Anno XVIII
Maggio 2008
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POSTE ITALIANE S.P.A. - SPEDIZIONE IN A.P. - D.L. 353/2003 (CONV. IN L. 27/02/2004 N. 46) ART. 1, COMMA 2,
DCB/AL-AUT N. DCB-AL-034 DEL 2005 - AUT. TRIB. DI PIACENZA 422 del 22/06/90 DIRETTORE RESPONSABILE: Lorenzo Sartorio - REDAZIONE: Viale Dante, 49/1 - 16039 Sestri Levante (GE) - STAMPA: Impressioni Grafiche - Acqui Terme (AL)
Numero
54
Gruppo Italiano
per la lotta contro il
Lupus Eritematoso Sistemico
ONLUS
http://www.lupus-italy.org
e-mail: [email protected]
NUMERO VERDE 800227978
CODICE FISCALE 91019410330
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ICARO
MAGGIO 2008
i gruppi regionali
EMILIA ROMAGNA
PASTORI Carla
POLITI Giuseppina
tel. 0521-492716
tel. 0523 753643
[email protected]
LAZIO
CANZONA Augusta
tel. 06-4515340
[email protected]
cel. 339 2367746
LIGURIA
RAVALDINI Gianfranca
FERRO PUCCI Carmen
TUCCIO Maria Teresa
tel. 010-872312
tel. 010-8369265
cel. 329 1034985
fax 010-42069246
[email protected]
LOMBARDIA
ZUCCA Adele
tel. 02-26411395
[email protected]
tel. 02-39217545
tel. 02-4403212
tel. 030-3732633
tel. 031-540380
[email protected]
CERRI Maria Teresa
SPORCHIA Daniela
FRATI Franco
MULFARI Davide
PIEMONTE
PELISSERO Rosy
tel. 011-9974747
cel. 347-4830373
[email protected]
PUGLIA
RANIERI Claudia
tel. 080 3514356
[email protected]
SICILIA
FERRARI Claudia
DOLCE Francesca
tel. 091-6731758
[email protected]
TOSCANA
DI MASSO Stefania
cel. 347-0539374
[email protected]
TRIVENETO
MARSALA Anna Maria
GALIOTTO Franca
tel. 041-5903963
tel. 0445-490893
RE Mirella e Dario
tel. 0382-575846
(ore serali)
BASILICATA
CALABRIA
per genitori di bambini
e adolescenti:
Inoltre, Tiziana Botti si rende disponibile, per quesiti di carattere generale e non strettamente
scientifici, a rispondere alle domande inviate via posta elettronica all’indirizzo:
[email protected]
MAGGIO 2008
Consiglio Direttivo
Anno Sociale 2007-2010
Presidente
Maria Teresa Tuccio
Genova
Tel. 329 1034985
Fax 010 42069246
[email protected]
Vice Presidente
Augusta Canzona
Roma
Tel. 339 2367746
[email protected]
Segretario
Rosy Pelissero
Torino
[email protected]
Presidente precedente
Giuseppina Politi
Piacenza
[email protected]
CONSIGLIERI:
• Tiziana Botti, Piacenza
[email protected]
• Stefania Di Masso, Firenze
[email protected]
• Adele Zucca, Milano
[email protected]
• Davide Mulfari, Como
[email protected]
• Pierpaolo Dall’Aglio, Parma
Consulente scientifico
• Pasquale Romano, Piacenza
medico
• Edoardo Rossi, Genova
medico
Collegio dei Revisori dei conti
Franco Frati • Carla Pastori
Collegio dei Probiviri
Franca Bosi • Paolo Pettenazzi
ICARO
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sommario
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Referenti Gruppi Regionali
Lettera della redazione
Note sociali
I° Girnata Europea delle malattie rare
Articoli, relazioni, conferenze
12 Cellule staminali e malattie autoimmuni
14 Riflessologia del piede
19 12° Congresso Internazionale
27 Aspetti nutrizionali e comportamento
alimentare nel LES
32 Uno studio pilota in psicoimmunologia.
Le emozioni nei pazienti LES
36 LES e gravidanza
Notizie dai Gruppi Regionali
44 Gruppo LES Emilia Romagna
47 Gruppo LES Firenze e Toscana
48 Gruppo LES Genova e Liguria
53 Gruppo LES Milano e Lombardia
58 Gruppo LES Piemonte
60 Gruppo LES Roma e Lazio
66 Notizie dalla Puglia, Basilicata, Calabria e Sicilia
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76
83
85
87
Notizie dall’Europa e dal Mondo
Io mi curo qui
Il medico risponde
Storie di vita
Contatti tra i soci
Hanno collaborato a questo numero:
Chiara Paola Barbasio
Tiziana Bertero
Tiziana Botti
Augusta Canzona
Stefania Di Masso
Carlo Ongaro
Luca Marozio
Rosy Pellissero
Patrizia Pepe
Andrea Picchianti Diamanti
Giovanna Polese
Giuseppina Politi
Pasquale Romano
Edoardo Rossi
Maria Teresa Tuccio
Daniela Vassallo
Adele Zucca
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ICARO
MAGGIO 2008
Lettera della Redazione
Carissimi,
è ancora tempo di dichiarazione dei redditi: per
chi non avesse già provveduto a farla la c’è ancora l’opportunità di devolvere il cinque per
mille delle Vostre tasse alla nostra
Associazione. In questo modo potete dare un
grande aiuto alla nostra associazione e contribuire così allo sviluppo dei nostri programmi a
sostegno delle persone colpite dal Lupus!
Nelle pagine centrali del giornalino, troverete
ancora l’inserto staccatelo e diffondetelo tra i Vostri amici, parenti, colleghi di lavoro... e non dimenticate il commercialista!
Il 29 febbraio è stata celebrata la 1° Giornata Europea delle
Malattie Rare voluto in Europa da Eurordis e organizzata in Italia
da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare. Il Gruppo LES
ha aderito alla manifestazione, partecipando alla Conferenza stampa a ROMA in Campidoglio e alle varie inizitive organizzate in
molte regioni: se ne riferisce nel seguito, in dettaglio.
Vi ricordiamo che il 10 Maggio si celebrerà in Italia, come
nella maggior parte dei paesi europei, la giornata mondiale del
Lupus: fateVi promotori di qualche iniziativa o contattate il/la
rappresentante della Vostra Regione per contribuire alla diffusione della conoscenza sul Lupus!
In seguito alla riorganizzazione della nostra associazione e al trasferimento della sede,
si rende necessario un cambiamento di statuto e pertanto un’assemblea straordinaria dei soci del Gruppo Italiano LES: si terrà a Genova il 17 Maggio, ne riferiamo in dettaglio nelle pagine dedicate alle Note sociali.
Vi segnaliamo Il VII Congresso Nazionale dell’Associazione Italiana Ulcere Cutanee
che si terrà a Roma a fine Settembre 2008. Nelle pagine seguenti troverete una breve
presentazione dell’Associazione e il programma del convegno: “La terapia dell’ulcera
cutanea: un ponte fra tradizione e innovazione”. Quello delle ulcere cutanee è un
grosso problema anche per molti pazienti di LES, siamo stati informati di questo con-
MAGGIO 2008
ICARO
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gresso e abbiamo ritenuto importante, come Gruppo LES, dare il patrocinio alla manifestazione e rinsaldare i contatti con l’Associazione.
Oltre a quanto già accennato, nelle prossime pagine troverete:
• molti e interessanti articoli scientifici;
• le notizie dai Gruppi Regionali con tante foto, resoconti e gli appuntamenti per i
prossimi mesi;
• le notizie dall’ELEF, la Federazione delle Associazioni europee sul Lupus;
• le tradizionali rubriche “I centri di cura”, “Le storie di vita” e quella dei soci che
vogliono mettersi in contatto fra loro;
Vi ricordiamo di comunicarci eventuali variazioni di indirizzo, per poter continuare a
ricevere ICARO ed eventuali informazioni riguardanti l’Associazione.
Continuate a collaborare alla stesura di ICARO, inviando le Vostre storie di vita, le
Vostre esperienze o i Vostri desideri a Giuseppina Politi in Via Arbotori 14, Piacenza
o via e-mail alla nostra Presidente all’indirizzo: [email protected]. Vi ricordiamo che per la normativa sulla privacy, se volete che i Vostri dati personali (cognome, indirizzo, ecc) siano pubblicati su ICARO dovete autorizzarci espressamente.
L’appuntamento è al numero di Settembre, in cui Vi
confermeremo i vari appuntamenti in programma per
il mese di sensibilizzazione sul lupus di Ottobre. Già
adesso siamo in grado di anticiparVi che saremo in
piazza con le piantine nella prima metà del mese di
sensibilizzazione di ottobre nei dieci giorni tra il 4 e
il 14 Ottobre. Quest’anno abbiamo deciso di lasciare una certa flessibilità a livello regionale sulla scelta
della data della manifestazione, per dar modo a ciascuno di scegliere in base ai propri impegni e ad eventuali fiere, sagre ed altre manifestazioni regionali. Ogni regione potrà stabilire il calendario delle piazze, in completa autonomia, all’interno di questo periodo. Nulla impedisce che in una stessa regione si faccia il primo week end in un posto e il 2° in un’altro.
Invitiamo chi intendesse partecipare con un banchetto
nella propria zona, a telefonarci per tempo e saremo
liete di dare tutte le informazioni e fornire il materiale
necessario. RicordateVi che sia per l’occupazione di
suolo pubblico che per l’interno di ospedali, centri
commerciali e altro è necessario fare una richiesta per
ottenere l’autorizzazione, quindi, se volete partecipare,
decidetelo al più presto e metteteVi in contatto con il
nostro numero verde entro il 30 giugno, in modo da
poter mettere in cantiere le iniziative prima delle vacanze (Vostre e delle ferie del personale degli uffici a cui queste richieste vanno rivolte!).
Vi auguriamo una Buonissima Estate !
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ICARO
MAGGIO 2008
NOTE SOCIALI
A cura di Maria Teresa e Augusta
Il trasferimento della Sede della nostra Associazione da Piacenza a Genova, rende
necessarie alcune modifiche di statuto. A questo scopo viene indetta
un’Assemblea straordinaria dei soci, in 1^ convocazione venerdì 16 ore 23.30
presso la sede legale Viale Dante 49/1 Sestri Levante (GE) e in 2^ convocazione
Assemblea Straordinaria dei soci del Gruppo Italiano LES
SABATO 17 Maggio 2008 GENOVA
Nell’ambito dell’Incontro medici-pazienti
(segue programma)
Presso:
Aula Magna della Facoltà di Medicina
Via de Toni, 2 - Genova
o.d.g.:
Approvazione Bilancio 2007
Modifiche statuto societario
Nomina dei revisori dei conti
Nomina dei Probiviri
Programmi 2008
Varie ed eventuali
Desideriamo richiamare la massima attenzione al progetto europeo “LA CAUSA
COMUNE”, iniziato da settembre 2007
durante la Convention dell’ELEF
(Federazione Europea Lupus Eritematoso)
di Mainz, alla quale la
Vicepresidente
Augusta
Canzona, ha partecipato
come rappresentante del
Gruppo Italiano LES presso
l’ELEF.
Si tratta di una vasta operazione di raccolta delle
idee e delle proposte che
provengono proprio da noi, dalle nostre
esperienze dirette e personali in quanto
malati, a proposito dei problemi più rilevanti che incontriamo sulla nostra strada e
sulle proposte che possiamo avanzare per
la loro risoluzione.
Lo scopo è di individuare - prima nelle
diverse nazioni e poi a livello internazionale - il punto di convergenza che ci rappresenti meglio per indirizzare con efficacia la
nostra azione di tutela e cambiamento
presso le Agenzie e gli
Organismi
di
governo
Nazionali e Comunitari per
farci sentire con più efficacia !
Tutti siamo chiamati a partecipare attraverso metodi
diretti di espressione come la
compilazione del modulo
che troverete nelle pagine seguenti (seguite attentamente le istruzioni) o il modulo
on-line (www.lupus-italy.org/progettoelef.html), e attraverso la promozione di
gruppi di discussione locali, se possibile, a cura dei coordinatori regionali italiani.
ICARO
MAGGIO 2008
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Prossimo APPUNTAMENTO
ATTUALITÀ SUL LES - CONVEGNO NAZIONALE
Genova 17 Maggio 2008 • Aula Magna della Facoltà di Medicina • Via de Toni, 2 • Genova
PROGRAMMA:
Ore 9.00 Registrazione dei partecipanti
Ore 9.15 Saluto delle Autorità • Apertura del convegno
Maria Teresa Tuccio (Presidente Gruppo Italiano LES)
Ore 9.30 – 10.30 Tavola Rotonda
Reti regionali e percorsi diagnostico–terapeutici per il LES
Moderatore: Giuliano Lo Pinto
Partecipanti:
F. PUPPO – URLES: l’Unità di riferimento per il lupus in Liguria
M. MATUCCI CERINIC – EUSTAR: un modello di rete europea per la Sclerodermia esportabile al LES
A. MARTINI – PRINTO: una rete europea per il LES giovanile
F. BONANNI – Il ruolo dell’Agenzia Sanitaria Regione Liguria
Ore 10.30 – 11.00 Lettura Moderatore: Maurizio Cutolo
Oratore: S. BOMBARDIERI – La clinimetria nel LES
Ore 11.00 – 11.15 Pausa caffè
Ore 11.15 – 13.30 sessioni in parallelo
AULA
A
AULA
Assemblea Straordinaria
dei soci del Gruppo Italiano LES
(2a convocazione)
o.d.g.:
Approvazione Bilancio 2007
Modifiche statuto societario
Nomina dei revisori dei conti
Nomina dei Probiviri
Programmi 2008
Varie ed eventuali
B
Tavola Rotonda
Diagnosi precoce: clinica e laboratorio
Moderatore: Pierpaolo Dall’Aglio
Partecipanti:
F. SALSANO – I sintomi di esordio
R. PAGANELLi – ANA positivi: è sempre LES?
P.L. MERONi – Gli anticorpi anti–fosfolipidi
P. MANGINI – Come sospettare il LES?
T. CANNAVALE / P. CAMPANINI – L’organizzazione di un
ambulatorio per il LES. Prevenzione e trattamento
delle ulcere cutanee
Ore 13.30 – 14.30 Pausa pranzo
Ore 14.30 – 17.00 Terapie innovative nelle malattie immunoreumatologiche
Moderatore: Francesco Indiveri
Partecipanti:
F. PUPPO – La terapia con anticorpi monoclonali anti–CD20 nell’artrite reumatoide e sue
prospettive future
E. ROSSI – Esperienza clinica con micofenolato mofetile nella terapia del LES
M. CUTOLO – Vitamina D, autoimmunità e LES
G. FILACI – Vaccinazione genica nelle malattie autoimmuni e in particolare nel LES
A.M. MARMONT – Il trapianto di cellule staminali autologhe e/o allogeniche nella terapia delle
malattie autoimmuni gravi e refrattarie con particolare riguardo al LES
Ore 17.00 Compilazione questionario ECM
Ore 17.30 Conclusioni
Sono stati chiesti crediti formativi ECM per medici chirurghi e infermieri
ICARO
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MAGGIO 2008
29 Febbraio 2008
1° GIORNATA EUROPEA
DELLE MALATTIE RARE
“UN GIORNO RARO PER PERSONE MOLTO SPECIALI”
Il Gruppo LES ha aderito alla 1° Giornata Europea delle Malattie Rare organizzata da UNIAMO (Fed. Italiana Malattie Rare) e da Eurordis (Fed. Europea Malattie
Rare). Il 21 febbraio 2008, Augusta Canzona e Giuseppina Politi hanno preso parte alla
Conferenza stampa a ROMA in Campidoglio, alla quale hanno partecipato:
• Renza Galluppi - Presidente di Uniamo
• Domenica Taruscio – Responsabile del Centro Nazionale Malattie Rare
dell’Istituto Superiore di Sanità
• Sergio Dompé – Presidente di Farmindustria
• Bruno Dallapiccola – Direttore Scientifico Istituto CSS Mendel
• Di Spirito per Thelethon
• Stefano Inglese a nome del
Ministro Livia Turco.
Foto relativa alla Conferenza
stampa che si è tenuta in
Campidoglio in occasione della
Prima Giornata Europea Malattie
rare.
Da sinistra : S. Inglese (Ministero
Sanità) - D. Taruscio (Ist,
Superiore Sanità) - R. Galluppi
(Presidente Uniamo)
MAGGIO 2008
ICARO
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Madrina della giornata è stata la Sig. CLIO
NAPOLITANO, moglie del Presidente
della Repubblica Italiana, che ha fatto il
suo saluto esprimendo a tutte le
Associazioni che si occupano di malattie
rare, il sentimento di profondo apprezzamento per l’opera che svolgono a sostegno delle persone affette da malattie rare
e delle loro famiglie: “E’ importante la
promozione, che voi praticate, di contatti e relazioni tra malati e famiglie che condividono lo stesso problema : la malattia,
in particolare la malattia rara, rischia di
produrre una capsula di isolamento sociale, dalla quale è necessario uscire per non
sommare problema a problema”.
Il 29 febbraio 2008, sono state organizzate varie inizitive in molte regioni: il
Gruppo LES con i suoi referenti regionali, ha partecipato allestendo vari stand per
distribuire il proprio materiale informativo a quanti volevano saperne di più.
Se ne riferisce nel seguito, nelle pagine dedicate alle attività regionali.
Un giorno raro per persone molto speciali, ecco perché si è scelto il 29 febbraio.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità le Malattie Rare sono 6000 prevalentemente causate da anomalie genetiche (80%) e spesso senza farmaci perché le Industrie
Farmaceutiche non hanno un ritorno economico tale da giustificare gli investimenti sulle
terapie. Il 75% dei casi ha insorgenza in età pediatrica. In Italia si stima che ne soffrano da
300.000 fino a 1.000.000 di persone. Secondo l’Unione Europea una malattia è “rara”
quando il numero di malati non è superiore a 5 ogni 10.000 abitanti. Questo parametro
varia a seconda dei paesi, ad esempio in Australia basta che il numero degli ammalati non
superi il 10 per 10.000 abitanti perché la malattia sia considerata rara.
Gli aspetti critici di queste malattie sono :
- Difficoltà ad arrivare ad una diagnosi precoce
- Andamento spesso cronico ed invalidante
- Scarsità di percorsi assistenziali strutturati
- Mancanza di terapie specifiche e difficoltà di accesso ad esse
Il ruolo della Ricerca nelle malattie rare è vitale e si prefigge due obiettivi:
- scoprire le cause per intervenire all’origine
- trovare terapie che migliorino la sopravvivenza e la qualità di vita delle persone
Molti farmaci per la terapia delle malattie rare sono “orfani”nel senso che, essendo
scarso il recupero degli investimenti in ricerca (visto l’esiguo numero dei pazienti)
sono studiati in maniera non sufficiente a livello internazionale.
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ICARO
MAGGIO 2008
Informativa ai sensi dell’art. 13 D. Lgs 196/2003
(Legge sulla privacy)
Il periodico Icaro viene inviato gratuitamente a tutti i soci della Associazione Les, a coloro
che hanno versato contributi all’associazione, a chi sia interessato alle problematiche relative al Lupus Eritematoso Sistemico nonché ad istituti e aziende ospedaliere o di ricerca i
cui indirizzi sono stati reperiti su elenchi pubblici.
Ai sensi del D. Lgs. 196/2003 informiamo di quanto segue:
1) i dati personali di cui siamo in possesso, che Vi verranno richiesti o ci saranno comunicati, vengono trattati solo in relazione alle finalità statutarie della nostra Associazione, in
particolare per la gestione della corrispondenza, per la redazione del libro soci, e per la
tenuta della contabilità sociale.
2) Il trattamento avviene su supporti cartacei e informatici.
3) Il conferimento dei dati da parte Vostra è del tutto facoltativa. Vi avvisiamo peraltro che
in caso di Vostro divieto a fornirci i dati richiesti potrà risultarci impossibile annoverarVi tra
i soci della nostra associazione, rilasciare ricevute in caso di donazioni e inviarVi la presente rivista.
4) I Vostri dati non saranno diffusi all’esterno dell’associazione né comunicati a terzi, salvo
che ciò sia previsto per adempiere a specifici obblighi di legge. Potranno essere conosciuti
dai collaboratori dell’Associazione specificamente autorizzati al trattamento, in qualità di
responsabili o incaricati.
5) Ai sensi dell’art. 7) del D. L.vo 196/2003 Vi informiamo inoltre che avete il diritto di ottenere:
a) la conferma dell’esistenza o meno di dati personali che Vi riguardano, l’origine e la finalità e modalità del trattamento;
b) gli estremi identificativi del titolare e dell’eventuale responsabile e dei soggetti o delle
categorie di soggetti ai quali i dati personali possono essere comunicati o che possono
venirne a conoscenza.
c) Potete chiedere inoltre l’aggiornamento, la rettifica, l’integrazione dei dati, la trasformazione in forma anonima, la cancellazione o il blocco dei dati trattati in violazione di legge
nonché l’attestazione che le operazioni di cui al presente punto c) sono stati portate a
conoscenza di coloro ai quali i dati sono stati comunicati o diffusi.
d) Infine potete, per motivi legittimi, opporvi al trattamento dei dati che Vi riguardano o al
trattamento dei dati ai fini di invio di materiale pubblicitario o di vendita diretta o di compimento di ricerche di marcato o di comunicazione commerciale.
La rivista Icaro non costituisce una pubblicazione di carattere commerciale ed ha il solo fine
di far conoscere le attività istituzionali dell’Associazione Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico.
Titolare del trattamento è la nostra Associazione, con sede legale a Piacenza, via
Arbobotori, 14.
Se non desiderate ricevere più questa rivista potete comunicarcelo con lettera o fax inviati al nostro indirizzo.
ICARO
MAGGIO 2008
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Articoli,
relazioni,
conferenze,
interventi...
• Ciampino, Sabato 19 maggio 2007
Cellule staminali e malattie autoimmuni
• Milano, 15 settembre 2007
Riflessologia del piede
• Torino, 24 novembre 2007
Novità dal 12° Congresso internazionale
Aspetti nutrizionali e comportamento
alimentare nel LES
Uno studio pilota in psicoimmunologia.
LES e gravidanza
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ICARO
MAGGIO 2008
Presentato al convegno-incontro medici- pazienti organizzato dal gruppo LES Lazio
Non solo LES... focalizzazione su tematiche cliniche associate alla malattia
di base
Ciampino - Sabato 19 maggio 2007
CELLULE STAMINALI E
MALATTIE AUTOIMMUNI
Andrea Picchianti Diamanti
LE CELLULE STAMINALI
Le cellule staminali (CS) sono cellule immature, non specializzate che hanno la proprietà di replicarsi indefinitamente nel
tempo (staminalità) e di essere clonogeniche, cioè di dare origine a cellule identiche
alla cellula madre.
La CS primaria si forma dalla fusione dell’ovulo e dello spermatozoo; in questo stadio
la CS possiede capacità illimitate di differenziazione ed è pertanto definita totipotente. La principale funzione delle CS è
quella di generare cellule via via più mature
(e quindi più specializzate) attraverso un
processo definito “differenziamento”. Il differenziamento è dunque quel fenomeno
che attraverso vari passaggi porta le CS a
divenire mature e funzionali e quindi in
grado di svolgere le funzioni diverse e specifiche a seconda del tessuto al quale sono
destinate. La CS primaria totipotente da
origine a CS “pluripotenti” in grado di differenziarsi nella maggior parte, ma non in
tutti, i tessuti di un organismo; da queste
ultime derivano le CS “multipotenti” e, per
ultimo, le cellule differenziate o “unipotenti” specifiche di ogni tessuto (muscoli,
nervi, pelle...) dell’organismo.
Le CS possono essere divise in 2 tipologie
principali: le CS embrionali e le CS adulte o
somatiche. Le CS embrionali generate dalla
CS primaria vanno a costituire, alcuni giorni dopo il concepimento una piccola sfera
di cellule definita blastocisti e sono toti- o
multi-potenti. Le CS somatiche si trovano
invece nei tessuti adulti, sono multipotenti
e si occupano del fisiologico ricambio cellulare e della riparazione degli organi danneggiati, quelle meglio conosciute sono le
CS del sangue o emopoietiche (CSE). Ad
esempio per mantenere costante il numero delle cellule del sangue, le CSE devono
rimpiazzare ogni giorno 1010 globuli rossi e
1011 globuli bianchi per tutta la nostra vita
attraverso un fenomeno di continuo rinnovamento cellulare definito “emopoiesi”. Il
trapianto di CSE non è altro che l’infusione
endovenosa di CSE prelevate da un donatore (trapianto allogenico) o dal paziente
stesso (trapianto autologo), generalmente
preceduta da un regime di radio-chemioterapia necessaria alla creazione dello spazio
midollare per l’attecchimento dell’inoculo
cellulare, a determinare un’immunosoppressione tale da impedire il rigetto del trapianto e/o la Graft Versus Host Disease
(GVHD) e ad eradicare il clone cellulare
malato. A questo scopo le CSE vengono
prelevate tramite biopsia delle creste iliache posteriori (trapianto di midollo), o con
un prelievo di sangue periferico dopo somministrazione al donatore di una sostanza
MAGGIO 2008
ICARO
che fa aumentare il numero di CSE (GCSF), oppure attraverso il cordone ombelicale di donatrici. Il trapianto di CSE
(TCSE) viene utilizzato già da diversi
decenni per curare i disordini mielo-linfoproliferativi, ovvero quelle malattie derivanti da alterazioni delle cellule staminali
che causano una emopoiesi incontrollata
quali i linfomi, mielomi e vari tipi di leucemia.
CELLULE STAMINALI E
MALATTIE AUTOIMMUNI
SISTEMICHE
Negli ultimi anni l’ipotesi che anche alla
base di molte malattie autoimmuni sistemiche ci possa essere un’alterazione delle CS,
ha fatto si che il TCSE venisse introdotto
come nuova strategia terapeutica per la
cura dei soggetti affetti da queste patologie;
i principali dati disponibili in letteratura
riguardano la Sclerosi Sistemica (SSc), il
Lupus Eritematoso Sistemico (LES) e
l’Artrite Reumatoide (AR). Gli studi sono
stati condotti su pazienti con malattia severa, in fase di attività e non responsivi alle
comuni terapie immunosoppressive e biologiche. I pazienti sono stati sottoposti a
TCSE allogenico o autologo che ormai
viene considerato quello di scelta avendo
dimostrato un minore tasso di mortalità
associata. I diversi protocolli di TCSE autologo prevedevano per grandi linee il prelievo di CSE dopo somministrazione di GCSF, un regime di condizionamento con
Methotrexate o Ciclofosfamide, la “ripulitura” e selezione delle CSE in laboratorio e
13
infine la reinfusione delle CSE. I risultati a
6-12 mesi dall’intervento hanno evidenziato una significativa riduzione nell’impegno
cutaneo e un’assenza di peggioramento del
coinvolgimento sistemico nel 67% dei
pazienti con SSc; il 66% dei pazienti con LES
hanno raggiunto la remissione e l’80% dei
pazienti con AR la remissione o una bassa
attività di malattia. Circa un terzo dei
pazienti con LES e il 90% dei pazienti con
AR sono andati incontro ad una successiva
riacutizzazione di malattia ben controllata,
però con i comuni immunosoppressori. La
percentuale di mortalità correlabile al trapianto è stata intorno all’8-10% perlopiù
secondaria a gravi episodi infettivi. In conclusione quindi il TCSE non sembra poter
“arrestare” la malattia autoimmune ma ha
dimostrato di poterla rendere meno
aggressiva e quindi responsiva alla terapia
immunosoppressiva; inoltre il TCSE è stato
in grado di indurre la remissione in una
significativa percentuale di pazienti gravi
che non avevano risposto a nessun altro
trattamento, tuttavia la mortalità, pur se in
parte da ricondurre alla gravità della malattia nei pazienti trapiantati, è ancora elevata.
Oggi dunque il TCSE nelle malattie autoimmuni non è solo una speranza ma una realtà concreta, numerosi studi sono però in
corso su casistiche di pazienti più numerose, per affinare le tecniche di “ripulitura” e
selezione delle CSE e migliorare i regimi di
condizionamento in modo da poter gestire il TCSE con sempre maggiore sicurezza
e sfruttare appieno questa nuova opportunità terapeutica.
Se io potrò impedire a un cuore di spezzarsi
Non avrò vissuto invano.
Se allevierò il dolore di una vita o guarirò una pena
o aiuterò un pettirosso caduto a rientrare nel nido
non avrò vissuto invano.
Emily Dickinson
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ICARO
GENNAIO 2008
Relazione teneta in occasione dell’incontro medici-pazienti
Milano, 15 settembre 2007
RIFLESSOLOGIA DEL PIEDE
Carlo Ongaro
La Reflessologia Plantare è una tecnica
basata sul principio che ogni organo del
corpo umano è rispecchiato nei piedi e
corrisponde ad un punto riflesso: Tale
punto è la fine di un sistema complesso ed
invisibile, pertanto la reflessologia consiste
nella stimolazione manuale di determinate
aree del piede.
La reflessologia plantare ufficialmente
nasce in America nel 1913 grazie al medico otorinolaringoiatra William Fritzgerald.
Egli si accorse che diverse tribù indiane del
New Mexico (Pueblo, Hopi Navajo) usavano, con esiti positivi, una tecnica particolare di manipolazione dei piedi, la quale produceva degli effetti benefici sulla salute dei
soggetti trattati.
Egli stabilì allora una sorta di mappatura,
una divisione teorica del piede, con linee
orizzontali e verticali, la quale permetteva
di ritrovare punti e zone riflesse del
nostro corpo in quest’organo.
Dopo la seconda guerra mondiale questa
tecnica si è diffusa prima in Germania e
Austria, successivamente in Svezia e
Francia, arrivando solo alla fine degli anni
settanta in Italia, per merito del nostro
rimpianto Elipio Zamboni, il quale ha fondato l’associazione FIRP con la scuola
triennale.
In realtà informazioni sulla reflessologia
plantare, ben più antiche e generalizzate,
venivano man mano scoperte.
In una tomba egizia (guarda caso indicata
come “la tomba del medico”) datata 2230
a.C. a Saqqara, si trovò la raffigurazione del
terapeuta intento a curare manipolando i
piedi del paziente.
All’interno di questo breve spezzone di
geroglifico (sembra, tuttavia, che la tomba
sia completamente istoriata di momenti
curativi reflessologici), il soggetto trattato
dichiara di voler essere guarito senza,
però, dover sentir troppo male.
Questo dettaglio è importante perché noi
sappiamo che il dolore provocato dal
reflessologo è fondamentale, sia nell’indagine sia nell’iter (foto egizia).
Verso la fine degli anni novanta, una nostra
collega ed amica, recatasi in visita nella
zona di Luxor, durante un’escursione è
stata portata a visitare un luogo chiamato
“la camera degli sposi”, dove ha potuto
ammirare geroglifici che ricordavano inequivocabilmente la reflessologia plantare.
In ogni caso, un po’ in tutto il mondo, si
hanno testimonianze più o meno antiche
di questa tecnica.
In Giordania questo massaggio è molto
praticato e non crediamo che siano stati gli
europei a diffonderlo.
In Tailandia si sa che la popolazione lo utilizza “ da sempre “.
La stessa Cina conosce molto bene questa
tecnica: nel libro “Lanterne rosse “ di Su
Tong si parla di uno strano massaggio risalente a tempi antichi, che prevede l’uso di
un martelletto di legno, che ritmicamente
(come nella pratica reflessologica) colpisce
le zone del piede.
Si può affermare che la reflessologia plantare è, probabilmente, una tecnica conosciuta da tempi antichi e, cosa ancor più
eclatante, praticata da popolazioni distanti
geograficamente tra loro.
Si può ben immaginare la nostra sorpresa,
nel vedere, per la prima volta, in val
Camonica in un’area non accessibile al
pubblico le figure della cosiddetta parete
degli “ astronauti “ ( questo strano nome
GENNAIO 2008
ICARO
è stato dato dagli archeologi ). Anche se la
cautela in questi casi è d’obbligo, si può
ipotizzare che chi ha inciso l’uomo
Camuno nel piede volesse indicare, sia
come rituale sia come messaggio, la nozione dell’uomo riflesso nel piede.
In effetti, queste figure sono uniche, come
probabilmente è unica anche la “ figura “ di
colui che le ha incise.
Nella zona centrale di questa roccia, quasi
a voler rubare la scena alle altre immagini,
sono incise due orme appaiate, apparentemente incongruenti: la coppia d’orme è
raffigurata in maniera opposta rispetto ad
una rappresentazione anatomica corretta.
L’alluce dei due piedi è posto lateralmente, il quinto dito medialmente (v. figura 1).
Anatomicamente è un’incongruenza: due
piedi in questa posizione non possono né
sostenere né tanto meno deambulare. Si è
tentati di affermare, in maniera però un
po’ superficiale, che si tratti di un errore.
Al contrario pensiamo che dietro a quell’immagine, apparentemente errata, ci sia
una logica ferrea. I reflessologi moderni
non avrebbero fatto di meglio, per non far
cadere in errore l’ipotetico interlocutore
futuro. L’atteggiamento errato è quello di
voler risolvere il quesito in maniera puramente morfologica. In effetti, due orme
così non portano nessuno da nessuna
15
parte. Ma se non servono a sostenere, a
camminare, a danzare o a correre, a cosa
servono? Per la reflessologia, la risposta è
chiara: due orme così “erroneamente “
rappresentate stanno ad indicare una realtà logica e non anatomica, cioè la realtà
che nel piede si riflettono gli organi del
corpo. Per far comprendere ciò, l’antico e
astuto incisore ha realizzato due orme
anatomicamente “ inverosimili”. Ma, se
quest’ipotesi è plausibile, come facevano
gli antichi Camuni ad avere questa cognizione? Forse l’avevano acquisita da altri? E
se ciò fosse vero, da chi?
Questa antica disciplina complementare e
non alternativa alla medicina convenzionale, ha lo scopo di riequilibrare una situazione fisiologica alterata, essa, con tutta
probabilità,tratta l’uomo nella sua interezza inviando messaggi attraverso stimoli
pressori, che vengono elaborati dall’organismo e ritrasmessi per ottenere una condizione di equilibrio.
Recentemente è partito (ed è tuttora in
corso) un sondaggio che ha riguardato più
di 150 utenti. L’intento era quello di verificare in maniera analitica l’impatto e la efficacia di questa disciplina sulla salute.
Riportiamo qui di seguito l’indagine con i
risultati statistici.
QUESTIONARIO
DATA
ETA’
SESSO:
M
F
PROBLEMATICA ACCUSATA
INIZIO TRATTAMENTO
FINE TRATTAMENTO
N° SEDUTE
1- A seguito della sua esperienza, quale giudizio può dare del trattamento reflessologico?
2- Quali risultati ha ottenuto?
❏ completa risoluzione del problema
❏ parziale risoluzione del problema
❏ mancata risoluzione del problema
3- Si ritiene soddisfatto/a del trattamento?
❏ sì
❏ abbastanza
❏ no
ICARO
16
GENNAIO 2008
4- Ha avuto effetti benefici di altro genere?
❏ sì
❏ no
5- Se sì, quali?
6- Consiglierebbe ad altri questo tipo di massaggio?
❏ sì
❏ no
7- Secondo lei, questa disciplina si arricchirebbe se regolamentata dall’attuale sistema
medico italiano?
❏ sì
❏ no
❏ non so
Quali risultati ha ottenuto?
risultati ottenuti
2%
1%
45%
completa soluzione
del problema
parziale soluzione
del problema
mancata soluzione
del problema
52%
non risposto
Si ritiene soddisfatto del trattamento?
grado di soddisfazione
1%
12%
sì
0%
abbastanza
no
non risposto
87%
Ha avuto effetti benefici di altro genere?
effetti benefici di altro genere
11%
3%
sì
no
non risposto
86%
ICARO
GENNAIO 2008
17
Consiglierebbe ad altri questo tipo di massaggio?
consiglierebbe ad altri il massaggio
reflessologico?
1%
sì
0%
no
non risposto
99%
Secondo lei, questa disciplina si arricchirebbe se regolamentata
dall’attuale sistema medico italiano?
questa disciplina si arricchirebbe
se regolamentata?
5%
7%
1%
sì
no
non so
non risposto
87%
Alcune risposte
età
sex
n°
sedute
66
F
20
8
M
15
42
M
16
PROBLEMATICHE CON
SOLUZIONE COMPLETA
domanda 1
domanda 5
GIUDIZIO
EFFETTI BENEFICI SECONDARI
ottimo
positivo
buono
rilassamento. interno
efficace e bello
ottimo
ottimo risultato nessun eff.
collaterale
50
F
24
34
F
7
dolori lombari
enuresi notturna
dolore alla spalla
dolore sotto il piede
tosse secca e profonda
51
F
4
infiammazione spalla destra
42
F
56
F
6
strappo muscolare
55
F
15
transaminasi alta – diabete
61
M
14
dolori braccia, collo, schiena
ciste ovarica
pubalgia
buono parlerò ad altri….
entusiasta e soddisfatta
positivo diverso modo di trattare
problemi fisici
aumento vigore fisico
scarico SNC parziale sollievo della stipsi
rilassamento energia positiva
epicardite – bruciori di stomaco
dolori cervicali e sterno
positivo influisce stato emotivo
risultato super. rispetto a quanto
mi aspettassi
benessere generale
rilassamento generale riduzione notevole
ansia
in
sciatica – uretrite – periartrite
corso
49
F
34
M
3
28
F
4
33
M
7
ricomparsa. del ciclo mestruale
eliminazione di liquidi, favorita la
diuresi, più energia
meno stress
rilassamento fisico e mentale
risposta sorprendente. per
rilassamento fisico e mentale
rapidità
positivo apporto possibile ripetere più serenità più attenzione più forza
il trattamento
ICARO
18
età
sex
N°
sedute
48
M
8
PROBLEMATICHE CON
SOLUZIONE PARZIALE
MAGGIO 2008
domanda 1
domanda 5
GIUDIZIO
EFFETTI BENEFICI SECONDARI
dolori lombari
cefalee – mal di schiena – colite
sindrome di Sjogren con gravi
problemi agli occhi
giudizio positivo
buono
meno dolori ossei, più umor
acqueo agli occhi
positivo
positivo mi sembrano attenuati i
disturbi
47
F
63
F
15
44
M
8
64
M
10
stress
dolori lombari e alle gambe
30
F
10
dolori di stomaco – ansia cronica positivo
45
morbo di Chron
lombalgia – sciatalgia
buono
molto positivo se si ha la
costanza di continuare
rilassamento scomparsa emorroidi
rilassante benessere
rilassante parzialmente problema
intestino risolto
53
F
40
F
26
M
12
attacchi di ansia e panico
buono
scomparsa completa dei porri dal
braccio e dita
16
ipertensione
dolore alla schiena – formicolio
alle gambe
molto positivo
buono
rilassamento psicofisico
non più formicolio alle gambe, meglio
intestino, più rilassato
16
dializzato
retinopatia maculata
positivo ho ripreso a urinare
positivo arresto della patologia
scomparsa liquido sottostante la
retina
57
F
57
F
64
M
74
F
età
sex
N°
sedute
65
F
10
Artrosi diffusa
Non ho avuto la completa
risoluzione del problema
35
M
4
Frequente dissenteria
Ho avuto pochissimi risultati
età
sex
N°
sedute
24
M
107
66
F
5
33
M
12
PROBLEMATICHE CON
SOLUZIONE MANCATA
PROBLEMATICHE SENZA
RISPOSTA
miglioramento delle residue capacità
visive
domanda 1
domanda 5
GIUDIZIO
EFFETTI BENEFICI SECONDARI
GIUDIZIO
Sclerosi multipla
Molto soddisfatto
Morbo di Parkinson
Cervicobrachialgia sx e mal di
testa
Ottimo
Mi sento bene del 90 %
Dormo meglio e mi scarico bene, urino di
più
EFFETTI BENEFICI SECONDARI
Esami di laboratorio equilibrati, più
tranquillità
Non assumo più medicinali (solo in caso
di emergenza) non ricorro più al pronto
soccorso
MAGGIO 2008
ICARO
19
Relazione presentata a Torino
all’Incontro Medici Pazienti del 24/11/07
NOVITA’ dal 12° CONGRESSO INTERNAZIONALE
SULLA SINDROME DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI
e dalla 5° CONFERENZA INTERNAZIONALE
SU ORMONI SESSUALI, GRAVIDANZA E MALATTIA REUMATICHE
- FIRENZE 2007Savino Sciascia, Anna Kuzenko, M. Tiziana Bertero
UO Immunologia Clinica e Allergologia
ASO Ospedale Mauriziano, Torino
ICARO
20
MAGGIO 2008
Anticorpi Antifosfolipidi
Che cos’è la
Sindrome da Anticorpi
Antifosfolipidi (APS)?
Nessun
disturbo
Trombosi
Complicanze
ostetriche
Anticoagulante lupico
Anticardiolipina
Antibeta2GPI
Quali sono gli
Anticorpi
Antifosfolipidi?
Anticorpi Antifosfolipidi
Come si fa diagnosi di APS:
Un criterio
CLINICO
• Trombosi
vascolari
• Complicanze
ostetriche
Un criterio di
LABORATORIO
• Anticoagulante
lupico
• Anticardiolipina
• Antibeta2GPI
N.B. : il criterio di
LABORATORIO
deve essere positivo
almeno 2 volte
a distanza
di 12 settimane.
ICARO
MAGGIO 2008
21
Altre manifestazioni cliniche associate agli
Anticorpi Antifosfolipidi:
Osteonecrosi
Insufficienza mitralica
Epilessia
Disturbi cognitivi
Danno renale
Livedo reticularis
La terapia della
S. da Anticorpi Antifosfolipidi
Curare e
prevenire le
trombosi
Proteggere la
gravidanza
FARMACI
• Cardioaspirina
• Plaquenil
• Eparina a basso peso molecolare
• Coumadin e Sintrom
CONTROLLO INR
NB: non si usano
cortisone e
immunosoppressori
(Azatioprina,
Methotrexate,
Sandimmun,
Endoxan, CellCept).
ICARO
22
Casi clinici
esemplificativi.
Caso clinico 1
• Francesca, 23 anni
• Prescrizione di pillola
anticoncezionale
• Trombosi venosa profonda
• Esami per trombofilia:
anticardiolipina positivi
Terapia
1. Sospensione della
pillola
2. Trattamento della
trombosi venosa con
eparina e poi con
terapia
anticoagulante oraleTAO per “sciogliere”
il trombo
Caso clinico 2
MAGGIO 2008
Fegato
Stomaco
Colecisti
Intestino
• Mario, 52 anni
• Esami preoperatori per
intervento di colecistectomia
• Alterazione della coagulazione:
PTT allungato
• Approfondimenti
di laboratorio
riscontro di
anticoagulante lupico
MAGGIO 2008
Terapia
Profilassi durante
l’intervento di
colecistectomia con
eparina a basso peso
molecolare per
prevenire le trombosi
Caso clinico 3
• Gianna, 27 anni
• Due aborti precoci
• Morte fetale alla 16°
settimana (4°mese)
• Indagini da parte del
ginecologi
• Riscontro di anticorpi
antibeta2GPI
Terapia
Profilassi con
Cardioaspirina e
eparina a basso peso
molecolare
ICARO
23
ICARO
24
Novità dal Congresso Internazionale sull’APS
Firenze 2007
Caratteristiche ANTIFOSFOLIPIDI:
•quanti esami positivi
•quanti anticorpi presenti
Prof. D. Erkan, New York
Altri fattori di rischio
ALTRI FATTORI DI
RISCHIO
COSA SI PUO’ FARE
fumo
NON fumare
pillola
NON assumere
ipercolesterolemia
dieta
Immobilizzazione post
intervento chirurgico
calze elastiche, eparina
gessi, fasciature strette
eparina
viaggi aerei lunghi
muoversi, bere, eparina
omocisteina alta
dieta equilibrata,
vitamine
gravidanza
cardioaspirina, eparina
familiarità per trombosi
riferire al medico
MAGGIO 2008
Il Prof. D. Erkan, New
York,
nella sua
comunicazione, ha
sottolineato quanto gli
anticorpi antifosfolipidi e
gli altri fattori di rischio
possano condizionare
la predisposizione alla
trombosi.
ICARO
MAGGIO 2008
Altre patologie associate:
• malattie del sangue (piastrine alte, s. mieloproliferative)
• malattie del rene (nefrite con perdita di proteine con le
urine)
• malattie cardiologiche (scompenso cardiaco, fibrillazione
atriale)
• tumori
• aterosclerosi
• diabete
• lupus eritematoso sistemico
• vasculiti
• difetti trombofilici ereditari
25
Non va dimenticato
che anche altre
patologie possono far
aumentare il rischio
trombotico.
Cosa possiamo fare ?
Avvertire i medici, valutare se fare eparina, assumere tutte
le terapie, controllare regolarmente INR per TAO
Dr. G. Ruiz Irastorta, Spagna
Profilassi PRIMARIA per pazienti
con Anticorpi Antifosfolipidi ?
Sarebbe desiderabile MA,
• il beneficio non è certo
• i rischi sono significativi
Quindi a tutt’oggi la profilassi primaria
per pazienti con Anticorpi Antifosfolipidi
si attua solo
in situazioni di particolare rischio in
paziednti persistentemente positivi
in LES
in gravidanza
Dr. G. Ruiz Irastorta,
Spagna,
nella sua
comunicazione, ha
affrontato un quesito che
ci viene frequentemente
posto dai pazienti: non è
possibile intervenire
prima che si verifichi la
trombosi (= profilassi
primaria)?
Gruppo Regionale per lo
Studio e la Cura delle Malattie Rare
coordinato dal Prof. Roccatello
Gruppo Piemontese per lo Studio della
S. da Anticorpi Antifosfolipidi
Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi
= MALATTIA RARA
Esente Ticket codice RD0071
DGR n. 38-15326 del 12.4.05
Esenzione valida solo
in Piemonte e Valle d’Aosta
La situazione in
Piemonte.
ICARO
26
MAGGIO 2008
Cosa abbiamo ?
• Centri specializzati in malattie autoimmuni
• Centri trombosi e di sorveglianza della terapia
anticoagulante (per localizzare questi ultimi vedi:
www.fcsa.it oppure www.anticoagulanti.org)
• Ricerca attiva sulla sindrome, congressi, scambio di
informazione tra specialisti e con i pazienti
• Persone disponibili a condividere esperienze,
informare e sostenere
Stefania Di Masso,
dell’associazione LES
Toscana, referente
italiana per i pazienti con
la APS, non ha potuto
essere presente. Ci ha
fatto pervenire il suo
contributo con queste
due diapositive.
• Siti Internet e forum di discussione sull’APS:
antifosfolipidi.org - antiphospholipid.net
E-Mail: [email protected]
Tel: 347 0539374
Cosa manca ?
• Competenza estesa a
tutti i livelli (medici
di base
e altri
specialisti)
• Linee guida e reti di
riferimento per i
centri
di pronto
soccorso
• Riconoscimento dal
SSN, inserimento
nell’elenco nazionale
malattie rare
COMPETENZA
DIAGNOSI
INFORMAZIONE
L’Agenzia delle Entrate ha reso note le cifre DELLA DESTINAZIONE
DEL 5×1000 FATTA PER LA DICHIARAZIONE DEI REDDITI DEL
2006 e 2007: Un GRAZIE DI CUORE alle persone, che con la loro firma
hanno destinato alla nostra associazione il 5×1000 del loro IRPEF.
Quando ci saranno accreditati (speriamo presto!) cercheremo di utilizzare questi soldi nel miglior modo possibile per contribuire alla ricerca
sul LES aiutando giovani scienziati impegnati in progetti utili per i pazienti LES.
MAGGIO 2008
ICARO
27
Relazione presentata a Torino
all’Incontro Medici Pazienti del 24/11/07
ASPETTI NUTRIZIONALE E COMPORTAMENTO
ALIMENTARE NEL LES
Daniela Vassallo
Medico chirurgo, specialista in Scienza dell’Alimentazione
UO di Dietetica e Nutrizione Clinica
AO Ordine Mauriziano di Torino
PREMESSA:
Il raggiungimento di un più corretto comportamento alimentare da parte del maggior numero possibile di persone può essere conseguito solo con una migliore informazione e con una migliore conoscenza,
basata su dati obiettivi e scientificamente
convalidati, da parte dei consumatori. E’
fondamentale imparare a utilizzare gli alimenti disponibili nel modo più corretto,ed
è proprio per questo , che vengono predisposte le Linee Guida.
Le linee guida proposte dall’INRAN 2003
(Istituto Nazionale di Ricerca per gli
Alimenti e la Nutrizione) sono una guida
sicura. Tuttavia prima di descrivere, in
modo dettagliato, e commentare le linee
guida INRAN, vale la pena di soffermarsi
sul concetto di stato nutrizionale. Lo stato
nutrizionale è sempre molto correlato allo
stato di salute di un individuo e quindi va
sempre “sorvegliato”: deve essere regolarmente monitorato per identificare un
eventuale rischio di malnutrizione.
Linee guida nutrizionali: indispensabile bagaglio nel percorso di cura del
paziente con LES:
Nella revisione delle linee guida INRAN
2003 vengono evidenziate delle “direttive”,
nell’ottica del raggiungimento di una sana
alimentazione.
Ricordiamo in particolare l’importanza di:
1. controllare il peso e mantenersi attivo
2. assumere più cereali, legumi,ortaggi,e
frutta
3. tra i grassi: scegliere la qualità e limitare
la quantità
4. per quanto riguarda gli zuccheri, dolci,
bevande zuccherate assumerli nei giusti
limiti
5. bere ogni giorno acqua in abbondanza
6. sale? Meglio poco
7. bevande alcoliche: se si, solo in quantità
controllata
8. variare spesso le proprie scelte a tavola
A questo punto approfondiamo in
dettaglio ogni punto per capire come
sia meglio comportarsi:
1. Imparare a controllare il proprio peso
significa pesarsi almeno una volta al mese,
controllando il proprio Indice di Massa
Corporea (IMC)la cui formula è peso
espresso in kg. /l’altezza espressa in m2; i
cui valori normali sono compresi da 18.5 a
24.9.
Qualora il peso sia al di fuori dei limiti normali cercare di riportarlo gradatamente
entro tali limiti e solo nel caso di sovrappeso, consultare il medico.
Abituarsi a muoversi di più ogni giorno in
base alle proprie possibilità: salire e scendere le scale a piedi, camminare… corre-
28
ICARO
re… incrementare la propria attività motoria.
In caso di sottopeso corporeo: consultare
il medico.
Evitare le diete squilibrate o molto drastiche del tipo “fai da te”, che possono essere dannose per la salute. Una buona dieta
dimagrante deve includere tutti gli alimenti
in maniera quanto più possibile equilibrata.
2. Dobbiamo consumare più cereali, legumi, ortaggi e frutta perché apportano
amido, fibra, vitamine e sali minerali. Inoltre
perché contengono sostanze ad azione
protettiva (antiossidante).
3. Conoscere i differenti tipi di grassi:
- i grassi dei cibi a elevato tenore di acidi
grassi saturi tendono a far innalzare il colesterolo nel sangue. Fra questi alimenti rientrano i prodotti lattiero caseari (formaggi,
latte intero, panna, burro), le carni grasse e
i loro derivati e alcuni oli vegetali ( olio di
palma, olio di cocco).
- i cibi a contenenti grassi con elevato tenore di acidi grassi insaturi sono: oli vegetali
(di oliva, di semi), noci, nocciole, olive,
pesci. L’olio di oliva per esempio è particolarmente ricco di acidi grassi monoinsaturi
i quali non solo non fanno aumentare la
colesterolemia, ma favoriscono la riduzione di lipoproteine a bassa densità
(LDL,VLDL), che trasportano quella parte
di colesterolo che tende a permanere nel
sangue e a depositarsi sulle pareti delle
arterie (colesterolo cattivo).
- i grassi del pesce sono ricchi di acidi grassi polinsaturi del tipo omega-3, capaci di
ridurre la trigliceridemia e la capacità di
aggregazione delle piastrine (ossia il rischio
di trombosi), proteggendo l’organismo da
possibile insorgenza di patologie cardiovascolari.
- gli acidi grassi trans tendono a far innalzare il livello di colesterolo nel sangue, favorendo inoltre l’aumento del colesterolo
“cattivo” rispetto a quello “buono”. Sono
presenti naturalmente nei prodotti ricavati
MAGGIO 2008
dagli animali ruminanti (carne, latte) o possono formarsi durante trattamenti industriali dei grassi vegetali e quindi trovarsi
negli alimenti trasformati che li contengono.
4. Moderare il consumo di alimenti e
bevande dolci nella giornata, al fine di non
superare la quantità di zuccheri consentita.
Tra i dolci preferire i prodotti da forno
della tradizione come ad esempio biscottitorte...
Limitare il consumo di prodotti che contengono molto saccarosio, specialmente
quelli che si attaccano ai denti, come caramelle, torroni ecc. (Lavarsi comunque
sempre i denti dopo il loro consumo.)
Sfatare le false credenze: non è vero che i
prodotti “light”o dichiarati “senza zucchero aggiunto”non facciano ingrassare.
Leggere attentamente le etichette nutrizionali; ricordarsi che l’uso di questi alimenti
induce un falso senso di sicurezza che
porta a consumare quantità eccessive degli
alimenti.
5. Il nostro corpo perde continuamente
acqua attraverso le urine,le feci, la sudorazione,la respirazione.
Il sudore è il principale meccanismo attraverso il quale il nostro organismo mantiene l’equilibrio termico. Diventa importante
assecondare sempre il senso di sete, anticipandolo, assumendo circa 1.5-2 litri di
acqua al giorno, diversificando i tipi di
acqua minerale e oligominerale.
Sarà possibile incrementare la quantità di
acqua assunta nella giornata, bevendo frequentemente in piccole quantità, lentamente e a piccoli sorsi.
6. Il sale? Meglio poco.
Fare attenzione all’assunzione giornaliera di
sale e di alimenti contenenti sale diventa
fondamentale, specialmente quando la
persona assume regolarmente farmaci che
facilitino la ritenzione idrica (esempio terapia steroidea).
MAGGIO 2008
ICARO
Ogni grammo di sale contiene 0.4 g di
sodio. In condizioni normali il nostro organismo elimina giornalmente 0.1-0.6 g. di
sodio. Ogni giorno l’adulto medio ingerisce
in media 10g di sale (cioè 4 g. di sodio),
quasi 10 volte in più rispetto a quello fisiologicamente necessario. Studi recenti
hanno confermato che un consumo medio
di sale al di sotto dei 6g. al giorno rappresenta un buon compromesso tra il soddisfacimento del gusto e la prevenzione dei
rischi legati al sodio. Le fonti principali di
sodio nell’alimentazione sono soprattutto
il sodio contenuto allo stato naturale negli
alimenti (acqua,frutta,verdura,carne,ecc) e
quello contenuto nei prodotti trasformati
(artigianali e industriali): tra questi la principale fonte di sale nella nostra alimentazione abituale è rappresentata dal pane e dai
prodotti da forno (biscotti, crackers, grissini, merendine, cornetti…).
7. Le bevande alcoliche vanno assunte con
moderazione.
Acqua a parte, il costituente fondamentale e caratteristico di ogni bevanda alcolica è
l’etanolo, sostanza estranea all’organismo e
non essenziale, anzi per molti versi tossica.
Pur non essendo un nutriente, l’etanolo
apporta una cospicua quantità di calorie,
che si sommano a quelle apportate dagli alimenti e possono quindi contribuire all’aumento ponderale. Solo se si rimane all’interno di determinati limiti di assunzione, il
corpo umano è per lo più in grado di sopportare l’etanolo senza evidenti danni.
Quello che s’intende oggi come consumo
moderato corrisponde: a non più di 1-2
unità alcoliche al giorno per la donna, a 23 unità alcoliche al giorno per l’uomo e non
più di 1 unità alcolica per gli anziani.
Una unità alcolica (U. A.) corrisponde a
circa 12 grammi di etanolo: una tale quantità è contenuta in 125 ml. di vino di media
gradazione, oppure in una lattina di birra da
330 ml di media gradazione, oppure in una
dose da bar (40ml) di superalcolico.
L’equivalente calorico di 1 grammo di alcol
29
è pari a 7 kcalorie. Un volta assorbito, l’etanolo entra nel sangue e da li va in tutti i
liquidi corporei; questo tipo di distribuzione è uno dei meccanismi fondamentali della
diversa tolleranza.
L’etanolo viene già assorbito nelle prime
porzioni del tratto gastrointestinale, e in
modeste proporzioni persino nella bocca.
Alcuni fattori modificano i tempi di assorbimento: la presenza di cibo li rallenta,
mentre la presenza di anidride carbonica
(soda, champagne ed altre bevande frizzanti) li accelera.
Esistono numerose false credenze sull’alcool:
— non è vero che aiuti la digestione; al
contrario la rallenta e produce ipersecrezione gastrica con alterato svuotamento
dello stomaco;
— non è vero che il vino faccia buon sangue; è vero invece che un abuso di alcool
può essere responsabile di gravi forme di
anemia e di un aumento dei grassi presenti
nel sangue (trigliceridi).
— non è vero che le bevande alcoliche dissetino ma, al contrario, disidratano: l’alcol
richiede una maggior quantità di acqua per
il suo metabolismo, e in più aumenta le
perdite di acqua attraverso le urine, in
quanto provoca un blocco dell’ormone
antidiuretico.
— non è vero che l’alcol aiuti a riprendersi da uno shock: al contrario provocando
vasodilatazione periferica, determina un
diminuito afflusso di sangue agli organi
interni e soprattutto al cervello.
— non è vero che l’alcol dia forza: essendo un sedativo produce soltanto una diminuzione del senso di affaticamento e di
dolore.
Molto importante: evitare completamente
l’assunzione di alcol durante l’infanzia, l’adolescenza,la gravidanza e l’allattamento,
ridurla nell’anziano.
Se si assumono farmaci (compresi molti
farmaci che non richiedono prescrizione
medica), evitare o ridurre il consumo di
alcol, a meno che non sia stata ottenuta
30
ICARO
autorizzazione da parte del medico curante. Molti farmaci, per esempio vengono
metabolizzati nel fegato per azione degli
stessi enzimi che metabolizzano l’alcol; l’assunzione di alcolici insieme a questi farmaci comporta un rallentamento dello smaltimento sia dell’alcol che del farmaco, con
conseguenti, pericolosi fenomeni di sovradosaggio (Tab.4 di 2 ).
Come ultima considerazione ricordiamo
che le capacità individuali di metabolizzare
l’alcol sono diverse per ciascun individuo:
in un soggetto maschile di 70 kg di peso
corporeo, tali capacità non superano i 6
grammi l’ora (i grammi di alcol presenti in
100 ml. di vino si ottengono moltiplicando
il grado alcolico per 0.8). Ciò significa ad
esempio che per smaltire l’alcol contenuto
in 1 bicchiere di vino (12g di alcol) questa
persona impiega due ore di tempo.
8. In che modo variare spesso le nostre
scelte a tavola? La dieta, intesa in senso lato
come sinonimo di sana alimentazione, deve
assicurare al nostro organismo: proteine,
grassi, carboidrati, acqua, vitamine e minerali.
Il modo più semplice e sicuro per garantire, in misura adeguata, l’apporto di tutte le
sostanze nutrienti indispensabili, è quello di
variare il più possibile le scelte alimentari,
mantenendo bilanciata l’organizzazione
della “giornata alimentare”e non dissociando le classi di alimenti: ad esempio ogni
pasto deve comprendere alimenti fonte di
carboidrati, proteine e grassi.
Particolarmente importante è l’assunzione
di frutta e verdura di stagione, naturalmente ricca di numerose sostanze protettive.
Comportarsi in questo modo significa non
solo evitare il pericolo di squilibri nutrizionali e metabolici, ma anche soddisfare
maggiormente il gusto e combattere la
monotonia dei sapori.
Diversificare le scelte alimentari assicura
una maggior protezione dello stato di salute, perché favorisce non soltanto un più
MAGGIO 2008
completo apporto di vitamine e di minerali, ma anche una sufficiente ingestione di
alcune sostanze naturali che svolgono in
vari modi una funzione protettiva per l’organismo: ad esempio, quelle sostanze
antiossidanti che sono largamente presenti
negli alimenti vegetali.
Di conseguenza solo in casi particolari,
consigliati dal proprio medico, si deve
ricorrere a specifiche integrazioni della
dieta con vitamine, minerali o altre sostanze nutrienti.
Non a caso a questo punto è necessario focalizzare la nostra attenzione
su: vitamina D e dintorni
La carenza di vitamina D può derivare sia
da alterazioni dell’assorbimento dei lipidi
nell’intestino, che da scarsa esposizione alla
luce. Tale vitamina è essenziale non solo
per l’assorbimento intestinale del calcio e
per il suo deposito nelle ossa, ma anche
per il mantenimento del tono muscolare;
rappresentando quindi un importante fattore di protezione nei confronti dell’osteoporosi e del rischio di fratture da caduta
accidentale. A differenza del calcio, è presente in natura in pochi alimenti (vegetali a
foglia scura, rosso d’uovo, fegato, pesci
grassi) e quindi una sua supplementazione
può essere in alcuni casi opportuna.
Concludendo questa chiacchierata
vorrei che fossero chiari alcuni concetti…
cosa mi porto a casa:
I CONCETTI CHIAVE sembrano essere:
• Prendersi cura di sé, ridisegnando i propri stili di vita, lasciando spazio a una
moderata ma sistematica attività motoria, dedicando spazio alla riflessione su
di sé e al proprio cammino…
• Non esitare a chiedere aiuto a persone
competenti che possono, ascoltandoci,
chiarire dubbi, dare conforto, nonché
alleviare alcuni sintomi fastidiosi..
MAGGIO 2008
ICARO
• La qualità di vita è direttamente legata al
tipo di progettualità e all’entusiasmosperanza a cui non dobbiamo mai rinunciare.
Tuttavia rimane aperta una domanda,
ovvero se ci siano dei rischi reali per una
persona con lupus, di poter incorrere in un
disturbo del comportamento alimentare
(DCA), come il Binge Eating Disorder
(BED), la Bulimia Nervosa (B.N.),
l’Anoressia Nervosa (A.N.) ?
• L’ansia può essere somatizzata sul comportamento alimentare che diviene disturbato con possibili episodi di fame
compulsiva come si riscontra nei
pazienti con BED.
• Sono stati riportati in letteratura presenza di sintomi di A.N. di tipo restrittivo in pazienti con LES in gravidanza
• Esiste la possibilità di affrontare i DCA
con terapia di gruppo per esempio di
tipo Cognitivo Comportamentale e
con gruppi di AUTOMUTUOAIUTO…(associazione onlus amaca)
31
SITOGRAFIA ESSENZIALE
www.xagena.it/news/e-ginecologia
www.inran2003.it
www.ausl.pc.it/pubblicazioni_aziendali/disturbi_alimentari/pdf/volume_atti.pdf
svilwww.amacatorino.it
RINGRAZIAMENTI
Vi ringrazio per la splendida accoglienza…
.. Un ringraziamento particolare ad Angela,
grazie alla quale, ho imparato a conoscervi
attraverso la lettura di “ICARO”…
Termino con una frase che mi porto nel cuore..
e che ho letto sul vostro libro..
“QUESTA è LA NOSTRA VITA BELLA, BELLISSIMA perché è INFINITA..” (Angela)
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32
ICARO
MAGGIO 2008
Relazione presentata a Torino
all’Incontro Medici Pazienti del 24/11/07
UNO STUDIO PILOTA IN PSICOIMMUNOLOGIA.
LE EMOZIONI NEI PAZIENTI LES
Chiara Paola Barbasio
Psicologa
Ph.D. in Psicologia Clinica e delle Relazioni Interpersonali
Università degli Studi di Torino
INTRODUZIONE
La ricerca che presento è uno studio pilota nell’ambito della psicoimmunologia, che
è quella disciplina che studia in una visione
d’insieme il sistema immunitario quale
sistema in grado di reagire e modificare la
sua reattività, anche sulla base delle interazioni tra individuo e ambiente mediate dal
sistema nervoso. Questo è un nuovo vertice teorico che propone una concezione
“multifattoriale” di malattia per cui “l’ammalarsi” è pensato come il risultato di interazioni a differenti livelli che agiscono in
modo circolare, senza che se ne possa stabilire né un punto di inizio né un’unica
causa eziopatogenetica.
L’obiettivo della mia ricerca è quello di
ricercare la presenza di aspetti e dimensioni psicologiche presenti nel quadro “psicosomatico”1 che caratterizza il disturbo LES.
In questo senso la variabile psicologica,
fosse verificata e più oltre indagata, andrebbe compresa tra i fattori che presiedono
allo scatenamento e alla esacerbazione di
questa malattia autoimmune insieme ai più
conosciuti fattori genetici, endocrini, di
fotosensibilità e farmacologici.
La ricerca ha origine dall’ipotesi secondo
cui anche l’organizzazione di personalità, e
in particolare gli aspetti emozionali e affettivi (lo stile di attaccamento, l’alessitimia e
la dissociazione), predisporrebbero ad
un’alterata risposta del soggetto agli eventi
stressanti. Nel LES di fatto quest’ultima è
alterata a causa della diminuzione dei linfociti T-suppressor che non controllano in
maniera adeguata la risposta immunitaria.
A monte di questa ipotesi vi è la convinzione che gli agenti stressanti (da tante
ricerche intesi come attivatori della malattia) siano in realtà da intendersi come elementi significativi solo all’interno della storia relazionale e affettiva di quella persona;
ovvero Una prospettiva teorica, dunque,
che pensa lo “stress“ solo all’interno di
specifiche dinamiche di relazione, ovvero
ritiene che gli stressors non abbiano valore
di per sè, ma solo contestualizzati all’interno dei modi e dei ritmi con cui vengono
elaborati dall’individuo2.
1 Il quadro di riferimento della psicosomatica contemporanea (Engel G. L., 1997) sostiene la multicausalità di ogni evento patologico, all’interno del modello complesso di malattia. Non avrebbe più senso, in questo nuovo modello, parlare di disturbo “medico” (cause organiche), o “psicologico”: il ragionamento “o-o”
è limitato, se non addirittura errato.
2 Lo psicoanalitica F. Petrella propone una riflessione interessante rispetto al concetto di evento stressante (1993, p. 294-5): <<Molte discussioni vengono comunemente dedicate all’individuazione di eventi significativi,
MAGGIO 2008
ICARO
PRESENTAZIONE DELLE RICERCA
Il campione della ricerca è costituito da 13
donne affette da LES con un’età compresa
tra i 29 e i 63 anni e con una media di 42,6
anni. Il campionamento è stato principalmente effettuato con la collaborazione del
gruppo regionale piemontese dell’associazione Onlus LES (Gruppo Italiano per la
lotta contro il Lupus Eritematoso
Sistemico). Il campione della ricerca ha una
scolarità compresa tra i 10 e i 18 anni con
una media di 11,92 anni.
Il disegno della ricerca ha previsto la somministrazione in gruppo di due questionari
autosomministrati (TAS-20 e DES-II) e, in
un setting individuale, dell’intervista semistrutturata Adult Attachment Interview
(A.A.I.) Qui di seguito una breve descrizione degli strumenti utilizzati:
1 TAS-20 (Bagby, Parker e Taylor, 1994):
questionario autosomministrato di
autovalutazione su scala Likert a 5 punti
(punteggi 1-5) che valuta l’alessitimia
attraverso le tre dimensioni che ne definiscono il costrutto (F1: difficoltà nell’identificare i sentimenti; F2: difficoltà nel
comunicare i sentimenti agli altri; F3
pensiero orientato all’esterno).
2 DES-II (Waller N.G., Putnam F.W.,
Carlson E.B., 1996): questionario autosomministrato di autovalutazione su
scala Likert (punteggi da 0% a 100%) che
valuta la dissociazione nei suoi esiti fenomenologici (esperienze dissociative).
Nello specifico lo strumento indaga: 1)
comportamenti dissociativi; 2) fantasie
dissociative; 3) dissociazione somatica3.
3 A.A.I. (Main, Goldwyn, Hesse, 2002, in
draft): intervista semi-strutturata che,
33
come affermano gli stessi autori, “mira a
sorprendere l’inconscio”. Agli intervistati viene chiesto di descrivere e valutare le relazioni di attaccamento della
loro infanzia, le separazioni dalle figure
di attaccamento e gli effetti di queste
particolari esperienze sullo sviluppo
della loro personalità. Ciò che rileva la
A.A.I. attraverso l’analisi e la classificazione delle registrazioni non riguarda la
qualità in sé delle esperienze primarie
riferite dai soggetti (ad es. se questi riferiscono esperienze negative o positive),
quanto piuttosto il loro attuale stato
mentale (state of mind) relativo a tali
esperienze. In altre parole, si propone
di determinare come l’informazione
circa le prime figure di attaccamento è
strutturata, organizzata e immagazzinata. I criteri di lettura delle risposte date
degli intervistati alla A.A.I. si basano sul
presupposto che la descrizione delle
proprie esperienze infantili possa variare circa la coerenza formale del discorso, la fluidità del linguaggio, l’apertura
tematica e la possibilità di accesso a
eventuali emozioni negative.
ANALISI DEI DATI
I soggetti affetti da LES hanno riportato
punteggi mediamente più alti alle dimensioni della TAS-20 che indicano una difficoltà
nell’identificare le emozioni e distinguerle
dalle sensazioni somatiche (TAS F1 DIF:
M=55,09; ds=17,77) e una difficoltà nel
descrivere e comunicare le emozioni (TAS
F2 DDF: M=50,46; ds=15,37), mentre il
pensiero orientato all’esterno risulta poco
caratteristico in questo campione (TAS F3
rispetto ai quali il comportamento del paziente è una risposta. Oggi dovremmo sapere che l’evento può essere anche
un fatto molto soggettivo e personale, a volte del tutto idiosincratico […] L’evento partecipa ai fatti della vita ma riceve il suo accento significativo dalla vita psichica. La sfera simbolica personale media tra questi due livelli. Una perdita
o una ferita possono essere solo simboliche e legate a vicissitudini del tutto individuali. L’evento visibile a noi può essere l’ultimo anello di una catena in cui il senso segue leggi di spostamento, condensazione in tutto simili a quelle che
regolano la formazione dei sogni>>.
3 La dissociazione indica quella tendenza del soggetto - più o mento patologica - alla sconnessione delle
funzioni solitamente integrate della coscienza, della memoria, dell’identità e della percezione dell’ambiente:
la dissociazione ha principalmente una funzioni difensiva e protettiva rispetto ai traumi fisici e/o psicologici.
34
ICARO
EOT: M=40,31; ds=9,65)
Rispetto alla DES-II, la media dei punteggi è
risultata 21,48% (ds=15,76%). Il 30,8% dei
soggetti ha ottenuto punteggi superiori al
20% ovvero significativi rispetto alla dimensione della dissociazione mentre il 7,7% un
punteggio tra 12%-20% che indica una dissociazione assente. Come a dire che poco
meno di un terzo del campione presenta
una punteggio significativo per quanto
riguarda la dimensione clinica della dissociazione
Dall’analisi dei protocolli delle interviste
A.A.I. che, come ho già detto, individuano
lo stato psicologico rispetto alle prime
esperienze significative di relazione affettiva, è emersa la distribuzione percentuale
tra gli stili di attaccamento (sicuro, irrisolto, ambivalente) che è illustrata dal seguente istogramma:
Fig. n.1
E’ evidente una significativa percentuale,
oltre il 38%, di soggetti LES classificati
come Irrisolti. Tale percentuale è molto elevata rispetto alla media del campione normativo italiano che si aggira invece intorno
al 17-19%
Con l’analisi statistica abbiamo osservato
attraverso il test t per campioni indipendenti se i punteggi ottenuti dai soggetti alle
scale DES-II e TAS-20 (e sottofattori) differissero significativamente in relazione alla
disorganizzazione del sistema di attaccamento (U –irrisolto versus F – sicuro/E –
ambivalente).
Il risultato che abbiamo ottenuto ci dice
MAGGIO 2008
che i soggetti disorganizzati (cioè i soggetti
che presentano lutti o traumi irrisolti e non
elaborati fino ad oggi) presentano punteggi
mediamente più alti su tutte le scale (quella della alessitimia e quelle della dissociazione) utilizzate nella ricerca. Nonostante
la non elevata ampiezza campionaria, tali
differenze risultano già statisticamente
significative per quanto riguarda i punteggi
complessivi alla TAS-20 (t= - 2,265, df= 11;
p<.05) e al suo secondo fattore, la difficoltà nel descrivere e comunicare le emozioni (t= - 2,465, df= 11; p<.05). Ipotizziamo
che ampliando la numerosità del campione
si metteranno in luce ulteriori associazioni
significative tra attaccamento disorganizzato, dissociazione e disregolazione affettiva.
Per concludere, i soggetti affetti da LES del
nostro campione paiono essere caratterizzati in modo significativo dalla presenza di
aree alessitimiche che utilizzano la dissociazione per regolare e difendere quelle aree
di affettività traumatizzata. Questo implica,
in linea generale, che la maggior parte dei
soggetti del campione che abbiamo studiato non riescono a strutturare narrazioni
sufficientemente solide da poter contenere
il dolore traumatico (quando c’è) e appaiono piuttosto incoerenti e confusi rispetto
ad alcuni aspetti delle relazioni o di traumi
passati: sembra carente o del tutto perduto in taluni casi il senso dell’integrazione
intersoggettiva nella costruzione di un
significato autentico della relazione e dell’esperienza del Sé, e con esso sembra essersi ridotta o essere molto difficoltosa una
reciprocità spontanea nei rapporti interpersonali.
Bibliografia
Bagby R. M., Parker J. D. A., Taylor G. J.
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B.(1996). Types of dissociation and dissociative types: A taxometric analysis of
dissociative experiences. Psychological
Methods, 1, 300-321.
E’ possibile avvalersi delle agevolazioni fiscali previste per le donazioni in
favore delle ONLUS. Conservi la ricevuta, sia postale che bancaria, di ogni
Suo versamento a favore del Gruppo Italiano LES, potrà detrarlo con la
prossima dichiarazione dei redditi. Per le offerte tramite bonifico o carta
di credito l’estratto conto ha valore di ricevuta.
AGEVOLAZIONI FISCALI
Le persone fisiche possono: detrarre dall’imposta lorda il 19% dell’importo donato a favore delle onlus fino ad un massimo di 2.065,83 euro
(art 13 bis, commal lettera i-bis del D.p.r. 917/86).
Le imprese possono: dedurre le donazioni a favore delle onlus per un
importo non superiore a 2.065,83 euro o al 2% del reddito d’impresa
dichiarato (art. n. 100, comma 2 lettera h del D.p.r. 91 7/86).
Oppure L’art. 14 del D.L.35/2005, in alternativa, consente alle persone
fisiche e alle imprese di dedurre le donazioni a favore delle onlus fino
al 10% del reddito complessivo e comunque fino al limite di 70.000 euro.
36
ICARO
MAGGIO 2008
Relazione presentata a Torino
all’Incontro Medici Pazienti del 24/11/07
LES E GRAVIDANZA
Luca Marozio
Dipartimento di Discipline Ginecologiche e Ostetriche – Cattedra C
Università degli Studi di Torino
Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) colpisce soprattutto soggetti di sesso femminile
(rapporto femmine / maschi 9/1) ed insorge prevalentemente in una fascia di età
compresa tra i 15 e i 55 anni, con un picco
in piena età fertile, fra 25 e 35 anni. Ciò
suggerisce l’importanza che lo stato ormonale ha nella storia della malattia, sebbene
il ruolo preciso degli ormoni sessuali (in
particolare degli estrogeni) non sia del
tutto chiaro; è provato, ad esempio, che fra
i fattori scatenanti o precipitanti il LES vi
siano la contraccezione ormonale, la terapia sostitutiva in menopausa, le tecniche di
fecondazione assistita e, appunto, la gravidanza.
Nel passato, alle donne affette da LES era
categoricamente sconsigliato di intraprendere una gravidanza o, addirittura, qualora
questa fosse già in corso, veniva consigliato
l’aborto “terapeutico”, per paura da un
lato di complicazioni materne e fetali, dall’altro di un peggioramento significativo
della malattia. Oggi la situazione è cambiata, e la nuova realtà è stata sancita dal titolo di una pubblicazione di Ricard Cervera
nel 2002: “Pregnancy outcome in systemic
lupus erithematosus: good news for the new
millennium” (Autoimmunity Reviews
2002;1:354-359). Le “buone notizie” dipendono sostanzialmente dal fatto che la maggiore conoscenza della malattia e metodiche di laboratorio sempre più precise per-
mettono diagnosi più precoci, prima che si
verifichino danni d’organo permanenti.
Inoltre, la disponibilità di farmaci efficaci e
maneggevoli consente un migliore controllo del quadro clinico e la remissione in
un’elevata percentuale di casi, e molti dei
farmaci oggi impiegati nella cura del LES
sono compatibili con la gravidanza e sicuri
per il feto. Infine, l’approccio multidisciplinare alla gravidanza di una donna con LES
in centri di riferimento, che coinvolge vari
specialisti quali immunologo, reumatologo,
internista, nefrologo, ginecologo e neonatologo, rappresenta un’ulteriore garanzia di
successo. Così, di fronte alla crescente
richiesta da parte di giovani donne affette
da LES di affrontare una gravidanza, il clinico si trova sempre più spesso a poter
approvare la scelta, prospettando buone
possibilità di esiti favorevoli per la madre e
per il bambino.
Questo è vero a condizione però che siano
rispettati alcuni criteri specifici: anche ai
nostri giorni il LES è pur sempre una malattia seria che può avere un impatto negativo sull’esito della gravidanza, così come la
gravidanza può avere un effetto negativo
sul LES.
Per quanto riguarda la madre, il LES
aumenta significativamente il rischio di
complicanze ipertensive anche gravi quali la
preeclampsia (è chiamata così oggi la vecchia “gestosi”, cioè ipertensione associata a
MAGGIO 2008
ICARO
proteinuria significativa più danni a vari
organi e apparati causati dalla gravidanza
stessa), di diabete gestazionale, di infezioni,
di trombosi venose profonde. Anche l’outcome fetale può essere pesantemente condizionato dalla malattia: l’incidenza delle
perdite fetali (che includono gli aborti
spontanei prima della 10^ settimana di
gestazione e le morti endouterine del feto
dopo la 10^ settimana di gestazione) varia
dal 15% al 25 %, mentre il parto pretermine e la rottura prematura delle membrane
amniocoriali si verificano nel 25-50% dei
casi e il ritardo di crescita intrauterino
(FGR) nel 15-20% dei casi. Infine, nell’ambito delle complicanze legate al lupus è stato
per molto tempo considerato anche il
lupus neonatale, una rara evenienza che si
verifica nei neonati da madre portatrice di
anticorpi anti Ro/SS-A, indipendentemente
dal fatto che questa sia o meno affetta da
lupus.
D’altronde, la gravidanza rappresenta un
fattore di rischio di riacutizzazione (flare)
della malattia in ogni periodo della gestazione e soprattutto nei primi giorni di
puerperio. A tale proposito, manifestazioni
di media entità di un peggioramento della
malattia sono le manifestazioni cutanee, la
febbre, le sierositi, l’artrite, l’anemia emolitica e la trombocitopenia. Manifestazioni di
entità grave sono invece un interessamento, prima inesistente, a livello del sistema
nervoso centrale, a livello renale o a livello
epatico. L’incidenza di flares è massima
nella seconda metà della gravidanza e
soprattutto nelle prime settimane dopo il
parto, e le localizzazioni più frequenti sono
a carico di cute e articolazioni. I flares che
si manifestano in gravidanza, in quanto indicatori di attività di malattia, aumentano il
rischio di esiti perinatali sfavorevoli.
Compito dei clinici che offrono assistenza
alla donna con LES che affronta una gravidanza è proprio quello di prevenire queste
complicanze o, almeno, diagnosticarle tempestivamente al fine di evitare conseguenze
rischiose per la madre e il bambino.
37
L’assistenza corretta deve iniziare con una consulenza pre-concezionale. Questo aspetto è
fondamentale, perché lo stato di attività
della malattia al momento dell’inizio della
gravidanza condiziona significativamente
l’esito della gravidanza stessa.
La gravidanza può essere consentita a patto
che la malattia sia in remissione o comunque
stabile da almeno 12 mesi, dal punto di vista
clinico e laboratoristico. Se questa condizione è rispettata, l’incidenza di complicanze quali la preeclampsia, la rottura prematura delle membrane, le perdite fetali tardive e l’iposviluppo fetale diventa sovrapponibile a quella della generazione generale.
Anche il rischio di parto pretermine e quindi di basso peso fetale alla nascita si riduce
notevolmente, sebbene rimanga più elevato di quello della popolazione generale
(20% contro il 10% circa). Inoltre, anche la
comparsa di flares è meno probabile, sia in
gravidanza sia dopo il parto. A questo proposito, un fattore di rischio importante è la
presenza di nefropatia lupica attiva; la prognosi fetale (in termini di aborto spontaneo, perdita fetale tardiva e parto pretermine) appare particolarmente compromessa nei casi di lupus con glomerulonefrite attiva e non controllata, specie se la funzione renale risulta ridotta (creatinina sierica >1.6). Anche l’incidenza di flares è elevata, ed in particolare è alto il rischio che la
gravidanza provochi un peggioramento
della situazione renale. E’ utile ricordare
che bassi livelli di C3, alti titoli di antidsDNA, ematuria, proteinuria e valori elevati di creatininemia, parametri che esprimono attività di malattia e presenza di
nefropatia sono indicatori di rischio di perdite
fetali e parto pretermine.
Nel corso della consulenza pre-concezionale è fondamentale accertare l’eventuale
presenza di due classi di autoanticorpi, non
necessariamente presenti nelle pazienti
affette da LES: gli anticorpi antifosfolipidi e
gli anticorpi anti-ENA (antiRo-SSA).
Gli anticorpi antifosfolipidi (anticardiolipina,
anti 2-glicoproteina1 e lupus anticoagulan-
38
ICARO
te o LAC) si riscontrano in circa il 30-35%
dei soggetti con lupus; la loro presenza
aumenta il rischio di complicanze ostetriche e perinatali. Gli anticorpi antifosfolipidi
sono responsabili di uno stato trombofilico
basale, che può complicare la prognosi
materna ma soprattutto sono apparentemente responsabili di un danno diretto sull’impianto e lo sviluppo del trofoblasto che
può portare ad un alterato sviluppo della
placenta con le prevedibili conseguenze
sulla crescita del feto. Negli ultimi 15 anni
è stata descritta, nel lupus e al di fuori del
lupus, la sindrome da anticorpi antifosfolipidi, caratterizzata dalla associazione di
trombosi (arteriose o venose), aborti ripetuti, insufficienza placentare, preeclampsia
o morte endouterina del feto ed anticorpi
antifosfolipidi. La presenza di anticorpi antifosfolipidi può richiedere un trattamento
specifico nel corso della gravidanza e per
questo è importante conoscerla prima del
concepimento.
Gli anticorpi anti-ENA sono presenti in una
elevata percentuale (30-50%) di pazienti
con LES o malattie autoimmuni correlate
(s. di Sjogren, connettiviti, vasculiti), il cui
passaggio transplacentare può determinare la cosiddetta “sindrome del lupus neonatale”, caratterizzata dal verificarsi nel
neonato di manifestazioni transitorie quali
rush cutaneo fotosensibile, epatopatia
colestatica, citopenie e della temuta manifestazione permanente del blocco cardiaco congenito. Il blocco atrioventricolare
può manifestarsi, con esito spesso letale,
già durante la vita intrauterina. Gli anticorpi riconosciuti capaci di indurre più specificatamente questo meccanismo patogenetico sono: 52kD SSA/Ro, 60kD SSA/Ro e
48kD SSB/La. E’ stato calcolato che il blocco cardiaco fetale ha un’incidenza dello
0.005% nella popolazione senza LES e
senza anticorpi, un’incidenza dello 0.6%
nella popolazione con LES e senza anticorpi, ma di ben 7.2% nella popolazione con
LES e presenza di anticorpi.
Per riassumere, durante la consulenza
MAGGIO 2008
pre-concezionale si deve:
- valutare lo stato di attività della malattia, clinico e laboratoristico (PCR,
complementemia, titolazione degli
anticorpi anti-DNA, esame del sedimento urinario, creatininemia)
- completare eventualmente la definizione diagnostica ricercando la presenza di anticorpi antifosfolipidi e antiENA ed eseguendo accertamenti
radiologici o strumentali invasivi non
fattibili in gravidanza (ad esempio la
biopsia renale)
- definire il tipo di trattamento
- organizzare il follow-up multidisciplinare.
Se il LES è attivo, se un’eventuale nefropatia non è stabilizzata o comunque non è
definita, se è presente ipertensione arteriosa non controllata dalla terapia farmacologica o sono presenti altre comorbilità (ad
esempio una trombosi venosa profonda) di
recente insorgenza la gravidanza deve
essere rimandata. La gravidanza deve purtroppo essere sconsigliata nei casi, peraltro
rari, di insufficienza renale grave in trattamento dialitico o in attesa di trapianto
renale, di ipertensione polmonare, e di
pregressa trombosi arteriosa cerebrale.
Come più volte detto, l’assistenza alla gravidanza deve essere multidisciplinare presso
centri di riferimento. Il follow-up clinico prevede un attento esame obiettivo materno
periodico, con cadenza che varia da caso a
caso ma che è di solito mensile nella prima
metà della gravidanza e più ravvicinato nel
terzo trimestre, ed è finalizzato a cogliere
in tempo segni di flare. E’ importante la
monitorizzazione anche domiciliare della
pressione arteriosa e del peso corporeo.
Inoltre dovranno essere periodicamente
eseguiti, oltre ai normali esami per la gravidanza, emocromo con conta piastrinica,
creatininemia, glicemia, transaminasi, uricemia, C3-C4, PCR, esame del sedimento
urinario e titolazione degli anticorpi antiDNA. Nelle pazienti in trattamento steroideo, indipendentemente da altri fattori di
MAGGIO 2008
ICARO
rischio, è utile eseguire a 24 settimane uno
screening per il diabete gestazionale
(OGCT-OGTT).
Il monitoraggio del benessere fetale prevede la valutazione ecografica periodica della
crescita fetale tramite la misurazione dei
parametri biometrici fetali, l’esecuzione a
20-24 settimane di gestazione di una
Dopplervelocimetria delle arterie uterine
per valutare il flusso di sangue verso la placenta, la valutazione periodica della quantità di liquido amniotico, l’esecuzione periodica verso il termine di gravidanza di esami
cardiotocografici (registrazione di tracciati
della frequenza cardiaca fetale e dell’attività contrattile uterina). In pratica, il controllo del benessere fetale è sovrapponibile a
quello che si adotta abitualmente per qualsiasi altro tipo di gravidanza a rischio. La
presenza di anticorpi anti-ENA, invece,
impone in gravidanza un’assistenza particolare e specifica, basata sulla valutazione
ecocardiografica della frequenza e del
ritmo cardiaci fetali e sulla misurazione “in
utero” del tempo di conduzione atrioventricolare fetale, ogni tre settimane a partire da 18 settimane di età gestazionale.
Un problema importante da affrontare al
momento di intraprendere la gravidanza è
quello dei farmaci. Sono consentiti in gravidanza i corticosteroidi, l’idrossiclorochina,
l’azatioprina e la ciclosporina. Nelle pazienti in trattamento con idrossiclorochina è
buona regola non sospenderne l’assunzione all’inizio della gravidanza perché questo
aumenterebbe il rischio di flare. Sono assolutamente controindicati il metothrexate,
39
la ciclofosfamide e il micofenolato. Aspirina
a basse dosi e eparine a basso peso molecolare (LMWH), talora necessarie soprattutto in presenza di anticorpi antifosfolipidi, possono essere somministrate in completa sicurezza per il feto. Come analgesico, al bisogno, può essere utilizzato il paracetamolo, eventualmente in associazione
con la codeina, e vanno evitati gli inibitori
della COX-2 e se possibile anche i FANS.
Fra gli antiipertensivi, la preferenza va a
nifedipina e alfa-metildopa, anche se in presenza di specifiche indicazioni cardiologiche
possono essere utilizzati eventualmente
anche i beta-bloccanti. Assolutamente da
evitare gli ACE-inibitori e i sartanici antagonisti dell’angiotensina.
Infine, è utile ricordare che non vi sono
controindicazioni al parto vaginale o all’induzione farmacologica del travaglio, e il
timing e le modalità del parto devono essere stabilite solo in base alle condizioni
materne e/o fetali. L’analgesia o l’anestesia
peridurale o spinale non sono controindicate.
In alcuni casi selezionati, su indicazione dell’immunologo, può essere utile dopo il
parto una profilassi farmacologica con corticosteroidi o idrossiclorochina per ridurre
il rischio di flare, particolarmente elevato
nei primi giorni di puerperio.
L’allattamento al seno non è controindicato. Durante l’allattamento sono consentiti
gli stessi farmaci utilizzabili in gravidanza,
con qualche dubbio per la ciclosporina: se
la sua assunzione è indispensabile, è prudente bloccare l’allattamento
PARTECIPATE ALLA STESURA DI ICARO.
INVIATECI LE VOSTRE STORIE E VOSTRI SUGGERIMENTI.
SE DESIDERATE CHE LE VOSTRE GENERALITÀ,
IL VOSTRO INDIRIZZO, NUMERO DI TELEFONO
E RECAPITO E-MAIL SIANO PUBBLICATE SU ICARO,
È NECESSARIO CHE CI AUTORIZZIATE ESPRESSAMENTE,
CON DICHIARAZIONE RESA IN TAL SENSO IN CALCE
ALLA VOSTRA LETTERA.
40
ICARO
MAGGIO 2008
LEGGE 104/92
Per coloro che hanno intenzione di inoltrare domanda d’invalidità, è conveniente chiedere anche di poter fare domanda di legge 104 in quanto sono due moduli a parte.
Per coloro che hanno già riconosciuta una percentuale di invalidità, per poter
fare domanda sul riconoscimento della legge 104 e usufruire dei benefici di tale
legge, occorre recarsi all’ASL di competenza ufficio invalidi o presso un patronato, dove sarà fornito il modulo da compilare e da inoltrare all’ASL che vi convocherà per sottoporvi ad una visita medica presso un’apposita Commissione.
I benefici che si possono ottenere tramite la Legge104 sono:
AGEVOLAZIONI LAVORATIVE:
• Il lavoratore a cui è stata riconosciuta la legge 104, ha diritto a:
N. 3 giorni di permesso mensile
oppure
N. 2 ore di permesso al giorno
• Un familiare che assiste la persona con legge 104 può fruire di tre giorni mensili di permesso sul lavoro, parente o affine entro il terzo grado di parentela
convivente (nonché il coniuge).
N.B. per tale agevolazione può usufruirne o il lavoratore o il familiare, NON
ENTRAMBI CONTEMPORANEAMENTE.
Per usufruirne, presentare la legge 104 al proprio datore di lavoro, non è assolutamente necessario presentare anche l’eventuale invalidità riconosciuta.
AGEVOLAZIONI PER ACQUISTO AUTO:
•
•
•
•
La possibilità di detrarre il 19% della spesa sostenuta per l’acquisto;
L’Iva agevolata al 4%;
L’esenzione permanente dal pagamento del bollo annuo;
L’esenzione dall’imposta di trascrizione Pra.
N.B. per usufruire di tali agevolazioni occorre accertarsi che nella
legge 104 art. 3 comma 3 sia presente la voce che la persona presenta capacità di deambulazione sensibilmente ridotta.
Per maggiori informazioni riguardo alle agevolazioni sull’acquisto auto recarsi in
una qualunque agenzia dell’entrate.
MAGGIO 2008
ICARO
41
LA TERAPIA DELL’ULCERA CUTANEA:
UN PONTE FRA TRADIZIONE E INNOVAZIONE
AIUC
Associazione Italiana
Ulcere Cutanee
24-27 Settembre 2008
Palazzo dei Congressi
Piazza J.F. Kennedy, 1
Roma
L’Associazione Italiana Ulcere Cutanee
(AIUC ) è nata con lo scopo di sviluppare la
diffusione, l’aggiornamento e le conoscenze
sulla fisiopatologia, clinica, diagnostica e
terapia delle lesioni ulcerative cutanee e il
miglioramento delle possibilità di prevenzione. L’Associazione persegue tale obiettivo attraverso l’organizzazione di un
Congresso Nazionale annuale e di
Convegni e Corsi di formazione regionali.
Sin dall’inizio e, come carattere paradigmatico della propria azione, l’AIUC ha esaltato
l’importanza dell’approccio multidisciplinare, l’unico che possa fornire una risposta
rapida ed efficace ad una patologia di alto
rilievo clinico e sociale e con profonde
implicazioni anche dal punto di vista economico.
In questa ottica, negli anni il numero delle
figure professionali che aderiscono
all’Associazione si è sensibilmente incrementato, comprendendo Medici appartenenti a varie Specialità, Infermieri con differenti competenze e vari Operatori Sanitari
e il numero degli iscritti supera le 2.000
unità.
La nostra Associazione peraltro è cresciuta,
non solo e non tanto nel numero degli
iscritti: ha iniziato un dialogo con le altre
Società Scientifiche di discipline affini, ha
raggiunto un’immagine nella ribalta internazionale del Wound Care sino ad essere il
punto di riferimento italiano, è diventata
interlocutrice delle Istituzioni Politiche per
il riconoscimento dei diritti di una popolazione di pazienti in gran parte anziana e a
basso reddito.
Il Congresso del 2008 avrà luogo a Roma,
dove l’AIUC è stata fondata nel 1999 e
dove nel 2000 si è tenuto il 1° Congresso
Nazionale.
E’ un appuntamento importante, di confronto e di verifica dei risultati raggiunti, di
esame di nuovi e stimolanti progetti.
I temi scelti quest’anno per le Sessioni
Scientifiche (il programma preliminare è
consultabile sul sito www.aiuc2008.it)
appaiono di particolare interesse e permettono un approfondimento “a 360 gradi”: la
terapia medica e chirurgica, la prevenzione,
l’economia, i metodi di valutazione, le medicazioni avanzate, la formazione. Sono previsti un Corso base e un Corso avanzato per
infermieri sulle Ulcere Vascolari, Corsi pratici e Simposi satelliti, Comunicazioni e
Poster.
In particolare, il mio caldo e convinto invito
è rivolto a tutti gli Operatori del settore
affinché partecipino portando il frutto del
loro lavoro e del loro impegno attraverso
le Comunicazioni. Ciò che arricchisce particolarmente è riportare agli altri quale problema si è affrontato, come lo si è superato
e cosa si può imparare dall’esperienza vissuta.
Mi auguro che il Congresso risponda alle
esigenze di aggiornamento e confronto culturale, indispensabili per migliorare il nostro
lavoro. A coronamento di tutto Roma ci
donerà il suo fascino e la sua magia.
Dott. Giorgio Guarnera
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ICARO
MAGGIO 2008
LA TERAPIA DELL’ULCERA CUTANEA:
UN PONTE FRA TRADIZIONE E INNOVAZIONE
PROGRAMMA PRELIMINARE
MERCOLEDÌ 24 SETTEMBRE
9-11 Corso base per infermieri Aula Palatino
Approccio globale al paziente con ulcera vascolare
11-13 Corso avanzato per infermieri Aula Palatino
Approccio globale al paziente con ulcera vascolare
14-16 Incontri scientifici promossi dai Gruppi di studio
Dolore e lesioni cutanee croniche: 2a Consensus Conference Aula Campidoglio
GIOVEDÌ 25 SETTEMBRE
9-11 Sessione plenaria Aula Magna
Medicazioni avanzate e Medicina basata sull’evidenza: sono realmente efficaci
e quali problemi risolvono?
11-13 Sessioni in sale parallele
Ulcera da pressione pediatrica: un rispetto dovuto Aula Magna
Dal linfedema all’ulcera Aula Campidoglio
14-16 Sessioni in sale parallele
Cute e ulcera: criteri di prevenzione e trattamento Aula Magna
Lesioni da decubito e chirurgia: quando, come e perché Aula Campidoglio
VENERDÌ 26 SETTEMBRE
9-11 Sessioni in sale parallele
Metodi di valutazione dell’evoluzione dell’ulcera
Ulcera e acrosindromi vascolari Aula Campidoglio
14-16 Sessioni in sale parallele
Ulcera: quanto mi costi?! Aula Magna
Ulcere e Medicina Interna Aula Campidoglio
SABATO 27 SETTEMBRE
9-11 Sessioni in sale parallele
Terapia medica dell’ulcera venosa: tra evidenze e risultati Aula Magna
Formazione in Vulnologia: sedi e programmi a confronto Aula Campidoglio
MAGGIO 2008
ICARO
Notizie dai
Gruppi Regionali
Gruppo LES Emilia Romagna
Gruppo LES Firenze e Toscana
Gruppo LES Genova e Liguria
Gruppo LES Milano e Lombardia
Gruppo LES Piemonte
Gruppo LES Roma e Lazio
Notizie dalla Puglia
Notizie dalla Basilicata
Notizie dalla Calabria
e dal mondo…
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44
ICARO
GRUPPI REGIONALI
GRUPPO LES EMILIA ROMAGNA
http://www.lupus-italy.org/emilia_romagna
29 FEBBRAIO 2008
1° Giornata Europea delle Malattie Rare
“Un giorno raro per persone molto speciali”
Il Gruppo LES ha aderito alla 1° Giornata
Europea delle Malattie
Rare organizzata da
UNIAMO – Fed.
Italiana Malattie Rare
e da Eurordis (Fed.
Europea Malattie Rare) con la presenza a
ROMA in Campidoglio di Giuseppina
Politi, il 21 febbraio 2008, in occasione
della Conferenza stampa. Se ne riferisce
nelle pagine iniziali del giornalino.
Il 29 febbraio 2008, è stato allestito
uno stand, all’ingresso dell’Azienda
Ospedaliero-Universitaria di PARMA,
al quale tante associazioni hanno mandato il proprio materiale informativo
da distribuire a quanti volevano saperne di più.
La stampa locale ha dato ampio spazio
all’iniziativa, lo stand è stato visitato da
tanti, erano presenti pure gli esperti che
si occupano di queste particolari malattie
per dare informazioni.
GRUPPI REGIONALI
ICARO
PROSSIMI APPUNTAMENTI
In occasione della giornata mondiale del Lupus
Incontro Medici-pazienti a PARMA
VENERDÌ 9 MAGGIO 2008
ORE 15,00
Presso la Sala Riunioni della Clinica Medica e Nefrologia (Traversa interna 2 C)
dell’Azienda Ospedaliera di Parma in Via Gramsci, 14
Interverrà la Prof.ssa Elisabetta Dall'Aglio che ci parlerà di "OBESITA e DIABETE, problematiche nei pazienti con LES"
IN OCCASIONE DEL MESE DI
SENSIBILIZZAZIONE DEL LES, OTTOBRE
4 / 5 OTTOBRE 2008
Offerta delle violette Santa Paula sulle piazze dell’Emilia Romagna
coloro che volessero collaborare nella propria città
sono pregati di contattare
Carla al n° 0521 492716 oppure Giuseppina al n° 0523 753643
SABATO 11 OTTOBRE 2008, A PIACENZA
"CURA e RIABILITAZIONE nei PAZIENTI AFFETTI da LES
ed ALTRE CONNETTIVITI"
presso la Sala Colonne dell’Ospedale G. da Saliceto,
si terrà un’Incontro Medici-Pazienti con ECM. Interverranno:
Prof. P. DALL’AGLIO - Parma
Dott.ssa C. Concesi - Piacenza
Dott. P. ROMANO - Piacenza
Dott. R. Antenucci - Piacenza
il relatore S. DONELLI - Piacenza
45
ICARO
46
GRUPPI REGIONALI
NOTIZIE DA PARMA
UNA CONSULTA PER NOI
A cura di Ilaria
A Parma è stata intrapresa, da due anni, un’avventura interessante che raccoglie molte
associazioni compresa la nostra. Sto parlando della Consulta per le disabilità e le fasce
deboli voluta dall’amministrazione comunale e portata avanti da tanti volontari. Come
ho detto é da due anni che lavoriamo: ma l’anno scorso abbiamo messo le basi di molti
progetti e quest’anno stiamo cercando di attuarli.
La Consulta é costituita solo da associazioni che hanno in comune le stesse idee e gli
stessi scopi. L’anno scorso si è creato un primo parco per le persone diversamente
abili e non, con giochi adatti a tutti e quindi qualunque bambino si può divertire, compresi i bambini non vedenti perché c’è anche un percorso tattile che permette loro
di orientarsi facilmente.
Quest’anno abbiamo iniziato con il coinvolgere tutta la cittadinanza, facendo nascere
un NUMERO VERDE per segnalare al Comune la barriere architettoniche ancora esistenti in città e qualsiasi altro problema.
Il progetto più importante è il Parco dei Sensi: per il momento è ancora un progetto
che va considerato e corretto in tanti dei suoi particolari, ma speriamo che possa
diventare una solida realtà. Si tratta di un parco dove ci sono percorsi segnalati in
modo che tutti possano orientarsi, ognuno dei cinque sensi ha il proprio ruolo: percorsi tattili, visivi, olfattivi, uditivi. Ma come avviene tutto ciò? Con la messa a dimora
di fiori e piante con colori e odori diversi fra di loro e tanti suoni che segnalano ogni
punto importante del percorso!
Speriamo che questa bella idea si possa attuare presto, nel frattempo siamo a disposizione del cittadino e nelle nostre sedute mensili cerchiamo di portare avanti le
richieste che ci vengono fatte.
Un saluto a tutti.
Ilaria
Ilaria Carretta è stata delegata dalla Presidente a rappresentare la nostra associazione all’interno della Consulta per le politiche a favore delle persone disabili, istituita dal Comune di Parma, Agenzia Politiche a favore dei disabili.
Chi volesse ulteriori informazioni può telefonare o scrivere a Ilaria:
tel. 328 4549572 [email protected]
MAGGIO 2008
ICARO
Inserto
HAI
HAI GIA’
GIA’ PENSATO
PENSATO A
A CHI
CHI
DESTINARE
DESTINARE IL
IL TUO
TUO 55 PER
PER 1000?
1000?
GRUPPO ITALIANO PER LA LOTTA CONTRO IL
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO - ONLUS
AIUTACI AD AIUTARE I PAZIENTI AFFETTI DA LES
Nella Finanziaria per il 2008 i contribuenti possono far destinare una quota pari al 5
per 1000 dell’imposta (IRPEF) a sostegno di determinate iniziative di ritevanza sociale.
Il Gruppo Italiano LES - ONLUS è tra gli enti che possono ricevere questo contributo!
Come fare?
Nell’effettuare la dichiarazione dei redditi (con UNICO, 730, CUD, ecc.), indicate il
numero di codice fiscale del Gruppo LES 910 194 10330 nell’apposita casella prevista per la destinazione del 5 per 1000.
Non si paga niente di più di quello che già si paga come IRPEF, semplicemente si dice
allo stato di dare il 5 per 1000 di quello che riscuote per l’IRPEF al Gruppo LES.
Invita i tuoi amici, parenti, colleghi di lavoro e tutte le persone che in qualche modo si
dichiarano favorevoli ad aiutare il Gruppo LES scrivendo nell’apposito spazio del 5 per
1000, all’atto della dichiarazione dei redditi, il codice fiscale del Gruppo LES:
910 194 10330
Gruppo Italiano per la lotta contro il LES - ONLUS
NUMERO VERDE 800 227978
http://www.lupus-italy.org
Inserto
ICARO
MAGGIO 2008
LUPUS ERITEMATOSO
ERITEMATOSO SISTEMICO
SISTEMICO
LUPUS
LA MALATTIA
MALATTIA DAI
DAI MILLE
MILLE VOLTI
VOLTI
LA
Malattia autoimmune cronica non contagiosa: il sistema immunitario produce
anticorpi che, invece di difendere l’organismo, lo aggrediscono.
Sintomi molto variabili tra i quali: febbre, dolori articolari e muscolari, eritemi, aborti spontanei. Può colpire organi interni: reni, cuore, cervello, polmoni provocando infiammazione e, a volte, danni anche molto seri e irreversibili. La causa del LES è tuttora sconosciuta e non esiste una cura definitiva.
Uno degli obiettivi principali della ricerca sul LES è proprio quello di individuare terapie più efficaci e di arrivare ad una diagnosi corretta e sempre più
tempestiva per prevenire le complicazioni peggiori.
Il Gruppo Italiano per la Lotta contro il LES opera senza scopi di lucro,
al fine di diffondere una migliore informazione sulla malattia, di favorire incontri tra pazienti e di promuovere raccolte di fondi per la ricerca.
MAGGIO 2008
ICARO
Inserto
HAI
HAI GIA’
GIA’ PENSATO
PENSATO A
A CHI
CHI
DESTINARE
DESTINARE IL
IL TUO
TUO 55 PER
PER 1000?
1000?
GRUPPO ITALIANO PER LA LOTTA CONTRO IL
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO - ONLUS
AIUTACI AD AIUTARE I PAZIENTI AFFETTI DA LES
Nella Finanziaria per il 2008 i contribuenti possono far destinare una quota pari al 5
per 1000 dell’imposta (IRPEF) a sostegno di determinate iniziative di ritevanza sociale.
Il Gruppo Italiano LES - ONLUS è tra gli enti che possono ricevere questo contributo!
Come fare?
Nell’effettuare la dichiarazione dei redditi (con UNICO, 730, CUD, ecc.), indicate il
numero di codice fiscale del Gruppo LES 910 194 10330 nell’apposita casella prevista per la destinazione del 5 per 1000.
Non si paga niente di più di quello che già si paga come IRPEF, semplicemente si dice
allo stato di dare il 5 per 1000 di quello che riscuote per l’IRPEF al Gruppo LES.
Invita i tuoi amici, parenti, colleghi di lavoro e tutte le persone che in qualche modo si
dichiarano favorevoli ad aiutare il Gruppo LES scrivendo nell’apposito spazio del 5 per
1000, all’atto della dichiarazione dei redditi, il codice fiscale del Gruppo LES:
910 194 10330
Gruppo Italiano per la lotta contro il LES - ONLUS
NUMERO VERDE 800 227978
http://www.lupus-italy.org
Inserto
ICARO
MAGGIO 2008
LUPUS ERITEMATOSO
ERITEMATOSO SISTEMICO
SISTEMICO
LUPUS
LA MALATTIA
MALATTIA DAI
DAI MILLE
MILLE VOLTI
VOLTI
LA
Malattia autoimmune cronica non contagiosa: il sistema immunitario produce
anticorpi che, invece di difendere l’organismo, lo aggrediscono.
Sintomi molto variabili tra i quali: febbre, dolori articolari e muscolari, eritemi, aborti spontanei. Può colpire organi interni: reni, cuore, cervello, polmoni provocando infiammazione e, a volte, danni anche molto seri e irreversibili. La causa del LES è tuttora sconosciuta e non esiste una cura definitiva.
Uno degli obiettivi principali della ricerca sul LES è proprio quello di individuare terapie più efficaci e di arrivare ad una diagnosi corretta e sempre più
tempestiva per prevenire le complicazioni peggiori.
Il Gruppo Italiano per la Lotta contro il LES opera senza scopi di lucro,
al fine di diffondere una migliore informazione sulla malattia, di favorire incontri tra pazienti e di promuovere raccolte di fondi per la ricerca.
GRUPPI REGIONALI
ICARO
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GRUPPO LES FIRENZE E TOSCANA
http://www.lupus-italy.org/toscana
10 MAGGIO A SANSEPOLCRO (AR)
Grazie a Gigliola, Annamaria e ad un gruppo di volontari,
sarà affisso e distribuito materiale ed allestito un punto
informativo in occasione della giornata mondiale dedicata al LES
Per dettagli: [email protected] • Cell 347 0539374 • www.lestoscana.org
III CORSO TEORICO-PRATICO
LA SETTIMANA DELLE “MALATTIE RARE”
IN REUMATOLOGIA, ALESSANDRO LUPOLI
Pisa/ Buti (16-22 Aprile 2008)
Presentazione del corso
Le malattie rare costituiscono un gruppo degli argomenti più controversi non solo
eterogeneo di affezioni che si caratterizza- riguardanti la clinica ma anche la farmacono per la gravità, la cronicità e l’onere logia. Al fine di fornire le basi razionali del
sociale. La definizione europea di malattia trattamento verranno discussi pro e conrara prevede una prevalenza non superio- tro dei vari schemi terapeutici.
re a 5 casi su 10000 e complessivamente Il corso si articola in 6 giornate: la prima
ne sono state individuate alcune centinaia. sarà dedicata a una parte introduttiva sulle
Durante il Corso della Scuola di patologie rare, in particolare gli aspetti
Specializzazione in Reumatologia vengono etici e normativi relativi all’uso dei farmaci
presi in esame e trattati i vari aspetti delle off-label nelle malattie reumatiche. Nelle
malattie reumatiche. Alcune tra queste successive giornate, per i singoli gruppi di
sono comprese o sono in procinto di patologie verranno trattati i seguenti
essere inserite nell’elenco delle malattie aspetti: patogenesi, manifestazioni cliniche,
rare individuate nell’allegato 1 del DM clinimetrica e terapia. La parte teorica sarà
affiancata da una parte pratica con presenn.279 del 2001.
Il Corso teorico-pratico indirizzato a tazione e discussione di casi clinici.
medici iscritti all’ultimo anno delle scuole Sabato 19 aprile gli Allievi del Corso si
di Specializzazione in Reumatologia e sposteranno a Buti dove verranno iscritti
branche affini ha lo scopo di fornire le al IV Convegno della Associazione
cognizioni di base necessarie per un cor- Alessandro Lupoli dal titolo “Dal medico
retto inquadramento clinico delle malat- di medicina generale allo specialista:
tie rare di interesse reumatologico delle sintomi guida al riconoscimento
quali saranno trattati gli aspetti eziopato- delle malattie rare in reumatologia”
genetici, diagnostici e di clinimetrica più nel quale verranno discussi i principali
aspetti clinici e di laboratorio utili per ricorilevanti.
Verranno inoltre affrontati anche alcuni noscere le malattie rare in reumatologia.
PROGRAMMA:
www.clinexprheumatol.org/rare3
www.lupus-italy.org/corsomr08.html
48
ICARO
GRUPPI REGIONALI
GRUPPO LES GENOVA E LIGURIA
http://www.lupus-italy.org/liguria
29 Febbraio 2008
1° Giornata Europea delle Malattie Rare
“Un giorno raro per persone molto speciali”
LA GIORNATA DI SENSIBILIZZAZIONE A GENOVA
Chi il 29 febbraio è passato nella sala
"Munizioniere" di Palazzo Ducale a Genova
si è trovato di fronte ad un evento RARO:
giovani e meno giovani, familiari di persone
affette da malattie rare, volontari, studenti
del GEMUN, ragazzi cosiddetti "disabili",
assessori, operatori sociosanitari, funzionari della ASL, della Regione, del Comune,
dirigenti, bambini delle elementari, educatori e maestre, professori, medici, psicologi, un complesso musicale giovanile...
gente... quattro diverse emittenti tv... tutti
insieme per dare VISIBILITA' all'evento
voluto in Europa da Eurordis e scelto in
Italia anche dalla Consulta Nazionale delle
Malattie Rare.
Il nostro banchetto
nella sala del
"Munizioniere" di
Palazzo Ducale
GRUPPI REGIONALI
ICARO
La mostra di Genova realizzata
dalle associazioni e dai singoli rappresentanti di diverse patologie, è
stata possibile grazie al forte contributo organizzativo della AGENZIA SANITARIA REGIONALE, al
patrocinio di Comune, Provincia e
Regione. Girando fra i pannelli della
mostra, i visitatori hanno potuto
trovare informazioni su molte
patologie di cui si parla molto poco
o niente negli altri giorni dell’anno e
sulle attività di sostegno che le
associazioni promuovono.
Il 29 febbraio a Palazzo Ducale si teneva
anche la 5a Convention del GeMUN
(Genoa Model United Nations), a cui partecipano decine di scuole italiane ed estere.
I ragazzi presenti hanno accolto con piacere l'idea di introdurre nel dibattito del
I ragazzi di GeMUN nella Sala del
Maggior Consiglio di Palazzo Ducale
L'Assessore alla Sanità Montaldo e
alcuni rappresentanti delle associazioni durante la videoconferenza con
il Convegno dell’ISS a Roma
49
Visitatori davanti ai pannelli della mostra
Comitato dei Diritti Umani, uno spazio per
la giornata delle malattie rare. Un ragazzo
affetto dalla rara sindrome di Lesch-Nyhan,
ha letto una lettera ai suoi coetanei in cui
riaffermava il diritto alla VISIBILITA' di chi è
colpito da una patologia anche rarissima.
Per sottolineare l'importanza della Giornata, è stato
predisposto un collegamento in video conferenza con il
Convegno
dell'Istututo
Superiore della Sanità a
Roma in cui l'Assessore
Montaldo e i rappresentanti
della Consulta Nazionale
Malattie Rare e alcuni rappresentanti delle associazioni
presenti hanno salutato i
convegnisti romani.
ICARO
50
GRUPPI REGIONALI
PROSSIMI APPUNTAMENTI
17 Maggio 2008
Convegno Nazionale –
Attualità sul LES
PROGRAMMA
Ore 9.00 Registrazione dei partecipanti
Ore 9.15 Saluto delle Autorità
Apertura del convegno Maria Teresa Tuccio (Presidente Gruppo Italiano LES)
Ore 9.30 - 10.30
Tavola Rotonda Moderatore: Giuliano Lo Pinto
Reti regionali e percorsi diagnostico-terapeutici per il LES
Partecipanti: F. Puppo, M. Matucci Cerinic, A. Martini, F. Bonanni
Ore 10.30 – 11.00 Lettura Moderatore: Maurizio Cutolo
S. Bombardieri – La clinimetria nel LES
Ore 11.15 – 13.30 sessioni in parallelo
AULA A
Assemblea Straordinaria
dei soci del Gruppo Italiano
LES
(2a convocazione)
AULA B
Tavola Rotonda Moderatore: Pierpaolo
Dall’Aglio
Diagnosi precoce: clinica e laboratorio
Partecipanti: F. Salsano, R. Paganelli, P.L.
Meroni, P. Mangini, T. Cannavale, P. Campanini
Ore 13.30 – 14.30 Pausa pranzo
Ore 14.30 – 17.00
Tavola Rotonda Moderatore: Francesco Indiveri
Terapie innovative nelle malattie immunoreumatologiche
Partecipanti: F. Puppo, E. Rossi, M. Cutolo, G. Filaci, A.M. Marmont
È il nostro primo incontro da quando la Sede Nazionale è a Genova,
PARTECIPATE NUMEROSI !
Spero proprio di incontrarVi in tanti,
Maria Teresa
ICARO
GRUPPI REGIONALI
51
Gruppo LES Genova e Liguria
PROSSIMI APPUNTAMENTI
SANREMO
Convegno:
"LES: SOLE
L'AMICO NEMICO"
"10 Maggio 2008"
presso Villa Nobel
in corso Cavallotti 15.30-17.30
Prossime riunioni del gruppo di
pazienti-famigliari – GENOVA
Mercoledì 4 Giugno
Mercoledì 17 Settembre
ore 15.30
presso la saletta del Day Hospital Divisione di Ematologia 1, al piano terra
del pad. 5 dell'Ospedale San Martino
OTTOBRE 2008 - Mese di sensibilizzazione: tra
il 4 e il 14 Ottobre saremo con le Violette Santa
Paula e la distribuzione del nostro materiale
informativo in vari posti della Liguria. Saremo
più precisi nel prossimo numero di ICARO.
Se qualcuno volesse organizzare un banchetto nella propria zona ci telefoni per tempo e saremo liete di dare
tutte le informazioni e fornire il materiale necessario.
PARTECIPATE, PARTECIPATE, PARTECIPATE!
Per ulteriori informazioni:
telefonare a Carmen 010 8369265 o Gianfranca 010 872312 per Genova
a Gianna 0184 502536 per Sanremo
scrivere a MT [email protected]
oppure consultare il sito Internet alla nostra pagina:
http://www.lupus-italy.org/liguria
Buona estate a tutti!
NOTIZIE DA LA SPEZIA
Estratto dalla cronaca de La Spezia del SECOLO XIX del 1 aprile 2008
A partire dal 18 aprile 2008 presso l’ambulatorio di via Parma del Comitato Assistenza
Malati dell’Ing. Perioli é operativo un servizio gratuito di consulenza immunologica per
pazienti affetti da LES e per pazienti affetti da sospetta o accertata malattia autoimmune. A
questo scopo sarà presente a cadenza quindicinale la Dott.ssa Barbara M. Colombo del
Dipartimento di Medicina Interna-Ambulatorio di Immunologia (Prof. F. Puppo)
dell’Università di Genova.
Consulto gratuito prenotando al numero 0187-564934 tutti i giorni dalle ore 10 alle ore 12.
ICARO
52
GRUPPI REGIONALI
NOTIZIE DA SANREMO
Anche quest'anno in occasione della giornata mondiale del
LES il 10 di Maggio si terrà a Sanremo, grazie alla preziosa
collaborazione delle amiche della FIDAPA (Federazione
Italiana Donne Arti Professioni Affari), che hanno “adottato” il nostro Gruppo, il secondo Congresso dal titolo
"LES: SOLE L'AMICO NEMICO"
ore 15.30 Villa Nobel in corso Cavallotti
Sono previsti gli interventi del Proff. F. Cannata e della Dott.ssa A.M.
Campagnoli sugli aspetti dermatologici del LES e del Dott. F. Lupi che nella sua
relazione si occuperà della fotofobia e fotoprotezione dell'occhio con particolare riguardo al paziente affetto da LES.
Concluderà la manifestazione la dott.ssa R. Rosanò, in rappresentaza
dell’Associazione Donne Medico per fare sopratutto il punto sulla prevenzione
per noi lupette e anche per chi non lo è. Presenzierà al Congresso la Prof. M.T.
Tuccio, Presidente del Gruppo Italiano LES. Moderatrice del Convegno sarà la
dott.ssa A. Morgano, responsabile dell’Unità di reumatologa presso l’ASL 1 di
Sanremo.
Il Congresso avrà luogo presso la prestigiosa Villa Nobel di Sanremo in corso
Cavallotti dalle 15.30 alle 17.30 e al termine potremo intrattenerci tutti quanti
insieme nei giardini della villa in un piccolo, ma squisito, happy-hour, Vi aspetto
tutti quanti numerosi dalla provincia di Imperia e - perchè no? - da fuori provincia.
I gruppo di auto-aiuto proseguono il primo Mercoledì dei mesi pari per cui la
prossima riunione si terra il 4 Giugno, salteremo il mese di Agosto e si riprenderà il 1° Ottobre.
Se aveste bisogno di delucidazioni o chiarimenti non esitate a chiamarmi.
Un affettuoso abbraccio a tutte voi
GIANNA
Per contattarmi:
[email protected]
Tel: 0184 502536
Villa Nobel
GRUPPI REGIONALI
ICARO
53
GRUPPO LES MILANO E LOMBARDIA
http://www.lupus-italy.org/lombardia
A dicembre ci siamo trovati come al solito
per brindare e farci gli Auguri di Buone
Feste.
E’ ormai una bella abitudine consolidata
quella di incontrarci per una Tombolata
prenatalizia, portare dolci e scambiarci gli
auguri. Eravamo numerosi e la saletta del
Reparto di Immunologia Clinica era sovraffollata, mi fa sempre molto piacere la partecipazione dei nostri bambini, alcuni dei
quali hanno portato alla festa altri amici.
A tutt’oggi abbiamo avuto tre incontri
medico-pazienti molto interessanti, ringraziamo il dott. Marzona, la prof.ssa R. Scorza
e il prof. P. L. Meroni per la disponibilità ed
il tempo a noi dedicato.
Ricordo a tutti che è molto importante
partecipare a questi incontri prima di tutto
per doveroso rispetto e ringraziamento nei
confronti dei medici che ci dedicano una
mattinata, ed in secondo luogo per noi
stessi. L’ammalato esperto che conosce la
malattia che lo colpisce, in particolare se è
una malattia cronica, è molto più sensibile
e preparato ad eventuali recidive o a nuove
manifestazioni della malattia stessa, per cui
può meglio collaborare con il medico
curante. Questi nostri incontri inoltre aiutano molto coloro che da poco hanno
avuto la diagnosi di LES, essi cominciano a
capire da cosa sono stati colpiti entrando
in rapporto con medici specialisti e con
altri pazienti con cui scambiare la propria
esperienza. In queste occasioni inoltre trovano conforto perché non si sentono più
soli e confusi. Siamo sempre più convinti
che i pazienti di malattie croniche come il
LES abbiano bisogno, soprattutto in certi
momenti della loro vita, di un appoggio psicologico, per cui cercheremo di organizzare un corso di auto-aiuto. Spediremo una
lettera a tutti i nostri amici associati di
Milano e provincia per vedere quante persone hanno intenzione di aderire ed in base
a ciò decideremo il da farsi. Coloro che
pur abitando in un’altra provincia avessero
il desiderio di partecipare devono solo
telefonarci o spedirci una e-mail.
Il Gruppo LES Milano –Lombardia ha intenzione di sostenere un Progetto del dott. A.
Brucato Direttore di Medicina Interna degli
Ospedali Riuniti di Bergamo. Il dott.
Brucato vorrebbe aprire, nell’ambito
dell’Ospedale, un Centro per “la gestione
e la cura delle donne con malattie reumatiche e autoimmuni in gravidanza”. Questo
problema interessa molte nostre amiche
con il LES che decidono di avere figli.
Riceviamo parecchie telefonate in proposito perché purtroppo sono ancora pochi
questi Centri per le gravidanze difficili e
parecchie città ne sono sprovviste.
Il 29 febbraio abbiamo partecipato alla prima Giornata Europea delle Malattie Rare. Il
nostro Gruppo era presente sia al Convegnodella Regione presso il Palazzo della
Regione Lombardia, sia in piazza San Babila a fare volantinaggio insieme ad altre
Associazioni.
Sabato 17 maggio prossimo si svolgerà a Genova un Incontro medici-pazienti, nell’ambito del quale ci sarà l’Assemblea dei Soci. Ci sono da apportare alcune modifiche
al vecchio Statuto Societario oltre alle solite approvazioni. Sarebbe bello metterci
d’accordo e andare a Genova con il treno in gruppo. Fateci sapere
Un caro saluto e buone vacanze
Adele e M. Teresa
54
ICARO
GRUPPI REGIONALI
29 FEBBRAIO 2008
Prima Giornata Europea
delle Malattie Rare
“Un giorno raro per persone molto speciali”
EURORDIS, Organizzazione Europea per
le Malattie Rare, ha promosso questa
prima Giornata Europea delle Malattie
Rare. In Italia le manifestazioni ed i
Convegni sono stati sostenuti da UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare),
dalle varie Associazioni, dalle Regioni e a
Roma dall’Istituto Superiore della Sanità.
Un giorno raro per persone molto speciali, ecco perché si è scelto il 29 febbraio.
A Milano si è svolto nella Sala
Auditorium”G. Gaber” del Palazzo della
Regione Lombardia un Convegno sugli
“Sviluppi della Rete Regionale per le
Malattie Rare”.
Dopo il saluto del Presidente Roberto
Formigoni ed il video-collegamento con
Roma con il Ministro della Sanità Livia
Turco, ha parlato Silvio Garattini dell’Istituto Mario Negri di cui fa parte il Centro
di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare
”Aldo e Cele Daccò” di Ranica (BG).
A seguito del D. M. 279 del 2001, istitutivo della Rete Nazionale delle Malattie
Rare,
la Giunta Regionale della
Lombardia ha definito le linee e i criteri
dell’Organizzazione della Rete Regionale
tenendo conto della necessità di mediare
tra esigenze di territorialità ed esigenze di
concentrare i casi dove le conoscenze
sono più avanzate. L’attuale assetto vede
coinvolti 29 Presidi della Rete fra Aziende
Ospedaliere, Fondazioni IRCCS e Casa di
Cura di diritto pubblico e privato.
L’Istituto Mario Negri nella sua articolazione dell’Istituto “Aldo e Cele Daccò” di
Ranica, ha il compito di Coordinamento
della Rete e del Registro Regionale per le
Malattie Rare.
I medici e le Associazioni dei pazienti
chiedono più fondi per la Ricerca. Si sono
susseguiti interventi di illustri esperti
come il dott. Giampaolo Merlini del
Policlinico S. Matteo di Pavia del Centro
per lo studio e la cura delle Amiloidosi
sistemiche. Viene poi data la parola alle
Associazioni che nel pomeriggio partecipano ad un Gruppo di Lavoro con i rappresentanti della Regione. Sono emerse
diverse problematiche fra cui, oltre all’importanza della Ricerca, la necessità di diagnosi precoci e la semplificazione dei
Percorsi Terapeutici o Percorsi Guida dei
cittadini colpiti da malattie rare. A Milano
inoltre è stato allestito per tutto il giorno in piazza S. Babila un banchetto a cui
ha partecipato anche la nostra
Associazione insieme ad UNIAMO. Sono
stati distribuiti volantini, gadget e magliette ad una cittadinanza parsa molto sensibile e partecipe.
GRUPPI REGIONALI
ICARO
55
NOTIZIE DA BUSNAGO
La mia nipotina Olga, 9 anni, mi ha
fatto una sorpresa:
come regalo di Natale ha pensato anche alla mia malattia e ha
coinvolto il fratello Ivan e la sua
amica per preparare un ‘banchetto Les’ fatto da loro!
Vi allego il volantino che hanno
realizzato loro al pc e poi appeso
fuori dalla loro scuola, la scelta del
luogo ‘davanti al cimitero’ è legata
al fatto che si trova proprio dietro
casa sua e che Olga nota quante
persone vi facciano visita proprio
la domenica mattina.
L’emozione che ho provato nel
ricevere dalle sue mani il sacchetto con 33 euro e 20 e la sua
voce che mi spiegava che li avevano raccolti per la mia associazione, non ve la so descrivere,
per fortuna ho imparato negli
anni un minimo di controllo per
cui le lacrime si sono fermate al
bordo degli occhi.
Quindi divido con voi questa bella
iniziativa, la fortuna di avere dei
nipoti intraprendenti e la gioia di godermi il loro affetto.
Certamente vedono l’esempio dei loro genitori che non stanno con le mani in mano e
insegnano che ogni singolo gesto ha un valore grande.
Se non ho la salute necessaria per esempio per fare sport o ballare con loro, spero che la
mia condizione stimoli in loro la sensibilità e la forza di affrontare ogni tipo di esperienza
che la vita presenta.
Un abbraccio a tutti e tanti cari auguri per un 2008 pieno di speranza,
con affetto Rosalia
NOTIZIE DA COMO
Un caro saluto dal Gruppo LES di Como.
Ci siamo appena lasciati alle spalle l’inverno, è di nuovo primavera e fra non molto
ci dovremo “difendere” da quel meravi-
glioso sole che è fonte di vita ma che a
noi, che siamo persone “SPECIALI”, crea
qualche problema.
Ma non ci demoralizziamo e continuamo
56
ICARO
a darci da fare con la consapevolezza che
abbiamo molta strada da percorrere.
Il nostro gruppo sta diventando sempre
più affiatato!!!
Spesso ci ritroviamo per trascorrere una
serata in compagnia all’insegna dell’allegria e del divertimento.
Questo ci rende complici, ci unisce e ci fa
sentire sempre più affiatati!!!
Le nostre risate ci danno forza!
La nostra forza ci infonda speranza!
La nostra speranza ci rende forti!
Ci piacerebbe che nuovi amici si unissero
a noi…..
Per la giornata mondiale del Lupus il
Gruppo LES dI COMO sarà nuovamente
GRUPPI REGIONALI
presente SABATO 10
MAGGIO 2008 in
PIAZZA DUOMO a
COMO e per la prima
volta saremo, solo al
MATTINO,
DOMENICA
11
MAGGIO 2008 ad
OLGIATE COMASCO(CO) PIAZZA
DELLA CHIESA
....E NON DIMENTICATE LA SCELTA
PER LA DESTINAZIONE DEL 5 PER
MILLE....
BASTA IL CODICE
FISCALE 910 194 103
30 NELLA PRIMA CASELLA A SINISTRA
E UNA FIRMA....
BASTA POCO....
Gruppo LES di Como
• Davide cell. 340/3791652
• Lucia cell. 339 8496737
http://www.lupus-italy.org
NOTIZIE DA BRESCIA
Ciao a tutti,
anche se è parecchio che non vi mandiamo notizie, noi continuiamo a lavorare.Come già riportato su Icaro tempo fa,
noi del Gruppo Les, insieme agli amici
dell’A.B.A.R. (Associazione Bresciana
Artrite
Reumatoide),
ADMO
(Associazione Donatori Midollo Osseo),
abbiamo costituito un comitato denomi-
nato “Un mattone per l’immunologia”,
per impedire che il nostro centro immunologico venisse chiuso in quanto non a
norma, perdendo così l’accreditamento
nonostante Brescia abbia un ospedale
riconosciuto d‘eccellenza. Dopo sette
anni di impegno e duro lavoro, (organizzazione di spettacoli per raccolta fondi,
conferenze a tema, contatti ed incontri
GRUPPI REGIONALI
ICARO
57
continui con gli addetti ai lavori) ed una
spesa di quasi dieci miliardi delle vecchie
lire, l’obiettivo è stato raggiunto: la realizzazione di una nuova palazzina all’interno
degli Spedali Civili di Brescia, che ospita il
nuovo centro di Immunologia e
Reumatologia. Speravamo di comunicarvi
l’avvenuta inaugurazione ufficiale alla presenza del Ministro della Salute, il
Presidente della Regione, l’assessore
Regionale
alla
Sanità
onorevole
Alessandro Ce’ (cittadino bresciano) ed
invece inspiegabilmente ciò non è ancora
avvenuto, anche se il centro è già in funzione. L’unica ufficializzazione è stata una
cerimonia, alla presenze dei mass media
locali, in cui è stato intitolato il laboratorio di tipizzazione HLA, a Vittorio Mero,
giocatore del Brescia Calcio, scomparso
in un tragico incidente stradale, che insieme ad altri giocatori era testimonial per
la donazione del midollo osseo. Durante
la cerimonia il comitato ha consegnato al
Direttore degli Spedali Civili di Brescia i
proventi raccolti pari ad Euro 50.000, da
destinare al centro e la rimanenza
all’Oncologia Pediatrica.
partecipazione discontinua, sicuramente a
causa dei molteplici problemi individuali.
Nelle ultime riunioni sono intervenute
delle persone affette da fibromialgia.
Questo fa parte di un progetto ambizioso
voluto dai medici del centro, in particolare dal Dottor Roberto Gorla, di vedere
riuniti i pazienti di tutte o quasi le malattie autoimmuni qui seguite.Vedere queste
persone con la voglia di fare e l’entusiasmo che trasmettono, mi ricorda il gruppo che ha iniziato vent’anni fa la nostra
associazione. Spero che questo possa
servire a dare nuovi stimoli per continuare.
La nostra attività associativa prosegue
con gli incontri mensili ogni primo sabato
alle ore 15.00 presso
la sala riunioni del
nuovo centro con gli
amici dell’A.B.A.R,
che da sempre ci
sono vicini aiutandoci
nelle nostre iniziative,
come per la giornata
del fiore viola, particolarmente riuscita
grazie alla presenza in
tre piazze diverse,
Brescia, Ospitaletto e
Sarezzo.Ciò dimostra
che siamo sempre
attivi nonostante la
Un affettuoso saluto da Franco.
Il prossimo 17 maggio presso l’aula
Montini dell’ospedale si terrà l’incotro
annuale medici-pazienti A.B.A.R. e L.E.S.,
fra i temi presentati ci sono due tesi di
specializzande in reumatologia, una delle
quali ci riguarda particolarmente poiché
tratta del farmaco Methotrexate benefici
ed effetti collaterali. Vedremo di farla
pubblicare sul prossimo numero di Icaro.
Chiunque fosse interessato può partecipare liberamente al suddetto incontro.
58
ICARO
GRUPPI REGIONALI
GRUPPO LES PIEMONTE
http://www.lupus-italy.org/piemonte
Un caro saluto dal Gruppo Les Piemonte,
Dopo l’attività frenetica dei mesi scorsi, con le vacanze natalizie, siamo andati in letargo. Francamente speravo e chi è venuto se lo augurava con me, di rivederci in tanti,
martedì 11 marzo. Così non è stato, forse è colpa della primavera che ancora tarda
ad arrivare. Peccato! Si respirava un po’ “aria di delusione”.
Io sono fiduciosa e Vi aspetto alla prossima riunione così potremo decidere come e
quando “festeggiare i dieci anni del Gruppo LES Piemonte.”.
Intanto Vi invito a leggere, all’inizio di questo numero di ICARO, le relazioni di alcuni medici, che sono stati relatori, all’incontro del 24 novembre scorso. Vi assicuro che
sono davvero interessanti e utili:
Dottoressa BERTERO: “NOVITÀ DAL 12° INTERNATIONAL CONGRESS ON ANTIPHOSPHOLPID
ANTIBODIES, FIRENZE 2007”
Dottoressa VASSALLO: “GLI ASPETTI NUTRIZIONALI E IL COMPORTAMENTO ALIMENTARE NEI
PAZIENTI CON LES “
Dott. MAROZIO: “LES, GRAVIDANZA E ALLATTAMENTO”.
Dottoressa BARBASIO PSICOLOGA: UNO STUDIO PILOTA IN PSICOIMMUNOLOGIA. LE EMOZIONI NEI PAZIENTI LES
10 ANNI DEL GRUPPO LES PIEMONTE
Sono già dieci anni che “esiste il Gruppo
Les Piemonte” e con un po’ di partecipazione si potrebbe cercare di festeggiare l’evento. Qualche idea c’è già, se ci
sarete, potremo concretizzare un progetto simpatico. Dieci anni sono già un
piccolo traguardo! Io personalmente
ricordo, con un pizzico di nostalgia, quel
22 giugno 1998, quando dopo tanto entusiasmo durante i preparativi, mi sono
fatta prendere dall’emozione all’ultimo
minuto e speravo in un “uragano piccolino, senza danni”. Invece nulla: una splendida giornata di sole e poi tante persone.
Infine ho “congedato il panico” e parlato
al pubblico. Forse mi sono impaperata,
ma non lo rammento più. Mia compagna
d’avventura che ancora oggi frequenta il
gruppo è Stefania Plateroti. All’epoca
giovanissima studentessa con vicino il
suo ragazzo. Adesso è una giovane signo-
ra, sposata con Fabrizio il ragazzo di allora; si è anche laureata in biologia e lavora in ospedale. Grazie Stefania per questi
dieci anni!
GRUPPI REGIONALI
ICARO
Per l’autunno ci sarà la giornata delle violette, ma possiamo discutere insieme se
oltre alla nostra solita piazza, potremo
allestire un banchetto in più, magari fuori
Torino. Dipenderà molto dall’appoggio e
MARTEDI’
MARTEDI’
MARTEDI’
MARTEDI’
06
10
16
11
dal coinvolgimento di tutti.
I nostri incontri da calendario sono stati
tutti accettati dal Centro Servizi. I prossimi appuntamenti saranno:
MAGGIO
GIUGNO
SETTEMBRE
NOVEMBRE
Tutte le riunioni si terranno, come di
consueto, dalle ore 20,00 alle ore 22,00
presso il Centro Servizi V.S.S.P. via
Toselli, 1 (isola Pedonale della Crocetta).
Ricordo il nostro sito
www.lupus-italy.org\piemonte
Il mio indirizzo e-mail e i miei recapiti
telefonici:
e-mail: [email protected]
Tel. 011-997.47.47
Cell. 347-483.03.73
59
2008
2008
2008
2008
Su entrambi i numeri sono predisposte le
segreterie telefoniche, perciò, se non
rispondo, siete pregati di lasciare un messaggio con il nome e il numero di telefono, in modo tale da darmi la possibilità di
richiamare!
Un caro saluto a tutti,
Rosy per il Gruppo Les Piemonte
ICARO
60
GRUPPI REGIONALI
GRUPPO LES ROMA E LAZIO
http://www.lupus-italy.org/lazio
PROSSIMI APPUNTAMENTI
ROMA 10 maggio 2008
CONVEGNO
“AGGIORNAMENTI SUL LES...”
h. 9:00-13:00
AULA Dermatologia, Policlinico Umberto I, Roma
in collaborazione con ALMAR
(Associazione Laziale Malati Reumatici) – ONLUS
Programma:
Ore 09:00 Registrazione dei partecipanti – caffè
Ore 09:30 Saluti di benvenuto (Augusta Canzona - Gruppo Italiano LES,
Giuliana Farinelli - ALMAR, Daniela Celin - Direzione Policlinico Umberto I)
Ore 10:00 Segnali di allarme nel corso della malattia (Guido Valesini Direttore Cattedra di Reumatologia, Sapienza Università di Roma)
Ore 10:30 Vivere con il Lupus (Manuela di Franco - Cattedra di
Reumatologia, Sapienza Università di Roma)
Ore 11:00 Le nuove terapie del Lupus (Fabrizio Conti - Cattedra di
Reumatologia, Sapienza Università di Roma)
Ore 11:30 Domande dei pazienti
Ore 12,30 Conclusioni e saluti
La partecipazione al convegno è libera e gratuita
ICARO
GRUPPI REGIONALI
61
3 GIUGNO 2008 - Ore 21:00
serata teatrale di beneficenza
Anche quest’anno la Compagnia Teatrale dell’ORTICA presenterà una
divertente commedia musicale per una campagna di sensibilizzazione e raccolta
fondi a favore del Lupus.
La commedia “Nell’Anno del Signore” verrà rappresentata martedì 3
Giugno, alle ore 21:00, al Teatro Flaiano di Roma in via del Cacco 5.
Vi invitiamo a partecipare insieme a tutte le persone di vostra conoscenza interessate a sostenerci.
Il biglietto costa € 13 e i proventi dello spettacolo saranno devoluti alla nostra
asociazione.
CALENDARIO DEGLI INCONTRI
c/o CESV, via dei Mille 6, Roma
giovedì 22 Maggio 2008
giovedì 26 Giugno 2008
giovedì 24 Luglio 2008
giovedì 25 Settembre 2008
giovedì 23 Ottobre 2008
giovedì 27 Novembre 2008
INCONTRO CON I CONSULENTI LEGALI – CESV
24 Gennaio 2008
Si è tenuto il primo incontro di INFORMAZIONE/FORMAZIONE IN CAMPO LEGISLATIVO IN MATERIA DI INVALIDITÀ E
TUTELA DEL LAVORO in collaborazione
con l’ANMIC. L’Avv. Pietro Ferri ha fornito una panoramica piuttosto ampia del
tema “Previdenza e diritti del
Malato” riferita alle nostre specifiche
problematiche. La sua relazione è stata
poi integrata da molte altre informazioni
sollecitate nel corso del vivace colloquio
con il folto pubblico dei ‘lupacchiotti’
intervenuti, che hanno contribuito a puntualizzare molti altri aspetti per noi rilevanti delle pratiche necessarie al riconoscimento di invalidità e dei nostri diritti in
materia lavorativa.
Da questo primo incontro traiamo la
considerazione della utilità reale di questa
consulenza, e la necessità di continuare la
nostra collaborazione con l’ANMIC
anche in altre forme, tutte da definire.
Intanto, l’Avv. Ferri ha ribadito la sua disponibilità a fornire consulenza gratuita ai
tesserati della nostra Associazione.
In questo numero di ICARO, intanto, iniziamo la pubblicazione di brevi note
informative tratte dai materiali fornitici
dall’ANMIC.
62
ICARO
GRUPPI REGIONALI
Quali diritti spettano agli invalidi civili ?
Come ottenerli ?
Con quali procedure ?
Queste le domande più frequenti, e che richiedono una pronta risposta !
Per prima cosa, la definizione di invalido civile.
La legge definisce invalido civile il cittadino che – per menomazioni congenite o acquisite - abbia subito una riduzione permanente della capacità lavorativa di almeno un
terzo per cause non derivanti né dalla guerra, né dal lavoro, né dal servizio.
L’invalidità è espressa in percentuale della riduzione della capacità lavorativa ed è valutata secondo determinate tabelle approvate con decreto del Ministero della
Sanità del 5 febbraio 1992.
Quali possono essere i gradi di invalidità ?
La percentuale minima prevista dalla legge è quella di un terzo, per ottenere il riconoscimento della qualifica di invalido civile.
Invalidità di almeno un terzo (33%): con questa qualifica si ha diritto alla fornitura gratuita delle protesi e degli altri presidi previsti dal tariffario in rapporto alle singole menomazioni.
Invalidità di almeno il 46%: l’invalido può chiedere l’iscrizione negli elenchi tenuti
dai competenti uffici del lavoro (collocamento speciale), se di età compresa fra i 18 e
i 55 anni, ai fini dell’assunzione obbligatoria presso enti pubblici e privati.
Invalidità di almeno i due terzi (67%) in questo caso l’invalido ha diritto anche a:
- esenzione dal ticket per determinate prestazioni sanitarie (attualmente sono in
corso sostanziali modifiche)
- esenzione dalle tasse scolastiche universitarie, a condizioni che appartenga a famiglia
disagiata.
Invalidità di almeno il 74% (invalidi parziali): con questo grado di invalidità si
assume la qualifica di invalido parziale e si ha diritto ad un assegno mensile che è dello
stesso importo della pensione di invalidità (€ 246,73 per 13 mensilità con un limite di
reddito personale annuo di € 4283,26).
Il riconoscimento dell’invalidità spetta alle Regioni, che verificano i requisiti sanitari
attraverso Commissioni Mediche istituite presso le ASL.
L’Assegno spetta non prima del 18° anno di età e si trasforma in pensione sociale al
compimento del 65° anno di età. L’assegno mensile non è compatibile con qualsiasi
trattamento pensionistico diretto concesso per altri motivi di invalidità a carico
dell’INPS.
Ottenuto il riconoscimento dell’invalidità l’interessato deve presentare all’ente competente per l’erogazione della pensione una dichiarazione di responsabilità dalla quale
risulti l’ammontare dei redditi personali eventualmente percepiti nell’anno che precede la data della domanda di visita medica o negli anni successivi. Dalla dichiarazione
deve anche risultare che l’invalido non svolge attività lavorativa e l’eventuale godimento di altra pensione diretta a carattere invalidante.
GRUPPI REGIONALI
ICARO
63
In questo caso occorre esercitare il diritto di opzione a vantaggio della pensione più
favorevole.
Invalidità totale (pensione di inabilità): con l’invalidità del 100% si assume la
qualifica di invalido totale e si ha diritto ad una pensione di inabilità.
La pensione spetta all’invalido di età ricompresa tra i 18 e i 65 anni che non abbia redditi personali assoggettati all’IRPEF superiori ai € 14.466,57 annui. Nel riconoscimento dell’invalidità totale è da evidenziare in particolare la condizione degli invalidi non
autosufficienti.
Invalidi non autosufficienti: gli invalidi totali, che siano anche “non autosufficienti
perché non deambulanti o impossibilitati a compiere gli atti quotidiani della vita senza
l’aiuto di un accompagnatore”, hanno diritto a benefici maggiori, il più importante dei
quali è l’indennità di accompagnamento.
Quali le condizioni ?
E’ considerato non deambulante l’invalido “che non è in grado di camminare autonomamente o ne ha facoltà in modo gravemente alterata, e che non è in grado di compiere gli atti quotidiani della vita come la vestizione, la nutrizione e l’igiene personale”.
LIMITI DI REDDITO PER GLI INVALIDI CIVILI
Tipo di prestazione
Assegno di assistenza
Indennità di frequenza minori
Pensione di inabilità
Indennità di accompagnamento
Limite di reddito
personale annuo
Importo mensile
€ 4.238,26
€ 4.238,26
€ 14.466,57
senza limite
€ 246,73
€ 246,73
€ 246,73
€ 465,09
Va notato che esistono differenze tra la condizione di persona invalida e
quella di persona handicappata. Infatti, non sussiste una stretta correlazione tra il concetto di invalidità e quello di handicap, essendo diversi i presupposti che sono alla base delle due categorie.
Concetto di persona handicappata:
a differenza dell’invalidità civile, basata sulla riduzione della capacità lavorativa, l’handicap – regolato dalla legge 5 febbraio 1992, n. 104 – esprime la situazione di
“colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione”.
A quali categorie si riferisce ?
L’handicap è un concetto generale, riferito a qualunque persona che abbia riportato
minorazioni derivanti da qualsiasi causa (invalidità civile, evento di guerra, lavoro o
servizio) da cui siano derivati svantaggio sociale o emarginazione.
64
ICARO
GRUPPI REGIONALI
Come viene applicato ?
Il termine di persona handicappata è usato dalla legge per indicare i soggetti ai quali
spettano determinati benefici in condizioni di parità, senza alcun riferimento alla
natura della menomazione (permessi parentali, agevolazioni fiscali, diritto all’istruzione e, in genere, prestazioni specialistiche e sociali integrate tra loro,
che valorizzino le abilità della persona e agiscono sulla globalità della situazione di handicap).
Quali sono le procedure per il riconoscimento dell’invalidità civile e
dell’handicap ?
Il riconoscimento dell’invalidità civile spetta alle Regioni, che verificano i requisiti
sanitari tramite le commissioni mediche istituite presso le aziende sanitarie locali
(ASL).
L’INPS ha solo il compito di provvedere al pagamento mensile delle prestazioni ma,
in molte regioni, compreso il Lazio, sono state demandate all’INPS anche le funzioni
di riconoscimento.
Per l’attribuzione della pensione agli invalidi civili vengono presi in considerazione soltanto i redditi personali del richiedente.
Per ottenere il riconoscimento di invalido civile occorre presentare alla ASL competente per residenza una domanda su apposito modulo. Alla domanda deve essere
allegato un certificato del medico curante attestante la natura delle infermità invalidanti.
A seguito della domanda, l’interessato è sottoposto a visita medica presso l’apposita Commissione istituita presso la ASL.
Al termine della visita medica viene redatto un verbale che è notificato all’interessato dopo il visto definitivo emesso dalle Commissioni Mediche di controllo
dell’INPS e dal quale risultano le menomazioni riscontrate e il grado di invalidità
riconosciuto.
Se la percentuale di invalidità riconosciuta può dare diritto a pensione, assegno o
indennità, copia del verbale è trasmessa anche all’ente preposto alla relativa concessione.
Il verbale costituisce documento valido per ottenere i benefici che la legge prevede in
favore degli invalidi.
Come ottenere l’accertamento dell’handicap ?
L’accertamento è effettuato, a domanda dell’interessato, dalle stesse Commissioni
Mediche sopra indicate, integrate da un operatore sociale ed un esperto nei casi
da esaminare.
Se la perdita di efficienza accertata abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, l’interessato è definito persona handicappata in situazione di gravità. Questa situazione è considerata dalla legge per il riconoscimento di maggiori benefici.
GRUPPI REGIONALI
ICARO
65
Nei prossimi numeri di Icaro parleremo dell’Assegno Ordinario di
Invalidità e della Legge 5 Febbraio 1992 n. 104
“Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate.”
ICARO
66
GRUPPI REGIONALI
NOVITA’ da Puglia, Basilicata e Calabria:
si avviano nuovi Gruppi Regionali
NOTIZIE DALLA PUGLIA
Voglio informarvi, come referente dell’iniziativa, che anche in
Puglia si sta lavorando per creare l’associazione territoriale dei
malati di LES.
I tempi e le modalità sono ancora da stabilire anche se è nostro
obiettivo quello di attivare il gruppo entro ottobre 2008, da sempre, mese della sensibilizzazione.
In questa fase delicata auspichiamo la fattiva collaborazione e
l’aiuto di tutti. Nell’incontro medici-pazienti che si è tenuto a Bari
al termine del Convegno d’autunno su “LES: in cerca di terapie
immunoregolatorie”, il prof. Franco Silvestris, ha incoraggiato la creazione di un gruppo territoriale e ha messo a disposizione spazi presso il Dipartimento di Scienze
Biomediche e Oncologia Umana del Policlinico di Bari, dove potersi incontrare.
Chiunque volesse dare il suo prezioso aiuto o anche solo per parlare o per informazioni, può farlo a questi recapiti:
Claudia Ranieri
Tel 080 351.43.56 cell: 348 3045826 • e-mail: [email protected]
A presto.
NOTIZIE DALLA BASILICATA
Salve a tutti!
Mi chiamo Letizia, ho 26 anni, sono affetta da LES dall’età di 15
anni e sono lucana.
In occasione del Convegno di Autunno, tenutosi a Bari nel dicembre 2007, mi sono proposta per supportare e coordinare un
Gruppo interregionale Puglia-Basilicata.
La scelta di creare, almeno nella fase iniziale, una sezione interregionale, anziché un gruppo autonomo, è stata dettata dal fatto di non avere contatti
con altri pazienti lucani.
A tal proposito, vorrei rivolgere un appello a tutti i lupacchiotti lucani: CONTATTATEMI!!!
Aiutatemi a costituire un Gruppo LES attivo anche qui in Basilicata, che possa sensibilizzare la nostra regione verso la nostra patologia! Sono certa che nel nostro piccolo, possiamo fare tanto!!!
Spero di ricevere presto vostre notizie,
Letizia Ditaranto
Tel. 0835 200407 cell. 338 1905921 (chiamare in mattinata o dopo le 22)
e-mail: [email protected]
GRUPPI REGIONALI
ICARO
67
NOTIZIE DALLA CALABRIA
Ciao a tutte le lupacchiotte e a tutti i lupacchiotti,
anche se un po’ in ritardo finalmente anche la
Calabria si muove. Infatti abbiamo deciso di costituire un Gruppo LES regionale.
Io mi chiamo William Mendicino e vi racconto brevemente come è nata l’iniziativa: devo premettere
che ho scoperto di avere il LES nel 2004 e da subito io e la mia ragazza Cinzia ci siamo informati di
che cosa si trattasse, perché fino ad allora non avevamo mai saputo niente di questa
malattia, anche il nome ci era del tutto estraneo.
Cerca cerca siamo arrivati anche ad Icaro, e dopo una sottoscrizione a nome di Cinzia
il giornalino ci arriva regolarmente.
L’anno scorso a Novembre arriva, da parte del Gruppo Nazionale, un invito ad un
convegno che si teneva a Bari, e nella lettera era anche specificato che c’era l’intenzione e la volontà di creare un Gruppo calabrese.
Siamo andati al convegno ed alla fine prendendo la parola mi sono proposto come
possibile referente per la Calabria. Quindi abbiamo parlato con Augusta Canzona e ci
siamo salutati con l’impegno di risentirci e di avere e dare notizie al più presto.
Adesso, dopo avere avuto altri contatti telefonici con Augusta, ci troviamo a questo
punto: abbiamo stabilito un piccolo “quartier generale” in una stanza della mia abitazione e stiamo contattando alcuni malati di LES che conosciamo per farli partecipare
alla nostra iniziativa.
Noi crediamo in questo progetto e cercheremo di portarlo avanti, sperando che ci sia
l’aiuto anche da parte delle organizzazioni locali, come il CSV di Cosenza, con il quale
abbiamo avuto anche un incontro, e sperando anche che chi in Calabria ha il LES non
resti ancora nell’anonimato.
Chiunque voglia unirsi a noi può contattarci ai seguenti numeri telefonici:
0984/431159 oppure 348/1459194 e chiedere di William; 348/2533460 e chiedere di
Cinzia Cinque.
Oppure se volete contattarci tramite e-mail il mio indirizzo di posta elettronica è:
[email protected].
A presto dai “Lupi della Sila”.
NOTIZIE DALLA SICILIA
Un gruppo di studenti della 4A liceo scientifico “A.Sciascia” di Canicattì (AG), diretto
dal preside G.Intorre, quest’anno in occasione dell’anniversario del World Lupus Day
indetto nel giorno 10 Maggio, manifesteranno nella propria città per sensibilizzare l’opinione pubblica sul Lupus e far conoscere ai propri concittadini una realtà sfortunatamente conosciuta da pochi.
68
ICARO
NOTIZIE
DALL’ESTERO
NOTIZIE DALL’EUROPA
E DAL MONDO
a cura di Augusta Canzona
Qualche notizia dalla Federazione Europea Lupus
Eritematoso - ELEF
19ª CONVENTION E.L.E.F.
dal 10 al 14 Settembre 2008
a Madrid, Spagna
BELGIO (Fiammingo)
Alla fine dello scorso anno abbiamo celebrato il nostro 25° anniversario
con dibattiti medici nel pomeriggio e un
programma musicale la sera – una combinazione di informazione e cultura,
apprezzata da tutti i presenti.
Anche quest’anno è stato pieno di eventi.
Ad aprile abbiamo celebrato la Giornata
della Miosite e, per questo evento, abbiamo avuto una copertura televisiva.
Abbiamo partecipato alla Conferenza di
Shangai sul Lupus e ad un evento ciclistico durante il quale pazienti e personale
medico hanno pedalato insieme da
Bruxelles a Barcellona, alla Conferenza
EULAR.
Il prossimo anno l’evento ciclistico ci porterà a Parigi.
I nostri gruppi nelle 5 province continuano a lavorare insieme per organizzare
attività, incontri informativi e sociali.
Abbiamo stampato e distribuito un nuovo
opuscolo informativo “Linee guida per i
pazienti CTD”.
Con aiuto di opuscoli, incontri, internet,
la nostra rivista e vari contatti internazionali, proseguiamo il nostro impegnativo
lavoro per fornire la miglior informazione
ai nostri pazienti nelle Fiandre.
BELGIO (Francese)
Nel giugno 2006 abbiamo celebrato il nostro 15° anniversario con 3
interventi tenuti, rispettivamente, dai
Prof. Michel Goldman, Frederic Houssiau
e Doliveux. Presentazioni in radio e in
televisione hanno dato risalto alle collaborazioni fra pazienti, università, centri di
ricerca medici, rappresentanti politici ed
industrie farmaceutiche.
Vi sono stati dei cambiamenti a favore
dei pazienti, con particolare riguardo alla
qualità della cura della salute e ai rimborsi delle spese mediche per chi soffre di
patologie croniche.
NOTIZIE
DALL’ESTERO
ICARO
A maggio abbiamo partecipato alla tradizionale “20 Km de Bruxelles”, a giugno
alla “Route de l’espoir” da Bruxelles a
Barcellona e alla “Beau Velo de Travel”,
un percorso turistico attraverso il paese
a cui hanno partecipato medici, pazienti e
loro familiari.
Inoltre abbiamo partecipato ad una sessione di tirocinio medico all’ULB e, durante il
mese di settembre, al Congresso sul tema
“Lupus nell’infanzia e nell’adolescenza”.
Prima delle elezioni di Maggio, Anne
Marie Verbeek, nostra presidente, ha
partecipato ad una Commissione medica
in Senato per valutare le aspettative e le
necessità dei pazienti.
DANIMARCA
Potremmo definire questo l’
“anno della crescita”. Oltre al nostro consueto incontro mensile nelle due principali
città danesi, abbiamo avuto degli incontri in
altre zone del paese, e abbiamo provato a
lanciare delle idee nuove. Il “Gruppo Sud”
ha tenuto un incontro durante il quale
genitori e familiari dei pazienti hanno discusso delle condizioni e l’impatto sulla quotidianità per chi vive accanto a pazienti
affetti da Lupus. Per il futuro abbiamo pianificato molte altre iniziative di questo tipo.
Il “Gruppo Est” ha organizzato una speciale sessione musicoterapica per pazienti
affetti da Lupus. L’evento principale di quest’anno è stato ancora una volta la celebrazione della “Giornata Mondiale del LES”.
Le nostre convention di Copenhagen e
Arhus hanno avuto un grande successo di
pubblico, vi sono stati dibattiti medici di
notevole levatura e abbiamo raggiunto
dei risultati molto interessanti.
Uno dei più autorevoli settimanali danesi
ha pubblicato il nostro primo articolo sul
Lupus.
FRANCIA AFL+
Fin dall’ultima Convention di
Bergen, abbiamo proseguito il nostro
lavoro di assistenza e sostegno nei con-
69
fronti dei pazienti affetti da Lupus, collaborando con esponenti del settore medico ed amministrativo.
Abbiamo partecipato a numerosi congressi e conferenze, sia in Francia che nel
resto d’Europa.
Abbiamo circa 800 membri e distribuiamo loro e ai loro familiari un migliaio di
copie della nostra rivista.
Siamo orgogliosi del fatto che l’ELEF
abbia scelto la nostra città di Strasburgo
per la 20ª Convention annuale che si
terrà a settembre 2009.
GERMANIA
Quest’anno abbiamo introdotto
il “Lupus Prevention Pass” – un documento contenente informazioni sulla
patologia, quando è stata diagnostica,
quali farmaci vengono assunti, eventuali
allergie a farmaci e informazioni generiche sul paziente. Dopo il rilascio del
“Pass” il paziente viene tenuto sotto
osservazione per un periodo di tre mesi.
La nostra organizzazione quest’anno ha
supportato il progetto di studio della
LuLa – di durata decennale e interamente
finanziato dal nostro Gruppo per un
ammontare di € 60.000 l’anno. Abbiamo
anche sostenuto un altro progetto -“IFC
Study” , finanziato dalla World Health
Organization – sui problemi che i malati
di LES devono affrontare quotidianamente, che ha coinvolto 225 pazienti.
Come organizzazione non-governativa
noi facciamo parte di una Commissione
ONG per le riforme del Sistema
Sanitario, dove abbiamo la possibilità di
esercitare un’influenza sulle decisioni
prese. Si tratta di un lavoro faticoso e
impegnativo a livello di tempo per il
nostro presidente.
Il numero dei nostri iscritti è aumentato
e abbiamo quasi raggiunto quota tremila.
Le nostre finanze sono fortunatamente
piuttosto solide e ci auguriamo che in
futuro proseguiranno in modo sempre
più soddisfacente...
70
ICARO
La nostra homepage è stata ridisegnata e
il fatto di essere barrier free è di grande
aiuto per i nostri associati disabili.
IRLANDA
Abbiamo osservato che, da
quando lo scorso autunno abbiamo lanciato il nostro sito, le telefonate verso la
nostra sede sono notevolmente diminuite; questo perché la maggior parte delle
persone preferisce consultare direttamente il sito per ottenere le informazioni di cui ha bisogno.
L’aver partecipato alla Fiera per le
Professioni Mediche ci ha permesso di
entrare in contatto con altri gruppi di
malati, con effetti positivi per tutti.
Abbiamo organizzato degli eventi pubblici
per la raccolta di fondi, aggiornato i nostri
opuscoli e ammodernato l’ambiente dove
ci incontriamo per le riunioni, inoltre un
membro del nostro Gruppo ci ha consentito di utilizzare la sua tesi di laurea
sull’APS per farne un libretto da distribuire a tutti gli iscritti.
Il senatore Mary White sta esercitando
tutta la sua autorevole influenza sul
Ministro della Salute affinché il Lupus
venga riconosciuto e annoverato tra le
malattie croniche, riconoscimento che
NOTIZIE
DALL’ESTERO
accorderebbe notevoli benefici finanziari
ai disabili.
La nostra rappresentate al GIDO ci ha
fatto sapere che, insieme a EURORDIS,
stanno preparando delle linee guida sul
consenso informato dei pazienti per la
partecipazione a dei trials farmacologici.
MALTA
Quest’anno la nostra maggiore
delusione è stata il calo di presenze dei
nostri membri alle riunioni e alle nostre
attività di raccolta di fondi; possiamo contare quasi esclusivamente sul supporto
finanziario di persone che non hanno il
Lupus.
Infatti nelle raccolte di fondi, il contributo dei nostri iscritti si è limitato alla partecipazione a qualche colazione di beneficenza, alla tradizionale vendita di torte
pasquali e a qualche donazione.
Per il Mese della Sensibilizzazione del
Lupus lo scorso ottobre abbiamo acquistato un tabellone pubblicitario, e siamo
intervenuti in numerose trasmissioni
radio e interviste televisive, grazie anche
al sostegno della “Life Cycle Marathon”
che raccoglie fondi per l’Unità di
Nefrologia del maggiore ospedale di
Malta.
Lo scorso aprile il Dr.
Audun Myskja, già ospite e relatore alla
Convetion di Bergen, è
intervenuto ad un
incontro con i pazienti
maltesi. Ha presentato
due relazioni su “musicoterapia: come può la
musica guarire”. Ancora
una volta la partecipazione è stata inferiore a
quella prevista, nonostante i medici e paramedici presenti abbiano
dimostrato un grande
interesse.
Il nostro direttivo si
NOTIZIE
DALL’ESTERO
ICARO
riunisce una volta al mese e organizza,
per il mese successivo, conferenze sui più
svariati argomenti per gli associati, ma
anche dibattiti aperti a tutti i cittadini.
OLANDA
All’inizio dell’anno il nostro presidente ha rassegnato le dimissioni per
motivi personali. Poco dopo si è dimesso
anche il segretario, eppure nel frattempo
abbiamo cambiato sede e tuttora condividiamo la segreteria e l’ufficio con l’NSPV.
71
Abbiamo una nuova e fastosa rivista che
pubblichiamo quattro volte l’anno, un
nuovo logo, un nuovo staff editoriale e un
nuovo presidente, Marja Kruithof.
Abbiamo rinnovato anche il nostro sito,
nel quale abbiamo aggiunto una pagina
dedicata ai giovani.
Al nostro direttivo si sono uniti due
muovi membri e dal prossimo aprile avremo perfino un nuovo segretario, Janneke
van den Heuvel.
“Butterfly Traveller” il vademecum
per chi viaggia è sempre disponibile!
a cura di Maria Teresa Tuccio
BUTTERFLY TRAVELLER, letteralmente “La
Farfalla Viaggiatrice”, é un libro di frasi mediche
multilingue (242 pagine, formato 10x15 cm)
stampato a cura dell’ELEF per aiutare chi viaggia a comunicare meglio con il mondo sanitario, nelle discussioni con i medici o durante un’emergenza, in ospedale come in farmacia, dal dentista o
in un pronto soccorso, con medici, infermieri, personale di
accoglienza o altro.
Più di mille e quattrocento frasi sono state raccolte e organizzate per fornire la
traduzione di espressioni di uso corrente e di termini medici, per ottenere aiuto in
un’emergenza o nelle discussioni con medici, dentisti, infermieri, personale di
accoglienza o altro personale medico. Ci sono frasi che riguardano una degenza in
ospedale o come comprare medicine in farmacia. Una parte del libretto e’ dedicata
alle necessità dei disabili.
La raccolta di frasi e il dizionario medico (350 parole mediche) sono stati fatti in inglese e tradotti dall’inglese in: olandese, tedesco, norvegese, spagnolo, finlandese, greco,
portoghese, turco, francese, italiano e russo. A questo proposito Carole Lindsell, la
delegata norvegese che ha curato il vademecum, scrive: “E’ stato un lavoro tremendo.
L’idea iniziale era di fare un libretto contenente frasi utili per il paziente di Lupus che viaggia attraverso l’Europa. Tuttavia, quando ho cominciato a scrivere le frasi, mi sono resa conto
che bisognava pensare anche all’eventualità che il paziente di Lupus si ammalasse di qualcos’altro! E non solo, ma che bisognava inserire anche le domande e le risposte dei medici!”.
Chi fosse interessato ad ordinarne una copia può rivolgersi ad
Augusta Canzona - Tel. 06 4515 340 – 3392367746 - e-mail: [email protected]
ICARO
72
NOTIZIE
DALL’ESTERO
ELEF - European Lupus Erythematosus Federation
Address
St James House
27-43, Eastern Road
Romford/Essex
RM1 3NH United Kingdom
Tel.: +44-1708-73 12 51
Fax.: +44-1708-73 12 52
www.elef.rheumanet.org
EXECUTIVE COMMITTEE:
Chairman : Jean-Paul Sanders
Biotest Seralcº NV
Essenestraat 16
B-1740 Ternat
Belgium
Tel.: +32-2-756 07 41
Fax: +32-2-757 63 18
E-Mail: [email protected]
Vice - Chairman : Rudolf Hocks
Johannes-Luth-Strasse 33
D-65520 Bad Camberg
Germany
Tel.: +49-6483-80 44 77
Fax: +49-6483-80 44 78
E-Mail: [email protected]
Secretary : Anthony M. Bonello
202/6, Tower Road
SLIEMA SLM 09
Malta GC
Tel./Fax: +356-21-31 13 10
E-Mail : [email protected]
Treasurer : Peter Norton
8, Legge Lane
Coseley / West Midlands
WV14 8RQ
United Kingdom
Tel.lFax +44-1902-49 82 36
E-Mail: [email protected]
Special Tasks : Ineke Boomker
Niersstraat, 12
NL-5626 DW Eindhoven / Acht
The Netherlands
Tel : +31-40-262 35 09 private
E-Mail : [email protected]
Projects Advisor (co-opted):
Brian Hanner
19 Keeble Park
Maldon
Essex CM9 6YG
United Kingdom
Tel.: +44-1621-84 27 82
E-Mail : [email protected]
Medical Advisor (co-opted):
Prof. Dr. med. M. Schneider
Heinrich-Heine-University
Duesseldorf
Dept. of Rheumatology
POB 10 10 07
D-40001 Duesseldorf
Germany
Fax : +49-211-811 64 55
E-Mail: [email protected]
Charity Commission Correspondent :
Yvonne Norton
8, Legge Lane
Coseley / West Midlands
WV14 8RQ
United Kingdom
Tel/Fax: +44-1902 49 82 36
E-mail: [email protected]
NOTIZIE
DALL’ESTERO
ICARO
73
INVITO
Unire i malati di LES in tutta Europa
LA CAUSA COMUNE ELEF
C’è un problema, che ha la massima priorità in tutti i paesi,
sulla base del quale si possa lanciare
una campagna unificata?
Questa domanda è sorta sulle basi delle appena definite raccomandazioni EULAR per il management (la gestione) del LES in Europa – raccomandazioni stabilite dai medici e che dovranno diventare effettive per la cura della
nostra salute.
Ma qual è la NOSTRA vera questione?
Il prof. Matthias Schneider, medico responsabile dell’ELEF, ha posto questa domanda nel suo articolo
“Management del Lupus Eritematoso Sistemico – Prime raccomandazioni dalla ricerca” presentato sulla rivista
dell’ELEF Caring e Sharing nell’inverno 2006.
Gruppo Italiano LES
Nome: _____________________________________ Indirizzo: _______________________________________
Contatti locali: _________________________________ Telefono/fax:__________________________________
Email: _____________________________________________
Queste informazioni non sono obbligatorie ma se le completerete ci saranno di grande aiuto per lo sviluppo del nostro progetto LA CAUSA COMUNE ELEF.
I dati forniti saranno comunque protetti dalla legge Italiana sulla Privacy (art. 13 D. Lgs. 196/2003) e non
saranno utilizzati per altri scopi.
74
ICARO
NOTIZIE
DALL’ESTERO
Il prof. Schneider ci invita a fare di ciò uno speciale progetto ELEF – la domanda principale, il progetto, l’idea
o la prova alla quale dare risposta e che deve trovare compimento.
Si tratta di un processo in divenire. Quindi suggeriamo di iniziare a livello locale, portare avanti l’obiettivo a
livello nazionale per poi convergere a livello internazionale: un Progetto Europeo.
E’ un progetto straordinario che si svelerà attraverso un vero processo evoluzionistico – proprio come una farfalla – uovo,
pupa, larva e piena manifestazione…
Noi possiamo realizzare insieme tutto questo. E allora, iniziamo da noi stessi!
LA CAUSA COMUNE ELEF – PERCHE’?
Tutti i pazienti affetti da Lupus in Europa parleranno
attraverso un’unica voce.
LA CAUSA COMUNE ELEF – COME?
Cosa? – rendilo un punto principale all’ordine del
giorno delle tue riunioni.
L’ELEF utilizzerà il potere di tale voce per ottenere
aiuti finanziari per risolvere i problemi sollevati.
Chi? – TU STESSO sottoponi il tuo suggerimento su
quale sia la questione più importante su cui focalizzarsi. Esprimi le tue motivazioni, se vuoi, oppure
riporta semplicemente il tagliando compilato con il
tuo argomento al tuo rappresentante locale.
I ricercatori potranno focalizzare il loro lavoro partendo dalle preferenze dei pazienti; ciò può abbreviare il tempo necessario perché i pazienti beneficino dei
risultati della ricerca.
LA CAUSA COMUNE ELEF – COSA?
Su quale questione possiamo convergere – e quale
argomento potrà realmente unificare la nostra causa
comune?
• Prima di tutto, è necessario aprire una discussione
senza pregiudizi su tutti i principali punti: niente è
veramente giusto, niente è completamente sbagliato
in ciò che si esprime nei contributi personali.
• In seguito il gruppo deve decidere localmente e,
successivamente, a livello nazionale quali saranno i
principi, le idee e l’area di interesse basandosi sulle
argomentazioni presentate nei gruppi.
• Il problema prioritario discusso a livello nazionale
sarà poi comunicato sul piano internazionale.
Dove? – l’intera presentazione e dibattito dei temi
più importanti di ogni paese diventerà l’argomento
oggetto del workshop nella prossima Convention
ELEF.
Come? – alla Convention la discussione porterà alla
decisione su come muoversi in seguito –
per cosa dovremmo cercare i fondi e da dove proverranno: chi guiderà il progetto e organizzerà il supporto promozionale.
Il Tema n°1 definirà le caratteristiche e l’ambito
della campagna da seguire:
• Sarà una campagna che utilizzerà materiali pubblicitari (poster, volantini, t-shirt, ecc.) per catturare
l’attenzione nei confronti della nostra causa?
• O bisognerà comunicare direttamente alle autorità
TAGLIANDO DI RISPOSTA
In qualità di paziente affetto da Lupus, quale è la principale questione (problema) che TU vorresti indirizzare all’ELEF?
– La questione, il progetto, l’idea o il processo da seguire e a cui dare risposta:
Tema n°1: ______________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
Perché: _________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________
>>> Questo tagliando, completo di tutte le informazioni richieste, va inviato al
GRUPPO ITALIANO LES, Via Monti Tiburtini 558, 00157 ROMA,
oppure via mail a: [email protected]
MAGGIO 2008
ICARO
e ai politici con obiettivi specifici per la ricerca e/o
provvedere attraverso lettere o movimenti di opinioni a sostegno della causa?
• O si dimostrerà che il più grande obbiettivo sia
quello di diffondere informazione e consapevolezza
attraverso campagne mass-mediatiche?
• Oppure …? DAI ANCHE IL TUO CONTRIBUTO!
A seguire – alla prossima Convention ELEF i risultati saranno ulteriormente discussi – cosa ha funzionato e perché, così come ciò che non ha funzionato.
LA CAUSA COMUNE ELEF – QUANDO?
• Iniziata a gennaio 2007 – ad opera di prof. M.
Schneider, Consulente scientifico ELEF
• Discussa nel settembre 2007 alla Convention
ELEF di Mainz, Germania
75
• Da presentare a tutti i membri ELEF entro il 2007
• Da promuovere in ogni paese a livello nazionale
per discutere localmente gli argomenti e raccogliere le risposte prima o durante il World Lupus Day
nazionale, 10 maggio 2008
• Scadenza: le risposte nazionali da inviare al
Segretariato ELEF entro il 1° luglio 2008
• Valutazione e definizione finale del progetto: settembre 2008 – a cura del Responsabile di progetto ELEF
• Costituzione del gruppo di lavoro progettuale nel
settembre 2008 – alla Convention ELEF – per formulare un ulteriore programma da promuovere in
Europa
• Lancio della campagna in Europa nella primavera del 2009 come da decisioni prese in base
al Tema n.1.
European Lupus Erythematosus Federation
(Federazione Europea Lupus Eritematoso)
L’ELEF è il punto di riferimento di tutti Gruppi Lupus Europei.
Ci incontriamo a settembre alle Convention ELEF.
Puntiamo a portare la nostra causa all’attenzione di tutte le principali associazioni e
controparti in Europa.
La nostra Causa Comune dovrebbe far conoscere la complessità della malattia a tutte
le figure e le associazioni rilevanti.
Il progetto della nostra Causa Comune mira a portare consapevolezza e comprensione del nostro obiettivo in tutta l’Europa.
La nostra Causa Comune dovrebbe avere come risultato una maggiore attenzione nei
confronti della malattia, fornendo una migliore conoscenza dei nostri problemi e un
quadro più chiaro della situazione.
La nostra Causa Comune dovrebbe mostrare le differenze nelle difficoltà incontrate
quotidianamente dai pazienti di Lupus in tutta Europa.
La nostra Causa Comune dovrebbe condurre verso nuove modalità nel risolvere alcuni dei problemi più importanti che ordinariamente affrontiamo.
Per maggiori informazioni contatta il nostro delegato nazionale ELEF - il Contatto
Internazionale del tuo paese - oppure visita il sito web ELEF per ulteriori approfondimenti: www.LUPUS-Europe.org
76
ICARO
IO MI CURO QUI!”
MAGGIO 2008
Segnalateci le strutture in cui vi curate, se
possibile con indirizzi, nomi di referenti e
numeri di telefono. Saranno informazioni utili
per tanti nuovi e vecchi pazienti.
Per realizzare la lista che Vi proponiamo
abbiamo iniziato invitando i nostri soci
ad indicarci i Centri in cui sono in cura.
Successivamente la lista è stata ampliata sulla base delle segnalazioni che ci
arrivano da pazienti e medici. L’ordine
in cui le strutture sono inserite nella
tabella non è indicativo di una classifica
di importanza. Le strutture sono riportate nel seguito in ordine alfabetico e di
Provincia e all’interno di ogni Provincia
in ordine per Città e Centro di cura.
La lista è incompleta e, inevitabilmente,
conterrà delle inesattezze. Ci scusiamo
fin da ora per questo, ma abbiamo voluto fornire un servizio fondamentale per
i nostri associati. Riteniamo infatti
che sia molto importante per un malato
di LES avere a disposizione un elenco di
posti a cui far riferimento quando è in difficoltà o durante una crisi lupica grave
(magari mentre si trova lontano dalla
PIEMONTE VAL D’AOSTA
AOSTA
Ospedale Regionale Valle
d’Aosta - Medicina Donne
Dott. Silvestri - Ematologo
0165 543 663
Ospedale Regionale Valle
d’Aosta - Nefrologia e Dialisi
0165 543266
propria città), in modo da evitare quei
temibili ricoveri in Pronto Soccorso,
dove i malati rimangono per tempi più
o meno lunghi, a volte su una barella in
un corridoio affollato per mancanza di
posti, prima di essere mandati in un
reparto, che non sempre è quello giusto. È per questo motivo che abbiamo
voluto pubblicare l’elenco, anche se
siamo perfettamente consapevoli che è
parziale e incompleto. Contiamo sul
Vostro aiuto, sulla collaborazione di
tutti, malati e medici, per correggere
eventuali errori e mantenerlo aggiornato, Grazie.
Per eventuali correzioni si
prega di prendere contatto con:
Giuseppina Politi
e-mail: [email protected]
Fax: 0523 753643
Ospedale Regionale Valle
d’Aosta - Reumatologia
Dott. Vito Privitera
0165 543 221
TORINO
Ospedale Mauriziano- Divisione
di Immunologia
Dott. M.Tiziana Bertero
011 5082 653
Ospedale Mauriziano- Divisione
di Reumatologia
Dott. Raffaele Pellerito
011 5082 338
Ospedale Molinette
(Corso Bramante)
Prof. Vittorio Modena
Dott.ssa Peroni
011 6335649
VERCELLI
Ospedale S. Andrea - Reparto
di Reumatologia
Dott. Piergiorgio Delvino
Dott. Cristina Pagliolico
Dott. Roberto Allara
0161 593510
Ospedale S. Andrea - Oncologia
Dott. Alberto Santagostino
(ematologo)
0161 593267
ICARO
MAGGIO 2008
LIGURIA
LOMBARDIA
GENOVA
BRESCIA
Az. Osp. San Martino Divisione di Ematologia 1 pad.5
Dott. Edoardo Rossi
010 555 2679
Spedali Civili - Servizio di
Reumatologia e Immunologia
Clinica
Prof. Roberto Cattaneo
030 399 5862
Dott. Angela Tincani
030 399 5488-6449
FAX 030 3995 085
Az. Osp. San Martino Divisione di Nefrologia Monoblocco 9^ piano
Prof. Giuseppe Cannella
010 555 2306
Clinica Dermatologica
dell’Università
Prof. Aurora Parodi
010 3538422
Dott. Emanuele Cozzani
010 3538418
Dipartimento di Medicina
Interna dell’Università (DI.M.I.)
Prof. Francesco Indiveri
010 353 8987
Prof. Francesco Puppo
010 353 8691
Dipartimento di Medicina
Interna dell’Università (DI.M.I.)
- Divisione di Nefrologia
Prof. Giacomo Garibotto
010 353 8989
Dott. Stefano Saffiotti
010 353 8606 DH
Prof. Giacomo DeFerrari
010 353 7970
Dipartimento di Medicina
Interna. dell’Università (DI.M.I.)
- Divisione di Reumatologia
Prof. Maurizio Cutolo
010 353 7994
Prof. Marco Cimmino
010 353 8905
Istituto Giannina Gaslini Cattedra di Pediatria
dell’Università
Prof. Alberto Martini
010 5636 386
Servizio di Dermatologia
dell’Osp. S. Martino - Padiglione
Isolamento 1° piano terra
Dott. Anna Nigro
010 555 2658
SAVONA
Unità Operativa di
Reumatologia
Ospedale San Paolo
Dott. Francesco Versace
019 84041
COMO
Struttura Complessa di
Medicina Interna - Servizio
di Reumatologia - Azienda
Ospedaliera S. Anna - via
Napoleona 60
Dott. Giuseppina Alfieri
Dott. Vincenzo Corbelli
031 5855 300/912/361
LECCO
OSPEDALE A.MANZONI
(ospedale nuovo) - Reparto di
Nefrologia
Dott. Donatella Casartelli
0341 489857/46
0341 489821 DH
Merate
Osp. Di Merate
Medicina Interna
Dott. Massimo Vanoli
Dott. Valeria De Micheli
Dott. Aurelio Castelnuovo
039 59161
MILANO
Legnano
Ospedale Civile di Legnano
Reparto Medicina II
Ambulatorio di Reumatologia
Prof. Antonino Mazzone
Dott. Paola Faggioli
Dott. Maurizio Rondena
0331 449111
Magenta
Ospedale G. Fornaroli
Dott.ssa Scalpellini
02 979631
77
Magenta
Azienda Ospedaliera Legnano,
Unità Operativa MEDICINA 1°
Magenta, Ambulatorio di
Immunologia, Ospedale
G.Fornaroli Magenta, Via Al
donatore di sangue 52
Dott. Paolo Tito Bottero
Dott. Joanna Mazzotti
Dott. Emanuela Venegoni
02 9796 3266
02 9796 3365
Az. Osp. L. Sacco - Polo
Universitario Servizio di
Reumatologia
Prof. Mario Carrabba
Dott. Marco Antivalle
02 3904 2208
Osp. Niguarda Ca’ Granda –
Amb.Immunoreumatologia
in gravidanza
Dott. Marina Muscarà
Dott. Antonio Brucato
Dott. Pia Pisoni
02 64442522 / 2168
Osp. Niguarda Ca’ Granda Centro Lupus Neonatale e
Blocco Cardiaco Congenito
Dott. Antonio Brucato
Osp. Niguarda Ca’ Granda Divisione di Nefrologia
Dott. Gill Busnach
Dott. Alberto Montoli
02 64442662
Osp. Niguarda Ca’ Granda Divisione di Reumatologia
Dott. Bianca Canesi
02 6444 2522/2168
Ospedale S. Carlo Ambulatorio di Nefrologia
Dott. Renato Sinico
02 40222 343
02 40222 421
Ospedale S. Carlo Borromeo,
Via Pio II, 3 Servizio di
Immunoematologia e Medicina
trasfusionale
Dott. Vincenzo Toschi
02 40222 430
ICARO
78
Ospedale S. Paolo - Polo
Universitario - Divisione di
Reumatologia
Prof. Bianca Marasini
02 8184 4275
Ospedale S. Paolo - Polo
Universitario - Reparto di
Nefrologia e dialisi
Prof. Brancaccio
02 8184 4271
Osp. S. Raffaele - Unità
Operativa di Medicina generale
Prof. F.Calligaris Cappio
02 2643 2390
Prof. M.Grazia Sabbadini
02 2643 3872
Vimercate
Ospedale di Vimercate Reparto di Nefrologia
Dott. Alberto Tommasi
039 6654 543
TREVISO
PAVIA
Montebelluna
Ospedale di Montebelluna Reparto di medicina interna
Dott. Biscaro
0423 311618 studio
0423 611562 segreteria
IRCCS Policlinico S. Matteo Dip. Assistenziale di Medicina
Interna e Nefrologia - Servizio
di Reumatologia
Prof. Carlomaurizio Montecucco
0382 502595
Dott. Roberto Caporali
0382 502195
VARESE
Policlinico – Padiglione Crof –
Nefrologia
Prof. Piergiorgio Messa
Dott. Gabriella Moroni
02 55034552 / 4543 / 4583
IRCCS Ospedale Maggiore
Policlinico - Unità Operativa di
Allergologia e Immunologia
Clinica
Prof. Raffaella Scorza
Dott. Laura Origgi
Dott. Monica Caronni
02 5503 5283
02 5503 5284
Policlinico - Padiglione Litta Divisione di Nefrologia e Dialisi
Prof. Piergiorgio Messa
02 55034552
Unità di Allergologia &
Immunologia Clinica Dipartimento di Medicina
Interna dell’Università - IRCCS
Istituto Auxologico Italiano
http://www.auxologico.it/meroni.html
Prof. Pier Luigi Meroni
Dott. Piersandro Riboldi
Dott. Maria Gerosa
02 61911 2553-6-7
Istituto Ortopedico Gaetano
PINI - Dipartimento e Cattedra
di Reumatologia dell’Università
di Milano
Prof. Flavio Fantini
02 5829 6272
Dott. Luigi Sinigaglia
02 5829 6415
Dott. Silvana Zeni
02 5829 6456
Dott. Nicoletta Del Papa
02 5829 6663
MAGGIO 2008
Saronno
Azienda Ospedaliera di Busto
Arsizio - Presidio di Saronno Ambulatorio di Reumatologia Reparto di Medicina 2° piano
Dott. Giuseppe Monti
Dott. Francesco Saccardo
02 9613 267/293
Ospedale Ca’ Foncello di
Treviso Reparto di medicina
Dott. Foscolo
0422 3221 centralino
VERONA
Medicina Interna B - Divisione
di Reumatologia - Policlinico
Borgo-Roma, Via delle
Menegone
Prof. Lisa Maria Bambara
045 8074 086 / 4087 / 3200 / 2706
Policlinico Borgo-Roma, Via
delle Menegone
Dott. Orazio Michele Codella
045 8074 703 studio
045 8074 422 reparto
VICENZA
Ospedale di Circolo - Medicina
Generale 2 - Ambulatorio di
Reumatologia e delle Malattie
Metaboliche dell’Osso - DH
Reumatologico
Prof. Maurizio Gori
Dott. Elena Baratelli
Dott. Marco Broggini
Dott. Antonella Cappelli
0332 278713
Ospedale di Circolo Nefrologia
Dott. Giacomo Colussi
0332 278111 / 316
VENETO
PADOVA
Cattedra e Divisione
Reumatologia dell’Universita’
Dott. Andrea Doria
049 821 2202
Dipartimento di Immunologia
Clinica dell’Az. Ospedaliera Università di Padova
Prof. G.Pietro Semenzato
Dott. Renzo Marcolongo
049 821 2298 /2583 / DH 1838
Ospedale S.Bortolo - Medicina
III - Via Rodolfi - 36100 Vicenza
Dott. Giovanni Peronato
0444 753 229 / 660 / 650
VENEZIA
Ospedale SS. Giovanni e Paolo
– Unità Complessa di
Reumatologia
Dott. Gianni Leardini
[email protected]
Mestre
Centro per la Diagnosi e la
Terapia ambulatoriale delle
Connettiviti
Dott. Gianni Leardini
[email protected]
FRIULI VENEZIA
GIULIA TRENTINO ALTO
ADIGE
BOLZANO
Ospedale Generale S.MaurizioAmbulatorio Reumatologico
Dott. Armin Maier
0471 908563
ICARO
MAGGIO 2008
TRIESTE
S.C. di Nefrologia e Dialisi Ospedale di Gattinara - 8°
piano Torre Chirurgia
Prof. Giovanni Panzetta
040 399 4560 studio
040 399 4515 reparto
UDINE
Divisione di Reumatologia DPMSC - Policlinico
Universitario
Prof. Salvatore De Vita
0432 559808
Dott. Emma Di Poi
0432 559811
Casa di cura Città di Udine Reparto di Medicina Interna
Prof. Colle
0432 239235 reparto
0432 239314 studio
Az. Ospedaliera Santa Maria
della Misericordia
Dr. Marco De Carli
Specialista in Allergologia e
Immunologia Clinica
0432 552601
Cell. 3498142455
San Daniele
Ambulatorio di Immunologia
Clinica Ospedale di San Daniele
del Friuli - Via Trento Trieste Dott. Carla Volpe
0432 949 310-418
EMILIA
ROMAGNA
BOLOGNA
Policlinico S. Orsola-Malpighi Ambulatorio di Allergologia e
Immunologia Clinica
Prof.ssa Daniela Zauli
Dott. Fabio Cassani
051 636 3632
Policlinico S. Orsola-Malpighi Divisione pediatrica
immunologica
Dott. Masi
051 636 4678
Ospedale S. Orsola - Day
Hospital dermatologico
Dott. Mariangela Costa
051 636 4843
Ospedale S. Orsola - Servizio di
Nefrologia
051 636 3111
Ospedale Maggiore - Maternità
Dott. Giorgio Scagliarini
051 317 2411
CESENA
Ospedale Civile - Serv.
Reumatologia
Dott. Luca Montaguti
Dott. Lucia Gardelli
Dott. Paola Sambo
0547 352862
FERRARA
Dipart. Medicina Clinica e
Sperim. Azienda Osped. S.Anna
– Sez. di Reumatologia
Prof. Francesco Trotta
Dott. Marcello Covoni
Dott. Nicoletta Rizzo
Dott. Padovan
0532 236 314 / 678
0532 237 400
MODENA
Servizio di Reumatologia del
Policlinico di Modena
Prof. Clodoveo Ferri
Prof. Maria Teresa Mascia
Dott. Gilda Sandri
Dott. Carlo U. Manzini
059 4222 950
800 033 033
PARMA
Ospedali Riuniti - Clinica di Immunologia Medica dell’ Universita’
Prof. PierPaolo Dall’Aglio
[email protected]
3357887404
79
Ospedale degli Infermi di
Faenza (RA)
Ambulatorio di Reumatologia
Dr. Francesco Girelli
0546-601518
[email protected]
REGGIO EMILIA
Arcispedale S.M.Nuova –
Reparto di Ematologia con DH
- Reparto di Reumatologia con
DH
Dott. Avanzino (ematologia)
Dott. Gianluigi Bajocchi (reumatologia)
0522 296643 reumatologia
RIMINI
Ospedale Infermi-Ambulatorio
di Reumatologia
Prof. Angelo Corvetta
0541 705111 centralino
TOSCANA
FIRENZE
Az. Osp. Careggi Dipartimento di Medicina
Interna - Sezione di
Immunoallergologia
Dott. Lorenzo Emmi
Prof. Enrico Maggi
Prof. Del Prete
055 4296 417
055 7947 520
Dipartimento di Medicina
Interna -Sezione di
Reumatologia
Dott. Daniele Cammelli
Dott. Paola Parronchi
055 7947 774
055 4296 437
Ospedale G. Da Saliceto
Centro di Reumatologia con
Ambulatorio, DH e Day Service
Dott. Claudia Concesi
0523 302139
Dipartimento di Medicina
Interna - Sezione di
Reumatologia c/o “Monna
Tessa”
Prof. Matucci Cerinic
Prof. Moggi Pignone
055 7949 273
Ospedale G. Da Saliceto
Unità Operativa di Nefrologia
Prof. Luciano Cristinelli
0523-302176 / 302170
Ospedale di Torregalli - UO di
Reumatologia - San Giovanni di Dio
Dott. Maurizio Benucci
055 71921
RAVENNA
Policlinico Careggi - Cattedra di
Nefrologia, Dialisi e Trapianti
Renali
Prof. Maurizio Salvadori
055 7949269
055 7949211
PIACENZA
Presidio Ospedaliero di Ravenna
U.O. Medicina Interna II
Dr. Vincenzo Lopez
0544-285690
[email protected]
ICARO
80
PISA
Unità di Reumatologia c/o
Dipartimento di Medicina
Interna dell’Università Ospedale S. Chiara
Prof. Stefano Bombardieri
050 992291
PRATO
Azienda USL4 - Presidio
Ospedaliero - Piazza Ospedale
2^ unità operativa di Medicina Sezione Reumatologia
Dott. Fabrizio Cantini
0574 434421
0574 434572
Servizio di Allergologia e
Immunologia Clinica - Osp. di Prato
Dott. Franco Cosmi
0574 434040
Dott. Alessandro Farsi
0574 434039
SIENA
Policlinico LE SCOTTE Istituto di Reumatologia
dell’Università
Prof. Roberto Marcolongo
Prof. Mauro Galeazzi
0577 233343
Policlinico Le Scotte – Istituto
di Reumatologia – Centro per
le Gravidanze nelle Malattie
Reumatiche
Dott. Francesca Bellisai
0577 233378
MARCHE UMBRIA ABBRUZZO
MOLISE
ANCONA
Ospedale Regionale Torrette Istituto di Clinica medica generale, Ematologia e Immunologia
clinica dell’Università
Prof. Giovanni Danieli
071 220 6105
071 596 4223 reparto
Prof. Armando Gabrielli
071 596 3810
Prof. Maria Montroni
071 596 4092
Jesi
Clinica Reumatologica
dell’Università - Ospedale
Augusto Murri - Via dei Colli,
Prof. Walter Grassi
Dott. Patrizia Blasetti
Dott. Rossella DeAngelis
Dott. Fausto Salaffi
Dott. Ferdinando Silveri
0731 534132
MACERATA
Ospedale Civile di Macerata Università di Medicina Interna e
DH
Dott. Massimo Catarini
Dott. Stefano Pironi
0733 2571
0733 257 2838
PERUGIA
Struttura di diagnosi e cura
delle Malattie Reumatiche –
Dipartimento Clinico
Sperimentale – Università di
Perugina
Prof. Roberto Gerli
075 5783 478
TERNI
Clinica Medica dell’Università
Az. Ospedaliera “S.MARIA”
Prof. Stefano Coaccioli
0744 205365
339 8923923
L’AQUILA
Dipartimento di Medicina
Interna e Sanità Pubblica Clinica Universitaria S.
Salvatore
Prof. G. Tonietti
0862 433381
Prof. R. Giacomelli
0862 433395
LAZIO
ROMA
Albano Laziale
Ospedale Regina Apostolorum Via S. Francesco 50
Dott. Martin Severino
06 932989
MAGGIO 2008
Ambulatorio della Cattedra e
della U.O.C.di Immunologia ed
Allergologia - Policlinico
Umberto I - Università
“La Sapienza”
Prof. Felice Salsano
Prof. Simonetta Pisarri
06 499 72075
fax 06 49972071
Ambulatorio della Cattedra di
Reumatologia - Policlinico
Umberto I
Prof. Guido Valesini
Dott. Fabrizio Conti
Dott. Roberta Priori
Dott. Cristiano Alessandri
06 4997 4685 ambulatorio
06 4997 4673 (1° visita ore 18-20)
06 4997 4672 (contact center)
A.C.O. S. Filippo Neri - U.O. di
Reumatologia
Prof. Mauro Granata
Via Martinotti, 20 - 00135 ROMA
Prenotazione visite Tel. 0630600940
Campus Biomedico - Via
Longoni, 47
Prof. Avvisati
Prof. Antonella Afeltra
Fax.: 06/22541456 oppure
06/225411638
(specificando "all'attenzione di ...)
numeri utili:
06/87434343 centro prenotazioni visite ed esami
06/225411268 (ambulatorio
Trigoria - Lunedì e Giovedì)
06/22541708/9 (ambulatorio Via
Longoni - Martedì e Venerdì);
06/225411211 (Sala medici
reparto);
06/225411612 (Segreteria Sig.ra
Cantiani);
06/225411209 (Stanza della
Prof.ssa Antonella Afeltra)
Cattedra di Allergologia ed
Immunologia Clinica Universita La Sapienza
Prof. Fernando Aiuti
Dott.ssa Casato
Ambulatorio
06 4997 2039
Clinica di Reumatologia del
Policlinico Gemelli - Complesso
Integrato Columbus - Via
Moscati 31
Prof.Gianfranco Ferraccioli
Dott. Angelo Zoli
Dr.ssa E.Gremese
06 35031 centralino
06 3503 786 prenotazioni
06 3503 878 ambulatori
MAGGIO 2008
Clinica Neurologica - Università
"La Sapienza",V.le dell'Università 30
Dott. Ada Francia
06 49971 centralino
06 49914424 dopo le 12
Istituto Dermopatico
dell’Immacolata (IDI)
Dott. Carlo René Girardelli
Dott. Biagio Didona
06 66462484 (giovedì)
Dott. Anna Rita Giampetruzzi
06 66462252
Ospedale pediatrico Bambin
Gesù - Reparto di Nefrologia
Dott. Alessandra Gianviti
06 68592- 130/468/354/395
Ospedale S. Andrea - Univ. di
Roma “La Sapienza” - Via di
Grottarossa 1035/1039
Prof. D’Amelio
Prof. Luzi
Prof. Laganà
per prenotare visita:
800 986868
06 33771
Ospedale S. Carlo
Divisione di Medicina
Prof. Francesco Fichera
Dott. Rosita Laurenti
06 3970 6447 / 6234 / 6230
Ospedale S. Eugenio
U.O. Complessa di
Reumatologia
Prof. Lorenzo Altomonte
Prof. Giuseppe Zaccari
Tel. e fax 06-51002572
U.O. Complessa di Reumatologia
– Ospedale di Alta Specializzazione S. Camillo –
Circonvallazione Giancolese 87
Prof. Gianni Minisola
Prof. G.Domenico Sebastiani
Dott. Salvatore Antonelli
06 5870 4592/4212/4335/4567
Az.Osp. S.G.Addolorata –
Presidio S.Maria – Struttura
Compl.Immunologia e
Allergologia –
Via S. Giovanni in Laterano 155 Dott. Francesco Montella
Dott. Fiorella Di Sora
Dott. Agapito Tarasi
06 77055328 Fax 06 77055600
ICARO
Policlinico Tor Vergata
(Az. Osp. Universitaria)
AFA di Medicina (Allergologia e
Immunologia Clinica)
Viale Oxford, 81 - 00133 Roma
Prof. Luigi Fontana
06-20902744 (segreteria)
06-20902745 (diretto)
[email protected]
[email protected]
Dott. Elisabetta Greco
06 20900253
VITERBO
Ospedale Belcolle - Reparto di
Medicina Generale
Dott. Carlo Meschini
0761 339 412
Ospedale Belcolle - Unità
Operativa di Nefrologia
Dott. Sandro Feriozzi
0761 338 614
81
Dott. Angelo Spanò
081 7462141/3773
FAX: 081 5463445
Dipartimento di Pediatria - 2^
Divisione - Facoltà di Medicina
e Chirurgia
Prof. Giuliana Lama
081 566 5457
Ospedale S. Giovanni Bosco
Dott. Santi Corsaro
081 254 5267 - Lu-Ma-V
Azienda Osped-Univers. Della
SUN-V – Divisione di Medicina
Interna e immunoallergologia
Piazza L. Miraglia
Prof. Giacomo Lucivero
Prof. R. Giunta
Dott. C. Romano
081 5665091/5039
Prenot. CUP 081 734 6114
NAPOLI
Policlinico Universitario Divisione di Reumatologia
Prof. Sergio Migliaresi
081 566 6739
Prof. Gabriele Valentini
081 546 4487
A. O. Santobono - Presidio
Ospedaliero “Pausillipon” Centro Malattie della coagulazione - Via Posillipo
Prof. C: Perricone
081-2205414
Unità Operativa di Nefrologia e
Dialisi - Azienda Ospedaliera
“Santobono-Pausilipon” via
M.Fiore
Prof. Carmine Pecoraro
081 220 5768
CAMPANIA
Cattedra di Immunologia
Clinica e Allergologia Università Federico II - Fac. di
Medicina - Via Pansini 5 Servizio
di Immunologia e Allergologia
Clinica
Prof. Gianni Marone
081 7707492
Dott. Amato De Paulis
081 746 2219
Dott. Massimo Triggiani
081 746 2218
Dott. Giuseppe Spadaro
081 746 2261
Cattedra di Reumatologia Divisione di Reumatologia e
Riabilitazione
Reumatologica - Università
Federico II - A.U.Policlinico Fac. di Medicina - Via Pansini 5
(Isola 10, ed.1)
Prof. Pasquale Oriente
Prof. Raffaele Scarpa
Dott. Del Puente Antonio
Dott. Oriente Alfonso
SALERNO
Scafati
Ospedale “Scarlato” U.O.S. di
Reumatologia
Dott. Salvatore Scarpato
081 5356 412-7
BASILICATA PUGLIA
MATERA
Ambulatorio di Reumatologia –
Ospedale Madonna delle Grazie
di Matera
Dott. Ignazio Olivieri
(solo il mercoledì)
Dott. Ciancio
0835 253261 – 0835 253807
Stigliano
Divisione di Medicina Interna Ambulatorio di Reumatologia Ospedale di Stigliano
848 821821
82
POTENZA
Dipartimento di Reumatologia
della Regione Basilicata,
Ospedale San Carlo di Potenza
Dott. Ignazio Olivieri
0971 613618
0971 613033
0971 613039
BARI
Policlinico Universitario Dipartimento di Scienze
Biomediche e Oncologia
Umana - Sez. Medicina Interna
Prof. Franco Dammacco
080 5478 862
Prof. Franco Silvestris
080 5592 909
080 5594 195 DH
Unità Operativa di
Reumatologia Ospedaliera – Via
Mitolo 5 BARI
Prof. Raffele Numo
080 5014525
FOGGIA
S.Giovanni Rotondo
Ospedale Casa Sollievo della
Sofferenza - U.O. di nefrologia e
dialisi
Dott. Carmine Stallone
Dott. Michele D’Errico
0882 410 432
CALABRIA SICILIA
REGGIO CALABRIA
Az. Ospedaliera Riuniti
Unità Operativa di Nefrologia,
Dialisi, Trapianto e Centro
Ipertensione
Prof. Carmine Zoccali
Dott.ssa Martorano
Dott.Cambareri
0965 397016
Reumatologia – Azienda
Ospedaliera Bianchi –
Melacrino-Morelli
Dott. Maurizio Caminiti
0965 397315 segreteria
CATANIA
Ambulatorio di Reumatologia
U.O. di Medicina Interna del
P.O. Garibaldi
Dott. Elisabetta Battaglia
095 759 4323
ICARO
Azienda Ospedaliera "Vittorio
Emanuele"
U. O. di Reumatologia
Dott. Rosario Foti
tel. 095 743 5084
dalle ore 8.30 alle ore 9.30
CEFALÙ
Fondazione “Istituto San
Raffaele - G.Giglio” di Cefalù.
Contrada Pietra Pollastra Divisione di Medicina interna,
nefrologia
Dott. M.A. Mazzola
0921 920924
MESSINA
Policlinico Universitario - Pad.
H Divisione di Allergologia ed
Immunologia Clinica
Prof. Benito Ferlazzo
090 221 2078/3
Policlinico Universitario Dipartimento di Medicina
Interna - Reumatologia
Prof. Bagnato
090 221 2502
Taormina (Messina)
Unità Operativa Complessa di
Nefrologia ed Emodialisi
Dott. Santina Castellino
094 2579332 - 347 7222700
PALERMO
Cattedra di Reumatologia
dell’Università di Palermo - Sez.
di Reumatologia e Immunologia
Clinica - Policlinico
Universitario - Istituto di
Clinica Medica
Prof. Giovanni Triolo
091 6552146
Ospedale Cervello Poliambulatorio UO Medicina II
- Reumatologia
Prof. Fortunato Rinaldi
Dott. Fortunata Nicchi
Dott. Mario Spinello
Dott. Filippa Sagona
091 6802 969
Ospedale Cervello - U.O.
Nefrologia e Dialisi
Dott. Luisa Amico
091 6802 950
Policlinico di Palermo
Prof. P. Citarrella
Prof. P. Di Marco
091 655 2190
MAGGIO 2008
Ospedale Civico - Reparto di
Nefrologia e Dialisi
Dott. Ugo Rotolo
091 666 3557/3548/3448
Ospedale Civico - Servizio trasfusionale e di ematologia
Dott. P. Consiglio
091 666 4090
RAGUSA
Reparto di Nefrologia Ospedale M.P. Arezzo
Dott. Di Bernardo
0932 600454
SARDEGNA
CAGLIARI
Monserrato
Cattedra di Reumatologia II Policlinico Universitario Presidio di Monserrato - Strada
Prov.ale 554 - Sestu
Monserrato
http://pacs.unica.it/reumatologia2/
Prof. Alessandro Mathieu
070 51096385 – 070 51096328
Monserrato
Cattedra di Reumatologia I Policlinico Universitario Presidio di Monserrato - Strada
Prov.ale 554
Prof.Giuseppe Perpignano
070 51096385 – 070 51096141
segreteria
070 51096539 ambulatorio
Monserrato
Dipartimento di Medicina
Interna Policlinico Universitario
- Presidio di Monserrato Strada Prov.ale 554 - Sestu
Monserrato
Prof. Sergio Del Giacco
070 510289
Reparto di nefrologia, dialisi e
trapianto - Ospedale San
Michele Azienda Brotzu
Prof. Paolo Altieri
070 539491
SASSARI
Istituto di Patologia Speciale
Medica dell’Università
Dott. Rossana Faedda
079 228317
Presidio Ospedaliero Ozieri
Servizio Nefrologia e Dialisi
Dott. Marino Ganadu
079 779222
[email protected]
IL MEDICO
RISPONDE
ICARO
83
Il Medico Risponde
Risponde il Dott. Edoardo Rossi
Divisione di Ematologia 1
Ospedale S. Martino - Genova
Domanda: quale ruolo hanno gli antimalarici nel trattamento del LES?
Risposta: Clorochina e idrossiclorochina sono i farmaci di prima
linea terapeutica per i pazienti con manifestazioni cutanee di
malattia e/o con modeste artralgie. Numerosi studi hanno peraltro dimostrato che gli antimalarici hanno anche un ruolo di “stabilizzazione” della malattia, in altre parole riducono l’incidenza e l’intensità delle riaccensioni di malattia. Si è anche
osservato che gli antimalarici, pur non essendo farmaci di elezione nell’attacco acuto di LES
sono comunque in grado, in associazione alla normale terapia di attacco, di ridurre la durata dell’attacco acuto di malattia. Gli antimalarici hanno anche una modesta attività anticoagulante e pertanto sono indicati, in associazione alla terapia classica, per i pazienti con
presenza di anticorpi anticardiolipinici o anti-coagulanti lupici. Vorrei ancora ricordare che
ormai vi sono numerosi dati scientifici che dimostrano che il farmaco può essere utilizzato durante tutta la gravidanza in quanto non ha effetto teratogeno. Gli antimalarici sono
spesso utilizzati come “risparmiatori di cortisone” in quanto la loro aggiunta nel trattamento dei pazienti con LES quiescente consente, spesso, di poter ridurre la dose di cortisone utilizzata per il mantenimento della quiescenza. Ci si può chieder perché si prediliga l’antimalarico alle dosi piene di corticosteroide. Dobbiamo cominciare a elencare i
potenziali effetti tossici degli antimalarici, quello più significativo è la potenziale deposizione di pigmento sulla retina. Questa problematica ha una incidenza variabile tra i diversi
antimalarici e nel caso dell’Idrossiclorochina è del 2% circa, richiede un attento monitoraggio oculistico e un esame della campimetria visiva periodico (sulla base del giudizio dell’oculista), ed è reversibile. Il pregio degli antimalarici è quello di non essere immunosoppressori e, pertanto, di non favorire potenziali infezioni e di poter ridurre i danni metabolici del cortisone.
In conclusione l’antimalarico ha un suo ruolo nel trattamento di tutte le fasi di malattia e,
consentendo di risparmiare la dose totale di cortisone somministrata, previene i potenziali
effetti collaterali di tale farmaco e non aggiunge una tossicità eccessiva.
Domanda: Lupus e osteonecrosi, quale trattamento?
Risposta: l’osteonecrosi è una potenziale complicazione nel corso del LES, essa è causata
da un evento ischemico vascolare che provoca una sofferenza di aree più o meno ampie
del tessuto osseo. Una terapia che, anche nella mia esperienza clinica, ha dimostrato, almeno nelle fasi iniziali di malattia, un discreto successo terapeutico in termini di riduzione del
dolore e riparazione della lesione, è quella con le sedute di “camera iperbarica”. Tale processo favorisce l’ossigenazione dei tessuti e la loro irrorazione sanguinea. Le sedute possono essere associate ai trattamenti convenzionali con i disfosfonati e/o con stronzio e
spesso, dopo pochi mesi, offrono un sollievo della sintomatologia e una ripresa funziona-
ICARO
84
MAGGIO 2008
le dei segmenti ossei. Nel caso di insuccesso con la terapia medica si deve intervenire chirurgicamente sul segmento osseo necrotico.
ALFONSO e la sua ‘LUPUS MELODIA’
A cura di Rosalia
Negli anni ho notato che il lupus aggredisce persone particolarmente sensibili e che ognuno deve trovare il suo modo di convivere con la malattia.
A volte questa ricerca scopre modi mai sperimentati prima e propone approcci diversi dai soliti: è il
caso di Alfonso C.
Alfonso ha scritto la prima canzone sul Les dal titolo ‘LUPUS MELODIA’ e ha realizzato il
primo video informativo sul Les in ITALIANO.
Spesso le canzoni valgono più di tante parole, sono capaci di aprire il cuore di tutti, malati e non malati; così come un video riesce a trasmettere più informazioni di mille discorsi.
Questi mezzi rendono immediato l’impatto che il Les, come più in generale tutte le Malattie Croniche
Autoimmuni, hanno sulla vita quotidiana delle persone che ne sono affette e diventano così aiuti importanti per la comprensione della malattia e nella comunicazione tra il malato e chi lo circonda.
Ringrazio per questo di cuore Alfonso, fra l’altro mio amico-web da anni e che, oltre al computer, l’anno scorso ho avuto la fortuna di conoscere di persona a Roma, la sua città.
Alfonso ha creato un sito personale dove suggerisco a tutti di curiosare, per:
vedere il video (su http://lupus.forumfree.net/?t=24175097) sentire la canzone, ne vale la pena (su
http://lupus.forumfree.net/?f=3703635) partecipare al forum (su http://malattieautoimmuni.com) e infine anche ascoltare un’intervista che Alfonso ha di recente rilasciato a ‘RAI Gr Parlamento Articolo
32’ sul Lupus e le Malattie Autoimmuni (su http://lupus.forumfree.net/?t=25308218).
Ed ecco il testo della bella canzone di Alfonso che saluto caramente e invito a creare altre novità per
tutti noi.
Un caro saluto a tutti,
Rosalia Biffi
LUPUS MELODIA
Vive in te, è parte di te
assurdo conflitto e immensa delusione
la vita sospesa tra ansie e paure
non vuoi accettarla e cerchi un perché
ritroverai la strada smarrita
e i tuoi timori spariranno
quel sordo rancore che oscura il cuore
diventerà solo un ricordo
prova a calmare il tuo dolore
cerca di credere in te
riconquista il tuo equilibrio
la tua forza, la ragione
dalle il tempo che lei ti chiede
prenditi la parte che ti concede
due facce di una sola medaglia
devono imparare a convivere
capirai che non c’è colpa da ricercare
ma che è natura da accettare
nessun rancore con il destino
che ha segnato il tuo cammino
Non più illusioni di guarigione
che false attese hanno creato
mai più reazioni esagerate
solo il sorriso che viene dal cuore
così leggendo dentro te
il tuo conflitto si spegnerà
prendi la vita nelle tue mani
pensa al futuro che costruirai
dona calore alle persone
offri di nuovo la tua parte migliore
cerca la vita da assaporare
e non arrenderti mai
e non arrenderti mai
e non arrenderti mai
scritta da Alfonso
il 28/12/2007
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ICARO
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Storie di vita
Ciao,
sono Teresa ho 35 anni e sono affetta da LES dal 2004.
Sono stata ricoverata la prima volta nel 1999 per anemia emolitica autoimmune.
Ho preso cortisone e sono ingrassata. Dopo due anni ho avuto un primo caso di
uveite e da allora prendo Deltacortene, Ciclosporina, Azatioprina. Dopo altri due
anni di uveite che passava da un occhio all’altro, ho avuto un altro ricovero, sotto
il controllo del prof. Silvestris del Policlinico di Bari, e così mi hanno detto che
sono affetta da LES. Continuo a prendere farmaci e in aggiunta cardioaspirina, statina, ferro e per concludere, facendo una densitometria ossea, hanno riscontrato
che ho una osteopenia con un T-score di -2.2 quindi prendo della vitamina D3.
Con tutto questo non mi abbatto, ho sempre il sorriso sulle labbra – è il mio
carattere – e spero di guarire un giorno. Mi sono sposata nel 2002 con un ragazzo bravo e dolce. L’unico mio cruccio è che non è possibile diventare mamma, o
meglio, il professore a cui mi rivolgo per i controlli periodici mi dice che per il
momento è meglio di no.
Io ricevo ICARO e ho letto testimonianze di donne come me
affette da LES che sono diventate mamme. Potete aiutarmi?
Aspetto notizie e Grazie!
Teresa
Cell. 349 1746171
Mi chiamo Paola ho 44 anni e convivo con il Les da ben 33 anni.
Ho deciso di scrivere questa mia “avventura” per far capire “agli altri” che non è
poi cosi’ un inferno convivere con il Lupus Eritematoso Sistemico (LES).
La mia storia inizia nel 1975, avevo 11 anni e frequentavo la prima media, ero una
ragazzina sana e felice non mi mancava nulla, finchè un giorno ho iniziato ad accusare dolori articolari alle mani e febbre senza capire di cosa si trattasse o meglio
il mio medico generico disse che probabilmente si trattava di una malattia rarissima forse di un lupus dato che sul viso si era formata la tipica farfalla (un rossore
sulle guance e sul naso) ma se non si trovava una cura specifica probabilmente ora
non sarei qui a raccontarvi la mia storia.
86
ICARO
MAGGIO 2008
Inizialmente i miei genitori furono indirizzati per farmi curare da un professore a
Milano, ma dopo circa due anni, vedendo in tv la trasmissione “ceck-up” arrivò la
mia salvezza: un grande Uomo che mi ha salvato la vita e non mi ha mai trattata
da “malata” ma come una persona normale in tutti i sensi snza proibirmi nulla
nemmeno un raggio di sole; questa persona Le saro’ grata per tutta la vita e’ il
Prof. Alberto Marmont di Genova.
Un giorno il Prof.Marmont mi disse che potevo andare al mare e per me fu una
grande gioia a patto però di stare al sole dalle ore 8.00 fino alle 10.00 e nel pomeriggio non prima delle 16.00, io ero così felice che non mi pesarono per niente
quegli orari.
Finchè un giorno ho conosciuto un ragazzo che ha capito i miei problemi e ha
deciso di condividerli con me tanto che l’11 settembre 1999 ci siamo sposati.
Siamo andati in vacanza al mare all’estero dalla Grecia alle Canarie, viaggio di
nozze in Tunisia, (sempre stando attenta agli orari prima di espormi al sole)
Ormai mi reputo una “ex malata” di Les perche’ da ben 7 anni il fenomeno LE e’
negativo e la mia cura consiste in una compressa al giorno di Flantadin da 6mg
e nulla più.
Conduco una vita più che normale: mi alzo sempre alle 6 tutte le mattine per
recarmi al lavoro (sono impiegata in un ente pubblico), accudisco la mia casa e il
marito, e vado in palestra due volte alla settimana.
A questo punto pero’ devo ringraziare i miei meravigliosi genitori e la mia splendida sorella per tutto quello che hanno fatto per me nel corso della mia malattia,
non mi hanno mai lasciata sola un solo istante e non mi hanno mai fatto pesare
la mia condizione di salute hanno sempre fatto in modo che io conducessi una
vita tranquilla e serena.
Ho cercato di sintetizzare la mia storia anche se avrei ancora tanto da raccontare, per questo mi rendo disponibile per qualsiasi informazione.
P.S.
“la vita va vissuta giorno per giorno senza mai perdere l’ottimismo”
Paola - Robbio (Pavia)
Paola
Cell.329/4177167 al venerdi dalle 21.00 alle 22.00
Mail: [email protected]
MAGGIO 2008
ICARO
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“Contatti tra i soci”
Per chi desidera scambiare le proprie esperienze qui di seguito sono elencati i nominativi delle persone disponibili:
PIEMONTE
LIGURIA
LOMBARDIA
Acquati Linda
Torino
tel. 011 283780
Bigazzi Cristina
Cogorno (Genova)
cell. 338 7777182
Baldi Paola
Bergamo
tel. 035 261771
Aimone Mirella
Bollengo (Torino)
tel. 0125 675901
Fabbiani Laura
Vallecrosia - Imperia
tel. 0184 255663
Baroni Maria Grazia
Vigevano (Pavia)
tel. 0381 79120/90159
Bezzoli Stefania
Verbania Intra
tel. 0323 53624
Ferro Carmen
Genova
tel. 010 8369265
Biavaschi Miria
Bernareggio (Milano)
tel. 039 6900572
Formigari Anna
Maria
Alessandria
tel. 0131 799575
cel. 347 1208636
Guarino Maria
Rapallo (Genova)
tel. 338 6040308
Biffi Rosalia
Busnago (Milano)
tel. 339/6535814
Mauro Giuseppina
Borgo Tinasso, 81/35
18038 San Remo
(Imperia)
Cerri Maria Teresa
Milano
tel. 02 39217545
il mercoledì 20-22
Menini Maria
La Spezia
tel. 0187 599018
Frati Franco
Concesio (Brescia)
tel. 030 3732633
Nolasco Paola
Savona
tel. 019 851495
Galbiati Ida
Milano
tel. 02 89304852
Polese Giovanna
Sanremo
tel. 0184 502536
[email protected]
Intelli Anna
Brugherio (Milano)
tel. 039 831206
annamaria.intelli@
fastwebnet.it
Furneri Agata
Torino
tel. 011 731635
Marrocco Gabriella
Via Duca d’Aosta, 23
14100 Asti
Zonta Simonetta
Volpiano (Torino)
tel. 011 9951692
88
Mussi Mara
Castiglione Olona
(Varese)
tel. 0331 857372
Nicastro Claudia
Venegono Inf. (Varese)
tel. 0331 865466
Parrinello Liliana
Tavazzano (Lodi)
tel. 0371 470204
Ravasi Eva
Merate (LC)
cel 333-6032370
Spano Silvia Maria
Lodi
tel. 0371 423888
cel. 339 1686391
Vighi Emanuela
Tribbiano (MI)
Cell. 338/4804033
Zoso Maria Grazia
Barasso (Varese)
tel. 0332 743337
Zuccalà Maria
Luigia
Como
tel. 031 880224
ICARO
TRENTINO
VENETO - FRIULI
Caratù Lorenza
Romagnano (Trento)
tel. 0461 349005
cel. 338 5909702
Cavallin Cecilia
Udine
tel. 0432 512315
[email protected]
Delladio Rossi
Roberta
Trento
tel. 0461 933131
(pomeriggio)
Galiotto Franca
Trissino (Vicenza)
tel. 0445 490893
Marsala Anna Maria
Mogliano Veneto (Tv)
tel. 041 5903963
Prandel Antonietta
Levico Terme (Trento)
tel. 0461 701695
Recla Luciana
Ronzone (Trento)
tel. 0463 880556
fax 0463 880512
Scrivante Deria
Torreglia (Padova)
tel. 049 5211594
MAGGIO 2008
Stratta Luciana
Bolzano
tel. 0471 919119
[email protected]
Trevisanato Rita
Scodovacca-Cervignano
del Friuli
cell. 320 2523678
[email protected]
EMILIA ROMAGNA
TOSCANA
Aldighieri Pina
Firenze
tel. 055 821624
Avallo Adriana
Ravenna
tel. 0544 454270
[email protected]
Costi Marta
Cerredolo di Toano
(Reggio E.)
cell. 347 5623749
Guidetti Caterina
Mirabello (Ferrara)
tel: 0532 847478
[email protected]
Manfrini Giovanna
Lido di Spina (Ferrara)
cell. 349 1973585
Olivucci Patrizia
Forlì
tel. 0543 31784
MAGGIO 2008
ICARO
89
Pastori Carla
Parma
tel. 0521 492716
Carloni Anna Rita
Vetralla (Viterbo)
tel. e fax 0761 461192
[email protected]
ABRUZZO
CAMPANIA
PUGLIA
BASILICATA
Pongiglione Anna
Lisa
Strada in Chianti Greve
(Firenze)
tel. 055 8587051
Diana Antonietta
Velletri
tel. 333 2544010
[email protected]
Ciraci Vito
Ostuni (Brindisi)
tel. 0831 305078
[email protected]
Feligioni Marcella
Macerata Feltria (PU)
Tel. 0722 76459
Cirone Ippolita
Via San Biagio, 37
Matera
[email protected]
Rastrelli Vittoria
Firenze
tel. 055 215070
Sciancalepore Laura
Ravenna
Tel. 0544 454632
Sgarzi Lucia
Argenta (Fe)
tel. 0532 800114
Zanacca Cristiana
Colorno (PR)
tel. 0521 816113
Zanobelli Serena
Firenze
cel. 338-3329079
UMBRIA - MARCHE
- LAZIO
Canzona Augusta
Roma
tel. 06 4515340
[email protected]
Giusti Giovanna
Foligno (PG)
Tel. 0742 354521
Luise Rosamina
Capena (Roma)
tel. 06 9033885 (casa)
Novielli Grace Vita
Roma
tel. 06 5014143
Santucci Silvana
Viterbo
tel. 0761 287091
cel. 339 5201797
(ore pasti)
Sterpone Ada
Velletri
tel. 339 7647012
[email protected]
Contaldi Laura
Napoli
tel. e Fax: 081 5790908
Curci Rosetta
Potenza
tel. 0971 36973
D’Aria Anna
Napoli
tel. 081 5796629
Di Napoli Nunzia
Altamura (Bari)
tel. 080 3103469
Evangelista
Marilena
Penne (Pescara)
tel. 085 8270868
cel. 347 8341844
Giulio Ada
Salerno
tel. 089 234525
(pomeriggio)
90
Paoletti Rossella
Foggia
cel. 339 8800072
ICARO
Dimostrato Cinzia
Bagheria (Palermo)
Cell. 329 8193646
[email protected]
Pernarella M.
Romana
Napoli
tel. 081 5934248
Ferrari Claudia
Palermo
tel. 091 6731758
Procida Nadia
Battipaglia (Sa)
tel. 0828 308548
Greco Ignazio
Palermo
tel. 091 525153
Raimondo Giusy
Caserta
tel. 0823 1970019
[email protected]
Lala Rossana
Porto Empedocle (AG)
Cell. 339-1183838
[email protected]
Rizzi Anna
Barletta (Bari)
tel. 0883 511973
Lo Porto Pasqua
Maria
Palermo
tel. 091 6373056
Scuotto Elisabetta
Napoli
tel. 081 5932035
Vasile Franca
Santeramo in Colle
(Bari)
cel. 339 3389216
Mastroeni Nunzia
S. Teresa di Riva
(Messina)
tel. 0942 794749
Pizzi Filomena
Condofuri Marina (Rc)
tel. 0965 784072
SICILIA CALABRIA
Privitera Carmelo
Misterbianco (Catania)
cel. 347 1235703
Cavallaro M.
Catena
Lingaglossa (Catania)
tel. 095 643623
Provenzano
Rossana
Via Federico De Maria 34/B
90129 Palermo
MAGGIO 2008
Sinopoli Alessandra
Venetico Marina
(Messina)
cel. 348 7487786
[email protected]
Sottile Eleonora
Milazzo (Messina)
tel. 090 9295443
cel. 349 3560942
[email protected]
Spurio Rosina
Plaesano (Reggio
Calabria)
tel. 0966 996096
Zito Alfonsa
Ribera (Agrigento)
cel. 333 4612242
SARDEGNA
Porcu Valeria
Reg. Arenosu, 36
07041 Fertilia (Sassari)
Putzu Gavino
Olbia (Ss)
cell. 339 3937920
Urrazza Salvatora
Bono (Sassari)
cel. 340 4878186
MAGGIO 2008
ICARO
91
Scriveteci per qualsiasi problema usando la cedola riportata in calce,
indirizzandola in busta chiusa a:
GRUPPO ITALIANO PER LA LOTTA CONTRO IL LES
Via Arbotori, 14 - 29100 Piacenza
Rubrica:
Il medico risponde
Contatti tra i soci
Lo psicologo risponde
Il dermatologo risponde
Mittente
Per nuove iscrizioni compilare, ritagliare e spedire la cedola
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