Dare informazioni ai pazienti:
il progetto Mario Negri - Fondazione FSK
Paola Mosconi
Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Milano, 24 Novembre 2010
L’informazione come progetto di ricerca

Studi sulle informazioni fornite e sul valore della
informazione come parte significativa del processo di cura

Valutazione quali-quantitativa dell’informazione fornita al
pubblico da media e siti internet

Attività di ricerca con associazioni di cittadini e pazienti,
attività di health literacy/empowerment sul tema dell’infor
mazione alla salute/sanità, progetti di partecipazione
Efficacia dell’informazione ai cittadini
Una corretta informazione aumenta le capacità individuali e
collettive e permette di fare scelte consapevoli
Una corretta informazione aumenta l’abilità delle persone di agire
attraverso la partecipazione collettiva, impegnandosi nel ridurre le
iniquità legate al potere e raggiungendo risultati in differenti domini:
 tramite con le istituzioni
 miglioramento degli accessi alle risorse
 aumento delle condizioni sociali eque
L’informazione fornita a pazienti e a famiglie di pazienti aumenta la
capacità del paziente di gestire la malattia, adottare comportamenti
più sani e utilizzare i servizi sanitari in modo più efficace
WHO Regional Office for Europe’s Health Evidence Network (HEN), February 2006
Informazione: tante fonti a confronto
Opinioni
S
A
L
U
T
E
Amici, parenti, conoscenti
Articoli divulgativi su giornali, riviste, bollettini
Opuscoli a tema
Campagne informazione e promozione salute
Informazione sui siti e portali internet
Materiale associazioni consumatori/pazienti
Farmacista, bugiardino farmaci
Medico di Medicina Generale
Medico specialista e ospedaliero
Linee guida e consensus conference
M
A
L
A
T
T
I
A
Evidenze
Lo spessore della linea indica la quantità di ‘esposizione’ alla fonte di informazioni
Mosconi e Colombo per www.partecipasalute.it
Fonti di informazione sulla salute (% popolazione EU)
The European Opinion Research Group, 2003
Attendibilità informazioni sulla salute (% popolazione EU)
The European Opinion Research Group, 2003
Obiettivi del progetto Mario Negri - Fondazione FSK
Valutare la qualità dell’informazione fornita dalle associazioni di
cittadini e pazienti riguardante:




grafica e presentazione
comprensibilità dei testi
utilità per la consapevolezza delle scelte
corrispondenza dei contenuti informativi ai criteri EBM
Proporre - sulla base dei risultati ottenuti – un documento “core”
di informazioni da mettere a disposizione per la revisione e/o
realizzazione di nuovo materiale informativo
Il progetto Mario Negri - Fondazione FSK
Diabete di tipo 2
Asma
Tumore al seno
Stesura del protocollo
Gennaio 2009
Messa a punto delle schede di valutazione
Contatto delle associazioni
Valutazione in doppio degli opuscoli ricevuti
Analisi dei dati con ampia
discussione multidisciplinare
Giugno 2010
Scheda di valutazione
Patologia
Area di interesse
N° domande
Tumore del seno Diagnosi precoce
20
Dopo la diagnosi
16
Stile di vita dopo la diagnosi: dieta e attività fisica
5
Diagnosi e fattori di rischio
17
Stile di vita: prevenzione e gestione delle complicanze
14
Stile di vita: dieta e attività fisica
14
Stile di vita
21
Farmaci per il controllo e l’attacco acuto dell’asma
14
Immunoterapia specifica
2
Diabete di tipo 2
Asma
Associazioni contattate
Associazioni
N°
Associazioni contattate a febbraio (indirizzario del Laboratorio)
196
Associazioni aggiunte all’elenco originario (ricerca su internet)
45
Associazioni non eleggibili (chiuse, non reperibili)
23
Associazioni totali
241
Associazioni eleggibili
218
Opuscoli
Opuscoli ricevuti
123
Caratteristiche degli opuscoli
1
Tumore seno Diabete tipo 2
Numero di opuscoli valutati
Lunghezza dell’opuscolo (media pagine)
Opuscoli che riportano:
info su anno di pubblicazione
presenza di illustrazioni
vignette
fotografie
grafici
tabelle
informazioni su sponsor
Asma
57
46
15
21.5
15.7
13.3
29 – 51%
22 – 48%
9 – 60%
49 – 86%
36 – 78%
14 – 93%
36
29
6
1
23
23
11
3
3
12
0
1
27 – 47%
31 – 67%
12 – 80%
Caratteristiche degli opuscoli
2
Tumore seno Diabete tipo 2
Numero di opuscoli valutati
Opuscoli che riportano:
fonte di informazioni
revisione
linee guida
articolo medico-scientifico
esperto, specialista
altre associazioni
altro (esperienze di pazienti, Istat...)
Opuscoli valutati:
comprensibili e chiari
che aumentano la consapevolezza
Asma
57
46
15
22 – 39%
24 – 52%
12 – 80%
0
4
1
14
4
7
0
1
4
15
2
9
0
3
2
9
0
2
57 – 100%
43 – 94%
14 – 93%
17 – 30%
11 – 24%
9 – 60%
Tumore al seno: diagnosi precoce (33 opuscoli su 57)
Sintomi del tumore
22 – 67%
Fattori di rischio
23 – 70%
obesità
familiarità
consumo di alcol
sedentarietà
fumo
Diagnosi precoce
17
16
12
12
11
30 – 91%
mammografia
autopalpazione
ecografia
visita senologica
risonanza magnetica
27
26
20
19
4
Benefici dello screening
24 – 80%
Rischi dello screening
2 – 7%
Tumore al seno: dopo la diagnosi (33 opuscoli su 57)
Accertamenti da fare dopo la diagnosi
13 – 39%
Terapie del tumore al seno
13 – 39%
Visite di follow-up
6 – 18%
Linfedema
19 – 58%
Ricostruzione del seno
11 – 30%
tempistica
vantaggi
svantaggi
rischi
tipi di protesi
fattori da considerare per la ricostruzione
Supporto psicologico
incontri di mutuo aiuto
terapia di gruppo
colloquio individuale con psicologo
7
3
2
2
4
4
17 – 52%
13
12
10
Diabete tipo 2: diagnosi e fattori di rischio (23 opuscoli su 46)
Caratteristiche soggetti rischio
>45 anni con BMI ≥ 25
<45 anni con BMI ≥ 25 e una di questa condizioni
sedentarietà
familiarità
ipertensione arteriosa
bassi livelli di colesterolo HDL e/o elevati valori di trigliceridi
circonferenza vita: uomo 102 cm, donna 88 cm
14 – 61%
10
3
9
9
7
6
1
Rischio di insorgenza in pazienti con IGT
3 – 13%
Perdita di peso e attività fisica riducono il rischio di insorgenza
7 – 30%
Screening
3 – 13%
Esami per la diagnosi
10 – 43%
valori di cut-off
7
Diabete tipo 2: complicanze (20 opuscoli su 46)
Prevenzione
ottimizzazione del compenso glicemico
ottimizzazione della pressione arteriosa
Gestione
farmaci/terapie
modifiche allo stile di vita
18 – 90%
13
7
8 – 40%
7
5
Complicanze
neuropatia
nefropatia
retinopatia
malattia cardiovascolare
piede diabetico
neuropatia vegetativa
disfunzione erettile
polineuropatia distale
13
13
13
12
12
2
2
1
Asma: fattori di rischio (13 opuscoli su 15)
Fattori di rischio
allergeni in ambienti chiusi
allergeni in ambienti aperti
temporali e cambiamento d’umidità
alimenti e additivi
farmaci (aspirina, FANS)
lavori a rischio
altri (malattie da raffreddamento, stress, obesità, esercizio fisico)
13 – 100%
13
13
5
8
6
3
10
Come ridurre l’esposizione ai fattori di rischio
9 – 69%
Alimenti ricchi di istamina
0–0%
Asma: farmaci (11 opuscoli su 15)
Trattamenti per il controllo dell’asma
10 – 91%
Trattamenti per gli attacchi d’asma
9 – 81%
Posologia
3 – 27%
Modalità d’assunzione
3 - 27%
Differenziazione della modalità d’assunzione per età
2 - 18%
Effetti collaterali nell’adulto
1 – 9%
Effetti collaterali nel bambino
1 – 9%
Ritardo della crescita nel bambino con l’uso di corticosteroidi
1 – 9%
Immunoterapia specifica
4 – 26%
da fare dopo fallimento delle altre terapie
effetti collaterali
(su 15)
0
0
Conclusioni

L’offerta informativa è una realtà molto variegata, a volte pecca
di superficialità, non sempre è EBM

Tipo di materiale produzione di materiale generico o ad hoc
per associazione, nessuna info su come sia stato realizzato

Coinvolgimento problematico delle associazioni

Creazione ed utilizzo futuro del “core di informazioni”