888.733.6741
+1 312.587.9272
Informazioni sulla Giornata Mondiale della Consapevolezza della Fibrosi
Polmonare 2013
La consapevolezza è essenziale per qualsiasi malattia, ma è ancor più importante per una malattia rara come la fibrosi
polmonare (FP). Nel quadro di un mese di attività di consapevolezza, la Pulmonary Fibrosis Foundation (PFF) ha
indetto per il prossimo 7 settembre la seconda Giornata Mondiale annuale della Consapevolezza della Fibrosi
Polmonare. Nell'ambito della Giornata Mondiale della Consapevolezza della FP, la PFF ha creato il sito web
www.globalPFawareness.org, previsto un Webcast e un Evento Educazionali per i Pazienti in tale giornata e realizzato
nuovi materiali divulgativi sulla malattia. La PFF è impegnata a diffondere la consapevolezza e invita i membri della
comunità FP a collaborare agli eventi previsti per il 7 settembre e nel corso del mese, facendo del proprio meglio per
incrementare la conoscenza in materia di fibrosi polmonare. Tutti i contributi sono utili. Ogni accenno alla malattia
contribuisce ad accrescere la possibilità per i pazienti di ottenere una diagnosi tempestiva e accurata, ricevere il
supporto essenziale, essere ascoltati dai legislatori e, in ultima analisi, essere curati. Insieme, faremo la differenza,
diffondendo nel mondo la conoscenza della fibrosi polmonare.
www.globalPFawareness.org
La PFF ha creato il sito web www.globalPFawareness.org per:
• Fungere da centro informativo per gli eventi di Consapevolezza Globale della FP e per le altre iniziative
della comunità FP condotte in settembre, quali la Settimana Mondiale della FPI e la Settimana della
Fibrosi Polmonare all'ATS
• Offrire un accesso a informazioni sull'Evento Educazionale per i Pazienti nella Giornata Mondiale della
Consapevolezza della Fibrosi Polmonare e sul relativo Webcast
• Dare ai membri della comunità FP suggerimenti su come partecipare alla Giornata Mondiale della
Consapevolezza della FP
• Fornire ai membri della comunità FP strumenti per creare le proprie campagne di consapevolezza di base
• Offrire materiali educazionali scaricabili in inglese, olandese, francese, tedesco, italiano, portoghese
e spagnolo
• Incoraggiare i membri della comunità FP a condividere le loro storie, foto, ecc.
Evento e Webcast Educazionali per i Pazienti nella Giornata Mondiale della
Consapevolezza della Fibrosi Polmonare 2013
7 settembre 2013 | 10:30 (ora dell'Europa centrale)
Evento in diretta – Renaissance Barcelona Fira Hotel, Barcellona, Spagna
Webcast in diretta – Disponibile su www.globalPFawareness.org
L'evento educazionale sarà tenuto in spagnolo e trasmesso via web in diretta per coloro che sono impossibilitati
a partecipare di persona. I webcast saranno disponibili in inglese, olandese, tedesco, francese, spagnolo e portoghese
e gli spettatori potranno partecipare alle sessioni di discussione. Dopo l'evento, saranno inoltre disponibili webinar
online e su DVD. La PFF incoraggia i Responsabili dei Gruppi di Sostegno a organizzare la visione del webcast per la
Giornata Mondiale della Consapevolezza della FP.
Materiali divulgativi sulla malattia
Per integrare la propria attuale documentazione educazionale per i pazienti, a settembre la PFF pubblicherà nuovi
materiali divulgativi sulla malattia, tra i quali una brochure sulla FP, poster e un notepad per i medici. I materiali sono
concepiti per facilitare il dialogo medico-paziente al momento della diagnosi e saranno distribuiti a conferenze
specialistiche e a centri per le malattie polmonari interstiziali. Tutti i materiali saranno disponibili in inglese, olandese,
tedesco, italiano, portoghese e spagnolo e correderanno la Guida Informativa per il Paziente sulla Fibrosi Polmonare, la
Guida per il Responsabile del Gruppo di Sostegno e il Pacchetto Opuscoli e Moduli per il Gruppo di Sostegno della PFF,
anch'essi disponibili. Per richiedere i materiali, inviare una e-mail all'ufficio Servizi per i Pazienti della PFF all'indirizzo
[email protected] oppure chiamare il numero 888.733.6741 o +1 312.587.9272 da località al di
fuori degli Stati Uniti.
888.733.6741
+1 312.587.9272
Come partecipare
La PFF chiede alla comunità FP di tutto il mondo di contribuire a fare entrare la fibrosi polmonare nella cultura
quotidiana globale:
• Migliorando la conoscenza propria e degli altri mediante la partecipazione (personale diretta oppure
tramite la visione del webcast) all'Evento Educazionale per i Pazienti nella Giornata Mondiale della
Consapevolezza della Fibrosi Polmonare
• Instaurando un dialogo creando una campagna di consapevolezza di base
• Incoraggiando la partecipazione organizzando un Evento di Consapevolezza Globale della Fibrosi
Polmonare il 7 settembre o un altro giorno di settembre e invitando familiari e amici
È giunto il momento di diffondere nel mondo la conoscenza della fibrosi polmonare. Se ciascun membro attivo nella
comunità FP parla a qualcuno di questa malattia devastante, è possibile diffondere la consapevolezza della malattia
in ogni parte del mondo.
Il rafforzamento della consapevolezza generale può:
• Aumentare i finanziamenti per la ricerca
• Incoraggiare maggiori ricerche e lo sviluppo di farmaci
• Facilitare l'arruolamento negli studi clinici
• Portare alla formulazione di una diagnosi più tempestiva e accurata
• Migliorare la qualità dell'assistenza ai pazienti
• Indurre i legislatori ad approvare leggi importanti per le persone affette da fibrosi polmonare e altre
malattie rare
• Incoraggiare l'FDA e altre agenzie regolatorie a valutare il punto di vista del paziente
• Aiutare le persone affette dalla malattia a ottenere le risorse di cui necessitano
• Giungere a trattamenti efficaci e, infine, a una cura della fibrosi polmonare idiopatica
Per maggiori informazioni su come partecipare, visitare il sito web www.globalPFawareness.org.
Breve storia della Giornata Mondiale della Consapevolezza della Fibrosi Polmonare
Nel 2007, il Congresso degli Stati Uniti ha offerto il proprio supporto affinché fosse indetta una “Settimana Nazionale
della Consapevolezza della Fibrosi Polmonare Idiopatica”, da tenersi ogni anno a settembre. Nel 2012, nel quadro di
un intero mese di attività di consapevolezza, la Pulmonary Fibrosis Foundation (PFF) ha indetto per il 22 settembre la
Giornata Mondiale della Consapevolezza della Fibrosi Polmonare. La PFF ha presentato due eventi educazionali per
i pazienti, “Vivere con la Fibrosi Polmonare”, che sono stati trasmessi via web in diretta. Un evento è stato presentato
in collaborazione con l'Università di Modena e Reggio Emilia e tradotto in francese, tedesco, italiano e spagnolo,
mentre il secondo è stato presentato in collaborazione con il National Jewish Health di Denver, in Colorado, e offerto in
inglese. Al fine di integrare gli eventi educazionali, sono state per la prima volta rese disponibili copie tradotte della
Guida Informativa per il Pazienti sulla Fibrosi Polmonare, della Guida per il Responsabile del Gruppo di Sostegno e il
Pacchetto Opuscoli e Moduli per il Gruppo di Sostegno della PFF. La Giornata Mondiale inaugurale della
Consapevolezza della Fibrosi Polmonare è stata resa possibile grazie al Platinum Sponsor Boehringer Ingelheim, al
Silver Sponsor Culliton-Metzger Family e al Bronze Sponsor InterMune. Per i webinar e i materiali del 2012, visitare
il sito web www.globalPFawareness.org.
888.733.6741
+1 312.587.9272
Informazioni sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica
La fibrosi polmonare idiopatica (FPI) è una patologia in cui con il passare del tempo il tessuto dei polmoni si ispessisce,
diviene rigido e cicatriziale. Lo sviluppo di tessuto cicatriziale è chiamato fibrosi. A mano a mano che il tessuto polmonare
si ispessisce e diviene cicatriziale, i polmoni perdono la capacità di immettere ossigeno nel circolo sanguigno.
Di conseguenza, il cervello e altri organi non ricevono l’ossigeno loro necessario. In alcuni casi, i medici possono stabilire
la causa della fibrosi polmonare, ma in prevalenza la causa è sconosciuta. Laddove non esista un'eziologia conosciuta della
fibrosi (e determinati criteri radiografici e/o patologici siano soddisfatti), la malattia è chiamata fibrosi polmonare
idiopatica o FPI. La FPI colpisce circa 200.000 persone negli Stati Uniti (USA) e 38.000 nell'Unione Europea (UE).
Si calcola che nei soli Stati Uniti la mortalità annua sia di 40.000 persone, con una sopravvivenza media di 2-3 anni dopo
la diagnosi. Non esiste una cura per la FPI. Negli Stati Uniti non esiste alcun trattamento della FPI approvato dall'FDA,
mentre in UE, Canada e Asia sono disponibili opzioni terapeutiche limitate per i soggetti affetti da FPI di entità da lieve
a moderata.
Informazioni sulla Pulmonary Fibrosis Foundation
La missione della Pulmonary Fibrosis Foundation (PFF) è aiutare a trovare una cura per la fibrosi polmonare idiopatica
(FPI), sostenere la comunità delle persone affette da fibrosi polmonare, promuovere la consapevolezza della malattia e
fornire un ambiente compassionevole ai pazienti e alle loro famiglie. La PFF collabora con medici, organizzazioni, pazienti
e caregiver di tutto il mondo. Dall'1 al 3 dicembre 2011, la PFF ha tenuto a Chicago la sua prima conferenza scientifica
biennale internazionale, Vertice PFF 2011: Dal Bancone del Laboratorio al Letto del Paziente; il Vertice PFF 2013 si terrà
dal 5 al 7 dicembre 2013, a La Jolla, in California. Per maggiori informazioni, visitare il sito web
www.pulmonaryfibrosis.org oppure chiamare il numero 888.733.6741 o +1 312.587.9272 da località al di fuori degli
Stati Uniti.
La Giornata Mondiale della Consapevolezza della
Fibrosi Polmonare 2013 è stata resa possibile dagli
sponsor Boehringer Ingelheim e InterMune.