatamente alimentata
da una formazione attenta alla relazione, alla comunicazione, alla collaborazione, per arrivare a corrispondere
un servizio adeguato alla delicata funzione svolta. E’ necessario porre attenzione alla consapevolezza del limite,
all’approccio olistico del paziente, e saper utilizzare processi narrativi che ripercorrano il senso e il significato
della malattia e delle terapie, oltre che le aspettative della persona malata di SLA.
La condivisione delle strategie più opportune di cura è l’ambito di lavoro dell’equipe ed il luogo è la riunione
settimanale che permette a tutti gli operatori di poter fare il punto della situazione analizzando e discutendo i
diversi casi.
Dalla lettura dei verbali delle riunioni d’equipe si riconosce che una appropriata analisi dei bisogni ed una
selezione degli obiettivi porta ad una scelta e gestione delle risorse idonea per elaborare risposte articolate e su
misura. Aiuta la stesura di un piano, di una prospettiva di cura e di accompagnamento condivisa con il malato e
la famiglia.
Permette di pianificare gli interventi secondo necessità e disponibilità nella possibilità di trasformare un limite in
una risorsa.
In conclusione la comunicazione nella riunione d’equipe è risultata essere un momento di sostegno poiché
l’esperienza condivisa con gli altri rassicura e le osservazioni negative sono state possibilità di riflessione e di
critica costruttiva. Ma è anche un momento di formazione, a condizione che ogni operatore sia disponibile al
confronto, affinché attraverso l’esperienza vissuta in prima persona, apprenda nozioni altrimenti non assimilabili,
impari a dare in ogni singola occasione la giusta dose di se stesso come farmaco, ad essere più responsabile
nella gestione del caso, e possa diventare più capace di dare il giusto spazio ai vissuti emozionali,
indipendentemente dalle capacità tecniche.
49
GRUPPO O SQUADRA? L'ESPERIENZA DELL'ASSOCIAZIONE VIDAS
A. GROSSI, E. MANENTI, R. MORONI GRANDINI, L. REBOSIO, T. SALOMONE, G. TROJSI, B. RIZZI, G.
LONATI
ASSOCIAZIONE VIDAS, MILANO, ITALY
PREMESSA:
Chiunque abbia praticato uno sport di squadra sa come lo spirito dello “spogliatoio” possa influire enormemente
sul rendimento finale.
Questo vale sia in positivo che in negativo: squadre con grandi campioni raggiungono risultati mediocri quando
non c’è armonia tra i giocatori, o con l’allenatore, o verso la società sportiva; squadre minori possono
raggiungere traguardi sulla carta impensabili quando si innesca uno spirito vincente.
Nel mondo del lavoro, sono stati compiuti vari studi per dimostrare come, riducendo lo stress dei dipendenti,
aumenti la produttività dell’azienda.
In Cure Palliative il target non è la produttività bensì la qualità dell’assistenza erogata al nucleo paziente-famiglia
e il benessere dell’operatore.
SCOPO:
Ridurre lo stress degli operatori sociosanitari e non, nell’ambito dell’Associazione Vidas.
Rafforzare lo spirito di appartenenza alla “Squadra Vidas”.
MATERIALI E METODI:
Partecipazione volontaria alla Stramilano da parte di un folto gruppo di collaboratori Vidas, volontari e
simpatizzanti. Realizzazione di maglietta con stampa del logo Vidas per ogni atleta.
Partecipazione volontaria alla Relay Milano City Marathon da parte di un ristretto numero di operatori Vidas.
Diffusione di entrambe le iniziative e attività di fundraising attraverso i social network.
RISULTATI:
Il 25 marzo 2012 hanno partecipato alla Stramilano indossando una maglietta bianca con logo Vidas 2 volontari,
5 OSS, 5 infermieri, la coordinatrice infermieristica dell’hospice in Casa Vidas, 1 assistente sociale, 3 medici, il
direttore sociosanitario, il segretario generale, 2 amministrativi e 5 tra amici e parenti simpatizzanti. Il gruppo ha
camminato fianco a fianco lungo i 10 km della manifestazione: alcuni hanno corso fino all’arrivo, per poi tornare
indietro e unirsi al gruppo negli ultimi chilometri.
Il 17 aprile 2012 invece, un gruppo più ristretto di appassionati ha partecipato per il secondo anno consecutivo
alla Relay Milano City Marathon, la versione “a staffetta” della maratona cittadina, creata tra l’altro con l’intento di
devolvere i soldi delle iscrizioni alle varie ONLUS presenti sul territorio: 1 medico, 1 psicologo, 1 assistente
sociale, 1 infermiere e 4 amministrativi.
Due squadre, una composta da “sanitari” e una da “amministrativi”, hanno corso i 42 km della maratona
passando il testimone da una figura professionale all’altra, proprio a simboleggiare la continuità degli sforzi di
tutti all’interno del lavoro d’équipe in Vidas.
CONCLUSIONI:
Lavorare in Cure Palliative necessita non solo di una buona organizzazione ma anche di diventare un’ÉQUIPE,
cioè una SQUADRA.
Migliorare lo “spirito” di squadra determina indirettamente un miglioramento della qualità dell’assistenza: viene
favorita la comunicazione e la collaborazione che porta ciascuno a dare “quel qualcosa in più”, quell’energia
positiva nello svolgimento del lavoro quotidiano difficilmente misurabile ma certamente tangibile da parte degli
assistiti e delle loro famiglie.
Entrambe le iniziative sono state promosse dagli operatori e sostenute dalla Presidenza Vidas. L’auspicio è che,
con il trascorrere degli anni, l’appuntamento con la Stramilano e la Relay Milano City Marathon entri nella
“tradizione” dell’Associazione Vidas coinvolgendo un sempre maggior numero e tipologie di figure professionali
con il duplice intento di “distrarsi e rilassarsi” ma anche di “aumentare lo spirito di squadra” della nostra
Associazione.
50
MATTONE SU MATTONE: RIVISITAZIONE DI DIECI ANNI DI ESPERIENZA IN UOCP, HOSPICE E NON
SOLO
K. MARIGLIANI, C. DE NICOLA, A. MAPELLI, B. M. RICCARDI, L. GRATTON, A. FUMAGALLI, A.SALVIONI,
D. LONGONI, C. BELGENIO, B. VENITUCCI, A. AHMETI, C. ALAIMO, I. COVA, P. AGOSTINI, N. BARNI, B.
BLAKE, L. DI CARLO, G. RIBOLDI, E. TREMOLADA
ISTITUTI CLINICI ZUCCHI U.O. CURE PALLIATIVE, CARATE BRIANZA, ITALY
La sfida di iniziare l’avventura in Hospice – intesa come SECUNDA DOMUS - è nata nel febbraio 2002: tentare
di fare il bilancio dopo dieci anni è doveroso per molti aspetti.
Ci piace immaginarla come crescita di una casa, mattone su mattone: ognuno rappresenta il contributo dei
diversi operatori succedutisi in questi anni, laboriosi, faticosi, intensi, ricchi. Gli aggettivi possono essere infiniti,
segno della sensibilità di ciascuno nel vivere accanto a chi è malato e ai suoi famigliari. Spesso noi usiamo la
parola contesto come CON-TE-STO, per sottolineare l’aspetto di vicinanza reciproca, che vorremmo realizzare
ogni giorno.
Ci scorrono davanti i volti di medici, infermieri professionali, OSS, volontari; di psicologhe venute per progetti
brevi, di assistenti spirituali, di tirocinanti, di collaboratori vari,
Con loro abbiamo accompagnato tanti compagni di cammino: i famigliari spesso ancora si ricordano, ci vengono
a trovare: anch’essi hanno costruito la casa.
E infine, quando si fa un bilancio, ci sono entrate, uscite, preventivi, progetti: per noi è ricordo grado per ogni
persona incontrata, con cui sentiamo di avere condiviso momenti importanti. E’ anche verifica di quanto
avremmo potuto realizzare in modo diverso. E’ impegno per crescere ancora nell’assunzione di maggiori
competenze che diventino opportunità di interventi concreti per migliorare la qualità dell’ultimo tratto di vita di
tante persone.
51
RILEVAZIONE DI QUALITA’ DEL SERVIZIO, DEI BISOGNI DELLA FAMIGLIA E DELLA OPPORTUNITA’ DI
UN SERVIZIO DI VOLONTARIATO DOMICILIARE IN CURE PALLIATIVE CON UN QUESTIONARIO
INVIATO ALLE FAMIGLIE NEL DISTRETTO SANITARIO DELL’A.O. OSPEDALE MAGGIORE DI CREMA
M. A. MARICONTI, M. REBECCHI, M. A. MARCHETTI, E. SUDATI, M. GUERINI, L. MASSAGLIA
UNITÀ OPERATIVA DI CURE PALLIATIVE, CREMA, ITALY
Introduzione:
L’attenzione di un’unità di cure palliative alla qualità della vita dei malati assistiti a domicilio e dei familiari, rimane
un presupposto fondamentale per garantire la qualità della cura. La somministrazione di un questionario di
soddisfazione, è stato un utile strumento per rilevare un giudizio sulla qualità percepita e per esplorare bisogni
non soddisfatti quali il gradimento di un servizio di volontariato domiciliare.
La rilevazione dei dati è stata effettuata dall’Unità Operativa di Cure Palliative di Crema (UOCP) in
collaborazione con l’Associazione Cremasca Cure Palliative Alfio Privitera Onlus (A.C.C.P.).
Scopi:
Esplorazione di 3 macro aree principali:
- Analisi della qualità percepita dai familiari del servizio di Ospedalizzazione Domiciliare Cure Palliative ;
- Analisi del contesto familiare e lavorativo nella presa in carico e individuazione dei care-givers;
- Analisi del quadro assistenziale e dell’impatto dell’assistenza sulla famiglia;
- Misurazione della opportunità e delle modalità desiderate di intervento di un supporto volontario domiciliare.
Materiali e metodi:
L’U.O.C.P., avendo individuato i familiari dei malati deceduti nel 2011 dopo un’assistenza di almeno 15 giorni,
ha richiesto telefonicamente la loro disponibilità a ricevere un questionario per posta. Questionario inviato in
marzo 2012 con allegata una busta preaffrancata e richiesta di rispedirlo.
Il questionario presenta 8 domande chiuse e una domanda aperta circa i desideri sull’apporto volontario a cui
rispondere solo nel caso di risposta affermativa alla domanda sull’utilità di un servizio di volontariato.
L’individuazione dei soggetti, il contatto e l’invio è stato gestito dalla U.O.C.P., la raccolta e l’analisi in
collaborazione con l’A.C.C.P..
Risultati:
Su 84 questionari inviati ne sono ritornati 67 (circa 80%).
Il livello di soddisfazione nell’area riguardante il servizio è risultato ottimo al 90%, buono al 9%; relativamente
alla possibilità di confronto con gli operatori: 88% totalmente soddisfacente, 9% sufficiente.
La rete parentale e amicale è presente, mediamente ogni malato ha potuto contare su almeno 2 figure di
riferimento.
In almeno il 30% dei casi, il care-giver ha sospeso il lavoro.
Il 76% delle famiglie ha modificato le abitudini di vita: il 24% dei casi ha fatto ricorso a personale domiciliare a
pagamento (badanti).
L’attivazione di volontari a domicilio viene chiesta dal 55% dei familiari, il 44% sul totale dei questionari spediti.
Le risposte aperte sono l’84 % delle risposte affermative sull’utilità di un servizio volontario, riconducibili a 6
categorie di bisogni:
- Aiuto infermieristico/igiene 38%
- Compagnia/conforto 22%
- Sostituzione del familiare 11%
- Supporto psicologico 8%
- Supporto amministrativo 3%
- Commissioni 3%
Conclusioni:
L’elevata percentuale di restituzione fornisce significatività alle rilevazioni, dimostrando l’utilità del contatto
telefonico precedente l’invio dei questionari.
Il dato sul grado di soddisfazione risulta confortante sulla qualità del servizio offerto dall’U.O.C.P..
Il dato sulla rete parentale e amicale indica come questa resista e sia funzionale nell’area del distretto sanitario
cremasco, confermato dalla attivazione di personale a pagamento in solo 16 casi su 67.
52
L’assistenza a un malato terminale implica ancora sensibili cambiamenti per la famiglia, arrivando nel 30% dei
casi a obbligare una sospensione dal lavoro.
Per l’opportunità di un aiuto volontario (sentita dalla metà degli intervistati), si sottolinea che l’81% dei favorevoli
risulta avere attivato personale a pagamento.
Nel 46% delle attività proposte emergono bisogni “professionali” (aiuto nell’igiene, supporto psicologico),
corrispondenti alla rilevazione sull’attivazione di personale a pagamento. Si evince che la “sostituzione del caregiver” implica la risposta a un bisogno di sollievo dalla presa in carico.
Delle altre proposte le più frequenti risultano raggruppabili nella categoria “compagnia e supporto” ( l’11% dei
questionari ritornati), rispecchiando ambienti dove la risposta della rete parenti/amici risulta meno efficace.
I dati sono in fase di elaborazione e ci si avvarrà della collaborazione con la Fondazione Floriani.
53
INTEGRAZIONE TRA UNITÀ DI CURE PALLIATIVE E SERVIZI DI CURE DOMICILIARI NEI DISTRETTI 2, 3
E 4 DELLA ASL TO4
1
1
1
1
1
1
M. T. AMBROSINI , P. SOSTER , S. FORCELLINI , D. COSSOTTO , S. ROLIH , H. VASSIGH , F. DI
MASO 2, C. BENA 3, G. RICCIARDI 4, F. MOSSO 5
1
2
ASSOCIAZIONE SAMCO ONLUS, CHIVASSO, ITALY, SS CURE DOMICILIARI 2, ASL TO4, CHIVASSO,
3
4
ITALY, SS CURE DOMICILIARI 3, ASL TO4, SETTIMO TORINESE, ITALY, SS CURE DOMICILILARI 4,
5
ASL TO4, SAN MAURO TORINESE, ITALY, UOCP 2, ASL TO4, CHIVASSO, ITALY
Nel contesto della realizzazione della Rete di Cure Palliative della Regione Piemonte, è stata istituita nel
settembre 2009 una Unità di Cure Palliative (UOCP 2) volta a implementare le cure palliative oncologiche nei
distretti 2, 3 e 4 della ASL TO4.
I distretti interessati servono un territorio di 600 km², comprendenti aree urbane dell'hinterland torinese ed aree
rurali, con una popolazione di circa 200.000 abitanti.
L'assistenza domiciliare di cure palliativa viene erogata in regime di ADI+UOCP, attivata dal medico di medicina
generale (MMG).
L'assistenza medica specialistica è fornita da medici palliativisti della SAMCO onlus in convenzione con la ASL,
per prestazioni domiciliari dalle 8 alle 20 nei giorni feriali e festivi, con visite programmate e in pronta
disponibilità.
I servizi infermieristici dell'assistenza domiciliare integrata (ADI) sono organizzati in 6 sotto-distretti, in 3 con
assistenza dalle 8 alle 20 nei giorni feriali e festivi anche in pronta disponibilità, mentre in 3 sotto-distretti la
presenza infermieristica dalle 16 alle 20 e nei giorni festivi è limitata alle visite programmate. L'organizzazione
del servizio ADI non prevede personale infermieristico dedicato alle cure palliative
L'assistenza nelle ore notturne è carico del medico di continuità assistenziale.
E' stato valutato lo sviluppo del programma di implementazione analizzando i dati di attività dell'UOCP e i
risultati delle osservazioni periodiche dei responsabili delle strutture di Cure Domiciliari e degli operatori coinvolti.
Nei primi due anni di attività, dal gennaio 2010 al dicembre 2011 sono stati presi in carico al domicilio 419
pazienti: 190 nel 2010 e 229 nel 2011 con un incremento del 17%.
Ad un follow-up minimo di 120 giorni, risultano deceduti 397 pazienti, di cui 296 (75%) al domicilio, 26 (6%) in
hospice, 26 (6%) in RSA con letti di medicina palliativa, 49 (12%) in ospedale o altre RSA, per un totale di 87%
dei pazienti assistiti a domicilio deceduti in setting palliativo, con una lieve flessione dei pazienti deceduti in
ospedale dal 2010 (14%) al 2011 (11%)
Sono stati coinvolti nell'assistenza il 91% dei MMG operanti nei distretti, di cui l'80% in due o più assistenze.
Il maggior punto di forza del progetto di integrazione tra UOCP e ADI, evidenziato dall'elevata percentuale di
pazienti deceduti a domicilio e dal numero di MMG coinvolti, è la diffusione capillare del servizio sul territorio,
dove gli infermieri rappresentano un elemento di liaison tra medicina generale e medicina specialistica.
Ulteriore punto di forza dell'integrazione è la rapida disponibilità anche al domicilio di farmaci, presidi e protesica
forniti dal distretto che permette brevi tempi di attesa e efficacia nella presa in carico del paziente.
Elemento di fragilità dell'integrazione tra UOCP e ADI si è dimostrata l'impossibilità di dedicare degli infermieri
unicamente alle cure palliative dovuto ai carichi di lavoro attuali, con conseguente frammentazione dell'apporto
infermieristico nell'accompagnamento alle famiglie e nella gestione delle emergenze.
In conclusione, l'integrazione dell'UOCP con i servizi di cure domiciliari ha permesso un'adeguata diffusione del
servizio sul territorio e di rispondere ai bisogni di assistenza domiciliare dei pazienti oncologici terminali;
l'integrazione tra i servizi permette inoltre la possibilità di diffusione della cultura, delle pratiche cliniche e delle
competenze relazionali proprie delle cure palliative anche ai servizi di cure domiciliari e alla medicina generale.
54
UOCP ASLTO2 NEL 2011: REPORT SULL’ATTIVITA’ SVOLTA
M. T. AMBROSINI, A. AMICI, G. CUCCU, L. IANNIELLO, G. DRAGONETTI, E. NIGRA
S.O.S.D. CURE PALLIATIVE ASL TO2, TORINO, ITALY
L’unità operativa di cure palliative dell’ASLTO2 nasce con delibera aziendale nel 2002 e segue a domicilio i
pazienti residenti nell’ex ASL 3 e 4 per un totale di circa 500.000 abitanti. Per l’ex ASL 4 l’attività si limita a visite
specialistiche senza una presa in carico globale da parte dell’équipe.
Sono stati assistiti dall'UOCP nel 2011 278 pazienti di cui l’80% nei distretti 4 e 5 (ex ASL 3) e il 20% nei distretti
6 e 7 (ex ASL 4): 150 maschi e 128 femmine, con un’età mediana di 75 anni (range 38 - 97 anni).
Le neoplasie più rappresentate sono: polmone (19,3%), colon retto (17,5%), mammella (9,5%); il 70% dei
pazienti presentava malattia plurimetastatica alla presa in carico. Sono stati inoltre seguiti 4 pazienti non
oncologici (1 caso di cirrosi e 3 SLA).
Alla presa in carico l'84% dei pazienti era in terapia antalgica (il 60% in trattamento con oppiacei maggiori). Il
27% ha necessitato di modifiche terapeutiche per dolore non controllato secondo il seguente schema:
ossicodone nel 50% dei pazienti, morfina nel 35% (19 pazienti hanno richiesto morfina parenterale), fentanil
transdermico nel 11% ed oppiacei deboli nel 3%
Nell'80% dei pazienti in terapia con oppiacei è stato prescritto un farmaco per il dolore episodico intenso: fentanil
transmucosale nel 35% dei casi, morfina parenterale nel 31% dei casi, morfina orale a rilascio immediato nel 26
%.
Dei 278 pazienti seguiti nel 2011, il 18% risultava ancora in carico al momento dell’analisi; sono così state
valutate le dimissioni di 225 soggetti.
Di questi 65,3% risulta deceduto a domicilio, 24,9% in ospedale, 7,1% in hospice, e per il 2,7% è stata chiusa
l’assistenza. La percentuale dei decessi a domicilio è stata superiore nei distretti con presa in carico (68%)
rispetto a quella nei distretti con sola consulenza (54%).
La durata della presa in carico è stata estremamente variabile, con una mediana di 36 giorni e un range da 0
giorni (con pazienti deceduti il giorno della presa in carico) a oltre 12 mesi. La durata dell'assistenza per il
paziente che muore a casa o che viene trasferito in ospedale è stata simile, con una mediana rispettivamente di
36 e 38 giorni mentre la durata dell’assistenza aumenta significativamente se il paziente viene trasferito in
hospice (57 giorni) dimostrando come la prospettiva di un ricovero in un ambiente protetto come l’hospice stimoli
la famiglia ed il care-giver a tenere il paziente al proprio domicilio il più a lungo possibile.
Questo ci spinge a considerare la qualità dell’assistenza come il cardine fondamentale del nostro operato non
solo per il paziente ma anche per il care-giver e tutto il gruppo familiare.
55
LA SEDAZIONE TERMINALE/PALLIATIVA: DIFFERENZE NELLA SUA ATTUAZIONE A DOMICILIO E IN
HOSPICE
M. BARTOLINI, R. FONDA, S. GIUSSI
AZIENDA SERVIZI SANITARI 1 DISTRETTO 1 FRIULI VENEZIA GIULIA, TRIESTE, ITALY
La sedazione terminale/palliativa viene eseguita quale comune pratica clinica in Cure palliative con una
frequenza riportata molto variabile nei vari studi pubblicati. e le percentuali variano ad esempio a secondo dei
setting assistenziali (ospedale, hospice, domicilio). In Italia si calcola che la frequenza di applicazione della
ST/SP per l'assistenza domiciliare sia del 25%. Questa è anche la percentuale rilevata durante l'attività di
assistenza domiciliare nel nostre Distretto. In Hospice al contrario la percentuale è molto più elevata. Rileviamo
qui di seguito alcune importanti differenze:
1) differenze tecniche: maggiori difficoltà nel controllare l'induzione della sedazione; maggiori difficoltà nel
monitorare l'andamento della sedazione (il raggiunto controllo della sintomatologia, il livello di sedazione
efficace, la sicurezza della sedazione, la necessità di eventuali modifiche nel dosaggio dei farmaci), maggiori
difficoltà nel reperire i farmaci necessari (ci riferiamo in particolare al midazolam)
2) difficoltà nel coinvolgimento della famiglia che è chiamata in prima persona a sorvegliare l'andamento della
sedazione, e si sente gravata da una maggiore responsabilità
3) minore necessità di ricorrere alla ST/SP come controllo di alcuni sintomi, in particolare l'agitazione, il delirium
e il distress psicologico per una diversa sensibilità e disponibilità ad accompagnare il proprio congiunto
nell'ultima fase della vita.
4) maggiore desiderio del malato e della sua famiglia a mantenere uno stato di coscienza vigile per poter godere
il più a lungo possibile della vicinanza reciproca.
D'altre parte è anche vero che i casi più difficili da gestire a causa di una clinica pesante, o i casi in cui
l'ambiente familiare non sia ottimale, non possono essere gestiti a domicilio.
La conseguenza è che la durata della sedazione palliativa a domicilio è in genere inferiore, nella nostra
esperienza intorno alle 24 ore (invece che i 2,8 giorni riportati quale media dal documento SICP del 2007).
Abbiamo avuto un unico caso di ST/SP durata 1 settimana. (sintomi refrattari dispnea e total pain). L'esperienza
è stata durissima per tutti gli operatori, ma in particolare per la famiglia che si interrogava di continuo
sull'opportunità di tale pratica.
Concludendo possiamo dire che nel setting domicilire si ricorre alla ST/SP con minore frequenza e per un tempo
più breve.
56
I BAMBINI ELEGGIBILI ALLE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE RESIDENTI NEL TERRITORIO AZIENDA
ULSS 9 TREVISO: MAPPATURA DEI SERVIZI ATTIVI E QUALITÀ PERCEPITA DELLA PRESA IN CARICO
1
S.A. BEZZI , C. AGOSTO
2
1
AZIENDA ULSS 9 TREVISO, TREVISO, ITALY,
PEDIATRICHE, PADOVA, ITALY
2
CENTRO REGIONALE DI CURE PALLIATIVE
In questi ultimi anni i servizi territoriali hanno fatto un notevole avanzamento per quanto riguarda la presa in
carico “globale” dei bambini affetti da malattia inguaribile. Programmi di sviluppo delle politiche sanitarie hanno
permesso di organizzare e sviluppare modelli di Cure Palliative Pediatriche sempre più appropriati dal punto di
vista assistenziale garantendo una migliore qualità di vita per il bambino e la sua famiglia.
Il modello . . . . . . prevede un’organizzazione assistenziale a Macro Area su Rete Regionale con un Hospice
Pediatrico che funge da Centro Regionale di Riferimento Specialistico, collegato in modo capillare a tutti i
Distretti Socio Sanitari esistenti nel territorio. Attraverso lo strumento dell’Unità Valutativa Multidisciplinare
(UVMD) avviene l’incontro di tutte le figure professionali coinvolte nell’assistenza per definire le risorse
disponibili e pianificare gli interventi in base ai bisogni rilevati con la stesura del Piano di Assistenza Individuale.
Obiettivo da raggiungere nelle Cure Palliative Pediatriche è quello di rendere le cure domiciliari per i bambini e
per le loro famiglie sempre più presenti ed adeguate ed offrire un sostegno direttamente fruibile, tenendo in
considerazione il vantaggio economico che queste danno rispetto ai trattamenti di tipo ospedaliero-residenziale.
Sono state analizzate le Schede di Dimissione Ospedaliera (SDO), gli Indici di Fuga . . . . . ed Extra . . . . . degli
anni 2009, 2010 e 2011 di reparti pediatrici al fine di individuare i bambini residenti nel territorio dell’Azienda
ULSS . . . . . . potenzialmente eleggibili alle Cure Palliative. La conoscenza del numero dei bambini eleggibili
alle Cure Palliative affetti da malattia inguaribile, è necessaria al fine di predisporre modelli e risorse assistenziali
all’interno di un determinato territorio.
La suddivisione dei bambini è stata fatta per patologia in base alle categorie indicate dall’EAPC all’interno
dell’IMPaCCT (International Meeting for Palliative Care in Children, Trento, Standard Europeo per le Cure
Palliative Pediatriche), identificando complessivamente 173 bambini. Si è cercato di definire per ogni bambino
individuato la complessità assistenziale inviando ai Pediatri di Libera Scelta un questionario di “censimento” in
cui indicare quali tra i propri assistiti siano affetti da malattia inguaribile e quali potrebbero richiedere Cure
Palliative; l’adesione al questionario è stata di 7 Pediatri su 51. E’ stato possibile individuare 35 famiglie di
bambini eleggibili alle Cure Palliative grazie alla disponibilità di Medici Ospedalieri che hanno saputo indicare
per alcuni bambini i livelli di gravità.
L’intervista somministrata a 25 di queste famiglie ha permesso di analizzare i servizi attivi e la qualità percepita
del servizio offerto alle famiglie dei bambini bisognosi.
57
ORGANIZZAZIONE DI UNA RETE DI CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE E ASSISTENZA DOMICILIARE IN
PROVINCIA DI PORDENONE
1
1
1
1
2
1
L. DE ZEN , T. GERARDUZZI , M. MINETTO , A. BAGOLIN , M. CASINI , M. CHITTARO , M. MASCARIN
3
, F. BENINI 4, R. DALL'AMICO 1
1
2
AZIENDA OSPEDALIERA S.MARIA DEGLI ANGELI, PORDENONE, ITALY, ASS6 FRIULI OCCIDENTALE,
3
4
PORDENONE, ITALY, AREA GIOVANI CRO, AVIANO, ITALY, CENTRO REGIONALE CPP, PADOVA,
ITALY
Introduzione e obiettivi:
L’assistenza domiciliare pediatrica è tuttora poco rappresentata in Italia, pur con dimostrati vantaggi per il
bambino, la famiglia e il sistema sanitario e le chiare indicazioni legislative. Scopo del nostro lavoro è stato
quello di organizzare una rete di assistenza domiciliare e cure palliative pediatriche nella nostra Area Vasta.
Metodi:
Con la collaborazione di tutti gli attori che partecipano al percorso assistenziale dei bambini (centro di riferimento
per patologia, ospedale di territorio, distretto, pediatra di famiglia-PdF, ambiti sociali, associazioni di volontariato,
scuole) è stato concordato il progetto di presa in carico di tutti bambini da 0 a 18 anni, affetti da patologie
oncologiche, patologie croniche inguaribili e occasionalmente patologie acute con necessità di prosecuzione di
terapia endovenosa per lunghi periodi. E’ stato inoltre redatto un programma di formazione per le infermiere
dell’assistenza domiciliare territoriale. Le risorse economiche sono state messe a disposizione da Regione,
Provincia, e Associazione Italiana contro le leucemie (AIL) sezione provinciale.
Risultati:
da giugno 2011 a febbraio 2012 sono stati inseriti nel progetto 21 pazienti, 17 con patologie croniche
oncologiche e non, e 4 con necessità di lunghe terapie ev. L’età media dei pazienti è di 5,7 anni (0,3-16,8). Tutti
i pazienti hanno iniziato il percorso assistenziale dopo unità di valutazione distrettuale od ospedaliera
(UVD/UVO). Le giornate di presa incarico (GPC) sono state 2494, con una media di 166 GPC/paziente. La
media delle giornate effettive di assistenza (GEA)/paziente è stata di 20,2 (range 1-59), il coefficiente di attività
assistenziale (CIA) è risultato pari a 12%. Sono stati eseguiti in totale 303 accessi. Le figure professionali
presenti a domicilio sono state per il 71% ospedaliere (pediatra e/o infermiera), 11% ospedale + territorio, 13%
solo territorio dopo adeguata formazione. Solo il 3% degli accessi è stato condiviso con il PdF. In totale sono
state erogate 495 prestazioni (es. medicazioni, prelievi, terapie antibiotiche, chemioterapie). Da una analisi
dell’intensità assistenziale, sono stati evitati 28 giorni di ricovero e 151 accessi di Day-Hospital.
Conclusioni:
Con questo progetto, siamo riusciti ad implementare anche nella nostra Provincia l’attività di assistenza
domiciliare rivolta all’età pediatrica con una ottima integrazione tra le diverse istituzioni.
58
OUTCOME DEI COLLOQUI PRE-ATTIVAZIONE DELL'ASSISTENZA DOMICILIARE
A. MARCHI, E. GHADERI, G. ARVIA, E. TUNNO, J. RIZZATI, M. WOZNA, E. CAROLINE, G. LELLI
ASSOCIAZIONE ADO HOSPICE CASA DELLA SOLIDARIETÀ, FERRARA, ITALY
Introduzione:
Per potere effettuare la presa in carico del paziente segnalato alla nostra assistenza domiciliare, è necessario,
oltre che avere il modulo di segnalazione compilato dal MMG, effettuare un colloquio, in genere con i familiari.
Questo incontro ha lo scopo, da una parte di avere informazioni sulle condizioni cliniche del paziente, sullo stato
di consapevolezza di diagnosi e prognosi e sulle condivisione degli obiettivi delle cure palliative da parte del
malato e della sua famiglia; e dall’altra ci da la possibilità di chiarire fin dall’inizio, quella qual è la nostra
organizzazione, la nostra modalità di cure, i limiti della nostra offerta e il ruolo fondamentale del care giver, in
pratica il core della nostra attività.
Obiettivo:
Abbiamo preso in analisi quanti colloqui sono stati effettuati nei mesi di gennaio, febbraio, marzo e aprile 2012;
valutando poi quante attivazioni sono state fatte e per quelli non attivati abbiamo verificato la motivazione.
Dei 32 non attivati:
•
7 sono stati inseriti in un regime di assistenza ambulatoriale, in quanto presentavano KPS > 50%
•
2 hanno deciso di attivare altre assistenze
•
13 sono deceduti all’ospedale
•
2 sono stati ricoverati in hospice
•
8 non sono stati dimessi dalla struttura ospedaliera
Analizzando la data di prenotazione del colloquio e il giorno in cui avviene effettivamente il colloquio è emersa
un’attesa 2,25 giorni.
Conclusioni:
La maggior parte dei pazienti che giungono al colloquio per attivare l’assistenza domiciliare sono al domicilio
(68%) mentre 32% sono ricoverati.
Una proporzione modesta di pazienti giunge al colloquio in condizioni di Performance discrete, con KPS
superiore al 50% e viene loro offerta un’assistenza basata su consulenze mediche palliativistiche mediche e non
viene attivato il “pacchetto completo” di assistenza domiciliare.
Per 2 % si è optato per il ricovero diretto in Hospice.
Dei pazienti ospedalizzati che vengono segnalati per l’assistenza domiciliare per il 27% non si arriva
all’attivazione.
59
IL PUNTO DI VISTA DEGLI OPERATORI SULLE FIGURE DELL’EQUIPE MULTIDISCIPLINARE. UNO
STUDIO ESPLORATIVO
1
2
2
2
2
2
V. LENZO , R. ROSSELLO , F. GRIMALDI , D. GRASSO , P. GAMBADAURO , R. CARBONI , R.
BRIGUGLIO 2, G. D'AMICO 2, I. MICALI 2, S. MAZZEO 1, M. C. QUATTROPANI
1
DIPARTIMENTO DI SCIENZE PEDAGOGICHE E PSICOLOGICHE, UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI
2
MESSINA, MESSINA, ITALY,
SERVIZIO DI A.D.I. PALLIATIVA ASP MESSINA - CONSORZIO
COOPERATIVE SOCIALI SISIFO, MESSINA, ITALY
Introduzione:
La complessità che caratterizza le cure palliative domiciliari fa sì che il momento della valutazione
dell’assistenza erogata sia particolarmente difficile e controverso, mettendo a dura prova le capacità della
ricerca empirica nel fornire evidenze scientifiche utili per i professionisti che a vario titolo sono impegnati in
quest’area.
Infatti, l’intervento non si esaurisce nella sfera sanitaria e, dunque, nel controllo dei sintomi ma chiama in causa
la condizione di fragilità psicologica, sociale, spirituale del paziente e della sua famiglia. Al contempo, l’obiettivo
fondamentale di un’equipe di cure palliative è quello di raggiungere la migliore QdV sia per il paziente che per la
sua famiglia (WHO, 1990). In questa prospettiva, appare in primo luogo necessario comprendere quali
atteggiamenti possano compromettere la qualità delle cure fornite.
A partire da queste premesse lo studio presentato ha lo scopo di indagare quali caratteristiche gli operatori
ritengono inaccettabili nei professionisti delle cure palliative.
Metodo:
La ricerca ha un taglio esplorativo e rappresenta un studio pilota per la progettazione di una ricerca più ampia
che mira a comprendere gli aspetti legati al funzionamento delle equipe di cure palliative domiciliari e come
questo sia legato alla qualità delle cure erogate.
Questo prima parte della ricerca ha riguardato, nello specifico, un gruppo di 20 operatori (10 M, 10 F; età media
34.5 anni, DS = 6.50) del servizio di Assistenza Domiciliare Integrata Palliativa (A.D.I.P.) dell’ASP di Messina
gestito dal Consorzio di Cooperative Sociali SISIFO. Il gruppo è composto da 7 Medici Palliativisti, 5 Infermieri
Professionali, 4 Psicologi Clinici, 1 Assistente Sociale, 1 Operatore Socio-Assistenziale e 2 Fisioterapisti a cui è
stato somministrato uno strumento costruito ad hoc.
Risultati:
Attraverso il calcolo delle frequenze delle risposte emergono una serie di atteggiamenti ritenuti inappropriati
nell’erogare cure palliative domiciliari.
Più in particolare, per quanto riguarda il Medico Palliativista, l’aspetto ritenuto maggiormente inaccettabile dagli
operatori è il poco tempo dedicato all’ascolto del paziente e della famiglia, seguito dalla scarsa rintracciabilità
telefonica e dalla mancanza di empatia. Anche nel caso dell’Infermiere Professionale, al primo posto vi è la
scarsa rintracciabilità telefonica, seguita dal poco tempo dedicato all’ascolto. Per la figura dello Psicologo
Clinico, al primo posto per i professionisti del servizio vi è la mancanza di empatia insieme al poco tempo
dedicato all'ascolto.
Nel caso dell’O.S.S., gli operatori del servizio ritengono non tollerabili soprattutto la mancanza di professionalità
e la scarsa competenza tecnica.
Per quanto riguarda la figura dell’Assistente sociale, dai risultati emerge che gli aspetti considerati importanti
sono la puntualità e la rintracciabilità telefonica, la chiarezza rispetto alle mansioni, alla frequenza delle visite,
all’iter delle pratiche e alla richiesta dei presidi. Infine, nel caso della figura del Fisioterapista gli operatori
reputano importante soprattutto la possibilità di provare dolore durante le manovre.
Conclusioni:
Dai risultati relativi a questa ricerca pilota sembrerebbe che tra le caratteristiche considerate inappropriate dagli
operatori del servizio emerge una specificità relativa alle singole figure professionali, mentre altri atteggiamenti
sono considerati inaccettabili per tutti i membri dell’equipe.
60
LE CURE PALLIATIVE DOMICILIARI. UNA RICERCA CON GLI OPERATORI
1
2
2
2
2
2
2
V. LENZO , R. ROSSELLO , F. GRIMALDI , O. ANGELO , M. R. GALLETTA , P. CAVALLO , S. PROTO ,
2
2
2
1
D. RAFFA , V. MAZZEO , S. FALLO , M. C. QUATTROPANI
1
DIPARTIMENTO DI SCIENZE PEDAGOGICHE E PSICOLOGICHE, UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI
2
MESSINA, MESSINA, ITALY,
SERVIZIO DI A.D.I. PALLIATIVA ASP MESSINA - CONSORZIO
COOPERATIVE SOCIALI SISIFO, MESSINA, ITALY
Introduzione:
Le cure palliative si caratterizzano per una presa in carico attiva e globale del corpo, della psiche e dello spirito
della persona e comprendono il supporto attivo alla famiglia (WHO, 1990). A tale scopo è necessaria una equipe
multidisciplinare in grado di costruire un piano di cura ed assistenza personalizzato per rispondere alla
complessità dei bisogni del paziente e della famiglia.
Data la recente introduzione della legge 38/2010 e l’estrema eterogeneità delle cure palliative domiciliari in Italia,
gli studi finora effettuati sembrano rivolti principalmente ad indagare aspetti organizzativi delle equipe operanti
(Age.Na.S, 2010). A queste indagini “molari”, non si accompagnano ricerche volte ad indagare percezioni,
atteggiamenti, obiettivi degli specialisti a vario titolo coinvolti nell’intervento palliativo domiciliare.
Lo studio è rivolto ad indagare le rappresentazioni degli operatori riguardo ai bisogni del paziente e della
famiglia, la loro concezione di cure palliative, gli stati d’animo provati e le caratteristiche ritenute importanti nella
pratica clinica quotidiana.
Metodo:
La ricerca ha un taglio esplorativo e rappresenta una parte del primo step di un progetto di ricerca più ampio che
mira a comprendere aspetti psicologici legati al funzionamento delle equipe di cure palliative domiciliari e come
questo sia legato alla qualità delle cure erogate.
Lo studio ha riguardato, nello specifico, un gruppo di 20 operatori (10 M, 10 F; età media 34.5 anni, DS = 6.50)
del servizio di Assistenza Domiciliare Integrata Palliativa (A.D.I.P.) dell’ASP di Messina gestito dal Consorzio di
Cooperative Sociali SISIFO a cui è stato somministrato un questionario di tipo self-report costruito ad hoc. Lo
strumento indaga varie aree tra cui la percezione dei bisogni del paziente e della famiglia, degli obiettivi del
proprio lavoro e degli aspetti ritenuti importanti per una buona riuscita, degli stati d’animo provati, etc). La
valutazione fa riferimento ad una scala likert a 7 punti (da “Per niente” a “Molto”) ed è contestualizzata
all’esperienza professionale dell’operatore.
Il gruppo oggetto della ricerca è composto da 7 Medici Palliativisti, 5 Infermieri Professionali, 4 Psicologi Clinici,
1 Assistente Sociale, 1 Operatore Socio-Assistenziale e 2 Fisioterapisti.
Risultati:
Dai risultati, si rileva un sostanziale accordo del gruppo degli operatori del servizio circa gli obiettivi delle cure
palliative, ovvero il garantire la migliore qualità di vita del malato e il dare sollievo ai sintomi della malattia.
Il lavoro svolto è ritenuto appagante dagli operatori in primo luogo sul piano umano e a seguire su quello
professionale ed economico. Per la riuscita dell’intervento dell’equipe, la consapevolezza della famiglia è
considerata fondamentale anche in relazione al fatto che i pazienti seguiti sono considerati meno consapevoli
della terminalità della malattia rispetto ai loro familiari.
Infine, in relazione agli aspetti ritenuti importanti e comuni ad ogni operatore si registra una sostanziale
equivalenza tra caratteristiche assimilabili all’umanità della persona (ad es., la bontà d’animo) e altre, invece, più
“tecniche” (ad es., le competenze specifiche).
Conclusioni:
Dai risultati ottenuti sembrerebbe che per gli operatori le cure palliative domiciliari siano costituite da un forte
intreccio tra competenze tecniche, capacità umane e da un forte investimento sul piano umano. Nel lavoro di
equipe, inoltre, la percezione dell’importanza di tutte le figure coinvolte si accompagna ad un forte bisogno di
condivisione con gli altri operatore della propria esperienza lavorativa.
61
LA VERITÀ NEGATA NELLA CONGIURA DEL SILENZIO SPINGE I FAMILIARI A METTERE IN SCENA LA
COMMEDIA DELLA GUARIGIONE. È POSSIBILE, IN QUESTA LUNGA MORTE, UN FINALE DIVERSO “
NEL SENSO”?
M.A. PARISI
CONSORZIO SISIFO, ALCAMO, ITALY
Nel lavoro psicologico in assistenza domiciliare con malati oncologici terminali spesso, ci si confronta con la
congiura del silenzio e con la richiesta dei familiari di colludere con loro, per nascondere la verità al paziente. In
tale contesto la verità viene mantenuta “ fuori dalla scena “ della vita quotidiana. Di conseguenza, nasce la
necessità di creare una “ realtà illusoria ” piena di guarigione, di felicità apparente, di sorrisi forzati e di progetti
futuri.
Tutti i familiari con la morte nel cuore, recitano “ la commedia della guarigione ”. L’attore principale, tuttavia è
muto, diventa uno spettatore della sua esistenza, altri parleranno e decideranno per lui. Ma, nonostante le
migliori intenzioni la verità viene alla luce: prende la scena.
Il paziente avverte che qualcosa gli sfugge: la realtà che vive e la realtà che vede non coincidono.
Ma anche se il paziente conosce la verità: la commedia continua…
In tale contesto, il momento dell’attivazione dell’ADI di III livello introduce nuovi personaggi. Allora c’è la
possibilità di un finale diverso “ nel senso”.
In particolare, il lavoro dello psicologo dell’equipe di cure palliative deve interrogarsi su cosa spinge il paziente a
partecipare al mantenimento della congiura del silenzio e, ai familiari a mentire pur sapendo che la fine sarà
inevitabile.
Al fine di ristabilire la relazione interrotta tra familiari e paziente è necessario creare uno “spazio” per consentirsi
di pensare ed esprimere quelle emozioni inconfessabili legate alla terminalità e per co-costruire un discorso
nuovo sul morire che si propone di “ difendere la vita che rimane”.
La morte cala il sipario ma non nell’isolamento reciproco e nel silenzio. Il paziente entra “ vivo” nella sua morte e,
nel cuore di ognuno, rimane il ricordo di una vita.
Tutti quelli che se ne vanno
ci lasciano addosso un po’ di sé:
è il segreto della memoria.
Allora ti rivedrò nei miei gesti
e non mi sentirò più sola.
(“La finestra di fronte” di Ferzan Özpetek)
62
TRIAGE E DEFINIZIONE DI GRUPPI DI INTENSITÀ ASSISTENZIALE IN CURE PALLIATIVE DOMICILIARI:
PROGETTO PER L’OTTIMIZZAZIONE DELLE RISORSE UMANE DISPONIBILI
1
1
1
1
1
2
2
S. PIAZZA , F. VICARIO , M. CAPPELLI , S. POLETTI , S. RUNCI , S. SPINELLI , B. CALCATERRA , A.
FERRARI 2, V. BACCHIN 3, C. LONGONI 3, B. SOTA 3, D. BUCCOLINI 3, A. SIVIERO 3, A. PRINO 1, O.
1
ALABISO
1
A.O.U. MAGGIORE DELLA CARITA', NOVARA, ITALY,
IDEAINSIEME ONLUS, NOVARA, ITALY
2
ASL NO, NOVARA, ITALY,
3
ASSOCIAZIONE
Background:
L’evoluzione del nostro servizio di cure palliative domiciliari ha portato all’aumento del numero di nuovi casi
assistiti per anno. Nel 2011 è stata erogata assistenza a 420 nuovi pazienti, con una crescita della richiesta non
commisurata all’incremento delle risorse umane disponibili. Da qui è emersa la necessità di definire delle
priorità di ammissione dei pazienti all’assistenza, rispettando comunque la necessità di una rapida presa in
carico e considerando che l’impostazione del nostro servizio prevede l’erogazione dell’assistenza a pazienti
anche in fase relativamente precoce, con attenzione quindi a fasi di malattia anche differenti da quella della
terminalità. In parallelo, è emersa la necessità rispetto ai pazienti a cui viene già erogata l’assistenza domiciliare,
di distribuire le risorse umane in modo ragionato in base alle esigenze cliniche del paziente.
Per una migliore impostazione dell’assistenza, la presa in carico del paziente da parte del nostro servizio,
prevede un colloquio preliminare con il caregiver finalizzato alla conoscenza di una serie di elementi clinici
relativi al paziente, alla situazione assistenziale e logistica ed alla famiglia.
Materiali e metodi:
Sono stati evidenziati dei criteri clinici ed assistenziali per definire i gruppi di priorità: urgente (visita entro 24 ore
dalla segnalazione, posticipando il colloquio preliminare con il care-giver), urgente differibile (visita entro 3 giorni
preceduta da colloquio con il care-giver), ordinario (visita entro 7 giorni preceduta da colloquio con il care-giver);
sono sempre considerati urgenti i casi pediatrici, i pazienti dimessi dalle strutture di degenza del nostro
ospedale, dall’hospice e dall’ambulatorio di cure palliative ed i pazienti segnalati dal DEA, per favorire la
continuità assistenziale, la deospedalizzazione ed il percorso di dimissione protetta. In parallelo, per erogare
cure di intensità adeguata alle necessità cliniche, i pazienti presi in carico vengono divisi in tre gruppi,
caratterizzati da un codice colore: rosso (pazienti critici, in fase terminale o con quadri sintomatici che richiedano
un intervento intensivo ed un intervento integrato da parte delle diverse figure professionali dell’equipe; accesso
quotidiano di almeno un operatore; visita medica più volte alla settimana); giallo (paziente senza criticità evidenti
ma con necessità di monitoraggio costante; visita medica settimanale, valutazione degli altri operatori in
relazione alla necessità); verde (paziente stabilizzato nel tempo, ma con caratteristiche tali da non consentire un
agevole accesso all’ambulatorio; visita medica una volta al mese, valutazione degli altri operatori in relazione
alla necessità); bianco (pazienti visti in consulenza, in particolari situazioni che richiedono una valutazione
estemporanea, senza attivazione del servizio).
Pazienti e care-giver e MMG hanno la possibilità di contattare il servizio 24 ore su 24 per 365 giorni all’anno, per
segnalare eventuali necessità; al modificarsi delle condizioni cliniche, viene modificato il gruppo di assegnazione
del paziente.
Conclusioni:
Il progetto è strutturato con la finalità di garantire al paziente ed alla famiglia la migliore risposta possibile alle
necessità di ogni specifico momento del percorso di cura, in relazione alle risorse umane disponibili. Le due
dimensioni del progetto (il triage e la modulazione dell’assistenza per livelli di intensità) sono da considerare
elementi simbiotici, in quanto consentono, insieme, di gestire in modo ottimizzato gli spazi temporali da dedicare
ai pazienti in relazione alle loro effettive necessità, per cui la sottrazione di tempo di cura ad un paziente stabile
in favore di uno con necessità indifferibili consente la gestione più agevole delle criticità e collateralmente di
ridurre la necessità di accesso alle strutture ospedaliere (DEA). Con questa modalità operativa, l’assistenza di
base verrebbe garantita a tutti i pazienti, e tutti i pazienti avrebbero la garanzia di poter ottenere risposte efficaci
e coerenti al grado di necessità, affermando i principi fondamentali di equità e razionalità nella distribuzione delle
risorse umane.
63
QUALITÀ DEL QUOTIDIANO E RISPETTO DELLA DIGNITÀ DELLA PERSONA NEL FINE VITA: CURE
PALLIATIVE DOMICILIARI IN SARDEGNA
V. PUXEDDU, A. BALLISAI, M. COGONI, T. CONGIU, D. GHIRRA, S. GULLOTTA, T. VERGALLO
SERVIZIO CURE DOMICILIARI PALLIATIVE CTR ONLUS, CAGLIARI, ITALY
La Coop. Soc. CTR Onlus
La Cooperativa Sociale CTR Onlus opera da oltre 25 anni nel settore sanitario e socio educativo, in
convenzione e collaborazione con Enti pubblici (Regione, Provincie, Comuni, Az. ASL, etc) e privati
(associazioni, cooperative); negli ultimi anni ha sviluppato il proprio impegno nel settore delle Cure Domiciliari,
essendo presente quale ente erogatore di servizi per molte ASL della Sardegna, tra cui l’ASL 8 Cagliari, l’ASL 6
Medio campidano, l’ASL1 Sassari e l’ASL 4 Lanusei. www.ctr.it
Da Gennaio 2011 CTR Onlus ha inoltre avviato un significativo percorso di qualificazione del management, e del
personale infermieristico , tecnico-riabilitativo e medico-specialistico al fine di poter offrire modalità di presa in
carico sempre più qualificate ai malati di area critica e ai malati oncologici terminali. Tutto ciò con l’intento di
creare un Servizio di Cure Palliative Domiciliari in stretta collaborazione con la ASL di Cagliari, l’Hospice ASL8 e
gli Ospedali così come previsto dal la recente legge 38/2010: Disposizioni per garantire l’accesso alle Cure
Palliative e alla Terapia del Dolore.
Il Progetto Cure Palliative Domiciliari
La realizzazione di questo progetto, ha richiesto l’attivazione di una collaborazione con una rete di supporto che
vede tra gli altri, nel Dipartimento delle Fragilità della ASL di Lecco e nelle sue Unità di Cure Palliative, indiscussi
centri di eccellenza nazionali.
L’intensificarsi dei rapporti di scambio con le strutture territoriali presenti nel territorio, in primo luogo con
l’Hospice Cagliari presso l’Ospedale Businco; il servizio di Consulenze oncologiche domiciliari e l’U.O. di Terapia
del Dolore dell’ospedale Businco; il reparto di Oncologia Pediatrica dell’Ospedale Microcitemico; il reparto di
Anestesia e Terapia Antalgica dell’Azienda Ospedaliera Brotzu, ha consentito di mettere le basi per la creazione
di una concreta rete locale di cure palliative.
Le tappe operative del Progetto Cure Palliative Domiciliari che è in fase di attuazione:
Da gennaio a maggio 2011 è stato organizzato un Corso di qualificazione professionale ECM sulle Cure
Palliative indirizzato a infermieri, fisioterapisti, medici specialisti (Geriatria, Fisiatria, Anestesia), psicologi, oss. Il
corso si è avvalso della consulenza scientifica del Dr. Scaccabarozzi e ha visto tra i docenti i più qualificati
esponenti delle Cure Palliative a livello nazionale e regionale. Il corso è stato coordinato dalla dr.ssa Chiara
Musio, MMG e coordinatore regionale per la Sardegna della SICP.
•
Da gennaio a giugno 2011 si è proceduto alla riorganizzazione della Centrale Operativa Cure Domiciliari
CTR, ridefinendo l’organigramma, e avviando l’implementazione di un nuovo sistema informativo.
•
A partire dall’ottobre 2011 attività di progettazione specifica con le realtà territoriali dell’ASL Cagliari
•
Estate 2012 avvio Progetto sperimentale di presa in carico domiciliare in cure palliative: nuovo percorso
di presa incarico, di cura e di assistenza dei malati di area critica e dei malati oncologici, attraverso una
modalità di intervento multidisciplinare:
Caratteristiche della presa in carico Cure Palliative Domiciliari CTR:
•
Presa in carico multi-professionale
•
Colloquio iniziale di presa in carico e di chiusura.
•
Accessi programmati fino a 7/7 e al bisogno di personale medico-psicologico, infermieristico ,
riabilitativo.
•
Consulenze medico specialistiche e psicologiche programmate e al bisogno.
•
Reperibilità telefonica medico/infermieristica 7/7
in orario diurno h.8.30 -19.30 attraverso linea telefonica pazienti dedicata.
•
Equipe settimanale di tutto il team con coinvolgimento degli invianti.
3 Percorsi di cura in cure palliative:
64
•
A) Pazienti in carico all’Hospice attraverso Dimissioni protette – Continuità delle cure in collaborazione
con Hospice ASL8 Cagliari
•
B) Pazienti in Cure domiciliari che necessitano di presa in carico palliativa segnalati dai MMG, dalle
UVT, o dai Servizi di Oncologia (lista d’attesa Hospice)
•
C) Pazienti in età evolutiva in carico al Servizio di Oncologia Pediatrica Osp. Microcitemico Dimissioni
protette – Continuità delle cure in collaborazione con il Servizio ospedaliero
Progetto di sperimentazione: Team cure palliative domiciliari CTR:
•
1Responsabile Medico
•
1Coordinatore Infermieristico
•
4 Medici Specialisti in geriatria anestesiologia, fisiatria.
•
1 Psicologo
•
11 Infermieri Professionali
•
2 Fisioterapisti
•
Oss
65
L'INFORMAZIONE RIFERITA.
RACCONTATA AL DOMICILIO
LA
COMUNICAZIONE
TRA
MALATI,
FAMILIARI
E
OPERATORI
L. RIVA, P. MANZONI, M. P. MARTINELLI, A. CIARALDI, A. L. PANZERI
ASL LECCO, LECCO, ITALY
L’informazione di una condizione di malattia rappresenta un prerequisito fondamentale per l’acquisizione della
consapevolezza da parte del paziente. Per informazione intendiamo la comunicazione della diagnosi al paziente
(informazione nulla, parziale o completa).
L’informazione e la consapevolezza costituiscono due variabili fondamentali nella gestione del percorso
assistenziale. Condizionano una serie di attività che producono impatti sul comportamento dei medici, degli
infermieri e dei caregivers nei confronti del paziente:
•
La possibilità di esplicitare i trattamenti in atto, condividendo con il paziente alcune scelte terapeutiche
•
La possibilità di poter parlare liberamente della malattia, della morte e di ciò che sta accadendo al
paziente e, quindi, di poter dedicare dei momenti all’interno del percorso assistenziale anche all’ascolto dei
vissuti del paziente in relazione a questi temi
•
La possibilità, per tutti gli attori coinvolti, di comportamenti più trasparenti
Canali aperti di comunicazione aiutano a mantenere la fiducia fra medici e pazienti. Le decisioni terapeutiche
possono di conseguenza essere discusse con il paziente ed essere prese con il suo pieno consenso e
consapevolezza. Ciò fornisce al paziente l’opportunità di chiarire dubbi e paure, riducendo l’incertezza e
permettendo al paziente adattamenti pratici ed emotivi alla malattia stessa.
La comunicazione nel nostro lavoro ha i seguenti obiettivi:
•
Creare un rapporto basato sulla fiducia;
•
Far emergere le preoccupazioni e i vissuti del paziente e comprenderne i bisogni,
•
Educare il paziente e la famiglia nel senso di condurli gradualmente il più vicino possibile alla realtà
clinica;
•
Dare informazioni complesse e “cattive notizie”;
•
Aumentare la propria competenza di operatore sanitario nel gestire situazioni complesse dal punto di
vista emotivo e discutere argomenti difficili (passaggio a cure palliative, morte).
In realtà come operatori sanitari non siamo portati a verificare il raggiungimento dei suddetti obiettivi. In
particolare diamo spesso per scontato che il paziente abbia compreso i contenuti trasmessigli. Il mancato utilizzo
della verifica è una caratteristica negativa della comunicazione quotidiana, in cui la correttezza della
comprensione dei significati nei messaggi comunicativi è data per scontata.
Scopo del lavoro e obiettivi
Vogliamo proporre un lavoro di ricerca che vada proprio nella direzione della verifica della comprensione delle
informazioni trasmesse. Il momento del passaggio da un servizio di oncologia al servizio di cure palliative si
presta particolarmente a questa analisi.
Attraverso interviste semi-strutturate proposte a tre diverse categorie di soggetti (paziente, famigliari, oncologi) ci
proponiamo di raggiungere i seguenti obiettivi:
1.
Verificare il livello di informazione dei nostri malati
2.
Verificare il livello di informazione dei caregivers
3.
Verificare il livello di percezione dell’informazione fornita dagli oncologi per dar loro un feedback utile ad
interventi correttivi
4.
Proporre strumenti per migliorare il livello di consapevolezza
In questo lavoro presenteremo i risultati preliminari del nostro progetto di ricerca.
66
ANALISI DELLA ATTIVITA' DI REPERIBILITA' MEDICA NELLE 24 ORE DI UNA UNITA' DI CURE
PALLIATIVE DOMICILIARI
C. SESANA, B. BRIVIO, S. BONFANTI, S. CRIPPA, C. DELL'ORTO, M. GILARDI, E. ISOLANI, F. LOMBARDI,
F. PILOTTO, M. PELOSI, G. GAUDIANO, M. PEREGO, C. COLOMBO
DIPARTIMENTO INTERAZIENDALE DELLA FRAGILITÀ ASL/ AO LECCO, MERATE, ITALY
Premessa:
Un percorso di cura dedicato alla presa in carico globale del malato che si avvicina alla fase finale della vita
deve poter offrire livelli di assistenza a complessità differenziata, flessibili e in grado di rispondere ai molteplici e
mutevoli bisogni di questa tipologia di malati compresa la necessità di un’effettiva continuità assistenziale nelle
24 ore.
Scopo del lavoro:
Valutare dal punto di vista quali/quantitativo l’attività legata al servizio di pronta disponibilità medica della nostra
Unità di Cure Palliative domiciliari, analizzandone il grado di utilizzo, le motivazioni che inducono la famiglia ad
effettuare la chiamata e la nostra capacità di risolvere le eventuali problematiche tramite consiglio telefonico o
per mezzo di una visita al domicilio.
Materiali e metodi:
Dal 1/1 al 31/12/2011 sono state registrate in un database tutte le chiamate telefoniche ricevute negli orari di
pronta disponibilità medica (dalle ore 16,30 alle 8 della mattina successiva nei giorni feriali e sulle 24 ore durante
il sabato, la domenica ed i giorni festivi) con la rilevazione dei seguenti dati: fasce orarie delle chiamate,
motivazione, eventuale risoluzione telefonica del problema o necessità di accesso domiciliare, esito finale della
chiamata/visita domiciliare. E’ inoltre in corso l’elaborazione dei dati stratificati sulla base delle caratteristiche
degli assistiti (età , sede di neoplasia, comorbilità, etc.)
Risultati preliminari:
Nel periodo in esame la nostra UCP ha assistito al domicilio 272 malati , il numero delle chiamate in regime di
pronta disponibilità sono state 620 ed il 40 % circa di queste ha richiesto una visita domiciliare del medico
palliativista. Nella quasi totalità dei casi la problematica è stata risolta con la permanenza del malato al domicilio.
Solo l’1,4 % delle chiamate ha avuto come esito l’invio del malato in P.S. ( 3% circa degli assistiti).
Conclusioni:
Accompagnare il malato neoplastico complesso e la sua famiglia in un percorso assistenziale che deve essere
costantemente adeguato ai bisogni e condiviso, richiede un modello organizzativo basato sia sull’alto profilo
professionale e umano degli operatori che sulla multiprofessionalità dell’equipe curante, ma altrettanto
importante è la garanzia di un’assistenza continuativa per tutti i giorni dell’anno compresa la pronta disponibilità
medica sulle 24 ore. I nostri dati evidenziano infatti come tale attività abbia permesso di assicurare un elevato
grado di protezione della popolazione assistita ricorrendo solo in casi sporadici ai servizi di P.S. o
all’ospedalizzazione.
67
PRIMA DELL’AVVIO DEL PERCORSO ASSISTENZIALE IN HOSPICE: IL COLLOQUIO PRELIMINARE CON
I FAMIGLIARI
1
1
1
1
2
1
1
A. CAIMI , S. BELLOLI , V. MAGNAGHI , S. QUATTROCCHI , E. SEGAFIENO , D. SGUERSO , T.TOMA ,
G. MONOLO 1
1
2
HOSPICE MAGENTA - ASL MILANO 1, MAGENTA, ITALY, COOPERATIVA NUOVA SAIR, ROMA, ITALY
L’Hospice di Magenta è una struttura sociosanitaria direttamente gestita dall’ASL Milano 1 che rappresenta uno
degli snodi della rete territoriale di cure palliative; lavorando in stretta sinergia con le altre strutture della rete,
costituisce un osservatorio privilegiato della fragilità e un importante punto di offerta in risposta ai bisogni sociosanitari dei cittadini, in aderenza alla mission aziendale dell’ASL Milano 1.
Coerentemente con gli obiettivi aziendali, l’Hospice di Magenta si propone di accogliere il bisogno del cittadino di
essere informato ed accompagnato nella scelta dei servizi di cure palliative e di essere supportato in uno dei
frangenti più critici dell’esistenza umana, quando la medicina lascia il campo dell’intervento sulla malattia per
privilegiare la cura della persona nella prospettiva della fine della vita.
Il momento dell’abbandono delle terapie causali e del ricorso alle cure palliative rappresenta una circostanza
particolarmente difficile sia per il malato sia per i suoi famigliari.
Indipendentemente dalle informazioni ricevute sull’indicazione di cure palliative e sugli obiettivi terapeutici, può
capitare che malato e familiari non ne abbiano piena conoscenza e giungano in hospice con un’ansia aggiuntiva
rispetto alla naturale preoccupazione per la criticità della situazione clinica e per la sofferenza nella prospettiva
di fine vita.
Le ragioni della parziale conoscenza sono ascrivibili a diversi fattori. Innanzitutto il percorso della
consapevolezza è un processo complesso che necessita di essere sostenuto nel tempo affinché le informazioni
possano essere accolte a livello cognitivo ed integrate a livello emotivo. Inoltre, nei reparti ospedalieri non
sempre le notizie sulla prognosi di malattia e sulle cure realizzabili vengono fornite in modo completo a tutti i
membri della famiglia; in ogni caso le informazioni cliniche, anche se esaustive, necessitano spesso di essere
integrate con informazioni di carattere organizzativo e socioassistenziale sulle possibilità di cura offerte
dall’hospice o da altre unità d’offerta territoriale (RSA, Assistenza Domiciliare Integrata), coerentemente coi
bisogni presentati dal malato e dalla sua famiglia.
L’équipe dell’Hospice di Magenta ha intercettato il bisogno di informazione delle persone candidate alle cure
palliative in hospice promuovendo incontri conoscitivi (preliminari al ricovero) con la psicologa e con l’assistente
sociale dell’hospice.
Le finalità degli incontri sono molteplici. L’obiettivo primario è di tipo informativo: verificare il livello di conoscenza
degli obiettivi di cura dell’hospice da parte del malato e del suo nucleo familiare, al fine di poter integrare
eventuali lacune conoscitive e poter procedere con maggiore consapevolezza nella scelta del ricovero. In questo
senso il colloquio con la psicologa della Struttura rappresenta spesso il primo step di presa in carico della
famiglia nel difficile iter di consapevolezza prognostica di malattia e di sostegno al morente. Talvolta il colloquio
fa emergere necessità assistenziali che trovano maggior possibilità di soddisfazione o soluzioni più appropriate
in altri setting di cura (domicilio, RSA), e l’assistente sociale può adoperarsi per attivare tali opzioni, mediando
fra l’utente e gli altri snodi della rete assistenziale. Le informazioni acquisite durante il colloquio permettono
inoltre di individuare alcuni elementi (consapevolezza di malattia, adesione ad un programma di cure palliative,
presenza e caratteristiche della rete socio-famigliare dell’assistito), che- unitamente agli elementi clinici segnalati
dal medico inviante- consentono di definire la priorità nella graduatoria di accesso all’hospice.
Gli incontri sono fissati subito dopo l’arrivo della richiesta di ricovero, previo appuntamento con i familiari che
hanno lasciato il loro recapito telefonico.
L’incontro dura circa un’ora ed avviene all’interno dell’hospice in modo tale da garantire anche un sopralluogo
della struttura da parte dei familiari, se gradito.
Al termine dell’incontro viene compilata la scheda “Valutazione Psico-Sociale Pre-ingresso”, da integrare alla
richiesta di ricovero, come strumento aggiuntivo utile alla determinazione della priorità all’interno della lista di
attesa.
68
INTERVISTA SEMI-STRUTTURATA SUI BISOGNI DEI PAZIENTI E DEI LORO FAMILARI ALL'INGRESSO IN
HOSPICE
1
M.F. CIAPPI , G. MICCINESI
1
2
HOSPICE SAN FELICE A EMA, FIRENZE, ITALY,
ONCOLOGICA, FIRENZE, ITALY
2
ISPO ISTITUTO PER LO STUDIO E LA PREVENZIONE
INTRODUZIONE:
Gli hospice sono aperti da anni e lavorano a pieno ritmo. Al loro interno si susseguono persone con storie e
contesti sociali molto differenti.
Quali sono i percorsi attraverso i quali i pazienti approdano in hospice? E al paziente che arriva cosa è stato
spiegato della struttura? Cosa si aspetta dalle cure che riceverà? Molti pazienti provengono dall’ospedale e si
trovano in un posto dove non si fanno molti accertamenti diagnostici: questa cosa li spaventa?
Come operatori ci poniamo spesso queste domande e abbiamo pensato di rivolgerle, quando possibile, ai diretti
interessati.
METODO:
In tre hospice per quattro mesi consecutivi (febbraio - giugno 2012) realizzeremo una intervista semi-strutturata
per la rilevazione dei bisogni con tutti i pazienti e, separatamente, i loro familiari, a distanza da 48-72 ore dal
ricovero in hospice. Saranno arruolati tutti i nuovi ammessi nei tre hospice nel periodo in studio che
presenteranno sufficienti capacità cognitive e acconsentiranno alla ricerca. Verranno registrate le ragioni
dell’eventuale rifiuto alla intervista. In caso di inaccessibilità del malato, per cause cliniche o per rifiuto,
l’intervista verrà ugualmente proposta al familiare (caregiver principale). L’intervista è stato formulata in modo
neutro in modo da poter permettere al paziente, più o meno consapevole, di rispondere in piena libertà.
Saranno raccolte inoltre, dalla cartella clinica, informazioni su:
- grado di consapevolezza di paziente e del caregiver;
- indice di Karnosky all’ingresso;
- date di ammissione e dimissione dalla struttura (e motivo della dimissione)
Le domande chiuse, uguali per malati e caregiver, tratteranno i seguenti aspetti:
- chi ha proposto il trasferimento in hospice, se la struttura corrisponde alle attese e se è il luogo di cura adatto
in quel momento;
- a cosa dedica maggiormente attenzione il personale dell’hospice tra le diverse esigenze personali di paziente e
familiare;
- due domande indagano il bisogno di sapere di più della condizione clinica e della terapia farmacologica per il
controllo dei sintomi;
- quanto spaventa (il paziente o il familiare) il ridotto approccio diagnostico che si effettua in queste strutture di
ricovero.
Abbiamo inoltre lasciato delle domande aperte per permettere a paziente e caregiver di esprimere delle
considerazioni, positive e negative sulla struttura.
RISULTATI ATTESI:
I risultati saranno riportati in sede di convegno secondo la seguente struttura di analisi:
- Compliance alla proposta di intervista e analisi dei motivi di rifiuto
- Concordanza e differenze tra i bisogni rilevati dai pazienti e quelli rilevati dai caregiver
- Comparazione dei bisogni rilevati nei tre hospice
All’aumentare del grado di consapevolezza del paziente all’ingresso ci aspettiamo che aumenti la necessità di
sapere cosa succederà clinicamente e che tipo di farmaci verranno offerti per il controllo dei sintomi.
La domanda aperta sull’attenzione che il personale dell’hospice dedica alle esigenze personali di paziente e
familiare servirà agli operatori per migliorare l’assistenza e far più attenzione a determinate richieste.
69
HOSPICE DI MAGENTA: CINQUE ANNI DI ATTIVITA'
1
1
1
2
3
S. BELLOLI , D. SGUERSO , A. CAIMI , E. SEGAFIENO , M. SANDRINI , G. MONOLO
1
4
2
ASL MILANO 1 HOSPICE DI MAGENTA, MAGENTA, ITALY, HOSPICE DI MAGENTA - COOP.SOC.
3
NUOVA SAIR, MAGENTA, ITALY, ASL MILANO 1 OSSERVATORIO EPIDEMIOLOGICO, MAGENTA, ITALY,
4
ASL MILANO 1 HOSPICE DI MAGENTA DIRETTORE UOC CURE DOMICILIARI RESPONSABILE
SANITARIO HOSPICE, MAGENTA, ITALY
PREMESSA:
ogni anno, in Italia, circa 250.000 persone muoiono attraversando una fase terminale di malattia caratterizzata
da una progressiva perdita di autonomia, dal manifestarsi di sintomi fisici e psichici spesso di difficile e
complesso trattamento e da una sofferenza globale che coinvolge il nucleo familiare e amicale. Nella nostra
regione, ogni anno, circa 12.000 persone (dati ISTAT 2009) muoiono a causa di una malattia neoplastica. Si può
stimare che il 90% di queste persone esprima, nella fase finale di malattia, un bisogno di cure palliative. Di
questi il 15-20% necessita di ricovero in Hospice. Per quanto riguarda i malati non neoplastici, le evidenze
scientifiche disponibili, suggeriscono che l'utenza potenziale di un programma di cure palliative sia stimabile tra il
50-100% di quella degli utenti potenziali di CP per malattia oncologica. Complessivamente, si può stimare che
ogni anno, nella nostra regione, circa 12.000 pazienti oncologici e 6.000-12.000 pazienti non oncologici abbiano
un bisogno di CP per un malattia in fase avanzata o terminale. Nel primo anno di attività del nostro Hospice, nel
distretto sono decedute 614 persone delle quali il 90% a causa di malattie progressive, inguaribili (tumori,
patologie croniche-degenerative, AIDS, ecc.) con un potenziale bisogno di CP.
OBIETTIVO:
analizzare quali bisogni e necessità assistenziali esprime la popolazione afferente al bacino di utenza e
verificare la coerenza della risposta assistenziale che l'Hospice ha dato nei suoi 5 anni di attività verso la
domanda di ricovero presentata dal territorio.
MATERIALI E METODI:
analisi retrospettiva dei fascicoli socio sanitari dei pazienti ricoverati nel periodo maggio 2007-dicembre 2011
(dati estrapolati dal programma SDOFAM e dati epidemiologici raccolti dalla BDA). Il campione è rappresentato
dai pazienti ricoverati nel periodo indicato divisi per età, sesso, patologia, provenienza, motivazione del ricovero
e problematiche cliniche presenti all'ingresso.
RISULTATI E CONCLUSIONI:
l'hospice quale osservatorio privilegiato delle fragilità espresse dal territorio, ben integrato nella rete di offerta di
CP, è rispondente ai bisogni di una popolazione anziana complessa affetta da patologie oncologiche e non,
dove ai problemi clinici si associa una problematicità socio assistenziale derivante da solitudine, risorse familiari
inadeguate, morbilità del nucleo familiare.
70
RIFLESSIONI DAL CUORE: PENSIERI E PAROLE DEGLI OPERATORI SOCIO SANITARI DI UN REPARTO
PER ACUTI SUL PAZIENTE AFFETTO DA DEMENZA A FINE VITA
C. MONDA, I. NOSSING
AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA, OSPEDALE RIUNITI TRIESTE, CLINICA MEDICA, TRIESTE,
ITALY
Introduzione:
La medicina palliativa permette il raggiungimento della massima professionalità per l’Operatore Socio
Sanitario(OSS) come elemento centrale del team, favorendo l’ascolto attivo (essendo assiduo interlocutore del
paziente morente) ed essendo in grado di soddisfare i bisogni primari del paziente. Purtroppo però, in un
ambiente per acuti come un reparto di medicina, è estremamente difficile potersi concedere il tempo dovuto al
pieno espletamento delle mansioni non solo tecnico-operative ma anche umane nel rispetto della dignità della
persona. In una città come Trieste, di grandi anziani, è purtroppo frequente accogliere in ospedale il paziente
palliativo affetto da demenza evoluta. Abbiamo voluto sondare, grazie anche ad un questionario, il “sentire” degli
OSS di un reparto di medicina nei confronti dell’approccio al fine vita di questi fragilissimi pazienti.
Metodologia di studio:
E’ stato sottoposto all’attenzione degli operatori socio-sanitari un questionario anonimo a scelta multipla,
formulato anche sulla base di evidenze di letteratura; lo scopo era quello di sondare le opinioni ed il “sentire” del
personale di una realtà che non è quella ideale alla gestione del paziente demente a fine vita. Le domande
hanno riguardato alcune caratteristiche anagrafiche dell’intervistato, il giudizio sull’importanza della valutazione
dello stato cognitivo e le difficoltà maggiori incontrate, lo stato emotivo durante l’approccio, le problematiche e il
pensiero nei confronti dell’operato delle altre figure sanitarie del reparto, eventuali necessità a riguardo. E’ stato
lasciato spazio a proposte e suggerimenti.
Risultati:
Su un totale di 18 OSS attivamente in servizio, il questionario è stato compilato da 12 soggetti (66.6%).
Rapporto uomini/donne: 4/8; età media: 43 anni. Su una scala da 1 a 5 (5 valore massimo), l’importanza dello
stato cognitivo è risultata essere 4.6. Undici operatori (91.6%), pur riconoscendo come prioritaria l’assistenza al
paziente demente palliativo, vorrebbe dedicare piu’ tempo al “care” ma non ne hanno il tempo; tutti gli operatori
trovano estremamente difficile la comunicazione, anche con i familiari (in quest’ultimo caso 10 operatori; 83.3%).
Criticità: rifiuto dell’alimentazione e dell’idratazione, mancanza di confronto con altri operatori, soprattutto medici,
la contenzione, la gestione del delirium acuto/stato di agitazione psico-motoria. Il 75% (9 sogg) reputa che la
gestione del medico sia poco attenta alla dignità del paziente demente, soprattutto se morente, e reputa
eccessiva la terapia praticata. Il ricovero sarebbe giustificato in base alle copatolgie. Tra le varie necessità, 11
sogg (91.6%) sentono il bisogno di essere educati in termini di comunicazione sia con paziente che con il caregiver e vorrebbero avere a disposizione delle indicazioni su quella che è la best-practice internazionale. Tra le
proposte è emersa quella di attrezzare uno spazio attrezzato per il care-giver che aiuta gestione del paziente
anche durante il ricovero (stanza con sedie, poltrone, tavolo, frigo, generi di conforto, forno a microonde, riviste,
libri) per rendere la permanenza più confortevole, umana e dignitosa, spazio che potrebbe essere anche
dedicato ai colloqui.
Conclusioni:
Dal nostro studio, nonostante le limitazioni di un questionario che difficilmente può rendere appieno il pensiero
del singolo, emerge forte e chiara la coscienza del problema “palliazione” nella demenza evoluta a fine vita,
anche da parte degli operatori socio-sanitari di un reparto per acuti. Assolutamente prioritarie sono la necessità
di rivedere il sistema di lavoro per permettere maggior assistenza a questo genere di pazienti che continuano ad
essere ricoverati, una maggiore collaborazione e dialogo fra i vari operatori per condividere la strategia e
l’approccio migliore al singolo paziente, l’educazione soprattutto in termini di tecniche di comunicazione, anche
nei confronti dei care-givers. Innovativa e verosimilmente attuabile con relativa facilità, la creazione di uno
spazio dedicato ai care-givers del malato, punto di riferimento imprescindibile anche nell’assistenza durante
ricovero, sullo stile degli spazi già presenti negli Hospice.
71
LE ASSISTENZE DOMICILIARI A FINE VITA E LE DIFFICOLTA’ DI RELAZIONE TRA EQUIPE E FAMIGLIA:
POSSIBILI FATTORI DI RISCHIO PER IL NASCERE DELLA CONFLITTUALITA’, VISSUTI E STRATEGIE
DEGLI OPERATORI
A. BERTOLA, A. COCCHIARELLA, C. FISSORE, S. VERONESE, C. MONDATORE, D. BOSCHETTI, M.
SEMINARA, A. VALLE
FONDAZIONE F.A.R.O. ONLUS, TORINO, ITALY
Premesse
Fare dell’unità inscindibile paziente-famiglia, l’oggetto di cura del proprio operato, è uno degli obiettivi peculiari e
dichiarati delle cure palliative. Quando poi il setting di cura è la casa, diventa impossibile immaginare, progettare
e portare avanti un’assistenza senza il coinvolgimento attivo del care-giver: la famiglia entra a pieno titolo a far
parte dell’équipe.
Prendersi cura di una persona cara che sta morendo, mobilita energie e risorse che portano le famiglie a
sviluppare strategie funzionali alla gestione dell’assistenza. Inevitabilmente però, la triade paziente-famigliaequipe, che si forma e interagisce in un momento tanto particolare come quello del fine vita di una persona
cara, si muove in uno scenario così carico di contenuti emotivi che l’equilibrio è talvolta precario. Possono
insorgere difficoltà relazionali tali da compromettere il buon andamento dell’assistenza e la prosecuzione in un
diverso setting di cura, con frustrazione e sofferenza di tutti i protagonisti. Gran parte della letteratura si è finora
concentrata sull’analisi dei care-giver, (quali caratteristiche fondamentali debbano possedere o quale sia il
miglior metodo per addestrarli alle pratiche di cura o quali strategie di coping mettano in atto), ma poco emerge
circa l’interazione e la prospettiva degli operatori. Può l’equipe mettere in atto strategie che, sin dall’inizio di
un’assistenza domiciliare, portino alla luce potenziali situazioni conflittuali ed incomprensioni con la famiglia, in
modo da limitare le possibili ripercussioni assistenziali? E quando le difficoltà emergono, quali sono gli strumenti
che l’equipe utilizza e quali i vissuti degli operatori?.
Materiali e metodi
Al fine di evidenziare questi aspetti, abbiamo disegnato uno studio osservazionale nell’ambito del nostro servizio
di cure palliative (Fondazione F.A.R.O. onlus), mirato ai pazienti seguiti domiciliarmente.
Il coordinatore sanitario, addetto alla valutazione telefonica precedente la presa in carico, segnala ai ricercatori
tutti i pazienti per i quali, già durante quel primo contatto, emergano, a suo giudizio, elementi di rischio per
difficoltà relazionali nel corso della futura assistenza. A seguito della segnalazione, senza che la mini-equipe di
riferimento per quel paziente sia a conoscenza di essere stata inserita nel gruppo dei casi, si segue passo dopo
passo, la “relazione di cura” dalla presa in carico sino alla conclusione al fine di monitorare le assistenze
caratterizzate da difficoltà relazionali con la famiglia. L’analisi viene condotta attraverso la revisione sistematica
delle cartelle, delle riunioni d’equipe e di interviste agli operatori coinvolti.
Risultati e conclusioni
Dalle cartelle emergono dati socio-demografici, caratteristiche cliniche dei pazienti, durata ed intensità
assistenziali, ricorso a figure supportive quali badanti, psicologi o attivazione di programmi mirati per le famiglie
fragili, ma anche, attraverso il diario clinico e le interviste, le descrizioni degli operatori nell’evoluzione della
rapporto di cura con particolare attenzione ai momenti significativi (la presa di consapevolezza prognostica, il
peggioramento, le ultime ore di vita). Il linguaggio, i toni, le emozioni e le reazioni degli operatori sono lo
specchio, di volta in volta, delle difficoltà, frustrazioni, soddisfazioni di un percorso condotto insieme alla famiglia,
ma anche delle strategie messe in atto dalla mini-equipe per garantire la tenuta dell’assistenza. Viene inoltre
ribadita l’importanza di percorsi di condivisione ed elaborazione all’interno dell’équipe multi professionale, dei
contenuti ad alto impatto emotivo come quelli con i quali vengono in contatto quotidianamente gli operatori di
cure palliative quando entrano nelle case dei pazienti
72
RICERCA FCP SUI BISOGNI DELLE FAMIGLIE
A. MANCINI
FEDERAZIONE CURE PALLIATIVE, MILANO, ITALY
Le due indagini parallele della FCP sui bisogni dei familiari di riferimento di pazienti in fase terminale, ricoverati
in hospice o assistiti a domicilio, tramite due questionari anonimi: uno rivolto direttamente ai familiari e l'altro ai
volontari che li seguono hanno consentito di designare un quadro dei loro bisogni.
Il profilo tipico del caregiver che ne deriva è donna, oltre i 60 pensionata o casalinga.
Sebbene il bisogno sanitario risulti maggioritario nelle richieste di attivazione del servizio di CP, in molti casi è
prevalente il bisogno di sostegno psicologico-relazionale.
Dato interessante è la percentuale altissima dei familiari favorevole all'utilizzo degli oppioidi e al principio di
autodeterminazione del malato e quindi al suo coinvolgimento nelle scelte di cura.
Emerge forte il bisogno di essere ascoltati e la consapevolezza dell'insorgere di maggiori difficoltà all'interno
della famiglia e nelle relazioni sociali. Alla luce di questo il volontario assume un ruolo chiave di condivisione e
ascolto.
Viene confermato dall'indagine il peso economico che l'assistenza comporta per le famiglie e la necessità che
l'équipe di cura sia disponibile 24 ore su 24 tutti i giorni dell'anno.
73
IL QUINTO REQUISITO, 'IL SENSO' DELL’ASSISTENZA: L’APPROFONDIMENTO DELLO SGUARDO
DELL’OPERATORE COME STRUMENTO UTILE ALLA MIGLIORE PROGETTAZIONE DELL’ASSISTENZA
PERSONALIZZATA IN CURE PALLIATIVE
M. SEMINARA 1, G. GALLO 1, F. GARETTO
1
2
FONDAZIONE FARO ONLUS, TORINO, ITALY,
ITALY
2
ONCOLOGIA MEDICA PRESIDIO GRADENIGO, TORINO,
Parlare di prognosi con il malato e con la sua famiglia apre lo scenario a delicate implicazioni assistenziali,
relazionali, emotive ed etiche.
E’ in questo delicato punto del percorso di cura che l’équipe di cure palliative presenta, al malato e ai suoi
familiari la situazione e le risposte di cura disponibili.
Le nostre più recenti riflessioni di operatori di cure palliative, ci conducono verso la necessità di estendere il
paradigma operativo e metodologico attraverso l’individuazione di un ulteriore requisito - che affianchi i quattro
già consolidati per l’attivazione di un programma di cure palliative (patologia, prognosi, bisogni assistenziali,
situazione ambientale) - associato al 'senso' che il malato e i suoi congiunti attribuiscono all’assistenza
domiciliare. Si tratta di un requisito di natura soggettiva e valoriale che occorre configurare, a partire da un
processo di ulteriore personalizzazione del 'quarto requisito', per giungere, appunto, alla specificazione di un
nuovo ed autonomo parametro di valutazione. Il procedimento logico che postula questa innovazione è
rappresentabile attraverso l’acclarata esigenza di bilanciare i requisiti di carattere oggettivo, legati alle evidenze
cliniche del malato, con una maggiore ponderazione degli aspetti soggettivi, che si esauriscono, nella pratica
attuale, negli elementi di valutazione compendiati nel quarto requisito. Ora, mentre questo permette di
scandagliare i fattori socio-ambientali 'estrinsecI' afferenti alla sfera familiare (presenza di care-giver valido,
condizione abitativa, altre fragilità concomitanti, quali la presenza di minori o altre patologie croniche in famiglia),
nessun rilievo è attribuito alla valutazione di fattori, meno soggetti a tassonomie definite ma non per questo
meno rilevanti, riferibili al 'senso' dell’assistenza, ovvero al significato 'valoriale' del focolare familiare, inteso
quale complesso di valori e relazioni associate all’esperienza della cura presso il domicilio. E’ a questa
integrazione che l’introduzione del quinto requisito si incarica di provvedere. Come si comprende, la sua cartina
di tornasole è strettamente attivata dal livello di affettività che caratterizza i legami all’interno delle famiglie e in
particolare dal livello di intima convinzione dei loro membri, circa l’effettivo valore e importanza della continuità di
una relazione familiare di cura verso il proprio congiunto, fino alla fine della sua vita. La controprova che
l’enucleazione del predetto quinto requisito risponde a criteri di ragionevolezza e utilità è fornita dall’evidenza di
numerosi casi clinici in cui famiglie fragili, in ordine alle quali risulti addirittura opinabile la sussistenza del quarto
requisito, risultano per contro in grado di 'reggere' assistenze domiciliari anche molto complesse, laddove il
quinto requisito risulti con tutta evidenza integrato. Senza assolutamente postulare, allo stato delle evidenze, la
possibilità di considerare i predetti ultimi requisiti, fra loro alternativi, l’emergere dei casi richiamati impone
all’équipe di tenere adeguato conto di fattori soggettivi “intrinseci” finora, ai fini della migliore personalizzazione
del progetto assistenziale, non esplicitamente indagati o solo intuitivamente valutati. Definito in tale modo il
quinto requisito, lo scopo del lavoro è appunto quello di formalizzare la metodologia necessaria a valutare in
concreto la sua ricorrenza nelle singole situazioni assistenziali, preparando gli operatori ad acquisire
competenza e sensibilità idonee a percepire “i valori” che lo sostanziano, per loro natura di difficile 'misurazione'.
Difficilmente misurabili come tutto ciò che attiene ai fattori più importanti dell’esistenza umana, che assumono
un carattere e un’intensità tutta peculiare, nella fase della vita più prossima alla morte.
Le persone scelgono in base ad un motivo, ad una spinta interiore, verso una specifica finalità.
Ci sembra che imparare a contare fino a cinque, con creatività e coraggio, possa accrescere la valenza
umanizzata ed etica del curare.
E anche che lavorare col 'senso' possa donarci maggiore consapevolezza sulla bellezza del poter guardare
OLTRE.
74
SESSIONE POSTER – LUOGHI E RETI DI CURE PALLIATIVE – II PARTE
I LUOGHI DELLE CURE PALLIATIVE IN ONCOGERIATRIA: L’ESPERIENZA DI UNA MEDICINA
LUNGODEGENZA
G.C. GIULIANI, L. PALAZZI
CASA DI CURA VILLA IRIS - REPARTO DI MEDICINA LUNGODEGENZA, PIANEZZA (TO), ITALY
Nell’ottica della diffusione della Pratica e della Cultura delle Cure Palliative risulta non indifferente il contributo
delle Medicine LungoDegenze, note anche come post-Acuzie, Reparti di natura sanitaria che ricoverano
Pazienti non stabilizzati e terminali di varie patologie. Peculiarità della nostra LungoDegenza è quella di
ricoverare anche Pazienti OncoGeratrici, in vari stadi di malattia, ma soprattutto accolti in fasi avanzate di
malattia, potendo ricevere tutte quelle prestazioni sanitare (diagnostiche e terapeutiche, mediche, psicologiche e
riabilitative) che questi Pazienti necessitano.
Pur ritenendo personalmente come la medicina palliativa debba occuparsi di tutte le patologie mediche, con
questo contributo intendiamo segnalare le caratteristiche cliniche e funzionali dei nostri Pazienti OncoGeriatrici,
confrontate con quelle dei Pazienti affetti da altre patologie.
Sono state valutate le prime 2500 cartelle cliniche relative ai soli Pazienti di età superiore a 65 anni presso le
unità funzionali del nostro Reparto di Medicina Lungodegenza In particolare i Pazienti Oncologici sono risultati
588, pari al 23,5%, vale a dire:
neoplasia
Altri Intestino
Bocca 2
Bronchi
Cerebrale
Colecisti
Colon
-cecosigmarettoano
133
Cute 3
Esofago
Faringe
Fegato 14
Laringe
Leucemie
Linfoma
Lingua 4
Mammella
Mediastino
Melanoma
Meningi
Metastasi
da K occulto
Mielodispl
Mieloma
Multiplo 12
Ossa 2
Ovaio 14
Totale
3
0
2
20
6
Maschi
3
2
2
8
2
Femmine
0
1
0
2
0
1
12
10
4
3
50
1
10
2
4
6
12
14
4
54
3
2
2
83
2
8
2
10
5
5
1
0
0
0
0
0
30
2
2
0
8
1
7
13
0
54
3
2
2
103
1
5
1
6
4
3
5
4
18
1
0
0
10
6
3
1
7
5
5
3
5
0
0
7
2
14
3
0
4
9
2
10
Deceduti
2
1
10
3
5
1
2
9
9
36
2
2
2
5
3
75
Dimessi
Pancreas
Parotide
Pleura 5
Polmone
Prostata
Rene 14
Retroper
Stomaco
Testicolo
Tiroide 2
Torace 1
Utero 12
Vescica
Vie Biliari
Vulva 4
27
2
2
73
36
7
1
27
1
0
0
0
36
8
0
8
1
3
50
36
7
1
13
1
2
1
12
23
2
4
19
1
2
23
0
6
0
14
0
2
1
4
13
6
1
14
0
3
44
13
8
1
12
0
0
0
8
13
4
3
13
2
29
23
0
15
1
23
4
Nella tabella successiva è possibile visionare i differenti parametri clinici, laboratoristici e testistici
Parametro
Totale (2500) K (588)
No K (1915)
Mortalità
26%
38,10% 22,28% 1,50E-14
Età Media (anni)
81,73 79,78 82,34 1,71E-15
Degenza Media (giorni) 57,04 51,77 58,66 0,00025
% Maschi
38,32% 42,34% 37,08% 0,0001
N° Patologie
4,35
4,49
4,31
0,0025
Puntieggio Scala Norton
13,09 13,81 12,87 7,38E-09
% Allettamento 14,12% 14,51% 14%
n.s.
% Incontinenza doppia 37,45% 29,25% 39,40% 5,92E-06
Puntegio Scala SPMSQ 4,23
3,60
4,44
7,26E-10
DMI-A (Scala
Non Autosufficienza)
1,07
1,09
1,07
n.s.
DMI-B (Scala
Non Autosufficienza)
2,99
2,65
3,03
3,39E-05
% Non Autosufficienti 88,8% 84,5% 90,10% 0,01
Punteggio Rischio Cadute
13,84 12,83 14,14 0,001
Punteggio Scala
CIRS Comorbilità
12,16 12,62 12,02 n.s.
Punteggio ADL 13,61 12,88 13,83 n.s.
Puntegio Karnofsky
54,27
n.v.
Punteggio Ecog
2,34
n.v.
Scala Iris
(carico infermieristico) 15,35 15,90 15,39 n.s.
Utilizzo Terapia del Dolore
30%
50%
25%
4,44E-60
% Cateterizzati 26,88% 24,32% 27,67% 0,001
% SindromeDepressivo
-Ansiosa
16,12%
13,50% 17,23% 0,001
% Decubitati
24,84% 22,95% 25,43% 0,025
N° Decubiti Pazienti
1,52
1,47
1,54
n.s.
Trattati con Fisioterapia 26,14% 17,15% 28,91 0,001
Colesterolo Totale
169,41 160,01 171,56 1,39E-06
Creatininemia 1,26
1,48
1,21
0,025
Calcemia
8,72
10,64 8,74
0,05
Proteine Totali 6,13
6,15
6,13
n.s.
Tasso Hb
11,45
10,64 11,70 1,16E-09
% Linfociti
3,85
2,08
4,36
0,05
% Provenienza Ospedale
93,05% 93,28% 92,98% n.s.
76
P
T3
3,24
T4
9,59
TSH
2,26
Punteggio BLB
(valutazione disfagia) 19,13
3,00
8,73
1,53
3,31
10,41
2,48
0,05
n.s.
0,025
19,03
19,15
n.s.
L’analisi dei dati sottolinea come i Pazienti onco-geriatrici, rispetto agli altri Pazienti risultino più giovani e
prevalentemente maschi, presentino una degenza più breve ed una mortalità maggiore, nonché un numero
maggiore di Patologie attive. Sul piano valutativo i Pazienti oncogeriatrici risultano meno a rischio di cadute e
lesioni da pressioni ma dotati di maggiore comorbilità e minore deterioramento cognitivo ed autonomia nella
ADL. Meno cateterizzati, decubitati e depressi, i Pazienti Oncogeriatrici si differenziano dal resto della
popolazione per il maggior uso di antidolorifici. Presentano inoltre minori tassi di colesterolo totale, emoglobina,
linfociti ed ormoni tiroidei, ma maggiori di creatininemia e calcemia.
Sulla base delle peculiarità di malattia, sintomi e livelli funzionali e cognitivi dei propri Pazienti , si sottolinea la
dignità dei Reparti di LungoDegenza nell’essere considerati idonei nella pratica delle Cure Palliative
77
L'ÉQUIPE DI CURE PALLIATIVE NEL LONG DAY DI CASA VIDAS
F.P. D'OSTUNI, C. TAGLIABUE, M. MONTERMINI, M. GACATI, F. GIUSSANI, M.G. BASSI, A. LATTUADA, E.
GIUFFRA, B. RIZZI, G. LONATI
ASSOCIAZIONE VIDAS, MILANO, ITALY
PREMESSA:
L’Associazione Vidas, che da 30 anni eroga un servizio di assistenza domiciliare ai malati terminali a Milano e in
altri 79 comuni limitrofi, dal 2006 gestisce 20 posti letto nell’hospice Casa Vidas. Da cinque anni, presso
l’hospice, è attivo un servizio ambulatoriale: il Day Hospice.
Dal 2011, Vidas è impegnata in un progetto di cura del malato terminale e della sua solitudine attraverso la
creazione di una giornata trascorsa in Day Hospice durante la quale all’attività dell’équipe sociosanitaria si è
affiancata quella di una terapista occupazionale: il Long Day. Tale progetto coinvolge pazienti e operatori che a
cadenza settimanale interagiscono tra loro in un incrocio di professionalità ed umanità. I pazienti che afferiscono
al Long Day ci spronano a continuare l’iniziativa e, se possibile, a implementarne le proposte. Aver permesso
l’incontro di tante persone disposte a condividere la propria solitudine in un tempo ricco di attività, parole ed
emozioni ha permesso a ciascuno di “distrarsi” riempiendo di senso la propria quotidianità, combattendo la
paura della morte e, in certi casi, dando la possibilità di esprimere liberamente le proprie emozioni.
SCOPO:
Verifica e analisi del vissuto dei membri dell’équipe interdisciplinare di cure palliative che stanno realizzando un
innovativo progetto di cura attraverso l’esperienza del Long Day di Casa Vidas.
MATERIALI E METODI:
Équipe interdisciplinare dedicata: un medico, un’infermiera, un’assistente sociale, un fisioterapista, una terapista
occupazionale, una psicologa, oltre una decina di volontari.
Riunione d’équipe a cadenza settimanale: spazio di condivisione e analisi delle assistenze in essere, dei
pazienti che hanno concluso la propria esperienza nel Day Hospice, dell’andamento del Long Day, dei nuovi
bisogni assistenziali o relazionali e delle possibili soluzioni.
Raccolta di testimonianze dirette degli operatori sociosanitari e dei volontari che prestano il loro servizio in Long
Day: vissuti, emozioni, attese, speranze, progetti.
RISULTATI:
Tutti gli operatori hanno contribuito all’analisi del lavoro svolto fin qui scrivendo la propria testimonianza ricca sia
di emozioni che di competenza professionale. Ciò che accomuna tutti gli scritti è la sensazione che le parole
siano state dettate dal “cuore”. Di seguito alcuni esempi. ”Emozione e stanchezza: ecco quello che provo al
termine di un Long Day”, esordisce Maria Grazia. “Leggerezza seppure nella consapevolezza di malattia” hanno
espresso altri, sottolineando con forza l’obiettivo principale del nostro impegno ovvero unire lo scambio verbale,
che non risparmia l’accettazione della malattia, e la consapevolezza di un destino infausto: il clima che si ricrea
nel Long Day rende quei momenti di scambio leggeri, a tratti spensierati. Al termine di queste giornate
particolarmente intense, gli operatori sentono che “lo spirito è diverso dal solito” tanto da rendere trepidante
l’attesa del successivo incontro. “Si respira un clima sereno che favorisce il piacere di fare […]”. In questo
contenitore i pazienti possono sentirsi liberi di essere quello che sono, liberi di essere malati” sottolinea la
terapista occupazionale e questa libertà è la principale arma per contrastare l’incertezza di un destino segnato
ma comunque non ancora palesato.
CONCLUSIONI:
Il progetto del Long Day, nato in risposta a un bisogno di relazione oltre che clinico-assistenziale emergente in
alcuni pazienti che afferiscono alla rete delle cure palliative, ha arricchito tutti i membri dell’équipe sia dal punto
di vista umano che professionale. Nella relazione terapeutica le emozioni hanno trovato ampio spazio
d’espressione e il Long Day è stato il contenitore ideale che ha esaltato la professionalità degli operatori
sociosanitari, ha valorizzato e riempito di nuovi significati l’intervento dei volontari permettendo di aumentare
complessivamente la qualità dell’assistenza. L’analisi puntuale di tutte le testimonianze scritte dei protagonisti
del Long Day ci sta aiutando a cogliere alcuni importanti particolari che determineranno lo sviluppo futuro di
questo progetto.
78
CARATTERISTICHE ED OUTCOME DEI PAZIENTI RICOVERATI PRESSO L’AREA CURE PALLIATIVE
DELL’AZIENDA OSPEDALIERO-UNIVERSITARIA DI UDINE: BILANCIO DEI PRIMI 4 ANNI DI ATTIVITÀ
P. ERMACORA, G. PASCOLETTI, P. MENOTTI, A. BIN, G. TROIERO, M. MAZZER, C. SACCO, G. FASOLA
AREA CURE PALLIATIVE, DIPARTIMENTO ONCOLOGICO AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA S.
MARIA DELLA MISERICORDIA, UDINE, ITALY
L’Area Cure Palliative è parte integrante del Dipartimento Oncologico dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di
Udine. Questa realtà è stata attivata l’8 aprile 2008 e dispone di 6 posti letto.
I criteri di accoglimento prevedono che il paziente sia seguito per una neoplasia in fase avanzata, che
l’aspettativa di vita sia inferiore a 3 mesi, che il Karnofsky Performance Status sia uguale o inferiore al 50% e
superiore al 10% e che si sia esaurita l’indicazione ad ulteriori trattamenti antitumorali specifici (per quanto
riguarda quest’ultimo aspetto sono stati accolti anche pazienti che, in seguito, sono stati sottoposti a radioterapia
palliativa).
Abbiamo analizzato i dati relativi ai ricoveri avvenuti dall’8 aprile 2008 all’8 aprile 2012.
In 4 anni di attività sono stati ricoverati 441 pazienti; i reingressi sono stati 22, con un totale dei ricoveri
ammontante a 463: dei 441 pazienti ricoverati, 225 erano di sesso maschile (51,1%), mentre 216 erano di sesso
femminile (48,9%).
I motivi dell’accoglimento erano legati a: sollievo familiare (22,6%), adeguamento terapeutico in corso di terapia
domiciliare già impostata dall’Oncologo Ospedaliero e/o dall’Oncologo Palliativista domiciliare (38,7%),
sintomatologia acuta (31,4%, in ordine di frequenza: anoressia-cachessia, dispnea, dolore, sintomatologia
neurologica, sindrome occlusiva); nel 7,3% dei casi l’accesso era legato a 2 o 3 motivi contemporaneamente.
I pazienti provenivano per l’86,1% dal territorio servito dall’Azienda Sanitaria Medio Friuli, che raccoglie il bacino
d’utenza dei pazienti che afferiscono principalmente all’Ospedale di Udine, i restanti pazienti provenivano dalle
altre Aziende Sanitarie del Friuli-Venezia-Giulia e da altre Regioni.
La maggior parte dei pazienti era seguito per neoplasia del tratto gastro-enterico (46%) e del polmone (circa il
20%).
L’età media era di 65 anni, con un range variabile da 18 a 93 anni.
Le giornate medie di degenza sono variate da 10 nel 2008 ad 8 nel 2011, con un range tra 1 e 46 giorni.
I pazienti deceduti durante la degenza sono stati 279 (63,2%), mentre 113 (25,6%) sono stati dimessi a domicilio
(tutti con segnalazione e/o attivazione dell’Assistenza Domiciliare Infermieristica), 49 (11,2%) sono stati dimessi
presso struttura protetta. In particolare, per quanto riguarda i pazienti trasferiti presso quest’ultimo tipo di
struttura, il 52,3% di essi è stato inserito in Hospice (23 pazienti, di cui l’82,6% è stato accolto presso l’Hospice
dell’ASS 4 Medio Friuli, attivato a Udine a settembre 2010, successivamente all’apertura dell’Area Cure
Palliative), il 38,6% è stato accolto presso le RSA dei vari distretti della Regione FVG (per necessità di
avvicinamento al domicilio), il 9,7% è stato trasferito in altre Unità Operative dell’Ospedale o di altri Ospedali
della Regione.
Da notare che, dei 113 pazienti dimessi a domicilio, quest’ultimo è stato il luogo di decesso per il 7,9%.
Nella popolazione dimessa la mortalità cumulativa è stata 22,2% entro 10 giorni, 53,7% entro 30 giorni, 80,3%
entro 90 giorni. In particolare abbiamo osservato che tra i dimessi a domicilio deceduti entro 10 giorni (20
pazienti) solo per 5 non è stato necessario il reingresso in struttura.
È interessante notare che, dalla data di attivazione dell’Hospice di Udine, il numero dei pazienti trasferiti presso
l’RSA è diminuito considerevolmente, a testimonianza dell’esigenza, da tempo molto sentita, di disporre di una
struttura di questo tipo. L’Area di Cure Palliative s’inserisce in un contesto particolare, proprio per la sua
collocazione all’interno dell’Ospedale, in continuità con l’Area Degenze del Dipartimento Oncologico e per il fatto
di accogliere pazienti che non afferiscono solamente all’Azienda Sanitaria Udinese. Attualmente assume un
ruolo complementare e di cooperazione con l’Hospice.
79
IL TEMPO DEL MORIRE. CONTESTI DIVERSI PER UNO STESSO OBIETTIVO: ACCOMPAGNARE IL
MALATO ALLA FINE DELLA VITA
M. RONCAGLIA LUPORINI
L'ABBRACCIO, PORTOGRUARO, ITALY
Nel corso dell'intervento verranno offerti alcuni spunti di riflessione sull'esperienza della terminalità nei diversi
contesti di cura. Ciascun malato entra nella terminalità con una propria storia ed inizia a scrivere nuovi capitoli
della sua vita mano a mano che vive il tempo della malattia e che si avvicina alla sua morte.
La stesura di questi capitoli è fortemente influenzata dal contesto in cui egli si trova a vivere questa particolare
fase della sua vita. Verranno analizzate alcune peculiarità dei contesti più tradizionali dell'operare in CP,
domicilio ed hospice, ma anche di quelli meno specifici, residenze per anziani ed ospedali.
Le riflessioni proposte saranno piuttosto concrete e raccoglieranno l'esperienza di persone che da tempo
operano nei diversi ambiti. Ci si occuperà per esempio delle fantasie legate al morire a domicilio, dello spettro
della casa di riposo e di come cambino i significati del curare e del guarire nel fine vita in contesto ospedaliero,
del problema dei bambini a fianco del morente nei diversi contesti,...
L'obiettivo nell'osservare le specificità dei singoli contesti è quello di coglierne le potenzialità e, se possibile,
colmarne le lacune, poiché l'intento più ampio è certamente quello di permettere che ciascun malato,
indipendentemente dal luogo nel quale viene colto dalla morte, di vivere il meglio fino a quel momento e di
accogliere l'esperienza nel miglior modo possibile.
80
PRENDERSI CURA DEL MALATO DI ALZHEIMER: IL VALORE DELL'AMBIENTE QUALE SPAZIO IN CUI IL
MALATO PUÒ ACCRESCERE LA PROPRIA ESPERIENZA
M. RONCAGLIA LUPORINI
L'ABBRACCIO, PORTOGRUARO, ITALY
Lavorare quotidianamente con un Malato di Alzheimer vuol dire misurarsi con una fatica sempre nuova e con un
profondo senso di impotenza, ma anche gioire di piccoli traguardi raggiunti da un malato sapientemente
accompagnato e sostenuto dai diversi interventi che vengono immaginati per lui, e se possibile, con lui. Proprio
da alcune esperienze di accompagnamento e sostegno quotidiano è nata la consapevolezza che l'ambiente può
diventare protesico per il malato e funzionale nella sua gestione e cura.
Gli ambienti possono diventare strumenti di cura di un disagio o tasselli che favoriscono un benessere,
permettere ai malati di stare meglio ed agli operatori di vivere una quotidianità meno appesantita dalla
preoccupazione di cadute o lesioni.
A domicilio o in residenza l'ambiente adeguato può affiancarsi agli altri strumenti di cura ed offrire soluzioni a
problemi comportamentali o altre difficoltà di gestione, possono favorire un buon adattamento del malato al
contesto nel tempo della malattia e permettere che l'accompagnamento alla fine della vita sia sereno e naturale.
Un luogo nel quale il malato si sente a suo agio ed è al sicuro, in un tempo in cui è confuso e disorientato, può
prevenire l'insorgere di ansia o rabbia evitando così di ricorrere a mezzi contenitivi sempre potenzialmente lesivi
della dignità del malato. L'osservazione dei malati e l'analisi delle moderne conoscenze mediche sulla malattia
sono stati alla base del lavoro ed hanno permesso di cogliere spazi di potenzialità di questi malati e di
valorizzarli.
La proposta che verrà descritta durante l'intervento è quella di cambiare punto di osservazione nel prendersi
cura di un malato di Alzheimer così da contribuire al miglioramento della qualità della vita del malato e quella
delle persone che gli sono accanto per il lungo tempo della malattia.
81
INDIVIDUAZIONE PRECOCE DEL BISOGNO DI CURE PALLIATIVE AL FINE DI OTTIMIZZARE LA PRESA
IN CARICO DEL MALATO ONCOLOGICO IN FASE AVANZATA DI MALATTIA E DELLA SUA FAMIGLIA
1
2
3
2
3
3
N. CROSIGNANI , R. BERTÉ , L. CAPPUCCIATI , D. CASSINELLI , M. CORDANI , G. CREMONA , L.
DALLANEGRA 3, C. DI NUNZIO 3, M. MONFREDO 3, M. MURONI 3, I. ORLANDO 4, M. TIOZZO 4, V. VIGNOLA
1
3
, L. CAVANNA
1
2
3
HOSPICE LA CASA DI IRIS, PIACENZA, ITALY, U.O.S.D. CURE PALLIATIVE, PIACENZA, ITALY,
4
HOSPICE UNA CASA PER LE CURE
DIPARTIMENTO ONCO-EMATOLOGIA, PIACENZA, ITALY,
PALLIATIVE, BORGONOVO VAL TIDONE (PC), ITALY
Premessa:
Dall’analisi della letteratura emerge quanto sia complessa la presa in carico globale del paziente oncologico in
fase avanzata di malattia e quanto sia fragile la situazione clinica e sociale nel momento della dimissione dal
reparto ospedaliero e all’ingresso nella rete delle cure palliative (RCP).
Per soddisfare al meglio i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie è stato formato un gruppo di lavoro
multidisciplinare composto da operatori ospedalieri e territoriali allo scopo di individuare le criticità e valorizzare
le risorse a disposizione nell’ottica di un progetto di “cura globale”.
Nel 2005 è stato aperto il primo Hospice a Borgonovo Val Tidone gestito, fino al giugno 2011, dal Servizio di
Terapia del dolore e Cure Palliative; nel giugno 2011, con l’apertura di un secondo Hospice a Piacenza, è stata
creata l’Unità Operativa Semplice Dipartimentale di Cure Palliative, dislocata sul territorio, facente parte del
Dipartimento di Onco-Ematologia dell’Azienda Ospedaliera di Piacenza, che valuta gli ingressi in Rete, gestisce
gli accessi all’Hospice e garantisce la continuità palliativa tra i diversi setting assistenziali (Hospice, ospedali,
domicilio, case di cura).
In questo contesto le équipes del Dipartimento di Onco-Ematologia dell’Ospedale (U.O. Oncologia e U.O.
Ematologia) e dei 2 Hospices territoriali hanno condiviso la necessità di individuare precocemente i pazienti
ricoverati con necessità di cure palliative e poterli orientare verso i setting appropriati alla loro presa in carico.
È stata pertanto ipotizzata l’elaborazione di uno strumento in grado di guidare gli operatori di Oncologia ed
Ematologia nel delicato processo di valutazione del paziente al fine di individuare:
•
i bisogni di CP
•
i livelli di bisogno CP
•
il setting di cura migliore
Obiettivi:
L’obiettivo del progetto è quello di individuare se vi siano e quali siano i bisogni di CP nei pazienti ricoverati nel
Dipartimento di Onco-Ematologia, allo scopo di garantire una risposta tempestiva, adeguata e globale.
Metodo:
Si è costituito un gruppo di lavoro composto dal personale di coordinamento infermieristico ospedaliero e
territoriale, dal case manager e dalla responsabile della Rete di CP, e dagli psicologi dell’ Onco-Ematologia e
degli Hospices.
L’analisi della letteratura scientifica ha permesso di individuare modalità e strumenti validati per valutare i bisogni
di CP, suddivisi in tre livelli di complessità (I°, II° e III° livello).
Tali strumenti sono stati modificati al fine di adattarli alla realtà del nostro territorio, rielaborando la griglia di
valutazione per renderla applicabile al contesto di cura in cui opera il gruppo.
Risultati:
Dall’attività del gruppo multidisciplinare è stato quindi sviluppato uno strumento di lavoro il cui utilizzo dovrebbe
aiutare i professionisti a valutare periodicamente il paziente e la famiglia rispetto alle seguenti aree tematiche:
distress fisico e psicologico, aspetti sociale e spirituale, comprensione della malattia e della prognosi,
informazione condivisa.
Tale valutazione, effettuata dall’équipe multidisciplinare in occasione dei briefing settimanali, potrebbe
rappresentare una guida rispetto all’individuazione dei bisogni e dei livelli di CP al fine di orientare il paziente al
setting di cura più adeguato.
Tale rilevazione verrà applicata in modalità sperimentale in Onco-Ematologia su un campione significativo di
pazienti per valutarne l’efficacia; al termine verrà valutata l’applicabilità di tale metodica in altre unità operative
82
ospedaliere.
Conclusioni:
Il percorso di condivisione e di confronto che ha visto impegnati gli operatori del Dipartimento di OncoEmatologia dell’Ospedale e dei due Hospices territoriali, attraverso la Rete di Cure Palliative che ha svolto
funzione di “ponte” tra i diversi setting assistenziali, ha rappresentato una preziosa occasione di scambio e di
analisi critica circa la presa in carico e la gestione dei pazienti e delle loro famiglie. Si è evidenziata la necessità
di valutare i reali bisogni del paziente e della famiglia circa le cure palliative; ciò per dare risposte adeguate nelle
diverse fasi di malattia anche nell’ottica di una corretta gestione delle risorse economiche.
83
LA CONTINUITÀ ASSISTENZIALE NEL MODELLO EPOREDIESE: REALTÀ E PROSPETTIVE
G. BERSANO, M. MANAZZA
ASLTO4, IVREA, ITALY
I Distretti 5 e 6 dell'ASLTO4 (Ivrea e Cuorgnè) dal 2009 a oggi praticano, in ossequio alla DGR 72 della regione
Piemonte riguardo la continuità assistenziale, un percorso originale e innovativo per la valutazione dei bisogni
assistenziali dei pazienti dopo la degenza ospedaliera e per quanto riguarda l'assistenza in rete ospedaliera,
residenziale e domiciliare. In questo percorso le cure palliative sono pesantemente coinvolte riguardo i pazienti
oncologici, ematologici, neurologici e pneumologici sia per quanto concerne l'assistenza domiciliare ADI-UOCP
che per i ricoveri in Hospice, oltre che per l'attività ambulatoriale e di consulenza ospedaliera.
E' possibile valutare puntualmente i bisogni dei pazienti e impiegare le risorse disponibili al meglio nell'ambito
della Rete assistenziale locale
84
AMO-RIVIVERE AREA NORD: MODELLO DI CONTINUITÀ ASSISTENZIALE PER SOSTENERE LE
PERSONE IN LUTTO E RIVIVERE DOPO LA CRISI
1
2
3
4
5
6
L. BUONACCORSO , F. CAMPIONE , E. BANDIERI , F. BONARELLI , F. CORSINI , D. NOVI , G.
TASSONI 7
1
AMO - ASSOCIAZIONE MALATI ONCOLOGICI NOVE COMUNI MODENESI AREA NORD, MIRANDOLA
2
3
(MO), ITALY,
DIRETTORE IATS, UNIVERSITÀ DI BOLOGNA, BOLOGNA, ITALY,
UNITÀ DI CURE
4
PALLIATIVE, DIPARTIMENTO DI MEDICINA, AZIENDA USL MODENA, MODENA, ITALY, ASSOCIAZIONE
5
6
RIVIVERE, BOLOGNA, ITALY, ASSOCIAZIONE RIVIVERE, FIRENZE, ITALY, DISTRETTO 1, MIRANDOLA,
7
MIRANDOLA (MO), ITALY, DISTRETTO 2, CARPI, CARPI (MO), ITALY
Introduzione:
Il momento della preparazione al lutto è sia per il paziente che per la famiglia uno dei momenti centrali della
sofferenza oncologica ed è parte della “buona” cura che, per essere efficace, dovrebbe essere attivata già nella
fase precoce della storia oncologica e nella fase attiva delle cure, così come è opportuno sul piano clinico
(“simultaneous care”). Numerose famiglie dopo lunghi periodi di terapie, interventi, ricoveri, si trovano ad
affrontare il momento della morte del proprio caro andando in “crisi”. Alcune di queste vengono superate anche
in breve tempo con le risorse individuali, altre possono avere un andamento patologico o essere bloccate nella
loro risoluzione. In questi casi le conseguenze di una mancata “gestione” competente del problema possono
produrre quadri di sofferenza psicologica (paura, ansia, depressione, ecc..) di varia entità con importanti ricadute
sul piano sociale.
Metodologia:
L’AMO, Associazione Malati Oncologici Nove Comuni Modenesi Area Nord, attraverso una convenzione con
l’Associazione Rivivere - Bologna (Progetto Nazionale di aiuto alle persone in lutto, coordinato dal Prof.
F.Campione) sostiene un servizio gratuito di aiuto psico-sociale alle famiglie ed alle persone in lutto per: - aiutare
in una logica di equipe multiprofessionale (medico, infermiere e psicologo) a gestire una malattia oncologica
anche quando minaccia la vita; - accompagnare e preparare famigliari e pazienti affetti da patologia oncologica
all’evento mortale; - individuare i bisogni specifici delle famiglie in lutto fornendo un aiuto psico-sociale specifico
per favorirne il superamento. Attivo da Aprile 2011 il Servizio si inserisce in una più ampia progettualità di area
sulla continuità assistenziale rivolta al malato oncologico metastatico con prognosi grave. Vuole rappresentare
una concreta proposta di “aiuto” rivolta alle persone che si trovano a dover affrontare la prospettiva di perdita di
un congiunto, volendo anche assolvere l’impegno a dare risposte a quei bisogni spesso taciuti e sottovalutati
(es. la comunicazione di una prognosi infausta, l’interruzione delle cure, la preparazione alla morte) che
costituiscono una parte irrinunciabile e qualitativamente alta dell’assistenza oncologica globale.
Risultati:
Ad oggi sono stati seguiti in tutto 60 pazienti oncologici e 60 famigliari. In particolare sono stati sostenuti 200
colloqui di supporto psicologico per pazienti, di cui 110 al domicilio nell’ambito di un modello di presa in carico
globale che ha coinvolto in continuità assistenziale sia l’oncologo che il medico di base. 350 colloqui sono stati
sostenuti, in regime ambulatoriale, per famigliari. La presenza di 2 psicologhe, grazie alla convenzione attivata
da AMO 9 Comuni con l’Associazione Rivivere, ha permesso di seguire individualmente in modo mirato anche
più persone della stessa famiglia. Il valore aggiunto di tali interventi è stato il coinvolgimento della figura dello
psicologo fin dall’esordio di malattia, che nella maggior parte dei casi è risultato metastatico. La presa in carico
multiprofessionale è stata resa possibile grazie anche alla formazione dell’equipe medico-infermieristica, sia
ospedaliera che territoriale, attraverso un corso permanente sulla morte e il morire con la supervisione del prof.
F.Campione, i cui materiali sono stati raccolti in formato web all’indirizzo www.ausl.it/tanatologia e sotto forma di
evento editoriale (“La buona morte, corso di formazione sulla morte ed il morire”, F. Campione e E. Bandieri,
Clueb, Bologna, 2010).
85
CLASSIFICARE LA COMPLESSITÀ ASSISTENZIALE NELL'AMBITO DELLE CURE PALLIATIVE
DOMICILIARI, ATTRAVERSO L'UTILIZZO DEL SISTEMA INFORMATIVO DELLA PERFORMANCE
INFERMIERISTICA - SIPI
M. CAMERA
ASLAL, ACQUI T., ITALY
Il Piemonte è stata una delle prime regioni a definire un quadro normativo specifico nell’ambito delle cure
palliative, prevedendo uno stretto coordinamento dell’assistenza palliativa con le altre attività domiciliari. Le cure
palliative, intese come prevenzione, identificazione, valutazione e trattamento dei sintomi fisici, funzionali, e dei
problemi psicologici, sociali e spirituali del malato oncologico e non, soprattutto nella fase avanzata-terminale,
hanno come obiettivo il miglioramento della qualità di vita residua della persona assistita.
Nel contesto delle cure domiciliari assistere un paziente alla fine della vita significa assistere la persona e la sua
famiglia, attivandone il coinvolgimento e tenendo conto delle risorse di entrambi. Questo orientamento mette in
evidenza la necessità di individuare un sistema di classificazione e di misurazione dell’assistenza e delle attività
infermieristiche che non sia solo la somma di prestazioni e, del tempo necessario per attuarle, ma che tenga
conto della complessità della persona assistita, ovvero le dimensioni clinico-assistenziali che la connotano e il
contesto in cui si situa, non solo sanitario ma anche sociale e culturale.
A fronte di problemi di salute sempre più complessi, di risorse limitate, di una riorganizzazione ospedaliera che
configura il ricovero come il momento dell’acuzie, il territorio viene concepito come filtro per l’adozione di
soluzioni appropriate ai bisogni dei pazienti al fine di evitare accessi impropri in ospedale.
In questo scenario di cambiamento non solo organizzativo (superamento di modelli organizzativi rigidi,
fortemente gerarchizzati, a sviluppo verticale) ma anche epidemiologico, gli infermieri di cure domiciliari, insieme
ai medici di medicina generale (MMG) hanno un ruolo strategico nel garantire una regia unitaria ed una
comunicazione efficace tra i vari attori nel percorso terapeutico- assistenziale del paziente. Misurare la
complessità delle prestazioni erogate dalle diverse professionalità sanitarie diventa di vitale importanza al fine di
costruire un sistema che permetta di far comprendere non solo la quantità di lavoro prodotto, ma anche quanto
questo possa essere messo in relazione con le risorse impiegate e il loro costo.
Il PROGETTO, con obiettivi specifici suddivisi in tre aree: organizzazione-risorse umane e processi, è finalizzato
alla definizione e classificazione della complessità assistenziale nell’ambito delle cure palliative domiciliari,
attraverso l’utilizzo, in via sperimentale, di uno strumento, il SIPI – Sistema Informativo della Performance
Infermieristica – che consentirà di avere a disposizione dati oggettivi e confrontabili per adattare e modulare
efficacemente le risorse umane disponibili (equipe multiprofessionale) alla domanda di assistenza del paziente.
Prioritario è definire un modello di presa in carico ed assessment che generi un panel di indicatori
prevalentemente di esito e di outcome, ma anche di processo, che consentano un costante monitoraggio ed un
eventuale approfondimento dell’attività assistenziale nei suoi passaggi fondamentali, in tutto il percorso clinicoassistenziale del paziente in fase ultima di vita.
La conoscenza sistematica della complessità assistenziale consentirà di razionalizzare le risorse umane in
termini di efficacia, efficienza e appropriatezza, ovvero:
allocare il personale infermieristico in funzione della complessità;
documentare l’impiego delle risorse infermieristiche;
contribuire alla determinazione dei costi dell’assistenza infermieristica, inserendoli nei DRG;
definire un coefficiente di distribuzione del personale di supporto (OSS) in relazione alla complessità
clinico-assistenziale-sociale di ciascun utente preso in carico a domicilio e della sua famiglia
86
APPROPRIATEZZA DELLE RICHIESTE DI CURE PALLIATIVE: QUALI PROBLEMATICHE EMERGONO?
1
2
3
2
1
1
D. D'ANGELO , C. MASTROIANNI , R. LATINA , G. CASALE , E. VELLONE , R. ALVARO , M.G. DE
4
MARINIS
1
2
UNIVERSITÀ TOR VERGATA, ROMA, ITALY, ANTEA-FORMAD CENTRO DI CURE PALLIATIVE, ROMA,
3
4
ITALY, UNIVERSITÀ LA SAPIENZA, ROMA, ITALY, UNIVERSITÀ CAMPUS BIO MEDICO, ROMA, ITALY
Background:
Il passaggio fra le cure attive e le cure palliative è considerato una fase critica sia dai pazienti preoccupati di
venir abbandonati, sai dagli operatori indecisi se sospendere o proseguire i trattamenti.
Modelli come quelli del “Palliative Simultaneous Care” tentano di rispondere a tali problematiche, promuovendo
un uso appropriato e tempestivo dei servizi di cure palliative. In generale, si parla di appropriatezza quando un
intervento sanitario viene erogato “per il paziente giusto, nel momento giusto, nel setting adeguato, dal
professionista giusto e per la giusta durata”.
In Italia, l’attuazione delle “Simultaneous Care” risulta difficoltosa e disomogenea. La carenze attuative di tali
modelli possono creare problemi di appropriatezza e di iniquità nell’utilizzazione dei servizi di cure palliative.
Obiettivo:
Il presente studio si propone di analizzare l’appropriatezza delle richieste di presa in carico dei pazienti in cure
palliative in relazione alla loro provenienza (ospedale/territorio).
Metodo: Lo studio di tipo descrittivo retrospettivo ha analizzato tutte le richieste di presa in carico pervenute nel
2010 ad una struttura di cure palliative.
Risultati:
87
Discussione:
Le valutazione di idoneità del paziente ad accedere alle cure palliative vengono effettuate in ~ l’80% dei casi, di
tutte le richieste inviate solo al 60% ha fatto seguito l’effettiva presa in carico dal sevizio di cure palliative.
Differenze significative fra i pazienti con richieste provenienti dall’ospedale e quelli con richieste provenienti dal
territorio hanno riguardato, l’età, l’indice di Karnofsky, le motivazioni di non presa in carico, la tipologia di
assistenza e la sopravvivenza (p< 0,00).
I dati relativi al decesso prima della presa in carico e il basso tasso di sopravvivenza, possono entrambi far
pensare ad un ritardo nell’invio dei pz in cure palliative. La tipologia di assistenza all’interno del servizio di cure
palliative è in linea con la provenienza delle richieste, con una maggioranza di pazienti assistiti in hospice (60%)
laddove la richiesta proviene da strutture residenziali e una maggioranza di pazienti assistiti in ass. domiciliare
(74%) laddove la richiesta proviene dal territorio.
Tra i motivi di una mancata presa in carico spiccano il subentrare di altri interventi, la non idoneità dei pazienti e
il rifiuto verso le cure palliative.
Il presente studio sottolinea la necessità di implementare l’appropriatezza delle richieste di cure palliative
soprattutto in relazione ai criteri di elezione e alla tempestività. Maggiori sforzi andrebbero compiuti per cercare
di rendere i pazienti ed i familiari più consapevoli e preparati al passaggio in cure palliative, per evitare repentini
cambi di decisione o bruschi rifiuti di presa in carico.
88
LA RETE DI CURE PALLIATIVE: HA RUOLO UNA CENTRALE OPERATIVA? L’ESPERIENZA DI UNA UO
DI CURE PALLIATIVE
G. FALCO, R. MARTINO, L. BIANCO, F. PAOLETTI, R. NACCA, F. MOTTA, W. MARTINI, B. DURBANO, P. LA
CIURA
S.C. CURE PALLIATIVE ASL CN1, CUNEO, ITALY
INTRODUZIONE:
La Legge 38/2010 indica tra gli interventi organizzativi necessari all’implementazione delle Cure Palliative, quelli
volti a consentire l'integrazione tra strutture di assistenza residenziale e unità operative di assistenza domiciliare.
La presenza - da circa un decennio - di una Centrale Operativa (C.O.) nella nostra realtà, è stata ritenuta
essenziale al coordinamento di attività dispiegate su un territorio vasto e variegato per una equipe a risorse
limitate, nell’ottica della stretta collaborazione con le risorse territoriali (MMG, ADI, ONLUS, Ospedali).
OBIETTIVO:
Valutare il lavoro svolto nell’ultimo biennio dal personale della C.O. in termini quantitativi e qualitativi secondo
criteri definiti
MATERIALE E METODI:
“Registro chiamate” contenente indicatori quantitativi e identificativi:
numero chiamate verso C.O.
numero chiamate da C.O.
ruolo del chiamante (care giver, medico di famiglia, infermiere ADI, operatore UOCP, operatore ONLUS,
Ospedale, altro) motivo della chiamata verso (tabella)
motivo della chiamata da (orientate alla sorveglianza telefonica, atto di vera e propria rivalutazione a distanza
del paziente eseguita da infermieri della UOCP le cui modalità sono state riviste nel 2011)
Definizione di criteri e indicatori qualitativi:
1 miglioramento della programmazione sul paziente domiciliare: riduzione nel tempo delle chiamate da parte di
pazienti/caregivers per richieste di interventi urgenti (sintomi non controllati, distress del caregiver), aumento
delle chiamate dalla C.O. verso il domicilio dei pazienti fragili
2 supporto all’organizzazione: abbattimento nel tempo delle richieste di visita urgente
3 coinvolgimento del personale altro (multidisciplinarietà): aumento delle chiamate di consegna dagli infermieri
ADI
4 supporto al MMG, per il tempo fragile tra richiesta di intervento UOCP e prima visita (garantita in 48 ore):
aumento delle chiamate dei MMG per confronto i in attesa di visita UOCP
Non sono stati definiti standard, essendo questo il primo lavoro di valutazione dell’attività della C.O. e mancando
dati in letteratura, per quanto noto.
Il confronto è limitato agli ultimi due anni di attività (2010 2011) e alla sola attività domiciliare, escludendo il
flusso da e verso ospedali, e hospice e le chiamate ad esclusivo scopo informativo.
89
RISULTATI:
Seguiti 379 pazienti nel 2010 e 514 nel 2011
Chiamate dai MMG: 276 nel 2010 e 264 nel 2011
Chiamate dagli infermieri ADI: 764 nel 2010 e 589 nel 2011
Chiamate dei care-givers: 532 nel 2010 e 494 nel 2011
telefonate dai MMG per consigli telefonici su gestione in situazioni di attesa della prima visita UOCP: 76% (2010)
84% (2011): soddisfazione del criterio 4
telefonate dagli infermieri per consegne clinico/assistenziali di pazienti in ADI UOCP: 78% (2010); 87% (2011)
restanti per segnalazione di nuovi casi: soddisfazione del criterio 3
Telefonate dai caregivers per supporto alla gestione di urgenze (sintomi non controllati, problemi con presidi,
distress familiare): 100% in entrambi gli anni
Telefonate per espressa richiesta di intervento immediato del medico UOCP: 60% (2010); 34% (2011):
soddisfazione del critrerio 2
Telefonate di sorveglianza 344 (2010) 729 (2011): soddisfazione criterio 1
DISCUSSIONE:
Dai dati esposti per quanto grezzi si può affermare che i criteri che ci siamo posti all’inizio del 2011 sono stati
soddisfatti. Anche la diminuzione di telefonate verso la C.O. può essere spiegato dall’aumento delle telefonate in
uscita, più che raddoppiate.
La presenza di una C.O. per la rete locale di Cure Palliative sembra essere un punto di riferimento valido,
purché competente e disponibile (operatori sanitari esperti in cure palliative e non solo figure amministrative),
per la risoluzione dei problemi dei pazienti in fase avanzata di malattia
90
FONDAZIONE HOSPICE MARIATERESA CHIANTORE SERAGNOLI: L’ESPERIENZA DECENNALE DI UN
HOSPICE TERRITORIALE A BOLOGNA
1
1
1
2
3
1
C. FRANCESCHINI , R. FAVATO , M. MORONI , D. VALENTI , P. PALENZONA , C. PERSIANI , M.
ARBITANI 1
1
2
FONDAZIONE HOSPICE MTC SERAGNOLI, BENTIVOGLIO, ITALY,
AZIENDA USL-RETE CURE
3
PALLIATIVE, BOLOGNA, ITALY, FONDAZIONE ISABELLA SERAGNOLI, BOLOGNA, ITALY
PREMESSA:
La Fondazione Hospice Maria Teresa Chiantore Seragnoli-ONLUS è un ente privato senza scopo di lucro nato
per rispondere ai bisogni dei Pazienti in fase avanzata e progressiva di malattia, promuovendo i valore
fondamentali delle Cure Palliative: il prendersi cura delle persone inguaribili, garantire qualità di vita, rispondere
ai bisogni, rispetto della persona e della sua dignità. A Gennaio 2002 la Fondazione ha attivato l’Hospice
Seragnoli interamente realizzato con risorse private e accreditato per 30 posti letto
SCOPO:
l’obiettivo è di analizzare, incrociandoli, dati di attività, dati a carattere qualitativo e parametri organizzativogestionali, al fine di rendere maggiormente significativa l’analisi inerente all’attività svolta nel corso dell’ultimo
decennio dalla Fondazione Hospice Maria Teresa Chiantore Seràgnoli Onlus.
MATERIALI E METODI:
Il periodo preso in esame va dal 2002 al 2011: gli indicatori presi in esame e confrontati riguardano i ricoveri
(episodi di ricovero e pazienti ricoverati), la provenienza dei pazienti, (soggetti proponenti il ricovero), la
dimissione (esito e destinazione) e la durata di degenza
RISULTATI:
I dati sull’attività di questi dieci anni sono stati: 5247 ricoveri; 4375 pazienti ricoverati; 93366 giornate di
degenza; età media 72.0 anni; degenza media pazienti deceduti 15,68 giorni; degenza media pazienti dimessi
24,36 giorni ; provenienza dal domicilio 44,9% , dimissioni (per decesso) 76,5%.
CONCLUSIONI:
I dati dimostrano che lo standard di attività è stato mantenuto costante nei dieci anni. Sarà necessario
monitorare tali dati a seguito della possibilità di accesso in hospice anche a pazienti non oncologici
L'impegno della Fondazione continuerà a muoversi in quattro direzioni ben integrate tra loro: estendere il
modello assistenziale, formare gli operatori delle Cure Palliative, fare ricerca scientifica e diffondere la cultura
palliativa.
91
LA MUSICA E IL MANTELLO: UN’INIZIATIVA DI SENSIBILIZZAZIONE ATTRAVERSO LA MUSICA PER LE
CURE PALLIATIVE NEL TERRITORIO DELL’UOCP DI LANZO T.SE E CIRIE’ (TO)
1
1
1
1
2
2
L. TETTI , B. GIACCHERO , S. SABBAA , G. VISCA , M. INGUÌ , S. SPONZA , M.G. GIULIANO
1
UOCP DI COORDINAMENTO ASL TO4, LANZO, ITALY,
DI LANZO, TORINO, ITALY
2
2
FONDAZIONE F.A.R.O. ONLUS- SEZIONE VALLI
Le attività di sensibilizzazione e di diffusione della cultura delle Cure Palliative, così come previsto anche dalle
attuali normative, rappresentano un compito istituzionale prioritario delle Unità di Cure Palliative al fine di
raggiungere tutti i pazienti e le famiglie che possono beneficiare di tali cure al termine della vita,
indipendentemente dalla malattia di base, con la speranza e la rassicurazione che si può sempre curare anche
quando non si può guarire. Da questo principio e dal felice connubio tra la musica e le Cure Palliative nasce
l’iniziativa La Musica e il Mantello, realizzata dall’UOCP di coordinamento dell’ASL TO4 di Lanzo, dalla
Fondazione F.A.R.O. ONLUS – Sez. Valli di Lanzo e dall’Associazione musicale Roccamerletti.
La Musica di fatto emoziona, accompagna, conforta e ben si accorda alla funzione protettrice e consolatrice del
Mantello, l’antico Pallium che ha ispirato le Cure Palliative.
L’iniziativa prevede la realizzazione di 12 eventi musicali, da Marzo ad Ottobre 2012, in altrettanti Comuni
patrocinanti l’evento ed appartenenti al bacino di utenza dell’UOCP di coordinamento ASL TO4.
I generi musicali dei gruppi coinvolti nell’iniziativa spaziano dalla Musica Sacra al Jazz, passando per la Musica
Popolare e Folkloristica care alla popolazione delle Valli di Lanzo.
I 12 eventi si articolano ciascuno in due momenti: uno dedicato all’esibizione dei gruppi musicali, l’altro alla
presentazione dei principi fondamentali delle Cure Palliative e del servizio di assistenza offerto dall’UOCP di
coordinamento ASL TO4 di Lanzo/Fondazione F.A.R.O. ONLUS tramite la proiezione di un video realizzato dagli
operatori dell’UOCP o attraverso la testimonianza diretta degli operatori stessi. Nel corso di ogni evento è,
inoltre, disponibile un cofanetto contenente un CD musicale ed un DVD divulgativo della filosofia delle Cure
Palliative e dell’attività dell’UOCP di coordinamento ASL TO4 di Lanzo/Fondazione F.A.R.O. ONLUS. I 12 eventi
sono stati preceduti da una serata di presentazione dell’iniziativa, svoltasi a Lanzo il 16 Marzo 2012, nella quale
sono intervenuti gli operatori dell’UOCP di Lanzo, i membri dell’Associazione Roccamerletti, i volontari della
F.A.R.O., nonché un rappresentante di ciascun gruppo musicale coinvolto. Durante la serata ilo pubblico è stato
guidato nel percorso di conoscenza delle Cure Palliative da momenti musicali e di riflessione filosofica.
L’iniziativa è stata, inoltre, promossa attraverso i mezzi di informazione locali.
Eventi culturali come quelli musicali possono rappresentare un efficace strumento di diffusione
e
sensibilizzazione alla cultura delle Cure Palliative nella popolazione perché utilizzano il linguaggio universale e
potente della musica. Iniziative come La Musica e il Mantello forniscono, inoltre, l’opportunità alle varie
componenti delle strutture di Cure Palliative, come operatori sanitari e volontari, ma anche familiari e membri
della Comunità, di mettere a disposizione abilità e capacità personali che esulano dalle consuete competenze
tecniche legate ai ruoli professionali. Ne deriva una globale crescita umana dell’equipe con ricadute positive
sull’assistenza ai pazienti al termine della loro vita.
92
PRESA IN CARICO PRECOCE ED ORIENTAMENTO DEL MALATO ONCOLOGICO NELLA RETE
ASSISTENZIALE, IN UN'OTTICA D'INTEGRAZIONE ED INTERRELAZIONE INTRAOSPEDALIERA TRA
CURE PALLIATIVE E ONCOLOGIA: MODELLO BASATO SULLA SIMULTAEOUS E CONTINOUS CARE
S. LIGUORI 1, R. CORTINOVIS 1, R. MARCHESI 1, M. FORTIS 1, V. GHILARDI 2, L. LIVRAGHI 2, C. TASCA 2
1
U.S.C. CURE PALLIATIVE TERAPIA DEL DOLORE - OO.RR. DI BERGAMO, BERGAMO, ITALY,
ONCOLOGIA MEDICA - OO.RR. DI BERGAMO, BERGAMO, ITALY
2
U.S.C.
La necessità per i pazienti oncologici in fase avanzata di malattia, e per i loro familiari, è quella di poter trovare
risposte concrete ai loro bisogni durante tutto il percorso terapeutico ma ancor di più nel delicato momento in cui
le terapie oncologiche attive vengono dapprima affiancate e poi totalmente sostituite dalla terapia di supporto. In
questo momento di passaggio il rischio maggiore è quello che il paziente si senta abbandonato dall´equipe
medico-infermieristica che fino a quel momento li ha assistiti e si trovi solo, con i propri familiari, ad affrontare
sintomi invalidanti e difficoltà logistiche legati alla progressione inesorabile della malattia. Ecco che nasce quindi
l´idea di una gestione multidisciplinare del paziente oncologico inguaribile che mira alla cura dei sintomi del
paziente stesso e al sostegno delle famiglie, garantendo una continuità di cure e di assistenza tra la struttura
ospedaliera e le realtà domiciliari del territorio. Il modello che presentiamo è basato sulla simultaeous e
continous care che mira allo sviluppo precoce di legami tra il paziente, la famiglia e i vari operatori sanitari
(oncologi, palliativisti, infermieri) che li accompagnano durante tutte le fasi della malattia fino alla morte.
L´obiettivo è quello di creare un percorso condiviso tra i colleghi oncologi e palliativisti per poter fornire ai
pazienti dei punti di riferimento costanti e concreti e poter valutare congiuntamente, nel miglior modo possibile, il
setting per la continuità terapeutica e l´intensità assistenziale del malato e dei suoi familiari. Il progetto,
finanziato dall´Associazione Cure Palliative, agisce tramite diverse figure mediche, su più fronti strettamente
collegati tra loro e volti alla formazione di una rete assistenziale tra la struttura ospedaliera e le risorse territoriali.
Un medico palliativista, a cadenza settimanale, condivide i casi clinici con i colleghi dell´Oncologia Medica
valutando insieme, caso per caso, i bisogni e la sintomatologia emergente del paziente, le difficoltà psicologiche
e organizzative dei familiari, e decidendo congiuntamente il setting di cura migliore. Inoltre il progetto prevede
che un medico oncologo in formazione dell´USC Oncologia Medica affianchi, a cadenza semestrale, il collega
palliativista sia nell´attività quotidiana intraospedaliera (ambulatorio, reparto) che in quella territoriale (ODCP e
ADI), interfacciandosi con il paziente, i familiari e gli altri operatori sanitari. Vengono inoltre promossi incontri
periodici che coinvolgono tutto lo staff delle due USC ( Oncologia Medica e Cure Palliative) in modo che tutti gli
operatori possano confrontarsi su criticità gestionali ed insieme possano delineare protocolli clinico-assistenziali
condivisi. Fondamentale è anche l´attività di raccolta dati, svolta dal medico oncologo in formazione, e che ha lo
scopo di monitorare il progredire del progetto. A tal fine sono stati scelti come indicatori principali:
~la valutazione in percentuale di pazienti avviati alla terminalità dagli oncologi che sono stati discussi e valutati
collegialmente con i palliati visti per la decisione del miglior setting di cura in considerazione delle problematiche
del paziente e del contesto familiare.
~l´efficienza della collaborazione tra oncologi e palliativisti intesa come la corretta espletazione di tutti i passaggi
richiesti dalla precoce presa in carico fino alla gestione della terminalità in ambiente protetto).
93
SVILUPPARE IL POTENZIALE DEGLI OPERATORI SANITARI IN CURE PALLIATIVE
R. MAIMONE BARONELLO, V. REINA
AZIENDA OSPEDALIERA OSPEDALE DI CIRCOLO DI BUSTO ARSIZIO UNITA' OPERATIVA DI CURE
PALLIATIVE RESPONSABILE DR. V. REINA, BUSTO ARSIZIO, ITALY
INTRODUZIONE:
Uno dei compiti principali del coordinatore di una Unità Operativa di Cure Palliative (UOCP) è quello di vedere la
persona nell’organizzazione come individuo, come soggetto del quale vanno valorizzati tutti gli aspetti della
personalità. Si tratta di riconoscere il dinamismo, la ricchezza delle singole persone considerandole una risorsa
funzionale all’organizzazione e non un ostacolo. Il modello organizzativo che meglio sintetizza quest’idea è
quello delle competenze.
COMPETENZE E PERFORMANCE:
Le competenze non sono comportamenti né modelli di comportamento; appartengono alla dimensione
psicologica della persona che si manifesta attraverso i comportamenti: il risultato è l'esecuzione corretta di un
compito. La performance invece, è costituita dall'insieme dei comportamenti con cui l'individuo raggiunge gli
obiettivi che gli vengono posti all'interno di un ruolo (dimensione comportamentale). I comportamenti diventano
prestazione efficace se si coniugano con il ruolo organizzativo: non esistono competenze organizzative, ma
comportamenti richiesti dall'organizzazione che vengono realizzati dalle competenze dell'individuo nella realtà
specifica che il contesto richiede. La definizione di competenza più citata è di Spencer e Spencer (1993): La
competenza è una caratteristica intrinseca di un individuo casualmente collegata a una performance eccellente
in una mansione, si compone di motivazione, tratti, immagine di sé, ruoli sociali, conoscenze e abilità.
OBIETTIVO:
La finalità è il miglioramento dell’individuo attraverso la valorizzazione dei suoi lati positivi con l’intento di
risolvere quelli negativi. Questo innalza l'autostima, tenendo alta la motivazione e la performance assistenziale.
Il modello organizzativo basato sulle competenze trova ancora una discreta resistenza nell'ambiente sanitario,
perché, se da una parte valorizza le persone, dall'altra è soggetta a flessibilità e cambiamenti rispetto a quanto
prevede il modello tradizionale. Un esempio tipico è quello della delega, con la relativa assunzione di
responsabilità. Nell'organizzazione è l’individuo la chiave di volta della qualità e della produttività, ed è a lui che
devono essere rivolte le maggiori cure e attenzioni. Quando si parla di persone si intendono coloro che, a vario
titolo, operano all'interno dell'organizzazione, dai manager agli operatori; tutti sono ugualmente importanti,
poiché lo scarso coinvolgimento e rendimento di uno di essi comporta il venir meno di una funzione utile al
raggiungimento della finalità organizzativa. L'apprendimento collaborativo stimola i processi di crescita personali
che ci accompagnano per tutta la vita. Ogni persona è un solista, tanti solisti possono formare un’orchestra che
suona in sintonia e in armonia. Come diceva Camus: Nella persona vi sono più cose da ammirare che da
disprezzare.
CONCLUSIONI:
La Qualità dell'assistenza dipende da una serie di variabili, la cui interazione è alquanto complessa; a titolo
esemplificativo basti pensare alle numerose implicazioni derivanti, per esempio, dalla determinazione del
fabbisogno di personale per unità operativa, dal reclutamento, dalla selezione, dall'accoglimento fino
all’assegnazione-inserimento, ai sistemi premianti, alla formazione permanente ecc. A ulteriore complicazione si
aggiungono le fluttuazioni dell'attività assistenziale che condizionano fortemente la gestione del personale. Nella
nostra unità operativa cerchiamo di costruire un'equipe di operatori motivati e qualificati coinvolgendoli in un
programma di formazione specifica che consenta di mettersi in gioco su temi fondamentali come la relazione di
aiuto, l'interazione con il malato e la famiglia, l'accompagnamento alla morte e la qualità della vita. Nella vita puoi
ottenere quello che vuoi, se solo aiuti abbastanza altre persone ad avere quello che loro vogliono (Zig Ziglar).
BIBLIOGRAFIA:
1) Paolo Rotondi,Alessandra Saggin - Persona e organizzazione: sviluppare competenze per valorizzarsi in
sanità - Mc Graw Hill
2) Paolo A. Ruggeri - I nuovi condottieri consulting 3) Marina Vanzetta, Franco Vallicella, Pino Caldana - La gestione delle risorse umane - Mc Graw Hill
94
IL PAZIENTE ONCOLOGICO FRAGILE: UN NUOVO MODELLO DI CONTINUITA’ ASSISTENZIALE
M.C. MANTICA, D. MIHALI, M. MORA, C. VULLO, E. ROSSETTI, M.T. BERTOLOTTI, E. SEDDA, G. FARINA
A.O. FATEBENEFRATELLI OFTALMICO, MILANO, ITALY
INTRODUZIONE:
Le caratteristiche della malattia oncologica sono divenute sempre più frequentemente quelle di malattia cronica
con necessità quasi continua di assistenza al paziente. Negli ultimi decenni le necessità organizzative ed
economiche nonché i progressi della medicina hanno portato ad una progressiva riduzione della durata media
di degenza nelle strutture ospedaliere dei pazienti oncologici non terminali. Tutto ciò è andato di pari passo con
un aumentato rischio di re-ospedalizzazione a volte impropria, a ricoveri in strutture di lungodegenza e talvolta a
mortalità post-dimissione. La continuità assistenziale dall’ospedale al territorio rappresenta un obiettivo ed una
strategia da implementare per migliorare la qualità dell’assistenza.
METODI:
Alla luce delle necessità del paziente oncologico non terminale ma fragile dopo un ricovero ordinario o di day
hospital per esami diagnostici e terapie oncologiche abbiamo deciso di perseguire un nuovo modello di
continuità assistenziale per pazienti afferenti alla nostra Divisione. Sono state individuate attraverso indicatori
specifici, le situazioni che configurano il paziente fragile al momento della dimissione (Tabella 1) ed è stata
creata una scheda di valutazione dedicata. E’ stata quindi organizzata un’ equipe medico infermieristica che,
con medici specialisti, stila una programmazione del piano terapeutico e di assistenza personalizzata.
Tabella 1
Alto rischio di peggioramento delle condizioni generali e delle capacità funzionali a causa di eventi acuti di
modesta entità
Elevato rischio di complicanze iatrogene sia farmacologiche che per la presenza di medicalizzazioni (stomie,
CVC, SNG, catetere vescicale, tracheotomia, decubiti, drenaggi chirurgici, ecc)
Alto od elevato rischio di perdita di autonomia con rischio di ricovero in strutture di lungodegenza
Alto rischio di problematiche sociali legati al sostegno nelle attività quotidiane
Alto rischio di problematiche psicologiche sia legate alla diagnosi e alle terapie in corso, sia a problematiche
familiari preesistenti
RISULTATI:
Dall’Ottobre 2011 al Marzo 2012, abbiamo inserito nel programma di dimissioni protette al paziente oncologico
fragile non terminale 13 pazienti ( M 3 – F 10), con età media 81,8 anni (range 62 – 98). 9 Pazienti provenivano
dalla nostra Divisione, 1 dall’Hospice divisionale, 2 da altri Ospedali, 1 dal MMG. Le patologie più rappresentate
erano: mammella 5 pz, gastroenterico 3 pz, polmone 2 pz, prostata 1 pz, SNC 1 pz, doppio tumore. Erano inoltre
presenti numerose comorbilità: cardiovascolari in 9 pz. Metaboliche 3 pz. respiratorie 2 pz.
neurologiche/psichiatriche 5 pz. La durata media dell’assistenza è stata di 60,46 giorni (range 14 -121 gg). Gli
accessi medi per paziente sono stati: 4,3 (range 1-10) per il medico e 4.53 (range 1-9) per gli infermieri. Dei 13
pazienti: 4 sono attualmente in carico di cui 2 hanno in corso terapie oncologiche specifiche, 4 sono passati al
piano di Assistenza per pz terminali, 4 pazienti sono deceduti.
CONCLUSIONI:
Nonostante il limitato numero di pazienti sino ad ora seguito, la realizzazione di una modalità assistenziale di
dimissioni protette ci ha confermato che la creazione di uno stretto rapporto tra struttura ospedaliera e domicilio
permette una riduzione di inappropriati prolungamenti della degenza ospedaliera e di ricoveri ripetuti. La
modalità di assistenza della dimissione protetta non deve essere intesa come dimissione precoce ma come
l’organizzazione di un sistema di comunicazione e di integrazione ospedale – territorio. Alla luce della recente
Legge 38,che ha sancito il diritto al cittadino alla continuità assistenziale, riteniamo che il nostro modello
operativo, in attesa di validazione su un numero più ampio di pazienti, possa inserirsi nei percorsi dedicati ai
malati oncologici ancora passibili di cure specifiche ma fragili in mancanza di adeguato supporto assistenziale
che non può essere demandato completamente al MMG alla dimissione del paziente da un reparto di Oncologia.
95
LA RETE DELLE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE DELLA REGIONE EMILIA ROMAGNA: UN MODELLO
DI ELEVATA INTEGRAZIONE FRA TERRITORIO, OSPEDALE E HOSPICE PEDIATRICO
1
E. MARRI , M. BRAVI
2
1
REGIONE EMILIA ROMAGNA - ASSESSORATO POLITICHE DELLA SALUTE, BOLOGNA, ITALY,
FONDAZIONE ISABELLA SERÀGNOLI, BOLOGNA, ITALY
2
La Regione Emilia Romagna ha recepito le indicazioni della legge del 15 marzo 2010, n. 38 “Disposizioni per
garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” e degli Accordi tra lo Stato e le Regioni sanciti
rispettivamente il 27 giungo 2007 e il 20 marzo 2008, inserendoli nel contesto organizzativo del Servizio
Sanitario Regionale in ambito socio-sanitario. In Emilia-Romagna si sono già diffusi, a partire dall’ambito delle
oncoematologie pediatriche, modelli assistenziali attenti agli aspetti di multidimensionalità dell’intervento e al
processo di cura e supporto del bambino e della famiglia con percorsi di integrazione con i servizi di assistenza
territoriale e domiciliare, da anni operativi sul territorio regionale. Al fine di integrare maggiormente le iniziative
in corso e fornire una rete adeguata di servizi ai bambini inguaribili e alle famiglie, la Regione ha predisposto e
coordina un Tavolo di Lavoro con professionisti della rete Ospedale – Territorio che operano nell’ambito delle
cure palliative pediatriche. Obiettivo del Tavolo di Lavoro è quello di definire e declinare la rete regionale di cure
palliative pediatriche e terapia del dolore, in piena integrazione con una struttura di Hospice Pediatrico di
riferimento regionale altamente specializzata e di eccellenza, che verrà predisposta dalla Fondazione Isabella
Seràgnoli. Al congresso SICP si propone quindi una comunicazione orale da parte della coordinatrice del tavolo
di lavoro della Regione Emilia Romagna sul progetto di definizione della rete delle cure palliative pediatriche e
da parte della Fondazione Isabella Seràgnoli sulla tipologia di servizi, che verranno erogati dall’Hospice, dedicati
ai bambini e alle famiglie in regime di residenzialità e al supporto assistenziale rivolto ai professionisti della rete.
La comunicazione sarà inoltre volta ad evidenziare la positiva esperienza di collaborazione pubblico-privato non
profit nella costruzione di un modello di eccellenza nazionale. Verrà inoltre presentato il processo di valutazione
dell’eleggibilità dei pazienti alla presa in carico alla rete delle cure palliative pediatriche, con un particolare focus
sui ruoli che ogni nodo di cura deve ricoprire e supportare, col fine di porre al centro il bambino e la famiglia a
garanzia di una continuità assistenziale con elevati standard di cura
96
MEDICO DI CONTINUITÀ ASSISTENZIALE E PAZIENTE IN FASE AVANZATA DI MALATTIA IN ZONA
RURALE: VI È UN RUOLO NELLA RETE DI CURE PALLIATIVE?
W. MARTINI , P. BADINO , F. MOTTA , R. NACCA , B. DURBANO , P. LA CIURA
1
2
1
1
1
1
1
SERVIZIO CONTINUITÀ
S.O.C. CURE PALLIATIVE ED HOSPICE ASL CN1, CUNEO, ITALY,
ASSISTENZIALE, ASTI, ITALY
2
Obiettivo:
quantificare il lavoro di un servizio di continuità assistenziale, in termini di interventi e durata degli stessi, su
pazienti in fase di palliazione in una area rurale piemontese. Valutare l’impatto di tali situazioni sul personale
medico del Servizio.
Materiale e metodi:
esaminate 5293 schede di chiamata alla centrale operativa nel periodo tra il 1 aprile 2011 e il 31 luglio 2011. Di
queste selezione di 318 pazienti che rientravano nei criteri di “setting di palliazione”: 133 oncologici e 185
evolutivi per altra patologia.
17 consigli telefonici e 358 pazienti visitati: 63 inviati in DEA. Solo 7 in ADI/ADI-CP.
Tempo medio di visita 1 ora.
Sintomi (spesso concomitanti): nausea e vomito (40%), sintomi urinari (23%), respiratori (>50%), dolore non
controllato (30%), febbre, delirium, gestione presidi.
Il 90% dei medici intervenuti su detti pazienti ha dichiarato di essersi trovato in difficoltà: la maggior parte degli
stessi soprattutto in merito a comunicazione, prognosi e sulle decisioni cliniche.
Conclusioni:
I medici di C.A. intervengono su pazienti definibili da cure palliative secondo criteri da norma.
La preparazione di detti medici è da loro stessi ritenuta inadeguata.
Non esiste – generalmente – coinvolgimento di detti professionisti nella discussione del percorso assistenziale
Circa il 20% dei pz è stato inviata in DEA, con induzione di ricoveri potenzialmente evitabili.
Su 318 pazienti solo 7 in CP.
il Servizio di continuità assistenziale resta, attualmente, in molte aree l’unica risorsa notturna e festiva per tali
pazienti: è indispensabile formazione specifica e modelli strutturati di integrazione e comunicazione con tale
servizio
97
PROGETTO DI INTEGRAZIONE IN RETE TRA IL SERVIZIO DI CURE PALLIATIVE ED IL SERVIZIO DI
EMERGENZA SANITARIA TERRITORIALE 118
1
2
3
2
1
1
1
F. MOTTA , S. DE FRANCESCO , E.M. VALLE , L. SILIMBRI , R. NACCA , B. DURBANO , W. MARTINI ,
G. FALCO 1, P. LA CIURA 1
1
SC CURE PALLIATIVE ASL CN1, CUNEO, ITALY,
NOVARA, NOVARA, ITALY
2
SEST 118 CUNEO, CUNEO, ITALY,
3
SEST 118
Spesso, nonostante sia prevista dalla Legge 38/2010, la copertura 7 giorni su 7, 24 ore su 24 in reperibilità dei
pazienti in carico al domicilio da parte delle UOCP non è attuabile per problemi organizzativi (carenza di
organico ecc.).
Vista la naturale complessità e instabilità clinico–assistenziale del paziente in fase terminale di malattia, spesso
si vengono a creare situazioni (comparsa di nuova sintomatologia, aggravamento di un sintomo già noto) che
non si rivelano gestibili con la sole terapia per sintomi attesi e/o consulenza telefonica, ma che richiedono una
attività valutativa medica on site.
Viene allora richiesto spesso da parte del caregiver/familiare l’intervento del Servizio Emergenza Territoriale 118
(con eventuale successivo passaggio in DEA) per situazioni potenzialmente gestibili al domicilio, se in presenza
di notizie relative al percorso ed alla programmazione clinico - assistenziale facilmente ed immediatamente
rintracciabili da parte del medico del 118.
Questo intervento non programmato provoca un gravissimo distress al paziente, al caregiver ed agli operatori
coinvolti nell'assistenza.
Per ovviare a tutto ciò si è tentato di creare una Rete di Servizi tra la varie Unità di Cure Palliative presenti sul
territorio ed il Servizio di Emergenza Territoriale 118 (ed eventualmente, attraverso altre procedure future, altre
risorse di continuità assistenziale) per la gestione di pazienti fragili ad alta instabilità presenti sul territorio)
tramite:
1- La fornitura da parte della UOCP al Servizio di Emergenza Territoriale 118 di notizie (Dati
anagrafici, Numeri di telefono di paziente e familiari, MMG di riferimento e suoi contatti, Anamnesi, Terapia ad
orario in atto, Terapia per sintomi attesi gestita dal caregiver al domicilio, Programma clinico assistenziale,
Grado di conoscenza di malattia e prognosi da parte di paziente e familiari, Criticità relative al caregiver e del
contesto familiare e sociale, Preferenza di setting da parte di paziente e familiari, Suggerimenti terapeutici per
eventuali operatori al domicilio in caso di non efficacia della terapia per sintomi attesi -terapia endovenosa,
ripetizione terapia per sintomi, ecc-, Karnofsky Performance Status (KPS) e/o ECOG, con relativa stima
prognostica) riguardanti i pazienti seguiti sul loro territorio di competenza in regime di ADI UOCP. Questi dati
saranno utilizzati dalla Centrale Operativa e dagli operatori del 118 al fine di garantire una migliore continuità
clinico assistenziale e ridurre il ricorso a procedure improprie al domicilio oppure impropri ricorsi a DEA e
ospedalizzazioni per sintomi potenzialmente controllabili al domicilio.
2- La segnalazione da parte della Centrale Operativa 118 al Distretto e alla UOCP di appartenenza di
pazienti in fase avanzata di malattia, non ancora seguiti dalla UOCP, che hanno richiesto l’intervento del
Servizio di Emergenza Territoriale 118, per una successiva eventuale presa in carico UOCP.
Il progetto è già in fase avanzata di realizzazione nella regione di appartenenza dei relatori.
98
99
FOCUS GROUP: LE CURE PALLIATIVE NEI DIVERSI SETTING DI CURA. ESPERIENZE E PROSPETTIVE
DI INTEGRAZIONE (SIMULTANEOUS CARE) CON IL PRONTO SOCCORSO DI UN PRESIDIO URBANO
1
1
2
4
4
3
P. POCHETTINO , E. GANDOLFO , S. CHIADO' CUTIN , M. SEMINARA , I. LOMBARDI , M. TOSO , F.
GARETTO 4, A. COMANDONE 1, G. CARBONE 2
1
2
ONCOLOGIA OSPEDALE GRADENIGO, TORINO, ITALY, AREA CRITICA OSPEDALE GRADENIGO,
3
4
TORINO, ITALY,
CONTINUITA' ASSISTENZIALE OSPEDALE GRADENIGO, TORINO, ITALY,
FONDAZIONE FARO, TORINO, ITALY
Nel nostro Presidio è attivo h24 un Pronto Soccorso con circa 50mila accessi/anno e dal 1999 è operativa una
divisione di Oncologia Medica con circa 40 passaggi al giorno in DH e un reparto degenza di 11 posti letto. Dal
2002 è attivo presso il Presidio, all’interno della divisione di Oncologia, un programma continuativo di cure
palliative (simultaneous care) per la gestione in particolare della cosiddetta ‘fase intermedia’ tra le cure attive e i
successivi servizi domiciliari oppure hospice. Già nel periodo 1999/2001 era stato condotto uno studio su più di
800 passaggi di pazienti affetti da patologia oncologica di Pronto Soccorso (su un numero complessivo di 70mila
accessi) che aveva evidenziato che il ricorso al Pronto Soccorso non era in genere legato alle classiche urgenze
oncologiche (sindrome mediastinica, compressione midollare, ipercalcemia, emorragia acuta, occlusione
intestinale...), ma era riconducibile a problematiche di urgenza percepita (dolore non controllato con le terapie,
astenia ingravescente, iporessia, difficoltà nella gestione domiciliare). Gli accessi erano inversamente
proporzionali alla rete attivata (riferimento con un'équipe oncologica oppure attivazione di assistenza
domiciliare). I dati si sono mantenuti pressoché invariati in successive rivalutazioni a campione mensile negli
anni successivi. Il rapporto fra Pronto soccorso/Medicina d’urgenza e Oncologia/cure palliative è pertanto quasi
quotidiano, talora –negli anni- con difficoltà di approccio condiviso fra due ambiti così ‘culturalmente diversi’, e
proprio su questo si è lavorato anche e soprattutto per quello che riguarda l’integrazione con le cure palliative. I
Medici dell’urgenza partecipano con regolarità al percorso di formazione permanente in cure palliative e psicooncologia avviato nel 2007 e nell’edizione di marzo 2012 (sul tema delle urgenze percepite) è stato possibile
organizzare una tavola rotonda a più voci sulle modalità di integrazione e collaborazione, raccogliendo
l’esperienza di questi anni. Ci sembra di poter sottolineare alcuni punti di riflessione sulla possibilità e
l’importanza di una presenza tangibile delle cure palliative anche in setting tradizionalmente in apparenza
‘lontani’ come Pronto soccorso, Area critica, Rianimazione.
- Le consulenze del palliativista sono necessarie in situazioni complesse che richiedono una improvvisa
revisione terapeutica (titolazione rapida, sedazione terminale, gestione non invasiva di occlusione intestinale,
gestione della ‘end-of-life’), ma anche per orientare i pazienti e i familiari sulle possibili opzioni territoriali o
hospice (i nostri dati dimostrano che spesso i pazienti che accedono al pronto soccorso in fase avanzata non
hanno un centro oncologico di riferimento e ancor meno un programma di cure palliative avviato e da questo
derivano molti ricoveri impropri). Per situazioni più ordinarie è spesso sufficiente un contatto telefonico fra il
medico del Pronto Soccorso ed il consulente di cure palliative (conferma dell’equidose in caso di variazione delle
terapie antalgiche, conferma delle procedure, purtroppo molto diverse fra distretto e distretto delle ASL, di
attivazione dei servizi, ecc.). Consolidato è il rapporto per situazioni di pazienti che devono accedere al Pronto
Soccorso su invio dei Servizi domiciliari, direttamente o con il tramite del consulente di cure palliative presente
all’interno dell’Ospedale. Una presenza rilevante è quella delle psico-oncologhe, che in più occasione sono
intervenute in situazioni di lutto inatteso (anche in questi casi è da sottolineare l’importanza dell’attivazione
tempestiva della rete, la cui assenza determina veri e propri drammi nelle situazioni gestite ‘a sirene spiegate’
nel momento dell’aggravamento definitivo) o in situazioni di fragilità (per esempio presenza di minori)
evidentemente acuite dal setting del Pronto Soccorso. Non di rado l’intervento psicologico è stato anche a
supporto dell’équipe della Medicina d’urgenza, nella rielaborazione di situazioni particolarmente complesse e
quindi più gravate di carico emotivo per Medici, Infermieri e Operatori del Pronto Soccorso.
100
TI SONO ACCANTO: OGGI E DOMANI, QUI E A CASA TUA
L. LUNGHI, A. COCQUIO, F. BOSCHETTI, D. CATTANEO, A. GOLDHIRSH
ISTITUTO EUROPEO DI ONCOLOGIA, MILANO, ITALY
PREMESSA:
il Piano Oncologico Nazionale 2011-2013 dichiara che l’integrazione tra le terapie oncologiche e le cure
palliative deve avvenire precocemente nel percorso di cura in ogni fase di malattia e che il modello simultaneus
care è quello più accreditato per garantire il migliore risultato terapeutico sia in termini di aspettativa di vita che di
qualità della vita. Inoltre, definisce indispensabile assicurare la continuità assistenziale tra le strutture
ospedaliere che hanno in cura il malato, il medico di famiglia e i servizi territoriali. L’Istituto Europeo di Oncologia
(IEO) dal novembre 2011 ha costituito un Servizio innovativo in grado di corrispondere al bisogno di integrazione
e di continuità delle cure necessario per i suoi assistiti: SERVIZIO CONTINUITA’ ASSISTENZIALE.
MODELLO GESTIONALE:
Il Modello si sviluppa su 3 direttive: la Continuità delle Cure (consulenza, ambulatorio); il Call Centre;
l’Ospedalizzazione Domiciliare (Ospedalizzazione Domiciliare di Cure Palliative, ODCP). La Continuità delle
Cure consente di identificare risposte integrate ed evolute alle necessità di rientro al proprio domicilio o presso
strutture compatibili, come al supporto nel processo diagnostico-terapeutico. Il Call Centre risponde alla richiesta
di informazioni e di contenuti assistenziali in presenza di dubbi e/o problematiche clinico-assistenziali modificate
in ambito domiciliare. La ODCP infine permette di offrire l’assistenza di un’équipe di cure palliative presso il
domicilio nei territorio di pertinenza. L’attività interdisciplinare contraddistingue il processo assistenziale nei
diversi ambiti. L’area infermieristica, costituita da 3 professionalità full time per la Continuità delle Cure e la
ODCP, e 17 operatori attivi nel Call Centre (selezionati, formati e costantemente monitorati), è il perno su cui si
sviluppa il processo assistenziale e gestionale. L’area medica, contraddistinta da una unità dedicata, i referenti
specialisti di IEO (coinvolti a chiamata) e i tirocinanti, consente di individuare tempestivamente e secondo
percorsi condivisi la risoluzione ad eventi e la formulazione di proposte appropriate. Gli altri professionisti della
cura (tecnici della riabilitazione, psicologi) sono disponibili alla discussione e definizione dei percorsi.
ATTIVITA’:
In questi 6 mesi sono stati proposti al Servizio Continuità assistenziale 129 pazienti per le 2 direttive: Continuità
delle Cure e ODCP; di questi sono stati assistiti 124 pazienti e i relativi nuclei familiari. 69 di costoro sono
deceduti, percorsi conclusi in anticipo sono stati 4. Il sesso femminile ha rappresentato il 59 % (73 assistiti) del
totale. La provenienza regionale dalla Lombardia ha rappresentato i’81 % (101 pazienti). Al 24 aprile 2012, 51
(41%) pazienti erano in assistenza. Il Call Centre ha avuto 897 contatti di cui 592 (66 %) per approfondimenti in
merito alle terapie e agli aspetti organizzativi; 108 (12%) per la presenza di sintomi da controllare; 112 (12%) per
effetti collaterali dovuti alle terapie in corso; 44 (5%) per problemi antalgici; 41 (5%) per aspetti psicoemotivi.
101
CONCLUSIONI:
Sono in fase di analisi strutturata le 3 direttive per verificare l’impatto sul processo di diagnosi-cura del paziente
oncologico. Infatti, il Servizio Continuità Assistenziale offre agli assistiti di IEO il superamento dello spazio
spesso difficile e vuoto che contraddistinguono le fasi della diagnosi e della cura; inoltre il Servizio ha sviluppato
un processo continuo di supporto e assistenza, integrando la fase extramuraria con quella intramuraria. In
questo modo il paziente dello IEO può condividere con i diversi team di cura gli eventi e le scelte che
contraddistinguono il suo vissuto di malattia.
102
IL COLLOQUIO INFORMATIVO PRELIMINARE ALL’ACCESSO A UN PROGRAMMA DI CURE PALLIATIVE
V. REINA, A.I. MEDEMA, E. FAGNONI, C. CIANFAGLIONE, C. GUARNERIO
AZIENDA OSPEDALIERA OSPEDALE DI CIRCOLO DI BUSTO ARSIZIO - UNITA' OPERATIVA DI CURE
PALLIATIVE - RESPONSABILE DR V REINA, BUSTO ARSIZIO, ITALY
INTRODUZIONE:
A più di 4 anni dall’inaugurazione dell’Hospice dell’Unità di Cure Palliative (UOCP) dell’Azienda Ospedaliera
(AO) “Ospedale di Circolo di Busto Arsizio” e a 3 anni dall’avvio del progetto di Ospedalizzazione Domiciliare di
Cure Palliative (ODCP), abbiamo ritenuto opportuno verificare l’efficacia di una serie di procedure adottate a
favore della persona affetta da una malattia inguaribile e dei suoi famigliari. Il colloquio informativo, preliminare
all’accesso a un programma di Cure Palliative (CP), risulta un momento fondamentale e irrinunciabile perché
consente di mettere le basi per la stesura di un proficuo programma di cura condiviso.
MATERIALI E METODI:
La nostra UOCP in media esegue ogni anno circa 350 colloqui a fronte di un accesso ai programmi di CP,
offerte dal nostro servizio, di 250 persone; il tempo impiegato per la prestazione appare operatore dipendente
(minimo 45 e massimo 120 minuti) con una tempistica media di 70 minuti per prestazione e un impegno annuo
di oltre 400 ore. Durante il colloquio vengono, abitualmente, esplorati i seguenti campi: () consapevolezza del
paziente e dei suoi famigliari circa la malattia () ricerca di una consapevolezza sostenibile per il paziente ()
descrizione dei servizi offerti (degenza Hospice, ODCP) () pianificazione di un programma di CP () indicazioni
alla nutrizione-idratazione nelle fasi terminali della malattia () situazione socio-economica. È nostra intenzione
condurre una indagine conoscitiva, attraverso l’uso di un questionario-intervista (QI), sull’utilità del colloquio
percepita dall’Utente. L’intento è quello di cercare di ottimizzare le informazioni e le tempistiche che devono
essere adeguate e calate sulle esigenze e sulla capacità di comprensione dell’utente. Con il QI si vuole
esplorare: () l’utilità dello strumento () l’appropriata durata () l’utilità degli argomenti trattati () l’efficacia della
descrizione del servizio offerto () il grado di comprensione da parte dei famigliari. Tra le variabili è importante
definire la distanza temporale della somministrazione del QI vs il colloquio informativo: abbiamo scelto di
sottoporlo alle sole famiglie che vengono prese in carico dalla nostra UOCP dopo una settimana dal nostro
intervento e, per percorsi più brevi, al termine dell’assistenza.
CRONOGRAMMA DELL'ANALISI:
Anno 2012: () pianificazione e stesura del progetto: marzo/maggio () somministrazione dei QI a tutti i famigliari
dei pazienti che vengono presi incarico dalla nostra UOCP in regime di degenza Hospice e/o ODCP:
giugno/agosto () elaborazione dei primi dati e loro presentazione in sede congressuale: settembre/ottobre
CONCLUSIONI:
È importante condurre, periodicamente, una indagine per capire l’utilità percepita del Colloquio da parte
dell’utente non solo per adottare accorgimenti migliorativi alla metodica comunicativa ma anche perché,
rappresentando uno strumento indispensabile per la pianificazione di un condiviso piano di cura, impegna un
notevole impiego di risorse. In questa ottica l’indagine potrebbe essere utile anche da un punto di vista
organizzativo per la pianificazione dell’attività lavorativa e l’ottimizzazione delle risorse a disponibili. In sede
congressuale verrà presentato il progetto e i primi dati preliminari al 30 settembre 2012.
103
LE ASSISTENZE BREVI IN CURE PALLIATIVE DOMICILIARI: LA REALTÀ E LE PROPOSTE DELL’ UOCP
2 (DISTRETTI DI CHIVASSO, SETTIMO E SAN MAURO) ASL TO4 DEL PIEMONTE
1
1
1
1
1
1
P. SOSTER , M.T. AMBROSINI , S. FORCELLINI , D. COSSOTTO , S. ROLIH , H. VASSIGH , S.
CHIODINO 2, P. BESTONSO 2, B. OTTAVIANI 2, F. MOSSO 3
1
2
ASSOCIAZIONE SAMCO ONLUS, CHIVASSO, ITALY, PROGETTO PROTEZIONE FAMIGLIA SAMCO
3
ONLUS/FARO ONLUS, CHIVASSO/TORINO, ITALY, SSD UOCP2 ASL TO4, CHIVASSO, SETTIMO, SAN
MAURO, ITALY
La durata dell’assistenza inferiore a sette giorni è un fenomeno frequente nelle Cure Palliative domiciliari. Il
fenomeno è responsabile di possibili riduzioni della qualità dell’assistenza, di un difficoltoso controllo dei sintomi
dell’assistito, di maggiori complessità nella comunicazione con le famiglie e di difficoltà pratiche per gli operatori
esposti a situazioni di stress e frustrazione.
Il lavoro si prefigge di valutare la prevalenza del fenomeno nella UOCP 2 dell’ASL TO4 (presente dal 9/2009 sul
territorio come ADI+UOCP, in convenzione con SAMCO onlus) e di indicare delle proposte operative per
rendere praticabile e funzionale l’assistenza breve.
E' stata analizzata la durata della presa in carico dei pazienti che sono entrati in assistenza domiciliare dal
1/1/2010 e il 31/12/2011 e deceduti, ad un follow-up minimo di 90 giorni, al domicilio. In seguito, attraverso
riunioni multidisciplinari, è stato analizzato il problema e sono state formulate delle proposte operative.
Dei 296 pazienti deceduti al domicilio, 31 (10%) sono deceduti entro 3 giorni dalla presa in carico, di cui 6
pazienti morti nella stessa giornata della prima visita; 43 pazienti (14%) hanno avuto un'assistenza compresa
tra i 4 e i 7 giorni. In totale 74 assistenze, pari al 24% dei deceduti a domicilio, hanno avuto durata pari o
inferiore alla settimana.
Le problematiche correlate alle assistenze brevi sembrano essere legate a fattori clinici, assistenziali e
relazionali. Per quanto riguarda i primi si evidenzia come già all’atto della prima visita sia necessario
diagnosticare la morte imminente senza avere una prolungata osservazione del paziente, trattare i sintomi acuti
presenti e, a volte, avviare una sedazione palliativa. Da un punto di vista assistenziale emerge l’urgenza di
individuare ed addestrare un care-giver adeguato in un lasso di tempo che spesso è ridotto a poche ore, mentre
per l’intervento relazionale si sottolinea la difficoltà ad impostare una relazione d’aiuto in condizioni di urgenza
clinica (e con breve prognosi “quoad vitam” a disposizione), in cui la comunicazione della morte imminente
avviene senza una relazione instaurata con la famiglia e il rischio di lutto complicato o patologico è elevato.
Visti i dati e le problematiche rilevate possiamo proporre le seguenti soluzioni operative:
1)
la presenza di un mini-kit di farmaci e presidi di uso palliativo comune nella borsa del medico
palliativista, in modo da garantire un immediato ed efficace intervento nelle urgenze cliniche;
2)
la fornitura di un kit di farmaci e presidi a domicilio del paziente fin dal primo giorno affinché tutti gli altri
operatori (MMG, Continuità Assistenziale, Infermiere dell’ADI) abbiano strumenti di lavoro adeguati a
disposizione immediata;
3)
la segnalazione del caso ai medici di Continuità Assistenziale attivi nelle ore notturne;
4)
la presenza di protocolli per il controllo dei sintomi difficili e per sedazione palliativa d’urgenza ad uso
esclusivo del medico di Continuità Assistenziale;
5)
valutazioni infermieristiche già in prima visita o subito dopo il passaggio del medico palliativista;
6)
aumento della frequenza dei passaggi del medico palliativista al fine di un miglior controllo dei sintomi e
per permettere l’instaurarsi di una relazione d’aiuto con il paziente e la famiglia;
7)
sviluppo di due questionari per individuare le fragilità familiari e il rischio di lutto complicato o patologico
per un tempestivo inserimento del nucleo nel progetto “Protezione famiglia”.
In conclusione, l’alta incidenza di assistenze inferiori ai sette giorni rilevate negli ultimi due anni, risulta gravosa
per l’intensità assistenziale, ma gestibile attraverso proposte operative come quelle esposte. Sarà necessario
valutare le cause della breve durata dell’assistenza nel nostro territorio così da prevenire segnalazioni tardive al
fine di migliorare la qualità dell’assistenza e garantire un percorso migliore a pazienti e famiglie preservando gli
operatori coinvolti.
104
LA “CASCINA”: UN RESIDENCE PER L’ASSISTENZA DOMICILIARE DI PAZIENTI IN ETÀ PEDIATRICA
AFFETTI DA PATOLOGIE ONCOEMATOLOGICHE
V. LEONI, V. DECIMI, M. ADZIC, D. PAPA, A. MEDA, M. JANKOVIC
CLINICA PEDIATRICA, OSPEDALE SAN GERARDO, MONZA, ITALY
La Cascina Valera è una struttura residenziale nell’area dell’Ospedale S. Gerardo di Monza che può essere
considerata un modello all’avanguardia di assistenza domiciliare.
E’ stata ideata come la Casa dei genitori, struttura adatta ad ospitare i bambini affetti da patologie
oncoematologiche, provenienti dal nostro Paese o dall’estero, per essere sottoposti a trattamenti specifici tra cui
il trapianto di cellule staminali ematopoietiche.
La sua posizione favorisce il controllo rigoroso e la collaborazione da parte dell’équipe medico-infermieristica
della clinica di ematologia pediatrica ed offre alloggio anche ai famigliari.
All’origine, l’area attualmente occupata dal vasto complesso ospedaliero era costituita da una distesa di campi
con ruderi di cascine centenarie.
Questo luogo tranquillo ha convinto il Comitato Maria Letizia Verga, associazione creata dai genitori di pazienti
seguiti presso il nostro Centro di Ematologia Pediatrica, a promuovere il restauro di una di queste cascine, da
utilizzare quale dimora dei bambini in cura presso l’ospedale. Scopo del progetto era quello di garantire ai piccoli
pazienti una qualità di vita simile a quella che avrebbero potuto avere rimanendo in famiglia.
La crescita della cittadina ha, poi, trasformato negli anni la fisionomia del luogo; tuttavia la Cascina è
sopravvissuta nel tempo, anche dopo la ristrutturazione dell’attuale azienda ospedaliera nell’area antistante.
Ogni anno molti bambini affetti da patologia onco-ematologica giungono al Centro di Ematologia Pediatrica
dell’Ospedale S. Gerardo di Monza per essere sottoposti a trattamenti specifici tra cui il trapianto di cellule
staminali ematopoietiche.
Molti di loro sono costretti a lasciare la propria abitazione, città o paese e a vivere in stretto contatto con
l’Ospedale per un lungo periodo di tempo.
I bambini, come noto, richiedono particolare attenzione ed amore, oltre alle cure mediche, e la vicinanza dei
famigliari è essenziale in un decorso clinico complesso come quello presente nella patologia oncologica.
La convivenza di gruppi familiari nello stesso edificio, con le medesime problematiche, rende la “Cascina” una
piccola comunità di persone che condividono speranze, gioie, timori e dolori.
E’ fondamentale trascorrere qualche ora in questo luogo particolare per avvertire l’atmosfera di tensione e di
sofferenza, confortata, però, da tanta amicizia ed amore. La vita in ogni piccolo nucleo scorre scandita dal ritmo
delle terapie, trasfusioni e cure, arricchita dagli eventi giornalieri: incontri, svago e sport. Le relazioni interne
sono governate da un senso di appartenenza alla stessa famiglia, con la presenza costante del personale
ospedaliero.
La Cascina soddisfa, così, il bisogno di mantenere una normale qualità di vita, anche nelle peggiori condizioni di
salute psicofisica.
Purtroppo il 25% circa dei pazienti onco-ematologici non ottiene la guarigione di malattia e per alcuni di loro il
decesso è un evento inevitabile.
Per questi pazienti la qualità di vita diventa l’obiettivo principale dell’équipe medico-infermieristica. Il miglior
accompagnamento nella fase di fine vita risulta essere l’assistenza a domicilio, luogo scelto e voluto dal
bambino, e la Cascina diventa per alcuni pazienti il domicilio.
E’ proprio in una simile circostanza che la solidarietà e l’appartenenza al gruppo diventano un forte elemento di
supporto e di aiuto per la famiglia e per il piccolo paziente terminale.
Per l’équipe di assistenza che segue la fase terminale la stretta vicinanza della Cascina all’Ospedale garantisce
un intervento di supporto più diretto ed efficace, favorendo ogni tipo di ausilio e di assistenza quale terapie
analgesiche, terapie sintomatiche, trasfusioni di emoderivati, nonché il supporto psicologico.
La Cascina rappresenta, pertanto, un modello di assistenza sovrapponibile all’Hospice Pediatrico, presente
all’interno del progetto di rete di Cure Palliative Pediatriche realizzato da parte della Dott.ssa Benini per la
Regione Veneto. La Cascina, con tale funzione, permette la gestione del piccolo paziente e della sua famiglia
nella fase di passaggio dall’ospedalizzazione all’assistenza domiciliare.
105
PERCORSO DI DIMISSIONE PROTETTA PER I MALATI DI SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA
ALL’INTERNO DI UN HOSPICE
1
2
M. BOTTINO , FABRIZIO MOGGIA , FRANCO HENRIQUET
1
1
ASSOCIAZIONE GIGI GHIROTTI-ONLUS, GENOVA, ITALY,
BOLOGNA, ITALY
2
OSPEDALE MAGGIORE AZIENDA USL,
La nostra esperienza nell’ambito delle Cure Palliative in Assistenza Domiciliare ed in Hospice ci porta
continuamente in contatto con individui al termine della propria vita che, insieme alle loro famiglie, necessitano
di una presa in carico globale e multi professionale per poter soddisfare i propri bisogni fisici, psicologici, sociali
e spirituali; troppo spesso, però, nella nostra pratica professionale quotidiana ci imbattiamo in una realtà
assistenziale frammentata e discontinua caratterizzata da uno scarso o assente scambio di informazioni e
comunicazione tra i vari setting assistenziali; questo aspetto non favorisce affatto la continuità delle cure per i
malati e le loro famiglie, i quali percepiscono tali carenze con un sentimento di scarsa considerazione e/o di
abbandono.
Questo lavoro affronta il tema della continuità assistenziale e della dimissione protetta, argomenti che sono stati
declinati nell’ambito dell’assistenza ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica i quali, per la loro “fragilità” e
complessità assistenziale, hanno bisogno che il “filo” dell’assistenza non venga spezzato.
Lo scopo è quello di promuovere il processo della dimissione protetta attraverso l’ipotesi progettuale di un
percorso di dimissione protetta per i malati di SLA nel Reparto loro dedicato all’interno dell’Hospice Gigi Ghirotti
“Albaro”.
L’elaborazione del progetto è avvenuta grazie ad una revisione della letteratura, all’analisi della normativa
vigente in merito a continuità assistenziale e dimissione protetta, consultazione ed analisi di Linee Guida,
Protocolli e Procedure e Modalità operative di altre realtà assistenziali.
Le parole chiave per la ricerca in letteratura sono:
•
In Italia:
Pianificazione della dimissione
Dimissione programmata
Dimissioni ospedaliere programmate
Dimissioni protette
Piano per le dimissioni difficili
•
Su Medline (MeSH term):
Discharge Planning
Discharge Patient
Patient Discharge
Planning Discharge
•
Su CINAHL:
Patient Discharge
Discharge Planning
Grazie ai dati raccolti e alla conoscenza di esperienze già attuate e consolidate in merito in altre realtà
organizzative ed assistenziali, ci è stato possibile progettare un percorso di dimissione protetta per i malati di
SLA che sono accolti nel reparto a loro dedicato all’interno dell’Hospice Gigi Ghirotti “Albaro”; questo obiettivo
raggiunto, più che un traguardo, deve essere considerato un punto di partenza con il quale promuovere ed
applicare una cultura di presa in carico e di continuità assistenziale garante di qualità delle cure, soddisfazione
degli utenti e delle loro famiglie ed ottimizzazione delle risorse.
106
UNA FRAGILE FIDUCIA - RAPPRESENTAZIONI IDENTITARIE DI MEDICI DI MEDICINA GENERALE, IN
ITALIA SETTENTRIONALE. ALL'INTERNO DELLA RICERCA: RETE SOCIALE E CONTINUITÀ
TERAPEUTICA - STUDIO DEI MODELLI SOCIO-SANITARI DI GOVERNANCE E DEI PERCORSI DI CURA
LEGATI ALL’INGUARIBILITÀ TERMINALE
M. ZANCHI
UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI BERGAMO, FACOLTÀ DI SCIENZE DELLA FORMAZIONE, BERGAMO, ITALY
'Secondo te il giudizio su una cosa che non è comprensibile per un utente, dove va a parare?!?...’l’è chel
bambòs du dutùr!’. Alla fine è sempre colpa del medico di base, perché è lui la prima frontiera. Perché
l’ospedaliero ce l’hai lì quando c’hai il culo rotto ed è più facile dire ‘mi ha curato bene, mi ha tirato fuori’, il
medico di base, invece, diventa quello che ‘al ma ciapa a papine semper!’.' (Medico Asl)
In numerose interviste, che abbiamo condotto nel 2011, colpisce l’intensità del significato e il ruolo cruciale
attribuito da molti pazienti e famigliari al medico di medicina generale nel governo della propria traiettoria di cura,
ma anche la fatica nel non sentirsi accompagnati come si vorrebbe.
Da un lato, le emozioni complesse che si muovono in pazienti e parenti, in periodi di prova individuale del tutto
particolari, come quelli che si condensano durante gli anni della cronicità, o i tempi stretti della terminalità,
favoriscono il generarsi di attese magiche, quasi salvifiche, nei confronti della classe medica, che non aiutano a
mantenere un atteggiamento lucidamente critico. Dall’altro, come è ampiamente documentato anche dalla
ricerca, accade spesso che la storia di un paziente, che è anche storia di una relazione terapeutica, si disperda
nella rete sociale dei servizi a cui è affidata, vestendosi di anonimato, insieme all’alleanza terapeutica che la
accompagna, demotivando anche i migliori tra i professionisti coinvolti.
Nel corso del 2012 abbiamo condotto 30 interviste semistrutturate, a medici di medicina generale, distribuiti tra
la provincia di Bergamo e quella di Torino, per ricostruire, con il loro aiuto, seppure in maniera provvisoria e in
continua evoluzione, un discorso che potesse rappresentare:
- le fatiche sperimentate, nelle loro forme e nelle loro ragioni;
- le radici degli isolamenti e delle chiusure da loro stessi lamentati;
- le tensioni legate al cambiamento continuo di uno statuto professionale radicalmente mutato.
Abbiamo tentato, in altre parole, di delineare l'identità controversa di questa categoria professionale, per favorire
una sua efficace integrazione con i numerosi specialismi in gioco nella rete delle cure (con particolare riguardo
alle cure palliative), forse più abituati a riconoscersi in discorsi e pratiche professionali condivise, pur nella
differenza.
L’opportunità di un simile lavoro è stata sorretta dalla convinzione che il tempo in cui viviamo è un tempo che per
la sua frenesia e il suo efficientismo tende ad azzerare gli spazi dell’ascolto, in favore di priorità operative
riconosciute tese alla razionalizzazione delle cure. Priorità spesso parziali e ostacolanti, se pensate come
oggetti avulsi dalle relazioni che le strutturano in profondità. Se le cose vanno organizzate e coordinate, infatti,
questo va fatto insieme, e la condivisione, in profondità, di obiettivi comuni, oltre che obiettivi aziendali o di
sistema, va concertata in spazi e tempi di ascolto appropriati. Questo vale soprattutto per i professionisti della
cura, in particolar modo in tempi di veloci cambiamenti organizzativi e radicali trasformazioni culturali e sociali,
come quelli che stiamo attraversando. In definitiva, i medici hanno raramente il tempo di narrarsi come
professionisti e di riscoprire, con altri, il proprio modo di stare nella relazione di cura: non hanno, in altre parole, il
tempo e il modo di costruire il proprio racconto della cura, di metterlo in parole e renderlo visibile, a sé e agli altri.
Questo racconto vuole tentare di tratteggiare le parole attraverso cui un gruppo di medici di medicina generale
dell’Italia settentrionale ha provato a raccontarsi, con schiettezza, il senso del proprio modo di incarnare oggi la
professione e la fatica di integrarsi nel sistema complesso delle cure, nella tensione a garantire al meglio la
continuità delle terapie e dell'assistenza.
107
SESSIONE LA CONTINUITA’ ASSISTENZIALE: PROSPETTIVA O UTOPIA?
LA CONTINUITÀ GESTIONALE
FABIO LOMBARDI
L’Organizzazione Mondiale della Sanità considera la “continuità delle cure” uno degli indicatori più sensibili del
buon funzionamento di un Servizio Sanitario per la sua capacità di coniugare il classico concetto di “cura” con la
“presa in carico” del paziente ai diversi livelli della rete assistenziale. Lo stesso Piano Sanitario Nazionale 20112013, al punto 2.7.2 “Continuità delle cure ed integrazione ospedale territorio”, afferma che "uno dei principali
obiettivi del SSN è garantire la continuità delle cure”, evidenziando come questa tematica sia ormai oggetto di
notevole considerazione nei documenti di programmazione ed indirizzo in campo sanitario e socio-sanitario. La
continuità assistenziale deve quindi essere intesa come uno strumento capace di connettere e di far interagire
tra loro i vari nodi della rete per consentire come fine ultimo una corretta e lineare presa in carico del malato
fragile caratterizzato da un bisogno sociosanitario complesso come ad esempio il paziente oncologico nella fase
avanzata di malattia.
Perché tale concetto venga compreso ed applicato in modo sistematico, deve poggiare su solidi principi
dottrinali. Nello scorso decennio, numerosi autori (Haggerty, Reid et al,2003) hanno teorizzato la continuità delle
cure distinguendola da altre peculiarità proprie di un percorso di cura grazie a due elementi fondamentali che la
caratterizzano: focus sul singolo individuo e assistenza nel tempo. I tre tipi di continuità classicamente descritti
sono: la continuità informazionale, quella relazionale e quella gestionale. Quest’ultima ha il compito prioritario di
mantenere uniti ed interdipendenti servizi e operatori diversi tra loro, governandone sia le relazioni che la
condivisione di informazioni, connotandosi quindi come la tipologia capace di integrare le altre forme di
continuità.
In ultima analisi un concreto ed efficace progetto di continuità dovrà quindi focalizzarsi non solo sulla centralità
del malato rispetto ai nodi della rete ma anche sulla multidisciplinarietà dell’offerta di assistenza e sulla effettiva
capacità dei sistemi di relazione di svolgere la funzione di interfaccia tra situazioni con peculiarità cliniche,
terapeutiche ed assistenziali talora molto diverse collegando tra la loro le figure professionali sanitarie e
sociosanitarie in un percorso coerente e non frammentato. In campo Oncologico l’esempio che più si avvicina a
questo modello è quello della Simultaneous Palliative Care che se efficacemente governato permette di
assicurare l’integrazione precoce ed armonica tra i percorsi di cura oncologici ospedalieri ed i servizi territoriali di
cure palliative, con lo scopo di soddisfare i bisogni sanitari, sociali e di continuità fondamentali per questa
tipologia di malati.
108
LA CONTINUITÀ RELAZIONALE
PATRIZIA PORTA
La relazione con il paziente è l’aspetto dell’assistenza che richiede un grande impegno personale ed emotivo; è
l’incontro tra due persone che in funzione di questo modificheranno il loro comportamento , si incontreranno età
diverse, vissuto personale diverso, aspetti caratteriali diverse e troveranno in questa relazione una modalità di
comunicazione che sarà unica ed irripetibile.
E’ quindi molto importante per l’operatore comprendere quali sono gli elementi che entrano in gioco in questo
rapporto assistenziale, che l’influenzano positivamente oppure negativamente; avere chiaro quali sono i
meccanismi di difesa del paziente e della famiglia.
E’ molto importante che l’operatore sanitario abbia chiaro quale obiettivo vuole raggiungere, la relazione deve
quindi fornire stabilità, chiarezza e condivisione d’intenti, deve cioè fornire la risposta di cui l’utente ha bisogno.
Quindi quando il paziente viene preso in carico da un’altra realtà assistenziale; oppure la risposta assistenziale
viene condivisa ed erogata da due contesti assistenziali diversi (simultaneus care) diventa fondamentale
conoscere il percorso fatto, sostenersi nei percorsi terapeutici specifici di una o dell’altra entità assistenziale,
condividere la documentazione sanitaria che dovrà contenere anche il percorso di cambiamento emotivo e/o
motivazionale che l’utente ha vissuto.
Nella simultaneus care sarà altrettanto importante che le due entità assistenziali abbiano momenti di incontro
cadenzati che coinvolgano anche il nucleo familiare per sostenere il paziente nel suo vissuto di malattia; è
anche importante che il momento di consegna di un paziente dall’unità assistenziale acuta alle cure palliative
avvenga in modo condiviso e che non venga vissuto come un abbandono.
Per poter avviare un processo assistenziale condiviso e necessario che le due realtà, che si integrano, nel
percorso di gestione della malattia concordino quali sono le motivazioni alla base delle loro scelte per poter
sempre camminare in parallelo.
CONTINUITÀ’ DELLE CURE NEL BAMBINO CON TUMORE INGUARIBILE
DANIELA POLASTRI
I moderni trattamenti integrati attualmente permettono di guarire circa il 75% dei bambini affetti da tumore
maligno, il 25% però muore passando attraverso una fase terminale della malattia che può avere durata e
modalità di presentazioni cliniche molto diverse. L’obiettivo a questo punto, non potendo più essere la
guarigione della malattia, diventa quello di offrire al bambino, per il tempo che gli rimane, la miglior qualità di vita
accompagnandolo a una morte dignitosa senza inutili sofferenze.
Il bambino affetto da tumore inguaribile richiede una continuità delle cure da parte dell’equipe che lo ha in carico.
Il passaggio alle cure palliative deve avvenire, infatti, in modo tale da far percepire al bambino e alla famiglia la
vicinanza e la volontà da parte dell’equipe medica di farsi carico dei problemi psicologici e fisici che insorgono in
questa delicata fase della malattia oncologica.
109
Ogni anno circa 40 pazienti, di tutti quelli che accedono per diagnosi e cura alla nostra S.C. di Oncologia
Pediatrica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano ( oltre 200 nuovi pazienti all’anno), affrontano la fase
terminale della malattia e ne muoiono (il 60% risiede in Lombardia, il 40% in altre regioni).
Il domicilio è il luogo di cura ideale per il bambino/adolescente nella fase finale della malattia qualora vi siano le
condizioni cliniche e le risorse assistenziali che permettano una corretta gestione domiciliare. Per motivi
territoriali non possiamo seguire direttamente tutti i pazienti, ma solo alcuni residenti a Milano e zone limitrofe.
Riteniamo però importante mantenere il contatto con il paziente e la famiglia, anche se solo telefonico, e mettere
a disposizione del pediatra curante e del medico del servizio di assistenza domiciliare del territorio che prendono
in carico il bambino/adolescente, la nostra esperienza nelle cure palliative pediatriche.
Per questo il nostro progetto di assistenza ai pazienti nella fase terminale della malattia prevede:
1) assistenza domiciliare da parte del medico della S.C Pediatria-INT nelle situazioni in cui non è disponibile un
servizio di assistenza domiciliare del territorio o, se presente, in collaborazione con esso per i paziente residenti
a Milano e in zone limitrofe. Reperibilità telefonica H 24 per i genitori, per il medico curante e per il medico
dell’assistenza domiciliare; 2) reperibilità telefonica H 24 per il medico curante, medico dell’assistenza
domiciliare per i pazienti residenti in zone della Lombardia o in altre regioni in cui non è possibile una assistenza
diretta al domicilio da parte del medico della S.C Pediatria INT;
3) in caso di ricovero del paziente nell’Ospedale/Hospice vicino al domicilio, reperibilità telefonica H 24 per il
medico della struttura.
Nel corso del triennio 2009-11 abbiamo effettuato uno studio osservazionale. In questo periodo sono
entrati nella fase terminale della malattia e sono morti 133 pazienti ( M 73 F 60 ). 83 pazienti ( 62%) erano
residenti in Lombardia e 50 (38%) in altre regioni. I dati raccolti sono stati: età, diagnosi, luogo di cura
prevalente nella fase terminale, sintomi principali e luogo del decesso. In base ai risultati ottenuti possiamo
affermare che se sulle motivazioni cliniche (rapido peggioramento del quadro clinico) e familiari (richiesta
dei genitori e mancanza di un contesto famigliare adeguato) che hanno determinato il decesso in ospedale
non è possibile intervenire, in altri casi invece un maggior coinvolgimento fin dall’inizio della malattia del
medico curante e un tempestivo contatto con i servizi di assistenza domiciliare del territorio (quando
presenti e disponibili) potrebbero favorire la cura del paziente in fase terminale al domicilio. La nostra
esperienza ci permette di affermare che la collaborazione con i servizi di assistenza già presenti sul
territorio permette di curare al domicilio in modo adeguato anche i bambini più piccoli fino al decesso.
110
SESSIONE TERAPIA INTENSIVA E CURE PALLIATIVE
“INTENSIVIZZARE O PALLIARE?”
GIUSEPPE GRISTINA
In questi anni il miglioramento della qualità della vita e dell’assistenza sanitaria ha comportato un progressivo e
significativo aumento della vita media dei pazienti affetti da insufficienza cronica cardiaca, respiratoria,
neurologica e nefrologica.
La storia naturale delle grandi insufficienze non si è però modificata continuando a essere caratterizzata da
riacutizzazioni intercorrenti, ciascuna seguita inevitabilmente da un globale, progressivo scadimento della qualità
di vita.
Così, nella traiettoria di malattia di questi pazienti è possibile individuare un punto in cui il livello di gravità
raggiunto dal processo di degenerazione mono- o multiorganica rende più rare le remissioni, ne abbrevia la
durata, provoca un aumento sia del numero dei ricoveri che della durata della degenza.
Inizia quindi la fase cosiddetta end stage delle grandi insufficienze, in cui i medici sono chiamati a dare una
risposta al quesito se è giusto fare sempre tutto ciò che è tecnicamente fattibile o se la loro azione debba
ispirarsi anche ad altri principi e criteri, definendo con chiarezza cosa significhino in questi casi appropriatezza
clinica e etica di trattamento.
In sintesi, si pone il problema di equilibrare i nuovi poteri d’intervento messi a disposizione dalla biotecnologia e
dalla farmacologia, con la ridotta spettanza di vita da un lato, dall’altro con la qualità della vita residua che si può
ancora garantire, tenendo conto sia della scarsa o assente probabilità di successo di ulteriori trattamenti
massimali che dei crescenti oneri imposti ai pazienti da questi trattamenti.
Peraltro, se l’esperienza clinica ha dimostrato che le cure intensive non aiutano quasi mai questi pazienti –
rendendo anzi inutilmente onerosa la parte finale della loro vita – l’incalzante scarsità di risorse disponibili e la
necessità correlata di una loro razionalizzazione impone che soluzioni nuove siano fornite a questo problema
anche in termini di giustizia distributiva, richiedendo così una revisione critica del più generale concetto di
assistenza sanitaria.
Una simile impostazione ha aperto, specialmente negli ultimi anni, uno spazio sempre più ampio alla riflessione
bioetica.
In Italia, come in molti sistemi sanitari occidentali, i medici si chiedono se le cure intensive rappresentino
comunque e sempre la risposta più appropriata alle grandi insufficienze d’organo quando giunte al grado
estremo di evoluzione.
Se è evidente che in ragione della variabilità biologica, e quindi delle differenti possibili risposte di ciascuno ai
trattamenti, alcuni di questi pazienti possono mantenere ancora un margine di stabilizzazione meritando
pertanto un approccio terapeutico pieno, è altresì evidente che una collaborazione tra specialisti vada tanto più
ricercata e instaurata per individuare correttamente questi casi, ritagliando per loro specifici percorsi clinicoassistenziali o, in alternativa, per avviare un percorso di palliatività nel caso in cui non sia possibile aggiungere
chances alla prognosi.
In entrambi i casi appare appropriato avviare una pianificazione anticipata delle cure che prenda in
considerazione la necessità di bilanciare costi umani per il malato e benefici realmente attesi, discutendo e
condividendo le decisioni finali con il malato stesso, con i suoi cari, con il team curante.
Mentre però è possibile registrare una sostanziale convergenza dei clinici sulle scelte etiche, come testimoniato
dai contenuti del codice deontologico, un significativo grado d’incertezza caratterizza ancora le scelte dei medici
circa i criteri clinici da utilizzare per definire la prognosi e quindi l’opzione di un trattamento intensivo o palliativo.
111
Così, è ancora possibile che un certo numero di pazienti siano giudicati come falsi positivi (curati intensivamente
ma in realtà non più suscettibili di trattamento intensivo) o come falsi negativi (destinati a palliazione ma in realtà
ancora suscettibili di trattamento intensivo).
E’ necessario perciò definire criteri decisionali che offrano il supporto scientifico ed etico per una scelta di
trattamento che risulti dal miglior grado di evidenza disponibile e dal minor grado di incertezza possibile, al fine
di accompagnare adeguatamente questi pazienti in una fase così delicata e importante della loro esistenza.
LA COMUNICAZIONE IN TERAPIA INTENSIVA
IACOPO LANINI
La Terapia Intensiva può essere concepita come un vero e proprio “vivaio di avvicinamento” ai confini della vita
ed alle potenzialità di cura per chi vive una condizione di malattia acuta, in rapido o lento progredire, talvolta di
difficile contenimento fino all’irreversibilità.
I professionisti che operano in questo specifico setting, ognuno a suo modo e maniera, si trovano
quotidianamente a “spendere” le proprie capacità professionali e la loro propensione personale nel prendere
contatto e nel comunicare con eventi indesiderati ed inconcepibili.
Il doversi misurare con l’inatteso, con l’efficacia delle cure e con i suoi limiti, passando per la costante ed
adiacente prossimità del fine vita, espone gli operatori a dinamiche sempre nuove e diverse.
E’, perciò, immaginabile come in tali condizioni sia necessario individuare le funzioni dei singoli professionisti in
quelle di un elemento di facilitazione dei processi decisionali, verso l’acquisizione di metodologie di lavoro
strutturate, consapevoli e condivise.
Ciò riguarda l’inquadramento specialistico delle attività svolte ed il relativo suo monitoraggio, il riconoscimento
delle singole figure che vi lavorano e dei rispettivi loro ruoli, la considerazione e moderazione dei rapporti
interpersonali all’interno ed all’esterno dell’équipe, la valorizzazione e razionalizzazione degli spazi.
Nella valutazione dei target d’intervento possibili in Terapia Intensiva è da considerare come il paziente sia un
interlocutore spesso “assente” o comunque seriamente compromesso nelle sue facoltà funzionali, organiche e
cognitive; per tale motivo si registra una frequente traslazione delle “attenzioni comunicative” verso i familiari e
gli operatori del team curante.
Nonostante ciò, è utile tenere in giusta considerazione la condizione del paziente cosciente, che come
ripetutamente documentato ed avvalorato da numerose pubblicazioni scientifiche, sembra potere vivere
condizioni di atavico isolamento, agitazione e delirium causate da una ricorrente sua non – relazionabilità con le
persone che lo circondano.
Tali vissuti di natura stressogena, riferiti dai pazienti in occasione dei follow – up perfino come “terrorifici”,
possono dare adito al conclamarsi di vere e proprie sindromi post – traumatiche, anche a distanza di anni.
In tale scenario, quindi, gli operatori con i rispettivi loro ruoli professionali sembrano essere coinvolti, oltre allo
svolgimento di ripetute ed impegnative procedure a carattere tecnico – clinico, all’ulteriore esigenza di indagare
ed identificare le reali necessità dei pazienti assistiti, in funzione dei loro bisogni primari così come delle
esigenze di natura relazionale, affettiva, psicologica e spirituale.
La gestione dei processi comunicativo – relazionali con il paziente e con le sue figure parentali, significa anche
esplicitare che tali processi e capacità (modernamente denominati “non technical skills”) sottraggono talvolta
tanto tempo allo svolgimento delle stesse cure mediche.
Il professionista deve, quindi, rappresentare una presenza accessibile a disposizione, sensibile nel cogliere,
precisa nel condividere in équipe così come con i singoli le criticità, le risorse ed i limiti propri di ogni specifica
esperienza, al fine di individuare e “ritagliare” la migliore assistenza possibile per ogni singolo paziente seguito.
112
Talvolta risulta, infatti, comprensibilmente difficile per gli interlocutori (paziente/familiari) individuare all’interno
dell’equipe una figura di riferimento che possa esplicitare momento per momento la fase attuale del percorso di
cura, così come le prospettive prossime future.
A fronte di questa riflessione è perciò interessante riflettere sui tempi di permanenza in reparto di uno Psicologo,
che se rispetto al versante clinico può essere attivato e coinvolto a chiamata come consulente per la gestione di
situazioni specifiche, una sua presenza continuativa potrebbe favorire una più efficace rilevazione del “clima”
interno al reparto, attraverso l’osservazione di tutte quelle situazioni, sensazioni e percezioni riferite in prima
persona dai pazienti e dai familiari ed in secondo luogo dagli operatori.
All’interno della realtà assistenziale della Rianimazione e Terapia Intensiva esistono, per di più, alcuni capitoli
tematici che più di altri meritano una considerazione particolare, non soltanto sotto il profilo psicologico, quanto
in funzione della loro peculiarità nell’approcciarsi a pazienti in fase acuta o avanzata di malattia, a volta prossimi
alla morte.
Ecco che la fase di ammissione in reparto, i primi colloqui con i familiari, il contatto con il paziente nel delinearsi
del suo svezzamento o successivamente, le procedure di donazione degli organi al momento della richiesta del
consenso e nella vicinanza ai familiari dopo il lutto, ben riassumono i possibili spazi, il senso ed i significati che
la presenza di uno Psicologo può avere in ambito intensivo.
Esiste poi un capitolo a sé, quello della formazione continua degli operatori di Area Critica, chiamati a
partecipare a periodici ed irrinunciabili aggiornamenti su presidi, procedure e manovre proprie della specialità
anestesiologica e rianimatoria.
D’altra parte sempre più spesso in occasione dei simposi organizzati dalle rispettive Società Scientifiche e delle
iniziative formative interne ed esterne ai reparti si osserva come la dimensione psicologica e le problematiche
etiche, antropologiche, comunicative e relazionali caratterizzino tali eventi.
LA PALLIAZIONE IN TERAPIA INTENSIVA: COME, QUANDO E PERCHÉ
SERGIO LIVIGNI
Secondo la definizione dell’ OMS si definiscono cure palliative le cure che migliorano la qualità della vita dei
pazienti e delle loro famiglie, che si trovano ad affrontare i problemi connessi a malattie mortali, attraverso la
prevenzione e il sollievo della sofferenza tramite l’identificazione precoce, un’adeguata valutazione e trattamento
del dolore e di altri problemi, fisici , psicosociali e spirituali. Le cure palliative forniscono un sollievo dal dolore e
da altri gravi sintomi; considerano la morte un processo naturale; non intendono accelerare né ritardare la morte;
considerano gli aspetti psicologici e spirituali della cura del paziente; offrono un supporto per aiutare i pazienti a
vivere il più attivamente possibile fino alla morte; offrono un supporto alla famiglia sia nel corso della malattia
che durante il lutto; sono applicabili precocemente nel corso della malattia, in combinazione con altre terapie che
hanno lo scopo di prolungare la vita (es. chemioterapia o radioterapia), e comprendono le indagini necessarie a
comprendere e gestire meglio le complicanze cliniche.
La palliazione in Terapia Intensiva non è riservata perciò soltanto alla fase terminale della malattia, ma
accompagna il paziente sin dalle prime fasi del ricovero; nel caso di un’eventuale limitazione dei supporti
intensivi, la palliazione deve tendere ad alleviare i sintomi del processo del morire e a garantire fino all’ultimo la
migliore qualità di vita.. Sedazione e analgesia sono sempre clinicamente appropriate ed eticamente doverose,
come la somministrazione di oppiacei in caso di dispnea acuta od il tempestivo trattamento del disagio derivato
dalla sospensione dei trattamenti dialitici.
113
Una recente indagine condotta in Italia dal GiViTI ha rilevato però un’importante variabilità nei comportamenti
nelle decisioni di “fine-vita” in Terapia Intensiva. Si è tutti concordi nel cercare di fare il possibile per ottenere per
tutti i pazienti la guarigione o la migliore qualità di vita possibile; si è tutti concordi nel ritenere improprio, dal
punto di vista clinico ed etico, un ricorso a trattamenti intensivi per eccesso, non si riesce però a determinare i
termini dell’applicazione di tali trattamenti inappropriati.
La limitazione del trattamento precede il 62% dei decessi. Nel 25% dei casi, gli infermieri sono coinvolti nella
decisione. Metà dei limiti sono inquadrabili in ordini di non rianimazione, la restante metà quasi equamente
divisa tra astensione e sospensione del trattamento. Terapie Intensive meno inclini a limitare i trattamenti hanno
mostrato un alto tasso di mortalità.
La limitazioni del trattamento è quindi comune in Terapia Intensiva ed è ancora principalmente considerata una
responsabilità del medico. Le Terapie Intensive con inclinazione inferiore alla media a limitare i trattamenti
hanno peggiori prestazioni in termini di mortalità totale, dimostrando che questa limitazioni non vanno contro
l’interesse dei pazienti. Al contrario, l'inclinazione a limitare i trattamenti alla fine della vita può essere
considerata un’indicazione della qualità nella Terapia Intensiva.
La SIAARTI ha dato un importante contributo, proponendo delle raccomandazioni per l’approccio al malato
morente.
Le strategie di intervento dovrebbero essere interdisciplinari, multiprofessionali, centrati sulla famiglia.
A questo proposito risulta fondamentale la figura infermieristica per sviluppare e implementare sistemi per la
valutazione della qualità delle cure palliative in Terapia Intensiva.
Bibliografia
Guido Bertolini et al. End-of-life decision-making and quality of ICU performance: an observational study in 84
Italian units Intensive Care Med (2010) 36:1495-1504
Judith E. Nelson et al. Models for structuring a clinical initiative to enhance palliative care in the intensive care
unit: A report from the IPAL-ICU Project (Improving Palliative Care in the ICU) Crit Care Med 2010; 38:1765–
1772
Jacob J. Strand; and J. Andrew Billings,Integrating Palliative Care in theIntensive Care Unit
J Support Oncol 2012;10:180–187
SIAARTI End-of-life care and the intensivist: SIAARTI recommendations on the management of the dying
patient MINERVA ANESTESIOL 2006;72:927-63
Lois Snyder, JD, for the American College of Physicians Ethics, Professionalism, and Human Rights
Committee American College of Physicians Ethics Manual Sixth Edition Ann Intern Med. 2012;156:73-104.
Christian J. Wiedermanna, Georg F. Lehner, and Michael Joannidis From persistence to palliation: limiting
active treatment in the ICU Curr Opin Crit Care 2012, 18:000–000
Judith E. Nelson et al. Integrating Palliative Care in the ICU. The Nurse in a Leading Role
J Hosp Palliat Nurs. 2011 ; 13(2): 89–94
114
ETICA, SPIRITUALITA’ E RELIGIONI
BIOETICA E COMUNICAZIONE ALLA FINE DELLA VITA: UN'ESPERIENZA FORMATIVA
1
1
1
1
1
M. ORSI , A. LOPES PEGNA , P. INNOCENTI , P. MORINO , L. BONCINELLI , I. LANINI
1
2
2
ASSOCIAZIONE GRECALE, FIRENZE, ITALY, FONDAZIONE FILE, FIRENZE, ITALY
Dal 2003 a Firenze, nel Policlinico Universitario di Careggi si è costituito un Gruppo Etico per la Leniterapia che
ha dato vita all’Associazione GRECALE
con i seguenti obiettivi:
ampliare le occasioni di riflessione, sia singolarmente, che in gruppo, su aspetti etici correlati
all’assistenza di pazienti con malattie croniche o dall’esito letale, alle pratiche rianimatorie e di supporto vitale,
alle cure di fine vita
migliorare le strategie che permettono di prendere decisioni attraverso una reale alleanza terapeutica
con il paziente
migliorare la consapevolezza del valore strategico di una comunicazione corretta tra l’équipe dei curanti
e il paziente
ridurre il ricorso da parte del medico di un’alleanza privilegiata con i familiari che chiedono/esigono di
tenere all’oscuro il paziente dalle conoscenze della propria situazione clinica
riflettere sulla futilità delle cure, su un’equa allocazione delle risorse, sulle dichiarazioni di volontà
anticipate.
ribadire l’importanza dei percorsi di cura, della loro impostazione, della relativa continuità e di una
costante e strutturata collaborazione multiprofessionale.
In questi anni l’Associazione ha promosso numerose iniziative formative cui hanno partecipato autorevoli
rappresentanti sia del mondo medico, che dell’area di bioetica, di giurisprudenza, oltre che rappresentanti delle
diverse religioni e del mondo politico.
L’associazione GRECALE è stata anche coinvolta dalla Commissione Regionale di Bioetica nei lavori del
Gruppo di Pontignano (gruppo di lavoro sull’etica delle cure di fine vita).
Consapevoli che le tematiche del limite alle/delle cure e dell’accompagnamento del malato nella fine vita, oltre
che dell’accettazione della morte, debbano fare parte della formazione dei medici, ma siano ancora assai
marginali, quando non escluse dal programmi dei corsi di laurea del personale medico, abbiamo organizzato
specifici seminari di Bioetica rivolti agli specializzandi, che hanno riscosso molto successo.
Numerosi medici hanno evidenziato le carenze di formazione sulle modalità più corrette per comunicare cattive
notizie, tra le quali l’inutilità di proseguire trattamenti terapeutici rivelatisi inefficaci, l’imminenza della morte, la
richiesta di eventuali dichiarazioni anticipate già espresse ma non comunicate ai curanti. È stato dimostrato
inoltre interesse per un confronto laico su tematiche etiche non ancora affrontate durante il corso di studi, né nel
successivo iter professionale.
Riteniamo che questa esperienza, valutata attraverso un questionario compilato dai partecipanti, possa, al pari
di altre esperienze praticate in realtà diverse, costituire un utile esempio per implementare le competenze
relazionali dei medici.
L’esperienza avuta con gli specializzandi ci stimola a proseguire in un percorso formativo che abbia obiettivi che
dovrebbero diventare parte integrante e obbligatorio del piano di studi della Facoltà di Medicina come da tempo
avviene in altri Paesi, quelli di una formazione alla corretta e partecipata relazione, della preparazione ad
affrontare la comunicazione delle cattive notizie e la condivisione di scelte sanitarie che non siano solo orientate
alla guarigione, ma soprattutto alla cura, specialmente in considerazione dell’invecchiamento della popolazione
e dell’aumento delle malattie croniche dall’esito progressivo e spesso letale, avendo sempre ben presenti però i
limiti delle/alle cure. La professione del medico, diventata sempre più specialistica e tecnologica, rischia però di
allontanarsi sempre più dai reali e complessivi bisogni delle persone ammalate; la sfida della medicina degli anni
futuri non sarà solo quella di poter vincere malattie ancora oggi causa di sconfitta, ma soprattutto quella di
riavvicinarsi agli ammalati e ai loro bisogni. Di questo i giovani medici sono coscienti e rispondono con grande
115
interesse alle proposte di approfondimento sul tema.
116
SENZA SCAMPO!
B.M.R. RIZZI, R. MORONI GRANDINI, G. VISCONTI, E. PREZIOSI, A. MERONI, C. TAGLIABUE, L. MONETA,
G. BINFARE', G. LONATI
ASSOCIAZIONE VIDAS, MILANO, ITALY
PREMESSA:
Il suicidio deve essere considerato una possibilità in cure palliative?
La domanda - volutamente provocatoria - apre a tematiche assai complesse che coinvolgono i piani
deontologico, etico, legislativo. La domanda è tuttavia ineludibile poiché spesso l’équipe di cure palliative si deve
confrontare con la comunicazione di una volontà suicidiaria da parte del paziente fino a ricevere, talvolta, la
tragica inattesa notizia.
Alcuni studi (Asco 1998; NEJM, 1998) dimostrano che il percorso di cure palliative riduce sensibilmente la
richiesta di suicidio nel paziente oncologico “terminale” (rarissimi gli studi sulla prevalenza del suicidio nel malato
terminale affetto da malattia non oncologica). Tuttavia, il suicidio, sia nella forma di “suicidio assistito” laddove la
legislazione lo consenta sia nella forma “primitiva”, è frequente nella popolazione generale e ancor più nella
popolazione dei malati potenzialmente afferenti ai servizi di cure palliative: malati oncologici e non, con
particolare riferimento ai pazienti affetti da SLA (Dipartimento Federale della Confederazione Svizzera,
Neuchâtel, 03.2012).
Un milione di persone ogni anno nel mondo muore per suicidio secondo le stime dell’OMS e tale dato è in
continua crescita (1,5 milione nel 2020).
Se nei confronti di alcune categorie di pazienti le strategie preventive e di trattamento dei tentati suicidi sono
state codificate abbastanza chiaramente, nel caso dei pazienti in fase avanzata di malattia non vi sono chiare
indicazioni comportamentali e terapeutiche cui gli operatori possano riferirsi e ciò li espone al rischio di senso di
colpa e di fallimento della relazione di aiuto.
SCOPO:
Analisi di tre assistenze concluse con il suicidio del paziente con particolare riguardo alla possibilità di
identificare i fattori di rischio suicidario nel paziente oncologico in fase avanzata e terminale di malattia.
Identificazione dei bisogni dell’équipe curante in caso di suicidio del proprio assistito.
MATERIALI E METODI:
Servizio di cure palliative domiciliare erogato 24h/24, 7gg/7 da équipe interdisciplinari di cure palliative domiciliari
costituite da professionisti esperti in cure palliative e dedicati: 10 medici, 10 infermieri, 5 OSS, 4 assistenti
sociali, 3 psicologi, 2 fisioterapisti.
Territorio di competenza caratterizzato da eterogeneità etnico-antropologica di grado elevato (Milano, Monza e
79 comuni dislocati tra le due province).
Analisi e verifica ex post all’interno dell’équipe assistenziale interdisciplinare di cure palliative.
RISULTATI:
Periodo di riferimento: anno 2011. Tre episodi di suicidio durante la gestione di pazienti affetti da malattia
oncologica in fase avanzata e terminale: BA, SA, SD.
BA) 82 anni, maschio, neoplasia della parotide (dal 1991) pluritrattata. Dirigente d’azienda, separato, con figli,
vive con il supporto di una segretaria. Setting assistenziale: day hospice (35 giorni), assistenza domiciliare (12
giorni). Équipe domiciliare di riferimento: assistente sociale, medico, infermiere, fisioterapista. Si uccide
sparandosi al volto.
SA) 80 anni, maschio, neoplasia della prostata, secondarismi ossei multipli, pregresso carcinoma gastrico.
Sposato con una figlia. Setting assistenziale: day hospice (13 giorni), assistenza domiciliare (56 giorni). Équipe
di riferimento: assistente sociale, medico, infermiere e fisioterapista. Si uccide defenestrandosi.
SD) 72 anni, maschio, neoplasia polmonare plurimetastatizzata (polmonari bilateralmente, epatiche, cerebrali).
Sposato senza figli. Équipe: assistente sociale, medico, infermiere. Si uccide defenestrandosi dopo 51 giorni di
assistenza.
CONCLUSIONI:
L’esperienza maturata nel corso del 2011 ha portato l’équipe assistenziale Vidas ad approfondire un argomento
che nessun palliativista vorrebbe mai vivere in prima persona. Chi è il paziente oncologico in fase avanzata a
117
rischio di suicidio? Quali sono i fattori critici che l’operatore di cure palliative non deve sottovalutare? Quali le
strategie di supporto e quali gli strumenti di prevenzione? Quale supporto fornire all’équipe in cui si verifica il
caso di suicidio di un paziente e quali ai singoli operatori coinvolti?
L’analisi puntuale dei tre casi sopra menzionati permetterà di fornire alcuni elementi per rispondere ai quesiti
posti.
118
MANGIAMO CON GUSTO
L. COLOMBO, S. BONFANTI, B. BRIVIO, S. CRIPPA, C. DELL'ORTO, G. GAUDIANO, M. GILARDI, E.
ISOLANI, F. LOMBARDI, C. COLOMBO, F. PILOTTO, M. PELOSI, M. PEREGO, G. QUADRARUOPOLO, C.
SESANA
DIPARTIMENTO INTERAZIENDALE DELLA FRAGILITA' ASL/AO LECCO, MERATE, ITALY
Il cibo dà un contributo molto importante alla qualità della vita ed è molto di più di un'esigenza fisica.
A tutti noi, sarà capitato sia in veste di operatore sanitario, che di famigliare o di semplice amico, di avere
rapporti con malati affetti da tumore e di preoccuparci non solo per il loro grave problema di salute, ma spesso
anche per il loro aspetto emaciato e denutrito che tanto modifica il ricordo e l'immagine che avevamo di loro.
La perdita di appetito e la perdita di peso incidono fortemente sulle condizioni generali del paziente e ne
peggiorano notevolmente la qualità di vita.
Le persone che si occupano della preparazione del cibo spesso propongono menù monotoni sia per paura di
aggravare disturbi quali nausea, vomito..o falsi problemi metabolici (colesterolo alto..) sia per scarsa fantasia.
Da questa considerazione abbiamo pensato di mettere per iscritto, in modo simpatico, i consigli da noi suggeriti
in questi anni volti a contenere gli spiacevoli sintomi connessi allo stato clinico, alla terapia, nonché al probabile
stato depressivo, al fine di vivacizzare il menù proposto e ridare al pasto il suo significato di convivialità.
Cercheremo quindi di realizzare un opuscolo di facile comprensione con una grafica invitante, articolato in più
sezioni:
una breve introduzione contenente alcune linee guida per una corretta alimentazione
una sezione più strettamente tecnica legata alla gestione dei sintomi che più spesso ci vengono riferiti
una sezione contenente dei preziosi suggerimenti pratici
ed infine un ricettario gustoso che può adattarsi anche alla multietnia che caratterizza ormai i nostri pazienti
Una malattia non preclude il desiderio di mangiare piatti gustosi della propria tradizione culinaria.
119
LE CONVERSAZIONI DI FINE VITA NON HANNO "L’ULTIMA PAROLA": L’ESPERIENZA DELL’HOSPICE
VILLA SPERANZA DELL’UNIVERSITA’ CATTOLICA DEL SACRO CUORE DI ROMA
M.A. RICCIOTTI, E. DE GENNARO, A. GENUALDO, C. ABBATE, G. ATTANASIO, A. SCOPA, G. NAZZICONE,
M. MATZEU, M.R. PROIETTI SETTE, S. COGLIANDOLO, L. SANGALLI, F. SCARCELLA, A. TURRIZIANI
HOSPICE VILLA SPERANZA UNIVERSITÀ CATTOLICA DEL SACRO CUORE, ROMA, ITALY
Introduzione:
I termini conversazioni di fine vita (CFV) o parole ultime fanno riferimento ai colloqui che i pazienti (pz) hanno
con gli operatori sanitari in merito all’esperienza conclusiva dell’esistere umano e alle condizioni e situazioni in
cui essa si realizza. Sono conversazioni difficili, possibili fin dalla diagnosi, che spesso vengono evitate a causa
di barriere culturali correlate ai pazienti, alle famiglie, al personale sanitario e al sistema di cura.
Obiettivo: Creare uno spazio per le CFV per permettere al paziente di distanziarsi dalla sofferenza fisica per
vivere la propria morte, per educare gli operatori alla relazione di cura durante la presa in carico attraverso: 1)
identificazione dei bisogni più intimi e profondi espressi dai pz; 2) condivisione dell’orientamento assistenziale
nella relazione terapeutica; 3) tempo dedicato dall’equipe all’unicità del rapporto con il pz; 4) condivisione in
equipe dei bisogni e delle preoccupazioni del pz; 5) dare compimento a ciò che conforta la sofferenza del
paziente.
Materiali e Metodi:
Il nostro Hospice prevede 2 setting assistenziali: Hospice Residenziale (H) e Cure Palliative Domiciliari (AD).
Nella cartella multiprofessionale dell’Hospice è stata inserita una scheda per le CFV in cui gli operatori possono
trascrivere le libere espressioni (LE) del pz e il relativo orientamento assistenziale condiviso. Si tratta di uno
spazio in cui i bisogni del pz vengono conosciuti e compresi e non lasciati alla semplice raccolta verbale.
Attraverso la comprensione della storia del pz, delle sue preoccupazioni, della sua percezione di malattia e
prognosi, grazie al continuo dialogo con il pz, la famiglia e l’equipe, si realizza il processo di valutazione dei
bisogni e delle preferenze del pz. Le CFV coadiuvano questo processo tutelando l’unicità del rapporto con il pz.
Il briefing quotidiano e la riunione di equipe settimanale sono i momenti di condivisione in cui si rimodula tutto il
processo di accompagnamento del pz e della famiglia.
In questo ambito è nato uno studio osservazionale in cui i pz arruolati sono stati divisi in 2 gruppi in relazione al
setting assistenziale ed analizzati per le seguenti caratteristiche: sesso, età, stato civile, livello di istruzione,
importanza spiritualità, consapevolezza diagnosi e prognosi, Karnofsky-PS, stadio e tipo di neoplasia, data
diagnosi, trattamenti effettuati, depressione/malattia psichiatrica, PAP-score, sintomi invalidanti, modificazione
immagine corporea, sensazione di peso per gli altri, coesione familiare, disagio sociale, disagio spirituale.
Risultati:
Febbraio-Aprile 2012: 23 pz H (M:11 F:12; Età mediana: 75 Range 42-96 anni) e 10 pz AD (M:5, F:5, Età
mediana 73,5 Range 61-84 anni), tutti con malattia oncologica metastatica. Le LE sono state riconducibili ai 5
ambiti illustrati nella tabella. Alcune sono state monotematiche, la maggior parte sono state espressione di
bisogni misti. Le LE del gruppo AD hanno riguardato i primi 2 ambiti, quelle del gruppo H sono state prevalenti
negli ultimi 4.
120
Tutte le LE hanno avuto una risposta immediata come prospettiva della singola professionalità; nel 30% dei casi
la risposta è stata esaustiva (sintomi fisici, terapia farmacologica, pet therapy), nel 70% dei casi (alto livello di
istruzione, mancanza di coesione familiare, anamnesi di malattia psichiatrica/depressione) l’operatore ha sentito
l’esigenza di un confronto in equipe per un risposta condivisa ed univoca. In 1 caso è stata richiesta una
consulenza di bioetica clinica.
Discussione:
Le CFV sono emotivamente impegnative, esigono relazioni autentiche e mettono in gioco la professionalità. Il
nostro studio è un’occasione per cominciare a superare le barriere e confrontarsi con il proprio curriculum
formale, informale e nascosto. Le CFV possono migliorare la qualità di cura percepita ed essere un indicatore di
un’assistenza di buon livello. Ogni bisogno del pz va rilevato ed esige una risposta da parte degli operatori;
anche in questo senso le CFV non devono avere l’ultima parola.
121
CONVERSAZIONI DI FINE VITA
R. ROMANO, G. DIGANGI, G. MORUZZI, A. SARACENO, C. SERRAVALLE
U.O.S. HOSPICE KAIROS SIRACUSA, SIRACUSA, ITALY
Introduzione:
L’uomo cerca il benessere anche nel morire, vuole morire dolcemente, evitando la sofferenza ed avendo il
controllo della morte stessa. L'incerto inquieta e quando nella quotidianità hai sempre controllato e gestito le
relazioni, l'essere in balia non può che essere una condizione negativa, che fa perdere il senso di potenza.
Decidere di essere sedata diventa l'estremo tentativo di esprimere il controllo, la decisione ultima.
Case Report:
G.R. anni 65, sesso F, professoressa di italiano in pensione, sposata con quattro figli.
Diagnosi: neoplasia primitiva sconosciuta, secondarismi epatici, peritoneali e polmonari.
Esame clinico: condizioni scadute, addome poco trattabile in stato di occlusione intestinale,
modesta dispnea. Pap Score 10,5.
Sintomo principale: dolore addominale. Scala NRS 7 8
Tempo di degenza presso l' U.O.S. Hospice kairós di Siracusa: 14 giorni
Il dolore per i primi sette giorni risulta adeguatamente controllato (2 3 sec. NRS), all’ottavo giorno comparsa di
insonnia ed agitazione notturna, viene somministrata terapia con benzodiazepine durante la notte. Il beneficio è
blando, il sintomo principe diviene il distress di fine vita.
Alla decima giornata, dolore controllato, presente insonnia, agitazione notturna, ma soprattutto sintomo cardine
e refrattario l’angoscia pre-mortem, per la paziente intollerabile. Sono presenti i criteri richiesti per la sedazione
terminale della quale già l’equipe in vari momenti e compatibilmente alle competenze di ciascun membro ha
trattato con la paziente ed i familiari, il marito e quattro figli. I familiari, in particolare tre figli, si dichiarano contrari
alla sedazione poiché non vogliono rinunciare alla possibilità di dialogare ed interagire con la madre, anche se
sofferente; la paziente ha già più volte dichiarato, invece, il suo desiderio di essere sedata.
Alla dodicesima giornata di degenza, la paziente chiede espressamente alla psicologa e al medico di essere
sedata, nonostante le resistenze e le esplicite rimostranze dei figli. L’equipe, si trova così a farsi carico di due
bisogni divergenti che per una presa in carico globale del paziente e della famiglia non possono che essere
rispettati ed entrambi modulati. L’equipe, continuando il processo di sostegno e accompagnamento, utilizzando
tempi diversi per ognuno, batte il tempo della danza e aiuta G.R. ed i figli ad intraprendere un dialogo serrato ed
intenso sulle scelte da compiere, ove il silenzio assordante e le parole si cadenzano, riempendo gli spazi lasciati
liberi dall’angoscia. Bisogno di non perdere chi si ama da una parte e desiderio di non soffrire compiendo
ancora un atto di controllo sulla propria vita dall’altra parte si sfidano, si scontrano fino ad arrivare a confrontarsi
ed alla fine incontrarsi.
Conclusioni:
É difficile pensare agli altri quando si sta male o si sta morendo, anche se si è madre e tutta la vita è stata spesa
nel proteggere i figli?
Anche quando si sta morendo abbiamo la responsabilità verso l'altro?
Occorre farsi carico di ciò che appartiene a noi o ciò che appartiene all'altro?
Chi sta morendo pensa a chi rimane? e chi rimane a chi sta morendo?
Ospitare la difficoltà, usare il tempo, comprendere ciò che sta accadendo per armonizzare, la scelta giusta é
quando si tiene conto di tutti, è quella che fa stare bene tutti.
122
PROBLEMATICHE EMERGENTI DALLA PRESENZA DI DIVERSE CULTURE IN HOSPICE. UNO STUDIO
RETROSPETTIVO IN ITALIA
1
D. BOLOGNESI , N. BRIGHI
NETWORK 4
2,3
, A.L. COLAZZO
2,3
5
2
, A. SURBONE , G. BIASCO , E. E.ROMAGNA HOSPICE
1
2
FONDAZIONE ISABELLA SERÀGNOLI, BOLOGNA, ITALY, ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA
3
4
PALLIATIVA, BOLOGNA, ITALY, FONDAZIONE HOSPICE MT C SERÀGNOLI, BOLOGNA, ITALY, TUTTI
5
GLI HOSPICE DELLA REGIONE EMILIA ROMAGNA, BOLOGNA, ITALY, NEW YORK UNIVERSITY, NEW
YORK, USA
PREMESSA:
La presenza sul territorio italiano di un numero sempre crescente di immigrati dai paesi dell’Est Europa, del Nord
Africa e dell’Asia sta sollevando problematiche sociali e di multiculturalità nell’ambito delle cure palliative e
nell’assistenza durante il periodo del fine vita, che dovranno essere presumibilmente gestite in maniera più
consistente in futuro.
OBIETTIVI:
Si è deciso quindi di affrontare la problematica di una appropriata gestione del paziente straniero e della sua
famiglia nel fine vita, con uno studio retrospettivo promosso dall’Accademia delle Scienze di Medicina e condotto
da tutti gli Hospice della Regione Emilia Romagna.
METODOLOGIA:
Nello studio che si vuole presentare al Congresso sono state esaminate tramite una intervista semi-strutturate le
difficoltà presentatesi durante la gestione di pazienti immigrati ricoverati in 16 Hospice dell’Emilia Romagna,
regione in cui il tasso di immigrazione è superiore alla media registrata nel Paese.
RISULTATI:
Dall’analisi delle interviste semi-strutturate sottoposte a tutto il personale socio sanitario degli Hospice, la
barriera linguistica è risultata essere la problematica riscontrata più di frequente, ma anche alcune tematiche
culturali si sono rivelate essere spesso aree di criticità, indicando dunque la necessità di una competenza
culturale atta a migliorare le capacità degli operatori sanitari nel costruire un rapporto di fiducia con i pazienti e
con le famiglie con un diverso background culturale, caratteristica fondamentale per migliorare la qualità
dell’assistenza.
CONCLUSIONE:
Lo studio presentato ha posto le basi per avviare un’analisi prospettica condotta dagli stessi Hospice sui pazienti
stranieri ricoverati nelle strutture, al fine di migliorare la comunicazione consapevolmente e di individuare ulteriori
aree in cui è necessario avviare adeguati percorsi di formazione e approfondimento.
*Nota: Membri di EROHN Emilia Romagna Hospice Network
Amaducci E., Pittureri C., Hospice Santa Colomba di Savignano sul Rubicone
Crosignani N., Associazione Insieme per l'Hospice” O.n.l.u.s. l'Hospice di Piacenza
Damini M, Bucher E., Hospice – Centro di Cure Palliative Piccole Figlie, Parma
Dini D., Hospice Centro Oncologico Azienda Ospedaliera Policlinico di Modena
Dozio N., Casa della Solidarietà, Associazione A.D.O. Ferrara
Fallarino A., Hospice Centro Cure Progressive 'Pietro Coruzzi' Langhirano
Finessi R., Hospice Territoriale Codigoro
Ghizzi N., Hospice Ospedaliero di Guastalla
Orlando I., 'Una Casa per le Cure Palliative” Hospice Territoriale di Borgonovo
Maltoni M.C., Hospice “Valerio Grassi” Forlimpopoli e Hospice Territoriale “Opera Pia Zauli” Dovadola Berardi
A., IRCCS - IRST, Meldola
Marzi A.M., Piacentini M., Hospice casa Madonna dell’Uliveto di Montericco di Albinea
Montanari L., Amati P., Hospice Ospedaliero 'Benedetta Corelli Grappadelli' Lugo AUSL Ravenna
Monterubbianesi M.C., Unità Operativa Terapia Antalgica e Cure Palliative Rimini
123
Moroni M, Hospice Bentivoglio
Negretti C., Hospice Bellaria, Bologna
Roman A., Hospice Casalecchio, Bologna
Tedeschi A., Hospice Centro di Cure Palliative Fidenza
124
I BISOGNI SPIRITUALI DEI MALATI CON SLA
S. MARCOLIN, C. RITOSSA
SC CURE PALLIATIVE ASL BI, BIELLA, ITALY
Introduzione:
Sec la definizione dell’OMS le cure palliative si occupano “dell’identificazione precoce, della approfondita
valutazione e del trattamento del dolore e di altri problemi, fisici, psicosociali e spirituali. I bisogni spirituali, come
ha evidenziato Viktor Frankl, tante volte si rendono più manifesti nel corso di una malattia grave o in prossimità
della morte Una vera e propria sofferenza spirituale si può evidenziare nelle fasi di fine vita. Nei malati di SLA
tale aspetto viene evocato in molti casi: proprio dall’evolvere della malattia che costringe ad una continua ricerca
di senso, o invece conduce ad una perdita di senso
Materiali e metodi:
La presente ricerca qualitativa è stata condotta al fine di esplorare i bisogni spirituali nei malati di SLA. Si è
proceduto ad una intervista semistrutturata a 10 pz di SLA, 4 M 6 F, età media 70 anni, 2 in ventilazione
assistita, 8 in respiro spontaneo. Tutti utilizzano qualche supporto per la comunicazione. La traccia è stata
proposta sec il modello di Bodek (1). Le domande riguardavano i valori, le esperienze, le motivazioni rilevanti
della vita, i pensieri e le emozioni ricorrenti nella malattia, la ricerca di senso, la presenza di un valore
spirituale/fede durante la malattia.
Risultati:
I valori più ricorrenti sono stati la famiglia, l’onestà (“Quelli che sono venuti dalla nonna materna, onestà,
sincerità, non mistificare la verità. Da ciò è venuto il coraggio dell’autodeterminazione, essere onesti era la cosa
più importante) e la libertà. L’impotenza, l’angoscia che nascono dalla perdita autonomia (“Cosa succederà, la
morte, paura di soffrire, non riuscire a fare più niente e dover far fare tutto a mia figlia e mio marito. “Ho tanti
pensieri, soprattutto la notte ma quello più ricorrente è che sono stufo.”) sono invece i pensieri più ricorrenti che
influiscono sul vissuto di senso. La famiglia, l’amicizia, la fede ( per chi ce l’ha) paiono le ragioni più rilevanti per
mantenere un senso durante il progredire della malattia. In altri termini la relazione con l’altro (“Non sono
sostenuta da una fede anche se sento che mi piacerebbe, credo che il mio valore spirituale sia l’amore nel
senso più ampio del termine. Una sensazione che parte da dentro, sale, raggiunge una dimensione che non
conosco e torna indietro sotto forma di legami affettivi.” e la relazione con l’Alto (Io sono stata sempre cattolica, e
quindi spero che qualcuno sopra di noi mi aiuti e mi guidi”) restano gli aspetti chiave per mantenere un senso e
ridurre la sofferenza spirituale in questi pazienti.
Conclusioni:
Nel confronto con la scarsa letteratura sul tema, si sono evidenziati numerosi punti in comune. Per quanto
attiene ai motivi di sofferenza spirituale si ritrovano la paura del “dopo”, la paura della sofferenza, la perdita
dell’autonomia, la perdita delle relazioni ed infine la perdita della speranza. Tra i bisogni, cui gli operatori sono
chiamati in qualche modo a rispondere vi sono: il bisogno di chiudere le questioni in sospeso, il bisogno di
prendere decisioni condivise e di mantenere una atteggiamento positivo nei confronti della vita.
In ultima analisi la perdita progressiva dell’autonomia appare il fattore specifico di sofferenza in questi pazienti, e
richiede attenzione e competenze emotive e spirituali da parte degli operatori, consci del fatto che “la morte non
è un evento clinico” (2)
(1) Hillel Bodek “Spiritual Care at the End of life”.
www.growthouse.org/spirit
(2) Frank Ostaseski. “Saper accompagnare, aiutare gli altri e se
stessi per affrontare la morte”. Ed Oscar Mondadori 2006.
125
CURE PALLIATIVE E SPIRITUALITA’: UNA INDAGINE SUL FABBISOGNO FORMATIVO DEGLI
OPERATORI IN HOSPICE
1
2
1
3
4
S. SERPENTINI , S. BARO , E. PASQUIN , V. ZANFORLIN , E.D. CAPOVILLA , I. SPANO
2
1
AZ. ULSS 3 - U.O. CURE PRIMARIE, NUCLEO CURE PALLIATIVE/HOSPICE CASA GEROSA, BASSANO
2
3
DEL GRAPPA (VI), ITALY, UNIVERSITÀ DEGLI STUDI, PADOVA, ITALY, AZ. ULSS 3 - U.O. CURE
4
PRIMARIE, HOSPICE CASA GEROSA, BASSANO DEL GRAPPA (VI), ITALY, U.O.S. PSICONCOLOGIA,
ISTITUTO ONCOLOGICO VENETO (IOV), PADOVA, ITALY
Introduzione:
Negli ultimi anni il tema della spiritualità ha suscitato un interesse crescente nell’ambito delle cure di fine vita,
dapprima all’estero e recentemente anche in Italia. La condizione critica della fase terminale della malattia
suggerisce l’importanza di un approccio globale capace di rispondere ai bisogni fisiologici, psicologici e spirituali
del paziente. L’operatore dovrebbe avere la sensibilità, l’attenzione e le competenze per cogliere questi bisogni
al fine di un’adeguata pianificazione degli interventi più appropriati. La relazione terapeutica che s’instaura va al
di là del classico rapporto operatore-paziente giacché lavorare a contatto con la “terminalità” è un’esperienza
umana, che coinvolge l’operatore non solo sul piano professionale, ma, ancor prima, sul piano personale; risulta,
infatti, inevitabile il processo di identificazione esistenziale con il paziente morente il quale, se non gestito
adeguatamente, può condurre l’operatore a sviluppare un vissuto critico a livello psico-affettivo fino a sfociare
nella sindrome del burnout.
La presente indagine esplorativa ha l’obiettivo di rilevare quanto la dimensione della spiritualità sia avvertita
dagli operatori, quale importanza le venga attribuita e il livello percepito di preparazione/formazione conseguito
in questo ambito.
Materiali e metodi:
Lo strumento utilizzato è stato predisposto ad hoc. I 20 items e le alternative di risposta sono state formulate
sulla base dei contenuti emersi dalla letteratura internazionale. Lo studio è stato rivolto a 7 Hospice presenti
nella Regione Veneto, scegliendone a caso uno per provincia.
Risultati:
All’indagine hanno partecipato 103 operatori (30,4% maschi; 69,6% femmine). Il 12,7% rientra nella fascia di età
tra i 20-30 anni, il 31,4% in quella tra 31-40 anni, il 36,3% in quella tra 41-50 anni, il 17,6% nella fascia tra 51-60
e il 2% ha più di 60 anni. Il profilo professionale maggiormente rappresentato è quello dell’infermiere (48,5%),
seguito dall’operatore socio-sanitario (31,1%), dal medico (10,7%), dallo psicologo (7,8%) e dall’assistente
sociale (1,9%). Il 40,8% del campione ha un’anzianità di servizio inferiore ai 5 anni, il 52,4% lavora in Hospice
da 5-10 anni, il 5,8% da 11-20 anni e l’1% da 21-30 anni. Dai risultati ottenuti si evince che il 31,6% ritiene molto
importante ricevere una formazione in ambito spirituale e il 51% lo ritiene abbastanza importante; il 39,20% si
sente abbastanza preparato a rispondere ai bisogni spirituale del paziente, il 52,60% si sente, invece, poco
preparato e l’8.2% ritiene di non esserlo per niente. Il 66,3% non ha ricevuto durante il percorso formativo di
base una preparazione e l’80% è ricorso autonomamente ad alternative formative di approfondimento
personale. Dalle analisi descrittive emerge che il 62,7% degli operatori ha affermato di essere abbastanza in
difficoltà nel sostenere il paziente nel processo di consapevolezza della propria morte; il 39,6% dichiara di
essere molto in difficoltà e il 48,5% abbastanza in difficoltà nell’aiutare il paziente nel percorso di ricerca di
senso della propria vita e della propria morte. Emergono relazioni statisticamente significative tra la variabile
“anzianità di servizio in Hospice” e l’aspetto “alleviare le sofferenze legate alle perdite che il malato deve
affrontare”.
Conclusioni:
I dati ottenuti confermano che il singolo operatore e l’équipe, nel suo complesso, sono consapevoli
dell’importanza che ha la dimensione spirituale nel migliorare la qualità di vita della persona malata. Allo stesso
tempo, gli assistenti sanitari riportano di non avere ricevuto un’adeguata preparazione in ambito spirituale,
dichiarando l’esigenza di una formazione specifica, sia di base sia come formazione continua. Come confermato
dalla letteratura scientifica internazionale, il training specifico in ambito spirituale da un lato migliora le capacità
degli operatori di rispondere ai bisogni dei pazienti e provoca un effetto positivo sulla qualità della vita dei
pazienti stessi, dall’altro lato riduce negli operatori il rischio di sviluppare la sindrome del burnout.
126
LA SALA DELLA SPIRITUALITÀ IN UN HOSPICE: LE RAGIONI, I SIMBOLI, LA SPERANZA
1
2
1
R. FRANCHI , F. SOLARI , S. BERNAZZANI , G. BASSANINI
1
1
ASSOCIAZIONE IL SAMARITANO ONLUS, CODOGNO (LO), ITALY,
LODI, ITALY
2
A.O. DELLA PROVINCIA DI LODI,
Nel Dicembre 2010 è stata inaugurata, all’interno dell’ Hospice ospedaliero di Casalpusterlengo (LO), una Sala
denominata Sala della Spiritualità, ideata e voluta dall’Associazione Il Samaritano Onlus e dall’Associazione
Cancro Primo Aiuto, con il contributo della Fondazione Banca Popolare di Lodi
Le ragioni:
Perché una Sala della Spiritualità in un hospice?.
L'intento è stato quello di offrire, a pazienti, familiari e operatori un luogo che potesse essere, al tempo stesso,
di sollievo e riflessione, come pure di memoria delle proprie origini e di speranza.
Un luogo aperto a tutti, credenti e non, anche di altre religioni; luogo comodo, accogliente, che potesse
permettere sia momenti di preghiera e meditazione personale che piccole celebrazioni o riti comunitari.
I presupposti fondamentali dell’allestimento sono stati:
la bellezza: la bellezza salverà il mondo (Dostoevskij); la bellezza parla a tutti, ha un linguaggio
universale
la simbologia: l’uomo volentieri affida ai simboli le profondità inesauribili delle sue domande di senso più
a livello intuitivo che razionale.
Sono stati scelti sette simboli, con un forte potere evocativo, capaci di parlare all’uomo, qualunque esso sia e
dovunque esso si trovi.
I simboli:
1) Luce: strettamente connessa alla vita: nascere è venire alla luce, segno di speranza in contrasto con il buio,
le tenebre
Soluzione: illuminazione discreta e soffusa, sorgente indeterminata + fascio luminoso che rischiara il volto
femminile di una madre che regge la croce
2) Acqua: morte - vita, purezza, limpidezza, ristoro
Soluzione: grande schermo a LCD su cui scorrono immagini di ruscelli, cascatelle, torrenti, con un audio
delicato, a basso volume
3) Vento: forza, libertà, brezza che offre sollievo
Soluzione: combinata insieme al simbolo fuoco
4) Fuoco: illumina, riscalda, purifica
Soluzione (combinata con il vento): tredici bandierine rosse, libere, mosse dal vento
5) La Madre: colei che dà la vita, che ama e che soffre per i propri figli
Soluzioni: lo spazio circolare, che richiama il grembo materno, il colore del pavimento, che richiama la terra (la
madre-terra), infine una figura femminile, in legno, costituita solo da frammenti in sospensione (volto, mani)
nell’atto di reggere un nuda croce quadrata
6) Croce: dolore innocente, sofferenza, amore offerto, speranza
Soluzione: croce greca, nuda, di materiale poverissimo ma impreziosito da sfere dorate, pendente dalle mani
della donna – madre, trattenuta con amore e parimenti consegnata all’umanità.
7) Reliquia: Santa Francesca Cabrini, santa del nostro territorio, la Santa degli emigranti, vero modello di
spiritualità incarnata nel sociale
Soluzione: frammento di vestito della Santa, sostenuto da corde (con cui si legavano le valigie di cartone degli
emigranti) e inserito in una piccola teca dorata
La speranza:
Questi simboli sono propriamente universali e suggeriscono riflessioni e percorsi spirituali intensi, in cui tutte le
fondamentali esperienze esistenziali e religiose si possono agevolmente riconoscere.
Ognuno di questi simboli contiene in sé la capacità di:
indicare in elementi ben riconoscibili la possibile presenza di un senso, di un significato, di un Altro che
si può rivelare all’uomo e che si può incontrare
evocare la speranza di un fine ultimo, di un’eternità, di un compimento buono della vita
127
Infine, tutti questi segni sono fortemente radicati nell’esperienza biblico-cristiana e sono tutto un crescendo, che
iniziando dalla luce (…e la luce fu) arriva fino al mistero della croce, di Maria che offre al mondo la croce di
Cristo, non come fine ultimo ma come mistero attraverso cui si può fare esperienza del Divino, dell’assoluto;
infine la testimonianza tangibile delle reliquie evidenzia che è possibile fare esperienza di questo amore e
incarnarlo nella propria vita.
128
QUALITA’ DI VITA E LINEE GUIDA
STUDIO COMPARATIVO SUL RAGGIUNGIMENTO DI ALCUNI OBIETTIVI ASSISTENZIALI DEL
PROGRAMMA LCP-I CON E SENZA L’UTILIZZO DELLA CARTELLA DEDICATA. L’ESPERIENZA
DELL’HOSPICE DI LANZO (TO)
1
1
2
2
1
1
1
S. SABBAA , G. VISCA , E. PIGATO , M. INGUÌ , B. GIACCHERO , L. TETTI , A. TARANTO , C.
1
1
1
1
1
1
1
TURINETTI , F. CANOVA , R. BRUNA , A. MORETTO , G. PERINO , R. RIVOTTI , R. ROTELLA
1
UOCP DI COORDINAMENTO ASL TO4, LANZO TORINESE, ITALY,
SEZIONE VALLI DI LANZO, TORINO, ITALY
2
FONDAZIONE F.A.R.O. ONLUS-
OBIETTIVO:
Le LCP sono delle raccomandazioni che hanno lo scopo di migliorare la qualità delle cure di fine vita. Il
programma LCP e la versione italiana, denominata Percorso integrato per le cure di fine vita in ospedale (LCPI), prevedono l’utilizzo di una cartella dedicata, che contiene delle indicazioni sull’assistenza al paziente ed alla
famiglia e il monitoraggio degli interventi. Dal Giugno 2009 al Febbraio 2010 l’Hospice di Lanzo T.se dell’ASL
TO4 ha partecipato alla sperimentazione del Programma LCP-I, coordinato dall’IST di Genova, con l’utilizzo, in
19 pazienti, della cartella dedicata.
L’obiettivo dello studio è quello di comparare il raggiungimento di alcuni degli obiettivi previsti dal LCP-I con e
senza l’utilizzo della cartella dedicata.
PAZIENTI E METODI:
Le due popolazioni messe a confronto nello studio, entrambe rappresentate da pazienti ricoverati e deceduti
presso l’Hospice di Lanzo, sono quella composta da pazienti deceduti dal Giugno 2009 al Febbraio 2010, in cui
è stata utilizzata la cartella dedicata come previsto dalla partecipazione allo studio LCP-I (gruppo 1) e quella
composta da tutti i pazienti deceduti dal Febbraio al Dicembre 2011 in cui tale cartella non è stata utilizzata
(gruppo 2).
Di queste due popolazioni è stato valutato il raggiungimento di alcuni degli obiettivi assistenziali previsti dal LCPI: la sospensione dei trattamenti medici inappropriati, la via di somministrazione della terapia nelle ore precedenti
il decesso, la presenza di terapia al bisogno per i 5 sintomi indicati nel LCP-I (dolore, agitazione, secrezioni delle
vie respiratorie, nausea/vomito e dispnea), la valutazione dei bisogni spirituali, la consegna dell’opuscolo sul
lutto e la comunicazione del decesso al MMG. La fonte dei dati raccolti è rappresentata dalla cartella LCP-I per
quanto riguarda il gruppo 1 e dalla cartella integrata medico-infermieristica e dal Piano Assistenziale Individuale
(PAI) per quanto riguarda il gruppo 2.
129
RISULTATI:
CONCLUSIONI:
Lo studio evidenzia come, nonostante l’abbandono della cartella LCP specifica, vengano prevalentemente
raggiunti gli obiettivi assistenziali del Programma LCP, come dimostrato dalla percentuale di pazienti in cui
viene formulata una diagnosi formale di imminenza di decesso e dall’aderenza ai principi del LCP-I per quanto
riguarda le terapie al bisogno e l’interruzione di alcuni trattamenti medici inappropriati (antibiotici/antimicotici),
nonché dalla maggior attenzione all’informazione al MMG sul decesso.
Si rileva tuttavia una maggior presenza significativa di trattamenti EV nel gruppo 2 rispetto al gruppo 1, in parte
attribuibile alla consuetudine di mantenere le terapie endovenose limitatamente ai pazienti che presentino un
accesso venoso centrale o periferico già al momento del ricovero e di valutare il passaggio alla via sottocutanea
qualora non disponibile l’accesso venoso.
Il dato relativo alla minor valutazione dei bisogni spirituali in prossimità del decesso è invece attribuibile al fatto
che la valutazione della spiritualità del paziente rappresenta un elemento presente già nelle procedure di
accoglienza del paziente e della famiglia al momento del ricovero, che solo in alcuni casi necessita di essere
nuovamente rivalutato in prossimità del decesso.
130
LA VALUTAZIONE DELLA QUALITÀ DELLE CURE DI FINE VITA NELL’AMBITO DI DUE TRIAL
MULTICENTRICI: UNO STUDIO DI FATTIBILITÀ
1
1
1
2
1
E. WEST , V. ROMOLI , S. DI LEO , G. MICCINESI , M. COSTANTINI , I. HIGGINSON
1
3
2
COORDINAMENTO REGIONALE CURE PALLIATIVE, IRCSS AOU S. MARTINO IST, GENOVA, ITALY,
UNITÀ DI EPIDEMIOLOGIA CLINICA E DESCRITTIVA, ISTITUTO DI RICERCA E PREVENZIONE
3
ONCOLOGICA ISPO, FIRENZE, ITALY,
KING'S COLLEGE, DEPARTMENT OF PALLIATIVE CARE,
LONDRA, UNITED KINGDOM
Background:
Nel 2009 e 2010 il Coordinamento Regionale Cure Palliative dell’IRCCS AOU San Martino –IST ha sviluppato e
realizzato due trial multicentrici finalizzati a migliorare la qualità delle cure di fine vita nei reparti ospedalieri e
negli hospice, attraverso l’implementazione della versione italiana delle Liverpool Care Pathway for the Dying
Patient (LCP-I). In accordo con l’ MRC Framework per la valutazione degli interventi complessi, essi possono
essere classificati rispettivamente come studio randomizzato a cluster di fase III e studio before-after di fase II.
Obiettivi:
Il presente studio ha l’obiettivo di indagare la fattibilità della valutazione della qualità delle cure di fine vita
attraverso un framework quantitativo, e di valutare le differenze tra il setting di cura dell’ospedale e dell’hospice.
Metodo:
Ai fini dello studio è stata analizzata la compliance dei soggetti coinvolti nella valutazione basale di entrambi i
trial. Lo studio randomizzato a cluster di fase III, condotto su 8 coppie di reparti ospedalieri, aveva l’obiettivo di
valutare l’efficacia del Programma LCP-I rispetto agli standard di cura dei reparti. Lo studio before-after di fase II,
condotto in 5 hospice della regione Liguria, aveva l’obiettivo di valutare la fattibilità dell’introduzione permanente
del Programma LCP-I e della modalità di lavoro clinico-assistenziale proposta dal Programma. La valutazione
basale è stata effettuata su tutti i pazienti deceduti nei 3 mesi precedenti (studio randomizzato a cluster di fase
III) e nei 2 mesi precedenti (studio before-after di fase II) l’inizio dell’implementazione del Programma,
attraverso: 1) il Toolkit After-Death Bereaved Family Member, finalizzato a valutare la qualità dell’assistenza
ricevuta nell’ultima settimana di vita del paziente; 2) la valutazione da parte dell’intervistatore del livello di
comprensione e dell’impatto del Toolkit sul famigliare intervistato; 3) l’intervista al MMG sulla comunicazione con
il reparto ospedaliero/l’hospice riguardo al paziente; 4) la valutazione dei processi di cura relativi agli ultimi 3
giorni di vita del paziente.
Risultati:
Dal confronto delle caratteristiche socio-demografiche nei pazienti e nei famigliari dei due trial risulta che i due
campioni di pazienti non differiscono sostanzialmente in relazione all’età (mediana: 77 anni per l’ospedale e 76
per l’hospice), così come i due campioni di caregiver intervistati (mediana: 53 anni per l’ospedale e 53.5 per
l’hospice). Rispetto al livello di istruzione, il 58.2% dei pazienti e il 13.9% dei caregiver nello studio di fase III ha
una scolarità inferiore ai 5 anni, mentre nello studio di fase II la percentuale scende rispettivamente al 39.8% e
al 7.1%. La durata della degenza dei pazienti risulta maggiore per l’hospice (mediana: 11 giorni) che per
l’ospedale (mediana: 6 giorni).
Dall’analisi della compliance agli strumenti di valutazione risulta che: 1) I caregiver famigliari sono stati
intervistati nel 77.3% dei casi nel trial di fase III e nel 75.6 dei casi nel trial di fase II. 2) gli intervistatori hanno
fornito informazioni sull’andamento dell’intervista in un’elevata percentuale di casi (97.8% per l’ospedale e 97%
per l’hospice). A giudizio dell’intervistatore, hanno fornito risposte affidabili il 67.2% dei caregiver famigliari nel
trial di fase III e l’80.2% nel trial di fase II. 3) La percentuale di MMG intervistati per l’ospedale e per l’hospice è
simile in entrambi i campioni (89.3% e 85.5% rispettivamente). 4) la valutazione dei processi di cura è stata
possibile per l’intero campione nel trial di fase II e nella quasi totalità dei casi (99.3%) nel trial di fase III.
Conclusioni:
Il livello di compliance alla valutazione basale è elevato e simile in entrambi i trial. Questi risultati supportano la
fattibilità della valutazione della qualità delle cure di fine vita attraverso un framework quantitativo.
131
IMPLEMENTAZIONE DELLA VERSIONE ITALIANA DELLE LIVERPOOL CARE PATHWAY FOR THE DYING
PATIENT (LCP-I) IN HOSPICE: SVILUPPO E VALUTAZIONE PRELIMINARE DELL’LCP-I HOSPICE
PROGRAMME
S. DI LEO 1, L. BONO 1, V. ROMOLI 1, E. WEST 1, R. AMBROSIO 2, M. GALLUCCI 3, P. LA CIURA 4, P.
5
6
7
3
1
MORINO , M. PIAZZA , D. VALENTI , P. PILASTRI , M. COSTANTINI
1
2
COORDINAMENTO REGIONALE CURE PALLIATIVE, IRCSS AOU S. MARTINO IST, GENOVA, ITALY,
3
FONDAZIONE ORSA MAGGIORE ONLUS, BIELLA, ITALY, HOSPICE MARIA CHIGHINE, IRCCS AOU S.
4
5
SC CURE PALLIATIVE, ASL CN1, CUNEO, ITALY,
HOSPICE
MARTINO IST, GENOVA, ITALY,
6
CONVENTO DELLE OBLATE, AZIENDA SANITARIA, FIRENZE, ITALY, HOSPICE SAN FELICE A EMA,
7
AZIENDA SANITARIA, FIRENZE, ITALY, FONDAZIONE HOSPICE MTC SERÀGNOLI, AUSL, BOLOGNA,
ITALY
Background:
Il Programma Liverpool Care Pathway for the dying patient - LCP, finalizzato al miglioramento continuo della
qualità delle cure di fine vita in tutti i setting assistenziali, è attualmente utilizzato in più di 20 Paesi nel mondo. I
risultati di studi qualitativi e quasi sperimentali suggeriscono che il Programma LCP può significativamente
migliorare la qualità delle cure di fine vita; ciò nondimeno le evidenze che supportano la sua efficacia nello
specifico contesto dell’hospice sono deboli. Lo sviluppo di una versione del Programma LCP per l’hospice e la
valutazione del processo di implementazione in questo setting rivestono dunque un’importanza fondamentale,
anche in considerazione dell’attuale scenario nazionale dove, a fronte dell’aumento esponenziale del numero
degli hospice nell’ultimo decennio, non disponiamo di dati validi ed attendibili sulla qualità delle cure erogate ai
pazienti alla fine della vita ed ai loro famigliari. Nel 2008 il Coordinamento Regionale Cure Palliative (CRCP) dell’
IRCSS AOU S. Martino – IST ha messo a punto un progetto inerente lo sviluppo e l’utilizzo della versione
italiana del Programma LCP in hospice.
Obiettivi:
Lo studio ha l’obiettivo di mettere a punto e valutare preliminarmente la fattibilità della versione italiana del
Programma LCP-I specifica per il setting dell’hospice.
Metodi:
In accordo con il Medical Research Council Framework (MRC) per la valutazione degli interventi complessi, lo
studio è diviso in tre fasi: 1) sviluppo di una versione italiana del Programma LCP specifica per l’hospice (LCP-I
hospice); 2) messa a punto di un set di strumenti per la valutazione del processo di implementazione; 3)
valutazione preliminare del Programma LCP in un campione di hospice italiani.
Risultati:
1) la versione italiana per l’hospice della documentazione clinica delle LCP è stata messa a punto in conformità
con la versione originale, ed il ‘10-step Continuous Quality Improvement Programme’ è stato sottoposto ad un
processo di revisione e adattamento al contesto dell’hospice. Gli obiettivi e le procedure necessarie
all’attuazione dei singoli step sono stati descritti in un manuale operativo indirizzato agli operatori degli hospice,
che hanno auto-implementato il Programma monitorati dal CRCP. 2) E’ stato sviluppato un questionario
strutturato in 6 sezioni, finalizzato ad ottenere informazioni sugli obiettivi raggiunti e non raggiunti nell’ambito dei
singoli step. Le informazioni contenute nel questionario, compilato dal responsabile dell’implementazione in
hospice, permettono l’identificazione di una serie di indicatori per la valutazione della qualità del processo di
implementazione. 3) Il Programma LCP è stato valutato attraverso uno studio pilota condotto in 7 hospice,
analizzati come case series. L’88% dei medici e la totalità degli infermieri ha partecipato al training formativo
previsto dal Programma (step 3-4). La Cartella LCP è stata introdotta nella totalità degli hospice per l’intera fase
di auto-implementazione (step 5-8), sebbene gli audit interni previsti dal Programma siano stati regolarmente
effettuati in 4 strutture su 7. Durante l’auto-implementazione la percentuale di pazienti deceduti in LCP è risultata
superiore all’80% in tre strutture e compresa tra il 50 ed il 70% in altre tre. La percentuale di obiettivi di cura non
documentati è risultata compresa tra 0.1 e 5.7% per la valutazione iniziale e 0.2 e 4.5% per la valutazione
continua. Il 75% circa degli operatori ha valutato positivamente l’introduzione del Programma LCP in hospice e
più dell’80% si è espresso positivamente rispetto alla possibilità di mantenere la Cartella LCP-I all’interno della
struttura.
132
Conclusioni:
In accordo con l’MRC Framework, questo lavoro può essere interpretato come uno studio di fase 0-I. I risultati
dimostrano che il Programma LCP-I hospice è fattibile e valutabile, e giustificano la messa a punto di uno studio
di fase II con l’obiettivo di valutare la fattibilità dell’implementazione del Programma LCP-I negli hospice della
Regione Liguria.
133
IL PROGRAMMA LCP-I NEGLI HOSPICE LIGURI: RISULTATI DI UNO STUDIO MULTICENTRICO (FASE II
MRC FRAMEWORK)
M. BECCARO, L. BONO, V. ROMOLI, M. COSTANTINI
IRCCS-AOU S.MARTINO-IST - COORDINAMENTO REGIONALE CURE PALLIATIVE, GENOVA, ITALY
Background:
Nonostante appropriate cure palliative debbano essere erogate secondo i bisogni dei pazienti in tutti i luoghi di
cura, gli hospice sono universalmente riconosciuti come centri di eccellenza dove si erogano cure palliative di
elevata qualità. In Italia, negli ultimi anni, il numero degli hospice è cresciuto in maniera esponenziale, facendo
emergere riflessioni sulla qualità dell’assistenza erogata, non essendo disponibili dati validi e affidabili sulla
qualità dell’assistenza.
Il Programma 'Liverpool Care Pathway for the dying patient - LCP', finalizzato al miglioramento continuo della
qualità delle cure di fine vita in tutti i setting di cura, è stato messo a punto in Inghilterra alla fine degli anni ‘90 e
diffuso in paesi europei e non. Il Programma LCP è stato utilizzato in numerosi Hospice di tutto il mondo, ma le
evidenze che supportano la sua efficacia in questo specifico setting di cura sono deboli.
La versione italiana, denominata 'Un percorso integrato per le cure di fine vita - LCP-I', è stata tradotta dal
Coordinamento Regionale Cure Palliative dell’IST di Genova ed approvata dal LCP Central Team UK, Marie
Curie Palliative Care Institute Liverpool. La Regione Liguria, nell’ambito del bando di Ricerca Regionale 2009,
ha finanziato lo studio di Fase II 'Migliorare e documentare la qualità delle cure di fine vita negli hospice. Un
progetto quasi sperimentale della Regione Liguria'.
Obiettivi:
Obiettivo primario è valutare la possibilità di introdurre in forma permanente negli hospice liguri la modalità di
lavoro clinico - assistenziale e di valutazione continua della qualità proposta dal Programma LCP-I. Uno degli
obiettivi secondari è la valutazione della qualità delle cure di fine vita prima e dopo l’implementazione del
programma.
Metodi:
Studio quasi-sperimentale con valutazione 'before – after'. La valutazione della qualità delle cure di fine vita è
stata realizzata attraverso l’identificazione di un campione di deceduti 2 mesi prima dell’implementazione
(valutazione before) e 2 mesi dopo la conclusione della sperimentazione (valutazione after). Tale valutazione
è stata realizzata con la tecnica delle 'post-bereavement survey', attraverso l’intervista al caregiver non
professionale dei pazienti inclusi nel campione. E’ stata utilizzata la versione italiana del 'Toolkit After-death
bereaved family member interview'. L’intervista è costituita da 34 domande che permettono di calcolare 7 scale,
di cui una scala globale.
Risultati:
Nel corso del 2011 il Programma LCP-I è stato implementato in 5 Hospice della Regione Liguria: 2 pubblici e 3
privati accreditati. L’implementazione ha coinvolto 84 operatori sanitari così distribuiti: 12 medici, 36 infermieri,
31 OSS e 5 altre figure professionali.
Per la valutazione 'before' sono stati identificati 131 deceduti, il 55% maschi con un’età media di 74 anni; per la
valutazione 'after' sono stati identificati 150 deceduti, il 64% maschi con un’età media di 74 anni. Per entrambe
le valutazioni la causa di decesso più frequente è tumore dell’apparato digestivo (29.8% e 34.7%
rispettivamente). Nella valutazione 'before' sono state realizzate 99 interviste al caregiver (75.6%); 63.6%
femmine con un’età media di 54 anni. Nella valutazione 'after' sono state realizzate 124 interviste (82.7%);63.7%
femmine con un’età media di 55 anni. E’ in corso di realizzazione l’analisi dei dati relativi alla qualità
dell’assistenza erogata prima e dopo l’implementazione del Programma LCP-I.
Discussione:
Nell’ottica del governo clinico, il presente studio può rappresentare una strategia mediante la quale gli hospice
liguri si rendono responsabili del miglioramento continuo della qualità dei servizi e del raggiungimentomantenimento di elevati standard assistenziali, stimolando così la creazione di un ambiente che favorisca
l’eccellenza professionale e sostenga l’integrazione della Rete Regionale Ligure di Cure palliative.
134
EFFICACIA DELLA DIAGNOSI FORMALE DI MORTALITA’ IMMINENTE SULLA QUALITA’
ASSISTENZIALE, SECONDO GLI OBIETTIVI PREVISTI DAL PROGRAMMA LCP-I AD UN ANNO DALLA
SPERIMENTAZIONE DEL PROGRAMMA STESSO PRESSO L’HOSPICE DI LANZO (TO)
S. SABBAA 1, G. VISCA 1, E. PIGATO 2, M. INGUÌ 2, B. GIACCHERO 1, L. TETTI 1, S. DALLA VALLE 1, J. FRAU
1
1
1
1
1
1
1
, M.R. VACCARIELLO , B. CHIAVENTONE , S. COLUCCI , L. DARDINO , H. KLOS , D. MICHELETTA
1
UOCP DI COORDINAMENTO ASL TO4, LANZO TORINESE, ITALY,
SEZIONE VALLI DI LANZO, TORINO, ITALY
2
FONDAZIONE F.A.R.O. ONLUS-
OBIETTIVO:
Le Liverpool Care Pathway for the Care of the Dying (LCP) sono delle raccomandazioni, nate in Inghilterra alla
fine degli anni ’90, allo scopo di fornire agli operatori sanitari delle indicazioni al fine di migliorare la qualità delle
cure di fine vita. Il programma LCP e la versione italiana, denominata “Percorso integrato per le cure di fine vita
in ospedale (LCP-I)” è stato sperimentato dal Giugno 2009 al Febbraio 2010 presso l’Hospice di Lanzo T.se
dell’ASLTO4 nell’ambito di un progetto di ricerca nazionale coordinato dall’IST di Genova.
Momento cruciale del percorso assistenziale previsto dal programma LCP-I è la diagnosi di imminenza del
decesso, così come concordato a livello di equipe.
L’obiettivo dello studio è quello di valutare, a distanza di un anno dalla sperimentazione del Programma LCP-I e
senza l’utilizzo della cartella specifica, l’impatto sulla qualità assistenziale, espressa dal raggiungimento degli
obiettivi assistenziali LCP-I, dell’esplicitazione formale della diagnosi di mortalità imminente.
PAZIENTI E METODI:
La popolazione in studio è rappresentata da tutti i pazienti ricoverati presso l’Hospice di Lanzo dal Febbraio al
Dicembre 2011.
Attraverso la revisione sistematica di tutte le cartelle integrate medico-infermieristiche, sono stati individuati e
messi a confronto due gruppi di studio, di cui uno è rappresentato dai pazienti con diagnosi formale di
imminenza di decesso (gruppo 1), l’altro dai pazienti in cui tale diagnosi non è stata formalizzata (gruppo 2). Di
questi pazienti è stato valutato il raggiungimento di alcuni degli obiettivi assistenziali previsti dal LCP-I quali:
valutazione dei bisogni spirituali, presenza di trattamenti terapeutici ed infermieristici inappropriati nelle ultime 24
ore. E’ stata, inoltre, valutata l’idratazione parenterale delle ultime 24 ore ed i giorni di ricovero in Hospice.
RISULTATI:
Dal Febbraio al Dicembre 2011 sono stati ricoverati presso l’ Hospice Oncologico di Lanzo 144 pazienti. L’età
mediana dei pazienti è di 74 anni (range 35-90). Dei 144 pazienti 143 pazienti hanno una diagnosi oncologica, 1
paziente ha una diagnosi non oncologica ; 141 pazienti sono deceduti all’interno della struttura, 3 sono stati
dimessi.
I risultati sono stati stratificati nei due gruppi di studio precedentemente descritti (tabella)
135
CONCLUSIONI:
Lo studio evidenzia una maggiore aderenza agli obiettivi previsti dal Programma LCP-I, relativamente ad alcuni
punti dell’assistenza medica, infermieristica e spirituale, nel gruppo di pazienti in cui è stata formulata una
diagnosi di imminenza del decesso (gruppo 1) rispetto al gruppo in cui tale la diagnosi non è formalizzata
(gruppo 2). Collateralmente si è osservata una maggiore tendenza a limitare l’idratazione parenterale a 500 cc al
dì nel gruppo 1.
La formalizzazione esplicita della diagnosi di imminenza del decesso appare di conseguenza, avere un impatto
significativo sulla qualità assistenziale nelle ultime ore di vita, aiutando gli operatori nelle scelte assistenziali
globali.
Si rileva inoltre una relazione direttamente proporzionale fra tempo di degenza e presenza di diagnosi di
imminenza di decesso che potrebbe far ipotizzare come una presa in carico più prolungata possa favorire una
migliore valutazione delle probabilità evolutive ed involutive dei pazienti.
136
LE CONOSCENZE DEI MEDICI DI MEDICINA GENERALE RIGUARDO LE PREFERENZE SUL LUOGO DI
DECESSO DEI PAZIENTI ONCOLOGICI IN 4 PAESI EUROPEI. RISULTATI DELLA SURVEY EURO SENTIMELC
W. KO 1, M. BECCARO 1, M. COSTANTINI 1, L. DELIENS 2, G. DONKER 3, G. MICCINESI 4, M.T. MIRALLES
5
6
7
2
ESPÍ , B. ONWUTEAKA PHILIPSEN , V. VAN CASTEREN , L. VAN DEN BLOCK
1
2
IRCCS AOU S. MARTINO, IST, COORDINAMENTO REGIONALE CURE PALLIATIVE, GENOVA, ITALY,
END-OF-LIFE CARE RESEARCH GROUP, GHENT UNIVERSITY & VRIJE UNIVERSITEIT BRUSSEL,
3
NIVEL, NETHERLANDS INSTITUTE FOR HEALTH SERVICES RESEARCH,
BRUSSELS, BELGIUM,
4
UTRECHT, NETHERLANDS, UNITÀ DI EPIDEMIOLOGIA CLINICA E DESCRITTIVA, ISTITUTO DI RICERCA
5
E PREVENZIONE ONCOLOGICA, ISPO, FIRENZE, ITALY, DIRECCIÓN GRAL. DE INVESTIGACIÓN Y
SALUD PUBLICA, CONSELLERIA DE SANITAT. GENERALITAT C. VALENCIANA, VALENCIA, SPAIN, 6
EMGO INSTITUTE FOR HEALTH AND CARE RESEARCH, DEPARTMENT OF PUBLIC AND
7
OCCUPATIONAL HEALTH, AND PALLIATIVE CARE EXPERTISE, AMSTERDAM, NETHERLANDS, PUBLIC
HEALTH AND SURVEILLANCE, SCIENTIFIC INSTITUTE OF PUBLIC HEALTH, BRUSSELS, BELGIUM
Background:
A fronte di numerosi studi che evidenziano che la maggior parte dei pazienti oncologici desidera morire nella
propria casa, una consistente percentuale di questi pazienti continua a morire in ospedale. Numerosi studi,
condotti in diversi paesi, hanno evidenziato l’insufficiente qualità delle cure prestate in ospedale ai malati
durante le fasi finali della vita; cure di fine vita non appropriate possono comportare la prosecuzione di
trattamenti invasivi che, oltre ad avere ricadute negative dal punto di vista economico gestionale, peggiorano la
qualità di vita dei malati. Inoltre, sebbene il tema del luogo di decesso sia oggetto di numerosi studi, quello delle
‘preference met’ (la congruenza tra luogo effettivo e desiderato) è un ambito ancora poco studiato.
Obiettivi:
Stimare la distribuzione del luogo di decesso effettivo e preferito di un campione di deceduti per tumore in 4
paesi Europei; descrivere le conoscenze del Medico di Medicina Generale (MMG) sul luogo preferito di decesso
e la proporzione di ‘preference met’ in 4 paesi europei.
Metodi:
L’ ‘European Sentinel Network of the General Practitioners to Monitor End-of-Life Care (EURO SENTI-MELC)’ è
una ‘mortality follow-back survey’, realizzata nel 2010, che utilizza come fonte di informazione una Rete di MMG
sentinella che monitorano la qualità delle cure di fine vita. La Rete di MMG, attiva in Belgio, Olanda, Italia e
Spagna, ha utilizzato un questionario standardizzato, attraverso cui sono state raccolte informazioni relative al
luogo effettivo e preferito di decesso di un campione di deceduti per tumore.
Risultati:
Il campione in studio è di 938 deceduti oncologici così distribuiti tra i 4 paesi: 292 in Belgio, 189 in Olanda, 308
in Italia e 149 in Spagna.
Più della metà dei pazienti olandesi (60.8%) e spagnoli (52.7%) muore a casa, mentre solo il 35.2% di quelli
belgi e il 44.5% degli italiani muore al proprio domicilio. Tranne in Olanda (16.6%), più di un terzo dei pazienti
oncologici muore in ospedale in Belgio, Italia e Spagna. Le preferenze sul luogo di decesso sono conosciute dal
MMG solo nel 41% dei casi: i MMG più informati sono gli olandesi (68.8%), gli italiani i meno informati (26.9%).
Inoltre, in Belgio ed Olanda i MMG sono informati prevalentemente dai pazienti, mentre in Italia ed in Spagna dai
familiari.
La maggior parte dei pazienti oncologici desidera morire a casa, con una percentuale che varia dal 90.1% in
Italia al 71.3% in Belgio. La Spagna e l’Olanda hanno la percentuale più alta di 'preference met' (92.3% e 91.4%
rispettivamente), seguite da Belgio (81.4%) e Italia (67.9%).
In tutti e 4 i paesi, quando il MMG non è a conoscenza la preferenza per il luogo di decesso, più di un terzo dei
pazienti oncologi muore in ospedale.
Discussione:
I risultati di questa survey in 4 paesi Europei, confermano quanto evidenziato dalla letteratura scientifica: la
maggior parte dei pazienti oncologici preferirebbe morire a casa. Inoltre rivela che molti MMG non sono informati
del luogo di decesso preferito di questi pazienti e, in questa situazione, i pazienti hanno una probabilità più alta
137
di morire in ospedale. Al contrario, se il MMG è informato, il paziente ha maggiori probabilità di morire nel luogo
desiderato. Morire nel luogo scelto è uno degli outcome della ‘qualità del morire’ e, per riuscire a raggiungerlo,
risulta prioritario rilevare e monitorare costantemente il luogo di decesso effettivo e preferito, e realizzare
programmi di formazione indirizzati agli operatori sanitari per migliorare le tecniche di comunicazione da
utilizzare in questo ambito di assistenza.
138
SINTONIA E DISTONIA: IL PERCORSO DEL MALATO E DELLA FAMIGLIA. INDAGINE PER COSTRUIRE
UN MODELLO DI ACCOMPAGNAMENTO
1
1
1
1
1
1
S. CHIODINO , M. SEMINARA , D. BOSCHETTI , C. BERT , V. SIMILI , A. LENTI , P. BESTOSO
OTTAVIANI 1-2
1
1-2
, B.
2
FONDAZIONE FARO ONLUS, TORINO, ITALY, ASSOCIAZIONE SAMCO, CHIVASSO, ITALY
Il percorso di adattamento del malato alla malattia tumorale passa attraverso una un percorso che si descrive su
vissuti e reazioni e sfocia, nelle situazioni migliori, in quella che i primi autori hanno chiamato -fase di
accettazione- intesa come un punto di quiete e contenimento.
Anche la famiglia come il malato attraversa lo stesso difficile percorso in sintonia col malato, favorendo un clima
di calda comprensione reciproca oppure al contrario in totale distonia con esso dando luogo a situazioni di
criticità.
In riferimento alla esperienza clinica la sintonia di percorso tra malato e familiari rappresenta spesso una
condizione ottimale e privilegiata che può agevolare l’adattamento alla malattia inguaribile e terminale e
consentire talvolta il commiato.
A partire da queste osservazioni si è avviata una indagine nel gruppo di psicologi che operano nel Progetto di
supporto per le famiglie fragili della fondazione FARO che mira a rilevare nelle famiglie in carico (in contesto sia
domiciliare che hospice) i vissuti, le emozioni, le reazioni prevalenti che consentono di identificare la -fase di
adattamento- o le difese prevalenti presenti nel malato e nei familiari (si fa riferimento al percorso delineato da
Kubler Ross). Lo strumento utilizzato è un questionario articolato a cura dello psicologo presente nel nucleo
familiare.
Lo strumento inscrive in un -modello precostituito- una serie di dati clinici che possono venir approfonditi nel
confronto con altri operatori: il livello di consapevolezza, le difese psicologiche prevalenti, le emozioni prevalenti,
le reazioni ed i comportamenti agiti, in modo da individuare le caratteristiche del percorso del malato e la
vicinanza o meno dei familiari e/o del care-giver.
Le schede vanno ripetute nel tempo della presa in carico per verificare l'evoluzione del percorso. Da una prima
elaborazione dei dati clinici riguardanti i progetti assistenziali si sono evidenziate due posizioni di percorsi
distonici opposti: nella prima -il malato accetta il proprio destino, la famiglia lotta ad oltranza-. Una situazione di
frequente distonia è quella che vede il malato in una condizione di accettazione (contenimento emotivo, quiete,
ritiro,..) mentre un familiare o diversi familiari si trovano in una fase precedente connotata dal desiderio di lottare
ad oltranza (esortazioni nel cibo, nella attivazione, eccesso di stimoli , richieste irragionevoli agli operatori ecc) .
Esortare il malato a lottare, a provare nuove terapie coinvolgendo talvolta nuovi medici o guaritori di ogni genere
può risultare una modalità utile in fasi precedenti ma disfunzionale e dannosa (se estremizzata) nell’ambito delle
cure palliative.
Il polo opposto è rappresentato dalle situazioni in cui -il malato si sente vivo la famiglia lo vive come morto-. La
situazione opposta a quella prima descritta vede il malato animato da energie e residua voglia di vivere in
distonia con familiari emotivamente lontani e nelle situazioni estreme in una posizione di lutto anticipato.
I contesti di entrambe le situazioni descritte vedono il malato in una condizione di solitudine.
Anche il lutto dei familiari superstiti sembra complicarsi nella sua elaborazione quando non si è svolto un
accompagnamento fondato sulla sintonia .
Tra le due polarità si evidenziano una gamma di situazioni diverse e più sfumate. I contesti descritti
rappresentano ambiti di intervento significativi verso la costruzione di progetti assistenziali mirati ad agevolare la
comunicazione e la relazione nelle distonie di percorso ed accompagnare le famiglie verso la fine della vita.
L’utilizzo di un inquadramento della famiglia in questo modello di riferimento ha l’obiettivo di costruire uno
strumento per l’equipe multidisciplinare adatto a delineare una traiettoria di accompagnamento da utilizzare
con delicatezza e rispetto delle possibilità delle famiglie di aderire ad un progetto di cure palliative verso la fine
della vita.
139
QUANDO LA MALATTIA NON È UNA SOLA: IMPATTO SULLA QUALITÀ DELLA VITA DI PERSONE
DIABETICHE IN FASE AVANZATA DI MALATTIA E DEI LORO FAMILIARI O CARE-GIVER: GESTIONE
DOMICILIARE E IN HOSPICE
S.A.G. DI PRIMA, E. MALINVERNI, N. MACARIO, M. RIVETTI, R. BOETTO, G. FRANCHINI, A. VARIARA, A.
RODINO, E. PRIN CLARI, A. FERRERI, M. GOTTERO, M. MANSUINO, P. BALLOR, A. OTTONE
LUCE PER LA VITA ONLUS, RIVOLI (TORINO), ITALY
Nei paesi occidentali circa il dieci per cento delle persone anziane è affetta da diabete; nei pazienti in cure
palliative la prevalenza del diabete potrebbe essere più elevata sia a causa di fattori di rischio correlati alla
neoplasia (aumentata produzione di glucosio epatico e aumentata resistenza all’insulina), sia per maggiori
complicanze durante la terapia attiva con conseguente prognosi peggiore.
Per i pazienti diabetici scopo della terapia è quello di mantenere livelli normali di glicemia per prevenire le
complicanze a breve e lungo termine, per quelli in cure palliative si deve ricercare il controllo dei sintomi e ridurre
gli effetti avversi della terapia.
Un trattamento intensivo del diabete nei malati alla fine della vita può aumentare il rischio di ipoglicemia: in
questo caso i sintomi sono più invalidanti rispetto a quelli correlati all’iperglicemia.
Nel paziente diabetico in cure palliative è necessario semplificare il piano di cura:
1 Dare meno enfasi alla dieta
2 Ridurre la frequenza dei punti glicemici e, nel diabete tipo 1, considerare il valore della chetonuria utilizzando il
destrostix
3 Evitare valori di glicemia < 90 mg/ml e mantenere i valori intorno a 180 mg/dl per evitare l’ipoglicemia notturna,
considerato che, in assenza di sintomi, valori intorno ai 270 mg/ml possono ritenersi accettabili
4 Nei pazienti con diabete tipo 1 l’insulina non andrebbe sospesa ma potrebbe essere necessaria una riduzione
del dosaggio e della frequenza delle somministrazioni.
E’ stato elaborato uno schema terapeutico per i pazienti diabetici diversificato a seconda della prognosi.
Apaziente con prognosi presunta tra 1 e 4 mesi: liberalizzare la dieta e ridurre i controlli glicemici; usare
ipoglicemizzanti orali con effetto rapido da assumere secondo la dieta; se presenti sintomi gastroenterici
sospendere la metformina e sostituirla con sulfaniluree. Se il paziente è in terapia insulinica, ridurre le
somministrazioni da 4 a 1-2 con ultrarapida somministrata dopo il pasto secondo la quantità di cibo assunto
oppure con insulina ultralenta una somministrazione al dì.
BPaziente con prognosi presunta di 1 mese: sospendere gli ipoglicemizzanti orali e passare all’insulina
lenta riducendo il dosaggio del 30 percento rispetto alle dosi precedenti
Cpaziente con prognosi presunta di 1 settimana (quindi con significativa riduzione dell’apporto alimentare,
aumento delle ore di sonno, riduzione della diuresi, allettamento): sospendere la terapia ed i controlli della
glicemia capillare, nel diabete tipo 1 l’insulina va mantenuta per evitare la cheto acidosi.
E’ stato adottato un protocollo in linea con tali principi, proposto dal 2011 ai pazienti e alle famiglie seguiti a
domicilio, dall’inizio del 2012 anche in hospice.
Finalità dello studio sono valutare la qualità della vita del malato e il gradimento nella gestione della terapia da
parte dei familiari tramite un questionario che viene somministrato al care-giver alla fine dell’assistenza.
Verranno presentati i dati di almeno 40 questionari costruiti con scale Likert a 5 passi per l’analisi degli
atteggiamenti in riferimento alla qualità della vita.
140
CANCER RELATED FATIGUE SYNDROME (CRFS): TRE ANNI DI ESPERIENZA E SPERIMENTAZIONE
OSTEOPATICA NELLA REALTÀ DELLA SANITÀ PUBBLICA LIGURE
1
1
M. ARGENTI , L. BREMA , M. ABRUGNANI
2
1
2
ISTITUTO EUROPEO PER LA MEDICINA OSTEOPATICA, GENOVA, ITALY, IRCCS AOU SAN MARTINO IST, GENOVA, ITALY
La Fatigue (termine inglese che significa astenia, da Cancer Related Fatigue Syndrome) viene indicata come
quel senso di stanchezza e spossatezza fisica, emozionale e cognitiva, che i pazienti avvertono a prescindere
dalle attività svolte, mentre la Fibromialgia è una patologia che comporta dolore cronico dall' incerta eziologia e
la cui patogenesi è ancora tutta da chiarire.
L'assenza di una terapia medica convenzionale ha dato l' avvio a due diversi studi di Fase 1 attuati negli anni
2008 -2011.
L'interpretazione che abbiamo dato a questa sindrome è di una alterazione persistente e di entità rilevante, del
Sistema Neurovegetativo (SNV)
Il campione statistico preso in esame è di 50 pazienti oncologici (in fase attiva di malattia e NED) e di 15 pazienti
con diagnosi di fibromialgia.
Il protocollo utilizzato non prevede tecniche incisive ad alta velocità, ma stimolazioni mirate al ripristino
dell'eutonia neurovegetativa.
Tra i vari test utilizzati, quello di Dagnini - Aschener ci ha fornito dati per percepire a livello qualitativo e
quantitativo le eventuali variazioni a carico del SNV.
L'oggettivazione dello Studio è stata invece fornita dall'SF-36, questionario validato sullo stato di benessere
percepito, caratterizzato dalla brevità e dalla precisione.
Gli esiti della sperimentazione analizzano la CRFS nella componente del dolore e dell' affaticamento, e
parallelamente il gradimento dei trattamenti da parte dei pazienti.
I risultati confermano l' ipotesi iniziale e dimostrano inoltre che la metodologia osteopatica rispetta l' integrità
psicofisica della persona senza causare effetti collaterali.
Le conclusioni a cui siamo giunti sono che questo tipo di trattamento, non solo può essere applicato al CRFS,e
ne incontra sicuramente il favore. ma ha effetti positivi sul paziente affetto da fibromialgia aprendo nuove ipotesi
sull' interpretazione della patologia stessa.
I due studi effettuati, proprio perché di fase 1, si basano su risultati a breve termine. Non è possibile, allo stato
attuale della ricerca, prevedere l' evolversi degli equilibri raggiunti dai pazienti. A questo proposito si è deciso di
proporre uno studio di ricerca più avanzato che prenderà l' avvio nei prossimi mesi.
141
BACHECA SICP
DOTTORE SONO NELLE SUE MANI
GIOVANNI UCCI
La relazione verte sul tema delle emozioni che risveglia nell’animo del medico la frase “Dottore sono nelle sue
mani” con cui frequentemente il paziente chiede aiuto e si affida.
Ripercorrendo la sua carriera trentennale di oncologo e di direttore di un dipartimento oncologico, il relatore
cerca di isolare dalla propria esperienza le fragilità che un affidamento così incondizionato del paziente può
risvegliare e i potenziali eccessi di cura a cui può andare incontro come conseguenza della emotività non
governata del medico.
COME SI MUORE IN ITALIA: IL PROGETTO SENTI-MELC
STEFANO BERTOLISSI
Obiettivi e metodi. Con lo scopo di osservare lo stato delle cure di fine vita e confrontarle tra differenti aree, è
stata costituita una rete europea di sorveglianza epidemiologica (consorzio Euro-SentiMELC) formata da Medici
di Medicina Generale (MMG) che avevano il compito di registrare la morte di ogni proprio paziente maggiorenne
avvenuta durante gli anni 2009 e 2010 e di descrivere in modo retrospettivo l’assistenza da loro ricevuta negli
ultimi tre mesi di vita usando un questionario standardizzato, adottato in comune e in contemporanea con altri
Paesi d’Europa (Belgio e Paesi Bassi oltre all’Italia, ai quali nel 2010 si è aggiunta la Spagna). La rete italiana
includeva nove aziende sanitarie distribuite sul territorio nazionale ed era rappresentativa dei MMG che in esse
operavano.
Risultati. In Italia, i MMG sentinella che hanno partecipato - 149 nel 2009 e 94 nel 2010 - hanno realizzato una
copertura della rete rispettivamente del 4.6 e del 2.9%. Nei due anni sono stati raccolti dati (anonimizzati) relativi
a 2783 decessi, due terzi dei quali avvenuti per causa non improvvisa e non inattesa.
Tra i risultati più significativi dello studio, in primo luogo sono emerse alcune rimarchevoli differenze regionali,
constatato il fatto che nel Nord del Paese (e in modo particolare nel Nord-Est) le persone muoiono assai più
spesso in ospedale, mentre viceversa al Sud è raro non decedere a casa propria, dove, tuttavia, il sostegno
palliativo specialistico è meno disponibile che altrove. In questa assistenza il MMG svolge un ruolo notevole, in
oltre metà dei casi erogando in prima persona cure palliative e inoltre dimostrando di facilitare l’attivazione di
equipe e servizi dedicati.
In tema di comunicazione, i curanti italiani rivelano attitudini migliori che in passato a svelare diagnosi di malattia
grave, ma sono ancora piuttosto restii ad informare sulla sua inguaribilità e, ancor più, sull’attesa di vita residua.
D’altra parte, appare pure scarsa la propensione dei malati ad esprimere preferenze, ancorché tramite delegato,
sui luoghi e modi della cura nel proprio fine vita.
142
I dati indicano che anche in Italia l’intento alla tutela della qualità di vita nei morenti è ormai ben presente,
semmai forse non compiutamente realizzato. Ciò che invece qui è peculiare è la tenacia dichiarata dai curanti
con cui l’obiettivo di prolungare la sopravvivenza è perseguito fino all’ultimo.
Vanno infine segnalate alcune disparità negli atteggiamenti di cura: minor attenzione è posta alla qualità di vita
degli individui più anziani, mentre per contro i pazienti oncologici beneficiano di un impegno superiore rispetto ai
soggetti sofferenti per patologie evolutive non tumorali.
Conclusioni. Lo studio conferma la fattibilità di una rete sentinella di medici che osservano le cure di fine vita,
dove il MMG dimostra di svolgere funzioni importanti nell’assistenza fornita. Anche nel nostro Paese, sia il
contesto culturale sia quello organizzativo appaiono cruciali nel determinare le modalità di cura, tuttavia la
variabilità per area geografica è ancora ampia.
SEI ANNI DI ASCO (AGGIORNAMENTO SCIENTIFICO CONTINUO ONLINE): I RISULTATI DI UN
AGGIORNAMENTO ON-LINE PER I MEDICI DI MEDICINA GENERALE
PIO PAVONE
ASCO in Italia è l’acronimo di “Aggiornamento Scientifico Continuo Online”. Il progetto è stato realizzato nel
2006 dalla SIMG, all’inizio limitando l’attenzione all’ area cardiovascolare e del dolore, selezionando dalla
letteratura internazionale articoli rilevanti con l’intento di diffondere le conoscenze scientifiche in maniera
comprensibile, corretta e imparziale verso i Medici di MG, cosi da favorire l’applicazione delle novità scientifiche
alla pratica clinico-assistenziale quotidiana.
Il board scientifico ed editoriale del progetto è impegnato a selezionare gli articoli di maggiore interesse
pubblicati dalle principali riviste internazionali, li analizza in maniera approfondita e li commenta sul portale
ASCO.
Le attuali aree con aggiornamento periodico sono la cardiovascolare – del Dolore – delle Cure Palliative - la
Gastroenterologica – l’Osteomioarticolare – le Vacccinazioni.
Questa attività di informazione indipendente curata da MMG con particolare interesse per quelle aree cliniche,
negli anni progressivamente è stata estesa ad altre aree di interesse per la Medicina Generale, dando cosi la
possibilità ai medici italiani di avere gli aggiornamenti importanti per la professione gratuitamente in lingua
italiana.
143
L’INFERMIERE DI CURE PALLIATIVE
SARA BIANCHI
1.
2.
3.
4.
COSA VUOL DIRE ESSERE A CASA, la relazione con il malato in famiglia
COSA SI PUO’ FARE, e chi fa l’assistenza
EQUIPE e collegamenti
MORTE
1.COSA VUOL DIRE ESSERE A CASA
A casa noi infermieri ci relazioniamo con il malato, con i suoi familiari ed eventualmente con le badanti, e con i
colleghi.
Oltre agli interventi diretti sul paziente nostro compito è quello di rendere i familiari consapevoli e autonomi
nell’assistenza del paziente.
Per il familiare può essere un’ occasione unica essere parte attiva nelle cure, può dimostrare il suo affetto e si
sente meno impotente.
E dove si può sentire frustato di fronte alla progressione della malattia bisogna sottolineare che solo la sua
presenza costante permette al paziente di essere curato a casa circondato dai suoi cari.
L’attivazione dell’assistente domiciliare può avere significati diversi per il paziente. Qualcuno
può aver fatto una scelta consapevole, sa di essere incurabile e sceglie di morire a casa. Altri erano ricoverati e
sono stati mandati a casa senza desiderarlo, e spesso non capiscono il perché e si sentono molto in ansia e
abbandonati dai curanti. Altri possono essere totalmente inconsapevoli o negano del tutto la loro malattia, e si
stupiscono di noi chiedendoci cosa siamo venuti a fare.
Stare a casa può voler dire: ormai non c’è più niente da fare, tristezza, depressione.
Quando il malato è sintomatico può sentirsi spaventato a casa. La sicurezza che dà l’ospedale è forse la cosa
che manca di più. E anche se noi ci possiamo adoperare per essere organizzati, informiamo e istruiamo i
familiari, siamo presenti e disponibili, non dobbiamo sottovalutare il carico di questa responsabilità, sommata al
dispiacere, ha per i familiare.
Alcuni pazienti sono da soli con la badante. In questo caso i problemi possono essere di difficoltà di
comunicazione se la persona non parla bene l’italiano, di solitudine del paziente.
Siamo noi operatori il collegamento con l’ospedale: l’obbiettivo è di fare sì che il paziente non si senta
abbandonato e trascurato.
Ospedalizzazione ha un significato positivo se significa che il malato riceve le stesse cure che riceverebbe in
ospedale. Ha secondo me invece una connotazione negativa se significa trasformare la casa del paziente in
ospedale.
Se il paziente vuole stare a casa significa che è stanco dell’ospedale, dove la sua identità negata, dove la sua
libertà viene limitata, dove è circondato da persone e oggetti che gli ricordano continuamente la malattia e
magari gli fanno paura.
144
Secondo me noi dobbiamo entrare in casa del malato delicatamente, con rispetto, adattando il nostro modo di
fare a quello di quella famiglia e inserendo le nostre cure nei suoi ritmi. E’ giusto essere rigorosi nelle cose che
lo richiedono ed elastici nelle altre.
A casa si entra in relazione col paziente in un modo più profondo che in ospedale. Lo si vede nella sua casa,
con le persone ed gli oggetti che lo circondano, e anche il paziente vede noi senza divisa, con i nostri bagagli, in
ritardo se non troviamo parcheggio.
C’è meno differenza gerarchica e c’è meno formalità che in ospedale.
Proteggiamo i deflussori dai gatti o teniamo in braccio il cagnolino mentre parliamo. Siamo solo noi, senza
interruzioni, si può parlare con maggiore libertà e confidarsi più facilmente. Il fatto di non fare turni né notti ci
permette di mantenere un rapporto continuativo.
2. COSA SI PUO’ FARE A CASA
A domicilio è più facile non fare trattamenti inutili o eccessivi, anche se non bisogna cadere nella tendenza
opposta, quella di non fare niente e ignorare i bisogni dei malati.
Spesso si pensa che a casa le cure non siano di qualità elevata, ma dal punto di vista medico si può fare quasi
di tutto. Si possono gestire delle infusioni sottocutanee, venose, in catetere venoso centrale, emotrasfusioni,
pompe infusionali, pompe nutrizionali, medicazioni complesse. Ho visto persone che non avevano mai aspirato
una fiala con una siringa imparare a maneggiare tranquillamente e correttamente infusioni in vena centrale, e
quasi tutti riescono ad imparare a fare un puntura sottocutanea.
Mi capita di dire ai familiari, siete voi che la fate, l’assistenza domiciliare, ed è vero, sono loro che sono 24 ore su
24 con il paziente.
Naturalmente alcune prestazioni sono solo di nostra competenza, ad esempio il cateterismo vescicale, certe
medicazioni complesse, incannulare una vena, la rivelazione dei parametri vitali, i prelievi degli esami
ematochimici, la valutazione del paziente.
Ma anche in questi casi ci possiamo fare aiutare dal familiare, che si sente utile e coinvolto, e non è in ansia se
vede cosa viene fatto al suo parente. Inoltre è il familiare quello che aggiorna noi sulla situazione.
Forse l’unico lato positivo di essere ammalati di cancro in modo terminale è che si ha il diritto
all’ospedalizzazione a domicilio. Gli altri malati possono richiedere l’ADI.
Nell’ ADI l’assistenza infermieristica consiste in un intervento, come può essere una medicazione o il
posizionamento di una terapia infusionale. L’infermiera non conosce il medico che segue il paziente, e se lo
contatta è per iniziativa personale.
Nell’ospedalizzazione a domicilio il nostro intervento è globale, il paziente viene considerato nella sua interezza
fisica e psichica e sociale. Inoltre c’è uno stretto e immediato rapporto con il medico.
Anche il paziente che necessita dell’ADI può essere un paziente critico, il familiare può non sapere quando
deve chiamare il medico e lo avvisa solo quando i sintomi sono gravi. La morte può arrivare inaspettata, e il
paziente può non essere stato trattato adeguatamente.
Nel nostro servizio la reperibilità fa una grossa differenza, la copertura è totale, anche se per la notte è solo
telefonica. Ai pazienti e alle loro famiglie da molta sicurezza avere un numero di telefono da poter usare.
PRESIDI
Attraverso la Lega per la lotta dei Tumori possiamo fare avere ai pazienti i presidi necessari (materasso
antidecubito, letto ospedaliero, carrozzina, commoda, deambulatore).
145
Per telini impermeabili e pannoloni il medico fornisce la richiesta per la ASL.
3.EQUIPE
L’infermiere a casa registra i dati nella cartelletta del paziente, compila la scheda da inserire nella cartella clinica,
e partecipa alle riunioni d’equipe.
Nella riunione settimanale parla con gli altri professionisti che partecipano all’assistenza oltre che col medico,
con la fisioterapista, con la psicologa.
L’infermiere che è reperibile è così aggiornato sulle condizioni di tutti i pazienti.
Anche il paziente e i suoi familiari hanno la possibilità di contattare liberamente – essere contattati
telefonicamente dai vari operatori.
4.MORTE
E alla fine c’è la morte…
Può essere un evento previsto, accettato, anche se con dolore. Il nostro obiettivo è di rendere i familiari
consapevoli e capaci di accettare l’evento.
Il decesso può essere percepito come dovuto ad una mancanza di cure, un abbandono, confermato dal fatto
che il paziente non è ricoverato in ospedale.
A volte è difficile parlare della malattia e della morte in questa società che le nega. Se i tempi sono sufficienti in
genere si riesce ad a confortare e accompagnare la famiglia, ma è successo di dover ricoverare il malato che si
aggrava perché la fragilità dei familiari impediva loro di assistere il paziente. Prima di morire le medicine e il
saper fare infermieristico servono a dare sollievo dai sintomi, ma fondamentali sono le relazioni affettive.
Sono in ogni caso momenti difficili e delicati che l’infermiere può contribuire a rasserenare.
Dopo la morte del paziente spesso facciamo una visita ai familiari, e concludiamo il rapporto.
146
SESSIONE CERCARE, LEGGERE E VALUTARE GLI ARTICOLI SCIENTIFICI
LA RICERCA BIBLIOGRAFICA: STRUMENTI E METODI
EUGENIO SANTORO
I mezzi informatici a disposizione rendono oggi più facile l’accesso a informazioni forse importanti, ma a volte
irrilevanti nella pratica clinica. Per questo motivo è necessario acquisire una capacità di selezione.
I database di citazioni bibliografiche (ed in particolar modo Medline e Pubmed, la sua versione disponibile
gratuitamente sul web) offrono la possibilità, attraverso appositi strumenti di ricerca, di effettuare tale selezione,
permettendo così all’utente di concentrarsi solo sugli articoli più rilevanti. Tali strumenti prevedono l’impiego (tra
gli altri) degli operatori logici, dei filtri e dei termini MeSH (Medical Subject Headings).
Nel processo di selezione degli articoli scientifici non è tuttavia sufficiente saper usare gli strumenti messi a
disposizione da tali database, ma è necessario saper porre le giuste domande ed essere in grado si trasformare
un quesito clinico in una stringa di ricerca adatta allo scopo. Una operazione, questa, che può fare risparmiare
tempo e che può essere eseguita prima di utilizzare qualsiasi strumento di ricerca.
LE REVISIONI SISTEMATICHE DELLA LETTERATURA
RITA BANZI
L’Evidence-based medicine (EBM), la medicina basata sulle prove di efficacia (evidenze) in italiano, si basa
principalmente su cinque aspetti chiave:
1. Riconoscere, classificare, prioritizzare domande di ricerca importanti per pazienti, pratica clinica e
sistemi sanitari
2. Costruire quesiti clinici chiari
3. Raccogliere sistematicamente prove di efficacia (“evidenze”) rilevanti
4. Valutare criticamente la letteratura raccolta (validità, rilevanza, utilità)
5. Interpretare le prove di efficacia e renderle applicabili al contesto (preferenze , valori, scelte locali, etc.)
Uno degli strumenti principali dell’EBM sono le revisioni sistematiche, cioè sintesi sulla efficacia e sicurezza
degli interventi sanitari di tipo preventivo, terapeutico e riabilitativo che si basano sulla formulazione di un
quesito clinico chiaro, una ricerca sistematica della letteratura, metodi trasparenti per selezionare la letteratura,
estrarre i dati ed eventualmente combinarli in modo quantitativo (meta-analisi), e una valutazione esplicita della
qualità delle prove di efficacia incluse.
Le revisioni sistematiche possono essere pubblicate sulle classiche riviste scientifiche o far parte di documenti
più complessi come linee guida e rapporti di Health Technology Assessment.
147
La Cochrane Collaboration è una iniziativa internazionale no-profit nata con lo scopo di raccogliere, valutare
criticamente e diffondere le informazioni relative alla efficacia degli interventi sanitari. Attualmente oltre 28.000
operatori sanitari, ricercatori e rappresentati di associazioni di pazienti sono impegnati in più di 100 paesi del
mondo in questa attività. Il principale prodotto della Cochrane Collaboration è rappresentato dalla Cochrane
Library che racchiude tutte le revisioni sistematiche prodotte dai gruppi di revisione Cochrane, oltre ad altri
database.
COME LEGGERE UN ARTICOLO SCIENTIFICO
PIETRO DRI
La lettura di un articolo scientifico richiede un approccio critico, occorre saper valutare non solo il disegno dello
studio e i risultati emersi con gli adeguati strumenti statistici, ma occorre anche conoscere quali sono i possibili
differenti modi di presentare gli stessi dati e saper cogliere la rilevanza dei conflitti d’interesse che, come
dimostrato dalla letteratura, influenzano i risultati finali di uno studio.
Negli ultimi anni è aumentata la sensibilità verso questo problema, ed è ormai chiaro che non c’è modo di
eliminarlo. L’importante per chi consulta la letteratura medico-scientifica è venire a conoscenza degli eventuali
conflitti di interesse degli autori (riportati al termine dell’articolo) in modo da poter valutare criticamente i dati
presentati. Presenza di conflitti non significa necessariamente distorsione dei dati, ma occorre essere consci
delle possibili influenze. Solo una lettura critica personale di uno studio consente di dare il giusto peso ai risultati
emersi.
Ci sono mezzi assolutamente leciti utilizzati per “orientare” i risultati di uno studio: dal parametro usato per
comunicare i risultati (rischio relativo, rischio assoluto o numero di casi da trattare), alla pubblicazione dei soli
risultati positivi, dall’anticipazione dei risultati prima della pubblicazione su una rivista scientifica al disegno dello
studio. Questi mezzi devono essere conosciuti da tutti gli operatori sanitari.
148
FOCUS ON THERAPEUTIC REVIEW: ANSIA E DEPRESSIONE
UPDATE SUI TRATTAMENTI FARMACOLOGICI
MAURIZIO MANNOCCI GALEOTTI
Giustificazione dell’importanza di rilevare lo stato dell’umore nei pazienti afferenti alle cure palliative.
Modalità d’identificazione dei pazienti a rischio per depressione.
Azioni di prevenzione possibili e valutazione del bisogno del sofferente
Criteri generali per mettere in grado il paziente di esprimere il suo stato dell’umore depresso: screening ed
inquadramento diagnostico
Gestione del paziente depresso, Prima di decidere il trattamento e Formulazione del piano di trattamento.
Trattamento: somministrazione, monitoraggio costante e sospensione
Approcci farmacoterapici possibili, raccomandati dall’EAPC:
o Trattamenti specifici antidepressivi con descrizione dei principali farmaci.
Trattamenti di supporto e di medicina integrata
149
SESSIONE LA CARTELLA CLINICO ASSISTENZIALE COME STRUMENTO DI
COMUNICAZIONE
LA CARTELLA CLINICO-ASSISTENZIALE INTEGRATA: UN APPROCCIO NARRATIVO
FRANCESCA BONACINI
L'idea di una cartella clinico-assistenziale integrata nasce, innanzitutto, dalla filosofia stessa delle Cure Palliative
che vedono, nel lavoro d'équipe, un cardine della presa in cura del paziente e della sua famiglia, per ricercare
insieme percorsi che ne incontrino i bisogni globali. In seconda istanza l'organizzazione stessa dell'Hospice
Casa Madonna dell'Uliveto necessitava di uno strumento unico in cui raccogliere le informazioni rispetto al
paziente ed alla sua famiglia, nel quale i vari professionisti coinvolti nella cura, i consulenti ed i volontari
potessero scrivere e leggere, per un confronto sempre aperto nel quale ritessere i fili della storia del paziente
per un percorso di accompagnamento il più personalizzato possibile.
La cartella prevede parti più schematiche: per il monitoraggio dei sintomi (es. il dolore), per le attività quotidiane
di assistenza, per la gestione di sistemi infusivi etc., per la terapia.
Prevede inoltre progettazioni assistenziali, per l'accompagnamento del paziente e della sua famiglia e per
problemi specifici del malato, che danno spazio all'ascolto e alla descrizione delle osservazioni.
Riteniamo cruciale infatti il tema del racconto del proprio vissuto e della narrazione della propria storia,
soprattutto in momenti di grande sofferenza e fine vita, in cui domande, bilanci, ricerche di senso, speranze,
aspettative... del paziente e delle figure significative per lui, così come la documentazione di comportamenti,
frasi, gesti, atteggiamenti, abitudini... possono aiutarci a trovare il canale che ci avvicini a loro per poter tentare
di costruire quell'alleanza, indispensabile a noi curanti per comprendere ciò di cui hanno bisogno, e a paziente e
famiglia per concedersi di fidarsi ed affidarsi.
L’INFORMATIZZAZIONE
EMANUELA VIGNOLI
La multidisciplinarietà è il cardine per una reale presa in carico dell’assistito: l’interpretazione dei reali bisogni di
una persona e dei suoi familiari necessita di un approccio di tipo olistico, che si esprime attraverso la
consapevolezza progettuale e valutativa di un team multi professionale e la flessibilità data da una rete di
servizi. Il principio generale consiste nella pianificazione del processo, nel supporto del flusso informativo, nella
disponibilità univoca delle informazioni a tutta l’equipe dei professionisti e nella produzione automatica dei
documenti necessari alla tenuta della cartella clinica. I diversi professionisti si integrano, ciascuno per le proprie
specifiche competenze, nell’obiettivo comune di personalizzazione del percorso e del processo di presa in carico
del paziente e della sua famiglia.
La cartella clinica integrata informatizzata, presente in tutta l’AUSL di Forlì, consente di tracciare tutto il percorso
diagnostico- terapeutico-assistenziale dell’assistito, dall’esordio della malattia a tutto il processo di cura, anche
domiciliare, mettendo a disposizione in tempo reale le informazioni, facilitando così la comunicazione fra i
diversi setting assistenziali per orientare l’operatore nella conoscenza e nella scelta dei percorsi praticabili per la
realizzazione del progetto terapeutico.
150
L’evoluzione tecnologica è un reale supporto comunicativo, indirizza ad un linguaggio comune le professionalità
complementari (medici, infermieri, fisioterapisti, assistenti sociali), ma richiede una formazione condivisa e
continua di tutti gli operatori, costantemente monitorata e aggiornata.
Il sistema informativo/informatico consente inoltre di disporre di valutazioni statistiche relative alla attività in
termini di efficienza e di efficacia nei confronti del percorso del paziente e relativo alla risposta gestionale del
sistema High Touch e Low Tech: a tale scopo si sono individuati un set di indicatori di funzione e di esito
relativi al processo.
La possibilità di utilizzare uno strumento informatico all’interno dell’Hospice, nonché in tutta la Rete Cure
Palliative dell’Az. Usl di Forlì ha determinato un valore aggiunto nella gestione assistenziale e di percorso del
paziente, consentendo una reale presa in carico, con una prospettiva olistica dei bisogni e delle potenzialità
della persona contestualizzate nell'ambiente socio-familiare (continuità assistenziale).
151
SESSIONE TUTELA E VALORIZZAZIONE DEL CAREGIVER FAMILIARE
WELFARE, MANEGGIARE CON CURA: LE FRAGILITÀ DELLA DELEGA FAMILIARE
CONCETTA MARIA VACCARO
A fronte della difficoltà del nostro sistema sanitario e socio-assistenziale nell’approntare risposte e soluzioni
adeguate per la presa in carico delle patologie croniche invalidanti con forte impatto assistenziale, la famiglia
appare oggi come il soggetto centrale della cura e dell’assistenza delle persone con qualche forma di disabilità o
non autosufficienza.
Gli aiuti interni alla famiglia e tra famiglie rappresentano una rete molto fitta, caratterizzata da un forte
interscambio di aiuti anche rispetto ad altre e diverse situazioni di bisogno, dalla cura dei figli al sostegno
economico.
Ma è soprattutto nei compiti di assistenza continua a disabili e anziani che le famiglie, e soprattutto i caregiver
che sono in maggioranza donne, si trovano spesso sole, a fronte di una rete di servizi per la non autosufficienza
e le fragilità caratterizzata da molte falle e troppe differenziazioni territoriali e qualitative.
Si tratta però di un modello che finora ha funzionato, pur con un costo molto alto per le famiglie, sia puramente
economico (basti pensare che il supporto familiare più diffuso è quello informale assicurato dalle badanti) che
psicologico e sociale, ma che oggi appare per molti versi a termine, per le dimensioni attuali e future
dell’invecchiamento, per le trasformazioni familiari che impattano sulla disponibilità stessa dei caregiver e per
l’aumento dei costi assistenza informale.
LA VALUTAZIONE DELLA RESILIENZA NELLE FAMIGLIE AL MOMENTO DELLA PRESA IN
CARICO
ALBERTO GROSSI
Argomento del lavoro
L’assistenza domiciliare al paziente morente vede il nucleo famigliare impegnato in un compito difficile sia dal
punto di vista delle necessità pratiche sia dal punto vista delle difficoltà psicologiche. L’intervento degli operatori
non deve però porsi in un’ottica sostitutiva del nucleo famigliare ma anzi si deve porre il compito di valorizzare
ed educare i componenti della famiglia in modo che si sentano coinvolti e protagonisti nel percorso di assistenza
e con il tempo, grazie al percorso educativo messo in campo dagli operatori diventino sempre più capaci di
gestire i bisogni del loro congiunto.
Da qui la necessità di valutare non solo i punti di debolezza ma anche le risorse e i punti di forza del contesto
famigliare che chiede l’attivazione di un servizio di assistenza domiciliare per cure palliative.
Abbiamo individuato la “resilienza” (definizioni in appendice) come elemento che misurato grazie a scale validate
a livello internazionale può dare delle indicazioni rispetto alla capacità del nucleo famigliare di adattarsi al
cambiamento e di gestire le difficoltà trovando soluzioni senza farsi sopraffare dalla sofferenza.
152
Operatività
Nel corso del colloquio di Presa in Carico effettuato dall’Assistente Sociale sarà somministrata al o ai famigliari
che presentano la richiesta di attivazione del servizio una scala di valutazione della resilienza (Resilience Scale
Wagnild & Young, 1993).
Nel periodo di ricerca si prevede di somministrare circa 100 scale di valutazione. Nella ricerca saranno coinvolti
quattro assistenti sociali.
Strumenti utilizzati
Colloquio di presa in carico da parte degli assistenti sociali.
La scala di valutazione delle resilienza è stata individuata tra le cinque principali scale validate a livello
internazionale:
1. Ego-Resilience Scale (Block & Kremen, 1996; Block & Block, 1980),
2. Resilience Scale (Wagnild & Young, 1993),
3. Connor-Davidson Resilience Scale (Connor et al., 2003),
4. Resilience Scale for Adults (Friborg et al., 2003) e
5. Brief Resilient Coping Scale (Sinclair & Wallston, 2004).
Da una valutazione comparativa fatta da Ahern e colleghi (2006) la Resilience Scale ha ottime proprietà
psicometriche, buona validità ed è stata ampiamente testata su popolazioni di differenti età. È stata perciò
giudicata da Ahern e colleghi (2006) come il migliore strumento per misurare la resilienza negli adolescenti e nei
giovani adulti e in generale con ogni target di età.
Analisi quantitativa e qualitativa dei risultati.
Obiettivi finali
La valutazione delle scale somministrate sarà messa in correlazione con l’andamento dell’assistenza domiciliare
in modo da collegare il risultato ottenuto dal test e le risorse che l’équipe ha dovuto impegnare nell’assistenza
(es. necessità di attivare figure di supporto come psicologo, volontario, assistente sociale, badante).
Il risultato del test sarà anche incrociato con il setting nel quale l’assistenza verrà effettuata (es. necessità di
sospendere l’assistenza al domicilio per attivare un ricovero in hospice o ricovero in ospedale).
Obiettivo finale è valutare quanto il risultato di uno strumento validato in senso generale possa dare sin dall’inizio
del percorso assistenziale indicazioni all’équipe di cure palliative rispetto alle capacità/risorse del nucleo
famigliare di condurre in affiancamento con gli operatori il percorso assistenziale sia dal punto di vista pratico sia
dal punto di vista psicologico.
Appendice 1
Definizioni resilienza
In ambito psicologico-psicoterapeutico:
•
•
capacità di superare, per qualità individuali, psichiche, comportamentali e di adattamento un grave
stress a cui è associato un grave rischio di psicopatologia
capacità umana di affrontare le avversità della vita, superarle e uscirne rinforzato o, addirittura,
trasformato
(Rutter, 1979);
153
(Anthony, Childrand, & Kuopernic, 1982);
(Luthar & Ziegler, 1991);
(Wolin, 1997);
(Anaut, 2003);
(Short & Casula, 2004);
(Tomkiewicz, 1999);
(Oliverio Ferraris, 2003);
(Cyrulnik, 2006).
In ambito psico-sociale:
•
•
•
flessibilità, adattamento positivo in risposta ad una situazione avversa, da intendersi sia come
condizione di vita sfavorevole, sia come evento traumatico ed inatteso
capacità di una persona o di un gruppo a svilupparsi nonostante l’esperienza di avvenimenti
destabilizzanti, condizioni di vita difficili e traumi
qualità che aiuta gli individui o le comunità a resistere e superare le avversità
(Garmezy, 1972;
Garmezy et al., 1984);
(Rutter, 1985, 1988);
(Werner, 1993);
(Masten, 1994; Masten & Coatsworth, 1998);
(Grotberg, 1995);
(Cyrulnik, 1998);
(Manciaux, 2001);
(Newman & Blackburn, 2002);
(Cyrulnik & Malaguti, 2005)
In ambito sistemico:
•
•
capacità che si sviluppa all’interno di sistemi (familiare, sociale) capaci di sostenere e di resistere ai
cambiamenti provocati dall’esterno, per sovrapporsi e superare crisi attraverso un cambiamento
qualitativo e mantenendo la coesione strutturale attraverso un processo di sviluppo
processo dinamico che si stabilisce nell’interazione di fattori di rischio e fattori di protezione
(Fine, 1991);
(Rutter, 1990);
(Belsky, 1993);
(Richardson & Gray, 1999);
(Waller, 2001);
(Di Blasio, 2005)
In ambito psico-educativo:
•
•
qualità potenziale e dinamica che può essere potenziata dalla qualità delle interazioni tra individuo e
ambiente
come altre abilità può essere acquisita attraverso un processo di apprendimento, che deve essere
154
•
sostenuto e promosso dalle istituzioni formative
(Avord, 2004);
(Malaguti, 2005);
(Henderson & Milstein, 2003);
(Putton & Fortugno, 2008);
Putton,Fortugno, 2006;
(Labbrozzi, 2004);
(Castelli,2005)
155
PROCEDURE PER IL RICONOSCIMENTO DEI BENEFICI DI LEGGE IN FAVORE DEI PAZIENTI
ONCOLOGICI
EMANUELA DI FATTA
Dal 2010 gli Assistenti Sociali operanti nella rete delle cure palliative della Regione Sicilia hanno intrapreso un
percorso di messa a confronto sulle differenti esperienze acquisite in campo professionale, con la finalità di
garantire interventi sempre più qualificati.
A questo proposito i professionisti del sociale hanno avvertito l’esigenza di individuare degli standard di qualità
nel rispetto dei bisogni e delle aspettative dei pazienti.
A partire da tali premesse e considerazioni, gli assistenti sociali, individuate le criticità nello svolgimento della
propria attività professionale, al fine di poter dare un contributo rispetto all’obiettivo del miglioramento della rete
regionale di cure palliative, hanno deciso di procedere con l’analisi dei processi e delle procedure per il
riconoscimento dei benefici di legge in favore dei pazienti oncologici (invalidità civile – indennità di
accompagnamento – riconoscimento dell’handicap ai sensi della legge n°104/92 – ausili e presidi sanitari). Si
procederà quindi con la comparazione tra: i tempi previsti dalla legge, i tempi medi per l’acquisizione di tali
diritti, nonché il “tempo” di vita a disposizione dei nostri pazienti.
A tal fine il processo è stato suddiviso in 3fasi:
FASE I - PREPARAZIONE
a)
scelta del tema.
b) costituzione del gruppo di lavoro con la definizione compiti e ruoli.
c)
definizione del piano di comunicazione;
- individuazione dei destinatari delle informazioni e dei risultati dell’analisi
obiettivi della comunicazione
-
definizione degli
- selezione degli strumenti di comunicazione;
- pianificazione della tempistica
FASE II - ATTUAZIONE DELL’AUDIT
a)
valutazione dell’esistente
b) selezione degli standard e degli indicatori
c)
raccolta dei dati
d) analisi e valutazione dei dati
FASE III - PUBBLICIZZAZIONE
P.S. per la definizione del processo la mia fonte è stato il volume n° 2 speciale FAD ottobre 2011 “quaderni
FAD/ECM “ trimestrale della Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri.
156
SESSIONE POSTER - SPIRITUALITA’ E RELIGIONI
DA PAZIENTE A ESSERE. CONSIDERAZIONI IN HOSPICE
R. AMBROSIO, F. DE LORENZO, T. MEJRA, D. IULIANA MIHAELA, R. ELENA, R. SABRINA, S. MANUELA,
L.B. MICHELE, C. DONATELLA, G. SUSANNA, P. ROSANNA, U. ANGELO, P. ANNA, N. NATALIA, L.P.
FILOMENA, R. SILVIA, M. CLAUDIA
FONDAZIONE L'ORSA MAGGIORE - ONLUS, BIELLA, ITALY
Nella corsia della nostra struttura volti sofferenti attraversano i nostri giorni, volti scientificamente nominati
‘pazienti in fase terminale ‘. In questo importante momento della loro vita essi sono resi oggetto del lavoro nostro
e soggetto nella parziale liberta decisionale . La contingenza della malattia impone una nuova relazione con loro
stessi e col mondo che li circonda , secondo un criterio che maggiormente lascia spazio per perfezionare quella
che è la ‘componente non corporea di noi’’, visto l’indifferenziato ormai disfacimento anatomico. Cosa permette
all’essere umano di fare il suo percorso verso il tramonto della vita? Già S. Tommaso a proposito della
metafisica dell’essere, parlava dei caratteri FONDAMENTALI, che sono volontà, autocoscienza, memoria,
intelligenza, descrivendo nel 1200 ciò che si ritrova oggi nel morente. La consapevolezza di se’, la capacita di
comprendere e la volontà che ne segue emergono dall’osservazione di circa 1000 pazienti, come elementi
/risorse costitutivi dell’uomo, e da noi evidenziati in chi si sta avvicinando alla morte.
157
AGGIORNAMENTO SUI LAVORI DELLA TASK FORCE DELLA EUROPEAN ASSOCIATION FOR
PALLIATIVE CARE (EAPC) SULL’ASSISTENZA SPIRITUALE NELLE CURE PALLIATIVE (SPIRITUAL
CARE ON PALLIATIVE CARE)
1
2
F. LAURENTI , L. CAMPANELLO , C. MARTINI
1
2
LUCE PER LA VITA ONLUS, TORINO, ITALY,
ITALY
2
ISTITUTO NAZIONALE TUMORI DI MILANO, MILANO,
La Task Force dell'EAPC mantiene, fin dalla sua creazione nel 2010, l'impegno a riflettere sul tema
dell'assistenza spirituale nelle cure palliative e a diffonderne l'uso.
Partendo dalla considerazione dell'EAPC che l'assistenza spirituale è troppo raramente oggetto di ricerche, la
Task Force continua a lavorare per invertire questa tendenza: al Congresso di Torino verranno comunicati gli
aggiornamenti sui risultati raggiunti dalla Task Force che saranno presentati dall'equipe multidisciplinare nel
meeting internazionale di Trondheim, in Norvegia, nel giugno 2012.
Uno degli strumenti che la Task Force ha individuato come prioritari per diffondere interesse e attenzione
sull'uso dell'assistenza spirituale nel fine vita è la pubblicazione su testate scientifiche di lavori di ricerca e
divulgativi. In questa direzione si muove anche lo European Journal of Palliative Care che sta pubblicando in
ogni suo numero un articolo che rappresenta la fotografia dell'assistenza spirituale nelle cure palliative così
come questa si declina in ciascuno dei Paesi rappresentati all'interno della Task Force. L'articolo che presenterà
la situazione italiana (realizzato peraltro dagli autori del presente abstract) è in fase di pubblicazione e sarà
oggetto, assieme agli altri già pubblicati, dell'aggiornamento sui lavori della Task Force al Congresso di Torino.
Infine, in coordinamento con la mappatura delle pratiche di assistenza spirituale nelle cure palliative portate
avanti dalla Task Force, gli autori - in qualità di membri della Task Force stessa - hanno avviato una mappatura
dell'assistenza spirituale del suo specifico uso nelle cure palliative in Italia che si intende presentare al
Congresso di Torino, aggiornando così quanto già accennato a Trieste nel 2011. Obiettivo di questa mappatura
è venire a conoscenza delle pratiche in atto in Italia relativamente all’assistenza spirituale, quali soggetti se ne
occupano, con quale condivisione possibile con l’equipe multidisciplinare, sulla scia del questionario che la
stessa Task Force ha inviato a tutte le nazioni aderenti alla EAPC, ma approfondendo meglio la questione
relativamente al territorio italiano.
158
LA CASA RITROVATA: PERCORSI DI CONDIVISIONE DOPO IL DISTACCO
1
1
2
2
1
1
1
C. DE NICOLA , A. SALVIONI , E. DE CASALI , M. FUMAGALLI , P. VILLA , S. MEI , G. TEMPORALI , G.
1
1
1
1
1
1
1
PANIZZUTTI , A. AROSIO , U. AROSIO , B. BELLINI , R. CONTI , O. MARCATO , P. CONTI , E.
1
OGGIONI
1
ISTITUTI CLINICI ZUCCHI - U.O. CURE PALLIATIVE, CARATE BRIANZA, ITALY,
MILANESE, CARATE BRIANZA, ITALY
2
L.I.L.T. SEZIONE
Iniziato come sfida nel giugno 2010, con l’obiettivo di crescere insieme a partire dall’esperienza di lutto, a volte
faticosa, spesso vissuta in un contesto di fede condivisa e/o di ricerca di senso, il percorso si è svolto con
incontri mensili. Il metodo consisteva in confronto in gruppo con riflessioni seguendo le provocazioni del libro di
Nouwen: “Ritornare a casa” ispirato alla parabola del figliol prodigo e visualizzato dall’omonimo quadro di
Rembrandt.
Questo è quanto emerso dai due gruppi.
Il primo gruppo – Roberta, Oliviero e Patrizia, Bruna, Elena, Ester - testimonia la continuità interiore di un
percorso temporale conclusosi un anno fa (giugno 2011).
La perdita di una persona cara è un evento fortemente destabilizzante per chi lo subisce. Può capitare, a volte,
di sentirsi incapaci di gestire da soli il proprio dolore e la fatica del dover continuare a vivere, il vuoto lasciato da
chi non c’è più nonché, in alcuni casi, situazioni rimaste in sospeso, così pesanti da gravare come un macigno
sulla testa, lasciando poco spazio e poco desiderio di ripresa. Ciascun partecipante ha potuto sperimentare in
positivo l’accoglienza sentita del proprio vissuto, fatto talvolta anche di sensi di colpa, nei quali qualcuno forse si
è riconosciuto e dei quali ha potuto a sua volta parlare rilasciando emozioni e stati d’animo rimasti ingabbiati per
molto tempo. A distanza di un anno, i partecipanti rivivono il calore e l’intensità dei momenti condivisi, riuscendo
a considerarli una specie di “preziosa scorta” per il tempo a venire.
Il secondo gruppo - Patrizia e Sergio, Pinuccia, Guglielmo, Angelo e Umberto, Mario.
La conoscenza reciproca basata sul rispetto, sulla parità e sulla mancanza di giudizio avrebbe dovuto consentire
di esprimere ed elaborare la propria sofferenza.
Di fatto, nel gruppo si è andati oltre.
Pur con le difficoltà di espressione e comunicazione insite in ognuno di noi, si è stabilito un forte legame di
condivisione tra i partecipanti.
Non è dato di sapere allo stato attuale (maggio 2012) se questo legame aiuterà ad elaborare i lutti individuali;
certo è che ogni componente del gruppo ha percepito nel suo intimo la valenza dell’incontrare altre persone con
cui confrontarsi e potersi successivamente fidare.
IN CONCLUSIONE, pur non avendo le caratteristiche del classico gruppo di auto aiuto, in ognuno di noi c’è la
consapevolezza che l’esperienza del dolore può diventare momento di crescita personale, soprattutto se la sua
elaborazione avviene con altri con cui condividere il cammino.
159
PER TE COS' È LA SPIRITUALITÀ? INDAGINE TRA GLI OPERATORI IN HOSPICE
C. BENINI, R. MALANCHINI, A. FRAZZOLI, A. DI BERNARDO, J. RIZZATI, P. DE PASCALIS, E. TUNNO, E.
CAVICCHI, N. DOZIO, G. LELLI
ASSOCIAZIONE ADO HOSPICE CASA DELLA SOLIDARIETÀ, FERRARA, ITALY
Consapevoli dell’importanza della spiritualità anche nella fase del fine vita, a seguito di incontri di formazione su
questi temi, un gruppo di lavoro ha elaborato e deciso di sottoporre ai colleghi delle nostre équipe un
questionario al fine di valutare gli atteggiamenti degli operatori rispetto alla spiritualità (n=17).
Questi risultati, diffusi all’équipe esprimono interesse al tema della spiritualità e una necessità condivisa rispetto
ad ulteriori approfondimenti. Hanno motivato il gruppo di lavoro a procedere ed elaborare uno strumento che
potesse facilitare la rilevazione di esigenze spirituali di pazienti e ospiti.
160
LA RICERCA DEL SENSO: 'DALLA TESTIMONIANZA, NON DAL RAGIONAMENTO' (SPUNTI DI
SPIRITUALITA' PER LE CURE PALLIATIVE). OPERATORI A CONFRONTO CON L'ESPERIENZA DELLA
GIOVANE BEATA CHIARA BADANO (1971-1990), 'NARRATA' DA BENEDETTO XVI
1
2
1
3
1
1
1
F. GARETTO , D. ALESSI , B. BAROLO , S. CHIADO' CUTIN , F. CANCELLI , G. A. CUCCU , G. GALLO ,
4
1
1
P. GIRIBALDI , M. SEMINARA , S. VERONESE
1
2
FONDAZIONE F.A.R.O. ONLUS, TORINO, ITALY, DIVISONE PEDIATRIA OSPEDALE MARTINI, TORINO,
3
4
ITALY, ONCOLOGIA MEDICA PRESIDIO GRADENIGO, TORINO, ITALY, SERVIZIO SOCIALE OSPEDALE
REGINA MARGHERITA, TORINO, ITALY
'...voglio partire non da un ragionamento, ma da una testimonianza, una storia vissuta e attualissima. Penso che
tutti voi sappiate che sabato 25 settembre scorso, a Roma, è stata proclamata beata una ragazza italiana di
nome Chiara, Chiara Badano. Vi invito a conoscerla: la sua vita è stata breve, ma è un messaggio stupendo.
Chiara è nata nel 1971 ed è morta nel 1990, a causa di una malattia inguaribile. Diciannove anni pieni di vita, di
amore, di fede. Due anni, gli ultimi, pieni anche di dolore, ma sempre nell’amore e nella luce, una luce che
irradiava intorno a sé e che veniva da dentro: dal suo cuore pieno di Dio! ….' (Benedetto XVI, Palermo, 2 ottobre
2010). L’esperienza di Chiara Badano (1971 – 1990), molto conosciuta fra i giovani, è anche un modello
moderno e affascinante per il tempo della malattia. Molti sono gli spunti che vi si possono trovare: l’unità della
persona, il rapporto profondissimo con la famiglia, la reciprocità con i curanti, la dimensione comunitaria,
ecclesiale e sociale: la scoperta di un senso profondo in ogni cosa, e la speranza in qualcosa di sempre più
grande, perché infinitamente grande è l’amore del Padre. Fino alla fine: 'mamma, ciao. Sii felice perché io lo
sono!'. Le ultime parole di Chiara, nel momento in cui nessuna finzione è umanamente possibile. 'Persino di
fronte alla morte, la fede può rendere possibile ciò che umanamente è impossibile. Ma fede in che cosa?
Nell’amore di Dio. Tutti conosciamo persone che hanno sopportato sofferenze terribili perché Dio dava loro una
serenità profonda. Penso all’esempio recente della beata Chiara Badano, stroncata nel fiore della giovinezza da
un male senza scampo: quanti andavano a farle visita, ricevevano da lei luce e fiducia! Tuttavia, nella malattia,
abbiamo tutti bisogno di calore umano: per confortare una persona malata, più che le parole, conta la vicinanza
serena e sincera'. (BXVI, Angelus 4 febbraio 2012). La Chiesa ha visto in Chiara un modello per i giovani, una
testimonianza per il tempo della malattia, ma soprattutto l’ha vista come realizzazione personale di una moderna
spiritualità comunitaria. Quella dimensione comunitaria auspicata da Giovanni Paolo II per il terzo millennio
(Novo Millennio Ineunte). 'Alla fine, però, potrebbe rimanere nel nostro cuore la domanda se veramente è
possibile vivere nella gioia anche in mezzo alle tante prove della vita, specialmente le più dolorose e misteriose,
se veramente seguire il Signore, fidarci di Lui dona sempre felicità. Più vicina a noi, la giovane Chiara Badano
(1971-1990), recentemente beatificata, ha sperimentato come il dolore possa essere trasfigurato dall’amore ed
essere misteriosamente abitato dalla gioia. All’età di 18 anni, in un momento in cui il cancro la faceva
particolarmente soffrire, Chiara aveva pregato lo Spirito Santo, intercedendo per i giovani del suo Movimento.
Oltre alla propria guarigione, aveva chiesto a Dio di illuminare con il suo Spirito tutti quei giovani, di dar loro la
sapienza e la luce: «È stato proprio un momento di Dio: soffrivo molto fisicamente, ma l’anima cantava» (Lettera
a Chiara Lubich, Sassello, 20 dicembre 1989). La chiave della sua pace e della sua gioia era la completa fiducia
nel Signore e l’accettazione anche della malattia come misteriosa espressione della sua volontà per il bene suo
e di tutti. Ripeteva spesso: «Se lo vuoi tu, Gesù, lo voglio anch’io»' (BXVI, GMG 2012, 1 aprile'12). L’esperienza
di Chiara Badano, diciannovenne beatificata il 25 settembre 2010 a meno di 20 anni dalla sua morte, potrà dire
molto a chi autenticamente si interroga sulla prospettiva spirituale nelle cure palliative. Per noi è già così...
161
RILEVAZIONE DEI BISOGNI SPIRITUALI DI PAZIENTI E FAMILIARI IN HOSPICE
P. DE PASCALIS, A. DI BERNARDO, A. FRAZZOLI, R. MALANCHINI, C. BENINI, D. FILOMENA, R. INDELLI,
E. ROSSI, G. LELLI
ASSOCIAZIONE ADO HOSPICE CASA DELLA SOLIDARIETÀ, FERRARA, ITALY
Consapevoli dell’importanza di dare risposte ai bisogni spirituali di pazienti e familiari un gruppo di lavoro di
operatori ha elaborato un questionario che permettesse di esplorare le esigenze di spiritualità dei nostri ospiti.
Il questionario è costituito da 16 domande, di cui la prima 'In cosa crede' è una domanda aperta. Le successive
15 domande sono domande chiuse, relative all’immagine di Dio, a quale comunità religiosa sentono di
appartenere, quali percezioni hanno nei confronti di essa e dei suoi rappresentanti. Vengono esplorati i
sentimenti che caratterizzano i rapporti familiari, gli atteggiamenti nei confronti della malattia, della morte, del
passato, del futuro, del creato e della natura, quali sono i bisogni e gli aiuti spirituali di cui si sente la necessità, e
infine viene chiesto quali siano le caratteristiche che un operatore dovrebbe possedere per poter fornire un
valido aiuto sia da un punto di vista tecnico che psicologico. In ogni domanda chiusa oltre alle possibili risposte è
presente inoltre la voce 'altro', dando modo di inserire ulteriori personali riflessioni.
Risultati: Da gennaio 2012 sono stati distribuiti 15 questionari a 6 ospiti e a 9 familiari. Descrivendo alcuni
argomenti si osserva che 14 dichiarano di credere in Dio e un familiare in qualcosa di superiore. 5 hanno
l’immagine di un Dio padre, 4 vicino, 2 distante, 1 ingiusto, 1 fedele, 2 misericordioso, 1 punitivo, 4 presente, 2
provvidenziale e 2 indifferente. 14 dichiarano di sentirsi parte della comunità della comunità cattolica e solo 1 di
nessuna comunità. 3 hanno di tale comunità religiosa una percezione solidale, 3 accogliente, 4 consolatrice, 2
giudicante, 2 formale, 2 tollerante, 2 rigida e 1 lontana.
Nei confronti della morte 6 esprimono realismo, 3 accettazione, disperazione e paura, 2 smarrimento e
rassegnazione, 1 coraggio, rifiuto e negazione.
Nei confronti del proprio passato 5 esprimono serenità, 4 gratitudine e soddisfazione, 3 rimpianto, 2 nostalgia, 1
rimorso, rappacificazione e rammarico.
Nei confronti del futuro 8 esprimono speranza, 3 fiducia e fede nell’aldilà, 2 timore della solitudine, abbandono
in Dio e paura dell’ignoto, 1 sconforto e attesa di misericordia.
Per quanto riguarda i bisogni spirituali 6 dichiarano di avere bisogno di vicinanza umana, 4 di comunicazione,
preghiera e aiuto a dire addio, 3 di silenzio, 2 di pace, 1 di perdono e guarigione delle ferite. 5 sentono la
necessità di aiuti spirituali come il supporto comunicativo, 3 partecipazione a momenti liturgici e preghiera, 2
letture spirituali e devozioni.
Alla domanda se è importante parlare della malattia, 1 paziente dichiara di si per poter conoscere la malattia e il
suo andamento, 1 sì perché potrebbe essere d’aiuto a qualcuno per far capire che la malattia più è grave e più
è un dono perché Dio attraverso di essa ci rivela l’essenza di ciò che siamo e perché siamo qui. 3 paziente
dichiarano di no (i familiari dichiarano che il loro parente non è a conoscenza della propria malattia). Tra i
familiari 7 dicono che è importante parlare della malattia perché fa parte della vita, per sapere che svolta avrà,
per avere meno paura, per capirla e 2 dichiarano di no.
Infine, alla domanda 'quali sono le caratteristiche più importanti che un operatore deve possedere per essere
d’aiuto sia da un punto di vista tecnico che psicologico', 8 dichiarano che l’operatore deve avere capacità di
ascolto, 8 delicatezza, 7 attenzione, 4 coinvolgimento emotivo, 4 capacità di sopportare il dolore degli altri.
Conclusioni La presentazione del questionario ha facilitato l’apertura alla discussione dei temi della spiritualità
risultando un utile strumento di supporto in questa fase iniziale di utilizzo.
162
LE PAROLE NELLA RICERCA DI SENSO
E. MALINVERNI, F. LAURENTI, S. DI PRIMA, M. SPATOLA, S. AMBROSI, V. LOCURATOLO, G. DIONISIO, A.
MURDOCCA, G. MARULLI, V. LUCA', M. VICENTINI, J. MALAFRONTE, S. SCRUFARI, L. PRIMOMO, M.
GOTTERO, S. MASSOLA, G. CENA, G. FRANCHINI, A. VARIARA, E. PRIN CLARI
LUCE PER LA VITA ONLUS, RIVOLI, ITALY
Luce per la vita onlus gestisce da dicembre 2011 otto posti letto hospice all'interno e in collaborazione con l'AOU
s Luigi Gonzaga di Orbassano. Fin dall'inizio si è scelto di inserire la figura dell'assistente spirituale in équipe,
non soltanto per conformità alle indicazioni del legislatore, ma anche e soprattutto per la cultura del gruppo dove
da sempre ci si è interrogati rispetto al tema della sofferenza esistenziale che emerge alla fine della vita. In
questo lavoro verranno presentati i risultati dell'analisi dei colloqui avviati con le persone alla fine della vita in
hospice da dicembre 2011 a settembre 2012.
Scopo del lavoro è DESCRIVERE E ANALIZZARE la percezione del bisogno spirituale nelle persone attraverso i
dialoghi che emergono in setting particolari come durante i colloqui con un assistente spirituale laico.
Attraverso un lavoro di ricerca qualitativa, verranno riportati i temi e le parole che vengono utilizzate dalle
persone alla fine della vita durante i colloqui con l'assistente spirituale.
L'analisi dei colloqui verrà effettuata attraverso un software di analisi del testo per garantire la coerenza delle
parole che caratterizzano la ricerca di senso, delle parole corrispondenti, delle co-occorrenze.
Attraverso l'analisi testuale gli operatori potranno riconoscere le aree di interesse e di competenza sia della
figura dedicata alla cura dello spirito sia trasversalmente e in sinergia con l'intera équipe multidisciplinare.
163
IL TEMPO DELLE ULTIME CAREZZE
S. RAMONDETTI, L. BIANCO, C. DALMASSO, P. LA CIURA
SC CURE PALLIATIVE ED HOSPICE ASL CN1, CUNEO, ITALY
Premessa:
Il tempo è il libro della nostra vita che accompagna qualunque essere vivente. Lo scorrere del tempo,
testimoniato dal continuo muoversi in avanti delle lancette dei nostri orologi, ci appare come qualcosa di normale
e, di fronte al modo di percepire il tempo, ci rassicuriamo guardando proprio quelle lancette correre sicure,
sempre con lo stesso ritmo nell’idea che il tempo sia uguale per tutti ovunque. Nonostante sia una presenza
costante e per quanto precisamente possa essere misurato, il tempo rimane in sé qualcosa di sfuggente e,
come tutto ciò che non è palpabile, non lo apprezziamo finché non finisce o finché qualcosa, come la malattia o
la morte, non minaccia di portarcelo via.
Obiettivi:
- approfondire ed evidenziare il significato attribuito alla parola tempo dalle persone assistite e dagli operatori
sanitari della S.C. Cure Palliative, Hospice di Busca;
- identificare se esiste la possibilità di aggiungere 'senso' al tempo vissuto da una persona che sta compiendo gli
ultimi passi del cammino della sua vita.
Materiale e metodi:
intervista semi-strutturata, prevedendo una griglia e una traccia fissa e comune per tutti per identificare gli
argomenti che obbligatoriamente devono essere affrontati, ma allo stesso tempo offrire libertà e spontaneità di
risposta.
I soggetti intervistati sono sia le persone assistite accolte nella S.C. Cure Palliative Hospice di Busca che gli
operatori sanitari di cui è composta l’equipe dell’Hospice (OSS, infermieri e medici).
Risultati:
si è evidenziata una profonda distanza tra operatori e pazienti rispetto alla concezione del tempo. Da un lato il
tempo è interpretato, dagli operatori sanitari, come un qualcosa che è costantemente legato agli eventi che lo
caratterizzano (70%), in grado contemporaneamente di dare significato alla giornata e di svuotarla. In
opposizione, le persone assistite in Hospice affermano che il tempo è, per loro, vita (62,50%), “un qualcosa che
ci appartiene”, con il suo particolare significato e che è ancora degno di essere vissuto, con gioia o dolore, con
serenità o paura, ma che, comunque esso sia, risulta essere ancora importante, riempiendo di senso la propria
prospettiva spirituale.
Conclusioni:
dall’analisi dei dati emerge, inoltre, come sia possibile colorare questo ultimo tempo con sfumature positive e
che il mezzo principale per aggiungere 'senso' al tempo sia la presenza confortante e amorevole di una mano
amica, calda e rassicurante che si avvicina non ad un corpo malato, ma ad una persona con la sua ricchezza di
storie, di esperienze, di sentimenti, di pensieri e di emozioni e di spiritualità, che restano e mantengono vivi e
che, anche quando la malattia prende il sopravvento, vanno in ogni caso accolte e prese in considerazione
(quando la morte spirituale precede quella fisica).
164
UN NUOVO MODELLO DI ARTETERAPIA: L'IDEAZIONE DEL SIMBOLO
M. SCHEMBARI, L. SANTAPAOLA, S. LO MONACO, M. DELL'AQUIA
HOSPICE KAIROS- ASP 8-, SIRACUSA, ITALY
INTRODUZIONE:
Questo lavoro si dispiega a partire dal riconoscimento dell’“universalità dell’esperienza che conferisce
numinosità al simbolo” (C.G.Jung).
Il simbolo, è vitale, arcaico, pre-categoriale e pre-concettuale perché tramite fra inconscio e coscienza, collegamento fra mondo interno e mondo esterno dell’individuo, punto di incontro dell’inconscio individuale e
dell’inconscio collettivo.
Quando le parole scorrono, la mente corre ed il cuore batte nello stesso individuo senza mai incontrarsi; quando
il pianto o il riso smettono di avere il significato che hanno sempre assunto; quando la morte si avvicina e la vita
è più provata; quando i ricordi affollano e rivivono nel presente ma le parole sono vuote e sconosciute. Quando
si vive in un Hospice e non si ha certezza del domani, è allora che i simboli parlano per noi di ciò che noi stessi
non riusciamo a dirci e a confessare.
OBIETTIVI:
Un' indagine nell’ intimità del malato senza tuttavia invaderla, con cui si identifica e si fa riconoscere ai pazienti,
l’importanza della rappresentazione del simbolo, patrimonio intimo, indiscutibile e indissolubile degli uomini,
monumento in cui sono custoditi valori e idealità per le quali vale la pena vivere, lottare, abbandonarsi.
I risultati sono quantitativi nella misura in cui si monitorizzano messaggi di senso compiuto confrontati e
compatibili con atteggiamenti clinici del paziente. I risultati sono anche qualitativi perché scaturiscono da una
valutazione formale dei manufatti che danno vita a scenografie intime, affascinanti, irripetibili.
MATERIALI E METODI:
Sono queste le ragioni per le quali è stato riconosciuto all’ interno di questo lavoro un metodo elettivo che
impegnasse i pazienti senza stancarli e che li aiutasse ad esprimere il loro “profondo” senza tuttavia utilizzare il
linguaggio. La ricerca si svolge all’ interno dell'Hospice Kairos nei mesi di gennaio, febbraio e marzo 2012.
I pazienti arruolati sono stati 10 in base a karnosky (>30%), funzione cognitiva, assenza di delirio, autonomia di
movimento. Ai pazienti veniva presentato una tela e 4 differenti basi da selezionare e applicare, ispirati ai quattro
elementi (acqua: l’anima dell’essere vivente, irrequieta, senza principio né fine; terra: corrisponde al mondo
fisico; aria: forza vitale; fuoco: energia motrice della vita).Con lo stesso principio di elezione simbolica sono stati
scelte le “immagini”: una mano aperta, una croce, una pietra , un gelsomino, una rosa, una spada, una colomba,
un uomo nero... E' così i colori: rosso, verde, azzurro, giallo, nero. La loro disposizione spaziale e le fantasiose
relazioni che le forme tessono sulla tela sono opera dei pazienti. e applicati sulla tela dalle volontarie.
RISULTATI:
I pazienti sono per la maggior parte donne (7 donne vs 3 uomini) di età compresa tra 41 e 81 anni ed hanno tutti
portato a compimento il proprio lavoro con entusiasmo e coinvolgimento. Le tele ottenute rivelano le luci, i
chiaroscuri ma soprattutto le ombre impaurite e affaticate di chi quotidianamente vive avvicinandosi alla morte.
CONCLUSIONI:
L'ideazione del simbolo rappresenta una forma di arteterapia che a nostro avviso apre molte finestre. Arruola
risorse profonde del paziente offrendo possibilità di espressione e di condivisione delle emozioni.
Il suo impatto quantitativo sul miglioramento del benessere individuale e del funzionamento psicologico deve
ancora essere definito attraverso l'individuazione di strumenti di misura specifici. Tali strumenti saranno costruiti
per indagare i sintomi relativi al funzionamento emozionale, fisico, sociale e globale e alla sfera
spirituale/esistenziale.
165
SESSIONE POSTER - ETICA
IL MALATO DI SLA DI FRONTE A DECISIONI DIFFICILI: PROPOSTA DI UN PERCORSO PER SCELTE DI
CURA CONDIVISE
M. DEGL'INNOCENTI, S. BORRELLI, N. MOSCA, F. LINTAS
LIFE CURE S.R.L., MONZA, ITALY
Dal dicembre 2010 offriamo assistenza domiciliare a malati di SLA con un approccio palliativistico, in linea con le
disposizioni della Legge del 15 marzo 2010, n. 38.
Abbiamo seguito 29 pz, di questi 2 sono stati ricoverati in RSA e 8 sono deceduti: 4 al domicilio, 2 in hospice, 2
in PS. 19 sono tuttora in assistenza.
Il malato di SLA, nel suo percorso di malattia, deve affrontare almeno due grandi e difficili scelte: se posizionare
o meno la PEG e se sottoporsi o meno a tracheostomia e ventilazione invasiva. I dati della letteratura
depongono per un alta percentuale di pazienti che viene sottoposta a tracheostomia in urgenza, in occasione di
una crisi respiratoria acuta. Questo avviene principalmente perché il paziente non ha espresso delle volontà
precise o perché i familiari non le hanno condivise o perché a domicilio non vi era un supporto sufficiente.
Tra gli obiettivi della cura abbiamo rivolto particolare attenzione all'informazione del paziente affinché acquisisca
piena consapevolezza diagnostica e prognostica. Riteniamo infatti che solo tale consapevolezza garantisca la
sua libera scelta fra le possibili opzioni terapeutiche e i diversi setting assistenziali (anche diversi dal domicilio),
e permetta una eventuale espressione di direttive anticipate.
Al malato viene data possibilità di colloqui sia con il medico palliativista che con lo psicologo. Alcuni pazienti si
avvalgono solo del medico altri hanno iniziato il percorso solo con lo psicologo. Con alcuni è stato possibile un
percorso in cui lo psicologo e il medico erano presenti contemporaneamente ai colloqui.
Gli scopi di questi colloqui sono:
chiarire o approfondire le tematiche connesse alla evoluzione di malattia, alle possibili opzioni terapeutiche e alle
loro conseguenze,
far emergere, ma nello stesso tempo sostenere le risonanze emotive che questi argomenti muovono
favorire l'elaborazione delle volontà del paziente esplorando le motivazioni, il senso che il paziente da alla
propria vita, la rete delle relazioni
garantire il rispetto della volontà del paziente (anche quando rifiuta le terapie), della sua autonomia e dei suoi
valori, condividendo quanto emerge nei colloqui con i familiari e offrendo il necessario supporto
18 pazienti sono stati seguiti dal medico palliativista e/o dallo psicologo, 3 hanno elaborato direttive scritte e di
questi 2 sono deceduti. Per altri 6 sono in corso i colloqui.
166
IL RUOLO DELL'INFERMIERE IN UN SERVIZIO DI CURE PALLIATIVE NELLA PIANIFICAZIONE
ANTICIPATA DELLE CURE
M. MARTELLI
HOSPICE CONVENTO DELL'OBLATE UCPL-LENITERAPIA ASL 10 FI, FIRENZE, ITALY
In un servizio di cure palliative domiciliari e hospice l'utilizzo della 'narrazione' nella pianificazione anticipata delle
cure è un 'potente' mezzo comunicativo e relazionale. A tale riguardo presso il nostro servizio di cure palliative
domiciliari utilizziamo un format specifico (asl 10 Firenze) che presenta le seguenti caratteristiche, un percorso di
cura definito con il paziente e con i familiari. Attraverso i sintomi che la malattia produce nel paziente e che
inevitabilmente si riflettono su chi lo circonda, familiari, care giver, etc. è possibile fin dalla presa in carico
pianificare con buon anticipo il percorso assistenziale. l'infermiere che quotidianamente assiste il paziente sia in
hospice e a domicilio è in grado di monitorare attraverso i sintomi e le pratiche infermieristiche che possono
essere già presenti fin dalla presa in carico(gestione di cv, cvc, lesioni cutanee da pressione, port a cath,
picc)anche lo stato emotivo che dietro una pratica inf.ca si nasconde al fine di pianificare il piano assistenziale
per il proseguimento dell'assistenza. L'equipe gioca un ruolo fondamentale nel percorso di cura, nell'affrontare le
criticità che in una pianificazione anticipata delle cure, inevitabilmente si strutturano, che sono normalmente
legate sia agli aspetti clinici, sia agli aspetti relazionale, emotivi dell'assistito e della famiglia, su quali
quotidianamente si operano modifiche, relazionali, decisionali, in rapporto al percorso di malattia.
167
SULLA SOGLIA DELLA VITA: L’AMORE CHE RESTA. STORIE DI PAZIENTI INGUARIBILI: GIULIA DONNA
DELL’ATTESA, DUILIO GUERRIERO DEL MONDO DI MEZZO, FABIO UOMO DI NUMERI E MUSICA
L. CLARICI, E. BUTTINELLI, C. CICCARIELLO, A. FOSCHI, E. PRIFTI, F. CECI, M. SEDANO, P. MELISSI
CENTRO DI CURE PALLIATIVE FONDAZIONE ROMA, ROMA, ITALY
L’approccio al paziente inguaribile è di tipo olistico: una modalità di cura che considera il malato come una
persona e non come una malattia, e che pertanto cerca di soddisfare tutte le sue esigenze, siano esse fisiche,
psicologiche, sociali e, non ultime, spirituali.
Prendersi cura della persona tenendo conto ed attivando le sue capacità residue, concepire il bisogno non solo
in funzione di mancanze da colmare, ma come problema su cui confrontarsi, consapevoli che il bisogno
espresso sottende e mette in gioco scelte di vita, relazioni e valori. Il prendersi cura non può e non deve essere
un intervento standardizzato, uguale per tutti e in tutte le situazioni, è e deve essere personalizzato,
individualizzato, deve essere al servizio di quel paziente con le sue peculiarità, di quella particolare famiglia in
quel determinato ambiente e in quel determinato momento, deve essere al servizio della soggettività.
Negoziare un programma assistenziale dove ciascuno dei soggetti coinvolti, compreso la persona che chiede
aiuto, si assume la piena responsabilità dell’attuazione del progetto per quanto di propria competenza.
Non è infrequente nel campo dell’assistenza domiciliare al malato inguaribile, assistere all’instaurarsi di un vero
e proprio circolo vizioso che vede da una parte il malato alle prese con sentimenti di confusione, rabbia,
solitudine destinati a non essere compresi e contenuti, dall’altra i familiari, a loro volta travolti da una pluralità di
emozioni di non facile gestione ed espressione. Si osservano frequentemente reazioni come l’ambivalenza
emotiva, che domina i sentimenti e che può creare tensione e confusione tra gli operatori, sensi di colpa,
accanimento terapeutico.
E’ importante capire questi sentimenti, tener conto che di fronte ad una malattia inguaribile e così devastante
non serve distinguere tra sentimenti appropriati ed inappropriati, maturi o immaturi. Quello che realmente aiuta è
il riconoscere che esistono solo sentimenti ed emozioni molto intensi, che non chiedono altro che comprensione
ed accettazione così come sono. Bisogno di vicinanza emotiva: il paziente sente quando la morte è vicina e la
sente indipendentemente dalla gravità del male, osservando se stesso, le persone intorno a lui. Allora il
comunicare diventa essenziale, desiderio di essere ascoltato e riconosciuto nelle proprie sofferenze. La rabbia,
rivolta verso la vita stessa, verso le persone che stanno più vicino, ambigue nella comunicazione della verità o
loro stesse espressione di continuità della vita. Il paziente vede attorno a sé la vita che continua, mentre la sua
vita sta per finire prematuramente. Vuole rassicurarsi che non verrà dimenticato: reclama, pretende maggiore
attenzione.
Un malato rispettato e compreso, al quale si dedica attenzione e tempo, riterrà accettate le sue richieste. Nel
dolore che prepara la morte c’è bisogno di poche parole o addirittura di nessuna: questo è il momento in cui
troppa interferenza, ostacola la sua preparazione emotiva invece di intensificarla desiderio da parte di alcuni
pazienti di ripercorrere le tappe più significative della propria esistenza. Un individuo che sta morendo ha
bisogno di qualcuno che ascolti chi è stato e che cosa è stata la sua vita accompagnare una persona alla fine
della propria vita non è un’esperienza tecnica o professionale, nella quale applicare più o meno efficacemente
delle tecniche. Si tratta prima di tutto di un’esperienza personale che rimanda a se stessi, alla propria senzienza,
alla morte ed a quanto di più intimo è presente in noi. Morire non è qualcosa che succede solo all’altro.
Nessuno può preparare qualcun altro alla morte, è possibile però dare un senso alla vita e questo consiste
proprio nell’abituarsi a riempire il proprio tempo con comportamenti più compassionevoli verso le persone e tutti i
senzienti.
168
CURARE E PRENDERSI CURA: AFFRONTARE CON NORMALITÀ LE DIFFICOLTÀ
2
2
1
2
2
2
2
C. DE BENEDETTIS , A. CIESCO , M. RENZULLO , A. DE PALO , F. DINARDO , F. LIOI , R. MARTIRE ,
1
2
2
1
P. QUARANTA , G. VERTULLI , A. VIGLIOGLIA , G.V. CORONA
1
UO DI ONCOLOGIA CRITICA TERRITORIALE E CURE PALLIATIVE ASP POTENZA, MELFI (PZ), ITALY,
AUXILIUM SOCIETÀ COPERATIVA SOCIALE, SENISE (PZ), ITALY
2
Questo lavoro non sarà frutto di elaborati numerici, bensì di esperienze emotive che coinvolgono operatori,
pazienti e familiari che rientrano nella nostra Unità Operativa di Cure Palliative. Durante il percorso del prendersi
cura siamo chiamati a gestire il dolore, la sofferenza, la morte, e a dare risposta a queste “realtà”. Non vi è alcun
dubbio che per il paziente sia un grande dono avere accanto professionisti in grado di prendersi cura di lui
durante la sofferenza. Se per cura intendiamo somministrare farmaci e intervenire sul corpo del paziente, poche
sono le domande e i dubbi. Se invece parliamo di prenderci cura della persona e dell’ambiente in cui vive, molte
sono le domande e i dubbi. Che conseguenze determina la malattia sulla sua vita, e su quella dei suoi cari?
Quali le preoccupazioni e le paure? Quale l’impatto che la malattia ha sul percorso della vita che cambia?
Parlare della morte come un naturale evento della vita. Questo è l’aspetto veramente affascinante della nostra
professione. Ogni paziente ci chiede esplicitamente di curare la propria malattia e, implicitamente di essere
rassicurato, cioè liberato dal dubbio e dalla paura che accompagnano costantemente ogni malattia. Si potrebbe
dire che il suo primo bisogno è l’essere rassicurato, ancor prima di essere curato. La rassicurazione è la cura
dell’incertezza in cui viene a trovarsi un individuo che si ammala. A tutto ciò non esiste risposta immediata, ma
bisogna attendere i risultati di un lungo percorso basato su gesti quotidiani, sull’individuazione dei suoi bisogni,
soprattutto di quelli inespressi, al fine d’instaurare una relazione empatica. Al centro dell’attività medico-paziente
si colloca il principio del consenso informato, tale rapporto pare fondato prima sui diritti del paziente poi sui
doveri del medico. Qualsiasi forma di difesa contro la sofferenza, la malattia e qualunque iniziativa rivolta alla
propria guarigione o al proprio benessere richiede una condivisione e una partecipazione attiva del paziente.
Quest’atteggiamento migliora non solo l’aderenza e l’efficacia dei trattamenti, ma aiuta a raggiungere una
migliore qualità di vita giorno per giorno, anche quando la guarigione non è più auspicabile.
169
LA CONSAPEVOLEZZA IN HOSPICE. RISULTATI PRELIMINARI
1
2
L. FIORINA , M. TRAINA , G. DELZANNO
3
1
PSICONCOLOGA SSVD CURE PALLIATIVE HOSPICE ASL VC - FONDAZIONE EDO TEMPIA, VERCELLI,
2
3
ITALY, DIRETTORE SANITARIO ASL VC, VERCELLI, ITALY, RESPONSABILE SSVD CURE PALLIATIVE
HOSPICE ASL VC, VERCELLI, ITALY
Lo scopo dello studio è stato di valutare quante persone ricoverate in Hospice nel corso del 2011 siano
consapevoli della gravità della patologia di cui sono affetti e quanti famigliari abbiano la medesima
consapevolezza.
I risultati osservati, sebbene preliminari e, quindi, meritevoli di un ulteriore approfondimento ed estensione
temporale, non hanno messo in evidenza particolari correlazioni con il tipo istologico di neoplasia.
E’ stato tuttavia possibile notare una correlazione con il titolo di studio e la possibilità o meno di accesso alla rete
internet, e si è avuta evidenza di una correlazione con l’età anagrafica del paziente.
In particolare, sono state prese in considerazione le storie anamnestiche relative ai 223 ricoveri effettuati in
Hospice.
Il campione è costituito 197 persone, a seguito dell’esclusione dallo studio di pazienti non cognitivamente
attendibili; dei rimanenti, il 12,18% aveva una scolarità medio-superiore (diploma-laurea) e la maggior parte ha
avuto a disposizione una connessione internet durante il percorso terapeutico.
Ogni paziente ricoverato, al momento dell’accoglienza in Hospice viene sottoposto ad una intervista semistrutturata orientata a valutare il livello di consapevolezza riguardo la malattia e la prognosi; successivamente
questo aspetto viene approfondito attraverso colloquio clinico da parte della psiconcologa.
I risultati preliminari emersi possono essere così schematizzati:
- il 78,68% dei pazienti ricoverati non ha ricevuto un’adeguata informazione sull’evoluzione clinica;
- il 71,57% è al corrente della diagnosi in virtù di precedenti terapie specifiche;
- il 14,21% sembrerebbe al corrente della prognosi e delle indicazioni al ricovero in Hospice.
Tuttavia all’interno del sottogruppo di pazienti non correttamente informati, più della metà dichiarava un grado di
consapevolezza superiore all’informazione ricevuta.
In merito ai famigliari, è emerso come siano nella quasi totalità al corrente della diagnosi e come l’89,85% sia
ben al corrente della prognosi e dell’indicazione al ricovero in Hospice del proprio congiunto.
In conclusione, questi risultati ci indicono ad approfondire la tematica ed a svolgere profonde riflessioni sugli
aspetti socio-culturali che caratterizzano la nostra società ed il nostro ambito operativo.
170
CONSAPEVOLEZZA DI MALATTIA IN PAZIENTI AT THE END OF LIFE: CONSIDERAZIONI BIOETICHE
SULL’ANALISI DI 385 CASI
I. PINNA, V. GUARDAMAGNA, V. SARDO, C. PIOVESAN, M. SOFIA
UNITÀ OPERATIVA COMPLESSA DI CURE PALLIATIVE CON HOSPICE E TERAPIA DEL DOLORE
UOCCPHTD, GARBAGNATE MILANESE, ITALY
I percorsi dei pazienti segnalati all’Unità Operativa di Cure Palliative con Hospice e Terapia del Dolore
(UOCPHTD) dell’Azienda Ospedaliera G. Salvini di Garbagnate Milanese, prima di accedere alla Rete di cure
palliative (Ospedalizzazione Domiciliare - OD, ADI/Credit, degenza in cure palliative – cd Hospice - H, Day
Hospice, Ambulatorio, consulenza domiciliare a MMG), vengono di norma analizzati da un valutatore dell’equipe,
usualmente un medico, tramite un Colloquio Informativo (C.I.) con un familiare di riferimento (Care-Giver). Tale
colloquio ha lo scopo di determinare innanzitutto l’adeguatezza dei criteri di ammissione alla Rete. Durante il C.I.
vengono esposti mission ed obiettivi del Servizio, viene raccolta una attenta storia anamnestica sulla patologia
ed eventuali comorbilità, si analizzano le condizioni cliniche del paziente esaminando eventuali parametri critici,
e viene identificato il setting più idoneo all’assistenza per affrontare le fasi finali di malattia, in rapporto sia alle
necessità familiari sia ai desideri del paziente.
Durante il C.I. viene inoltre valutato con attenzione il grado di consapevolezza del paziente in termini di diagnosi
e di prognosi, informazione indispensabile per potersi rapportare correttamente con lo stesso e con i CareGivers, soprattutto nelle prime fasi di assistenza, Altrettanta attenzione viene posta alla valutazione della
comunicazione di diagnosi e prognosi espresse ai familiari da pregresse figure curanti.
Questo dato di consapevolezza di malattia, ma soprattutto di prognosi, è l’imprinting con il quale ci si confronta
durante il percorso di cura, in quanto l'autonomia personale può essere esercitata solo all'interno di una corretta
conoscenza della propria situazione clinica e, conseguentemente, delle reali prospettive terapeutiche.
E’ stato condotto, quindi, uno studio retrospettivo, analizzando pazienti oncologici at the end of life assistiti
presso il proprio domicilio in regime di O.D. dalla UOCPHTD. dell’A.O. “G. Salvini” di Garbagnate Milanese.
L’analisi è stata condotta su un campione di 385 pazienti nel periodo compreso tra Ottobre 2010 e Ottobre 2011.
Il 74,5 % dei pazienti esaminati aveva un’età superiore ai 66 anni; la diagnosi di malattia neoplastica comunicata
al 99% dei pazienti di più giovane età (coorte dai 35 ai 50 anni) durante il percorso di cura, mentre i pazienti più
anziani (coorte 66-100 anni, pari a 134 pazienti, 34,8%) sono quelli a cui non è avvenuta comunicazione di
diagnosi di malattia oncologica. Valutando in totale i pazienti non a conoscenza di diagnosi (47 pazienti, 12,2%
del campione), pazienti a conoscenza di “altra malattia” (98 pazienti, 25,4%) e pazienti consapevoli della sola
diagnosi pregressa di malattia oncologica (49- pazienti, pari al 12,7%), la percentuale relativa di pazienti non a
conoscenza di diagnosi e prognosi raggiunge il 50,3% dei pazienti candidati per l’ospedalizzazione domiciliare.
Sono inoltre stati valutati grado di consapevolezza di diagnosi e prognosi dichiarato dai familiari al momento del
C.I. Il 90% dei familiari riferivano completa consapevolezza di diagnosi e di prognosi; 5% dei familiari giunge al
colloquio totalmente all’oscuro della diagnosi oncologica del loro parente. Il dato che il 63 % dei pazienti decede
entro un mese dall’inizio dell’O.D, giustifica la difficoltà di comunicazione con il paziente circa la consapevolezza
di malattia.
171
LA NUTRIZIONE ARTIFICIALE NELLE ASSISTENZE PALLIATIVE DOMICILIARI CONDOTTE DALLA
SAMOT ONLUS - PA CON L’ASP DI PALERMO NELL’ANNO 2011
1
2
1
1
3
4
L. TARTAGLIA , T. SCIACCHITANO , A. DE LISI , G. PIRAJNO , G. PUMO , L. SALVAGGIO , G.
TRIZZINO 5, E. PATORNO 6, G. DI SILVESTRE 6
1
2
3
SAMOT ONLUS, PALERMO, ITALY,
CASA DI CURA MACCHIARELLA, PALERMO, ITALY,
OSP.
4
5
BUCCHERI LA FERLA- FATEBENEFRATELLI, PALERMO, ITALY,
ASP, PALERMO, ITALY,
OSP.
6
ASP. UNITA' OPERATIVA CURE PALLIATIVE,
PEDIATRICO G. DI CRISTINA, PALERMO, ITALY,
PALERMO, ITALY
Razionale:
La nutrizione artificiale (NA) è una procedura terapeutica mediante la quale è possibile soddisfare i fabbisogni
nutrizionali di pazienti che, per vari motivi, non sono in grado, momentaneamente o permanentemente, di
assumere alimenti liquidi o solidi per via orale.
Materiali e metodi:
nel 2011 sono stati presi in assistenza domiciliare 1101 pz oncologici terminali e tra questi 66 pz, con KPS tra il
20-40%, hanno ricevuto un trattamento di NAD (di cui 26 donne e 40 uomini) affetti da: 16 k polmone, 11 k testacollo, 9 k colon-retto, 7 k gastrico, 4 k mammella, 3 k epatico, 3 ca peritoneale, 2 k prostata, 2 k colecisti, 2 k vie
biliari, 2 k pancreas, 1 k utero, 1 ca. spinocellulare, 1 k rene, 1 vescica, 1 leucemia. Nello specifico 5 pz hanno
effettuato NED (4 attraverso una PEG ed 1 tramite SNG) , 11 pz NPD (9 tramite un accesso venoso centrale e
2 periferico) ed a 50 pz sono stati prescritti supplementi nutrizionali per os (NOS).
Risultati:
Le NED sono state iniziate tutte prima della presa in carico in assistenza palliativa domiciliare e terminate con la
morte del pz. Anche le nutrizioni per via parenterale attraverso CVC sono state iniziate prima della presa in
carico, interrotte e poi riprese durante l’assistenza e terminate ai primi segni di sovraccarico circolatorio; mentre
quelle condotte tramite accesso venoso periferico (AVP) sono terminate con la morte del pz. In quanto ai NOS,
prescritti per favorire il raggiungimento del fabbisogno calorico giornaliero, a volte su richiesta del paziente, più
spesso dei familiari, sono stati interrotti dai pz in genere per spiccata anoressia in media entro l’ultima settimana
di vita. Nei pazienti in cui sono stati utilizzati i NOS, la QoL percepita dal paziente è migliorata ed il KPS è
rimasto stabile fino all’insorgenza dell’anoressia severa a pochi giorni dalla morte.
Conclusioni:
la somministrazione di NOS ha prodotto un miglioramento della QoL percepita e in alcuni casi ha permesso di
rallentare il peggioramento del KPS. Nonostante l’alimentazione, per retaggio culturale sia considerata
fondamentale per la sopravvivenza dell’individuo, un adeguato grado di consapevolezza raggiunto dai familiari
insieme all’equipe “curante” ha consentito di non ricorrere al “supporto tecnologico” offerto dalla NA quando
inutile e controindicato. Sono ancora pochi nella nostra realtà i pazienti con k testa-collo e delle vie digestive
superiori ai quali viene precocemente posizionata una PEG o una PEJ che potrebbe ridurre i casi di morte per
denutrizione piuttosto che per l’inevitabile cachessia neoplastica.
172
COSA PREPARIAMO DA MANGIARE OGGI IN HOSPICE
1
1
1
2
G. LIPARI , S. GIUFFRE' , R. MISTRETTA , G. DI SILVESTRE , G. VACCARO
1
3
UO CURE PALLIATIVE/HOSPICE TERAPIA DEL DOLORE (ASP TP), SALEMI, ITALY,
3
PALLIATIVE (ASP PA), PALERMO, ITALY, SELINON ONLUS, CASTELVETRANO, ITALY
2
UOS CURE
La ricerca scientifica elabora costantemente nuovi protocolli alimentari adatti ai pazienti terminali in assistenza
domiciliare, o ricoverati in Hospice; sia che si tratti di pazienti oncologici, oppure no, o che abbiano necessità
nutrizionali indotte (Peg / Sng / Np). Ci si dimentica che comunque la maggior parte dei pazienti afferenti in
Hospice si ricoverano per problematiche legate al dolore, e che conservano ancora la possibilità di assumere
cibo per via normale. Per questi pazienti attraverso una collaborazione stretta con le associazioni di volontariato,
una in particolare, da tempo abbiamo messo in atto un progetto di cucina in Hospice effettuato con la
collaborazione di tutti: il personale, i volontari, i familiari dei pazienti, o in alcune situazioni con i pazienti stessi.
Abbiamo concordato dei menù sostenibili e, quando le condizioni lo consentono,cerchiamo con il coinvolgimento
di tutti, di ricreare lo spirito di familiarità che un ambiente come l’Hospice tende ad escludere, con utilizzo di
spazi comuni nel concetto della convivialità che in molta parte, da sempre, caratterizza il nostro operato come
spunto per il miglioramento delle condizioni generali. Questa attività, la cui azione ha un supporto scientifico
validato attraverso la stimolazione dei recettori serotoninergici e/o l’attivazione e la stimolazione dei neuroni a
specchio, di recente rivalutazione nell’ambito dei processi di coping in Hospice, rende i pazienti più disponibili al
dialogo ed all’accettazione del proprio stato. Si tende a lavorare molto sui colori dei cibi, sugli odori, e sulla
descrizione degli stessi, recuperando ove possibile le vecchie ricette, con lo scopo di stimolare le emozioni
residue in una fase spesso caratterizzata dal rifiuto del contesto. E’ nostro parere che la ricerca e lo sviluppo
delle tecniche nutrizionali artificiali, sempre più perfette e funzionali, rischino di diventare a volte una utile
scorciatoia per garantire all’operatore stesso una semplificazione del proprio lavoro, e che il coinvolgimento e la
elaborazione di schemi assistenziali non canonici, ma funzionali, possano rappresentare uno spazio comune
anti burn out non indifferente. Il lavoro effettuato ha portato alla preparazione di un volume (prodotto in numero
adeguato per gli operatori che vogliano farne uso) che non raccoglie solo le ricette elaborate giornalmente, ma
anche le storie ad esse legate ed ai ricordi dei pazienti. L’esperienza maturata è in atto sottoposta a validazione
con scale che valutano la QOL, somministrate ai pazienti, ai loro familiari, ed al personale sanitario di ogni
scomparto, e saranno oggetto della relazione.
173
SESSIONE POSTER – ASSOCIAZIONISMO E VOLONTARIATO
UN CIRCOLO VIRTUOSO: IL RIUTILIZZO DEI FARMACI. L’ESPERIENZA DELL’ASSOCIAZIONE GIGI
GHIROTTI-ONLUS DI GENOVA
M. BOTTINO, M. BISSO, F. HENRIQUET
ASSOCIAZIONE GIGI GHIROTTI-ONLUS, GENOVA, ITALY
Nella propria attività quotidiana di erogazione delle cure, sostegno al malato ed ai suoi familiari e diffusione della
cultura delle cure palliative, le ONP, impegnate nell’assistenza domiciliare, possono aderire alla pratica del
riutilizzo farmaci per consentire risparmi alle famiglie, oltre a quelli di denaro pubblico, e dare anche risposte più
tempestive nell'acquisizione dei farmaci, specie per quelli oppiacei.
L’Associazione Gigi Ghirotti-Onlus da sempre si è dimostrata sensibile verso questo aspetto, anche a seguito
delle moltissime domande dei familiari di pazienti deceduti che chiedevano ai nostri operatori cosa fare delle
confezioni integre di farmaci rimaste dopo il decesso del parente.
Relativamente a questi aspetti esiste una normativa europea, la Direttiva Europea 2001/83/CE e la successiva
D.E. 2003/94/CE, che sancisce la possibilità per le organizzazioni non lucrative impegnate nell’assistenza
domiciliare di riutilizzare i farmaci per i propri assistiti.
Tali indicazioni sono state recepite in Italia con il Decreto Legislativo 219 del 24/04/2006 nell’art. 157 comma 1.
Il passo successivo è stato l’emanazione della Legge 244 del 24/12/2007, in cui all’articolo 2 commi 350-351352 si sottolinea come RSA, ASL e ONP possano riutilizzare per i propri assistiti le confezioni di medicinali
integre, in corso di validità e ben conservate, ad eccezione di quelle per le quali è prevista la conservazione in
frigorifero a temperature controllate; le disposizioni in oggetto si applicano anche per farmaci contenenti
sostanze stupefacenti o psicotrope. Tale legge è stata inserita nella Finanziaria 2008.
Pertanto attraverso l’analisi della normativa vigente, il reperimento di informazioni dal Ministero della Salute, la
predisposizione di specifica modulistica (inserita nelle procedure di certificazione di qualità) per la registrazione
di ricezione e distribuzione dei farmaci oppiacei e non oppiacei, l’Associazione Gigi Ghirotti ha avviato la pratica
del riutilizzo farmaci che ha portato ad un risparmio totale in quattro anni di applicazione pari a euro 461.911.
Questo contributo scientifico ripercorre le principali norme in materia di riutilizzo farmaci, analizza le modalità
pratiche della procedura del riutilizzo farmaci e presenta i dati relativi al risparmio di denaro ottenuto negli anni di
applicazione di tale pratica.
174
COLORIAMO L'HOSPICE
C. FRAMMARTINO
ASSOCIAZIONE ONLUS AMICI DELL'HOSPICE SAN CARLO, POTENZA, ITALY
L’associazione Amici dell’Hospice San Carlo, impegnata sin dalla sua nascita in attività di terapia del sorriso e
terapie occupazionali all’interno del reparto, fortemente convinta della necessità di diffondere la cultura
dell’hospice e delle cure palliative al di fuori del reparto e soprattutto in contesti scolastici e giovanili, decide di
proporre ad un Liceo artistico una serie di incontri non solo per raccontare agli alunni la propria esperienza
associativa ma, soprattutto, per far conoscere la realtà delle cure palliative, il valore del “prendersi cura” e
mostrare come in un luogo, erroneamente etichettato come “anticamera della morte”, c’è ancora tanto spazio
per i colori della vita.
L’hospice viene quindi presentato non come luogo di morte ma come luogo di Vita, luogo in cui è possibile
riscoprire emozioni dimenticate o forse mai provate, luogo in cui è possibile scoprirsi e ritrovarsi, luogo in cui
quei colori diventano cura ed accompagnamento.
Ed è proprio quella Vita che si respira tra le mura dell’hospice e quei colori, con tutte le loro innumerevoli
sfumature, che ispirano gli alunni del liceo a realizzare un’installazione artistica donata poi al reparto.
175
VISITA IN HOSPICE DI DUE CLASSI DI SECONDA E TERZA MEDIA
1
2
2
D. FURIANI , L. PARRELLO , A. TROVATO , G. LELLI
1
2
ASSOCIAZIONE ADO, FERRARA, ITALY, ISTITUTO SAN VINCENZO, FERRARA, ITALY
Abbiamo toccato un tema delicato e inizialmente si è temuto fosse troppo forte per la nostra età. Nella scuola
siamo educati secondo principi che sostengono il rispetto della persona. Sensibilità, attenzione e solidarietà
sono radici del nostro progetto educativo e, vivendo l’esperienza del Hospice ne siamo usciti più consapevoli e
fiduciosi. Come afferma Elisabeth Kübler Ross ‘Se insieme alla testa non usi il cuore e l’anima, non aiuterai
nessun essere umano’.
Questa è la fine di un articolo elaborato dai ragazzi di 2° e 3° media dell’Istituto San Vincenzo di Ferrara per un
concorso giornalistico indetto dal Resto del Carlino.
Grazie alla sensibilità di insegnanti, allievi e famiglie e alla permeazione dell’associazione di volontariato che si
occupa di cure palliative nel tessuto della città, i ragazzi hanno scelto per questo progetto di visitare l’Hospice e
di approfondire i temi ad esso inerenti. Una preparazione in classe prima della visita, l’incontro con la presidente
dell’associazione e la storia dell’attività di assistenza e della nascita dell’Hospice, le interviste con il personale e
la visita alla struttura sono poi stati coronati da una fetta di colomba e una giornata di impegno nella vendita
delle uova di Pasqua per la raccolta fondi da parte dei ragazzi.
Le potenziali diffidenze da parte di operatori, ragazzi o pubblico sono state sconfitte dalla serenità con cui si è
svolta l’iniziativa e dall’interesse dei ragazzi.
176
PROGETTO PAROLE PAROLE : L'ELABORAZIONE DEL LUTTO ATTRAVERSO LA SCRITTURA
O. DUODO
FONDO EDO TEMPIA ONLUS, BIELLA, ITALY
Questo progetto viene inserito nei gruppi di elaborazione del lutto attivati presso il Fondo Edo Tempia, che
hanno come obiettivo la continuità dell'assistenza alle famiglie che abbiano subito una perdita.
Premessa:
Nei gruppi di automutuoaiuto, dove si raccontano le vicende che hanno portato alla perdita e si evidenzia con
l'espressione delle proprie emozioni, siano esse dolore, rabbia, senso di impotenza, ineluttabilità, accettazione,
speranza, rimpianto, si è riscontrato il fattivo apporto della lettura e della narrazione.
Il modo di porsi della persona viene recepito dagli altri componenti del gruppo, ai quali possono comunque
sfuggire importanti sfumature nel racconto, possono essere sviati da un sorriso, da un sovrapporsi di interventi
che nell'immediato interrompono l'attenzione.
Metodologia:
Il proporre di scrivere per raccontare e per raccontarsi, lasciando di sé un ricordo tangibile, è uno dei metodi
usati nei nostri gruppi.
Praticamente lo scrivere induce la persona a elaborare una biografia dello scomparso e nello stesso tempo una
propria autobiografia, con il racconto di se, del proprio vissuto, delle prospettive future, per poter riconquistare la
voglia di vivere, la volontà di andare avanti, di non abbandonarsi alla disperazione e nello stesso tempo per
poter dare voce a quel nodo interiore che attanaglia l'anima.
E' abbastanza arduo convincere le persone di un nuovo gruppo a cimentarsi con la scrittura; la scusa più usata
è: non so scrivere, non ho nulla da dire, mentre invece quando incominciano a parlare sono torrenti in piena.
Obiettivi:
Proponendo al gruppo letture di testi sia di autori specifici, sia di persone che scrivono di emozioni personali, si
cerca di invogliare i singoli a fissare sul foglio le parole che non riescono a dire, i sentimenti che non riescono ad
esprimere liberamente, a scrivere lettere che non spediranno mai, ma che resteranno comunque nei loro ricordi
e nel ricordo di chi leggerà.
Pertanto gli obiettivi sono quelli proposti dal gruppo di automutuoaiuto, con il fattivo sostegno alla persona
sofferente per una perdita, per poter trasformare i vissuti di dolore in ricerca delle proprie risorse, per dare
significato alle proprie emozioni, per favorire in ogni modo la comunicazione sia verbale che scritta, dando così
la certezza di essere capiti ed integrati nel gruppo di elaborazione del lutto.
Programma:
Il programma si svolge compatibilmente alla durata del gruppo, quindi nel corso degli otto/dieci mesi, con incontri
settimanali di circa un'ora e mezza.
I facilitatori faranno in modo di acuire la curiosità dei partecipanti proponendo di volta in volta argomenti che
sollecitino l'attenzione e l'introspezione autobiografica.
Destinatari:
I destinatari di questo progetto sono i partecipanti ai gruppi di elaborazione del lutto e cioè le persone che hanno
subito una perdita.
177
L’ESPERIENZA DELLA SAMOT NELL’ATTIVITA’ FORMATIVA
1
1
1
2
G. CATALANO , T. PICCIONE , S. CALTABELLOTTA , L. SALVAGGIO , G. TRIZZINO
1
SAMOT ONLUS, PALERMO, ITALY,
ITALY
2
ASP, PALERMO, ITALY,
3
3
OSPEDALE G. DI CRISTINA, PALERMO,
La formazione specifica di chi opera nell’ambito delle Cure Palliative rappresenta un presupposto imprescindibile
per assicurare un alto livello qualitativo dell’assistenza globale fornita ai pazienti ed ai loro familiari. In tale
ambito la SAMOT realizza dei percorsi strutturati di formazione e aggiornamento rivolti sia agli operatori che
lavorano nell’Associazione al fine di garantirne le competenze professionali e favorirne l’impegno al domicilio del
paziente, sia ad altri operatori socio-sanitari che operano nel settore pubblico e privato. Poiché la formazione è
uno strumento indispensabile per migliorare le risorse umane e per operare un cambiamento anche delle
attitudini dei singoli professionisti di fronte al malato in fase avanzata di malattia, la SAMOT promuove un
percorso di formazione continua e di aggiornamento per gli operatori che collaborano con l’Associazione per il
raggiungimento degli obiettivi assistenziali. Tale percorso è orientato a sviluppare in maniera misurabile le
conoscenze, i comportamenti e le competenze degli operatori professionali. Oltre all’impegno sul campo
assistenziale e sul campo della formazione permanente del personale, la SAMOT. promuove la diffusione della
cultura delle Cure Palliative attraverso l’organizzazione di svariate attività di tipo formativo, culturale e scientifico.
Tra tali iniziative quelle di maggior rilievo sono:
- Corsi regionali di aggiornamento e specializzazione in Cure Palliative organizzati secondo il Programma di
Formazione Continua in Medicina (ECM) del Ministero della Salute, di cui SAMOT è provider dal 2008, e rivolti
agli operatori sanitari del settore pubblico e privato;
- Convegni, attività di ricerca, tavole rotonde, pubblicazioni sui temi inerenti le Cure Palliative;
- Corsi di formazione per i volontari che offrono la loro opera di sostegno a favore dei sofferenti di tumore.
La Samot ha realizzato 25 eventi formativi negli ultimi 5 anni. Gli eventi formativi sono stati rivolti a : n° 500
medici; n° 400 infermieri; n°160 psicologi; n° 60 fisioterapisti; n° 11 educatori; n° 30 assistenti sociali; n° 60
volontari.
178
ATTIMI BISLACCHI E CHIACCHIERE IN SALOTTO
A. L. MARCHETTI, R. COMI
ASSOCIAZIONE FABIO SASSI ONLUS, MERATE, ITALY
Come per altre malattie gravi, anche nei casi di SLA, fin quando è possibile, la famiglia provvede
autonomamente alla cura del proprio congiunto a casa, con il supporto degli operatori professionali della rete di
assistenza sanitaria. Prima o poi arriva però il momento in cui la famiglia non riesce più a sostenere la mole di
attenzioni che questi pazienti necessitano costantemente.
Il poster che qui si propone, a cura di alcuni Volontari dell’ Associazione Fabio Sassi Onlus che operano nella
RSA Villa dei Cedri di Merate –LC- racconta con parole e immagini la relazione preziosa che si è creata
all’interno della struttura tra i pazienti, i parenti dei ricoverati e le volontarie e come questa relazione abbia
messo in evidenza nuove possibilità di intervento necessarie.
Al momento del ricovero nella RSA Villa dei Cedri di un paziente seguito a domicilio, le volontarie hanno
proseguito le “visite” che erano iniziate al domicilio, continuando un rapporto personale che crea sollievo per il
malato e per i suoi familiari.
Nonostante le due volontarie seguissero inizialmente solo il paziente già conosciuto, è stato naturale da parte
loro ritagliare man mano momenti anche per gli altri pazienti SLA ricoverati, per un breve saluto, per una parola
di conforto prima o dopo aver assistito il paziente a loro affidato.
La vicinanza dei volontari contribuisce ad alleviare quel senso di impotenza e frustrazione che pervade questi
malati, fino a poco tempo fa persone attive, che amano stare informate ed aggiornate, amano restare in
relazione e “dialogo” con gli altri.
Persone ancora vivaci e curiose, a cui non dispiace scherzare con chi sta loro intorno, ritagliare brevi momenti
spensierati, in cui potersi concentrare su altro che non sia il quotidiano e la malattia.
Sono nati così momenti di incontro tra pazienti, relazioni più intense tra parenti, momenti di svago e leggerezza
senza che questa venga vissuta o vista come superficialità.
1. Attimi biSLAcchi
I volontari, clown improvvisati, cercano la chiave per far scaturire una risata, per regalare un attimo biSLAcco in
cui la malattia - onnipresente - sia relegata in secondo piano. E quando ci riescono, la risata è il dono più bello ...
per il volontario e possiamo credere, anche per il paziente.
2. Chiacchiere in sLalotto
Dapprima brevemente e casualmente, ospiti della struttura e i loro parenti sostavano nell'atrio per scambiare
due parole. Poi questi momenti si sono lentamente trasformati in calda e rassicurante consuetudine: una
famiglia allargata, riunita in sLalotto e accomunata dalla stessa esperienza di malattia.
179
SITO INTERNET, FACEBOOK, YOUTUBE, TWITTER: TANTI STRUMENTI CON UN UNICO OBIETTIVO
L. CORRIONI, C. LICINI, D. CORNA
ASSOCIAZIONE CURE PALLIATIVE ONLUS, BERGAMO, ITALY
Associazione Cure Palliative Onlus ha, tra le sue priorità, quello della diffusione della cultura delle cure palliative
e il creare rete; rete non solo di servizi, ma anche di informazioni e comunicazione.
Fin dalla sua fondazione ACP ha curato l’aspetto della comunicazione con un proprio periodico, opuscoli,
depliant, volumetti, articoli su quotidiani e passaggi televisivi.
Ma non era sufficiente e da qualche anno, grazie anche a nuovi mezzi comunicativi, Associazione Cure
Palliative utilizza gli strumenti che la rete internet mette a disposizione.
Innanzitutto il sito internet, come immagine istituzionale nel mondo di internet, un contenitore dai molteplici
contenuti e funzionalità: le informazioni relative all’Associazione, i servizi di cure palliative sul territorio, il nostro
periodico ‘Verso Sera’ e tutti gli altri documenti emessi da ACP consultabili e scaricabili in formato pdf, i
documenti legislativi sulle cure palliative. Vi sono le pagine che descrivono gli eventi e le attività in cui è
impegnata l’Associazione: locandine, immagini, filmati per promuovere e poi descrivere quanto fatto.
Ma non ci si è voluti fermare ad una mera ‘vetrina’ e si sono attivate due funzionalità al servizio di chi accede al
nostro sito. In HomePage un banner ben evidente con la scritta ‘Hai bisogno di aiuto?’ apre un messaggio email
preindirizzato alla nostra Associazione e nel menù di navigazione vi è l’opzione ‘contattaci’ con la stessa
modalità. E’ stata inoltre creata la sezione ‘NewsLetter’: invio di aggiornamenti sulle attività dell’Associazione
tramite la registrazione con una propria mail a questa sezione del sito.
Il sito diventa anche uno strumento di lavoro e di contatto per i volontari e per l’equipe grazie alla ‘area riservata’,
ossia una parte a cui si accede con una propria password e che permette di visionare e scaricare documenti,
avvisi, comunicazioni indirizzati a volontari o ai componenti dell’equipe sanitaria.
Oltre al sito internet abbiamo intrapreso altre strade nella rete internet che ci hanno sicuramente permesso un
maggior coinvolgimento e contatto diretto.
Da circa tre anni abbiamo aperto un ‘gruppo’ su FaceBook, che ha lo stesso nome dell’Associazione, e che
raggruppa circa 1.300 iscritti. Facebook raggiunge un’utenza completamente diversa da quella che cerca
informazioni nella rete internet. Anche il modo di colloquiare è diverso, anzi è proprio questa la differenza: si
colloquia anziché presentare delle informazioni. Compito di chi amministra il gruppo è quello di ‘postare’
informazioni, eventi, immagini, recensire articoli, richiamare l’attenzione su quanto in rete segnalato da altri, ma
anche essere di stimolo su fatti e pensieri sul mondo delle cure palliative.
E tra gli iscritti troviamo volontari ACP, infermieri e medici del nostro Hospice, famigliari di malati, ma anche
volontari ed operatori di altre strutture, la Federazione Cure Palliative, altre associazioni che si occupano di cure
palliative e terapia del dolore ….
Diventa un continuo confronto, scambio di informazioni, conoscenze che trasformano questa pagina facebook in
un vero momento di condivisione.
Abbiamo aperto anche un canale Youtube, dal nome ‘cure palliative’, nel quale si raggruppano ogni video che
riguardi l’attività della nostra Associazione e rendendola poi condivisa su sito internet e Facebook.
Da pochi mesi abbiamo iniziato anche a ‘twittare’, altra modalità comunicativa: poche parole ma sufficienti per
poter inviare anche un messaggio forte. E ancora in questo caso si è creata una rete di contatti con altre realtà
di cure palliative, volontari e la nostra Federazione.
Grazie al mondo di internet e a tutte le sue possibilità di comunicazione ogni Associazione ha moltiplicato le
possibilità di contatto e di confronto.
E’ un mondo in continua evoluzione, con strumenti sempre nuovi, che devono essere visti per aiutarci a
raggiungere un target di utenti sempre più vasto per una maggiore divulgazione di informazioni necessarie alla
creazione di una cultura sulle cure palliative.
180
IL VOLONTARIATO IN CURE PALLIATIVE NELL’ANNO EUROPEO DELL’INVECCHIAMENTO ATTIVO. I
BISOGNI DELLE FAMIGLIE PERCEPITI DAI VOLONTARI
1
2
2
R. DITARANTO , B. RIZZI , G. LONATI , F. AZZETTA
3
1
UNIVERSITÀ DEGLI STUDI di MILANO, MILANO, ITALY,
ABBIATEGRASSO, MILANO, ITALY
2
VIDAS, MILANO, ITALY,
3
HOSPICE
Il 2012 è stato proclamato Anno europeo dell'invecchiamento attivo e della solidarietà tra le generazioni. La sua
istituzione intende dare risalto alla ricchezza sociale rappresentata dalle persone appartenenti alla “terza età”.
L’Unione Europea ha individuato tre settori da promuovere: occupazione, autonomia e partecipazione alla vita
sociale. In quest’ultima fascia riconosce fra le attività particolarmente preziose, il volontariato. I vantaggi non
sono soltanto individuali, ma riguardano la società nel suo complesso.
La Federazione Cure Palliative (FCP) ha recentemente svolto un’indagine, fra tutte le Organizzazioni Associate,
per rilevare come i volontari percepiscono i bisogni delle famiglie dei pazienti assistiti (in particolare del
caregiver) sia in hospice sia al domicilio. Il questionario somministrato, totalmente anonimo, era preceduto da
una serie di domande sul volontario stesso per metterne a fuoco la figura.
Su 506 questionari analizzati risulta che 350 sono donne (69%) e 156 uomini (31%).
Per fascia d’età senza distinzione di sesso, dai 20 ai 40 anni sono il 7%; dai 41 ai 60 il 31%; superiore ai 61 anni
il 52% e questo dato ben si inserisce nell’Anno europeo 2012, anche perché fra i volontari in cure palliative lo
stacco generazionale non si percepisce e gli anziani lavorano serenamente a fianco dei più giovani e viceversa.
Il 59% dei volontari intervistati opera in hospice, il 26% al domicilio e il 15 % in entrambi i set assistenziali.
Durante il servizio di assistenza al malato, i volontari hanno percepito nella famiglia bisogni o difficoltà fra cui
appaiono particolarmente significativi questi dati:
•
il 56% dei caregiver sembra ritenere non importante o poco importante essere coinvolto nel percorso di
cura;
•
il 74% sente il bisogno di essere accompagnato nel percorso di fine vita del congiunto attraverso un
sostegno psicologico e/o relazionale;
•
il 62% dimostra di desiderare un supporto al lutto;
•
la richiesta di aiuto nelle necessità quotidiane sembra appartenere al 66% dei familiari con una netta
preponderanza (78%) di quelli con paziente assistito al domicilio;
•
nel 94% è evidente il bisogno di essere ascoltato;
•
solo il 36% dimostra di aver bisogno di assistenza spirituale;
•
per il 64% dei casi il volontario percepisce molta o abbastanza difficoltà di comunicazione e relazione
all’interno della famiglia;
•
per il 55% il volontario percepisce nei familiari difficoltà a mantenere le relazioni sociali e amicali;
•
nel 57% dei casi avverte molta o abbastanza difficoltà o impossibilità nell’attivazione dell’assistenza
domiciliare a causa di problemi economici.
Sorprende il risultato di due domande rivolte al volontario non riferite alla famiglia del paziente:
•
Quanto ritieni che le cure palliative siano conosciute nel contesto in cui vivi? Il 72% pensa poco o niente.
•
Quanto ritieni che il servizio in cui operi sia conosciuto nel contesto in cui vivi? Il 60% valuta poco o
niente. Nonostante l’orgoglio di appartenenza che contraddistingue generalmente il volontario, solo l’11% ritiene
che il servizio in cui opera sia molto conosciuto.
181
CURE PALLIATIVE E COMUNICAZIONE: UN BISOGNO COSTANTE CHE MUTA NEL TEMPO
F. GAZZOLI, S. BULLO
AVAPO MESTRE, MESTRE, ITALY
Se da un lato i media richiamano sempre più frequentemente le problematiche connesse alle cure palliative, è
noto come vi sia una carenza nella conoscenza di cosa sono, da chi vengono erogate, come accedervi e della
loro importanza. Una forma quasi scaramantica inibisce la curiosità poiché tale argomento tocca paure ataviche
insite in ciascuno. Per facilitare la comunicazione quindi è necessario utilizzare modalità mirate che veicolino
messaggi chiari, rassicuranti, che non suscitino pietismo.
Dato che l’obiettivo è quello di comunicare per informare, risulta necessario tener presente che sono “diversi” i
destinatari cui ci si rivolge: è possibile distinguerli per età, condizioni socio-culturali, esperienze di vita pregresse,
bisogni… e per raggiungerli si devono prevedere modalità differenti.
Essendo l’assistenza domiciliare uno dei più importanti servizi che A.V.A.P.O.-Mestre eroga, si è reso
necessario studiare strategie comunicative efficaci per raggiungere il maggior numero di persone possibile. In
tale ottica nel corso del tempo si sono sviluppati e/o modificati percorsi e modalità che hanno consentito di
“avvicinare” i destinatari del messaggio in contesti diversi.
La forma iniziale è consistita nelle “promozioni domenicali”, spesso sui piazzali delle chiese o nei mercatini di
solidarietà, con azione di volantinaggio e informazione diretta alle persone che si mostravano interessate.
Contemporaneamente si sono attivati percorsi formativi di aggiornamento ed autoaggiornamento per i volontari
in modo che ciascuno di essi si sentisse coinvolto in qualità di “veicolo” di un messaggio che aveva avuto modo
di interiorizzare e fare proprio. Nello stesso tempo si è avvertita la necessità di instaurare un dialogo
collaborativo con le altre Associazioni impegnate localmente in ambito socio-sanitario e promuovere l’apertura di
uno sportello informativo per la cittadinanza, in stretta collaborazione con gli enti locali.
La realizzazione/stesura di un periodico associativo nel quale vi sono uno spazio di approfondimento tematico e
una parte riservata alla “posta dei lettori” è stata intesa come una sorta di finestra attraverso la quale è stato
possibile instaurare un dialogo interattivo.
L’impegno nell’erogazione del servizio di accompagnamento dei malati all’ospedale, soprattutto nei reparti di
oncologia e radioterapia, ha fatto emergere l’opportunità di istituire all’interno della struttura ospedaliera punti di
ascolto/informazione nei quali recepire i bisogni emergenti e comunicare possibili strategie d’aiuto da parte
dell’associazione stessa, così da favorire una precoce presa in carico del malato e della sua famiglia.
Aver accolto la volontà di “fare” qualcosa per l’associazione da parte di professionisti che hanno messo a
disposizione competenze professionali specifiche ha consentito la realizzazione di due video incentrati sulle
azioni dei volontari, di un sito web, di una mostra fotografica sfociata poi in un libro, e ultimo in ordine di tempo di
un cortometraggio.
La varietà delle proposte ha consentito di raggiungere un target di persone diverso e sempre più ampio,
adeguandosi alle consuetudini comunicative proprie delle differenti fasce di età. È stato proprio per questo
motivo che è stata fatta anche la scelta di essere presenti su facebook.
L’evoluzione messa in atto ha comportato un notevole dispendio di “energie” poiché ha richiesto uno sforzo
organizzativo e di coordinamento importante, la capacità di accettare e promuovere i cambiamenti, la necessità
di individuare coloro che avevano le competenze e la disponibilità per attuarli, elementi che assumono una
rilevanza ancora maggiore se considerati nell’ambito del volontariato, costituito da persone non professioniste
nel settore socio-sanitario, che si “impegnano” ad acquisire oltre a competenze mirate all’assistenza diretta del
malato anche quelle specifiche di tipo comunicativo.
Per AVAPO-Mestre essere sempre più visibile sul territorio comporta la responsabilità di mostrare un’immagine
corretta di ciò che essa è, evitando di comprometterla tramite azioni che - pur dettate da buone intenzioni potrebbero trasmettere un’idea distorta circa la “serietà e professionalità” dell’associazione stessa.
182
MAPPATURA DEL NON PROFIT IN CURE PALLIATIVE IN ITALIA – UNA RICERCA FCP
1
1
1
1
1
L. MORONI , V. GUARDAMAGNA , D. GALIMBERTI , G. BACCHINI SACCANI , M. BOTTINO , R.
1
1
1
1
1
1
1
DITARANTO , A. MANCINI , L. MASSAGLIA , P. SERRANÒ , A. TURRIZIANI , M. VALENTINI , D. GAY ,
2
V. SARDO
1
CONSIGLIO DIRETTIVO FCP, MILANO, ITALY,
ITALY
2
UOCCPHMD AO G. SALVINI, GARBAGNATE MILANESE,
La Federazione Cure Palliative (FCP) è una organizzazione di II livello che rappresenta la Rete delle
Organizzazioni Non Profit (ONP) che operano nell’ambito delle cure palliative in Italia. La FCP è in costante
relazione con le 70 ONP associate, ma intrattiene rapporti continuativi con un numero significativo di ONP
esterne. Nel 2011 la Federazione, tramite un questionario diffuso a tutte le ONP, ha condotto una ricerca il cui
fine è stato quello di disegnare una mappatura precisa delle ONP sul territorio nazionale. Si è trattato di una
operazione complessa, perché in Italia esistono organizzazioni strutturate e consolidate e organizzazioni di
dimensioni ridotte, spesso in aree periferiche, che rendono il panorama mutevole e difficilmente rilevabile. Con
l’incremento degli Hospice e delle cure domiciliari sono nate molte associazioni con la finalità di garantire ai
centri la presenza del volontariato ed un sostegno economico. Spesso queste associazioni sono ospitate
all’interno della sede delle Unità di Cure Palliative che supportano, non hanno recapiti telefonici o mail
indipendenti, né siti web, e ciò rende difficile monitorarne la presenza. E’ stata rilevata inoltre una certa mortalità
tra le associazioni: alcune non riescono a stabilizzare la propria attività e dopo un breve periodo chiudono o
modificano la loro mission.
La Federazione è impegnata da sempre a raccogliere i dati relativi alle ONP italiane, anche al fine di fornire al
cittadino che necessita di cure o di informazioni, i contatti con le organizzazioni presenti nel suo territorio.
Sempre più frequentemente sono le organizzazioni stesse a comunicare a FCP le variazioni di indirizzo o di
ragione sociale o a chiedere l’inserimento nel sito della Federazione.
Dall’analisi dei dati evinti dai questionari, si è rilevato che, delle 70 ONP associate, 36 offrono un servizio di
erogazione diretta di cure palliative nei due principali set assistenziali, Hospice e cure domiciliari con un totale di
14.238 pazienti presi in carico nel corso del 2011. La FCP confedera circa il 30% delle ONP risultanti dalla
mappatura, con una distribuzione geografica in linea con quella delle altre organizzazioni: pur tenendo conto che
i Soci rispondono a determinati requisiti, è possibile effettuare una proiezione dei dati fin qui riportati per avere
una stima indicativa delle principali attività del non profit impegnato nelle cure palliative in Italia.
183
ASSISTENZA “INTEGRATA” IN HOSPICE: UN ESEMPIO DI COOPERAZIONE FRA ONLUS E SSN PER L’
APPLICAZIONE E LA DIFFUSIONE DELLE DISCIPLINE COMPLEMENTARI
L. MANGANI, F. FABBRINI, R. BARONE, M. PIAZZA
SS CURE PALLIATIVE-LENITERAPIA ZONA SUD-EST - HOSPICE SAN FELICE A EMA DIPARTIMENTO
ONCOLOGICO - ASF, FIRENZE, ITALY
Nell’ambito del Dipartimento Oncologico dell’Azienda Sanitaria di Firenze sono comprese 3 strutture Hospices
(Hospice San Felice a Ema, Hospice San Giovanni di Dio, Hospice Oblate) che esercitano la loro funzione da
circa 3 anni, in collaborazione con le ONLUS (CALCIT Chianti Fiorentino, FILE Fondazione Italiana di
Leniterapia, l’Associazione LA FINESTRA).
Queste ONLUS supportano le attività con varie modalità, in particolare offrono la possibilità di un approccio
“integrato” al paziente, grazie al personale in parte finanziato, in parte volontario delle ONLUS.
In particolare presso i 3 hospices vengono offerte al malato, alla famiglia ed agli operatori le seguenti discipline
complementari:
riflessologia plantare- Rita Colombo (volontaria CALCIT del Chianti Fiorentino )
fiori di bach- Marta Marini (volontaria Associazione La Finestra)
prano-pratica- Paola Morelli, Silvia Forni (volontarie FILE)
Rilassamento e Meditazione- Laura Drighi (volontaria FILE)
arteterapia-Stefania Romano (Associazione La Finestra)
musicoterapia-Alexandra Patzak (Associazione La Finestra)
shiatsu-Elisabetta Giulianetti (volontaria FILE)
autotrattam e rilassamento- Silvia Mori (volontaria FILE)
metodo Resseguier- Giulia Guasparri (FILE)
gesti di cura al malato a fine vita - Marco Ghelardi (Coordinatore Infermieristico Hospice “Le Oblate”)
Sono state organizzate 2 giornate formative (giugno pv) in ambito di riunione d’ aggiornamento con crediti ECM
per il personale (medici, infermieri, OSS, fisioterapisti, psicologi, volontari) delle 3 strutture hospices con
l’obiettivo di uniformare conoscenze e metodiche sulle discipline complementari nei 3 hospices del Dipartimento
Oncologico.
In particolare :
1.
mettere a conoscenza degli operatori le discipline disponibili nei diversi presidi di cura,
2.
l’utilizzo di alcune discipline quale strumento di prevenzione dello stress lavorativo,
3.
procedure d’invio condivise e protocollo d’uso
4.
valutare se per alcune discipline è possibile formare gli operatori sanitari interessati.
Le 2 giornate formative prevedono:
•
una parte teorica con la presentazione delle generalità e principi delle discipline complementari, la
possibilità d’ uso di tali discipline quale strumento di prevenzione dello stress sugli operatori dell’Hospice, la
valutazione infermieristica del bisogno, applicabilità e degli effetti delle discipline complementari .Inoltre verranno
presentate le singole discipline dagli specifici operatori esperti con attenzione ai criteri, modalità, indicazioni e
limiti della disciplina nel paziente, familiare ,operatore sanitario.
•
Una parte pratica (pari al 60% del tempo di formazione) in cui gli operatori possono ”fare esperienza”
delle singole discipline, in particolare può praticare 4 delle discipline presenti a propria scelta.
184
QUELLA MANO INTRAVISTA
P. LOCATELLI, M. SANVITO COLOMBO, R. SPREAFICO
ASSOCIAZIONE FABIO SASSI ONLUS, MERATE, ITALY
Attraverso il racconto di un’esperienza vissuta presso un hospice, il lavoro illustra come l’intervento e la
presenza dei volontari possa facilitare il passaggio dall’isolamento all’apertura a relazioni significative, laddove i
rapporti con i famigliari e i conoscenti siano deteriorati o volutamente ridotti dal malato.
La durata della degenza in hospice, qualora non sia limitata ad alcuni giorni, permette al malato di instaurare un
rapporto di conoscenza e di fiducia con il volontario, inizialmente un estraneo, che può condurre ad un approccio
più distaccato e sereno con eventuali problemi tenuti in sospeso con i propri famigliari o amici.
Viene presentata la storia di G., cinquantadue anni, ricoverato all’hospice, che inizialmente non gradisce visite di
parenti e conoscenti e rifiuta ogni contatto. Si chiude nella sua camera, solo col suo computer. Come affrontare
con discrezione il suo cupo isolamento? Dapprima, ovviamente, si decide di rispettarlo senza riserve. Ma una
volontaria non riesce a evitare di salutarlo, spesso, quasi furtiva, con una mano, attraverso la porta socchiusa,
senza una parola. Finché G., incuriosito, vuol sapere l’autore del gesto. Lentamente si apre a una relazione
significativa. Alla dimissione, gli viene organizzata una festa, che lui, sorpreso e emozionato, apprezzerà molto.
Aggravatosi, torna in hospice, ma non chiude più la porta, parla con medici, infermieri e volontari, invita gli amici.
Quella mano che lo salutava da lontano, l’ha riavvicinato a se stesso e agli altri, ha osato chiedergli di superare
la sua solitudine: forse G. non aspettava altro. Certamente ha ribaltato una situazione che sembrava esigere il
suo distacco da tutti, per quanto doloroso e inumano. Una serie di episodi imprevisti (ma proprio imprevisti?)
l’hanno rappacificato e hanno liberato in lui e in tutti gli altri istanze, bisogni, risorse e esperienze preziose.
Aspettavano solo una mano. Nella difficile e lieve arte del comunicare, la fantasia e la creatività trovano sempre
un varco per rendere possibile la relazione.
185
DA 25 ANNI CON I MALATI INGUARIBILI
1
2
2
L. SALVAGGIO , T. PICCIONE , G. CATALANO , G. TRIZZINO
1
ASP, PALERMO, ITALY,
ITALY
2
3
SAMOT ONLUS, PALERMO, ITALY,
3
OSPEDALE G. DI CRISTINA, PALERMO,
È nata 25 anni fa in un seminterrato quando ancora di Cure Palliative non si sentiva parlare. Oggi è una realtà
ben radicata nel territorio siciliano che assicura oltre 75 mila interventi domiciliari all'anno nel segno del rispetto
della dignità di vita delle persone affette da malattie inguaribili.
La SAMOT ha sviluppato in questi anni, grazie al contributo delle istituzioni pubbliche, delle professioni sanitarie
e di tanti volontari che contribuiscono a realizzarlo, un modello assistenziale caratterizzato da una attenzione
globale ai bisogni dei malati e delle loro famiglie con l'obiettivo prioritario di apportare un miglioramento della
qualità di vita e contrastare il dolore inutile.
In questi 25 anni di attività la SAMOT ha seguito 20.000 malati. In atto eroga assistenza ad oltre 400 pazienti al
giorno per un totale di 2000 pazienti all'anno avvalendosi della collaborazione di un centinaio di operatori esperti
in cure palliative e nel trattamento del dolore. Tra la SAMOT e l’ASP di Palermo dall’anno 2001 è stipulata una
convenzione (annuale e soggetta a rinnovo) per l’assistenza domiciliare integrata al malato oncologico
terminale.
In occasione del suo 25° anniversario, la SAMOT sceglie di sviluppare una intensa attività culturale, divenendo
portavoce di un diretto messaggio educativo di promozione della dignità umana e della lotta contro la sofferenza.
186
IL TAI CHI CHUAN COME PRATICA PER IL MIGLIORAMENTO DELLA QUALITA' DI VITA DEI PAZIENTI
ONCOLOGICI E DELLE LORO FAMIGLIE
1
2
1
2
3
S. SERPENTINI , L. DAL SASSO , E. PASQUIN , D. FAORO , M. MANTESSO , S. BARO
1
AZIENDA ULSS 3 - U.O. CURE PRIMARIE, NUCLEO CURE PALLIATIVE, BASSANO DEL GRAPPA (VI),
2
3
ITALY, ASSOCIAZIONE ONCOLOGICA SAN BASSIANO-ONLUS, BASSANO DEL GRAPPA (VI), ITALY,
A.S.D. SHINPO, CENTRO STUDI ARTI ORIENTALI, BASSANO DEL GRAPPA (VI), ITALY
Nell’ottica di un approccio globale, le cure palliative offrono al paziente e alla sua famiglia una presa in carico
multidimensionale che prevede una assistenza nei diversi ambiti: fisico, psicologico, sociale e spirituale; ciò al
fine di assicurare un più completo intervento che possa tradursi in una migliore qualità di vita della persona
assistita e della sua famiglia.
Numerosi studi presenti nella letteratura scientifica internazionale hanno mostrato l’efficacia della disciplina Tai
Chi Chuan nella promozione della qualità di vita e del benessere psicologico e spirituale dei pazienti oncologici
nelle diverse fasi della malattia.
Il Tai Chi Chuan è una antica arte cinese, basata sull’eterna alleanza degli opposti, la quale consiste
nell’esecuzione di movimenti lenti e circolari che ricordano una danza; si tratta di una tecnica ‘silenziosa’, non
occorre parlare ma ‘fare’: tutto passa attraverso ciò che si fa e si sente.
La pratica attenta e costante di queste tecniche, grazie alla loro morbidezza, alla circolarità e alla lentezza con
cui vengono eseguiti i movimenti, rende il corpo più agile e armonioso, migliora la postura ed ha un effetto
benefico ed olistico. Scopo ultimo di questa arte è stimolare il libero fluire dell'energia vitale e così ristabilire
armonia ed equilibrio tra corpo, mente e spirito.
Alla luce di tali considerazioni è stato proposto un corso di Tai Chi Chuan, disciplina che può essere facilmente
praticata da persone di tutte le età e nelle diverse condizioni cliniche.
La realizzazione del progetto consiste nella strutturazione di un corso di Tai Chi Chuan, condotto da un maestro
esperto in tale ambito, il quale si rivolge ai pazienti oncologici nelle diverse fasi della malattia e ai loro familiari.
L’iniziativa è stata avviata a Febbraio del 2012, coinvolgendo allo stato attuale in 2 diverse fasce orarie
settimanali un numero complessivo di 30 persone.
L’iniziativa rappresenta una preziosa opportunità di crescita e condivisione: le lezioni permettono di ritagliare uno
spazio nel quale la persona prende contatto con la propria dimensione fisica e psicologica in un’atmosfera
rilassante che promuove il benessere psicofisico e spirituale.
187
OSPITARE LA FRAGILITÀ…RESPIRANDO ESISTENZA
V. TROIA, C. SERRAVALLE, S. FILORAMO, S. MILAZZO, C. TRESCA, C. PAPPALARDO, C. PAPA, G.
SALVO, L. ALBANELLI LA TERRA, R. ROMANO, A. GENOVESE, MARCELLA ZINDATO, G. DIGANGI
ASSOCIAZIONE AMICI DELL'HOSPICE SIRACUSA, SIRACUSA, ITALY
Introduzione:
L’Associazione gli Amici dell’Hospice è un’associazione socio culturale senza fini di lucro nata nel 2012 a
Siracusa, dall’esperienza intima di ciascun socio fondatore che ha sperimentato il bisogno di aiuto e l’importanza
dell’essere accolto e sostenuto nella globalità del momento.
L’Associazione, a tutela e promozione della qualità della vita, dalla nascita alla morte, si prefigge di valorizzare
la persona nella sua integrità, ponendola al centro del sistema di appartenenza, attraversando la sofferenza,
riconoscendola come esperienza di senso.
Obiettivo:
Compito precipuo dell’Associazione è quello di :
- Riconoscere valore alla vita;
- Promuovere e consolidare sul territorio, l’importanza della dimensione personale, sociale, familiare e spirituale
dell’uomo;
- Porsi come guida e direzione per quanti, vivendo momenti dolorosi e difficili si sentono senza direzione e
abbandonati al loro destino.
Conclusioni:
Sostenere: Coloro i quali nel territorio vivono ed affrontano, durante le diverse fasi del ciclo di vita, fragilità e
disagio psico-fisico.
Sensibilizzare: Il contesto sociale veicolando una cultura umanistica fondata sulla centralità dell’uomo.
Coordinare: iniziative a livello sociale e relazionale atte a migliorare la qualità della vita.
Promuovere: formazione e ricerca diffondendo la cultura delle cure palliative sia mediante la realizzazione di
programmi di formazione specialistica e di aggiornamento continuo, attraverso la realizzazione di progetti di
ricerca.
188
SESSIONE POSTER – FORMAZIONE DELL’EQUIPE MULTIDISCIPLINARE
13ª EDIZIONE MASTER I LIVELLO CURE PALLIATIVE DELL’UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI MILANO
B. ANDREONI, R. ANDREONI, E. COFRANCESCO, F. GIUNCO, L. VALERA, B. RIZZI, O. CORLI, F. ZUCCO,
C. RITOSSA, M. GALLUCCI, A. COZZOLINO, M. LO RUSSO, P. A. LORA APRILE, A. ZAMBELLI, R.
SPERANZA
UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI MILANO, MILANO, ITALY
Il Centro Universitario Interdipartimentale di Ricerca Cure palliative 'Cascina Brandezzata' dell'Università degli
Studi di Milano con il supporto della Fondazione Lu.V.I. Onlus sta organizzando per l'A.A. 2012-13 il Master
universitario di primo livello in Cure palliative che giunge alla sua tredicesima edizione. Il Master prevede
l'acquisizione di 60 CFU (esonerando dall'acquisizione di crediti ECM per il 2013), ha la durata di circa 10 mesi e
adotta modalità didattiche integrate, prevedendo attività formative in presenza e on line, permettendo così la
frequenza anche a studenti impegnati in attività lavorative. L'architettura didattica flessibile del Master permette
a docenti e studenti di interagire, comunicare, insegnare e apprendere in presenza e a distanza. Il modello
adottato è quello eLearning blended caratterizzato dalla integrazione di distinti momenti di apprendimento: aula,
online, tirocinio e studio individuale.
a)
Obiettivi formativi (elaborati sia nell’ambito del gruppo di lavoro SICP dedicato alla definizione del Core
Curriculum in Cure palliative, sia da un gruppo di lavoro costituito da Docenti del Master di 1° livello “Cure
palliative al termine della vita” della Facoltà di Medicina di Milano) così descrivibili:
Saper valutare i malati e le famiglie per l’accesso alle Cure palliative
Saper accogliere un malato e i suoi familiari in un Servizio di Cure palliative
Saper prendersi cura del Paziente nei diversi setting assistenziali in Cure palliative (aspetti clinici, relazionali,
psicosociali, spirituali; saper gestire le cure di fine vita; saper garantire la migliore qualità di vita per il Paziente)
Saper prendersi cura della famiglia nei diversi setting assistenziali di Cure palliative
Saper lavorare in équipe nei diversi setting assistenziali
Saper affrontare problematiche etiche e medicolegali
Saper fare ricerca in Cure palliative
Saper attivare e gestire un Servizio di Cure palliative (livello c)
Saper formare in Cure palliative
b)
Valutazione qualità dei tirocinii con verifica dell’apprendimento (ovvero valutazione di un adeguato
raggiungimento degli obiettivi condivisi all’inizio del percorso formativo del Master):
documentazione delle attività svolte durante il tirocinio su un diario personale dello Studente (“port-folio”);
definizione di obiettivi formativi condivisi con lo Studente all’inizio del tirocinio;
giudizio finale che attesti il raggiungimento degli obiettivi;
valutazione dello Studente da parte del Tutor;
valutazione della qualità del Tutor e della Struttura accreditata come sede di tirocinio.
c)
Corpo Docente: la prevalenza dei Docenti è costituita da Esperti con attività documentata in Servizi di
Cure palliative (domiciliari, residenziali e territoriali), accreditati dal SSR.
d)
Sedi di tirocinio: nella rete formativa del 13° Master sono presenti strutture assistenziali, adeguate ad
accogliere gli Studenti Master nei periodi di tirocinio.
e)
Livello di formazione alla fine del Master: livello b specialistico per tutte le figure professionali con
eccezione dei Medici per i quali il livello formativo potrebbe essere ulteriormente approfondito con un Master di
2° livello specialistico.
Qualora il titolo di studio di un Master di 1° livello accreditato fosse considerato “abilitante” (ovvero titolo
189
necessario per ricoprire ruoli nei Servizi di Cure palliative pubblici o privati accreditati dal SSN), il diploma di
Master potrebbe diventare requisito necessario per tutti gli Operatori sanitari dei Servizi domiciliari, residenziali e
territoriali appartenenti alla Rete di Cure palliative.
f)
Accesso al Master: considerando l’importanza del lavoro di équipe interprofessionale nelle Cure
palliative, le competenze da acquisire e la metodologia di lavoro prevedono la valorizzazione di un percorso
formativo con moduli interprofessionali (sia per la partecipazione di Docenti che di Studenti appartenenti a
diversi profili professionali). Pertanto l’accesso riguarda tutti i laureati in area sanitaria (in particolare Medici,
Infermieri, Psicologi, Fisioterapisti ed eventuali altre figure sanitarie la cui attività si svolge nei Servizi di Cure
palliative domiciliari e residenziali).
Sito del master:
http://mcp.ariel.ctu.unimi.it
190
INTRODUZIONE ALLE CURE PALLIATIVE PER STUDENTI DI MEDICINA INTERNA DEL 5° ANNO
N. DOZIO , E. GHADERI , R. MANFREDINI
1
1
2
1
2
ASSOCIAZIONE ADO, FERRARA, ITALY,
FERRARA, ITALY
CLINICA MEDICA UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI FERRARA,
L'esigenza di formazione in cure palliative è pressante ma ancora poco presente nei percorsi universitari. In
attesa dell'entrata in vigore e del recepimento istituzionale del Curriculum formativo in cure palliative, si è
incrementata la collaborazione con l'Università per dare modo agli studenti del corso di studio di medicina E
Chirurgia di essere esposti ad alcuni concetti essenziali. Sono state effettuate 2 lezioni, di un'ora ciascuna a
distanza di 3 giorni l'una dall'altra, all'interno del corso di medicina interna per gli studenti del 5° anno. Le lezioni
di introduzione alle cure palliative sono state svolte da membri dell'équipe palliativistica insieme al docente del
corso.
Al termine delle 2 lezioni sono stati distribuiti dei questionari che chiedevano agli studenti quali argomenti, tratti
dal core curriculum, ritenessero necessario approfondire con formazione specifica, con importanza da 1 (niente)
a 6 (molto).
La tabella riporta le domande e le relative risposte degli studenti (n=44 , 33 F, 9 M, età da 23 a 35 anni, media
24 ± 2 anni).
In calce al questionario, era inoltre presente un campo libero. Tra le parole utilizzate per esprimere le emozioni o
riflessioni più ricorrenti si segnalano: empatia (n=7), consapevolezza (n=6), umanità (n=5), rispetto (n=4) e
accompagnamento (n=4) ma sono state utilizzate anche: tristezza (n=3) ansia, ineluttabilità, rabbia e i
ringraziamenti per avere presentato “un'area medica che davvero non conoscevo”. Vi sono state richieste di
training e di potere visitare l'hospice.
In conclusione, le lezioni effettuate al 5° anno sono in grado di trasmettere alcuni elementi introduttivi di
conoscenza essenziali delle cure palliative. Gli studenti sono consapevoli della necessità di formazione su questi
temi. È importante che i palliativisti operino a tutti i livelli della formazione e non solo a livello specialistico.
191
IL CORSO UNIVERSITARIO DI ALTA FORMAZIONE IN CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE: LE BASI DI
UNA FORMAZIONE SPECIALISTICA IN OTTEMPERANZA ALLA LEGGE 38
1
S. SIMONETTI , A. PESSION
2
1
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BENTIVOGLIO, ITALY,
BOLOGNA, BOLOGNA, ITALY
2
UNIVERSITÀ DI
Nell’anno accademico 2011-2012 l’Università di Bologna e l’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa di
Bentivoglio hanno istituito il Corso Universitario di Alta Formazione in Cure Palliative Pediatriche.
Il corso è stato pienamente riconosciuto per l’innovatività e per il programma formativo proposto da varie
istituzioni fra cui l’Assessorato Sanità e Politiche Sociali della Regione Emilia Romagna e ha visto la
partecipazione di professionisti provenienti da tutta la Regione e da altre regioni d’Italia confermando la validità
di un programma formativo attualmente unico nel suo genere. Il corso è stato realizzato nel pieno
coinvolgimento di docenti provenienti dal mondo accademico e dal mondo socio-sanitario nazionale e
internazionale confermando la necessità di momenti di formazione e condivisione pienamente realizzati secondo
il modello di integrazione multiprofessionale in rete. In funzione della diffusione in Italia di reti di assistenza per
l’erogazione delle Cure Palliative Pediatriche (Hospice, assistenza domiciliare, servizi dedicati nei reparti
ospedalieri), è stata valutata la forte esigenza di una formazione specifica multiprofessionale a chi già opera
nell’ambito pediatrico e ha rilevato l’esigenza di acquisire maggior nozioni e strumenti per favorire il supporto al
bambino e alla famiglia. Il corso è pensato in ottemperanza alle legge 38 del 15 marzo 2010 sulle Cure
Palliative e la Terapia del Dolore che garantisce anche al bambino inguaribile il diritto di accesso a cure
dedicate, attraverso la previsione di una specifica rete di servizi e, in relazione alla sua unicità, rappresenta
un’eccellenza per la regione Emilia Romagna e per tutto il territorio nazionale. Organizzato sulla base delle
linee guida internazionali per la formazione nell’ambito delle cure palliative pediatriche il corso rappresenta un
risultato importante anche in termini di preparazione professionale degli operatori che favoriranno una presa in
carico continuativa del bambino e della famiglia nelle strutture socio-sanitarie che costituiscono i nodi della rete
regionale delle cure palliative.
L’esperienza positiva ottenuta verrà presentata al Congresso SICP in riferimento all’interesse suscitato su tutto il
territorio nazionale e in relazione al ruolo chiave che il corso avrà per la realizzazione del percorso di Master in
Cure Palliative Pediatriche definito dalla legge 38.
192
LA LEGGE 38 E L’OFFERTA FORMATIVA DELL’ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA
R. VERROCCHI, P.A. MUCIARELLI, C. MUSIANI, S. SIMONETTI
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BENTIVOGLIO (BO), ITALY
L’articolo 8 della legge 38 riguardante la formazione e aggiornamento professionale del personale medico e
sanitario in materia di cure palliative e di terapia del dolore ha previsto l’emanazione di decreti ministeriali per
definire i criteri per l'istituzione di master universitari e ha individuato la necessità di disporre di programmi
obbligatori di formazione continua.
L’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa di Bentivoglio, che dal 2006 organizza un Master di I livello in
Medicina Palliativa giunto alla VI edizione un corso Universitario di alta formazione in cure palliative pediatriche
e diversi corsi di formazione continua, proseguirà il percorso che la ha caratterizzata come centro di riferimento
per la formazione universitaria e continua in relazione alle esigenze di formazione delle figure professionali e in
considerazione con quanto decretato dalla legge 38.
A questo proposito l’Accademia intende presentare al Congresso SICP le seguenti proposte formative:
Formazione Universitaria Qualificata
Formazione continua per l’aggiornamento periodico rivolto a tutto il personale sanitario
Per quanto riguarda la formazione universitaria l’Accademia istituirà un Master di Alta Formazione e
Qualificazione in “Cure Palliative” di II livello rivolto ai medici specialisti indicati dalla legge e con un approccio
sempre più internazionale previsto nel coinvolgimento di figure e istituzioni chiave delle cure palliative a livello
mondiale, e continuerà a proporre il Master Universitario di I livello in “Cure Palliative e terapia del dolore” rivolto
a infermieri, fisioterapisti e altre figure legate all’assistenza in Hospice. L’Accademia proseguirà nella proposta in
ambito pediatrico con un corso universitario di Alta formazione necessario alla successiva proposta di un Master
dedicato alle cure palliative pediatriche e alla terapia del dolore in linea con l’esigenza formativa e le disposizioni
di legge.
Al congresso si intende presentare la riflessione e l’analisi della domanda formativa che sta alla base di una
ridefinizione e promozione di corsi di I livello e corsi di II livello rivolti a medici specialisti interessati ad
approfondire un percorso clinico-assistenziale qualificante.
Si intende inoltre alimentare il dibattito che da diverso tempo l’Accademia ha intrapreso (Investment of palliative
medicine in bridging the gap with academia: A call to action, M. Moroni a, D. Bolognesi b, P.A. Muciarelli c, A.P.
Abernethy d, G. Biasco, E U RO P E AN J O U RNA L O F CAN C E R 4 7 ( 2 0 1 1 ) 4 9 1 –4 9 5) sullo stato
dell’arte del processo di riconoscimento e di istituzionalizzazione universitaria della Medicina Palliativa,
interpretando i nuovi percorsi formativi definiti a livello ministeriale come prodromici al processo di
riconoscimento accademico di veri e propri percorsi a livello specialistico in medicina palliativa.
Per quanto riguarda i programmi di Formazione Continua, l’Accademia offrirà percorsi di aggiornamento rivolta a
tutte quelle figure professionali che necessitano di una formazione ad ampio spettro disciplinare nei diversi
ambiti delle Cure Palliative e delle terapie di supporto. In concomitanza con la legge 38 i corsi di formazione
continua riguarderanno temi sulla gestione del paziente con malattie neoplastiche, croniche e degenerative. I
corsi prevedono inoltre l’aggiornamento costante su aspetti di sviluppo delle cure palliative e di gestione e
organizzazione delle attività.
Al congresso verranno presentate alcune proiezioni sui corsi di formazione continua promossi dall’Accademia
negli scorsi anni individuando e discutendo le aree di maggiore interesse di aggiornamento (ad esempio: la
SLA, Start-up di un Hospice, la Gestione del Linfedema nel malato oncologico, Bioetica e Cure Palliative, Cure
Palliative Pediatriche).
Con la presentazione della nuova offerta formativa l’Accademia intende fornire un contributo per alimentare il
dibattito sulla cultura delle cure palliative in Italia in grado di foraggiare un riconoscimento istituzionale in linea
con i paesi leader delle cure palliative.
193
NARRATIVA DI EQUIPE: GLI OPERATORI A CONFRONTO PER UNA VISIONE INTERDISCIPLINARE
I. ALBERTON, S. IANNA, C. STUCCHI, M. CECCATO, G. ORIGGI, R. MERLOTTI, M. SANVITO, A. BRITTI, A.
COLOMBO, G. M. RIZZI, L. C. SALA, E. RIVA, A. PASTORI
UNITÀ OPERATIVA DI CURE PALLIATIVE DOMICILIARI, VIMERCATE, ITALY
Considerando la scienza delle Cure Palliative come una disciplina olistica che si prende carico del malato
terminale, si evince come il lavoro di gruppo ed il gruppo di lavoro ricoprano un ruolo di fondamentale
importanza nel processo di cura. Nel gruppo di lavoro si intrecciano narrative che procedono dalla specificità di
ogni operatore: medico, infermiere, psicologo, assistente sociale, assistente spirituale, operatore socio sanitario,
fisiokinesiterapista, volontario raccontano la loro esperienza di assistenza al malato con il linguaggio e le
competenze loro propri. Come fare di questi racconti una storia di cura di una persona?
È possibile un percorso dove le varie narrative, se condivise all’interno di un progetto assistenziale, costruiscano
questa storia: è la definizione di interdisciplinarietà, modus operandi di un lavoro di gruppo ove ogni componente
ne conosce, discute e rivaluta il principio, le modalità e gli obiettivi.
194
PROGETTO DI ATTIVITA' ASSISTITA CON L'AUSILIO DI ANIMALI: ANIMALI FAMILIARI IN VISITA E
ANIMALE RESIDENTE PRESSO L'HOSPICE DI PERUGIA
1
1
2
1
1
3
S. PERAZZINI , S. MANCINI , L. BERRETTA , R. LITTERA , I. TOSTI , S. DIVERIO , F. CAMPI
1
AUSL N2, PERUGIA, ITALY,
PERUGIA, PERUGIA, ITALY
2
CON NOI ONLUS, PERUGIA, ITALY,
3
2
UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI
Premessa:
Le Cure Palliative hanno come obiettivo il benessere globale del malato terminale e dei suoi familiari.
A Dicembre 2007 in Umbria è stato inaugurato a Perugia l’Hospice che è parte della rete di assistenza
territoriale dell’Azienda USL n.2. L’Hospice si propone, ove siano presenti situazioni o sintomi non gestibili a
domicilio, come una sostituzione residenziale temporanea, rendendo partecipi del piano di cura sia la famiglia
che la rete amicale, comprendendo in essa ogni tipo di legame affettivo che può essere di sostegno al paziente.
Nel corso di questi quattro anni, l’esperienza di vita in Hospice ha evidenziato la necessità da parte dei pazienti
di rivedere il proprio animale domestico. Ecco quindi che l’equipe, il cui obiettivo è quello di rendere sempre più
familiare la struttura, ha organizzato una serie di incontri con il Servizio Veterinario dell’A.U.S.L. 2, da cui è nato
il progetto di “Attività Assistite con l’ausilio di Animali”.
Le “Attività Assistite con l’ausilio di Animali” (A.A.A.) prevedono attività educativo-ricreativi e di supporto psicorelazionale, volte al miglioramento della qualità della vita delle persone, e possono essere erogate da
professionisti e paraprofessionisti volontari con animali che rispondono a precisi requisiti.
Il Progetto di A.A.A. all’interno dell’Hospice ha due obiettivi:
1.
contribuire a fornire a pazienti e familiari un ulteriore significativo supporto affettivo-emotivo e
psicologico, offrendo la possibilità di condurre in visita il proprio animale all’interno della Struttura, mantenendo,
così, il contatto e la relazione affettiva con esso;
2.
scegliere un animale residente nella Struttura che svolga il ruolo di catalizzatore–facilitatore nelle
relazioni sociali rendendo l’ambiente accogliente e familiare.
Motivazione del Progetto:
1.
Richieste pervenute alla Direzione dell’Hospice da parte dei pazienti di ricevere la visita del proprio
animale.
2.
Precedente collaborazione tra Servizio di Cure Palliative e Servizio Veterinario di Sanità Animale AUSL
2, con l’attuazione nell’anno 2000 del Progetto pilota: “Prospettive di applicazione delle A.A.A. nelle attività di
Cure Palliative domiciliari”.
Campo di applicazione:
Il Progetto è rivolto a malati e familiari ad integrazione delle cure palliative già erogate e si articolerà in due
ambiti:
1.
Reinserimento del rapporto affettivo tra il paziente ed il proprio animale condotto in visita programmata
all’interno dell’ Hospice a cura dei familiari.
2.
Inserire la presenza di un’animale, scelto in base a precise caratteristiche caratteriali e comportamentali,
residente nella Struttura con funzione di mediatore e catalizzatore di relazioni sociali .
Obiettivi dell’intervento di A.A.A.
1.
Obiettivi emotivo-affettivi: con il reinserimento del contatto affettivo tra il paziente ed il proprio animale
sarà possibile fornire un ulteriore supporto affettivo-emozionale, contribuendo al miglioramento dell’umore e del
benessere globale del malato e dei suoi familiari.
2.
Obiettivi relazionali: l’animale residente, con la sua presenza, funge da facilitatore sociale, favorendo le
relazioni interpersonali e l’integrazione tra le persone all’interno della Struttura e della stessa èquipe.
Il contatto con l’animale d’affezione può, quindi, fornire un ulteriore supporto emotivo-psicologico alle persone
malate e ai familiari; mentre l’animale residente può aiutare a promuovere, migliorare l’integrazione e le relazioni
interpersonali all’interno dell’ Hospice come catalizzatore sociale di relazioni ludiche e ricreative interattive.
Modalità operative:
Il progetto ha come fine la creazione di un protocollo operativo che permetta la visita degli animali nel rispetto
delle norme igienico sanitarie e comportamentali dell’Hospice. Ciò sarà possibile grazie alla creazione di due
specifiche equipe:
195
1.
equipe multidisciplinare - prescrittivo progettuale (E.P.P.)
E.P.P. sulla base delle indicazioni sanitarie e relazionali definirà gli scopi, prescriverà le modalità e valuterà
l’appropriatezza dell’intervento di A.A.A. Successivamente, dopo un periodo di verifica, verrà individuato e
inserito un animale residente.
2.
equipe operativa (E.O.)
L’E.O. provvederà all’attuazione del progetto della E.P.P. scegliendo modalità adeguate alle risorse disponibili e
tenendo conto dei fattori ambientali.
196
VISSUTO DEGLI OPERATORI, ORGANIZZAZIONE DEL LAVORO ED EMPATIA CON I PAZIENTI IN AREA
DI CURE PALLIATIVE (ACP)
D. COLLINI , A. FOLLADOR, S. VENUTI, F. PEZ, D. MICOSSI, F. GATTI
AZIENDA-OSPEDALIERO UNIVERSITARIA S.M.MISERICORDIA, UDINE, ITALY
BACKGROUND:
La terapia di supporto delle persone in ACP comporta la condivisione dell’operatore con il paziente di parte suo
vissuto personale e razionale (affetti, lavoro, vita di relazione), a volte, profondamente segnato dalla malattia e
dai trattamenti.
Gli operatori coinvolti e l’organizzazione della struttura possono rimanere estranei a questo vissuto, averne una
percezione parziale o condividere empaticamente questa fase della vita del paziente; in qualunque condizione
questa situazione alla fine lascia segni importanti nella storia personale delle persone coinvolte.
OBIETTIVI:
In ACP l’organizzazione della struttura che comprende diverse figure professionali (infermiere, operatore
sociosanitario, psicologo, fisioterapista, assistente sociale e medico) tiene conto di una profonda integrazione
dei percorsi e della parte documentale, di una stretta collaborazione con diversi momenti di incontro e confronto
per garantire un approccio condiviso nella malattia avanzata.
CONCLUSIONI:
L’approccio multiprofessionale integrato tra tutte le figure coinvolte e l’organizzazione del lavoro nella
consapevolezza degli obiettivi dei trattamenti in questo setting può offrire al paziente un percorso più sereno,
forse più efficace e può fornire elementi utili agli operatori per accettare la fase del lutto, continuando a erogare
un servizio assistenziale di qualità e contribuendo alla loro crescita emotiva e personale.
197
LA FORMAZIONE OLISTICA: L'INCONSAPEVOLE RICERCA DI UNA NUOVA IDENTITÀ
E. MELILLO, M. MARRA
ASSOCIAZIONE AMICI DELL' HOSPICE MADRE TERESA DI CALCUTTA, LARINO, ITALY
Il Progetto 'La rete psico-sociale di assistenza al lutto' approvato e finanziato dalla regione Molise, vede la nostra
Associazione a gestire ed operare in ambito territoriale. La gestione di summenzionato progetto richiede
un'acquisizione di conoscenze e competenze da parte dello staff multidisciplinare dei volontari, tale da ritenere
indispensabile un corso di formazione. Il corso 'Interventi di sostegno psicologico domiciliare e di gruppo per
l'elaborazione del lutto' si è svolto in cinque giorni per una durata complessiva di 40 ore, trattando temi quali: la
comunicazione efficace in ambito sanitario; la comunicazione e la relazione di cura; la malattia e la morte tra
metafora e immaginario collettivo; la sindrome di 'burn-out'. Prevenire, conoscere e curare; la malattia, la morte
e il lutto. Il significato della perdita nella vita quotidiana nella pratica sanitaria.
Oltre alla parte teorica, il gruppo ha effettuato role-playing ed esercitazioni sia individuali che di gruppo.
Il corso di formazione è andato oltre le aspettative del gruppo: non si è trattato di un corso semplicemente
abilitante. Non si è trattato di un corso di tipo lineare, bensì olistico. Inconsapevolmente il gruppo ha effettuato
un viaggio attraverso saperi ed emozioni. E' stato il bilancio esistenziale individuale, del gruppo e
dell'associazione come istituzione. E' stato il viaggio dell'Anima. Il Corso ha avuto, quindi, ripercussioni sia dal
punto di vista personale che professionale di ciascun componente, rendendo così il ruolo del volontario
'professionalizzante', tornando alla 'genesi' della relazione d'aiuto: essere, saper essere, saper fare.
Grazie a questo corso di formazione la nostra Associazione così provata e sofferente, è riuscita non solo ad
acquisire 'nuovi saperi' ma a pensarsi e vedersi in una nuova dimensione: verso una nuova identità.
198
FORMATTIVAMENTE: IL PERCORSO DEI VOLONTARI DI CURE PALLIATIVE DAL CORSO BASE ALLA
FORMAZIONE CONTINUA
G. BARTOCETTI, C. PRELAZ
ASSOCIAZIONE ARCA, DESIO, ITALY
Questo lavoro parla di un percorso di formazione rivolto ad un gruppo di volontari di Cure Palliative.
Inizialmente l’Associazione di volontariato promuove delle iniziative sul territorio, quali cineforum e serate a
tema, che hanno lo scopo di sensibilizzare la cittadinanza alle Cure Palliative e di promuovere il Corso Base di
Formazione per aspiranti volontari.
I volontari, selezionati attraverso un colloquio condotto da una psicologa, partecipano ad un Corso Base di
Formazione della durata complessiva di 24 ore, distribuite in 12 incontri di 2 ore ciascuno.
Il Corso Base viene condotto da docenti esterni – medici, psicologi, bioeticista, arteterapista.
È organizzato in 5 moduli:
Clinica (significato delle Cure Palliative, sintomi, fasi cliniche del processo del morire, sedazione, qualità
di vita e di morte).
Aspetti psicologici (comunicazione efficace, gestione delle emozioni, relazione d’aiuto con il malato e
con i familiari).
Etica di fine vita (problemi etici connessi alla comunicazione della prognosi, direttive anticipate, codice
deontologico del volontario).
Aspetti antropologici (lutto, arte come strumento di espressività emotiva).
Organizzazione (compiti del volontario, procedure dell’Hospice e del Servizio di Cure Palliative
Domiciliari).
Le lezioni del Corso Base sono condotte attraverso una metodologia interattiva. I partecipanti sono suddivisi in
tavoli di circa 5 persone ciascuno. Tale organizzazione favorisce l’utilizzo di strumenti quali lavori di gruppo, roleplaying, analisi e discussioni di casi, giochi didattici, videoclip, oltre a momenti di riflessione teorica in plenaria.
A partire dalla metà del Corso Base, i partecipanti svolgono un tirocinio in Hospice, affiancando, con un ruolo di
osservatori, i volontari già attivi da almeno un anno.
Al termine del Corso e del tirocinio, i partecipanti sostengono un ulteriore colloquio con la psicologa per valutare
la possibilità di intraprendere il volontariato.
Una volta iniziato il servizio in Hospice o al domicilio, i volontari vengono accompagnati costantemente, durante
le riunioni mensili, attraverso un percorso di supervisione e formazione continua, condotto da una psicologa.
La supervisione è un momento di riflessione ed approfondimento attraverso l’analisi e l’elaborazione di casi
portati dai volontari, con i seguenti obiettivi:
imparare a mettere in gioco ed approfondire gli aspetti emotivi connessi al proprio ruolo ed alle proprie
mansioni;
riflettere sugli aspetti relazionali e comunicativi legati al rapporto con i malati e le loro famiglie.
La formazione continua prevede incontri di approfondimento, gestiti da docenti esterni, a partire da una tematica
che funge da filo conduttore. Rispetto al Corso Base, i temi vengono trattati in modo più specifico ed elaborato,
sulla scia dell’esperienza sul campo.
Grazie al percorso di supervisione e formazione continua, si evidenziano cambiamenti nei comportamenti dei
volontari in relazione a:
incremento di conoscenze e capacità relazionali all’interno dell’équipe;
incremento della consapevolezza della propria motivazione al volontariato;
minore esaurimento emotivo.
La partecipazione, l’impegno e l’interesse dei volontari sia al Corso Base sia al percorso di supervisione e
formazione continua vengono documentati attraverso la raccolta delle presenze, il verbale di ciascun incontro, i
questionari di valutazione dell’indice di gradimento.
199
VOLONTARI IN FORM-AZIONE: UN’ESPERIENZA DI INTEGRAZIONE SOCIO-SANITARIA ALL’INTERNO
DELL’ÉQUIPE DI ASSISTENZA DOMICILIARE ONCOLOGICA (PROGETTO EUBIOSIA)
S. VARANI, R. MESSANA, C. FIERRO, R. PANNUTI, F. PANNUTI
FONDAZIONE ANT ITALIA ONLUS, BOLOGNA, ITALY
Nel progetto di assistenza socio-sanitaria domiciliare oncologica descritto, la figura del volontario si integra
all’interno dell’équipe multidisciplinare che opera sul territorio, ricoprendo una funzione di sostegno pratico e di
supporto umano verso gli assistiti e le famiglie. Affinché il volontario costituisca un valore aggiunto del servizio, è
indispensabile che la sua azione venga svolta in modo strutturato, organizzato e programmato nel tempo.
Come è noto infatti, può essere molto utile la presenza di una persona esterna al contesto familiare che
trascorra alcune ore con il paziente. Questo, oltre ad essere di aiuto per la famiglia, può costituire una risorsa
umana importante per il paziente, che può instaurare una relazione interpersonale importante e mantenere così
un contatto con la realtà esterna al proprio nucleo familiare (Michelle L. et al., 2008; Nissim R et al., 2009).
Dal 2010 il Servizio di Volontariato socio-assistenziale del progetto, ha subito una riorganizzazione che ne ha
favorito un ampliamento significativo. Nel corso degli ultimi 2 anni infatti, il numero di volontari attivi a livello
domiciliare è passato da 3 a 40, con un trend di crescita illustrato nel grafico 1.
Nel 2011 sono avvenute 811 attivazioni dei volontari, distribuite nei vari tipi di attività, che spaziano
dall’accompagnamento dei pazienti alle visite mediche (32%), all’aiuto pratico nelle commissioni quotidiane
(19%), al sostegno umano e sociale del “fare compagnia” (45%). Inoltre i volontari si occupano regolarmente di
portare a casa degli assistiti che lo richiedono i libri e i video della biblioteca che la struttura mette a
disposizione. Nel 2011 sono stati consegnati e ritirati 183 libri e 65 video.
Per quanto riguarda il percorso formativo dei volontari, nel 2011 il Dipartimento Formazione della struttura ha
organizzato 3 corsi di 38 ore complessive. Inoltre, alle 38 ore teoriche si sono aggiunte le 330 ore di
affiancamento ai professionisti dell’équipe sanitaria sul territorio.
Tra i volontari contattati, il 39% ha frequentato il corso, e tra questi sono restati attivi il 56,4%. Relativamente al
numero complessivo di volontari disponibili si è registrato un inserimento di 22 volontari, per un totale di 40
volontari attivi.
Il programma dei corsi di formazione si struttura in 5 incontri di due ore e mezza circa ognuno, a cadenza
quindicinale. Una volta effettuato il corso, sono previsti incontri di supervisione mensile durante i quali i volontari
si confrontano tra loro e con il supervisore, uno psicologo, sulle situazioni più delicate nelle quali si sono trovati.
Nel 2011 gli psicologi supervisori hanno svolto complessivamente 121 incontri di gruppo con i volontari per un
totale di 269 ore di attività formative.
La crescita esponenziale del numero di volontari integrati nell’équipe di assistenza domiciliare oncologica, è
stata la diretta conseguenza del fatto che il servizio è stato riorganizzato in modo più strutturato così da favorire
una formazione e una supervisione continua gestita dal Dipartimento Formazione. Prima di allora i volontari
svolgevano prevalentemente funzioni promozionali e solo un numero molto esiguo aveva contatti più diretti con
alcuni pazienti e con le loro famiglie. La gestione risultava piuttosto frammentata e scollata dal settore sanitario,
tanto da rendere difficoltosa per il volontario la percezione di se stesso come parte di un équipe. La
conseguenza era un precoce drop out da parte dei volontari che faticavano a svolgere con continuità la propria
esperienza di aiuto, oltre ad una difficoltà da parte del medico nel comprendere la reale funzione di supporto
assistenziale che il volontario poteva costituire.
L’obiettivo principale della riorganizzazione del servizio, è stato quindi quello di costituire un’équipe dedicata,
stabile e integrata all’interno del settore sanitario, che potesse prima formare e poi seguire nel modo adeguato i
volontari.
200
201
I MIEI BISOGNI FORMATIVI QUANDO INCONTRO LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA)
S. BASTIANELLO, E. PORTA, D. CATTANEO
AISLA ONLUS, MILANO, ITALY
Premessa:
nel Decreto Legislativo del 4 aprile 2012 sono stati definiti i Crediti Formativi Universitari (CFU) che consentono
alle figure professionali di acquisire una competenza professionalizzante in cure palliative. AISLA (Associazione
Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha promosso negli anni 2011 e 2012, 12 incontri interdisciplinari in 12 città
italiane al fine di supportare le necessità di coloro che affrontano quotidianamente l’assistenza e la cura dei
pazienti affetti da SLA nei diversi setting (struttura, domicilio). Durante i primi sette appuntamenti realizzati, i
discenti hanno incontrato i professionisti coinvolti nella cura della SLA (neurologo, pneumologo, nutrizionista,
fisiatra, psicologo), e tutor d’aula che hanno facilitato l’esplicitazione degli aspetti di loro interesse e stimolato la
riflessione sulle diverse tematiche che un paziente affetto da SLA evidenzia nelle fasi della malattia (diagnosi,
terapia, scelte, assistenza).
Obiettivo:
identificare i bisogni formativi peculiari dei professionisti coinvolti nell’assistenza e nella cura della SLA nelle fasi
di evoluzione della malattia.
Campione:
176 partecipanti a 8 incontri formativi in 8 città italiane; 3 tutor coinvolti (professionalità: care giver, infermiere,
medico); strumenti di analisi: domande a risposta aperta; discussione plenaria; test comunicativo individuale.
Analisi semiqualitativa dei dati: 37% infermieri, 27% medico, 28% fisioterapisti, 6% psicologo, 1% logopedisti ;
sesso femminile 68%; età media 42 anni (24-58 range); 2,4 (range 1-6) anni di assistenza e cura di pazienti
affetti da SLA nelle diverse fasi di malattia. Risposte alla domanda aperta: care givers; rete assistenziale;
dialogo interdisciplinare; decisioni di fine vita. Problematiche evidenziate nelle discussioni plenarie: codice
comunicativo; proiezione comunicativa e decisionale; tutela legale; dinamica interdisciplinare; area psichiatrica;
sessualità. Test comunicativo individuale: relazione simpatica e/o empatica; paternalismo; disagi psicoemotivi;
proiezioni.
Se l’accordo del 25 maggio 2011 tra Stato, Regione e Province attesta che il percorso assistenziale della SLA,
come di tutte le malattie neuromuscolari o analoghe dal punto di vista assistenziale, dovrebbe consentire una
regia unitaria, evitare fratture nella continuità assistenziale e condizioni di abbandono improprio delle famiglie,
questo comporta che le cure primarie, le cure palliative, le strutture intermedie, le reti di riabilitazione debbano
saper affrontare con i professionisti attivi in esse tutte le problematiche che si presentano. I bisogni dei discenti
dei corsi AISLA 2011-2012 hanno evidenziato la necessità di migliorare la formazione in merito alle competenze
dell’area comunicativa diretta e mediata, di quella legale, psichiatrica, e sessuale, così come una gestione più
consapevole dello stile relazionale che viene promosso. Nel Decreto Legislativo del 4 aprile 2012 si identificano i
settori scientifico-disciplinari che devono essere coinvolti per l’ottenimento dei CFU e tra questi sono nominati: la
neurologia, la psichiatria, la psicologia e la medica legale. Si auspica che le docenze di coloro che affronteranno
questi ambiti, a conoscenza del bisogno formativo espresso da coloro che assistono un paziente affetto da SLA,
sappiano delineare percorsi e strumenti idonei.
202
203
I SPEAK, I CARE... COMUNICARE OLTRE LE BARRIERE LINGUISTICHE PROGETTAZIONE,
ORGANIZZAZIONE E MESSA IN ATTO DI UN CORSO DI LINGUA INGLESE PER OPERATORI IN CURE
PALLIATIVE
M. DE ANGELIS 1, P. CIUCARILLI 2, V. MATTIOLI 3, I. PAOLETTI 2, P. TRENTA 3, F. CONFORTI
1
2
2
AGLAIA ASSOCIAZIONE PER L'ASSISTENZA PALLIATIVA ONLUS, SPOLETO, ITALY, SERVIZIO CURE
3
PALLIATIVE ASL 3 UMBRIA, SPOLETO, ITALY, SERVIZIO FORMAZIONE E COMUNICAZIONE ASL 3
UMBRIA, FOLIGNO, ITALY
Introduzione:
L’Umbria è da sempre considerata una regione dove la qualità della vita pare essere ancora un valore
fondamentale e condiviso. In particolare il territorio della nostra ASL, Spoleto e Valnerina, rappresenta una meta
preferenziale di molte persone straniere, per lo più di cultura anglosassone, che scelgono questi luoghi prima
come mete di viaggio e poi come destinazioni definitive in cui vivere. Alcune di queste persone si ammalano e
scelgono di morire in Umbria assistiti da programmi di cure palliative.
A partire dal 2008 sono stati ricoverati in Hospice n. 19 pz di lingua straniera, tutti con un livello almeno
scolastico di conoscenza dell’inglese.
Scopo:
Scopo del nostro progetto è stato quello di fornire all’equipe strumenti linguistici e culturali in grado di migliorare
gli aspetti comunicativi così da ridurre il senso di inadeguatezza e di limitazione percepito dagli stessi operatori e
migliorare l’assistenza al paziente terminale straniero.
Materiali e metodi:
Hanno partecipato al corso 42 operatori della rete di Cure Palliativa cui è stato preventivamente somministrato
un questionario di valutazione del grado di conoscenza della lingua inglese e del livello di problematicità rispetto
alle precedenti esperienze assistenziali con pazienti di lingua straniera. Sulla base dei dati ottenuti i partecipanti
sono stati suddivisi in due macroequipe costituite ciascuna da tutte le figure professionali.
- organizzazione del corso: 20 ore di didattica frontale per la parte grammaticale e lessicale e 30 ore di attività
interattiva di role playing e simulazioni di gruppo da sviluppare all’interno dell’Hospice.
Gli argomenti da trattare sono stati concordati in equipe in base alle esperienze dirette degli operatori stessi e ai
bisogni dei pazienti e divisi quindi in 5 macroaree: sintomi, abitudini personali, emozioni, spiritualità, aspetti
sociali.
- scelta dei docenti: un insegnante non madrelingua per la didattica frontale su nozioni grammaticali e lessicali,
due insegnanti madrelingua con esperienza diretta in cure palliative (moglie e figlio di pazienti assistiti) affiancati
da un responsabile della Associazione Onlus e da un referente del servizio formazione ASL 3 Umbria.
- progetto finale: realizzazione di un supporto cartaceo formato pocket, comprendente sia tavole grammaticali e
lessicali, sia i contenuti emersi dalle attività interattive illustrati da un’artista locale. Il manuale sarà a
disposizione di tutti gli operatori per le esigenze future legate all’ attività di assistenza.
Risultati e conclusioni:
La collaborazione con il servizio aziendale di formazione e comunicazione dell’ ASL 3 Umbria ha permesso
l’ accreditamento ECM del corso da parte della Regione Umbria per tutte le figure professionali coinvolte.
Attualmente il corso è ancora in fase di svolgimento; il giudizio globale da parte dei partecipanti sarà oggetto di
valutazioni al termine dello stesso.
La progettazione e la realizzazione del corso sono state garantite da Aglaia associazione per l’assistenza
palliativa Onlus.
204
a sinistra: pensieri sull'Hospice di un paziente inglese ospite della struttura
a destra: una delle illlustrazioni contenute nel manuale
205
L'EQUIPE E I SUOI STILI COMUNICATIVI: IL MOTTO DI SPIRITO IN ONCOLOGIA E CURE PALLIATIVE
1
1
2
I. LANINI , F. MUGNAI , F. GABBUGGIANI , M. MARTELLI
1
3
2
FONDAZIONE ITALIANA DI LENITERAPIA, FIRENZE, ITALY, LIBERO PROFESSIONISTA RSA "VILLA
3
GISELLA", FIRENZE, ITALY, UNITA' DI CURE PALLIATIVE LENITERAPIA AZIENDA SANITARIA FIRENZE,
FIRENZE, ITALY
L’équipe, solitamente definita come un gruppo di persone impegnate nella medesima attività con un fine
comune, sembra riconoscere la propria identità professionale in un elemento trasversale; la comunicazione.
Essa sembra caratterizzare le attività che collettivamente i singoli membri progettano e svolgono al proprio
interno, così come con il paziente e la sua famiglia.
Ogni giorno, infatti, i vari operatori impegnati nelle équipe di Oncologia e Cure Palliative, ciascuno con il proprio
ruolo, ricorrono ad un’infinità di strumenti e componenti espressive, linguistiche e non; tutto ciò appartiene e
richiama all’utilizzo dei cosiddetti “stili comunicativi”.
Pensieri, vissuti ed emozioni riguardano, forse più che in altre discipline, il contesto dell’Oncologia e delle Cure
Palliative, laddove la perdita di autonomia, la cronicità, l’inguaribilità, la fine della vita e la morte, accompagnano
tanto gli operatori nella loro opera di “prendersi cura”, quanto il malato ed i suoi familiari nel “sopportare” e
reagire a tutto ciò che dolorosamente gli è dato.
Le comunicazioni proprie del rapporto operatore - paziente - famiglia sono, così, animate da episodi di
aggressività, paura e terrore, lenimento ed autodeterminazione, contornati da gravosi processi decisionali da
intraprendere ed accettare.
Nella nostra esperienza professionale presso alcuni servizi di Oncologia e Cure Palliative attivi sul territorio
fiorentino siamo rimasti interessati, ed in parte affascinati, dal ricorrente utilizzo dell’ironia nella pratica clinica di
ogni giorno. L’ilarità, o per essere più scientifici, il cosiddetto “motto di spirito”, sembra ricorrere con insistente
frequenza nelle comunicazioni intercorse con il paziente, nell’approccio al familiare, così come nelle attività intra
- équipe, quali briefing ed attività di supervisione.
Il motto di spirito consta, infatti, di quell’insieme di atti comunicativi che caratterizzano il linguaggio dell'inconscio
o, secondo l’ottica freudiana, di tutti quei fenomeni mentali che hanno lo scopo di nascondere alla coscienza
vigile ciò che è reale.
L’umorismo ed i suoi mezzi espressivi (battute), portano in seno importanti e spesso calcati significati di un
contenuto inconscio, forse troppo pungenti, talvolta inconfessabili.
L’allusione, la similitudine, il paragone ed infine la risata liberatoria, divengono per così dire un vero e proprio
strumento di lavoro dal valore catartico, una forza catalizzatrice di quelle asperità proprie di certi contesti
relazionali ed esistenziali in genere.
L'idea, quindi, che la battuta di spirito possa costituire una elementare valvola di sfogo per la liberazione di
cariche emotive represse, è una teoria che molto sembra interessare il nostro lavoro, gli agiti degli operatori
verso i pazienti e contemporaneamente le manifestazioni verbali e comportamentali emesse dai pazienti verso
chi li circonda.
Ma tutto ciò, all’interno di un’équipe di Oncologia e Cure Palliative, esiste davvero? E nel caso, quali significati
assume? Quali tempistiche rispetta? Chi riguarda ed in quale modo? Quali sono i meccanismi di attivazione,
utilizzo e scopo?
Attraverso l’impiego di griglie di osservazione e questionari semi strutturati, abbiamo deciso di indagare e meglio
definire questa realtà, rispettivamente nei pazienti/familiari assistiti ed all’interno delle équipe curanti presso day
hospital oncologici, unità di Cure Palliative territoriali e residenziali (hospice).
Come scrive Charles Brenner, 'La tecnica della battuta generalmente serve a provocare la liberazione, o lo
scarico, di tendenze inconsce, le quali altrimenti non avrebbero avuto il permesso di esprimersi, o che, almeno,
non avrebbero potuto esprimersi in maniera così completa”.
Che l’ironia possa, dunque, servire non tanto a salvar delle vite, ma a sopravvivere a tutto ciò che fa parte
dell’esistenza umana, morte compresa?
RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI
206
- Freud S., Il motto di spirito e gli altri scritti (1905-1908), Bollati Boringhieri, 1989
- Freud S. (cur. Cappelli N.), Il motto di spirito e la sua relazione con l’inconscio, BUR Biblioteca Univ. Rizzoli,
2010
Virno P., Motto di spirito e azione innovativa. Per una logica del cambiamento, Bollati Boringhieri, 2005
-Marcarino A., Pratiche e rituali comunicativi. Un’indagine sulla costruzione del senso di interazione, Franco
Angeli, 2001
Otto Walter F., Gli déi della Grecia. L’immagine del vino nello specchio dello spirito greco, Adelphi, 2004
207
ATTITUDINI E CONOSCENZE SUL DOLORE: UNA INDAGINE
1
2
3
4
5
5
6
R. LATINA , F. VERRELLI , M.L. CAPUTO , G. BAGLI'O , L. FABRIANI , L. MITELLO , C. MASTROIANNI ,
1
7
8
J. SANSONI , D. D'ANGELO , M.G. DE MARINIS
1
2
SAPIENZA UNIVERSITÀ DI ROMA, ROMA, ITALY, AZIENDA OSPEDALIERA S. FILIPPO NERI, ROMA,
3
4
5
ITALY,
OSPEDALE S. SPIRITO, ROMA, ITALY,
AGENZIA DI SANITÀ PUBBLICA, ROMA, ITALY,
6
AZIENDA OSPEDALIERA S. CAMILLO-FORLANINI, ROMA, ITALY, ANTEA RETE DI CURE PALLIATIVE,
7
8
ROMA, ITALY, UNIVERSITÀ TOR VERGATA, ROMA, ITALY, UNIVERSITÀ CAMPUS BIO-MEDICO, ROMA,
ITALY
Introduzione:
Il dolore è un fenomeno universale: sono davvero poche le persone che non hanno avuto esperienza con il
dolore. Seppure è raccomandata una giusta rilevazione e valutazione giornaliera al fine di fornire un adeguato
trattamento, a tutt’oggi il dolore non viene gestito efficacemente, sia nella forma acuta (sintomo) che in quella
cronica (malattia). Le maggiori barriere che ne limitano un efficace trattamento sono rappresentate da quelle
culturali, come dare poca credibilità al paziente rispetto all’intensità percepita/riferita, di sopravvalutare il dolore
in base agli anni di servizio, di avere resistenze per l’uso degli oppiacei per le sequele relative al loro uso senza
abuso, alle diverse competenze tra gli infermieri che operano contesti di intensità assistenziale diversi, scarsa
conoscenza ed atteggiamenti negativi degli infermieri relative alla gestione del dolore.
Obiettivo di questo studio è quello di misurare le attitudini e le conoscenze degli infermieri che operano in
contesti di intensità assistenziale diversa che operano in aree non oncologiche.
Metodi:
È stato utilizzato uno strumento validato in lingua italiana (Catania et al, 2006) su un campione di convenienza di
350 infermieri (ES 5%). Lo strumento è composto in totale da 37 items a risposta chiusa che analizzano diversi
aspetti della valutazione del dolore, del suo trattamento farmacologico e non e i comportamenti e atteggiamenti
legati alla gestione del dolore. Gli infermieri studiati operano presso tre diverse tipologia di intensità assistenziale
di una grossa azienda ospedaliera di Roma: degenza ordinaria per acuti, terapia sub intensiva e terapia
intensiva. Lo strumento è stato consegnato al coordinatore infermieristico e al personale infermieristico previa
illustrazione dello stesso, e ritirato dopo una settimana. I dati raccolti sono stati analizzati secondo analisi
descrittiva.
Risultati:
Il tasso di risposta del campione è stato del 77,1 % (n.270), di cui il 23,7% trattasi di infermieri di terapia
intensiva (TI), 32,2% sub-intensiva (Sub-I), e il 44.1% degenza (D). Gli infermieri nel 40,7% sono maschi e nel
59.3% femmine, con una esperienza media di 15 anni di servizio. La percentuale di risposta esatta è stata del
55.8%, distribuiti nel 25.4% TI, 33.7% Sub-I, 42.8% D. Nell’80% persiste la percezione a non fidarsi del dolore
percepito e riferito dal paziente, e nel 76% la non conoscenza rispetto alle vie efficaci di somministrazione degli
oppioidi. Oltre il 90% degli intervistati è consapevole delle componenti culturali sulla percezione del dolore.
Conclusioni:
Il sistema self report non sembra ancora noto agli infermieri che diffidano da ciò che il paziente riferisce. Non
significativi gli anni di esperienza maturata in merito alla gestione del dolore. Necessari percorsi specifici in
merito alla valutazione e gestione del dolore al fine da poter migliorare le conoscenze che hanno un forte
contributo nel potenziare le attitudini.
208
PERCORSO DI INSERIMENTO DELL'INFERMIERE NEOASSUNTO IN HOSPICE
K. MANGIAROTTI
HOSPICE DI ABBIATEGRASSO, ABBIATEGRASSO, ITALY
Progettare un percorso per l’inserimento dell’infermiere neoassunto ha lo scopo di valorizzare le risorse umane,
razionalizzare tempi e risorse e migliorare la qualità del servizio.
Al fine di raggiungere tali obiettivi si propone un percorso di inserimento dell’infermiere in Cure Palliative
suddiviso in quattro fasi, con tre momenti di valutazione che prevede l’utilizzo di strumenti progettati ad hoc per
l’infermiere in ambito palliativo.
Le fasi
1° fase: accoglienza e progettazione (tempo 1/2 giorni)
2° fase: approccio clinico relazionale al paziente in affiancamento all’infermier tutor
(tempo 10/12 giorni)
3° fase: pianificazione e documentazione del proprio operato e gestione degli aspetti relazionali in
affiancamento all’infermiere tutor (tempo 10/12 giorni)
4° fase: assunzione di responsabilità clinico organizzative con supervisione dell’infermiere tutor
(tempo 10/12 giorni).
Gli strumenti
Mappatura delle competenze
La mappatura delle competenze consente di analizzare i contributi di cui l’organizzazione ha bisogno da parte
delle persone in termini di competenze.
La mappatura delle competenze permette di definire tre livelli che riguardano: attività, comportamenti da porre in
atto per compiere l’attività e le competenze necessarie per svolgere l’attività ottimizzando la performance,
integrando questi aspetti la mappatura delle competenze risulta essere uno strumento completo per definire le
qualità richieste al personale che opera in una determinata struttura.
È necessario che la mappatura delle competenze sia contestualizzata alla realtà operativa e che ne contempli
le caratteristiche proprie attraverso la rilevazione delle attività svolte di fatto nel ruolo, l’individuazione dei
comportamenti che permettono lo svolgimento delle attività e la definizione delle competenze che sottendono il
comportamento.
- Scheda pianificazione obiettivi e valutazione
La scheda è suddivisa in tre parti che rispecchiano le prime tre fasi definite per l’inserimento,
per la quarta fase sarà utilizzata la scheda in tutte le sue parti, ad ogni fase corrispondono più item. Ogni item
viene valutato con un punteggio da 1 a 5, la cui somma finale darà l’esito della valutazione, se un obiettivo non è
osservabile perché non si ha avuto modo di affrontare la situazione ad esso correlata si barra la dicitura “non
osservabile” (no).
Al termine di ogni periodo di valutazione è previsto uno spazio per annotazioni e suggerimenti.
La valutazione
La valutazione non è il momento finale del percorso di inserimento, ma è trasversale a tutto il periodo in cui il
neoassunto è affiancato all’infermiere tutor e permette di mantenere un feedback sia sui processi di
apprendimento messi in atto dal valutato, sia sui metodi attuati per raggiungere gli obiettivi richiesti.
La valutazione si svolge con l’uso della “scheda di pianificazione obiettivi e valutazione” ed è prevista in tre
momenti:
•
al termine della 2° fase (valutazione a breve termine), per verificare gli obiettivi realmente raggiunti, e
definire quali aree è necessario implementare o rivedere, verranno compilati i campi riguardanti 1° e 2° fase;
•
al termine della 3° fase (valutazione a medio termine) per verificare l’opportunità di procedere con la
progressiva assunzione di responsabilità, la valutazione si concentrerà sui campi che interessano la terza fase e
su eventuali lacune presenti nella valutazione a breve termine;
•
al termine del percorso di inserimento per la valutazione finale, che consisterà nella rivalutazione di tutti i
campi.
La valutazione viene effettuata dall’infermiere tutor in collaborazione con il coordinatore infermieristico che verrà
sempre aggiornato in merito all’andamento delle fasi dell’inserimento.
209
LA RETE NAZIONALE
AGGIORNATA
1
DEGLI
2
ASSISTENTI
SOCIALI
3
CURE
4
PALLIATIVE:
5
UNA
FOTOGRAFIA
6
A. MUSOLINO , A. M. RUSSO , E. SANVITTO , F. BARUZZI , C. ANTONI , S. FLORIANI , G. SIMONCELLI
7
, A. GROSSI 8
1
2
AZIENDA OSPEDALIERA POLO UNIVERSITARIO LUIGI SACCO, MILANO, ITALY,
DIPARTIMENTO
3
INTERAZIENDALE DELLA FRAGILITA' ASL, LECCO, ITALY,
ISTITUTI CLINICI ZUCCHI, CARATE
4
5
BRIANZA(MB), ITALY, FONDAZIONE PASSERINI, NOZZA DI VESTONE, ITALY, AZIENDA OSPEDALIERA
6
7
FONDAZIONE CASTELLINI, MELEGNANO (MI), ITALY,
AZIENDA
SANT'ANNA, COMO, ITALY,
8
OSPEDALIERA CARLO POMA, MANTOVA, ITALY, FONDAZIONE VIDAS, MILANO, ITALY
OBIETTIVI:
A seguito della Legge Nazionale n.° 38 del 15/3/2010 che ha individuato la figura dell’Assistente Sociale fra
quelle essenziali nel campo delle Cure Palliative; nel dicembre del 2010, durante il XVII° Congresso Nazionale
SICP, è stato presentato l’inedito progetto della “Rete Nazionale degli Assistenti Sociali Cure Palliative”; fin
dall’inizio la Rete, che si ispira al modello della progettazione dialogica, si è posta l’obiettivo di sviluppare
sinergie con la SICP e l’Ordine Professionale degli Assistenti Sociali. A questo proposito il territorio nazionale è
stato suddiviso in 5 macro-aree territoriali, dando così origine a 5 gruppi di lavoro denominati Coordinamento
Permanente ASCP (Assistenti Sociali Cure Palliative). I componenti della zona 1 (Lombardia) hanno avvertito
l’esigenza di realizzare una fotografia aggiornata relativa ai colleghi operativi nei Servizi di Cure Palliative sul
territorio nazionale. L’obiettivo di tale ricerca è di evidenziare le attività svolte dagli Assistenti Sociali facenti parte
del Coordinamento Permanente ASCP al fine di poter arrivare, tramite il confronto, ad adottare un paradigma di
intervento omogeneo.
METODI E STRUMENTI:
La ricerca è stata effettuata intervistando tutti gli Assistenti Sociali inseriti nel data-base della Rete Nazionale
tramite la somministrazione di un questionario sotto forma di 2 schede. La prima scheda (TABELLA SINTESI
ATTIVITA’ RAS CP) è relativa alle attività svolte dagli Assistenti Sociali nell’ambito delle Cure Palliative; con la
seconda scheda (CURRICULUM FORMATIVO ASCP), invece, si sono voluti approfondire gli aspetti legati ai
bisogni formativi, analizzando con più precisione l’ambito lavorativo, il ruolo rivestito, il percorso formativo e gli
anni di servizio nelle cure palliative.
RISULTATI:
Dei 107 Assistenti Sociali iscritti alla Rete Nazionale Cure Palliative, 81 hanno risposto ai questionari.
I dati raccolti, ancora in fase di analisi, costituiranno la base sulla quale si potrà lavorare per delineare e
costruire un modello operativo omogeneo per tutti gli Assistenti Sociali interessati, per la promozione
dell’integrazione socio-sanitaria e per l’attivazione di un percorso formativo specifico.
210
CORSO DI FORMAZIONE PER INFERMIERI IN ASSISTENZA DOMICILIARE AL PAZIENTE ONCOLOGICO
IN FASE AVANZATA
E. ROSSETTI, E. MANFREDINI, C. MANTICA, D. MIHALI, M. MORA, C. VULLO, E. SATERIALE, E. SEDDA,
M. T. BERTOLOTTI, M. DE LORENZI, S. BOASSO, V. RICCI, G. FARINA
A.O. FATEBENEFRATELLI E OFTALMICO MILANO, MILANO, ITALY
Premessa:
Le modalità operative delle equipes delle Assistenze domiciliari milanesi, sono emerse da un percorso
sperimentale comune ai 7 ospedali cittadini, che dal 2005 al 2008 hanno lavorato congiuntamente nell’ambito
del Progetto ‘Piano Urbano’ , confluito, a partire dal 2008, nel Percorso Sperimentale di Ospedalizzazione
Domiciliare di cure palliative oncologiche’, utilizzato dalla Regione Lombardia come modello ufficiale di
accreditamento per l’attività di Assistenza Domiciliare al malato terminale oncologico.
Nel contesto del modello di equipe di cure palliative domiciliari emerso da questo lavoro, l’infermiere riveste un
ruolo di particolare rilevanza che richiede oltre ad una preparazione tecnico scientifica approfondita, un elevato
livello di autonomia e grandi capacità relazionali. L’infermiere domiciliare gestisce autonomamente in accordo
con l’equipe la propria attività, e costituisce il tramite operativo tra medico e paziente. Da qui la necessità di
implementare la formazione infermieristica con un corso specifico sull’assistenza domiciliare al paziente
oncologico in fase avanzata.
E’ in quest’ottica che presso AO Fatebenefratelli e Oftalmico di Milano si è pensato di istituire un corso idoneo
alla formazione sul campo. Il corso cofinanziato da ASL Milano, ONLUS Progetto Oncologia Uman. A e
patrocinato dalla Regione Lombardia, è completamente gratuito e accreditato ECM.
METODI:
Il corso pianificato, condotto dalla divisione Oncologia del Fatebenefratelli, è supportato dalla collaborazione
delle équipes di altri ospedali milanesi, valorizzando così l’esperienza del precedente lavoro comune.
I requisiti richiesti per l’ammissione sono: Laurea in infermieristica o titolo di studio equipollente per la
professione di infermiere. Sono validi i titoli rilasciati all’estero e riconosciuti dallo Stato italiano. Servizio presso
strutture sanitarie pubbliche e private di durata non inferiore ai 2 anni. Al corso sono ammessi iscritti per un
minimo di 20 unità ed un massimo di 30. La selezione delle domande di iscrizione è effettuata in base al
curriculum vitae.
Logistica e durata:
Sede del corso: Aule didattiche presso l’Ospedale Fatebenefratelli, Corso di Porta Nuova 24 - 20121 – Milano
Tirocinio presso le équipes degli Ospedali di Milano inseriti nel Progetto della Regione Ospedalizzazione
Domiciliare di cure palliative oncologiche
Tempi:
Il corso ha durata semestrale: gennaio - maggio 2012, prevede 120 ore di lezione così distribuite:
-15 lezioni frontali settimanali di 4 ore
-12 giornate di tirocinio clinico di circa 4 ore
-1 giornata per la verifica al termine
-1 seminario residenziale di 8 ore
STRUTTURA:
Il corso si articola in tre moduli finalizzati all’approfondimento e all’acquisizione delle conoscenze fondamentali
nel lavoro domiciliare in area palliativa oncologica
-Primo modulo - area oncologica generale e specialistica
-Secondo modulo - area delle cure palliative oncologiche
-Terzo modulo - area del lavoro in équipe al domicilio
CONCLUSIONI:
Il primo corso gennaio-maggio 2011,é partito con 30 iscritti, dei quali 5 hanno rinunciato.
Dai questionari di soddisfazione somministrati è emerso un elevato grado di soddisfazione globale pari al 70 %.
In particolare molto elevato è stato l’apprezzamento relativo ai singoli docenti ed alle metodologie didattiche
utilizzate.
Il secondo corso partito è completo con 30 iscritti, di cui solo 4 hanno dovuto abbandonare per problemi di
211
natura logistica. Il gradimento verificato tramite i primi 2 questionari di customer satisfaction relativi al primo e
secondo modulo è risultato molto elevato pari al 85%.
Negli ultimi anni, con la diffusione delle cure palliative, la formazione post laurea ha strutturato diversi corsi e di
recente ha attivato un master in assistenza sanitaria al domicilio e sul territorio. Questi non sembrano rispondere
a pieno alle esigenze dell’assistenza domiciliare come oggi si configura. Il portare direttamente gli infermieri in
casa dei pazienti per verificare di persona quanto appreso durante le lezioni teoriche, è risultato l’aspetto
maggiormente apprezzato. Riteniamo che il nostro modello formativo, pur non essendo un master universitario,
possa inserirsi tra l’offerta formativa come ulteriore possibilità per chi come infermiere vuole intraprendere o
migliorare le proprie competenze nel lavoro domiciliare.
212
L’EFT, EMOTIONAL FREEDOM TECHNIQUES: UNA RISORSA IMPORTANTE PER I PROFESSIONISTI E I
VOLONTARI CHE SI OCCUPANO DI CURE PALLIATIVE E SOSTEGNO AL LUTTO. PROPOSTE
FORMATIVE E IPOTESI DI RICERCA
L. TAGLIAFERRI, F. VOLTA, A. CASTELLO
ASSOCIAZIONE A.R.T. ONLUS, BETTOLA (PC), ITALY
L’EFT Emotional Freedom Techniques è un tipo di agopuntura emozionale senza aghi, che utilizza alcuni punti
d’entrata o d’uscita dei meridiani facili da individuare e stimolare.
Trattasi di una terapia breve applicabile con successo a problemi fisici e psicologici, permettendo di raggiungere
significativi risultati a volte in poco tempo. È una tecnica naturale, senza medicinali e con risultati rapidi.
L’EFT ha le sue origini in alcuni studi e approcci sviluppatisi in America negli anni ‘60. Ricordiamo il lavoro del
dr. Goodheart e, dopo di lui, negli anni ’70, quello di studiosi che hanno approfondito le ricerche affinando la
tecnica e rendendola più efficace: John Diamond utilizzò affermazioni positive toccando i punti dei meridiani per
trattare problemi emozionali, mentre il dr. Roger Callahan si dedicò soprattutto al lavoro sulle emozioni negative,
fobie o traumi.
Ispirandosi a questi studi, Gary Craig, ingegnere di Stanford, nel 1995 ha sviluppato una procedura semplificata
e più efficace: l’Emotional Freedom Techniques. Da allora, l’interesse per l’EFT è cresciuto rapidamente in tutto
il mondo.
Per i professionisti sanitari l’EFT sta diventando uno strumento complementare sempre più importante. Se in
Italia siamo ancora ai primi passi, molti si stanno formando e cominciano ad associare l’EFT alle loro
competenze specifiche.
Negli Stati Uniti e in Canada, l’EFT si è ampiamente diffuso e non si contano più summit, corsi, incontri formativi
e strutture (ospedali e cliniche) che utilizzano con regolarità il metodo. Anche in Europa l’EFT si sta affermando.
L’Inghilterra, la Francia e il Belgio sono tra i paesi più attivi. In America Latina si è costituita la Asociación
Hispana de EFT già riunitasi in varie occasioni.
In Europa possiamo contare su terapeuti ed insegnanti formati al metodo di Gary Craig e certificati da lui stesso.
Tra questi, Geneviève Gagos è l’unica in Francia e in Italia ad avere raggiunto la certificazione II.
Geneviève Gagos si sta dedicando esclusivamente alla formazione del personale sanitario in Francia.
Ha accettato l’invito dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità – A.R.T. a venire in Italia per
realizzare seminari sul metodo in accordo con le direttive formative internazionali, in collaborazione con
l’Associazione, con l’Ecole EFT France e coadiuvata dalla dr.ssa Amanda Castello, fondatrice dell’Associazione
ed EFT Expert.
Le proposte formative A.R.T. permettono di apprendere ad utilizzare il metodo EFT correttamente per se stessi
e, procedendo con i livelli formativi, per gli altri. La formazione è destinata anche ai professionisti socio-sanitari
interessati a formarsi al metodo per poterlo impiegare come complemento all’interno della loro attività.
Per chi desidera formarsi come professionista in EFT è previsto un iter formativo articolato in tre livelli, con
supervisione obbligatoria di professionisti. L’A.R.T. crede fortemente che sia necessaria una formazione
approfondita, esperienziale e certificata se si vuole preparare professionisti in grado di utilizzare il metodo al
meglio, evitando improvvisazioni rischiose.
Dal 2009 ad oggi ai seminari EFT dell’A.R.T. hanno preso parte medici, infermieri, psicologi e terapeuti. In
Francia interi reparti o équipe medico sanitarie hanno seguito specifiche formazioni con Geneviève Gagos.
L’A.R.T. desidera proporre l’EFT come supporto terapeutico a professionisti e volontari delle cure palliative e del
sostegno al lutto. Diverse esperienze internazionali mostrano il valore della tecnica applicata in ambiti di cura
complessi e a problematiche delicate, di carattere sia fisico che psicologico. Si può quindi ipotizzare che l’EFT
possa ottenere risultati significativi sia nel sostegno della persona gravemente malata o in lutto, che della sua
famiglia oltre che per il supporto degli stessi operatori.
Per tali ragioni, l’A.R.T si fa promotrice di un progetto di ricerca per l’applicazione del metodo EFT in questo
ambito, da costruire e portare avanti con i professionisti che desiderano formarsi all’utilizzo della tecnica.
213
'PALLIATIVE CARE APPROACH': COMPETENZE DI BASE PER IL MEDICO. IL DOCUMENTO DELLA
COMMISSIONE CURE PALLIATIVE OMCEO DI TORINO
G. VISCA, L. PAVESIO MOSSO, E. COMI, A. DE LUCA, R. TORTA, A. CALORIO, E. CONTENTI, G. DI
GRAVINA, E. GARISTA, S. LIJOI, E. MARGARIA, A. MUSSA, E. NIGRA
COMMISSIONE CURE PALLIATIVE OMCEO-TO, TORINO, ITALY
L’Assemblea del Parlamento Europeo, nell’ambito di un rapporto dedicato alle Cure Palliative del 2008, ha
rilevato che, specialmente negli stadi finali della vita e nonostante gli elevati standard e costi, l’attuale assistenza
medica non riesce a soddisfare i bisogni fondamentali di molte persone.
La legge 15 marzo 2010, n. 38 ‘Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore’
pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010, tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure
palliative e alla terapia del dolore che vengono identificati in quanto obiettivi prioritari del Piano sanitario
nazionale.
Il Consiglio d’Europa ha raccomandato già nel 2003 che tutti i professionisti sanitari dovrebbero possedere i
principi di base delle cure palliative ed essere in grado di metterli in pratica.
Sulla base di queste premesse la Commissione Cure Palliative e Terapia del Dolore dell’Ordine dei Medici di
Torino, ha avviato fin dall’ottobre 2010 un progetto finalizzato all’identificazione delle competenze di base per il
medico nel settore delle Cure Palliative.
Il progetto ha cercato di tradurre in modo operativo, per il profilo del ‘medico’ operante nello specifico contesto
del nostro Paese, il richiamo del Consiglio d’Europa in merito alla necessità di ‘possedere i principi base in cure
palliative ed essere in grado di metterli in pratica’. Il riferimento alla capacità di ‘mettere in pratica, nella
peculiarità del contesto della fase avanzata di malattia e del fine vita, è stato mantenuto come principio guida
per l’elaborazione del documento che non costituisce di conseguenza un ‘curriculum formativo’ composto da
obiettivi finalizzati alla didattica, ma un profilo di ‘competenze’ essenziali al medico per avvicinarsi ed affrontare
nella propria pratica professionale il difficile compito dell’accompagnamento dei pazienti alla fine della vita e dei
loro familiari.
Il progetto è stato articolato nelle seguenti fasi: a) Definizione del livello di competenza, b) Scelta delle definizioni
di riferimento, c) Analisi della letteratura e revisione del materiale, d) Identificazione delle macroaree di
competenza e) Identificazione e consenso in merito ai ‘contenuti’ della competenza.
Le competenze relative al ‘palliative care approach’ sono state suddivise in due macroaree, competenze di cura
e competenze funzionali alla cura, a loro volta articolate rispettivamente in 6 e 5 aree generali secondo lo
schema seguente:
A) Macroarea delle competenze di cura
1. Sintomi e problemi assistenziali, 2. Consapevolezza e partecipazione alla cura, 3. Bisogni psicologici e
spirituali, 4. Bisogni legati all’organizzazione della vita quotidiana, 5. Ultimi giorni di vita e del decesso, 6. Fase
del cordoglio e lutto
B) Macroarea delle competenze funzionali alla cura
1. Filosofia e principi di riferimento delle cure palliative, 2. Integrazione con altri operatori e servizi, 3.
Comunicazione, 4. Questioni etiche e legali, 5. Sviluppo personale e professionale
Per ogni area identificata sono stata quindi formulate da parte del gruppo di lavoro una o più competenze
generali, a loro volta articolate successivamente in varie competenze specifiche dell’area attorno alle quali è
stato infine raccolto il consenso da parte degli altri esperti della Commissione.
Il documento è quindi stato infine ufficialmente approvato nel dicembre 2011 da parte della Commissione e
rappresenta uno dei primi tentativi messi in atto a livello ordinistico in Italia per la definizione del quadro di
competenze di base per il medico per poter affrontare l’assistenza alle persone alla fine della vita.
La Commissione, mettendo a disposizione il documento elaborato, si augura che possa costituire un valido
strumento a supporto del processo di definizione di quella parte irrinunciabile del profilo professionale del
medico che sono le competenze in cure palliative.
214
EFFICACIA DELLA FORMAZIONE SULL'INCIDENZA DELLE LESIONI DA DECUBITO NEI PAZIENTI DI
CURE PALLIATIVE
S. MELINO, M. MASSARO, S. SIRACUSA, A. VANTIN
FONDAZIONE SALVATORE MAUGERI, PAVIA, ITALY
Il paziente di Cure Palliative (CP) è un paziente ad elevato rischio di contrarre lesioni da decubito (ldd). La
prevenzione delle ldd nelle CP è riconosciuta come elemento essenziale per un’assistenza olistica di qualità e
rimane la miglior difesa per il mantenimento dell’integrità cutanea. L’incidenza delle ldd è un indicatore negativo
della qualità della vita, dell’assistenza e la loro presenza assume un significato prognostico negativo. Alcuni
autori hanno evidenziato come il peggioramento progressivo delle condizioni cliniche e di benessere nei pazienti
con patologia neoplastica condizionano la comparsa e la gravità delle lesioni da pressione, tanto da ritenerle
inevitabili.
Le ldd si riscontrano frequentemente nei pazienti in fase terminale con un’incidenza del 26%.
In Hospice la prevalenza è del 21% e il 17% dei pazienti sviluppa lesioni dopo il ricovero.
Lo U.K. Departement of Health considera le ldd un fenomeno ragionevolmente prevenibile attraverso
l’implementazione di Linee Guida Evidence Based nell’attività assistenziale corrente.
Diverse LG di pratica clinica supportano l’intervento formativo per migliorare la prevenzione delle ulcere da
pressione. Dati recenti sull’attività di implementazione di LG, che orientano il personale ad attuare i migliori
comportamenti di prevenzione nella pratica clinica, hanno messo in evidenza una riduzione dell’incidenza di ldd.
Il Royal College of Nursing (RCN) ha identificato studi che supportano il concetto che i programmi formativi
possono ridurre l’incidenza e la prevalenza dello sviluppo di ulcere da pressione.
Obiettivo dello studio retrospettivo è quello di dimostrare l’efficacia di un intervento formativo teso alla
prevenzione delle ldd. Il periodo di osservazione è stato di 4 anni. La valutazione dimostra come l’insorgenza
dell’evento ldd nei pazienti di cure palliative, è un fenomeno che può essere controllato e mitigato, nelle sue
conseguenze negative, attraverso l’implementazione di LG evidence based dell’AHCPR (AHRQ) e modelli
assistenziali infermieristici, tesi all’individuazione del paziente a rischio e al miglioramento della qualità nella
pratica clinica attraverso un’assistenza preventiva, curativa e palliativa.
Gli steps che hanno contribuito a costruire la “cultura” necessaria ad orientare l’équipe infermieristica sono stati:
-Formazione del personale infermieristico ed OSS (Operatori Socio Sanitari) ed implementazione delle
conoscenze.
-Promozione di un’assistenza infermieristica orientata alla prevenzione e all’identificazione del paziente a rischio.
-Monitoraggio continuo degli outcomes e condivisione dei risultati con l’équipe.
I dati riguardano 1010 pazienti di cui 576 identificati a rischio di lesioni da pressione. Nonostante l’elevata
mortalità (38%) l’assistenza preventiva, curativa e palliativa ha permesso di mitigare gli effetti negativi e
devastanti della patologia oncologica evitando sofferenze aggiuntive, ottenendo un’incidenza dell’1% e una
prevalenza del 13%. Le lesioni da pressione non sono una complicanza inevitabile nei pazienti di cure palliative.
La consapevolezza che abbiamo maturato è che nessun programma di miglioramento della qualità può
prescindere da un cambiamento nelle relazioni umane, attitudini e comportamenti, delle persone coinvolte.
L’introduzione di LG possono garantire l’efficacia solamente se le persone sono fortemente orientate e
motivate al loro utilizzo e questo non può prescindere dal riscontrare nell’esperienza clinica quotidiana l’utilità
dello strumento in termini di risultati/benefici per il paziente. Le LG hanno sensibilizzato il personale ad una
cultura orientata alla persona, a promuovere il suo ben-essere, a valorizzare le sue risorse residue,
introducendo elementi per il monitoraggio continuo e sistematico degli effetti di una particolare azione clinica di
prevenzione di alterare favorevolmente la storia naturale delle lesioni. In questo particolare scenario il prendersi
cura, il palliare per fare qualità di vita, fino all’ultimo istante di vita, hanno assunto una particolare connotazione,
ricca di significati oltre che di evidenti risultati. Una vera e propria sfida di fronte a chi, pur destinato a perire,
chiede e domanda di dar senso, importanza, cura, alla vita che rimane, anche se breve.
215
LO SVILUPPO DELLA
PROFESSIONALI
CULTURA
PALLITIVA
IN
OSPEDALE:
L'ESPERIENZA
DEI
TIROCINI
P. A. MUCIARELLI 1, S. NAHAS 2, G. BIASCO 1
1
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BENTIVOGLIO, ITALY,
TERESA CHIANTORE SERÀGNOLI, BENTIVOGLIO, ITALY
2
HOSPICE MARIA
Introduzione:
Effettuando una riflessione sulle caratteristiche delle professionalità operanti in cure palliative, si mette in
evidenza come esse siano caratterizzate da un tipico approccio clinico al paziente e alla famiglia, basato sulla
individualizzazione del percorso di “care” e sulla multidisciplinarietà.
In Italia gran parte dei pazienti oncologici muore in ospedale; nella Regione Emilia Romagna, la percentuale si
aggira intorno al 40%.
Il problema dei decessi in ospedale è legato ad una scarsa conoscenza delle cure palliative che porta spesso ad
un accanimento terapeutico o ad un ritardo di attivazione di una appropriata cura di fine vita. Infatti, uno studio
interno del Policlinico Sant’Orsola-Malpighi di Bologna ha dimostrato che pazienti oncologici ricoverati dal Pronto
Soccorso per problematiche cliniche acute, o in fase terminale, hanno subito ritardi nella gestione appropriata
dei sintomi.
Questa ricerca nasce soprattutto dall’esigenza di promuovere i valori delle cure palliative nella pratica clinica di
tutte quelle strutture sanitarie che accolgono persone in fase terminale di malattia, diffondendo concetti come la
comunicazione, la collaborazione interdisciplinare, il supporto clinico e psicologico al malato e alla famiglia. Con
questo studio si vogliono dimostrare i cambiamenti organizzativi e comportamentali nei confronti di pazienti
oncologici in fase avanzata di malattia da parte del personale ospedaliero (medici ed infermieri) dopo lo
svolgimento di un periodo di tirocinio in Hospice.
Materiali e metodi:
Tra l’ottobre 2009 ed il novembre 2010, otto medici ed undici infermieri dei reparti di Medicina interna, Geriatria,
Semeiotica Medica del Policlinico Universitario Sant’Orsola-Malpighi di Bologna hanno svolto periodi di stages
presso l’Hospice “Maria Teresa Chiantore Seràgnoli” di Bentivoglio, organizzati dall’Accademia delle Scienze di
Medicina Palliativa. L’organizzazione interna ha visto il coinvolgimento di 11 tutor, di cui 3 medici, 4 infermieri, 3
OSS, 1 amministrativo.
La struttura del percorso di tirocinio si è sviluppata in tre fasi:
1Audit presso l’Ospedale Sant’Orsola-Malpighi in cui i reparti interessati ed i responsabili della
formazione hanno definito i processi, la tempistica e soprattutto gli obiettivi formativi e le competenze da
sviluppare ed approfondire (Pecorini).
2La fase di formazione dei tutor in Hospice attraverso un corso dedicato organizzato dall’Accademia delle
Scienze di Medicina Palliativa ed in cui sono stati individuati gli strumenti di lavoro: manuale e “Diario di bordo”.
3La realizzazione del tirocinio sul campo, con accreditamento ECM.
Per ogni periodo di stage è stato valutato il numero di pazienti ricoverati, la durata media di degenza, il numero
di pazienti deceduti (entro 3 giorni, dai 3 ai 7 giorni ed oltre i 7 giorni dal trasferimento in hospice).
Inoltre, relativamente ai reparti interessati dal tirocinio, è stato valutato nel dettaglio la consapevolezza del
paziente e della sua famiglia (sia di diagnosi che di prognosi) e la conoscenza della mission delle cure palliative.
Conclusioni:
La carenza di una cultura palliativa determina una insufficiente capacità di affrontare in maniera organica ed
efficace i bisogni di una persona inguaribile in fase avanzata di malattia. Inoltre, la mancanza di un team di cure
palliative comporta una minore efficienza e più alti costi nella gestione dell’end-of-life in ospedale.
I dati analizzati ed i vari risultati ottenuti, tra cui l’incremento dei ricoveri e l’incremento della conoscenza della
mission delle CP, permettono allo studio di dimostrare che la semplice conoscenza diretta dell’hospice può
cambiare l’opinione del personale ospedaliero. Il trend di miglioramento della gestione di un paziente che ha
bisogno di cure palliative emerge chiaramente al punto da sostenere la validità della diffusione della cultura delle
CP ai medici ed agli infermieri che operano in unità ospedaliere generiche.
216
VALUTAZIONE QUALI-QUANTITATIVA DELLA
NELL’HOSPICE CASA MADONNA DELL’ULIVETO
COMPILAZIONE
DELLA
“SCHEDA
DOLORE”
A. MANNI, C. SPADONI, M. SOLIANI, A.M. MARZI
HOSPICE 'CASA MADONNA DELL'ULIVETO', ALBINEA DI REGGIO EMILIA, ITALY
Introduzione:
L’attività dell’Hospice Casa Madonna dell’Uliveto è partita nel lontano 2001 .
La valutazione e il trattamento del dolore nella cartella clinico-assistenziale dei pazienti è stata rivista e
aggiornata negli anni. Una prima scheda dolore strutturata è stata utilizzata nell’attività clinica nel 2006.
Successivamente nel 2009 è stata introdotta una nuova scheda rivista e modificata nel 2010 tramite la creazione
di un gruppo di lavoro apposito.
Materiali e metodi:
Il presente studio analizza la compilazione di tale scheda sia dal punto quantitativo sia da quello qualitativo in un
periodo che va dal gennaio 2012 all’aprile 2012 per un totale di 85 cartelle valutate.
Qui di seguito i dati :
Periodo analizzato: primi quattro mesi del 2012 (gennaio-Aprile)
Conclusioni:
L’analisi quali-quantitativa della compilazione della scheda dolore è risultata non soddisfacente.
Conseguentemente si è programmato un audit per valutarne le motivazioni e adottare le misure necessarie.
217
LA COMUNICAZIONE IN MEDICINA: CONTENUTI ED EVOLUZIONI DI UN CICLO DI SEMINARI
1
1
2
S. SIMONETTI , P.A. MUCIARELLI , L. DE PANFILIS , M. MORONI
1
3
2
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BENTIVOGLIO, ITALY, MASTER IN MEDICINA
3
PALLIATIVA, BENTIVOGLIO, ITALY, FONDAZIONE HOSPICE MARIA TERESA CHIANTORE SERÀGNOLI,
BENTIVOGLIO, ITALY
Le tematiche inerenti la Comunicazione in Medicina sono oggetto costante di dibattito in Italia, soprattutto in
relazione agli elevati livelli di applicazione raggiunti in ambito internazionale, in particolare nei paesi leader delle
cure palliative. Il costante processo di studio e di analisi delle dinamiche internazionali da parte dell’Accademia
delle Scienze di Medicina Palliativa di Bentivoglio ha portato il centro di ricerca e formazione ad intraprendere da
alcuni anni un percorso di approfondimento sul tema della Comunicazione in Medicina. Oltre a progetti di ricerca
dedicati sui temi della Comunicazione e dello studio di un linguaggio appropriato delle pratiche di Medicina
Palliativa, è stato inaugurato nel corso del 2011 e nei primi mesi del 2012 in un ciclo seminari di formazione
continua in medicina rivolti a tutta la comunità scientifica nazionale ed internazionale. Al Congresso SICP si
intende condividere e discutere le tematiche relative alla comunicazione in medicina emerse durante il ciclo di
tre seminari con un focus particolare sul malato oncologico e sulla comunicazione con i professionisti, volta a un
riconoscimento di una pratica integrata di cure palliative.
La presentazione sarà volta a delineare le seguenti configurazioni:
Lo stato dell’arte dello sviluppo e dell’applicazione di tecniche comunicative a livello internazionale
La situazione emersa a livello nazionale di un bisogno interprofessionale di poter avere formazione e
tecniche adeguate di comunicazione in Medicina.
Al fine di contribuire alla definizione di best practice in Italia sul tema della comunicazione in medicina, sono stati
coinvolti in ciascun seminario, esperti di fama mondiale nell’ambito della Psico-oncologia, fra cui Lea Baider,
Walter Baile e Antonella Surbone, che da anni operano nel settore della comunicazione medico e paziente.
I seminari hanno visto il pieno coinvolgimento di figure di riferimento nel panorama nazionale attive nel dibattito
sull’importanza della comunicazione nel settore medico per quanto riguarda lo sviluppo delle cure palliative e
dell’integrazione in oncologia. Sono state inoltre coinvolte figure chiave per lo sviluppo della rete delle cure
palliative quali i medici di medicina generale e i reparti ospedalieri.
Al Congresso SICP verranno presentati i temi dei seminari con un focus sia sull’analisi degli ambiti medici in cui
è richiesta una competenza comunicativa sia sulla discussione delle tecniche di comunicazione e di proposte
formative. Nel riconoscimento dell’interesse suscitato dai professionisti locali e della regione Emilia Romagna sul
tema, l’obiettivo della presentazione è quello di offrire a tutti coloro che operano sul territorio nazionale
nell’ambito delle cure palliative e non, una visione ad ampio spettro di tutte le tecniche e gli strumenti necessari
da sviluppare al fine di poter operare una comunicazione competente, modulata per ogni singolo paziente in
linea con quanto proposto a livello internazionale.
218