17/11/2014
Focus Group
per valutare i contenuti di opuscoli informativi sull’accesso
al Day Hospital Oncologico e sulle terapie antitumorali
Storia di un percorso di progettazione partecipata:
empowerment fra professionisti sanitari, comunicatori
e rappresentanti del volontariato attivo nei Comitati Consultivi Misti
Per migliorare l'aspetto comunicativo
nell'accesso ai DH oncologici dell'AUSL di Ferrara.
Sara Castellari e Anna Maria Toschi, Ufficio Relazioni con il Pubblico
Comunicazione e Health Literacy
Comunicazione (di qualità)
strumento di divulgazione di informazioni sanitarie
Educazione sanitaria
Promozione della salute
La promozione della salute è il processo che consente
alle persone di:
aumentare il controllo sulla propria salute e migliorarla
(carta di Ottawa – I conferenza Internazionale sulla
promozione della salute nov. 1986, Canada)
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Il percorso formativo sull’health literacy ha dato vita ad un
laboratorio partecipato che si è focalizzato sull’aspetto della
comunicazione scritta a supporto di quella verbale, fra operatori
e utenti.
Si concorda sul fabbisogno di due strumenti informativi di tipo
cartaceo per migliorare i percorsi dell’accesso dei cittadini che
debbono accedere al Servizio Aziendale di Day Hospital
Oncologico:
pieghevole informativo riferito all’accesso al Day Hospital
Oncologico da parte dei pazienti oncologici;
pieghevole informativo sulle terapie antitumorali
Le operatrici formate sulle tecniche HL hanno creato due opuscoli.
Dopo alcuni mesi di sperimentazione degli opuscoli, si è deciso di valutare
se erano efficaci nel soddisfare i bisogni comunicativi degli operatori ed
informativi degli utenti.
Come?
Con il
focus group:
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Domande dirette:
 sulle immagini (grafica e presentazione)
 sui testi (parole usate e costruzione frasi)
Una lettura a partire dai bisogni delle persone:
1. BISOGNO DI SICUREZZA:
“La dottoressa …. fin dal primo colloquio mi ha dato la forza di iniziare questo
percorso. Io questa esperienza la metto a conoscenza di tutti perché molta
gente consiglia di andare da altre parti a fare la terapia, ma io ritengo che ci
sia un po’ di ignoranza, perchè la dottoressa ci segue in tutto…”
“Io non lo tengo nascosto, non mi vergogno, quando ero pelata stavo
tutta bella pelata e quindi sono ben contenta di far conoscere alla
gente questa esperienza che ho conosciuto a Cento. Ho conosciuto
una bellissima equipe…! “
... Gli opuscoli vanno spiegati al paziente in modo che sia invogliato a
leggerli affinchè la sua curiosità sia stimolata.
……traspare il bisogno di ricevere comunque le stesse informazioni anche a
voce, per rinforzare il contatto umano e l’impressione di essere presi in
carico. Gli opuscoli hanno più che altro un ruolo di rinforzo e di supporto “al
bisogno”, magari quando si è a casa o quando si devono riferire notizie ai
familiari.
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2. BISOGNO DI INFORMAZIONI:
“Quando mi sono ammalata nessuno mi ha detto che dovevo andare al cup,
che potevo avere l’invalidità, fortunatamente a Forlì ho conosciuto una
ragazza che mi ha detto fai così e così”…
Infermiera:“Molte utenti chiedono se ci sono i rimborsi per la parrucca,
se c’è una legge regionale…” Operatore URP: “No, va dichiarata con la
fattura ed accompagnata da una certificazione dell’oncologo e detratta
dai redditi”…
Emerge il problema delle scarse informazioni di tipo
amministrativo legate alla patologia tumorale e sulle procedure
complesse da attivare per ricevere i contributi e ciò che spetta
per legge.
Nasce l’idea di creare
un terzo opuscolo….
3. BISOGNO DI ESSERE ASCOLTATI
“Per esperienza personale quando mi è
stato comunicato, sinceramente non mi
ricordo neanche chi e che cosa mi hanno
detto…..”
Le informazioni diventano importanti in una fase successiva alla diagnosi,
perché quando si sa di essere ammalati, si pensa solo al presente ed alla
malattia.
“Vi consiglio un libro che ho trovato su internet che si chiama “L’imperatore
del male” in cui vi è la storia del cancro dagli egizi ai giorni nostri e
ridimensiona certe credenze e certi luoghi comuni che si hanno sul tumore”.
Un altro suggerimento del gruppo è di dotare il DHO di una bibliografia/
sitografia controllata riferita alla malattia, che faccia da supporto o
chiarimento, in collaborazione tra personale sanitario e pazienti.
Oppure mettere a disposizione libri già letti da altri per creare una
piccola biblioteca da consultare liberamente.
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I nuovi opuscoli rivisti tenendo conto di tutti i contributi raccolti,
saranno presentati domani, 6 novembre 2014 nel corso di un
pomeriggio in cui sono invitati tutti partecipanti dei tre focus group,la
direzione del dipartimento medico e la direzione infermieristica.
Sarà anche presentata l’anteprima del terzo opuscolo informativo sulla
parte normativa, ancora da condividere con i colleghi della medicina
legale.
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