Direttive anticipate e testamento biologico:
Quando, come e perchè
www.cilc-vd.ch
Carlo Foppa, PhD, Communauté d’Intérêts de la Côte
TESTAMENTO
definizione
• atto scritto con cui una persona dispone del
proprio patrimonio o di parte di esso per
quando avrà cessato di vivere
http://www.dizionario-italiano.it/definizione-lemma.php?definizione=testamento&lemma=T0309800
•Forse oltre al patrimonio possiamo dare disposizioni anche per
altre cose……
•Ad esempio il nostro corpo alla scienza
•Ad esempio i nostri organi in caso di morte cerebrale
•Oppure possiamo esercitare anticipatamente la nostra volontà
per quando essa non potesse più manifestarsi (non
necessariamente in modo definitivo e irreversibile:  coma)
•Ospedale psichiatrico cantonale di Cery: da anni per i pazienti
bipolari vengono applicate le direttive anticipate per le fasi off
•Da cui si può dedurre che il termine direttive anticipate sia
preferibile al termine testamento biologico in quanto più
modulabile e meno legato alla fine della vita
•Il punto cruciale e in comune con il testamento è come esercitare
la nostra libera volontà anche quando essa non si manifesta
Volontà autonomia libertà dignità
Cosa lega tra loro queste nozioni?
Persona
Cosa
Autonomia volontà
Eteronomia
Libertà
Determinismo
Dignità
Prezzo
Kant, Metafisica dei costumi, adattamento CF
Definizione
Le direttive anticipate
« sono il documento scritto attraverso il quale la persona
esprime in anticipo le proprie volontà, in particolare per
quanto concerne le cure che accetta o rifiuta, nell’ipotesi
che dovesse un giorno perdere la capacità di esercitare i
propri diritti individuali (coma, perdita della capacità di
discernimento, incapacità giuridica, ecc.) »
(O. Guillod, 2009)
Perchè e quali cambiamenti?
Codice civile:
Senza modifiche dal 1907 ad eccezione del ricovero a
scopo di assistenza nel 1978
Revisione arts 360-455 Codice civile (2013)
Protezione degli adulti, diritto delle persone e diritto della
filiazione
Modifica della Legge
sull’organizzazione e la procedura in
materia di
tutele e curatele dell’8 marzo 1999
(7 marzo 2012)
Finalità perseguite dalla revisione
Promuovere l’autonomia della persona che ha perso il
proprio discernimento (ad esempio mandato precauzionale e
direttive anticipate)
Ridurre le misure di protezione dell'adulto con delle
disposizioni individualizzate (principio delle "misure su/a
misura", riduzione /delimitazione personalizzata dei diritti civili)
Ridurre l'intervento dello Stato rinforzando la solidarietà
famigliare (rappresentazione dalla parte del congiunto per gli
atti quotidiani, persone vicine al paziente con diritto di
rappresentanza nell'ambito terapeutico)
Migliorare la protezione giuridica delle persone incapaci di
discernimento che soggiornano in un istituto di accoglienza o
di cura (contratto scritto, condizioni quadro per le misure
relative alla restrizione della libertà di movimento, intervento
dell'autorità di protezione degli adulti per ciò che concerne la
sorveglianza degli istituti di accoglienza o di cura)
Rinforzare la protezione delle persone ricoverate a scopo di
assistenza (limitazione della durata del ricovero, esigenze
formali relative alla decisione medica, verifica periodica, diritto
a fare appello a una persona di fiducia, diritto di ricorso a un
giudice)
Creare un 'autorità di protezione dell'adulto
I diritti dei pazienti –
opuscolo sanimédia
Opuscolo gratuito disponibile in:
-Italiano
-Francese
-Tedesco
-Inglese
-Turco
-Arabo
-Spagnolo
-Portoghese
-Tamil
www.sanimedia.ch/content/droits_des_patients/doc_ddp.htm
Legge sanitaira TI
Consenso
a) maggiorenni Art. 7
[…]
4
Le volontà date per iscritto dal paziente prima
di divenire incapace di discernimento devono
essere rispettate dagli operatori sanitari che
intervengono in una situazione terapeutica
prevista.
2013: Modifica del Codice civile
Revisione del diritto tutorio (Protezione degli adulti, diritto di
protezione e diritto della filiazione)
- Direttive anticipate regolamentate a livello federale
- Persona designata (rappresentante terapeutico) (art.
370)  non c’era nella legge TI
- Possibilità di ricorso presso l’autorità di protezione degli
adulti (art. 373)
- Ordine preciso delle persone che hanno potere
decisionale in caso di incapacità di discernimento del
paziente, se quest’ultimo non ha designato un RT (art.
378)
2013 : cambiamenti Ticino ?
Come già avviene in molti cantoni, ciò che fa
stato per la scelta/rifiuto delle cure è la capacità
discernimento della persona, e non più il
criterio del 16mo anno di età
Art. 370 CC
1 Chi è capace di discernimento può, in direttive
vincolanti, designare i provvedimenti medici ai
quali accetta o rifiuta di essere sottoposto nel
caso in cui divenga incapace di discernimento.
Messaggio del CdS TI
Redigendo direttive anticipate, una persona capace di
discernimento stabilisce a quali terapie intende o meno
sottoporsi qualora dovesse divenire incapace di discernimento.
Mediante un mandato precauzionale, per contro, una persona
avente l'esercizio dei diritti civili incarica una o più persone
(mandatari) di tutelare i suoi interessi o di rappresentarla nelle
relazioni giuridiche qualora dovesse divenire incapace di
discernimento. La normativa opera una distinzione tra il
mandato relativo alle cure mediche e il mandato precauzionale
generico.
I due provvedimenti in questione fanno riferimento a
situazioni diverse, in quanto un trattamento medico
necessita di norma non solo del consenso del paziente o
del suo rappresentante legale, ma anche di un'indicazione
medica. Il personale medico non è infatti autorizzato a
seguire le istruzioni impartitegli dal rappresentante riguardo
a una determinata questione medica, se tali istruzioni si
rivelano essere prive di senso dal profilo medico o contrarie
alla legge. In questo caso viene dunque esercitata una
forma di controllo e di verifica senza che l'autorità debba
intervenire. Il mandato precauzionale generico e quello
relativo alle cure mediche sono pertanto disciplinati
separatamente. Per il secondo sono previste condizioni
agevolate. Va comunque rilevato che un mandato generico
può inglobare anche un mandato relativo alle cure mediche.
Potere decisionale
- Paziente incapace di discernimento
- Direttive anticipate
- Rappresentante terapeutico – persona
designata
- Curatore con diritto di rappresentanza per
provvedimenti medici
- Lista dei parenti prossimi
« hit-parade »
Art. 378 CC – B. persone con diritto di rappresentanza
1
Le seguenti persone hanno diritto, nell’ordine, di rappresentare
la persona incapace di discernimento e di dare o rifiutare il
consenso per i provvedimenti ambulatoriali o stazionari
previsti:
1. la persona designata nelle direttive del paziente o nel
mandato precauzionale;
2. il curatore con diritto di rappresentanza in caso di
provvedimenti medici;
3. il coniuge o partner registrato che vive in comunione
domestica con la persona incapace di discernimento o le
presta di persona regolare assistenza;
« hit-parade » - seguito
4. la persona che vive in comunione domestica con la
persona incapace di discernimento e le presta di persona
regolare assistenza;
5. i discendenti, se prestano di persona regolare assistenza
alla persona incapace di discernimento;
6. i genitori, se prestano di persona regolare assistenza alla
persona incapace di discernimento;
7. i fratelli e le sorelle, se prestano di persona regolare
assistenza alla persona incapace di discernimento.
« hit-parade » - seguito
2 Se
più persone hanno diritto di rappresentanza, il medico
di buona fede può presumere che ciascuna agisca di
comune accordo con le altre.
3 Se
mancano istruzioni nelle direttive del paziente, la
persona con diritto di rappresentanza decide secondo la
volontà presumibile e conformemente agli interessi della
persona incapace di discernimento.
Direttive anticipate e demenza CNE
Parere della Commissione nazionale di etica, 5.2011
- Diritto e non obbligo
- Validità non discutibile a causa della demenza,
continuità della persona
- Presenza di una malattia demenziale ≠ incapacità di
discernimento
 verifica discernimento nella situazione concreta
- Capacità di anticipare il futuro = componente del
discernimento  consulenza non obbligatoria
- Limiti del potere vincolante: legalità, indicazione del
trattamento (futilità) e obbligo di assistenza “minima”
(stato di abbandono o gravi dolori)
Direttive anticipate e demenza CNE
- Rettifica delle direttive per orale : prudenza, nozione
di volontà presumibile facilmente manipolabile 
medico e cartella clinica o più persone, valutazione
discernimento hic et nunc
- I bisogni attuali dei pazienti incapaci di
discernimento non possono abrogare il contenuto
delle direttive
- Non è sempre possibile impedire un trattamento
psichiatrico, se questo è ordinato nell’ambito di un
ricovero a scopo di assistenza
- Priorità delle direttive e della volontà del paziente
rispetto agli interessi oggettivi
Le direttive dell’Accademia svizzera delle
scienze mediche –
Direttive anticipate
5. Informazione e consulenza nella redazione delle direttive anticipate
Non esiste alcun obbligo di rivolgersi a un consulente per la redazione o
l’aggiornamento delle proprie direttive anticipate. Un colloquio in questo
senso può tuttavia dimostrarsi un utile sostegno ed è pertanto
raccomandabile. La consulenza può essere fornita dal medico di famiglia,
dallo specialista o dal personale infermieristico curante oppure da altri
professionisti competenti ed esperti. Nel caso di pazienti con una diagnosi
di malattia, sarebbe ideale che il medico specialista curante o il medico di
famiglia che segue il paziente tengano il colloquio di consulenza, o siano
comunque coinvolti nella redazione delle direttive.
Le direttive dell’Accademia svizzera delle
scienze mediche –
Direttive anticipate
Raccomandazioni
3. Alle organizzazioni che offrono direttive anticipate
Le organizzazioni che offrono direttive anticipate, per
quanto possibile, dovrebbero fornire anche una
consulenza per la redazione del documento e una
possibilità di deposito dello stesso, in modo da garantire
la trasmissione delle direttive anticipate all’ospedale
curante in qualsiasi momento. Si dovrebbe vagliare
l’opportunità di creare un servizio centrale di deposito.
Ruolo dei curanti e altri
professionisti
Promuovere l’informazione riguardante le
direttive anticipate e il rappresentante
terapeutico, per evitare situazioni
conflittuali tra i le persone vicine al
paziente
Quale ruolo in particolare per il medico curante?
Il medico curante intrattiene una relazione privilegiata con il proprio
paziente
A differenza della situazione ospedaliera, sussiste generalmente
una fiducia reciproca di lunga data.
Nell’ambito di colloqui regolari è possibile sviluppare una riflessione
che appare più difficile sviluppare in caso di ricovero (situazione di
crisi)
Informare i pazienti dell’esistenza delle Direttive anticipate
Informare il paziente della possibilità di nominare un rappresentante
terapeutico
Evitare di assumere il ruolo di rappresentante del paziente anche a
sua domanda (conflitto di interessi)
Attualità italiana
Il parlamento italiano ha approvato nel 2011 la legge sul
testamento biologico:
- I pazienti hanno il diritto di redigere delle direttive
anticipate, i medici non sono tuttavia costretti a
rispettarle.
- I pazienti non hanno il diritto di rifiutare alimentazione e
idratazione.
- L’applicazione delle direttive anticipate scatta solo per
chi è nell'incapacità permanente di comprendere le
informazioni circa il trattamento sanitario e le sue
conseguenze per accertata assenza di attività
cerebrale integrativa cortico-sottocorticale.
Attualità italiana
17.9.2011- http://www.radicali.it/20110919/cittadini-dicono-no-alla-legge-contro-testamento-biologico-discussione-al-senato
Attualità italiana
29.9.2011- http://www.radicali.it/comunicati/20110929/testamento-biologico-quando-morto-morto-possono-valere-dat
Casistica professionale e autobiografica…….
• La patiente (1943), connue pour insuffisance rénale, est
dialysée trois fois par semaine depuis six ans. Cette patiente
a rédigé des directives anticipées dans le courant du mois de
juin 2012 avec l’aide de Mme X, infirmière à domicile, et en
présence de son mari qui a été désigné représentant
thérapeutique.
• En juillet 2012, la patiente est hospitalisée d’urgence aux
soins intensifs de l’EHC avec une atteinte cérébrale qui la
privait de toute capacité de discernement. Transférée ensuite
dans une unité de soins conventionnels, une première
réunion a lieu en présence du mari de la patiente, de son
frère, du Dr. Y, du Dr. Z ainsi que d’une infirmière du service.
Cette réunion avait pour but de définir le choix des soins qui
seraient prodigués à la patiente. Lors de cette réunion, le
représentant thérapeutique a donné son accord à la pose
d’une SNG et à la poursuite de la dialyse, sans se référer aux
directives anticipées qui, selon les déclarations de Mme X,
contenaient la volonté de la patiente de ne subir que des
soins de confort et de ne plus avoir de sonde.
Grazie per l’attenzione