ASSISTENZA PRIMARIA
Marzo 2010
Volume 16
Numero 3
CENTRO TERRITORIALE MALATTIE RARE
Un primo bilancio dell’attività
A
distanza
di
sette
mesi
dall’avvio, si può tracciare un
primo bilancio sull’attività svolta
dal Centro Territoriale Malattie
Rare. Pur con le iniziali ed ancora
non risolte criticità dovute al dover
“costruire” ex novo un’attività del
tutto innovativa, si intravedono con
soddisfazione alcuni positivi riscontri che giungono da pazienti e da
Operatori del territorio.
Come già espresso, il Centro rappresenta un riferimento di 2° livello rispetto ai Distretti, istituito in
risposta alla esigenza di:
nella gestione dei pazienti;
• formazione per il personale;
• collaborazione con le Associazioni dei pazienti.
I dati dell’attività ad oggi svolta
sono riassunti nelle sottostanti
tabelle che prendono in considerazione in particolare l’origine dei
contatti, ovvero le diverse tipologie di soggetti che hanno contattato il Centro, i motivi delle richieste e le diverse modalità di
contatto (telefono, mail, ecc).
Ad oggi il numero dei contatti
registrati ed archiviati è pari a
287.
La tipologia di origine dei contatti
è molto varia (tabella 1) e nella
maggior parte dei casi sono i fa-
• informazione, indirizzo ed orientamento per pazienti affetti da
malattie rare e famigliari;
• raccordo tra tutte le componenti
sanitario-assistenziali
coinvolte
− informazioni circa la patologia
3
6
124
Paziente
3
MMG/PLS
105
Familiari
16
Distretto ASL
mazioni circa la stesura del Piano Terapeutico.
17
Altro
0
all’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria sia per il
settore farmaceutico che per il
settore di riabilitazione;
− richiesta di chiarimenti e infor-
4
Associazione
ed il percorso che il paziente
deve intraprendere dopo la diagnosi;
− richiesta di chiarimenti in merito
9
Operatore sanitario
•
Le interrogazioni che giungono al
Centro (tabella 3, pagina seguente)
riguardano prevalentemente:
merito ai Presidi di rete Regionale e Nazionali accreditati per le
diagnosi di specifiche patologie;
Specialista altro Presidio di…
In allegato:
Come riportato in tabella 2 (pagina
successiva), le richieste giungono
prevalentemente per via telefonica, con 231 telefonate ricevute dal
Centro a cui fanno seguito i contatti tramite e-mail (37).
− informazioni e orientamento in
Tab. 1—Origine del contatto
•
migliari o il paziente stesso che si
rivolgono al Centro, anche se molte
richieste di informazioni sono pervenute dagli operatori sanitari dei
Distretti Sanitari ASL, dai Medici di
medicina generale/Pediatri di libera scelta oltre che da Medici specialisti, operanti nel Presidio di
Rete locale o afferenti ad altro
presidio.
20
40
60
80
100 120 140
(Continua a pagina 2)
Liste
di attesa
- Segnalazioni
Spontanee
delle Reazioni
Elenco
farmaci
distribuiti
direttamente
dalleAvverse da Farmaci
Monitoraggio dei malati cronici presi in carico nell’ASL di Brescia:
BDA 2008
Corso “Medicine orientali ad integrazione della pratica clinica corrente”
Strutture
agli assistiti
- Novitàospedaliere
in tema di farmaci
stupefacenti
Pagina 2
La dote consentirà l’attribuzione di
alcune tipologie di prestazioni/
attività/ contributo economico,
riconducibili alle seguenti fattispecie:
Tab. 2 — Modalità di contatto
2
Telefonata
17
Email
37
incontro non
programmato
231
(Continua da pagina 1)
I primi mesi di attività hanno consentito di evidenziare talune aree
di criticità che caratterizzano la
gestione e il percorso del paziente
con malattia rara, riconducibili in
linea di massima alla necessità di
una maggiore continuità assistenziale tra le numerose componenti
che entrano in gioco nella gestione
del paziente con malattia rara e
della sua famiglia.
La malattia rara non è mai la malattia del singolo ma coinvolge,
talvolta pesantemente, l’intero
nucleo familiare nella gestione
quotidiana spesso gravata da una
pesante pressione psicologica.
In questa ottica, la collaborazione
e l’integrazione tra tutte le componenti che entrano in gioco nella
gestione dei pazienti è risultata in
questi primi mesi di attività preziosa e si è rivelata la modalità necessaria per far convergere gli sforzi di
ciascuno verso un obiettivo comune
che è quello di orientare e gestire
in modo ottimale il paziente.
La collaborazione con i Distretti è
risultata estremamente produttiva
per tutti i casi per i quali si è reso
necessario interfacciarsi e scambiare informazioni su pazienti presi in
carico; analogamente si sta cercando di consolidare il rapporto con il
Presidio di rete locale –Azienda
incontro
programmato
Spedali Civili, struttura di riferimento per la diagnosi e cura di
numerose malattie rare e principale interlocutore dell’ASL per le
criticità relative ai percorsi intraospedalieri.
Ulteriori prospettive
di attività
E’ stato avviato il Progetto
“Sperimentazione Dote finanziaria per le malattie rare”.
La sperimentazione vuole rappresentare un’opportunità per la creazione di un modello assistenziale
per il quale al paziente ed alla
sua famiglia sia data la possibilità
di poter usufruire di risorse economiche necessarie per rispondere a bisogni sanitari e/o assistenziali non ricompresi nei LEA e
non previsti dalla normativa vigente.
Al momento attuale si sta effettuando la selezione dei 30 pazienti da includere nella sperimentazione sulla base dei criteri già
definiti:
• estrema rarità della patologia;
• bisogni assistenziali complessi;
• bisogni assistenziali peculiari.
• programmi personalizzati, riabilitativi, assistenziali per il malato e la sua famiglia;
• interventi di ergonomizzazione
dell’abitazione e/o dei luoghi di
vita;
• remunerazione di figure o servizi “di sollievo” richiesti dal
paziente/famiglia.
La Sperimentazione avrà una durata complessiva di 12 mesi.
E’ fondamentale che la conduzione
di questo progetto avvenga in sinergia tra il Centro ed i Distretti
che di fatto hanno in carico la gran
parte dei pazienti da arruolare.
La collaborazione e la disponibilità
di tutti gli Operatori che si sono
attivati nelle diverse aree distrettuali è risultata estremamente fattiva e sarà determinante per portare a buon esito l’intero progetto
che, ricordiamo, l’ASL di Brescia è
unica in Regione Lombardia a sperimentare.
Monitoraggio
epidemiologico
Uno degli aspetti che si stanno
mettendo a punto è quello del monitoraggio epidemiologico delle
malattie rare nel territorio: per
una più completa elaborazione a
partire dai soggetti esenti, si è ipotizzato di acquisire anche le informazioni relative ai pazienti che,
pur affetti da malattia rara, non
sono in possesso di attestato di esenzione, così come dei pazienti
affetti da malattie “orfane”, ovvero forme rare ancora in attesa di
classificazione.
Poter disporre delle informazioni
riferite anche a questi casi, consente la maggiore completezza del
registro.
Come già richiesto alle DGD, proponiamo quindi ai MMG ed ai Pediatri
di Libera Scelta la collaborazione
(Continua a pagina 3)
Pagina 3
Tab. 3 — Motivi del contatto
Farmaci/Piano Terapeutico
Educazione
Terapeutica
Esenzione Ticket
39
Invalidità
26
134
Orientamento Presidi di
4
58
Altri Sussidi
ono in corso di distribuzione
le due nuove Guide di Educazione Sanitaria, destinate
l’una ai malati con scompenso
cardiaco e l’altra a quelli con
broncopneumopatia cronica.
Orientamento Distretto
23
2
Rete
Protesica
S
1
(Continua da pagina 2)
nel comunicare gli eventuali casi
rispondenti a quanto sopra, contattando direttamente il Centro o suggerendo ai pazienti di mettersi in
contatto con lo stesso.
Altri Motivi
Ricordiamo i riferimenti
del Centro
CENTRO TERRITORIALE
MALATTIE RARE
tel. 030 383.9256
La formazione
E’ stata inserita nel piano di Formazione per il 2010 quella relativa
alle Malattie rare rivolta a tutti gli
Operatori della ASL, coinvolti nella
gestione dei casi /pazienti con malattia rare, con la finalità di diffondere una capillare ed uniforme informazione sull’argomento soprattutto per quanto riguarda gli aspetti psico- sociali del tema.
Analoga iniziativa, ma su scala regionale, è in programmazione sempre per il 2010, per la quale l’ASL
di Brescia è stata individuata a collaborare per la organizzazione di
uno specifico corso che sarà replicato in più edizioni presso l’IREF.
dal lunedì al venerdì
dalle ore 9.30 alle 12.30
(sullo stesso numero è attiva una
segreteria telefonica)
Sede del Centro:
Brescia - via G. Galilei, 20
fax: 030/383.9208
mail: [email protected]
website: www.aslbrescia.it
Daniela Cecchi
Responsabile del Centro
Entrambe le pubblicazioni, destinate direttamente al malato,
sono state pensate non come
opuscoli informativi, bensì come
strumenti di supporto nel processo di Educazione Terapeutica: il MMG, lo Specialista o
l’Infermiere potranno utilizzarle
nel modo ritenuto più opportuno,
consegnandole
direttamente
all’assistito in occasione di visite, controlli o ricovero.
MMG, Specialisti e Infermieri
possono richiedere il numero di
copie necessario presso il proprio Distretto.
Tutti i testi sono accessibili e
scaricabili su www.aslbrescia.it.
Pagina 4
Utilizzo del ricettario e
prescrizione di specialistica ambulatoriale e diagnosi strumentale
I
l Tavolo dei Direttori Sanitari nella seduta del 2 febbraio scorso ha valutato ed approvato la proposta
redatta dalle Organizzazioni Sindacali della Medicina Generale relativa all’utilizzo del ricettario unico
regionale alla luce della DGR VIII/9581.
Le indicazioni che di seguito si riportano, oltre a redimere i contenuti delle più frequenti criticità, tutt’ora
persistenti, soprattutto in relazione al mancato utilizzo del ricettario da parte degli specialisti, sono finalizzate a delineare alcune modalità comuni agli attori di I e II livello al fine di applicare in modo omogeneo ed efficace le norme attuali e coniugare alcuni significativi obiettivi: continuità dell’assistenza, semplificazione delle procedure a vantaggio degli assistiti, appropriatezza prescrittiva e responsabilizzazione
delle decisioni cliniche per un assetto efficiente ed efficace del sistema.
Si ritiene, comunque, che la razionalità e la collaborazione di tutte le componenti possano contribuire ad
affrontare e risolvere i problemi e le tematiche in questione.
Le stesse indicazioni sono state trasmesse alle Direzioni Sanitarie di tutte le strutture di Ricovero e cura.
IMPIEGO DEL RICETTARIO UNICO REGIONALE AI SENSI DELLA DGR VIII/9581
• Lo Specialista operante presso
Struttura
Pubblica o Privata
Accreditata qualora ritenga necessarie ulteriori indagini diagnostiche, per rispondere al
quesito del medico di famiglia in
caso di prima visita, le prescrive
direttamente senza richiedere
alcun intervento del medico curante. Al termine dell’iter diagnostico
(esami
o
visite)
l’assistito viene riaffidato al
MMG per le cure immediate del
caso o la gestione condivisa sul
lungo periodo (esami di controllo, follow-up specialistico ecc..).
• La prescrizione di ulteriori indagini è effettuata direttamente
dallo specialista nel caso di visita per riacutizzazioni, recidive,
nuovi sintomi o complicanze di
una condizione cronica, mentre
rinvia al curante le prescrizioni
relative
ai
controlli
sul
medio/lungo periodo (6—12
mesi) e i follow-up programmati
/ concordati con il MMG o previsti dai PDTA.
• La stessa regola, ovvero la prescrizione diretta da parte dello
specialista, avviene:
− in caso di esami a breve termine (indicativamente al
massimo entro 10 giorni e
comunque in continuità con
il problema di base) richiesti
dopo un accesso in Pronto
Soccorso (specie se attivato
a u t o n o m a m e n t e
dall’assistito);
− alla dimissione dopo un ricovero ordinario o in dayhospital, qualora siano necessarie visite di controllo o
ulteriori accertamenti o altre
prestazioni di follow-up a
breve scadenza (es. Visita di
controllo, Rx controllo frattura, rimozione gesso, medicazioni post-intervento, desutura, emocromo ecc....).
• Per pazienti ad alta intensità
di cura, gli accertamenti suggeriti dopo consulenza ematologica, oncologica, immunologica, nefrologica, per patologie croniche e/o gravi, più che
un criterio temporale va applicato quello di “continuità di
cura e completamento / conclusione
diagnosticoterapeutica” (alla stregua del
passaggio di cura).
• Restano invece a carico del
MMG le richieste di ricovero ospedaliero ordinario o in dayhospital, quando non programmate dallo specialista, nonché
la prescrizione di esami e visite
specialistiche di follow-up sul
medio lungo-periodo.
• I MMG non trascrivono gli accertamenti richiesti dagli specialisti, se non presente il
quesito/sospetto diagnostico.
* Per quanto riguarda la prescrizione farmaceutica ed il ricovero, al
momento ne sono abilitati i soli
specialisti pubblici ed equiparati;
pertanto le analoghe prescrizioni
suggerite dagli specialisti operanti
nel privato accreditato competono
ai MMG/PLS.
stampato in proprio
Direzione e Amministrazione a cura
Dipartimento Cure Primarie
Azienda Sanitaria Locale di Brescia
Via Galileo Galilei, 20
25128 Brescia
Tel. 030/383.9244
Fax 030/383.9317
e-mail: [email protected]
website: http://www.aslbrescia.it