(Allegato 1)
SCHEDA PROGETTO PER L’IMPIEGO DI VOLONTARI IN
SERVIZIO CIVILE IN ITALIA
ENTE
1) Ente proponente il progetto:
FAVO
2) Codice di accreditamento:
3) Albo e classe di iscrizione:
NZ 05832
NAZIONALE
I
CARATTERISTICHE PROGETTO
4) Titolo del progetto:
Informacancro Sud
5) Settore ed area di intervento del progetto con relativa codifica (vedi allegato 3):
E 11 Educazione e Promozione culturale Sportelli informativi
6) Descrizione dell’area di intervento e del contesto territoriale entro il quale si realizza il
progetto con riferimento a situazioni definite, rappresentate mediante indicatori
misurabili; identificazione dei destinatari e dei beneficiari del progetto:
Ogni anno in Italia si ammalano di cancro circa 400.000 persone (oltre i 1.000 al giorno) e
150.000 ne muoiono. Complessivamente, fra nuovi casi, pazienti guariti o in trattamento,
sono due milioni le persone affette da questa malattia. Ciò soprattutto per il crescente
invecchiamento della popolazione e nelle ultime fasi di vita è maggiore la probabilità di
sviluppare patologie tumorali. Il prolungamento della vita ha infatti aumentato il numero
di nuovi casi di tumore, l'introduzione di efficaci terapie ne ha migliorato decisamente la
prognosi e quindi si osserva l'esplosione del numero di persone con un passato
oncologico. Tuttavia, nell‟ultimo decennio la mortalità per cancro è diminuita, grazie alle
diagnosi precoci, alle nuove terapie e alla migliore sopravvivenza dei malati.
Infatti, grazie alle nuove terapie mediche, chirurgiche e radianti, circa una metà dei
pazienti affetti da cancro oggi possono guarire. Nella metà restante una buona percentuale
può condurre una vita regolare anche con l‟ausilio degli attuali trattamenti radio e
chemioterapici che possono “cronicizzare” la malattia in una fase stabile che permetta al
paziente stesso una buona qualità di vita, con un‟alternanza tra benessere e sofferenza. In
particolare, recenti ricerche mostrano che la sopravvivenza per tumore a 5 anni dalla
diagnosi è passata da 33% per i pazienti il cui tumore era stato diagnosticato alla fine degli
anni '70 a 39% per quelli diagnosticati alla fine degli anni '80 e stimano che ci siano
ulteriori miglioramenti della sopravvivenza per i casi diagnosticati recentemente.
Alla luce di questo risulta evidente che l‟impegno socio-sanitario deve essere teso ad
offrire un‟assistenza globale al malato di cancro ed alla sua famiglia, a partire da un
nuovo modello d‟informazione. Nella lotta contro il cancro in aggiunta alla ricerca, alla
terapia ed alla prevenzione, l‟informazione infatti assume un‟importanza altrettanto
rilevante. Una recente ricerca condotta in Europa dal Picker Institute su 2.000 pazienti
dimostra che per i malati di cancro l‟informazione rappresenta la prima medicina.
Pertanto, la forte carenza nelle strutture ospedaliere di centri di accoglienza, di punti di
informazione e del sostegno psicologico rappresenta una gravissima lacuna che si
ripercuote in maniera devastante sui malati di cancro e le loro famiglie. A ulteriore
dimostrazione di ciò, i risultati di uno studio condotto da AIMaC, in collaborazione con
AIOM, in 21 centri di eccellenza di oncologia medica in tutta Italia, che ha coinvolto 328
pazienti a cui, a caso, sono stati somministrati specifici questionari. È emerso che
l‟informazione data ai malati dai medici, a causa della mancanza di tempo, è nel 50% dei
casi considerata altamente insoddisfacente con significative e negative ripercussioni sullo
stato dei malati e delle loro famiglie. L‟utilizzazione da parte dei malati dei libretti e dei
dvd realizzati da AIMa riescono a coprire tali carenze facilitando anche il rapporto
medico-paziente con un elevato gradimento anche superiore al 90% dei casi. I risultati
sono stati pubblicati sul numero di maggio 2004 di Annals of Oncology, la più prestigiosa
rivista di oncologia a livello europeo.
In Italia, negli ultimi 15-20 anni si è riscontrato un cambiamento profondo e radicale nell‟atteggiamento dei pazienti verso l‟informazione. Similmente a quanto già avveniva
nei paesi anglo-americani e del nord Europa, l‟informazione e la comunicazione
assumono aspetti particolari in oncologia perché l‟esperienza del cancro ha caratteristiche
particolari. Qui il bisogno di consapevolezza e controllo circa la propria situazione si
accompagna sempre al bisogno di accoglienza, spesso di aiuto nella comprensione di ciò
che l‟equipe di cura comunica e nell‟orientamento fra le varie opzioni. La malattia
oncologica è spesso lunga, il paziente passa attraverso varie fasi che corrispondono a
diversi atteggiamenti nei confronti del desiderio di sapere. Talvolta il bisogno di sapere
esprime il bisogno di un sostegno di altro tipo (psicologico, sociale, legale ecc..).
In tale contesto l‟informazione, come dimostrato da numerosi studi, fa parte della terapia.
Ciononostante per mancanza di tempo il medico non soddisfa le esigenze di conoscenze
sia da parte dei malati che dei parenti stessi. Se sulla questione di principio relativa
all‟informare i pazienti sulla malattia si è raggiunta al momento attuale una certa
convergenza di opinioni favorevoli, come dimostra la citazione precedente e molta
letteratura scientifica, è ancora aperto il dibattito, e non solo in Italia, sulle modalità, i
tempi, gli strumenti, le figure coinvolte nel delicato compito di offrire un‟informazione
scientificamente valida e adeguata alla richiesta personale di pazienti e familiari e al
contesto italiano.
L‟informazione di cui qui si tratta è quella supplementare o complementare o
addizionale a quella “principale” del rapporto medico-paziente/equipe che cura. E‟ quella
“maggiore informazione” sulla malattia che risponde al bisogno di molti cittadini-pazienti
della nostra epoca di saperne di più per “…capire meglio le risposte e saper fare le
domande”. La letteratura conferma che l‟informazione supplementare - fruibile attraverso
libretti, guide, DVD, filmati, siti web, media…- affidabile è un potente ausilio al
miglioramento della comunicazione con i curanti, e può contribuire in vario modo
all‟adesione ai trattamenti e alla partecipazione informata dei pazienti alle sperimentazioni
cliniche innovative. E in questo ambito che si inserisce AIMaC. la prima Associazione di
Volontariato di malati in campo oncologico (AIMaC) il cui obiettivo è offrire
gratuitamente servizi validati di informazione personalizzata sulla condizione
specifica di ciascun paziente. AIMaC è l‟unica organizzazione che, sin dal 1997, si
dedica ad assicurare ascolto, orientamento, supporto psicologico e informazione ai malati
di cancro ed alle loro famiglie avendo in tal modo coperto un aspetto del tutto trascurato e
carente in Italia attraverso una strategia multimediale. L‟esperienza consolidata ha
permesso di individuare e testare diversi strumenti già condivisi (materiale informativo,
procedure, mezzi di rilevazione e analisi dei dati, pacchetto formativo per gli operatori del
Servizio),che comunque necessitano di un tuning e di miglioramento alla luce di una
stabilizzazione di un Servizio in rete su tutto il territorio nazionale.
I numerosi Punti Informativi già istituiti permettono di mettere in luce la potenzialità di
una rete informativa nazionale che si sviluppa in ogni suo „nodo‟ con le stesse
modalità organizzative e di offerta tali da rendere quanto più omogeneo possibile il
servizio alla popolazione modulandolo nonostante le diverse realtà e problematiche
territoriali. Nei Punti di accoglienza, volontari del servizio civile afferenti al progetto di
AIMaC, prestano servizio allo scopo di facilitare un contatto costante con i malati
oncologici e i loro familiari. Oltre alla distribuzione gratuita del materiale informativo, i
Punti dedicati ai malati ed ai loro familiari sono uniformi per modalità di approccio al
paziente e attività. I volontari assicurano una valutazione puntuale del bisogno di sapere
dei malati e costituiscono una cerniera con il servizio di psicologia e con le biblioteche,
laddove presenti.
Tutto ciò rientra nel Sistema Informativo Nazionale in Oncologica ed è
specifcamente raccomandato dal Piano Oncologico nazionale (a pag.121),
recentemente approvato, laddove a pagina 121 si recita testualmente: “è necessario e
opportuno prevedere un tempo dedicato all‟informazione da parte del medico e la
contestuale disponibilità di strumenti informativi (libretti, filmati e siti internet) e
punti informativi, gestiti congiuntamente alle associazioni di volontariato funzionali
alla completezza dell‟informazione”.
Da quanto detto, emerge la necessità di mettere in campo, in tema di lotta ai tumori, una
strategia globale; l‟ammalato oncologico è solo il primo riferimento, ma certamente non il
solo. L‟azione deve svilupparsi infatti attraverso almeno 2 direttrici:
• l‟informazione, diretta all‟ammalato ed alla famiglia, in particolare sulle
prospettive terapeutiche, riabilitative e sull‟accesso ai benefici previsti dalle leggi dello
Stato
• il supporto psicologico e sociale all‟ammalato oncologico ed alla sua famiglia
AIMaC è l‟unica organizzazione che, sin dal 1997, si dedica ad assicurare ascolto,
orientamento, supporto psicologico e informazione ai malati di cancro ed alle loro
famiglie avendo in tal modo coperto un aspetto del tutto trascurato e carente in Italia
attraverso una strategia multimediale.
L‟analisi che segue, quindi, mirata ad analizzare il fenomeno sui ristretti ambiti territoriali
di attuazione del progetto , con riferimento all‟area geografica del sud Italia, seguirà
appunto tali direttrici, dandone una descrizione sia qualitativa che quantitativa.
In particolare, si analizzeranno le dimensioni quantitative dei seguenti indicatori di base
per l‟analisi del fenomeno:
• n. ammalati oncologici presenti sul territorio
• n. ammalati che si rivolgono alle sedi AIMaC del sud Italia
• n. ammalati con necessità di sostegno psicologico
• n. e tipologia di utenti dei punti informativi
CONTESTO TERRITORIALE – ANALISI DEI BISOGNI/SITUAZIONI
DEFINITE SERVIZI ANALOGHI - INDICATORI MISURABILI
LA SITUAZIONE NEL SUD ITALIA – DATI DI CONTESTO
L‟incidenza
Il rischio oncologico complessivo delle regioni del Sud, storicamente più basso, si sta
avvicinando a quello delle regioni del Nord. Le stime al 2008 riportate in tabella 1
indicano che le differenze nei tassi d‟incidenza tra regioni settentrionali e meridionali
esistono ancora, ma sono sensibilmente ridotte rispetto al passato [vai ai trend]. Infatti per
quanto riguarda gli uomini la regione con il tasso di incidenza (standardizzato) per tutti i
tumori più elevato è già da qualche anno la Campania (395 casi per 100,000), seguita da
varie regioni del Nord Italia. I tassi di incidenza (standardizzati) per tutti i tumori nelle
donne raggiungono invece ancora i livelli massimi nel Nord Italia ed esattamente in Friuli
Venezia Giulia (328 casi per 100,000).
Tabella 1 - Tutti i tumori (ICD-9 140-208 escl. 173): numero di nuovi casi, tasso grezzo
di incidenza per 100.000, tasso standardizzato (standard europeo) per 100.000. Età: 0-84.
Anno 2010
Molise
715
470
317
503
323
202
Campania
12955
448
398
10283
345
265
Puglia
7808
390
300
6734
325
224
Basilicata
1355
465
333
1063
360
239
Calabria
3624
362
274
3059
300
209
Sicilia
9096
368
287
7048
274
189
Sardegna
3502
444
325
3153
391
251
Fonte: www.tumori.net
La sopravvivenza
La sopravvivenza per tumore studiata su base di popolazione rappresenta un importante
indicatore di esito delle pratiche diagnostiche e cliniche, e in generale, di efficacia dei
sistemi sanitari. L‟Italia per l‟insieme dei tumori maligni presenta valori di
sopravvivenza simili a quelli medi in Europa, mentre presenta esiti migliori della media
europea per il tumore della mammella, della laringe, e dello stomaco. Al contrario, si
osservano esiti peggiori della media Europea per altri tumori tra i quali le leucemie e il
melanoma della pelle. In generale in Italia la prognosi per i pazienti anziani (75 anni ed
oltre) è peggiore di quella osservabile in Europa e questo avviene anche per patologie
oncologiche dove l‟Italia complessivamente presenta una buona performance.
Complessivamente si sono verificati consistenti miglioramenti nella prognosi per
tumore durante gli scorsi decenni, particolarmente positivi risultano i risultati ottenuti
per i melanomi della pelle, il tumore della mammella e dell‟intestino.
Tabella 1 - Tutti i tumori (ICD-9 140-208 escl. 173): sopravvivenza relativa a 5 anni dalla
diagnosi per macro-area. Tutte le età. Anno 2007
Uomini
Donne
Sud
47.9 %
65.9 %
ITALIA
54.6 %
67.5 %
La mortalità
La mortalità per tumore rappresenta in Italia circa il 30% del totale dei decessi; è la prima
causa di morte nell‟età adulta e la seconda nel segmento anziano della popolazione.
L‟andamento nel tempo è segnato da fenomeni complessi. Negli ultimi trent‟anni il
numero di decessi per tumore è andato costantemente aumentando. L‟aumento della
numerosità è stato però accompagnato contraddittoriamente nel corso dell‟ultimo
decennio da una riduzione del rischio di decesso. Se eliminiamo infatti l‟effetto dovuto
alla diversa struttura per età della popolazioni durante il periodo in esame, si osserva che il
tasso standardizzato, che esprime appunto il rischio di decesso, si è ridotto nel tempo: nel
1991 era 37,2 e 18,9 per 10.000, mentre nel 2001 era 33,5 e 17,3 per 10.000,
rispettivamente per gli uomini e le donne. L‟apparente contraddizione tra incremento
totale del numero di decessi e riduzione del rischio è spiegata principalmente
dall‟invecchiamento della popolazione che determina l‟aumento del numero dei casi
anche a parità di rischio, e da complessi fenomeni generazionali; è quindi in aumento il
numero di decessi tra gli anziani (oltre i 75 anni), dove vi sono ora anche generazioni
caratterizzate da alto rischio di tumore, mentre le generazioni in età più giovane sono
caratterizzate da un progressivo più ridotto rischio di malattia.
Un fenomeno osservabile in tutte le regioni; ma con caratteristiche nettamente più
accentuate al nord che al sud, tanto che nelle statistiche più recenti la storica
differenza di maggior rischio di decesso per tumore al nord si sta riducendo. La
riduzione della mortalità nelle nuove generazioni è un fenomeno comune a molte
società occidentali ad economia avanzata ed è accompagnata da tendenze analoghe
nei dati d‟incidenza di alcune aree italiane.
Tabella 1 - Tutti i tumori (ICD-9 140-208 escl. 173): numero di decessi, tasso grezzo di
mortalità per 100.000, tasso standardizzato (standard europeo) per 100.000. Età: 0-84.
Anno 2010
Uomini
Donne
AREA
Decessi
Tasso
grezzo
Tasso std Decessi
Tasso
grezzo
Tasso std
Molise
428
282
179
218
140
78
Campania
7700
266
231
4306
144
103
Puglia
4763
238
176
2896
140
89
Basilicata
805
276
188
448
151
91
Calabria
2157
216
156
1293
127
81
Sicilia
5902
239
179
3795
148
94
Sardegna
2134
270
192
1335
166
98
ITALIA
71757
263
169
50308
179
98
Tasso grezzo: calcolato come rapporto tra decessi e popolazione, per 100.000
Tasso standardizzato (std): tasso di mortalità corretto per età utilizzando come standard
la popolazione mondiale
Fonti:
Reparto Epidemiologia dei Tumori – ISS
Istituto Superiore di Sanità
Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori di Milano
www.tumori.net
Associazione Italiana Registro Tumori
Considerando la diversa distribuzione geografica dei malati oncologici, le risorse
differenti che connotano il nord, il centro e il sud Italia, quindi le specifiche esigenze
legate al territorio si configura la necessità di sviluppare un modello di assistenza e
di informazione che abbia l‟obiettivo primario di collegare in un‟unica rete
nazionale le risorse informative già esistenti (help-line, siti internet, punti informativi
presso i presidi ospedalieri e altre strutture sanitarie) senza però trascurare le
differenti peculiarità territoriali.
Seguendo un modello interdisciplinare capace di rispondere alle complesse e diversificate
esigenze di coloro che affrontano il cancro il Servizio è stato organizzato in Punti
informativi che possano tener conto anche delle diverse esigenze locali:
- configurazione sociale del territorio
- servizi attivati dal SSN
- presenza e diffusione di associazioni a carattere volontaristico
- politiche sanitarie regionali
- tipologia del paziente (prevalenza del pz ambulatoriale, domiciliato, ricoverato).
Anche la prevalenza tumorale standardizzata , a sua volta mostra un‟elevata articolazione
ed un campo di oscillazione particolarmente ampio. Il numero più elevato di casi di
tumore diagnosticati, sia per gli uomini che per le donne, in base a dati stimati al 2010, si
registra in Friuli Venezia Giulia (4.731,6 casi ogni 100.000 abitanti), seguita dalla Liguria
(4.650,6 ogni 100.000 abitanti) e dall‟Emilia Romagna (4.377,4 ogni 100.000 abitanti)
Agli ultimi posti della graduatoria si collocano la Puglia (2.256,2 ogni 100.000 abitanti),
la Calabria (2.070,7 ogni 100.000 abitanti) e la Sicilia (1.867,6 casi ogni100.000 abitanti)
Il Punto Informativo deve, poi, considerare la realtà locale anche in relazione alle
infrastrutture presenti. La valutazione della risposta assistenziale fornita dalle
regioni ai bisogni dei malati oncologici è un elemento costitutivo dello specifico
modello organizzativo del P. I. attivato. La risposta assistenziale infatti può differire
da regione a regione a seconda della politica sanitaria localmente adottata. Vi
possono essere situazioni dove l‟impegno a favore dei malati di tumore è stato
concentrato soprattutto sui presidi ospedalieri, mentre in altre regioni si preferisce
privilegiare risposte assistenziali fornite in sede territoriale. Ed ancora, le soluzioni
adottate, possono puntare sull‟ acquisizione di tecnologie avanzate o, diversamente
fare leva sulla qualità professionale degli operatori socio-sanitari. L‟analisi correlata
di tali dati, consente al P.I di fornire una risposta che possa compensare le eventuali
carenze e organizzare un servizio di supporto, accoglienza ed informazione capace di
dare risposta alla specificità territoriale.
A titolo d‟esempio, basti pensare che le strutture con Servizio di Radioterapia hanno una diversa
distribuzione sul territorio nazionale.
-La percentuale posti letto per 10.000 ab. nell'area della radioterapia - Anno 2008
Fonte: Ministero della Salute - D.G.
Sistema informativo
Dalla figura sopra riportata risulta evidente che vi è un gruppo di sei Regioni che optano per
soluzioni ospedaliere per i trattamenti radioterapici. Si tratta della P.A. di Trento, che destina più
di 40 posti letto ogni 10.000 abitanti alla degenza per trattamenti radioterapici, mentre attorno a 20
- 25 p.l. sono destinati allo scopo in Toscana, Friuli - Venezia Giulia, Veneto, Lazio e Sardegna.
Per quanto concerne l‟ aspetto della rete assistenziale operante nelle varie Regioni, con la quale i
Punti informativi si devono quotidianamente confrontare, i dati disponibili sono riassumibili nella
tabella sottostante che fornisce il numero assoluto dei ricoveri per tumore per ogni Regione,
l'incidenza di essi sul numero totale dei ricoveri della Regione, il numero di ricoveri/anno per
tumore ogni 1.000 abitanti e l'indice di fuga e di attrazione relativamente alle patologie tumorali,
che costituisce un indicatore significativo della propensione e della possibilità reale, per le persone
malate di tumore, di ricoverarsi in strutture della Regione di residenza, o in altre Regioni.
Va considerato anche l‟aspetto legato ai fondi dedicati da ogni regione all‟oncologia. Le regioni
determinano infatti in via autonoma la remunerazione dei ricoveri e delle prestazioni sanitarie,
secondo tabelle localmente definite. Questo determina ovviamente una diversa distribuzione dei
servizi e delle risorse disponibili al malato oncologico, aspetto che va considerato
nell‟organizzazione del P.I.
Costo stimato in euro, per cittadino residente, dei ricoveri per tumore e chemioterapia Anno 2007
Fo
nte: Ministero della Salute - D.G. Sistema informativo
Spostandosi da Nord, centro e sud , variano le prestazioni ambulatoriali nella branca
dell‟oncologia, nella branca della radioterapia, nell‟assistenza domiciliare integrata, varia la
presenza degli Hospice territoriali, variano i servizi di supporto socio-assistenziale pubblico e
l‟apporto del volontariato, varia l‟incidenza a livello regionale delle richieste per le tutele sociali, i
tempi di riconoscimento e di erogazione dei benefici economici connessi con le invalidità e le
inabilità a favore dei malati di tumore.
Varia la presenza di servizi di riabilitazione funzionale per i malati oncologici, altro aspetto
fondamentale che il P.I deve considerare nel fornire il servizio di supporto e accoglienza al
paziente oncologico.
Fonte Aiom
LE DIFFERENZE
RELATIVE ALLA SITUAZIONE ASSISTENZIALE ED
ESISTENZIALE DEI MALATI ONCOLOGICI, RISPETTO ALLE MACRO AREE
NORD, SUD E CENTRO, QUALIFICA IL P.I DI AIMAC COME SERVIZIO DI
INFORMAZIONE E ACCOGLIENZA
A DISPOSIZIONE DEI MALATI
ONCOLOGICI CHE FORNISCE RISPOSTE ORIENTATE AL MIGLIORAMENTO
DELLA LORO QUALITÀ DELLA VITA UTILIZZANDO, E OVE POSSIBILE
POTENZIANDO, ANCHE LE RISORSE LOCALI, METTENDO IN RETE
L‟ASSISTENZA SANITARIA DEL SSN, I PRESIDI TERRITORIALI E IL MONDO
DEL VOLONTARIATO
Casa Sollievo della Sofferenza - San Giovanni Rotondo (FG)
Attività svolte dal punto informativo:
- Accoglienza, ed eventuale analisi, del bisogno di cui i pazienti oncologici ed i
relativi care giver sono portatori.
- Informazione offerta prevalentemente con la distribuzione a titolo gratuito dei
libretti della Collana del Girasole e la ricerca in internet, su siti validati
scientificamente, di informazioni specifiche.
- Sostegno al rapporto terapeutico paziente-medico ma anche paziente-struttura
sanitaria.
Gli utenti afferiti al punto informativo sono stati 354 mentre il totale degli accessi, sempre
nel corso del 2010, è di 503, con quindi 149 ritorni.
Di cui 55% paziente, 20% coniuge o convivente, 18% figlio o parente, 7% altro.
Il servizio è stato erogato principalmente presso il desk informativo, con sporadici contatti
telefonici e via mail.
Le principali richieste avanzate al servizio riguardano le informazioni sui propri diritti
(pensione di invalidità, accompagnamento e permessi lavorativi) e sono quindi il 45%
circa del totale. Le altre riguardano le informazioni mediche e gli effetti delle terapie
(40%), la nutrizione (10%) e le relazioni con i figli (5%).
La più frequente modalità di risposta è stata immediata ed è avvenuta con la distribuzione
dei libretti (85%). Per il restante 15% si è trattato di ricerche in internet o presso la sede
centrale dell‟AIMaC con risposta differita comunicata telefonicamente oppure al
successivo ritorno del richiedente presso il punto informativo.
Il servizio si è posto in un rapporto di collaborazione con la struttura ospitante per cui si è
cercato di indirizzare l‟utente presso i punti di riferimento appropriati, qualora non di
propria competenza. Essenzialmente l‟oncologo, il radioterapista, lo psicologo e
l‟assistente sociale.
Il servizio è coordinato da una psicologa legata alla struttura ospitante da un contratto a
progetto.
Lo strumento di raccolta dati è la scheda utilizzata da tutti i punti informativi, ed il
database “Daisy”. Viene effettuata annualmente l‟analisi dei dati rilevati.
Nel corso del 2010, la presenza di sole 2 volontarie, ha permesso di consolidare quanto
già fatto nel corso dell‟anno precedente. Al fine di poter ampliare l‟attività con gli utenti e
con il contesto ospedaliero nel quale siamo inseriti, riteniamo che in futuro sarebbe
opportuno poter contare su 3 volontari.
TERRITORIO DI AVELLINO
Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale “S.G. Moscati” - Avellino Unità Operativa
S.C. di Oncologia Medica Dipartimento di Onco-Ematologia
La struttura sanitaria di riferimento è l‟Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale “S. G.
Moscati” di Avellino, classificata come Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale ad Alta
Specializzazione; con circa 500 posti letto di degenza ordinaria e 100 di day hospital.
In particolare, il Dipartimento interessato è quello di Onco-Ematologia, diretto dal Dott.
Cesare Gridelli. Il Dipartimento è costituito da cinque Unità Operative a struttura
complessa le cui attività si integrano in modo funzionale: l‟Unità Operativa di Oncologia
Medica (sede di svolgimento del progetto), l‟Unità Operativa di Ematologia, l‟Unità
Operativa di Radioterapia, l‟Unità Operativa di Fisiopatologia, Terapia del Dolore e Cure
Palliative; l‟Unità Operativa di Immunoematologia e Medicina Trasfusionale.
L‟Unità Operativa di Oncologia Medica è sita alla Cittadella Ospedaliera di Avellino.
L‟Unità Operativa di Oncologia Medica è specializzata nella diagnosi e cura dei tumori
solidi dell‟adulto con aree di eccellenza nel trattamento dei tumori del polmone, della
mammella, dell‟apparato gastro-enterico e delle neoplasie dell‟anziano. Per il trattamento
dei tumori solidi sono attivi protocolli di ricerca clinica nazionali ed internazionali che
consentono ai pazienti di accedere a trattamenti innovativi che comprendono spesso
l‟impiego di nuovi farmaci biologici a bersaglio molecolare.
Inoltre l‟U.O. di Oncologia Medica è sede della rete formativa regionale della Scuola di
Specializzazione in Oncologia, sia dell‟Università “Federico II” che della Seconda
Università (SUN) di Napoli.
L‟Unità Operativa di Oncologia Medica “S. G. Moscati” di Avellino è un centro di
riferimento non solo per Avellino e provincia, ma anche per altre province della
Campania, e anche per altre regioni.
L‟equipe diretta dal Dr. Gridelli è composta da 8 oncologi medici strutturati, 3 oncologi
medici borsisti, dal personale infermieristico, due segretarie, una psicologa psicoterapeuta
contrattista, una psicologa volontaria.
L‟U.O. è organizzata in tre attività funzionali tra loro complementari: degenza ordinaria,
day hospital e ambulatorio.
La degenza ordinaria è di 19 posti letto ed è utilizzata per eseguire trattamenti più
complessi che richiedono un monitoraggio del paziente in ambiente ospedaliero e per
pazienti in fase diagnostica.
Il servizio di day hospital ha 14 postazioni ed effettua trattamenti chemioterapici ordinari.
L‟attività ambulatoriale eroga prestazioni per prime visite, “second opinion” e controlli di
follow-up.
Nell‟Unità di Oncologia Medica sono attive due strutture semplici specifiche per le
neoplasie mammarie e per le neoplasie gastroenteriche.
Il numero di pazienti oncologici annualmente afferenti alla struttura, considerando i dati
del 2010 sono: 1080 ricoveri di degenza ordinaria; 9604 ricoveri in day hospital; 3398
visite in ambulatorio; 350 consulenze interne.
Lo sportello informativo è iniziato il 1 febbraio 2010.
I volontari si occupano di accogliere pazienti e familiari, di riconoscere la loro reale
esigenza, rispondendo in maniera adeguata.
I volontari non restano nella loro postazione (stanza della psiconcologia), ma si muovono
tra il Day hospital e il Reparto, andando così incontro agli utenti. In particolare,
l‟accoglienza “al letto del paziente” è fondamentale perché rappresenta un modo per
sostenerlo in una delle fasi più critiche, generanti inevitabili ansie, paure e difficoltà.
Vengono distribuiti, oltre ai libretti informativi dell‟Aimac, anche altri opuscoli
informativi quali:
ISTRUZIONI PER L‟USO: opuscolo con le informazioni principali riferite alla vita
dell‟Unità Operativa di Oncologia Medica, utile per orientarsi durante il ricovero e avere
chiari i servizi presenti
COME ALIMENTARSI: opuscolo informativo con semplici indicazioni su come
alimentarsi durante la chemioterapia, indicazioni ricavate dal progetto “La cucina entra in
oncologia”, supervisionato dalla Dott. Anna Villarini, biologa nutrizionista dell‟INT di
Milano.
CURA DI SE‟: opuscolo con consigli per cercare di fare “ritrovare il sorriso davanti allo
specchio”; consigli presi dall‟esperienza dell‟Associazione “La Forza e il Sorriso”, che a
sua volta si è avvalsa dell‟esperienza internazionale di “Look Good Feel Better”,
programma analogo varato negli Stati Uniti nel 1989 ed esteso da allora in altri 15 paesi.
Riteniamo che coinvolgere malati e familiari nel processo informativo, è un momento atto
a facilitare una più consapevole partecipazione alle cure.
Gli obiettivi raggiunti:
Fornire materiale divulgativo relativo alla malattia oncologica e alla sua
prevenzione (distribuzione di opuscoli e depliant stampati a cura dell‟Aimac, con
spiegazione dei servizi offerti dall‟Associazione)
Orientamento in merito ai diritti del malato e dei familiari, e quanto altro possa
servire a rendere efficiente e più agile la strada nel percorso della malattia.
Fornire materiale divulgativo sugli effetti collaterali della chemioterapia e su come
gestirli (distribuzione di materiale preparato a cura dell‟Aimac)
Contribuire alle informazioni necessarie sui percorsi interni da seguire per recarsi
nei diversi ambulatori e reparti.
Fornire ai familiari ed agli ammalati le informazioni sulle possibilità di alloggi
esterni, mezzi di trasporto e servizi disponibili nel territorio limitrofo.
Incontri periodici dei volontari con la psicologa di riferimento e il Direttore del
reparto per esporre problemi, valutazioni, critiche al fine di trovare modalità
organizzative sempre più funzionali.
Le figure professionali che collaborano al progetto sono le seguenti:
N. 1 PSICOLOGA CONTRATTISTA DELL‟AZIENDA OSPEDALIERA “S.G.
MOSCATI” CON RUOLO DI TUTOR
N. 2 PSICOLOGHE VOLONTARIE DELL‟AZIENDA OSPEDALIERA “S.G.
MOSCATI”
N. 1 VOLONTARIO AIMAC DAL LUNEDI AL VENERDI DALLE 9 ALLE 14 CHE
PRESIEDE IL PUNTO INFORMATIVO.
Il numero di pazienti oncologici annualmente afferenti alla struttura, considerando i dati
del 2010 sono: 1080 ricoveri di degenza ordinaria; 9604 ricoveri in day hospital; 3398
visite in ambulatorio; 350 consulenze interne. Il numero degli utenti afferiti al punto
informativo nell‟anno 2010 è 326 (Utenti che afferiscono per la prima volta al punto
informativo ed utenti che hanno già usufruito del servizio).
La percentuale della tipologia di utenti è la seguente:
50% Pazienti
30% Familiari
15% Partner
5% Genitori-figli
La principale modalità di erogazione del servizio avviene al 100% al contatto diretto con
l‟utente.
La percentuale di richieste avanzate dall‟utente è la seguente:
50% Informazioni mediche
50% Informazioni sociali
La modalità più frequente di risposta avviene attraverso la consegna dei libretti, e i tempi
di risposta sono immediati.
La percentuale dei libretti distribuiti è la seguente:
50% La nutrizione nel malato oncologico
30% I diritti del malato di cancro
10% Il cancro del polmone
10% Altri
Il servizio è stato in grado di rispondere al bisogno espresso dagli utenti.
La verifica durante lo svolgimento del progetto è stata realizzata attraverso la valutazione
della congruità delle azioni adottate rispetto ai risultati che si intendono raggiungere. Gli
indicatori individuati sono: il numero di persone contattate, e il numero delle segnalazioni
ricevute dagli utenti e il numero dei casi risolti.
Per l‟anno 2011 ci sarà la somministrazione trimestrale da parte del volontario agli utenti
in una settimana indice, di un questionario di “customer satisfaction” sull‟attività del
punto informativo, che gli utenti depositeranno in un apposito contenitore.
Viene compilata una scheda informativa per ciascun utente che afferisce al punto
informativo
Ogni scheda informativa compilata viene inserita in un apposito database
TERRITORIO DI MESSINA
A.O.U. POLICLINICO “ G. MARTINO” DI MESSINA
L‟ U.O.C. Terapie Integrate in Oncologia, Diretta dal Prof. Vincenzo Adamo, presso
l‟A.O.U. Policlinico “ G. Martino” di Messina, vede per il secondo anno consecutivo
l‟attuazione del progetto “Informa cancro”, promosso dall‟Aimac.
Il servizio rivolto ai pazienti oncologici, ai familiari e cittadini, è organizzato in due
livelli:
1. l‟attività di accoglienza e informazione dei volontari al punto informativo;
2. l‟attività di supporto psicologico.
L‟impiego dei volontari al punto informativo ha visto, nel primo anno di realizzazione del
progetto, un‟elevata adesione da parte della diversificata utenza che affluisce alla
struttura.
Dal gennaio 2010 al 31 Gennaio 2011, infatti, sono state registrate 2003 schede
informative, relative al 1462 utenti con età media di 50,6%, in prevalenza di sesso
femminile (67%).
Da un‟indagine dei dati raccolti è emerso che i bisogni più espressi dagli utenti al punto
informativo che in prevalenza sono pazienti oncologici (30%), varia da domande relative
alla patologia oncologica, all‟iter diagnostico-terapeutico, ai diritti civili fino a
suggerimenti per una corretta e sana alimentazione.
Inoltre, è stato evidenziato che le richieste di informazioni pervenute al punto informativo
riguardano anche i familiari dei pazienti (39%) che richiedono approfondimenti e consigli
sulla patologia dei propri cari e su come supportarli durante l‟iter terapeutico.
Un dato rilevante è legato alle richieste da parte di comuni cittadini (20%) sempre più
interessati alla prevenzione, alla conoscenza dei fattori di rischio, dei sintomi d‟esordio
delle varie patologie neoplastiche.
Diverse le modalità adottate per una efficace risposta ai bisogni degli utenti:
informazione immediata tramite la consegna del materiale informativo gratuito
realizzato dall‟Aimac (84%);
informazione differita telefonica o tramite email di approfondimento sulle
patologie e sui trattamenti richieste dagli utenti.
La media dei libretti informativi distribuiti nei vari mesi di servizio è di 336, con una
prevalente richiesta dei seguenti libretti: la nutrizione nel malato oncologico (n.13), il
cancro della mammella (n.5), il cancro del colon (n.4), il cancro della tiroide (n.28), i
diritti del malto oncologico (n. 11).
Il secondo livello introdotto dai volontari in collaborazione con l‟OLP e lo psiconcologo
della struttura, è stato la realizzazione di un servizio di supporto psicologico ai pazienti
oncologici e ai familiari.
Dalle richieste di aiuto di donne affette da cancro alla mammella è stato introdotto un
gruppo di supporto psicologico, caratterizzato da incontri settimanali di confronto e
condivisione reciproca, nella quale le pazienti raccontavano del vissuto della propria
malattia, delle emozioni forti che ne scaturivano ecc.
L‟attività di gruppo è stata seguita con entusiasmo e partecipazione dalle pazienti che
hanno richiesto il prolungamento degli incontri, evidenziando così la validità e l‟efficacia
dell‟iniziativa.
Alla luce dell‟analisi scaturita dal primo anno di attività del nostro punto informativo, è
possibile evidenziare non solo un crescente bisogno di informazione da parte dell‟utenza,
ma anche una maggiore attenzione alla condivisione delle proprie emozioni ed esperienze
vissute in seguito al problema oncologico.
Obiettivo fondamentale per una maggiore crescita del servizio del punto d‟informazione
può essere concretizzato con un incremento dell‟attività offerte, prevedendo in particolare:
la creazione di un nuovo gruppo psicologico per i familiari dei pazienti in fase
avanzata di malattia curati e gestiti presso l‟Hospice;
una maggiore attenzione ai bisogni dei pazienti e familiari utilizzando schede e
questionari periodici di rilevamento del grado di soddisfazione degli utenti;
incontri di sensibilizzazione e informazione.
Fornire un‟adeguata informazione è lo scopo fondamentale dell‟attività del nostro punto
informativo per permettere al paziente una maggiore consapevolezza del proprio problema
e garantire una reale adesione alle scelte terapeutiche.
Pertanto la nostra struttura si propone ancora una volta per la continuita‟ di tale esperienza
anche per il prossimo programma previsto per il 2012.
TERRITORIO DI BAGHERIA
VILLA SANTA TERESA DIAGNOSTICA PER IMMAGINI E RADIOTERAPIA
Numero di utenti afferiti al Servizio Psicologico negli ultimi 6 mesi: 300
Numeri di accessi al PI nell‟anno precedente: 900
Percentuali della tipologia di utenti: in prevalenza pazienti della struttura e di
sesso femminile
Percentuali delle modalità di erogazione del servizio: in linea generale il
colloquio è stato lo strumento principe delle prestazioni erogate dallo sportello
psicologico all‟interno del piano terapeutico diversificato in base alle varie
tipologie di pz. Per quanto riguarda il PI in prevalenza il desk
Percentuali delle varie tipologie di richieste avanzate al PI: una grandissima
percentuale di persone ammalate di cancro afferenti allo sportello informativo ha
richiesto informazioni relative ai diritti dei malati ed anche informazioni sulle
risorse di tipo bio-psico-sociale presenti sul territorio di appartenenza.
Modalità più frequenti di risposta: alle varie richieste di tipo socio-sanitario
avanzate si è fatto fronte spesso attraverso i libretti informativi e/o contattando
direttamente le diverse possibili fonti di risposta alle svariate domande poste; in
molti casi, ad esempio, sono stati contattati telefonicamente i comuni di residenza
del pz per capire se si poteva accedere a dei rimborsi circa le spese di trasporto
effettuate per le terapie e, in molti casi, parimenti è stata coinvolta l‟help line di
AIMaC per avere informazioni aggiuntive circa situazioni particolari. A seconda
dei casi le risposte sono state immediate o differite, riservandosi sempre,
comunque, in ambedue i casi, la possibilità di ricontattare il pz per verificare la
bontà delle risposte offerte ed il grado di soddisfazione.
Numero dei libretti della collana del girasole distribuiti: sono stati distribuiti
circa 1000 libretti. I libretti sui diritti dei malati oncologici sono stati i più richiesti,
seguiti da quelli sulla nutrizione, sulla radioterapia, sul tumore alla mammella e sul
tumore alla prostata.
Il servizio è stato in grado di rispondere al bisogno espresso dagli utenti o è
stato necessario fare altri invii? Nella maggior parte dei casi il PI è stato in
grado di rispondere alle esigenze dell‟utente anche orientandolo correttamente nel
territorio.
Quante sono le figure professionali che collaborano al servizio? 1 psiconcologo
con contratto di libero professionista; 1 responsabile del servizio comunicazione
con contratto di dipendente; equipe medica e paramedica della struttura con
contratto di libero professionista e/o dipendente, a seconda dei casi, volontari di
servizio civile
Indicare come si prevede che i volontari implementino il servizio: il
passaparola dei pz è quello che ci ha dato maggiori soddisfazione in questi anni.
Inoltre sono molto utili i poster, le brochure, le bacheche, gli incontri con
rappresentanti importanti di servizi e/o ordini a tutela del pz e tutto quanto possa
rendere visibile le attività dello sportello informativo.
È prevista una modalità di rilevamento del grado di soddisfazione degli
utenti: a tutti gli utenti durante la fase di accettazione amministrativa viene
consegnato un questionario di rilevazione del loro gradimento di tutti i servizi per
una valutazione complessiva della struttura e della sua organizzazione.
Presso il servizio vengono utilizzati metodi di rilevamento dati: si tratta del su
indicato questionario.
Il servizio effettua un‟analisi dei dati rilevati attraverso appositi strumenti: in
genere l‟ufficio per le relazioni con il pubblico raccoglie le schede distribuite e
raccoglie dati in un report semestrale che viene trasmesso a tutti i responsabili
sanitari e amministrativi e ai componenti del CDA. Se nel report si registra un
numero di non conformità elevato su uno specifico aspetto o servizio, si
distribuisce all‟utenza un questionario mirato sullo specifico aspetto per
approfondire meglio i termini del malcontento e trovare una soluzione adeguata
TERRITORIO DI BENEVENTO
OSPEDALE SACRO CUORE DI GESU' FATEBENEFRATELLI
Le attività offerte dal servizio sono state avviate già nel 2010, proponendo attività
informative sia per i pz, sia per i familiari dei pz.
Le attività consistono:
Accoglienza del pz;
Presentazione del PI Aimac;
Raccolta dei dati ed intervista su eventuali esigenze e/o bisogni;
Attività di socializzazione
Attività di segreteria
Eventuale supporto psicologico
Il numero di persone afferite al servizio nell‟anno precedente è di 2000utenti; di questa
popolazione quasi la metà ha avuto informazioni e contatti con lo stesso sportello
informativo oncologico.
La percentuale più alta degli utenti è formata da pz stessi e la modalità di erogazione del
servizio è basata in prima istanza sulla persona ed, in seconda istanza, per via telefonica
e/o email.
La maggior parte delle richieste sono di carattere conoscitivo, soprattutto per quel che
riguarda la gestione degli effetti collaterali delle chemioterapie, numerose richieste di
carattere sociale, psicologico e giuridico.
Le risposte sono quasi sempre immediate e la modalità più frequente è basata sulla
distribuzione dei libretti della Collana del Girasole.
Sono stati distribuiti circa 400 libretti e le tematiche più richieste sono:
-
La chemioterapia;
-
I diritti del malato oncologico
La nutrizione del malato oncologico
Il servizio è stato in grado di rispondere al bisogno espresso dagli utenti e non è stato
necessario fare invii ad altri centri per soddisfare le domande dei pz.
Le figure professionali che collaborano al servizio sono rappresentate da:
- 4 medici
- 1 psicologo
- 1 borsista
- 1 volontario
Per rilevare il grado di soddisfazione degli utenti si utilizza una scheda che compila il pz
ogni qualvolta è disposto a farlo e si utilizzano anche moduli di rilevamento dati. Il
servizio effettua un‟analisi dei dati rilevati a partire dalle schede compilate.
TERRITORIO DI BARI
IRCCS OSPEDALE ONCOLOGICO BARI
I dati presentati riguardano le attività del punto informativo svolte presso l„Istituto
Tumori “Giovanni Paolo II” di Bari, dal 5 gennaio 2010 al 31 gennaio 2011.
Le attività di accoglienza e informazione del servizio sono rivolte a pazienti e loro
familiari, presso il DH di Oncologia Medica, sito al piano terra dell‟edificio. Il punto
informativo è aperto dal lunedi al venerdi dalle 9.00 alle 14.00.
Le attività di carattere informativo vengono svolte dai volontari con la collaborazione di
diverse professionalità, quali psicologi, medici, dietiste, assistente sociale. Oltre alle
attività di carattere informativo, i volontari si occupano della gestione della Biblioteca di
libri di svago registrando richieste, donazioni e prestiti, secondo la filosofia del “book
crossing”.
Gli utenti afferiti al Punto Informativo sono stati 370. La tipologia degli utenti è ripartita
come di seguito:
2%
1%
17%
altro
0%
amico/conoscente
coniuge/convivente
genitori
figlio
16%
60%
4%
parente
paziente
La percentuale maggiore di utenti è costituita dagli stessi pazienti a cui seguono
coniuge/convivente e figlio con percentuali simili tra loro.
L‟argomento maggiormente richiesto dagli utenti è quello dei diritti del paziente, e altre
informazioni di carattere socio-assistenziale (p.es assistenza domiciliare, servizi offerti dal
territorio). Altri argomenti richiesti riguardano l‟alimentazione, il trattamento medico
standard, e la sede della patologia.
Le tipologie di richiesta avanzate al servizio sono riportate nel seguente grafico, (richieste
in numeri assoluti):
diritti paziente
alimentazione
200
189
180
160
trattamento standard
176
patologia
sessualità
160
supporto psicologico
riabilitazione
140
prevenzione
127
terapia del dolore
120
trattamento sperimentale
100
trattamento non convenzionale
prognosi
80
farmaci
follow-up
60
assistenza domiciliare
40
genetica
34
associazioni volontariato
23
20
15
0
11 8 8
7 6 4 4
3 3 2 2 2 1 1
diagnosi
terapie supporto
strutture riabilitative
termini medici
4%
libretti
Lo strumento utilizzato per fornire
informazioni
è
costituito
prevalentemente dai libretti, ma anche
da ricerche effettuate tramite internet
(fig. accanto)
ricerche via internet
96%
La modalità prevalente di erogazione
del servizio avviene mediante la
comunicazione diretta e non differita
(telefono o mail) con gli utenti (nel
100% dei casi).
Il grafico sottostante dimostra il ricorso ad una modalità di riposta immediata, in
percentuale maggiore rispetto ad un tipo di risposta differita, utilizzata nel caso di ricerche
via internet ed espletata prevalentemente in giornata o entro una settimana.
0%
Il servizio è stato in grado di
rispondere
al
bisogno
espresso dagli utenti ma, in
immediata
differita in giornata
casi particolari e in presenza
differita entro una settimana
di richieste specifiche, è stato
differita oltre una settimana
necessario inviare l‟utente a
96%
diverse figure professionali
e/o servizi, presenti sia
all‟interno della struttura
(psicologo, assistente sociale, dietista,nutrizionista, medico, urp, fisioterapista,
ambulatorio di familiarità di tumori e ambulatorio di terapia del dolore) che all‟ esterno
(associazioni di volontariato, consulenza legale e patronato).
2%
2%
3%
3%
assistente sociale
medico
10%
2%
psicologo
7%
49%
urp
dietista
nutrizionista
4%
3%
fisioterapista
13%
ambulatorio familiarità dei tumori
6%
ambulatorio di medicina del dolore
servizi esterni
Al momento non è prevista una scheda di rilevamento della soddisfazione da parte degli
utenti.
Presso il Punto informativo si utilizza un modulo di rilevamento dati per ciascun utente
che si rivolge al servizio, concordato con gli altri IRCCS che collaborano al Servizio
nazionale di Accoglienza e Informazione. Le domande degli utenti afferenti al servizio,
sono state inserite in un Database comune agli altri IRCCS italiani aderenti al Progetto
Nazionale di Accoglienza e Informazione, registrate con la scheda gestione condivisa tra i
vari Servizi di Accoglienza e Informazione nel territorio Italiano. Tramite lo stesso
database si analizza con cadenza bimestrale il trend delle richieste.
TERRITORIO DI NAPOLI
AZIENDA OSPEDALIERA CARDARELLI
-
Breve descrizione del servizio: Accoglienza di pazienti oncologici/familiari e loro
supporto con l‟ausilio di materiale cartaceo e informazioni verbali
Numero di utenti afferiti al reparto/servizio nell‟anno precedente: circa 2000
numero di utenti afferiti al PI nell‟anno precedente: circa 800
percentuale della tipologia di utenti: pazienti 10%, figlio 10%, partner 80%;
modalità di erogazione del servizio: informazioni verbali 30%, telefono 10%, materiale
cartaceo 70%;
varie tipologie di richiesta: info mediche 30%, sociali 70%;
modalità di risposta: libretti 70%, verbali 30%
tempi di risposta: immediata 80%, in giornata 20%;
numero di libretti della collana distribuiti, indicando percentuali di libretti richiesti: circa
10 al giorno. chemioterapia ed effetti collaterali 30%, varie tipologie 10%, diritti del
malato 60%;
il servizio è stato in grado di rispondere al bisogno espresso dagli utenti: 80%
è stato necessario fare invii: 20% al medico di riferimento;
quante sono le figure professionali che collaborano al servizio?Indicarne la qualifica:
psicologo borsista, medico dipendente, infermiere dipendente, assistente sociale
dipendente, volontario favo.
non è prevista una modalità di rilevamento del grado di soddisfazione degli utenti, ma è
prevista l‟erogazione mensile di questionari di rilevamento della qualità percepita.
presso il servizio non vengono ancora utilizzati moduli di rilevamento dati.
il servizio non effettua ancora un‟analisi periodica dei dati rilevati attraverso appositi
strumenti
I.N.T. FONDAZIONE G. PASCALE
L‟I. N. T. Fondazione G. Pascale offre un servizio di sportello informativo oncologico,
presso il Day Hospital dell‟istituto stesso. Il Servizio nasce come sportello informativo
all‟interno del quale, volontari del servizio civile offrono informazioni di carattere
oncologico e non, all‟utenza. In seguito è nata anche l‟idea di creare uno sportello di
sostegno psicologico per pazienti e familiari, uno spazio di sostegno in cui poter elaborare
vissuti e gestire sentimenti di rabbia, ansia, angoscia.
Nell‟anno appena conclusosi, gli utenti che hanno usufruito di tale servizio sono stati circa
500, per la maggior parte costituiti da familiari (coniugi 15%, fratelli 15%, genitori 30%)
e pazienti stessi 40%. Il servizio è stato offerto nell‟80% dei casi direttamente dal desk,
mentre il restante 20 % è stato offerto tramite contatti telefonici.
Le richieste sono state così suddivise:
40% di carattere medico
20% di carattere logistico (ubicazioni)
20% di carattere sociale (richieste di sostegno psicologico, in alcuni casi anche
domiciliare)
20% di carattere giuridico/legale (rispetto ai sussidi economici per i pazienti
chemioterapici).
Tali richieste hanno trovato come modalità di risposta soprattutto (80%) informazione
immediata e diretta da parte degli operatori, mentre nel restante 20% le richieste sono
state esaudite attraverso ricerche su internet, ma sempre comunque immediate. Spesso nel
caso di mancanza di libretti specifici, che restano il mezzo principale attraverso cui
vengono offerte le risposte, è stato consigliato agli utenti di andare sul sito dell‟Aimac e
scaricare direttamente i libretti in formato pdf.
Nel corso del progetto sono stati distribuiti circa 1000 libretti informativi della collana del
girasole con una percentuale così suddivisa:
40% libretti sul cancro alla mammella.
30% libretti sui diritti del malato di cancro.
15% libretti sull‟alimentazione del malato di cancro
10% libretti sulla caduta dei capelli.
Il restante 5% è costituito da tutti gli altri libretti.
In alcuni casi, per la specificità delle domande, si è reso necessario l‟invio ad altri
specialisti e tecnici, in particolare sono stati effettuati invii al responsabile dell‟Inps
dell‟istituto e allo Psichiatra.
Al servizio hanno collaborato una serie di figure professionali, dipendenti dell‟ospedale,
tra cui :
Medici del reparto di chemioterapia
Epidemiologi
Personale infermieristico
Psichiatra
In quest‟anno di lavoro è stato possibile rintracciare modalità che potrebbero portare a
migliorare la qualità del servizio offerto:
Maggior numero di libretti (in particolare quelli sulla mammella e sui diritti del
malato)
Materiale informatico (pc da cui poter effettuare ricerche)
UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI NAPOLI FEDERICO II
L‟attività del punto informativo copre un lasso di tempo che va dal lunedì al venerdì, dalle
ore 9:00 alle 15:00. Il servizio consiste nella presentazione ai pazienti e ai loro familiari
sia del materiale e delle brochure messe a disposizione da AIMaC, sia dell‟esistenza
dell‟HELP-LINE dell‟associazione ed il suo sito internet.
Il numero degli utenti afferiti al punto informativo, registrati tramite scheda è di 61.
Su 61 utenti la maggioranza è costituita da pazienti, la restante parte distribuita tra
genitore, partner, figlio e altro parente ed il servizio si è svolto unicamente attraverso una
modalità di contatto volontario-utente di tipo diretto.
Le informazioni più richieste riguardano gli aspetti legali e i diritti del malato oncologico,
gli aspetti legati alla comunicazione della patologia, informazioni riguardanti
chemioterapia e radioterapia e nutrizione e la risposta delle volontarie è stata immediata e
veicolata dai libretti informativi.
Dalle schede di registrazione risulta che sono stati consegnati 69 libretti della Collana del
Girasole. Il libretto più richiesto è stato “Diritti del malato di cancro”.
Il servizio è stato in grado di rispondere alle esigenze dell‟utenza. Risultano alcuni invii
ad un servizio di psicologia (circa 10).
Le figure professionali che collaborano al servizio sono costituite da 1 contrattista, 2
specialisti ambulatoriali, 6 assistenti in formazione, 8 medici strutturati
Il servizio, già strutturalmente implementato, potrà essere migliorato con maggiore
disponibilità di spazi e dotazioni tecniche.
Non è prevista una modalità di rilevamento del grado di soddisfazione degli utenti.
Presso il servizio vengono utilizzati moduli di rilevamento dati per l‟ inserimento nel
database Daisy.
II UNIVERSITA' DEGLI STUDI DI NAPOLI
Il servizio di Oncologia medica della Seconda Università degli Studi di Napoli offre
assistenza medica a pazienti affetti da cancro sia in stadio precoce che avanzato. Nel
reparto è possibile eseguire trattamenti chemioterapici, generalmente in regime di day
hospital con la possibilità di convertirli in ricoveri. Alla struttura afferiscono pazienti di
ogni età e ceto sociale con diverse patologie tumorali. Spesso l‟utenza è composta da
persone di età compresa tra i 30 e i 50 anni che nel pieno della loro vita vengono colpiti da
questa patologia che stravolge la loro vita e quella delle persone che li circondano. La
necessità di avere un aiuto sia psicologico che materiale è sentita profondamente. Spesso i
pazienti vivono il disagio di accedere alla struttura settimanalmente con conseguente
difficoltà nel gestire la propria vita personale sociale e finanziaria. Al momento il Punto
informativo garantisce ai pazienti ed ai familiari la possibilità di accedere ad un servizio di
sopporto psico-sociale e psicologico che altrimenti sarebbe inesistente. Il cancro è una
malattia sociale e a tutti gli operatori sanitari compete il dovere di gestire la malattia a
trecento sessanta gradi, e poter contare sull‟aiuto di personale capace di gestire il lato
psicologico e logistico di questa complessa malattia.
Percentuali delle varie tipologie di richieste avanzate al servizio (es. info mediche,
sociali..):
100% informazioni mediche
70% richieste supporto psicologico
30% supporto socio logistico (spostamenti vari)
Le figure professionali che collaborano al servizio:
1 primario
1 prof. Associato
ricercatori
1 dirigente medico di primo livello
dottorande di ricerca (borsista)
Il servizio erogato dal Punto Informativo supporta i familiari nella battaglia del cancro
affiancando paziente e familiare in tutte le fasi della malattia, dalla diagnosi alla terapia,
offrendo uno spazio protetto d‟ascolto e consulenza professionale dove i bisogni espressi
possono trovare un‟adeguata risposta.
Si riporta di seguito il ruolo che andrebbe a ricoprire il volontario in ognuna delle predette
sedi di attuazione del progetto
Il volontario supporta e informa il paziente . il ruolo del volontario, infatti, del Punto
Informativo istituito presso i principali centri ospedalieri presenti sul territorio nazionale
è quello di fornire un servizio di accoglienza psicologica ed informazione al paziente
oncologico ed ai suoi familiari. Attraverso la distribuzione di materiale informativo
elaborato ad hoc sulle esigenze dei pazienti , con la sua continua presenza ed un ascolto
professionale dei bisogni , il volontario stimola la comunicazione medico-paziente
favorendo la relazione del malato con l‟equipe curante, attraverso, infatti, la diffusione
di un‟informazione che consenta di comprendere meglio le risposte date dal medico il
paziente riesce ad assumere un ruolo attivo e consapevole nella cura. Il volontario
attraverso un modello interdisciplinare mette in rete le principali strutture oncologiche ,
le associazioni di volontariato ed i servizi territoriali, rispondendo in tal modo alle
complesse e diversificate esigenze di coloro che affrontano il cancro. Se presso il Punto
informativo il volontario interagisce e accoglie le richieste dell‟utente della struttura
ospedaliera ospitante, presso la sede nazionale attraverso l‟Help- line ascolta, accoglie e
rileva il bisogno degli utenti che arrivano non solo di persona ma si mettono in contatto
tramite il telefono ( numero verde 840.503579), il fax e l‟indirizzo di posta elettronica.
Mediante la consulenza continua di varie professionalità (mediche, legali, sociali,
psicologiche) il volontario fornisce un servizio di supporto ed informazione articolato
anche attraverso la distribuzione gratuita di strumenti informativi multimediali e cartacei
sempre aggiornati.
TERRITORIO DI CAGLIARI
AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA AOU
La Struttura Sanitaria di riferimento è l‟Azienda Ospedaliero Universitaria di Cagliari
composta da tre presidi multispecialistici che ospitano strutture assistenziali e centri di
ricerca di eccellenza. La Struttura Complessa di Oncologia Medica II ha sede nel Presidio
di Monserrato e fa parte del Dipartimento Assistenziale di Medicina Interna.
Si articola in: degenza ordinaria, con una dotazione di n. 10 posti letto; day hospital, con
una dotazione di n. 12 posti (attivo da lunedì al venerdì dalle ore 7.30 alle ore 16.00) e tre
ambulatori, che erogano prestazioni per prime visite, consulenza e controlli di follow up
(attivi dal lunedì al venerdì dalle ore 8.00 alle ore 15.00).
L‟Oncologia Medica II si occupa prevalentemente dell‟iter diagnostico, della stadiazione
e del trattamento delle patologie tumorali cosi dette “solide” dell‟età adulta, ad esclusione
quindi di quelle onco-ematologiche. Collabora, inoltre, con le strutture dedicate alle cure
palliative e di supporto, facendosi carico del paziente, sia prima che venga accolto a
domicilio tramite ADI sia presso l‟Hospice.
Dal 2008, per alcune patologie quali quelle del colon-retto e quella della mammella, sono
stati costituiti, seppure in modo informale, gruppi di lavoro interdisciplinari composti
dagli Oncologi Medici della nostra SC e dagli Specialisti Chirurghi della A.O.U.
particolarmente esperti e dedicati a queste patologie.
Questa modalità di lavoro integrato e condiviso ha avuto principalmente l‟obbiettivo di
ridurre i tempi del percorso diagnostico-terapeutico e di elevarne il livello qualitativo.
L‟equipe diretta dal Prof. Massidda è composta da 4 oncologi medici strutturati, 2
oncologi medici borsisti, 6 medici specializzandi ed una data manager. Il personale
infermieristico del reparto di degenza ordinaria e del day hospital è condiviso con le altre
strutture dipartimentali.
Il numero di pazienti oncologici, annualmente afferenti alla struttura, considerando i dati
del 2009, sono: 1050ca. ricoveri di degenza ordinaria; 3100ca. trattamenti chemioterapici
in day hospital; 3000ca. visite ambulatoriali.
Da marzo 2008 è attivo il servizio di psico-oncologia che effettua prestazioni ai malati
oncologici e ai loro familiari afferenti all‟Oncologia Medica II.
Il servizio è offerto dalla psicologa della AOU coadiuvata da due psicologi specializzandi
della scuola di psicoterapia. Gli incontri si tengono due volte alla settimana dalle 15 alle
20.
In linea generale la prestazione offerta è un colloquio della durata di 60 minuti circa e
all‟occorrenza si fornisce sostegno nell‟espletamento di bisogni vari del paziente.
Nel 2009 sono stati presi in carico circa 60 pazienti e/o familiari con l‟effettuazione di 150
ca. colloqui di sostegno psicologico.
Allo scopo di migliorare la qualità di vita dei malati oncologici che hanno bisogno di
maggiori informazioni sulla malattia e sulle cure oncologiche, l‟AOU di Cagliari ha
stipulato una convenzione con l‟AIMaC per attuare presso l‟Oncologia Medica II un
punto informativo con uno spazio dedicato.
I volontari del Servizio Civile si inseriranno nella struttura di accoglienza ed informazione
per giungere in modo più capillare e continuo ai pazienti, in particolar modo fornendo
strumenti informativi ed accogliendo le richieste dei pazienti che verranno poi gestite
nell'ambito della Struttura.
La presenza quotidiana e costante dei volontari, soprattutto nell‟arco della mattinata,
potrebbe favorire una maggiore diffusione di informazioni utili ai pazienti e familiari.
TERRITORIO DI PAOLA
OSPEDALE SAN FRANCESCO
Presso l‟Unità Operativa di Oncologia Medica, da più di un anno è già attivo un Servizio
“Pronto Oncologia”, articolato secondo le seguenti caratteristiche:
- il Servizio è svolto all‟interno della Unità Operativa di Oncologia
- 1500 è il numero di utenti afferiti al punto informativo lo scorso anno
- percentuali pazienti 40 %, figli 30 %, genitori 4 %, partner 26 %
- percentuali delle modalità di erogazione del Servizio (desk 40 %, telefono 50 %, email
10 %)
- percentuali varie tipologie di richieste avanzate al Servizio: informazioni mediche
90%, sociali 10%
- modalità più frequenti di risposta: colloquio con il medico, distribuzione materiale
informativo, inviti a Convegni pubblici; tempi di risposta: immediata
- 100 libretti della Collana del Girasole distribuiti: carcinoma della mammella 30%; la
chemioterapia 30%; la radioterapia 10%, la nutrizione del malato oncologico 5%; il
melanoma 5%; sessualità e cancro 5%; il cancro della prostata 5%; il cancro del
colon-retto 5%; i trattamento non convenzionali 5%
Il Punto Informativo consente di sviluppare le attività di supporto e di informazione per i
pazienti e per i familiari, facilitando anche gli operatori sanitari quotidianamente
impegnati con il confronto della complessa patologia oncologica. Il Punto informativo è
infatti in grado di rispondere al bisogno espresso dagli utenti, bisogno che attiene alla
disponibilità di una informazione precisa ed efficace su temi come l‟assistenza
psicosociale, gli aspetti clinici della malattia, il supporto psicologico, i servizi territoriali.
Le figure professionali che collaborano al Servizio sono : 6 medici dipendenti della stessa
Unità Operativa, 1 psico-oncologo volontario, 1 psico-analista dipendente
dell‟Azienda Sanitaria Locale, 1 segretaria borsista
E‟ previsto un incremento del numero di utenti attesi e la predisposizione di una scheda di
rilevamento del grado di soddisfazione degli utenti e analisi periodiche dei dati rilevati.
DESTINATARI E BENEFICIARI DEL PROGETTO
1. Destinatari delle attività (d. diretti o target group):
- malati di cancro in condizioni di ricovero, in day hospital attraverso i punti
informativi AIMaC attivi nelle strutture pubbliche del sud Italia e loro familiari
2. Beneficiari finali (d. indiretti):
- personale medico facilitato nel rapporto medico paziente a seguito
dell‟informazione e dell‟accoglienza assicurata dai volontari del servizio civile presso i
punti informativi del sud Italia, nonché a seguito dell‟utilizzo degli strumenti informativi
mirati a soddisfare il bisogno di sapere dei malati e dell‟help line
- infermieri che attraverso l‟utilizzo degli strumenti informativi sono in grado di dare
risposte sempre pertinenti ai quesiti rivolti
3. Volontari di SC: i volontari costituiscono il peculiare gruppo di attori/beneficiari
tipico dello strumento Servizio Civile; appartengono a tutti gli effetti al novero dei
beneficiari finali complessivamente considerati, sebbene non siano destinatari diretti delle
attività operative del progetto, ma certamente di quelle esperienziali e formative.
Identificazione del problema-obiettivo
I dati rilevati e sopra descritti evidenziano come l‟informazione e l‟accoglienza per i
malati di cancro e i loro famigliari sia una direttrice fondamentale nella strategia
complessiva della lotta al cancro, evidenziandosi la centralità dell‟informazione e del
sostegno psicologico per gli ammalati. Combattere il cancro, dal punto di vista
dell‟ammalato e della sua famiglia, significa:
- conoscere la gamma più aggiornata di terapie offerte, di modo da potersi
orientare all‟interno di queste e scegliere la più adeguata.
morale, potendo contare su di una consolidata rete d‟appoggio, medico e
psicologico
L‟analisi sui territori specificamente esaminati ha evidenziato sostanzialmente 2 aree di
bisogno, rispetto alle quali, cioè, permane una quota di domanda insoddisfatta:
1. da un lato, spesso non si conosce la gamma e le dimensioni del bisogno
informativo degli ammalati di cancro, soprattutto a causa di mancanza di attività di
analisi specifiche. Troppo spesso il bisogno è semplicisticamente dedotto dal
numero di ammalati, ma non penetra la dimensione qualitativa.
2. dall‟altro, le strutture, soprattutto quelle pubbliche, non concentrano molti sforzi
sull‟aspetto dell‟erogazione di informazioni, e soprattutto di orientamento agli
ammalati, consentendogli, in tal modo, una scelta maggiormente consapevole dei
percorsi terapeutici.
L‟analisi fin qui operata evidenzia i seguenti problemi comuni, che il progetto intende
fronteggiare
ALBERO DEI PROBLEMI
EFFETTI
PROBLEMA
C
A
U
S
E
Insufficiente conoscenza e consapevolezza della dimensione familiare, sociale e
sanitaria del cancro da parte dei giovani italiani con conseguente isolamento e
discriminazione dei malati oncologici vittime dello stigma negativo del cancro
malattia inguaribile e incurabile
Inadeguata formazione civica, sociale, culturale e professionale dei giovani per la
mancanza di attività formative e professionali finalizzata a far fronte alle esigenze
manifestate dai malati di cancro e dalle loro famiglie di essere accolti e ricevere
informazioni utili a sapere di più sulla malattia e i vari aspetti ad essa correlati.
Mancata offerta
formativa alla
comprensione della
sofferenza dei
malati e ai loro
bisogno socio
sanitari
Insufficiente
formazione
civica,
sociale, culturale e
professionale
dei
volontari di servizio
civile
Mancata
rilevazione dei
bisogni info dei
malati su terapie,
convivenza con la
malattia e
riconoscimenti
inabilità e
disabilità
Inesistente
conoscenza dei
bisogni informativi
dei malati su scala
nazionale.
Inesistenza di
servizi di
accoglienza e
informazione
per i malati e
loro famigliari
Scarsa offerta di
attività formative
e di supervisione
Assenza di
interazione tra
strutture di
eccellenza e
volontariato per
definire linee
guida per un
modello di
accoglienza e
comunicazione
Inesistenza di
buone pratiche
e di modello di
accoglienza e
comunicazione
7) Obiettivi del progetto:
“Il presente progetto, coerentemente con il dettato del comma e) dell‟articolo 1 della
legge 64/2001, assume come finalità generale il contribuire alla formazione civica,
sociale, culturale e professionale dei giovani che svolgeranno il servizio civile. Per
questo motivo, non solo la formazione (generale e specifica) ma anche l‟intero corpo
delle attività previste sono immaginati come un unico percorso trasversale di
formazione valoriale e di apprendistato, teso a concretizzare una esperienza di
cittadinanza, di solidarietà, di comunità e di impegno.”
ALBERO DEGLI OBIETTIVI E SELEZIONE STRATEGIE
Obiettivo
generale
Contribuire a migliorare la conoscenza e la consapevolezza dei giovani italiani della
dimensione socio sanitaria del cancro superando l’isolamento e la discriminazione
dei malati oncologici con la creazione di un’adeguata formazione civica, sociale,
culturale e professionale dei giovani italiani in merito alle esigenze di informazione
e accoglienza dei malati di cancro e delle loro famiglie
Conoscenza effetti del
cancro a livello familiare,
socio-econ e
lavorativo,
Ob.
sensibilizzazione verso la
specif sofferenza, preparazione a
soddisfare il bisogno info
insieme a volontari,medici,
oncologi,infermieri,avvocati
psicologi e assist sociali
Maggiore sensibilità
alla conoscenze e al
Risultati rispetto
della
attesi
sofferenza
e
significativa crescita
civica,sociale,culturali
e professionale dei
volontari di SC
Rilevazione dei
bisogni info dei
malati e loro
familiari su
neoplasie,
terapie, strumenti
per convivere con
la malattia
Miglioramento
accoglienza e info
ai malati che si
rivolgono alla
sede di AIMaC ed
ai punti
ospedalieri
Conoscenza delle
problematiche
connesse alla
malattia neoplastica
e realizzazione di un
data base sui bisogni
informativi rilevati
sul territorio nazion
Aumento del n. di
malati e familiari
presso i PI attivi e
del n. di contatti
con la sede AIMaC
(help-line, sito,
social network e
forum)
Interazione tra
strutture di eccellenza
e volontariato per
modello di accoglienza
e comunicazione per i
malati (attraverso
attività formative per
volontari e operatori,)
Realizzazione
attività
formative,
individuazione
buone pratiche
e modello di
accoglienza e
comunicazione
Dal punto di vista della STRATEGIA COMPLESSIVA del progetto, le linee
d‟intervento individuate mireranno innanzitutto a superare lo stigma negativo
“cancro = morte” con l‟obiettivo di superare discriminazioni sia a livello sociale
che in ambito lavorativo. Tale iniziativa mira a creare condizioni umane di
accoglienza e informazione per i malati di cancro e le loro famiglie, creando in tal
modo un‟adeguata formazione civica, sociale, culturale e professionale dei giovani
italiani in tal senso assicurando anche le necessarie informazioni per affrontare la
malattia e facilitare l‟accesso ai benefici previsti dalle leggi dello stato e al
mantenimento del posto di lavoro.
La realizzazione del progetto comporterà un indiscutibile miglioramento dei servizi
di informazione e di orientamento, misurati attraverso l‟incremento del numero di
utenti effettivi, nonché il perfezionamento delle attività di sostegno psicologico
all‟ammalato ed alla sua famiglia.
Si mira all‟attuazione di una vera e propria alleanza terapeutica: attori dell‟alleanza
sono, oltre agli ammalati, le loro famiglie ma anche i responsabili delle strutture, sia
il personale medico specialistico che quello di orientamento (psicologi, ecc.). La
condivisione degli obiettivi terapeutici, nonché la disponibilità della maggior
informazione possibile al riguardo, è cruciale.
OBIETTIVO GENERALE FINALE
Il progetto si prefigge di migliorare la conoscenza e consapevolezza della
dimensione familiare, sociale e sanitaria del cancro da parte dei giovani italiani,
superando l‟isolamento e la discriminazione dei malati oncologici vittime dello
stigma negativo del cancro come malattia inguaribile e incurabile sia in ambiente
sociale che lavorativo, con la creazione di un‟adeguata formazione civica, sociale,
culturale e professionale dei giovani italiani in merito alle esigenze di informazioni
mirate e accoglienza dei malati di cancro e delle loro famiglie.
Risultati attesi
- Creazione delle condizioni per un‟appropriata conoscenza della malattia
neoplastica la cui incidenza è sempre più crescente condizionando
largamente la popolazione.
- Cambiamento dell‟atteggiamento negativo e discriminatorio da parte dei
giovani italiani verso la malattia e chi ne è colpito.
- Creazione di una cultura di attenzione e di interesse dei giovani italiani alle
problematiche dei malati di cancro e dei loro famigliari e preparazione di
personale volontario per l‟accoglienza delle persone che affrontano il
tumore, anche attraverso un modello di comunicazione e informazione
rispetto ai bisogni conoscitivi su diagnosi, terapie, gli strumenti utili a
convivere con la malattia e a sentirsi meglio.
Indicatori
% di aumento delle discussioni sul cancro nei social network e forum attivati
da AIMaC
% di aumento dei visitatori al sito www.aimac.it
Numero di utenti AIMaC accolti e informati dai volontari presso i punti
ospedalieri di accoglienza e informazione nel sud Italia
quantità materiale informativo distribuito attraverso la strategia multimediale
di AIMaC grazie al servizio dei volontari nel sud Italia
OBIETTIVI SPECIFICI
Il raggiungimento dell‟obiettivo ultimo è subordinato al raggiungimento di Obiettivi
Specifici:
Obiettivo Specifico 1: conoscenza degli effetti del cancro a livello familiari sociale
lavorativo e economico e conseguenti sensibilizzazione alla comprensione della
sofferenza umana e al rispetto dei malati e adeguata preparazione a soddisfare il
bisogno informativo espresso o inespresso dalla persona colpita dal cancro anche
con una collaborazione volontari e medici oncologi, infermieri, avvocati, psicologi e
assistenti sociali
Risultati attesi
Maggiore sensibilità alla conoscenze e al rispetto della sofferenza umana nonché
una significativa crescita civica, sociale, culturale e professionale dei volontari di
servizio civile
Indicatori
- % di successo dei test valutativi sulla formazione generale e specifica dei
volontari
- % del livello di soddisfazione dei volontari rispetto alla formazione ricevuta
e alle attività in cui sono stati impiegati
- % del livello di soddisfazione degli utenti rispetto al servizio ricevuto dai
volontari
- % di aumento del numero di utenti AIMaC accolti e informati dai volontari
sia presso i punti ospedalieri di accoglienza e informazione del sud tra il
2010 e il 2011
- % di aumento della quantità di materiale informativo distribuito attraverso la
strategia multimediale di AIMaC grazie anche al servizio dei volontari nel
sud Italia tra il 2010 e il 2011
Obiettivo specifico 2:
Il progetto mira a rilevare i bisogni informativi degli malati e delle loro famiglie su
neoplasie, terapie alternative e/o complementari, terapie sperimentali e possibilità e
modalità di accesso a queste, sui diritti del malato e sulle possibilità di sostegno,
materiale e psicologico.
Risultati attesi
Conoscenza delle problematiche connesse alla malattia neoplastica (familiari,
sociali, economici e lavorativi) e realizzazione di un data base sui bisogni
informativi rilevati sul territorio nazionale.
Indicatori
Numero schede rilevamento dati compilate e inserite nell‟apposito database
Obiettivo specifico 3
Migliorare l‟accoglienza e l‟informazione per le persone colpite dal cancro che si
rivolgono ai punti ospedalieri nel Sud Italia.
Risultati attesi
Aumento del numero dei malati e dei loro familiari presso i punto informativi attivi
nei vari centri ospedalieri del sud e incremento del numero dei contatti con la sede
nazionale di AIMaC attraverso l‟help-line, il sito internet e i social network e forum
attivati
Indicatori
-
% di aumento del numero di richieste ricevute di persona, telefonicamente,
via e-mail e via fax e contatti sui social network e forum
-
Miglioramento del livello di soddisfazione da parte degli utenti sul servizio.
Obiettivo specifico 4
Interazione tra strutture di eccellenza e volontariato per la definizione di un modello
di accoglienza e comunicazione efficace per le persone colpite dalla malattia che si
esplica attraverso specifiche attività formative per volontari e operatori, nonché
tramite buone pratiche di accoglienza ed informazione.
Risultati attesi
Realizzazione attività formative con conseguente individuazione buone pratiche e
creazione di un modello di accoglienza e comunicazione efficace per pazienti e
familiari
Indicatori
-
numero di incontri formativi e di supervisione
-
% livello di soddisfazione dei volontari sulla formazione ricevuta
Risultati attesi (Competenze acquisite)
Ovviamente si tratta di risultati puramente qualitativi, di difficile misurazione, tanto
al termine dell‟esperienza specifica quanto in seguito, ma costituiscono senza
dubbio il senso stesso dell‟esperienza di servizio civile.
Dal punto di vista socio-pedagogico:
• educazione ai valori della solidarietà e della cittadinanza attiva e responsabile
• comprensione dei modelli di vita differenti dal proprio
• ampliamento dell‟orizzonte nella pianificazione del proprio percorso di vita
rispetto della sofferenza
Sicuramente meglio circoscrivibili saranno le competenze maturate in termini di:
• capacità di organizzazione ed auto-organizzazione
• capacità di lavorare in gruppo
• capacità di orientare le attività pianificate per obiettivi
8) Descrizione del progetto e tipologia dell’intervento che definisca in modo puntuale le
attività previste dal progetto con particolare riferimento a quelle dei volontari in servizio
civile nazionale, nonché le risorse umane dal punto di vista sia qualitativo che
quantitativo:
Piani di attuazione previsti per il raggiungimento degli obiettivi
Tab. 1 – WORK BREAKDOWN STRUCTURE (WBS)
OBIETTIVO
AZIONI CORRELATE
RISULTATI
SPECIFICO
(COSA FARE)
Obiettivo 1
Conoscenza
degli
effetti del cancro a
livello
familiare
sociale lavorativo e
economico
e
conseguenti
sensibilizzazione alla
comprensione della
sofferenza umana e
al rispetto dei malati
e preparazione a
soddisfare il bisogno
informativo
del
malato con una
collaborazione
tra
volontari e medici
oncologi, infermieri,
avvocati, psicologi e
assistenti sociali.
Obiettivo 2
Rilevare i bisogni
informativi dei
pazienti e dei loro
familiari sulle
neoplasie, sulle
terapie, anche
alternative e/o
complementari, o
sperimentali, sui
diritti, sugli
strumenti per
convivere con la
malattia, per sentirsi
meglio e per
affrontare le
problematiche che
essa comporta
(COME FARLO)
-
-
-
-
Definizione di moduli formativi
generali, anche via FAD, e specifici
da parte di FAVO e di AIMaC
Realizzazione di incontri di
formazione attraverso lezioni
frontali, lavoro in gruppo e roleplaying
Distribuzione di materiale didattico
(medico, giuridico, psicologico,
sociale) ai volontari di servizio civile
Incontri settimanali di supervisione
con i volontari del servizio civile
ATTESI
Maggiore
sensibilità alla
conoscenze e al
rispetto della
sofferenza umana
nonché una
significativa
crescita civica,
sociale, culturale
e professionale
dei volontari di
servizio civile
- ricercare l‟incidenza delle varie neoplasie
(studi e indagini)
Conoscenza delle
problematiche
connesse alla
- rilevare ed inserire nell‟apposito-data base i
malattia
bisogni informativi espressi dagli utenti del
neoplastica
Sud Italia (messa a disposizione dei volontari
(familiari, socio
del data base)
econ e lavor)
- elaborare i dati raccolti in passato sulle
Realizzazione di
esigenze non soddisfatte dei pazienti (messa
un data base sui
a disposizione dei volontari del materiale
bisogni
raccolto)
informativi
- definire i nuovi argomenti da trattare
rilevati sul
territorio
- realizzare una ricognizione del materiale
disponibile in oncologia, in materia giuridica, nazionale
previdenziale, assistenziale, lavorativa e
sanitaria (studi, indagini,).
Obiettivo 3
Migliorare
l‟accoglienza
e
l‟informazione per le
persone colpite dal
cancro
che
si
rivolgono ai punti
info ospedalieri del
sud Italia.
- Favorire l‟inserimento dei volontari di
servizio civile nelle équipe interdisciplinari
di accoglienza e informazione in oncologia
Obiettivo 4
- Formazione dei volontari di servizio civile
- Formare i volontari di servizio civile sulle
diverse e specifiche necessità degli utenti in
oncologia
Aumento del n.
dei malati e dei
familiari presso i
punti info attivi
nei vari centri
ospedalieri
Incremento del n.
- Assicurare la supervisione per i volontari di
dei contatti con la
servizio civile nella loro attività di
sede nazionale di
accoglienza e informazione per le persone
AIMaC attraverso
che affrontano il tumore
l‟help-line, sito e i
social network e
forum attivati
Realizzazione
Interazione
tra
strutture
di
eccellenza
e
volontariato per la
definizione di un
modello
di
accoglienza
e
comunicazione
efficace
per
le
persone colpite dalla
malattia
che
si
esplica
attraverso
specifiche
attività
formative
per
volontari e operatori,
nonché
tramite
buone pratiche di
accoglienza
ed
informazione
all‟accoglienza e alla comunicazione in
oncologia con la collaborazione di esperti
delle strutture di eccellenza italiane
attività formative
Individuazione
buone pratiche
- Studi e ricerche per la realizzazione di linee
guida per un modello di accoglienza e
comunicazione efficace per pazienti e
familiari e per la gestione dei Punti di
accoglienza e inf. (in collaborazione con
esperti delle strutture di eccellenza)
Creazione di un
modello
di
accoglienza
e
comunicazione
efficace
per
pazienti
e
- Studi e ricerche e gruppi di lavoro per familiari
l‟individuazione di un modello di
accoglienza e comunicazione efficace per
pazienti e familiari
Le attività che di seguito si descrivono nel dettaglio saranno realizzate da tutti gli operatori del
progetto – volontari, operatori locali, tutor, responsabili di sistema – secondo le scadenze
prefissate, come evidenziato nei piani operativi e nel rispetto dei ruoli relativi.
In fase di formazione degli O.L.P., prevista all‟interno dei piani di formazione FAVO,
vengono somministrati loro, anche via FAD, elementi e strumenti di Pianificazione Operativa,
coerenti col Sistema FAVO, fornendosi, così, la strumentazione per la pianificazione di
dettaglio finale delle attività dei volontari, anche in relazione ad intervalli di tempo minori di
quelli indicati nei piani, nonché strumenti per il monitoraggio.
La ratio del sistema, infatti, individua negli O.L.P. gli operatori periferici
dell‟implementazione del progetto, sia relativamente alla P.O. di dettaglio che in relazione
all‟attuazione del sistema integrato di monitoraggio, anche con riferimento alla definizione
della formazione dei volontari ed allo scopo di consentire loro una corretta applicazione degli
strumenti in tutte le fasi della realizzazione del progetto.
Con la finalità di offrire un quadro esaustivo della logica del Servizio Civile e della specifica
funzione dell‟OLP, sono trattate le seguenti tematiche:
L‟OLP nel sistema di Servizio Civile Nazionale
- presentazione del percorso;
- il SCN: cosa è, come funziona;
- le componenti del sistema del SCN: Ufficio SC, Enti, Volontari;
- ruoli e responsabilità nella realizzazione del percorso progettuale.
Strategie e strumenti di azione progettuale
- logiche di gestione organizzativa negli Enti promotori ed obiettivi del SC;
- il ruolo di riferimento dell‟OLP: il sostegno all‟inserimento ed alla
partecipazione nei processi di lavoro;
- attenzioni ed elementi di controllo.
La gestione delle relazioni tra i protagonisti del Sc:
- l‟OLP come figura di mediazione e dialogo: analisi del ruolo dal punto di
vista i protagonisti del Sc
- La gestione dei conflitti, aspetti teorici:
- definizione di conflitto;
- tipi di conflitto;
- strategie di gestione e superamento.
La gestione delle relazioni tra i protagonisti del Sc
- Ruolo e persona nella gestione dei conflitti:
- il riconoscimento e la gestione delle emozioni;
- la comunicazione.
-
La gestione delle relazioni tra i protagonisti del Sc
La gestione dei conflitti: analisi di casi.
Strategie e strumenti di azione progettuale
- analisi di casi organizzativi;
- elaborazione di metodi e strumenti per la gestione organizzativa del
progetto di
SC;
- attenzioni per il miglioramento ed elementi di controllo.
I volontari del servizio civile che lavoreranno presso l‟help line nazionale e presso i punti
informativi, dopo aver ricevuto un‟adeguata formazione, collaboreranno con i diversi
professionisti dei servizi e dei reparti interni alla struttura in modo da ottenere:
un pool di figure professionali specializzate in grado di rispondere alle esigenze
dell‟utente, spesso molteplici e di natura diversificata,
la stretta collaborazione e il coordinamento che tali figure instaurano fra loro, nella
forma e con le modalità volta per volta richieste dalle specifiche esigenze dell‟utente
che si rivolge al servizio.
uno spazio dedicato, chiaramente identificato in cui l‟operatore/i accolgono l‟utente e
la sua famiglia e interagiscono con essi.
E‟ importante ricordare che ogni entrata in contatto non è una semplice trasmissione di
informazione ma uno scambio in cui ogni dato è una risorsa da tenere in considerazione. Per
raggiungere questo modello di accoglienza, comunicazione e informazione, i volontari di s.c.
saranno in costante formazione e supervisione da parte di psicologi di esperienza e operatori
qualificati. Quindi l‟esperienza dei volontari nell‟ambito del progetto Informacancro di
AIMaC è estremamente formativa sotto il profilo di crescita professionale e personale, tanto
che molte persone che sono entrate in AIMaC attraverso il s.c. continuano poi a collaborare
con l‟associazione o, comunque, rimangono nello stesso ambito professionale.
La collaborazione con i centri ospedalieri presso cui sono attivi i punti di accoglienza e
informazione rientra anche all‟interno di specifici progetti di ricerca che hanno l‟obiettivo di
arrivare alla definizione di linee guida e modelli operativi, esportabili anche ad altri istituti di
diagnosi e cura dei tumori sul territorio nazionale.
La tabella di seguito riportata (Tab. 2) pianifica nel tempo (12 mesi) le attività che i volontari
svolgeranno per la realizzazione del progetto.
8.1 Complesso delle attività previste per il raggiungimento degli obiettivi
DESCRIZIONE DELLE ATTIVITÀ
Attività Obiettivo Specifico 1: Sensibilizzare i giovani alla sofferenza e prepararli a soddisfare il
bisogno informativo dei malati e familiari
Le attività dei volontari del servizio civile in tal senso saranno:
- frequenza incontri di formazione, lezioni frontali, lavori di gruppo e role playing
-
studio del materiale didattico loro distribuito
-
frequenza incontri di supervisione
Risultati attesi
Successivamente alle attività su indicate, i volontari avranno una maggiore conoscenza e sensibilità al
rispetto della sofferenza e una significativa crescita civica,sociale,culturali e professionale
Indicatori
% di successo dei test valutativi sulla formazione generale e specifica dei volontari
% del livello di soddisfazione dei volontari rispetto alla formazione ricevuta e alle attività in cui sono
stati impiegati
% del livello di soddisfazione degli utenti rispetto al servizio ricevuto dai volontari
Attività Obiettivo Specifico 2 Rilevare i bisogni informativi dei pazienti e dei loro familiari sulle
neoplasie, terapie, strumenti per convivere con la malattia, per sentirsi meglio e per affrontare le
problematiche che essa comporta.
Le attività dei volontari del servizio civile in tal senso saranno:
- ricercare l‟incidenza delle varie neoplasie, monitorando sia i dati epidemiologici (es.
www.tumori.net; www.iss.it) sia i dati specifici relativi ai singoli centri ospedalieri presso cui
sono presenti i punti informati vidi accoglienza e informazione.
- elaborare i dati raccolti in passato sulle esigenze non soddisfatte dei pazienti, per sollecitare
l‟acquisizione di competenze e metodologie atte a soddisfare le necessità inevase.
- selezionare gli argomenti da trattare in base ai bisogni rilevati dai colloqui con i pazienti e i
familiari, in modo da adeguare ed aggiornare gli strumenti informativi.
- effettuare periodicamente una ricognizione della legislazione nazionale in materia
previdenziale, assistenziale, lavorativa e sanitaria. Rilevare i bisogni espressi dai malati e dai
familiari e, dove possibile, promuovere attraverso AIMaC un‟azione di advocacy in favore di
provvedimenti legislativi più rispondenti ai bisogni quotidiani dei malati (come si è già verificato
nel caso dell‟articolo 46 della legge Biagi che regolamenta, nei rapporti professionali, il
passaggio reversibile dal tempo pieno al tempo parziale, e nel caso della legge 80/2006 che
prevede il riconoscimento dell‟invalidità in soli 15 giorni per un malato oncologico in fase acuta).
Risultati attesi
Le attività di lavoro sopra descritte sono tese ad individuare le reali esigenze ed i bisogni informativi
del malato oncologico e dei suoi familiari adeguando le strategie informative a quelli che sono i
bisogni espressi e catalogati in un apposito database.
Indicatori
- numero schede rilevamento dati compilate e inserite nell‟apposito database
- numero di richieste per patologia (statistiche www.aimac.it; data-base help-line; data-base punti
informativi)
- numero ricerche guidate effettuate (data-base help-line;data-base punti informativi)
- livello di completezza, chiarezza e comprensibilità delle informazioni (grado di soddisfazione
rispetto al servizio)
Attività Obiettivo Specifico 3: migliorare l‟accoglienza e di informazione delle persone colpite dal
cancro che si rivolgono alla sede nazionale di AIMaC e ai punti ospedalieri nel sud Italia attraverso
attività formative mirate per i volontari che collaboreranno con operatori qualificati
Le attività dei volontari del servizio civile in tal senso saranno:
- partecipazione all‟attività di formazione sulle diverse e specifiche necessità degli utenti in
oncologia
- partecipare alla supervisione da parte di psicoterapeuti esperti, per lavorare sulle loro
risonanze emotive rispetto ai vissuti dei pazienti, per lavorare sulle dinamiche interne
all‟equipe, per prevenire il burn-out.
- collaborare presso la sede nazionale e i punti ospedalieri per ampliare i tempi e gli spazi per
l‟accoglienza e l‟informazione in oncologia
- Attività di monitoraggio sul livello di gradimento in relazione al servizio reso.
Risultati attesi
Successivamente alle attività su indicate, i volontari saranno formati in modo da potenziare il servizio
offerto alle persone e familiari che affrontano la patologia oncologica, attraverso un ampliamento dei
tempi e degli spazi di accoglienza e informazione
Indicatori
- aumento del numero di richieste pervenute
- aumento del numero di ore in cui è attivo il servizio
- grado di soddisfazione degli utenti
Attività Obiettivo Specifico 4: collaborare con le strutture di eccellenza per la diagnosi, studio e
cura dei tumori per la definizione di linee guida da seguire per un modello di accoglienza e
comunicazione efficace per le persone colpite dalla malattia che si esplica attraverso specifiche
attività formative per volontari e operatori, nonché tramite buona pratiche di accoglienza e di
informazione.
Le attività dei volontari del servizio civile in tal senso saranno:
- Rivedere con gli specialisti medici e psicologi degli ospedali gli strumenti informativi e
collaborare all‟aggiornamento del materiale AIMaC
Risultati attesi
Successivamente al lavoro di coordinamento da parte della sede nazionale AIMaC si prevede la
costituzione di gruppi di lavoro multidisciplinari all‟interno degli ospedali, che lavorino a progetti
nell‟ambito della comunicazione e dell‟assistenza globale. Si prevede anche di raggiungere,
attraverso una discussione comune tra i professionisti e i volontari dei vari ospedali, di arrivare ad
un‟omogeneità condivisa di funzionamento presso i diversi punti informativi.
Realizzazione attività formative
Individuazione buone pratiche
Creazione di un modello di accoglienza e comunicazione efficace per pazienti e familiari
Indicatori
-
numero di incontri formativi e di supervisione
% livello di soddisfazione dei volontari sulla formazione ricevuta
numero di incontri sulle linee guida effettuati
numero nuovi progetti avviati in collaborazione con le strutture di eccellenza per la diagnosi,
studio e cura dei tumori
SI SPECIFICA CHE I VOLONTARI DI SERVIZIO CIVILE PRESTERANNO SERVIZIO
PRESSO LE SEDI DEI PUNTI DI ACCOGLIENZA E DI INFORMAZIONE TUTTI I GIORNI,
DAL LUNEDI‟ AL VENERDI‟, SEGUENDO A TURNO I SEGUENTI ORARI:
DALLE 9.00 ALLE 15.00.
DALLE 13.00 ALLE 19.00
8.2 Risorse umane complessive necessarie per l’espletamento delle attività previste, con la
specifica delle professionalità impegnate e la loro attinenza con le predette attività
RISORSE UMANE COINVOLTE NELLA REALIZZAZIONE DEL PROGETTO
Per il raggiungimento degli obiettivi del progetto, sono richieste, principalmente, le seguenti figure:
- 40 psicologi, 4 avvocati, 50 medici oncologi, 10 consulenti per l‟attività di formazione dei
volontari in servizio civile e per la supervisione dell‟attività degli stessi all‟interno
dell‟equipe interdisciplinare presso la sede AIMaC e i punti ospedalieri.
- Gli stessi professionisti collaborano anche alla revisione degli strumenti informativi in modo
che siano sempre più rispondenti alle esigenze espresse dai malati e dai loro familiari
- OLP che avranno il compito di affiancare e monitorare il lavoro dei volontari in SCN durante
il percorso di servizio civile.
Attraverso un questionario di rilevamento dati somministrato alle varie U.O. che prenderanno parte al
progetto “Informacancro sud”, si evince quanto segue:
Nel progetto “Informacancro sud” sono coinvolte figure che operano sia all‟interno di AIMaC, che
all‟interno delle strutture ospedaliere presso cui sono presenti i punti di accoglienza e informazione.
Oltre agli Operatori Locali di Progetto, con funzioni di guida per i volontari in Servizio Civile, ogni
ente si avvale della collaborazione dei professionisti già operanti all‟interno del proprio organico.
Questi operatori (che, a seconda dei contesti, possono essere medici, psicologi, assistenti sociali,
documentalisti, infermieri, avvocati) lavorano con i volontari in S.C. soprattutto per quanto riguarda
attività di formazione, supervisione, consulenza e partecipazione a progetti.
Il personale di AIMaC, gli O.L.P. e i volontari in S.C. si interfacciano, inoltre, con gli operatori di
FAVO sia per la promozione e sensibilizzazione del S.C.N., sia per la formazione dei volontari in
S.C. che per il monitoraggio delle attività svolte nell‟ambito del seguente progetto.
Per la realizzazione del progetto “Informacancro Sud”, ci si avvarrà della collaborazione volontaria
di:
1. Istituto Pascale - Napoli: 1 OLP che coordina, supervisiona e monitora il lavoro dei
volontariIl volontario sarà inoltre inserito in un‟equipe multidiscipliare composta da: 20
volontari tra medici del reparto di chemioterapia (6), Epidemiologi, infermieri (10) e
psicologi e psichiatri (4) che si occupano della presa in carico globale del paziente
oncologico per tutto il decorso della malattia.
2. Ospedale Cardarelli di Napoli : 1 OLP che coordina, supervisiona e monitora il lavoro dei
volontari . Il volontario sarà inoltre inserito in un‟equipe multidiscipliare composta da
medici, psicologi, medici specializzandi, datamanager, volontari che si occupano della presa
in carico globale del paziente oncologico per tutto il decorso della malattia..
3. Federico II Oncologia Endocrinologia - Napoli: 1 OLP che coordina, supervisiona e
monitora il lavoro dei volontari, 20 volontari tra medici (8), infermieri (10) 6 assistenti in
formazione e psicologi (5) 2 specialisti ambulatoriali che si occupano della presa in carico
globale del paziente oncologico per tutto il decorso della malattia.
4. II Università di Napoli 1 OLP che coordina, supervisiona e monitora il lavoro dei volontari.
Il volontario sarà inoltre inserito in un‟equipe multidiscipliare composta da varie
professionalità (mediche, legali, sociali, psicologiche) che si occupano della presa in carico
globale del paziente oncologico per tutto il decorso della malattia.
5. Ospedale San Francesco di Paola 1 OLP che coordina, supervisiona e monitora il lavoro dei
volontari. Il volontario sarà inoltre inserito in un‟equipe multidiscipliare composta da 6
medici dipendenti dell‟Unità Operativa, 1 psico-oncologo volontario, 1 psico-analista
dipendente che si occupano della presa in carico globale del paziente oncologico per tutto il
decorso della malattia.
6. Policlinico “G. Martino” di Messina: 1 OLP che coordina, supervisiona e monitora il
lavoro dei volontari. Il volontario sarà inoltre inserito in un‟equipe multidiscipliare composta
da: 8 volontari tra medici (2), infermieri (4) e psicologi (2) che si occupano della presa in
carico globale del paziente oncologico per tutto il decorso della malattia.
7. Ospedale Fatebenefratelli di Benevento: 1 OLP che coordina, supervisiona e monitora il
lavoro dei volontari. Il volontario sarà inoltre inserito in un‟equipe multidiscipliare composta
da: 8 volontari tra medici (2), infermieri (4) e psicologi (2) che si occupano della presa in
carico globale del paziente oncologico per tutto il decorso della malattia.
8. Azienda Ospedaliero Universitaria Territorio di Cagliari 1 OLP che coordina,
supervisiona e monitora il lavoro dei volontari Il volontario sarà inoltre inserito in un‟equipe
multidiscipliare composta da: 8 volontari tra medici (2), infermieri (6) e psicologi (2) che si
occupano della presa in carico globale del paziente oncologico per tutto il decorso della
malattia.
9. Villa Santa Teresa Diagnostica per Immagini e Radioterapia S.r.l. di Bagheria 1 OLP
che coordina, supervisiona e monitora il lavoro dei volontari. Il volontario sarà inoltre
inserito in un‟equipe multidiscipliare composta da: 6 volontari tra medici (2), infermieri (4) e
psicologi (2) che si occupano della presa in carico globale del paziente oncologico per tutto il
decorso della malattia.
10. Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale “S. G. Moscati” di Avellino. 1 OLP che
coordina, supervisiona e monitora il lavoro dei volontari. Il volontario sarà inoltre inserito in
un‟equipe multidiscipliare composta da: 2 volontari tra medici (2), infermieri (5) e psicologi
(1) che si occupano della presa in carico globale del paziente oncologico per tutto il decorso
della malattia.
11. Casa Sollievo della Sofferenza San Giovanni Rotondo – Foggia: 1 OLP che coordina,
supervisiona e monitora il lavoro dei volontari. Il volontario sarà inoltre inserito in un‟equipe
multidiscipliare composta da: 8 volontari tra medici (2), infermieri (4) e psicologi (2) che si
occupano della presa in carico globale del paziente oncologico per tutto il decorso della
malattia.
12. IRCCS OSPEDALE ONCOLOGICO BARI 1 OLP che coordina, supervisiona e monitora
il lavoro dei volontari. Il volontario sarà inoltre inserito in un‟equipe multidiscipliare
composta da: 8 volontari tra medici (2), infermieri (4) e psicologi (2) che si occupano della
presa in carico globale del paziente oncologico per tutto il decorso della malattia.
Nella matrice delle responsabilità sono riportati, attività per attività, i ruoli di tutte le figure a diverso
titolo coinvolte nella realizzazione del progetto, con indicazione dei differenti ruoli ed apporti
specifici.
La lettura della matrice può fornirci una corretta visuale della rete di relazioni che si instaura nella
realizzazione del progetto.
A seconda del livello di coinvolgimento, ciascuna figura può essere responsabile della realizzazione
dell‟attività (R), di supporto (S), o semplicemente da tenere informata (I).
Sinteticamente, in generale i volontari in SC metteranno in pratica le varie attività previste dal
progetto; nell‟espletare le varie attività saranno supportati di volta in volta dalle altre figure, in
relazione all‟obiettivo specifico che si sta perseguendo.
C‟è un‟intensa attività di scambio e comunicazione tra tutti gli attori impegnati nell‟ambito del
progetto “Informacancro Sud”.
I volontari in S.C. hanno la possibilità di fare riferimento, anche quotidianamente, al proprio O.L.P.
A sua volta l‟O.L.P. è un professionista o un volontario inserito nell‟organico dell‟ente di
appartenenza, che ha funzioni di raccordo tra l‟attività del volontario e quella della struttura
all‟interno della quale si realizza il seguente progetto. Tutti i punti ospedalieri di accoglienza e
informazione sono in stretto collegamento con la sede nazionale di AIMaC (via e-mail, via telefono e
con incontri periodici), cui spesso sono legati anche da progetti di ricerca sulla comunicazione e
l‟umanizzazione delle cure e sull‟aggiornamento del materiale informativo, e, quindi, si rapportano
con il personale dell‟Associazione. AIMaC, a sua volta, si raccorda con FAVO per l‟espletamento di
tutte le attività collegate al progetto “Informacancro Sud”.
I volontari in S.C. nell‟ambito del progetto “Informacancro Sud” saranno responsabili delle attività
della raccolta e dell‟elaborazione dei dati relativi ai bisogni informativi espressi dai malati e dai loro
familiari e della ricerca della legislazione nazionale in materia previdenziale, assistenziale, lavorativa
e sanitaria. Saranno di supporto nella selezione degli argomenti da trattare o da revisionare all‟interno
degli strumenti informativi in relazione alle necessità espresse dagli utenti. I volontari daranno
indicazioni relative al servizio offerto anche attraverso il monitoraggio del livello di gradimento
espresso da chi si rivolge all‟help-line e ai punti informativi ospedalieri di accoglienza e
informazione.
I volontari saranno tenuti a partecipare alle attività di formazione, generale e specifica (anche tramite
Formazione a distanza – FAD)e di super-visione che AIMaC e FAVO predispongono per loro.
I volontari saranno di supporto per le attività di ricerca sui modelli di accoglienza, informazione e
assistenza globale alla persona malata e alla sua famiglia, partecipando ai gruppi di lavoro e ad
eventuali pubblicazioni.
I volontari, inoltre, potranno essere chiamati a collaborare con AIMaC ed FAVO in attività volte alla
promozione e alla sensibilizzazione del Servizio Civile Nazionale.
In tutte queste attività saranno sotto la guida e la responsabilità dell‟Operatore Locale di Progetto, che
a sua volta si relazionerà con i professionisti e/o i volontari interni alla sua struttura e con il
Presidente e lo staff di AIMaC.
FAVO fornirà tutto il supporto necessario sulla normativa e sulle questioni relative al servizio civile.
FAVO darà visibilità agli eventi sul proprio sito internet www.favo.it e attraverso l‟invio di una
newsletter ai propri contatti. FAVO provvederà, infine, ad informare l‟UNSC, che valuterà se inserire
l‟evento sul sito istituzionale del servizio civile www.serviziocivile.it.
8.3 Ruolo ed attività previste per i volontari nell’ambito del progetto
L‟attività dei volontari in servizio civile si svolgerà con il supporto e il coordinamento degli
Operatori Locali di Progetto e con il supporto ed il monitoraggio (attuato in termini di fissazione dei
risultati e verifica di questi, in itinere e finale) da parte di FAVO che provvederà, inoltre, a fornire
gli input di avvio necessari alla realizzazione delle attività previste.
In ordine alla tipologia di interventi da realizzare, il ruolo specifico dei volontari sarà quello di
seguito illustrato, con indicazione delle attività previste, ordinate per obiettivi specifici.
In ordine al perseguimento degli obiettivi specifici riportati nel precedente punto 7), viene di seguito
illustrato il ruolo dei volontari nelle attività previste dal progetto.
Rispetto all‟Obiettivo 1, i volontari saranno tenuti a partecipare alla formazione generale sul SCN e
specifica sui temi inerenti l‟oncologia.
Rispetto all‟Obiettivo 2, il ruolo dei volontari sarà di studiare l‟incidenza delle varie neoplasie e il
materiale divulgativo e scientifico disponibile in oncologia, di rilevare i bisogni informativi espressi
dai malati e dai loro familiari e le eventuali esigenze non soddisfatte in passato, di realizzare una
ricerca riportando le loro osservazioni.
Rispetto all‟Obiettivo 3, i volontari dopo essere stati adeguatamente formati e non un lavoro costante
di supervisione, saranno di supporto nelle attività di accoglienza e informazione svolte dall‟equipe
interdisciplinare, rendendo possibile l‟ampliamento degli spazi e dei tempi dei servizio offerto.
Rispetto all‟Obiettivo 4, il compito dei volontari successivamente alla formazione, anche via FAD; e
grazie al lavoro continuo di riflessione sulle loro risonanze emotive nel relazionarsi con le persone
colpite da tumore, saranno di supporto alla definizione di linee guida per un modello di accoglienza e
comunicazione efficace.
Dal punto di vista qualitativo, è opportuno premettere che si tratta di un gruppo assemblato per una serie
di specifici scopi comuni e che il gruppo sarà in qualche modo pronto a mettere gli obiettivi del gruppo
prima dei loro obiettivi personali.
Condizione necessaria affinchè si riesca a garantire il giusto clima e la soddisfazione del gruppo nonchè
il raggiungimento degli obiettivi prefissati è che i volontari siano impiegati e coinvolti nelle diverse fasi,
che costituiscono le azioni previste dal progetto, prevedendo la presenza di una serie di elementi quali:
presenza di comunicazione e feedback periodico;
qualità ed ascolto nelle dinamiche di gruppo;
di fiducia e condivisione;
9)
Numero dei volontari da impiegare nel progetto:
50
10) Numero posti con vitto e alloggio:
0
11) Numero posti senza vitto e alloggio:
50
12) Numero posti con solo vitto:
0
13) Numero ore di servizio settimanali dei volontari, ovvero monte ore annuo:
30
14) Giorni di servizio a settimana dei volontari (minimo 5, massimo 6) :
5
15) Eventuali particolari obblighi dei volontari durante il periodo di servizio:
Realizzazione (eventuale) delle attività previste dal progetto anche in giorni festivi e
prefestivi, coerentemente con le necessità progettuali.
Flessibilità oraria in caso di esigenze particolari
Disponibilità alla fruizione dei giorni di permesso previsti in concomitanza della
chiusura della sede di servizio (chiusure estive e festive)
Partecipazione a momenti di verifica e monitoraggio
Frequenza di corsi, di seminari e ogni altro momento di incontro e confronto utile ai
fini del progetto e della formazione dei volontari coinvolti, anche nei giorni festivi,
anche organizzati dagli enti partner del progetto. Eventuale realizzazione dei
momenti di verifica anche al di fuori del territorio comunale o provinciale di
realizzazione del progetto
Partecipazione a supporto di attività dell‟Associazione e degli enti partner, anche in
giorni prefestivi e festivi
Disponibilità ad effettuare il servizio al di fuori della sede entro il massimo di 30 gg
previsti
Osservanza della riservatezza dell‟ente e della privacy di tutte le figure coinvolte
nella realizzazione del progetto
Disponibilità all‟accompagnamento degli utenti del progetto con mezzi dell‟ente e/o
dei partner
17) Eventuali attività di promozione e sensibilizzazione del servizio civile nazionale:
L'attività di promozione e sensibilizzazione è legata ai bandi di selezione dei
volontari e si propone, da un lato, di dare visibilità ai progetti e, dall'altro, di
orientare i giovani nella scelta di servizio civile. I principali strumenti di comunicazione
con l‟esterno per il servizio civile e con il mondo giovanile saranno i seguenti:
Sito www.favo.it un‟area dedicata al servizio civile
Banner pubblicitari
sportello informativo per i giovani;
mailing list e newsletter;
mass media locali: comunicati, inserzioni, spot radiofonici e video;
distribuzione di materiali informativi e pubblicazioni (locandine, cartoline,
brochure ecc.);
L'attività di sensibilizzazione viene svolta durante l'anno (il numero di ore
espressamente dedidato è superiore alle 40 ore).
La Sede Nazionale è strutturata per fornire, in maniera continua, informazioni
sul servizio civile e orientare, in occasione del bando, il giovane nella scelta,
distribuendo schede informative e progetto.
Le sedi di attuazione dei progetti, soprattutto se Enti pubblici, daranno visibilità al
bando e ai rispettivi progetti attraverso la diffusione di volantini e manifesti recanti
il bando e le caratteristiche del progetto. Il materiale è da pubblicare ed affiggere a
cura degli enti partner.
Per ricevere materiale ed informazioni è possibile, in ogni momento, contattare la Sede
Nazionale.
18) Criteri e modalità di selezione dei volontari:
Di seguito si riprota un estratto delle procedure di selezione riportate nel sistema di
FAVO “Reclutamento e selezione” cui si rimanda per ogni eventuale
approfondimento.
La selezione dei candidati avverrà per titoli e colloqui. In particolare, la prova di
selezione consisterà in:
Un esame del curriculum vitae del candidato (con particolare riguardo
alle precedenti esperienze di volontariato e lavorative).
un colloquio motivazionale, per verificarne le conoscenze,
competenze, capacità, esperienze ed attitudini, in ordine al servizio
civile, al progetto prescelto ed alla sede di servizio.
A ta fine è stata predisposta la seguente scala di valutazione in 100° (al fine di
facilitare i calcoli e garantire pertanto la trasparenze delle selezioni).
50 punti: titoli posseduti (dei quali 30 sono attribuili sulla base delle
precedenti esperienze lavorative e di volontariato e 20 per i titoli di
studio e di formazione);
50 punti: risultati colloquio motivazionale.
REDAZIONE E PUBBLICAZIONE DELLA GRADUATORIA FINALE
FAVO, al termine delle procedure selettive, compilerà le graduatorie relative ai
singoli progetti, ovvero alle singole sedi di progetto in ordine di punteggio
decrescente attribuito ai candidati, evidenziando quelli selezionati nell‟ambito dei
posti disponibili. Nella graduatoria saranno inseriti anche:
i candidati risultati idonei e non selezionati per mancanza di posti.
i nominativi di tutti i candidati non inseriti nelle graduatorie perché
risultati non idonei, ovvero esclusi dalla selezione con l‟indicazione
della motivazione.
a) Strumenti e tecniche utilizzati:
Per il reclutamento: sito www.favo.it e siti sedi di attuazione del progetto, banner,
front office, newsletter.
Per la selezione:
Criteri di selezione
Valutazione titoli di studio ed esperienze maturate
Titolo di studio
Laurea specialistica o vecchio ordinamento attinente al
progetto
Laurea specialistica o vecchio ordinamento non
attinente al progetto
Laurea triennale attinente al progetto
Laurea triennale non attinente al progetto
Diploma di scuola superiore
Esperienze maturate
Precedenti esperienze lavorative o di volontariato nelle
aree di intervento del progetto
Precedenti esperienze di volontariato in aree differenti
da quelle indicate nel progetto
Punteggio Max
(tot. 50)
Max
20
18
15
13
10
Max
30
20
È evidente che si dà maggiore importanza all‟esperienza maturata nell‟area di
interesse del progetto nonché ai titoli di studio conseguiti su tematiche attinenti
all‟area di intervento del PRogetto.
Si è dunque optato per uno strumento di selezione snello e veloce ma idoneo alla
valutazione del candidato dal punto di vista delle conoscenze e delle esperienze
maturate.
19) Ricorso a sistemi di selezione verificati in sede di accreditamento (eventuale
indicazione dell’Ente di 1^ classe dal quale è stato acquisito il servizio):
SI
FAVO
20) Piano di monitoraggio interno per la valutazione dell’andamento delle attività del
progetto:
In linea con la metodologia del Project Cycle management (PCM), durante la fase di
realizzazione, FAVO, l‟ente responsabile dell‟esecuzione del progetto terrà sotto
stretto controllo l‟andamento delle attività, predisponendo rapporti o schede
periodiche di monitoraggio, che dovranno dare conto di se e come le azioni previste
sono realizzate. Le attività di monitoraggio coinvolgeranno tutte le sedi di attuazione
del progetto èd è finalizzato ad assicurare il rispetto delle attività fissate nel piano di
lavoro. In particolare, gli strumenti utilizzati saranno questionari a risposta chiusa le
cui domande, predisposte sulla base della pianificazione del lavoro, sono tese a
verificare il completamento delle attività previste in ogni fase.
Al fine di effettuare un esame sistematico dello stato di avanzamento delle attività,
verrà utilizzata, alla ricezione dei questionari su indicati, per ogni periodo di
riferimento, una griglia per misurare gli scostamenti delle attività rilevate da quelle
previste dal progetto con le seguenti indicazioni:
molto soddisfacente (corrispondente a quanto programmato)
soddisfacente (gli aspetti positivi superano quelli negativi)
insoddisfacente (non del tutto corrispondente a quanto programmato; gli
aspetti negativi superano quelli positivi)
molto insoddisfacente (mancanze gravi rispetto a quanto inizialmente previsto)
21) Ricorso a sistemi di monitoraggio verificati in sede di accreditamento (eventuale
indicazione dell’Ente di 1^ classe dal quale è stato acquisito il servizio):
SI
FAVO
22) Eventuali requisiti richiesti ai canditati per la partecipazione al progetto oltre quelli
richiesti dalla legge 6 marzo 2001, n. 64:
Nel rimandare al sistema reclutamento e selezione, è evidente che si darà maggiore
importanza all‟esperienza maturata nell‟area di interesse del progetto nonché ai titoli
di studio conseguiti su tematiche attinenti all‟area di intervento del progetto. Si
opterà per uno strumento di selezione snello e veloce ma idoneo alla valutazione del
candidato dal punto di vista delle conoscenze e delle esperienze maturate.
Ai candidati potranno essere rivolte altre domande le capacità relazionali e le
attitudini del candidato. In particolare verranno approfonditi:
- l‟attinenza della formazione e dell‟esperienze pregresse del candidato
con le peculiarità del progetto di servizio civile e dell‟area di
intervento del progetto.
- motivazione nello svolgimento dei compiti precipui del volontario del
servizio civile nazionale
-
il livello delle conoscenze relative al Servizio Civile nazionale e
all‟area di intervento prevista dal progetto. disponibilità a svolgere il
servizio civile nelle fasce orarie previste dal progetto di servizio
civile
E‟ titolo di maggior gradimento:
- diploma di scuola media superiore;
- pregressa esperienza nel settore specifico del progetto;
- pregressa esperienza presso organizzazioni di volontariato;
- spiccata disposizione alle relazioni interpersonali e di gruppo
- capacità relazionali e dialogiche
- disponibilità al lavoro con i diversamente abili
- studi universitari attinenti.
23) Eventuali risorse finanziarie aggiuntive destinate in modo specifico alla
realizzazione del progetto:
Voce
Costo
Spese per attrezzature e funzionamento sedi del progetto Euro 25.000
Cancelleria ed altro materiale di consumo
Euro 4.800
Rimborsi spese di viaggio
Euro 2.000
Spese informative e promozionali
Euro 5.000
Formazione specifica: spese per docenzemateriali ed organizzazione
Euro 15.000
Totale
Totale fondi stanziati
Costi dell‟assegno dei volontari a carico
dell‟UNSC
Valore percentuale del contributo degli
Enti in relazione all‟assegno dei volontari
Euro 51.800
433,80 euro x 12 mesi x n. 50
volontari = euro 260.280
19,90%
24) Eventuali reti a sostegno del progetto (copromotori e/o partners):
FAVO e AIMaC sono partner dell‟INPS, con formale accordo di collaborazione scientifica
per la realizzazione di azioni congiunte per i diritti assistenziali e previdenziali dei malati
oncologici (tra cui rientrano i progetti di servizio civile) del 20-3-2009 - determina n. 42,
per affrontare i problemi di inabilità e disabilità dei malati di cancro cronici (vedi allegato).
FAVO, AIMaC e INPS nell‟accordo hanno concordato di operare congiuntamente per la
realizzazione di:
a) studi e ricerche finalizzati alla conoscenza dei bisogni, espressi ed
inespressi, dei malati di cancro e delle loro famiglie, con particolare
riferimento alle problematiche di natura lavoristica, assistenziale e
previdenziale;
b) nuovi strumenti valutativi medico legali delle malattie neoplastiche;
c) proposte normative volte a concretizzare forme congiunte di tutela
assistenziale, previdenziale e lavoristica dei malati oncologici e dei loro
familiari.
AIMaC nel 2003 ha siglato una convenzione con l‟Istituto Italiano di Medicina Sociale
finalizzata alla realizzazione di azioni congiunte per il sostegno dei malati oncologici, tra
cui rientrano i progetti di servizio civile.In particolare, come si legge in allegato, AIMaC e
IIMS, nell'ambito delle rispettive competenze e dei compiti istituzionali loro attribuiti,
concordano di operare congiuntamente per la realizzazione di:
a) studi e ricerche finalizzati alla conoscenza dei bisogni, espressi ed
inespressi, dei malati di cancro e delle loro famiglie, con particolare
riferimento alle problematiche di natura lavoristica, assistenziale e
previdenziale;
b) un censimento delle associazioni di volontariato per l‟assistenza ai malati
di cancro; una “GUIDA PER I MALATI DI CANCRO” contenente i dati del
censimento sulle Associazioni, le informazioni sulle strutture pubbliche,
convenzionate e private di diagnostica, cura ed assistenza (centri di
oncologia medica, radioterapia, terapia del dolore, hospice, ecc.) e le
indicazioni dei diritti riconosciuti e garantiti ai malati di cancro dalla
normativa nazionale ed internazionale.
25) Risorse tecniche e strumentali necessarie per l’attuazione del progetto:
Per la completa ed adeguata realizzazione delle attività previste dal progetto, è
necessario che ciascuna sede d‟attuazione disponga delle seguenti risorse tecniche e
strumentali.
Per le attività ordinate al raggiungimento degli Obiettivi Specifici previsti
Attrezzature funzionamento: 1 x sede: postazioni infromatiche, stampanti,
connessioni dedicate. Cancelleria ed altro materiale di consumo: Poster, Fogli A/4
bianchi e colorati, pennarelli colorati, penne, matite, post-it, eichette adesive
Segni distintivi: badge
Per l‟erogazione della formazione
- 1 Aula formativa con spazi utili per 25 volontari e per le dinamiche di
Gruppo
- 1 Proiettore e computer portatile
- 1 lavagna a fogli mobili
- 1 / 2 Postazioni informatica in ogni sede con connessione internet
- 1 dispensa x volontario. Si tratta di un fascicolo contenente testi, esercizi,
letture, informazioni relativi alla formazione di servizio civile
- Cancelleria q.b. Poster A/0, Fogli A/4 bianchi e colorati, pennarelli
colorati, penne, matite, post-it, eichette adesive
CARATTERISTICHE DELLE CONOSCENZE ACQUISIBILI
26) Eventuali crediti formativi riconosciuti:
Le attività svolte dagli studenti del Corso di Laurea in medicina e Chirurgia
dell‟Università Federico II nell‟ambito del progetto Informacacnro sono
riconosciute con accordo formale come attività ADE. A tali attività considerato il
numero di ore svolte (30) viene attribuito un massimo di 1,5 crediti formativi per
modulo. (vedi accordo allegato)
27) Eventuali tirocini riconosciuti :
AIMaC ha istituito convenzioni con le Università (vedi allegato) al fine di offrire
agli studenti la possibilità di svolgere, nell‟ ambito del progetto Informa Cancro,
tirocini formativi.
Ai sensi del Decreto del Ministero del lavoro e della Previdenza Sociale 25 marzo
1998 n. 142, recante norme di attuazione dei principi e dei criteri di cui all‟articolo
della legge 24 giugno 1997, n.196, sui tirocini formativi e di orientamento
l‟ Università LUMSA , Libera Università Maria Santissima Assunta, con
sede a Roma, Via Traspontina 21, cap 00193, codice fiscale 02635620582,
rappresentata dal Rettore nella persona del prof. Giuseppe Dalla Torre del
Tempio di Sanguinetto, Facoltà di Scienze della Formazione
l‟Università “LA Sapienza” di Roma, Piazzale Aldo Moro, 2, cap 00185,
codice fiscale 80209930587, rappresentata dal Rettore nella persona del
prof. Luigi Frati, Facoltà di Psicologia1, Facoltà di Psicologia2 e Facoltà di
Medicina e Chirurgia
Hanno aderito alle suddette convenzioni al fine di agevolare le scelte
professionali dei laureati e dei laureandi mediante la conoscenza diretta del
mondo del lavoro e un primo inserimento nelle attività del terzo settore. I
tirocini che in tal modo sarà possibile svolgere, sono necessari
all‟ammissione alla prova di laurea e propedeutici all‟ammissione all‟Esame
di Stato.
Altresì AIMaC ha siglato una convenzione con la Scuola di Specializzazione
Universitaria in Psicoterapia, “Istituto di Psicologia Umanistica Esistenziale” , corso
riconosciuto dal Ministero dell‟Università e della ricerca Scientifica e Tecnologica
con D. M. del 12/10/2007, con la quale si consente agli iscritti della suddetta di
prestare il loro servizio di tirocinio obbligatorio, propedeutico all‟esercizio
dell‟attività psicoterapeutica ai sensi dell‟art.3 della legge 56/89
28) Competenze e professionalità acquisibili dai volontari durante l’espletamento del
servizio, certificabili e validi ai fini del curriculum vitae:
Al termine del servizio del volontario, la struttura ospitante rilascia un attestato che
certifica l‟acquisizione da parte del volontario di competenze inerenti l‟area
psicosociale di supporto e accoglienza del paziente, di capacità di sintesi e
elaborazione dei dati, di competenze nella raccolta e elaborazione dati, di
counseling e di approfondiimento di conoscenze relative ad aspetti psico- sociali
Formazione generale dei volontari
29) Sede di realizzazione:
Sede di realizzazione del progetto e piattaforma per la formazione a distanza
attraverso materiale digitale accessibile via internet, in maniera del
tutto autonoma. Il percorso di formazione a distanza è integrativo delle giornate in
aula.
30) Modalità di attuazione:
In proprio con formatori FAVO.
La formazione generale, e anche quella specifica, dei volontari sarà concentrata
nella prima fase del progetto: si prevede di completarla entro i primi 150 gg.
dall‟avvio in servizio, in accordo con le linee guida della Formazione.
L‟erogazione di altri momenti formativi avverrà per le stesse caratteristiche del
servizio civile, nel corso di tutto il servizio; si può, perciò, considerarli alla stregua
di una attività continua e diffusa.
Il complesso di attività relative alla formazione generale nel presente progetto (già
compiutamente dettagliato nel Sistema di Formazione accreditato) consta di due
momenti:
-
Formazione in aula: 21 ore
Formazione a distanza: 21 ore
Il percorso di formazione in aula è finalizzato alla trasmissione di nozioni e
strumenti per poter affrontare a pieno l‟esperienza di servizio civile, con una
particolare attenzione agli aspetti relazionali ed agli atteggiamenti che permettono di
facilitare i processi nel gruppo. Punto focale di un simile approccio è la creazione da
parte del Formatore di un clima relazionale di fiducia, per permettere l‟emersione di
aspetti personali e relazionali che i giovani dovranno imparare a gestire
nell‟esperienza di servizio civile. Con tale modalità sono, inoltre, prese in esame ed
affrontate le aspettative e le fantasie dei Volontari rispetto all‟ esperienza di
Servizio Civile.
31) Ricorso a sistemi di formazione verificati in sede di accreditamento ed eventuale
indicazione dell’Ente di 1^ classe dal quale è stato acquisito il servizio:
SI
FAVO
32) Tecniche e metodologie di realizzazione previste:
Oltre alle lezioni in modalità e-learning e a latere delle lezioni frontali, nelle quali
sono affrontate le tematiche di seguito riportate, è posta enfasi sugli aspetti
esperienziali nell‟ambito delle dinamiche di gruppo, della gestione dei conflitti,
specifiche per la delicata tematica del Volontariato Oncologico. Tali aspetti sono
affrontati in sessioni di esercitazioni pratiche, integrate da approfondimenti teorici e
tecnici di: Brain-storming, Discussione di gruppo, Problem-solving, Decisionmaking, Role-playing, Esemplificazione di casi. Ogni partecipante ha dunque
l‟opportunità di sperimentare e affinare, in prima persona, il proprio stile
comunicativo e relazionale. Tale modalità, inoltre, consente ai Formatori di
sperimentare l‟effettivo apprendimento delle tematiche e degli strumenti proposti.
Per consentire un apprendimento più efficace delle tematiche trattate in aula sono
consegnati ai Volontari dispense contenenti spunti ed informazioni relative al
progetto formativo.
33) Contenuti della formazione:
Gli argomenti previsti riprendono quelli descritti dalle Linee guida per la formazione
generale dei giovani in servizio civile nazionale.
Gli argomenti trattati sono:
Scopi dell‟Istituzione del Sevizio Civile, cioè quello di
concorrere alla difesa della Patria con mezzi ed attività non
militari e il favorire la realizzazione dei principi costituzionali
di solidarietà sociale
Concetto di Patria, così come viene definito dalla Costituzione
e successivamente ampliato dalle sentenze della Corte
Costituzionale
Storia dell‟obiezione di coscienza e del servizio civile degli
obiettori
Caratteristiche e peculiarità del Servizio Civile
Il significato, la funzione e il ruolo delle diverse istituzioni
pubbliche
Ruolo civile di FAVO, con particolare attenzione al ruolo del
volontariato oncologico nell‟assistenza e nell‟informazione.
Inoltre sarà presentato il modello FAVO, in cui sono
dettagliatamente affrontati gli aspetti comunicativi e
relazionali necessari all‟approccio al paziente oncologico.
I diritti e i doveri dei Volontari
34) Durata:
Il progetto formativo rivolto ai Volontari si svolge in modalità e-learning (21 ore) e
in modalità frontale (21 ore) ed è previsto, per un esaustivo sviluppo delle tematiche
trattate, un numero di ore di formazione uguale a 42
Formazione specifica (relativa al singolo progetto) dei volontari
35) Sede di realizzazione:
La formazione specifica viene erogata presso sedi di attuazione del progetto, scelte
su basi logistiche, che raccolgono i volontari per provenienza geografica
36) Modalità di attuazione:
In proprio con formatori dell‟ente.
Le attività di formazione sono inoltre integrate da momenti di formazione on the job
in affiancamento agli OLP del progetto
Formazione specifica: 72 ore in presenza e on the job, in affiancamento agli OLP
del progetto
37) Nominativo/i e dati anagrafici del/i formatore/i:
De Lorenzo Francesco (nato a Napoli il 05/06/1938)
Del Campo Laura Maria (nata a Vittorio Veneto il 12/09/1973)
Iannelli Elisabetta (nata a Roma il 09/07/1968)
Roberto de Miro d‟Ajeta (nato a roma l‟8/02/1964)
Oricchio Rosa ( nata a Vallo della Lucania il 24/01/1981)
Tancredi Roberta (nata a Roma il 18/07/1979)
Tenore Katia (nata a Pagani il 14/03/1979)
Pero Dina (nata a Nicosia l‟1-9-79)
38) Competenze specifiche del/i formatore/i:
De Lorenzo Francesco, Professore di Biochimica Molecolare
Del Campo Laura Maria, esperta progettazione e comunicazione
Iannelli Elisabetta, Avvocato esperto in diritti dei malati oncologici
Roberto de Miro d‟Ajeta, Avvocato esperto in diritti dei malati oncologici
Oricchio Rosa, Psicologa
Tancredi Roberta, Psicoterapeuta
Tenore Katia, Psicoterapeuta
Dina Pero, psicoterapeuta
39) Tecniche e metodologie di realizzazione previste:
Il modello di formazione specifica per i Volontari si basa sull‟apprendimento di
nozioni e conoscenze di base di psicologia e documentazione, discipline che
risultano fondamentali per promuovere la “cultura” dell‟informazione e per fornire
un‟ assistenza efficace, ma discreta ai pazienti oncologici e ai loro familiari.
A tal fine, oltre a fornire elementi di base delle tematiche psicologiche legate al
cancro e ai vissuti personali e dell‟equipe curante, i discenti sono stimolati a mettere
in pratica, attraverso Role-playing, Esemplificazioni di casi quanto appreso
40) Contenuti della formazione:
I contenuti della formazione specifica derivano dalla necessità di fornire elementi
volti alla promozione di:
1. una corretta assistenza portati avanti attraverso la trasmissione e messa in
pratica di nozioni sulla comunicazione e sui vissuti e bisogni del paziente
oncologico e della sua famiglia.
2. la “cultura” dell‟informazione portati avanti attraverso la trasmissione e
messa in pratica di nozioni sulla ricerca di informazioni su specifiche
patologie e sui diritti dei pazienti oncologici.
I contenuti trattati sono:
Introduzione sulle problematiche del Cancro
- Le emozioni del Paziente
- Le emozioni della famiglia
- Discussione
La Comunicazione
- Aspetti non verbali
- Ascolto attivo
- Empatia
- Rassicurazione
I Bisogni
- I bisogni del paziente
- I bisogni della famiglia
- L‟analisi della domanda
- Discussione
L‟accoglienza al PI: Simulazione di casi
- Confronto/dibattito
- Discussione
Il ruolo dell‟Informazione in Oncologia
I diritti dei malati di cancro
- Rete AIMaC – FAVO - Volontari di S.C
- L‟help-line di AIMaC come risorsa per gli operatori
- Discussione
L‟Informazione: suoi prodotti e supporti
- Gli opuscoli delle Associazioni
- Il materiale delle Istituzioni (IRCCS, Ospedali) e delle Società
- Scientifiche (es. AIOM, AIGO…).Il Web
- Motori di ricerca e banche dati
- Come ricercare le informazioni
Presentazione delle principali risorse web italiane ed estere
- (MedlinePlus, PDQ, Startoncology, Cismef, Cignoweb)
Scheda raccolta dati e Data-base.
Tutela della privacy
- Esercitazioni pratiche di ricerca informazioni con Simulazioni di Casi
Discussione
41) Durata:
Per il progetto di formazione specifica è previsto, per un esaustivo sviluppo delle
tematiche trattate, un numero di ore di formazione uguale a 72
Altri elementi della formazione
42) Modalità di monitoraggio del piano di formazione (generale e specifica) predisposto:
Nel rinviare al sistema di monitoraggio accreditato e al piano di monitoraggio
generale previsto dal presente progetto per la tempistica e la strutturazione della
rilevazione del percorso formativo, si ritiene opportuno sottolienare che si
analizzeranno i dati del monitoraggio (sia quantitativi che qualitativi) al fine di
rasformarli in “scelte prioritarie”, atte ad orientare le successive fasi di valutazione e
la riprogettazione del percorso formativo.
In questa fase il monitoraggio avviene attraverso strumenti misti. Le analisi dei dati
e la riprogettazione avvengono, sempre a cura dello Staff di Formazione FAVO.
Roma, 28 marzo 2011
Il Responsabile legale dell‟ente
Prof. Francesco De Lorenzo
Il Responsabile del Servizio civile nazionale dell‟ente
Dott.ssa Laura Maria Del Campo