PDTA della persona con SLA
esperienza dell’area bolognese
Fabrizio Salvi
Antonella Dallari
Manuela Panìco
L’inizio
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Da un incontro un progetto
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Da un progetto l’aggregazione
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Nel corso degli anni
si sono costituiti presso l’Ospedale Bellaria
TEAM multidisciplinari, formati da medici
professionisti afferenti a diverse Unità
Operative e da personale del comparto, con lo
scopo di curare (attraverso interventi
diagnostici, assistenziali e riabilitativi) alcune
patologie neurologiche complesse comprese
nell’elenco delle malattie rare…
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La creazione del Centro, vale
a dire la definizione di un assetto
funzionale più compiuto e strutturato del
lavoro già in essere, è la naturale
conseguenza dell’expertise maturata in
questi anni dai nostri TEAM
multidisciplinari
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IRCCS delle Scienze
Neurologiche di Bologna
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1. ASSISTENZA
2. RICERCA
3. DIDATTICA
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Contribuire nella creazione di
percorsi diagnosticoterapeutici-assistenziali
come strumento di lavoro
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OBIETTIVI DEL CENTRO
Applicare il concetto della
presa in carico
come modalità assistenziale privilegiata,
anche nelle fasi avanzate di malattia e in
particolare all’assistenza nel territorio e
alla continuità assistenziale
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OBIETTIVI DEL CENTRO
Multidisciplinarietà
come collaborazione integrata di diversi
specialisti uniti nella realizzazione di
un progetto volto al miglioramento
globale della qualità di vita del paziente
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OBIETTIVI DEL CENTRO
Il TEAM di lavoro
assicura la presa in carico “multidisciplinare”
del paziente, in tutte le fasi del percorso
assistenziale, dalla fase diagnostica a quella
terapeutica e a quella del follow-up
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” Close communication
among the variuos
specialists is essential for
successful treatment”
Sakane T. et al New Engl J Med 1999
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OBIETTIVI DEL CENTRO
Fare partecipi i pazienti
del processo clinico-diagnostico
complessivo mediante il
coinvolgimento dei familiari e
anche delle associazioni dei
pazienti
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Mettersi in discussione per raggiungere
l’obiettivo
• Ciò che viviamo è una rivoluzione degli
strumenti per raggiungere gli obiettivi di
sempre: l’equità, la dignità, un sistema
sanitario nel quale ciascun operatore possa
realizzare appieno il proprio potenziale e le
proprie aspirazioni.
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Le nostre visioni parziali della realtà
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Il PDTA
• Un sistema ad elevata complessità come quello socio-sanitario richiede
con crescente necessità di coordinare ed uniformare i processi di
prevenzione, diagnosi, cura, riabilitazione, supporto e sostegno, al fine di
evitare disomogeneità di trattamento non motivate, e garantire la
migliore qualità assistenziale con un’ottica attenta alla ottimizzazione
delle risorse umane ed economiche che vengono impegnate.
“ migliore sequenza temporale e spaziale possibile, sulla base
delle conoscenze tecnico-scientifiche e delle risorse
professionali e tecnologiche a disposizione, delle attività da
svolgere per risolvere i problemi di salute del paziente ”
G. Casati, 1999
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In vino veritas …
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Obiettivi del PDTA della persona con SLA
Finalità della strutturazione del PDTA è accogliere in
modo tempestivo ed accompagnare il paziente ed i
caregivers lungo tutto il programma di cure.
Nello specifico ci si è posti l’obiettivo di definire:
– l’iter del paziente dal primo contatto con il mondo sanitario alla
diagnosi, trattamento e follow up
– l’iter organizzativo che si realizza nella realtà aziendale dal momento
della presa in carico del paziente
– le responsabilità dei diversi professionisti nelle varie fasi
– gli strumenti e le modalità di monitoraggio dello svolgimento
dell’intero processo
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Cosa vogliamo garantire
• L’andamento della malattia, per l’altissimo impatto psicologico, sociale
ed economico, oltre che clinico, impone ai servizi sanitari la definizione
di percorsi specifici che garantiscano
– la presa in carico multi professionale,
– la continuità di cura,
– l’appropriatezza delle prestazioni fornite
– costante sostegno/informazione ai pazienti ed alle loro famiglie.
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Strumenti
• indicatori di qualità attraverso cui valutare
periodicamente i risultati raggiunti in ogni fase del
percorso di assistenza e cure
• incontri periodici di audit clinico ed organizzativo con
il coinvolgimento di tutti i professionisti coinvolti nel
percorso di cura
• promozione di un approccio omogeneo al paziente
da parte di tutti i professionisti coinvolti.
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Responsabilità organizzativa
Collaborare al disegno, alla eventuale riprogettazione e
partecipare alla manutenzione dei processi di produzione
con il fine prioritario di migliorarne l’efficienza e
l’efficacia creando valore per l’Azienda, presidiando
prioritariamente gli aspetti legati all’organizzazione
dell’intero processo
•
•
•
•
Accessibilità ed equità
Standardizzazione delle fasi
Risultati
Presa in carico e continuità assistenziali
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Fasi del PDTA
1. Accessibilità e diagnosi
2. Diagnosi di approfondimento
3. Terapia e follow up
4. Gestione dell’emergenza
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La popolazione del PDTA
58 persone
•
•
•
•
Diagnosi di SLA, SLP (22 f, 36 m)
Età media anni 66 (da 41 a 84)
70% con diagnosi negli ultimi 3 anni
Gravità:
– 19 con PEG
– 12 con NIV
– 6 con tracheostomia
• 55 al domicilio, 3 in struttura
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5
7
14
21
6
5
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Il team esperto
Comunica la diagnosi
Valutazione multisciplinare/multiprofessionale
– redazione piano terapeutico, riabilitativo, assistenziale
– stadiazione
Rivalutazioni periodiche
– ridefinizione piano terapeutico, riabilitativo, assistenziale
– definizione eventuali ricoveri in pneumologia (supporti ventilatori)
– definizione eventuali ricoveri in neurologia/medicina (supporti nutrizionali)
– discussione direttive anticipate
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La documentazione sanitaria
My Sanità
Accesso:
Degenza
ordinaria
• Ricetta rossa
• Ricetta elettronica
• Dematerializzata
Day Service
Specialistica
evoluta
Riconoscimento della documentazione come
strumento di garanzia:
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Rappresenta l’organizzazione
Funziona da collante
Blinda le interfacce organizzative
Registra le informazioni
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MY SANITA’ & SLA
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MY SANITA’ & SLA
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Il territorio dell’Azienda USL di Bologna
Comprende 50 comuni su un’area di 3.000
chilometri quadrati circa, per una popolazione di
oltre 850.000 abitanti 1/5 del totale dell’Emilia
Romagna.
L’Azienda è articolata in 6 distretti
territoriali, che vanno dalla pianura
all’Appennino bolognese, passando per
il distretto urbano della città di Bologna
e ha al suo interno 9 presidi ospedalieri,
4 Case della Salute, 54 poliambulatori.
Al suo interno operano oltre
8.200 professionisti.
centro
esperto
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Centro esperto
territorio
emergenza
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Funzioni dei servizi territoriali
•
•
•
•
•
valutazione complessiva dei bisogni
presa in carico tempestiva
individuazione responsabile del caso, in relazione al bisogno prevalente
mantenimento dell’autonomia per il maggior tempo possibile
fornitura degli ausili necessari, adeguati alla persona e al suo domicilio, in
tempi rapidi
• supporto alla domiciliarità (assistenza domiciliare, adattamento ambiente
domestico, assegno di cura)
• eventuale inserimento in struttura residenziale e/o ricoveri di sollievo
• prevenzione delle complicanze
garantendo l’integrazione tra servizi sanitari e socio-sanitari e
il collegamento con il centro Esperto
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Emergenza
• Strutturazione di protocolli di centralizzazione che
consentano il riconoscimento dei pazienti dal momento della
diagnosi ed invio nelle strutture in grado di soddisfare le
necessità diagnostico-terapeutiche dei pazienti.
• La specifica patologia è considerata come un’emergenza
primaria.
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FASE 1 – ACCESSIBILITA’ E DIAGNOSI
Timing presa in carico: nuovi casi SLA dell’anno a cui è stato assicurato un ricovero in neurologia entro 60
giorni dalla prima visita neurologica
FASE 2 – DIAGNOSI DI APPROFONDIMENTO
% di nuovi pazienti per i quali è stata effettuata consulenza dello psicologo
FASE 3 – TERAPIA E FOLLOW UP
% di pazienti per i quali la comunicazione di ingresso nel PDTA è stata inviata a MMG, 118 e Commissione
UVM GRAD entro 30 giorni dal primo incontro in team
% di ausili standard consegnati entro 20 gg dall’autorizzazione
% di ausili personalizzati consegnati entro 50 gg dall’autorizzazione
% di comunicatori/sistemi di comunicazione consegnati entro 20 gg dall’autorizzazione
% PEG effettuate entro 15 gg dalla richiesta
% pazienti presi in carico dal fisioterapista territoriale entro 15 gg dalla prima richiesta del fisiatra del centro
esperto
Complicanze PEG
Complicanze tracheostomia
Sostituzioni cannula tracheostomica
FASE 4 – GESTIONE DELL’EMERGENZA
% di pz con insufficienza respiratoria acuta inviati a PS diverso da OM
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% di pz con insufficienza respiratoria che vengono ricoverati direttamente in Pneumologia OB
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Alcune tappe del percorso
Opuscolo pazienti
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Il PDTA della persona con SLA
nella nostra esperienza
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