Guida ai servizi
della Biblioteca Scientifica
e per i Pazienti del CRO
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CROin
Picco
BIBLIOTECA BIOMEDICA VIRTUALE
dell’area PORDENONESE (BIVAP)
Dal 2011 le 3 biblioteche biomediche della provincia di Pordenone
- CRO, Azienda Ospedali Riuniti di Pordenone e Azienda per i Servizi
Sanitari n. 6 “Pordenonese” - sono coinvolte in un processo di
coordinamento e riorganizzazione per la costruzione di una Biblioteca
Biomedica Virtuale dell’Area Pordenonese (BIVAP).
I servizi condivisi riguardano: l’accesso ai periodici, la consultazione
del catalogo dei libri, i corsi di formazione e altri servizi.
Guida ai servizi
della Biblioteca Scientifica
e per i Pazienti del CRO
B
1
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5
6
a cura della Biblioteca
Centro di Riferimento Oncologico di Aviano 2011
CROinforma. Piccole guide
Serie ISTRUZIONI ALL’USO DI...
1
Biblioteca Scientifica
Centro di Riferimento Oncologico di Aviano
Via Franco Gallini, 2 - 33081 AVIANO (PN)
Tel.: 0434.659248
Fax: 0434.659358
E-mail: [email protected]
www.cro.it
Questa pubblicazione è stata realizzata nell’ambito del Programma P.I.O. 7
“Interventi Riabilitativi in Oncologia”, finanziato dal Ministero della Salute.
Questo libretto è stato valutato, per chiarezza e comprensibilità,
dal Gruppo di valutazione linguaggio e stile comunicativo afferente al CRO
composto da psicologi, pazienti, volontari e bibliotecari.
Maria Antonietta Annunziata, Servizio di Psicologia
Marilena Bongiovanni, Ester Di Pol, Associazione ANGOLO
Elena Giacomello, Biblioteca Scientifica CRO
Maria Rosa Celant, Associazione Giulia
Maria Rosaria Corcione, Associazione Insieme
Emanuela Ferrarin, CIFAV
Carlo Luciano, giornalista
Immagini
© Shutterstock
CROin
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© Centro di Riferimento Oncologico di Aviano
Collana curata dalla Direzione Scientifica - Biblioteca
Responsabile Scientifico: Paolo De Paoli (Direttore Scientifico CRO)
Picco
Coordinamento editoriale e di redazione: Ivana Truccolo (Responsabile Biblioteca CRO)
Editing: Laura Ciolfi (Biblioteca CRO)
Grafica e impaginazione: Nancy Michilin (Direzione Scientifica - Biblioteca CRO)
Indice
1 Presentazione .............................................................................. pag. 7
2 Dove siamo e orari di apertura .............................................. pag. 9
3 Risorse disponibili ...................................................................... pag. 10
3.1 Collocazione e accesso alle risorse informative...... pag. 11
a) Libri; b) Archivio Pubblicazioni d’Istituto;
c) Archivio letteratura grigia; d) Materiale
divulgativo; e) Archivio CROnews
4 Servizi ............................................................................................ pag. 14
4.1 Consultazione e prestito ............................................. pag. 15
4.2 Acquisti ............................................................................ pag. 18
4.3 Riproduzione di materiale cartaceo disponibile
in sede .............................................................................. pag. 19
4.4 Ricerche bibliografiche su banche dati ..................... pag. 20
4.5 Corsi.................................................................................. pag. 21
4.6 Richiesta/spedizione articoli (Document Delivery)...... pag. 22
4.7 Accesso a Internet.......................................................... pag. 25
5 Modalità di pagamento servizi biblioteca .............................. pag. 27
6 Biblioteca Pazienti ...................................................................... pag. 28
6.1 Punto di Accoglienza e Informazione Oncologica... pag. 29
6.2 Punto di Informazione sul Farmaco .......................... pag. 32
6.3 Biblioteca di svago e musica per i pazienti . ............. pag. 33
6.4 Punti Internet per pazienti e familiari ....................... pag. 34
6.5 Cignoweb.it: banca dati di materiale informativo
per pazienti e familiari.................................................... pag. 35
6.6 Patient Education & Empowerment .......................... pag.36
6.7 Pubblicazioni della Biblioteca........................................ pag. 37
Donazioni....................................................................................... pag. 38
Lo staff ......................................................................................... pag. 39
Personale a progetto........................................................... pag. 40
B
Questa guida si ispira alla carta dei servizi
delle Biblioteche Bibliosan che stabilisce
diritti e doveri per le biblioteche e i loro utenti.
Bibliosan è la Rete che, dal 2003, unisce le
Biblioteche degli Enti di Ricerca Biomedica.
È supportata dal Ministero della Salute.
PRESENTAZIONE
1
La Biblioteca Scientifica del Centro di Riferimento
Oncologico è un’Unità della Direzione Scientifica.
Ha preso avvio nel 1984, alcuni mesi dopo
l’apertura del CRO ed è specializzata in oncologia
e scienze biomediche correlate.
Destinata prioritariamente al personale interno
e convenzionato, è aperta al pubblico e, dal 1998,
ha una sezione dedicata a pazienti e familiari.
Il suo obiettivo è facilitare l’accesso
all’informazione scientifica a tutto il personale
dell’Istituto, fornire la documentazione per
l’aggiornamento e l’Educazione Continua, formare
all’utilizzo delle risorse informative disponibili,
valorizzare la produzione scientifica dello staff a
fini istituzionali, promuovere iniziative nell’ambito
dell’informazione ai pazienti.
Dal 2003 fa parte di Bibliosan; dal 2006 partecipa
a SBN (Servizio Bibliotecario Nazionale); dal
2009 è stata riconosciuta “Biblioteca di interesse
regionale”, ai sensi della LR 25/2006, perché
utilizzata anche dai pazienti.
Partecipa inoltre ad altri sistemi di cooperazione
interbibliotecaria e interscambio regolamentato
di documenti.
Coordina e partecipa a progetti multicentrici
nel settore dell’informazione biomedica.
Agli utenti esterni interessati a frequentarla è
richiesto di compilare un semplice modulo per la
rilevazione statistica dei dati di frequenza.
È diretta da un Responsabile Bibliotecario
coadiuvato da personale tecnico-amministrativo.
Le sue funzioni sono recepite in un RegolamentoGuida ai servizi, approvato dal Commissario
Straordinario dell’Istituto e dal Ministero della
Sanità nel 1994, di cui il presente documento
rappresenta una versione aggiornata.
La presente guida si inserisce nella collana
CROinforma: Istruzioni all’uso di...
DOVE SIAMO
E ORARI DI APERTURA
Dove siamo
La Biblioteca è collocata al piano terra a sinistra
della portineria, di fronte allo spazio espsitivo
d’arte.
I locali offrono spazi per lettura, consultazione e
incontri di lavoro.
Un salottino con PC wireless è a disposizione
dei pazienti e una sala attrezzata con PC è a
disposizione del personale sia interno che esterno.
Orario
La Biblioteca è aperta dal lunedì al venerdì dalle
ore 9.00 alle ore 17.00.
L’accesso oltre l’orario di apertura è consentito
solo agli utenti interni.
Per informazioni contattare il personale della
Biblioteca.
Biblioteca Scient
ifica
Centro di Riferim
ento
Oncologico
Via Franco Gallin
i, 2
33081 AVIANO
(PN)
 0434 6592
48
Fax 0434 6593
58
 infobib@cr
o.it
www.cro.it
2
3
RISORSE DISPONIBILI
La Biblioteca mette a disposizione le seguenti
risorse informative:
• riviste elettroniche accessibili via Internet;
• libri su carta ed elettronici;
• riviste e collane monografiche su carta
collocati a scaffale aperto;
• banche dati specializzate accessibili in sede o
in rete Intranet/Internet;
• archivio pubblicazioni scientifiche dello staff
dell’Istituto;
• archivio di materiale didattico, tesi e documenti
di lavoro (letteratura grigia).
Vi sono inoltre le seguenti attrezzature:
• PC a disposizione degli utenti;
• scanner per documenti (previa prenotazione);
• stampante professionale a colori;
• apparecchiatura per la trasmissione elettronica
digitale di documenti cartacei;
• fotocopiatrice.
10
Collocazione e accesso
alle risorse informative
3.1
Riviste, libri, banche dati,
pubblicazioni d’Istituto e materiale
didattico e divulgativo
Riviste biomediche in formato elettronico
a testo completo
Accessibili da qualsiasi PC dell’Istituto attraverso
la pagina web del CRO - www.cro.it - alla voce
“Biblioteca Scientifica”, voce di menu “Catalogo
Riviste”.
Riviste biomediche e tecnico-amministrative
su carta
Collocate in ordine alfabetico, per la maggior parte,
nei locali della Biblioteca (archivio compattabile e
sala arancione). Le riviste in lingua italiana, quelle
di Infermieristica, di Informatica, di interesse per
la Formazione e di area Tecnico-Amministrativa,
invece, sono collocate separatamente in scaffali
appositamente dedicati (sala viola). I titoli e le relative
annate disponibili sono ricercabili attraverso la pagina
web del CRO - www.cro.it - alla voce “Biblioteca
Scientifica”, voce di menu “Catalogo Riviste”.
Banche dati biomediche, giuridiche,
farmacologiche
Accessibili da qualsiasi PC dell’Istituto attraverso la
pagina web del CRO - www.cro.it - alla voce “Biblioteca Scientifica”, voce di menu “banche dati”.
Le banche dati a pagamento si possono interrogare
solo dall’interno dell’Istituto.
11
Seriali monografici
I seriali monografici biomedici sono collocati nella
sala arancione.
a)
Libri
Sono ricercabili da qualsiasi PC dell’Istituto
attraverso la pagina web del CRO - www.cro.it alla voce “Biblioteca Scientifica”, “Catalogo libri”.
I testi sono così collocati:
• biomedici specialistici, suddivisi per classe
NLM (National Library of Medicine - USA, la
biblioteca che cura la banca dati PubMed) negli
scaffali della sala lettura (sala viola);
• di infermieristica, in una sezione separata (sala
viola);
• di carattere amministrativo e di organizzazione
sanitaria: per la maggior parte in consegna agli
Uffici Amministrativi, o in Direzione Sanitaria o
collocati in sala lettura (sala viola);
• divulgativi sul cancro, nella Biblioteca Pazienti;
• testimonianze di pazienti, nel salottino wireless;
• di svago, per i pazienti, nei saloni-soggiorno ai
piani di degenza (2°, 3° e 4° piano).
Dalla pagina web del CRO - www.cro.it - alla voce
“Biblioteca Scientifica”, la voce di menu “Libri
elettronici” consente l’accesso alle monografie
online in abbonamento.
b)
Archivio Pubblicazioni d’Istituto
Dalla pagina web del CRO - www.cro.it - alla voce
12
“Biblioteca Scientifica,” la voce di menu “Archivio
pubblicazioni scientifiche” permette di ricercare i
lavori scientifici pubblicati dal personale d’Istituto
(in area Intranet), a testo completo dal 2003.
c)
Archivio letteratura grigia (materiale
didattico, tesi)
Dalla pagina web del CRO - www.cro.it - alla
voce “Biblioteca Scientifica”, dalla voce di menu
“Archivio letteratura grigia” è possibile accedere
al materiale didattico e ai documenti di lavoro
prodotti nell’ambito degli eventi formativi
organizzati dal Centro Attività Formative (CAF)
dell’Istituto. L’accessibilità di tale materiale dipende
dall’autorizzazione rilasciata dai singoli autori.
d)
Materiale divulgativo
Cignoweb, www.cignoweb.it, è l’Archivio del
materiale informativo per pazienti, familiari
e cittadini realizzato dal CRO nell’ambito di
progetti di ricerca di carattere nazionale.
e)
Archivio CROnews
Contiene il numero corrente di CROnews,
periodico trimestrale d’Istituto, e l’archivio degli
arretrati. Permette la consultazione rapida, la
lettura, la stampa, la condivisione e i commenti dei
singoli articoli, è accessibile dlla pagina web del
CRO - www.cro.it - alla voce “CROnews”
13
4
SERVIZI
4.1
4.2 4.3 4.4 4.5 4.6 4.7 14
Consultazione e prestito
Acquisti
Riproduzione di materiale cartaceo
Ricerche bibliografiche su banche dati
Corsi
Richiesta articoli (Document Delivery)
Accesso a Internet
Consultazione e prestito
Consultazione
Le riviste, i libri e il materiale in formato
cartaceo sono consultabili nei locali della
Biblioteca; quelli in formato elettronico
sono accessibili da qualsiasi PC dell’Istituto.
Prestito libri
Tutti i libri della Biblioteca possono essere ottenuti
in prestito nell’ambito di SBN, a esclusione di
alcuni testi fondamentali, di consultazione comune
e frequente, per i quali è consentito un prestito
interno giornaliero. I libri richiesti in prestito
devono essere ritirati di persona presso la
Biblioteca del CRO.
Il prestito agli utenti (interni ed esterni) è così
regolamentato:
• è gestito dal personale della
Biblioteca;
• ha durata di 21 giorni, alla scadenza
della quale il libro dovrà essere
riconsegnato o bisognerà presentare
richiesta di proroga;
• consente di richiedere un massimo di
cinque volumi per volta;
• non è previsto per i fascicoli delle
riviste.
15
4.1
Il materiale può essere preso in prestito solo con
l’autorizzazione del personale addetto.
Le Strutture Operative interne all’Istituto che
hanno necessità di trattenere testi di interesse
specifico per uso continuativo, dovranno garantire
la possibilità di consultazione in qualsiasi momento,
previa richiesta da parte del personale della
Biblioteca.
Il personale che lascia definitivamente l’Istituto
ha l’obbligo di restituire libri e altro materiale
eventualmente ottenuto in prestito.
Sanzioni previste:
• l’utente che restituisca il materiale in ritardo
(ovvero dopo i 21 giorni di prestito) e senza
preavviso, sarà escluso dal prestito per un
periodo di 2 mesi;
• l’utente che non sia in grado di restituire il
materiale o non lo riconsegni nelle stesse
condizioni di integrità, rispetto al momento
del prestito, ha l’obbligo di riacquistare il
documento a proprie spese e di farlo pervenire
alla Biblioteca.
È inoltre vietato prestare a terzi i libri presi in
prestito. In caso di trasgressione di tale norma,
la responsabilità e le eventuali sanzioni saranno a
carico dell’utente che per primo ha usufruito del
prestito.
16
Modalità di prestito interbibliotecario:
Biblioteche esterne
Le Biblioteche possono fare richiesta di libri
(prestito interbibliotecario) via fax ed e-mail.
I testi verranno spediti via posta ed eventuali
spese di spedizione potrebbero essere richieste
in mancanza di un accordo di reciprocità.
Singoli utenti
È previsto anche il prestito di libri posseduti da
altre biblioteche. Il servizio è a pagamento per i
soli utenti esterni.
I libri ottenuti da altre biblioteche possono essere
consegnati solo di persona al richiedente e non
spediti.
SERVIZIO PRESTITO
INTERBIBLIOTECARIO
Utenti esterni
€ 3,00 più
eventuale costo
vivo richiesto
dalla Biblioteca
erogante
Studenti non lavoratori
non convenzionati
CONTATTI
Informazioni
 0434 659468
Richieste prestito
[email protected]
Fax 0434 659358
€ 1,50
17
4.2
Acquisti
Il personale interno all’Istituto può richiedere
l’acquisto di libri, riviste o documenti tramite
apposito modulo disponibile in Biblioteca.
Le richieste verranno accolte se corrispondenti ai
seguenti requisiti:
• l’argomento rispecchia gli interessi istituzionali
di un gruppo di ricercatori o clinici (almeno 3
persone) operanti al CRO;
• è disponibile in Istituto solo una vecchia
edizione dell’opera;
• è compatibile con i limiti di budget assegnato
alla Biblioteca.
Nel caso di riviste, le proposte di nuovi
abbonamenti dovranno pervenire alla Biblioteca
entro il mese di settembre dell’anno in corso e
saranno valide per l’anno successivo. Le proposte
saranno valutate alla luce di criteri, approvati dal
Comitato Biblioteca, contestualmente alla verifica
dell’utilizzo dei periodici in abbonamento.
18
Riproduzione di materiale
cartaceo disponibile
in sede
4.3
Una macchina fotocopiatrice è a disposizione degli
utenti esclusivamente per la fotoriproduzione di
materiale della Biblioteca - nei limiti e per gli scopi
previsti dalla normativa vigente sul diritto d’autore
(L. 248/2000) - per un numero di pagine non
superiore al 15% dell’intero volume o fascicolo di
rivista.
Per utenti interni/convenzionati
Il materiale disponibile in Biblioteca può essere
riprodotto in fotocopia gratuitamente solo per uso
personale e di ricerca, direttamente dall’interessato.
Per utenti esterni
Il materiale disponibile in Biblioteca può essere
riprodotto in fotocopia solo per uso personale e di
ricerca, direttamente dall’interessato a pagamento,
secondo le seguenti tariffe:
FOTOCOPIE/STAMPE
Utenti esterni
Studenti non lavoratori
non convenzionati
Foglio A4
€ 0,20
€ 0,10
Foglio A3
€ 0,30
€ 0,15
“Fai da te”
Il costo è maggiorato di 1 € se il servizio viene svolto dall’operatore della
Biblioteca.
19
4.4
Ricerche bibliografiche
su banche dati
La Biblioteca ha accesso a un consistente numero
di banche dati a pagamento - complementari a
quelle gratuite accessibili via Internet - di carattere
biomedico, farmacologico, giuridico, infermieristico
e della medicina basata sulle prove di efficacia.
Per utenti interni/convenzionati
La ricerca su questa tipologia di risorse può essere
effettuata gratuitamente:
• direttamente dagli utenti interni interessati, da
tutte le stazioni di lavoro collegate alla rete di
Istituto;
• tramite il personale della Biblioteca.
Per utenti esterni
Le richieste di ricerche bibliografiche possono
essere inoltrate alla biblioteca tramite e-mail
([email protected]). Dovranno essere specificati
l’argomento e tutti gli elementi utili a ottenere un
risultato il più possibile rispondente alle esigenze.
Il risultato della ricerca verrà fornito all’interessato,
preferibilmente in formato elettronico, via e-mail.
Il servizio è a pagamento.
CONTATTI
 0434 659248
[email protected]
SERVIZIO RICERCHE BIBLIOGRAFICHE
Utenti esterni
Studenti non lavoratori
non convenzionati
€ 10.00
€ 5,00
20
Corsi
4.5
La Biblioteca organizza periodicamente dei Corsi
di Istruzione all’uso delle risorse informative a
disposizione, software e argomenti correlati per
il personale interno (con e senza obbligo ECM) in
collaborazione con il Centro Attività Formative
(CAF).
Alcuni corsi sono aperti anche a utenti esterni.
Per maggiori dettagli e per iscrizioni, contattare
direttamente il CAF.
www.cro.it
[email protected]
21
4.6
Richiesta/spedizione
articoli
(Document Delivery)
Tutti gli articoli pubblicati su riviste in
abbonamento al CRO sono accessibili dai
locali della Biblioteca e, nello specifico, quelli in
formato elettronico sono consultabili da tutti i
PC dell’Istituto attraverso il catalogo dei periodici
accessibile dalla pagina web del CRO - www.cro.
it - alla voce “Catalogo riviste” della pagina web
della Biblioteca. Oltre al proprio patrimonio di
riviste e/o pubblicazioni, la Biblioteca può accedere,
gratuitamente o a pagamento, al posseduto di
diverse biblioteche e centri di documentazione
italiani e stranieri per ottenere documenti non
disponibili in sede. Con la maggior parte di
queste realtà vi è un rapporto regolamentato di
interscambio reciproco e gratuito.
La Biblioteca aderisce:
• al sistema BIBLIOSAN (sistema di Biblioteche
degli Enti di Ricerca Biomedici Italiani, promosso
dal Ministero della Salute);
• ai cataloghi collettivi GIDIF-RBM (Gruppo
Italiano Documentalisti Industria Farmaceutica e
Istituti di Ricerca Biomedica) e ACNP (Archivio
Collettivo Nazionale dei Periodici);
• a NILDE (Network Inter-Library Document
Exchange), per lo scambio di articoli;
• ad Associazioni di categoria (es. EAHIL
European Association for Health Information
and Libraries)
Per utenti interni/convenzionati
Gli articoli di riviste in abbonamento sono resi
22
disponibili affinché il personale interno possa
accedervi autonomamente da tutte le postazioni
d’Istituto collegate in rete.
La richiesta di articoli NON disponibili in sede
dovrà essere effettuata preferibilmente attraverso
il sistema NILDE (previa registrazione all’indirizzo
https://nilde.bo.cnr.it/register_ute.php), via email ([email protected]) o, eventualmente, utilizzando
l’apposito modulo cartaceo reperibile in Biblioteca.
La Biblioteca accetta un numero massimo di 10
richieste al mese per singolo utente.
Se il documento potrà essere recuperato solo da
Biblioteche o Centri che effettuano tale servizio
a pagamento, sarà ugualmente gratuito per gli
utenti che presentano la richiesta dell’articolo
controfirmata dal Responsabile di Struttura o di
Progetto di ricerca.
Per utenti esterni
Non si accettano richieste da singoli utenti: queste
dovranno essere inoltrate al CRO tramite una
biblioteca di riferimento a cui verranno addebitati
i costi del servizio reso. Biblioteche o Enti esterni
possono fare richiesta alla Biblioteca del CRO
di articoli (disponibili in sede o da recuperare
presso altre Biblioteche) via e-mail ([email protected]) o
via fax 0434-659358. Nel caso in cui la Biblioteca
non riesca a far fronte a tali richieste, si riserverà
il diritto di accoglierne un numero massimo
settimanale, per poter garantire un servizio di
qualità. Il servizio è a pagamento.
23
SERVIZIO SPEDIZIONE ARTICOLI DISPONIBILI
presso il CRO
Utenti esterni
Studenti non lavoratori
non convenzionati
€ 2,50 per il servizio relativo
a ogni singolo documento
+ eventuali spese di spedizione
(€ 2,00 posta/fax)
€ 1,50 per il servizio relativo
a ogni singolo documento
+ eventuali spese di spedizione
(€ 2,00 posta/fax)
SERVIZIO RECUPERO ARTICOLI
DA ALTRE BIBLIOTECHE
Utenti esterni
Studenti non lavoratori
non convenzionati
€ 3,50 per il servizio relativo
a ogni singolo documento
+ eventuale costo vivo richiesto
dalla biblioteca erogante
+ eventuali spese di spedizione
(€ 2,00 posta/fax)
€ 2,00 per il servizio relativo
a ogni singolo documento
+ eventuale costo vivo richiesto
dalla biblioteca erogante
+ eventuali spese spedizione
(€ 2,00 posta/fax)
CONTATTI
Informazioni
 0434 659468
Richieste articoli
[email protected]
Fax 0434 659358
24
Accesso a Internet
4.7
La Biblioteca consente l’accesso a Internet dai
propri locali. Non effettua monitoraggio alcuno
sulle sessioni e non esercita alcun controllo sulle
risorse disponibili in rete.
Va considerato che parte dell’informazione
reperita tra le numerosissime fonti disponibili
attraverso Internet potrebbe risultare inaccurata,
incompleta, inattuale o persino offensiva per taluni.
Spetta all’utente valutare la validità e la qualità delle
informazioni reperite.
La Biblioteca:
• si assume la responsabilità unicamente per i
contenuti delle proprie pagine e per le risorse
che il suo personale rende accessibili agli utenti;
• valida la qualità delle informazioni per i pazienti
e cittadini reperite in Rete, attenendosi alle
linee guida emanate dalle organizzazioni più
autorevoli in materia (HONcode,Vancouver
Group, ecc).
Utilizzo delle risorse dalla pagina
web della Biblioteca
È possibile accedere a riviste
elettroniche e banche dati in
abbonamento, catalogo dei libri,
archivio delle pubblicazioni dell’Istituto
e della letteratura grigia, da qualsiasi
postazione di lavoro interna e, in parte,
anche dall’esterno tramite la pagina
web del CRO www.cro.it
25
Per utenti interni/convenzionati
Accesso libero e gratuito.
Per utenti esterni
Accesso a pagamento
UTILIZZO RISORSE ELETTRONICHE
(banche dati, riviste online, archivi d’Istituto)
Utenti esterni
Studenti non lavoratori
non convenzionati
€ 4,00/h + eventuale costo
stampe
€ 2,00/h + eventuale costo
stampe
26
MODALITÀ
DI PAGAMENTO
SERVIZI BIBLIOTECA
5
Il pagamento può essere effettuato:
• agli sportelli dell’accettazione del CRO:
da lunedì a venerdì, ore 9.00-16.00;
• tramite bollettino postale: versamento
su conto corrente n. 10585594 intestato a
“Centro di Riferimento Oncologico - Servizio
Tesoreria” indicando come causale obbligatoria “Pagamento servizi Biblioteca” e
citando il numero di protocollo della nota
spese allegata al materiale;
• tramite bonifico bancario: versamento su conto
corrente bancario intestato a “Centro di Riferimento Oncologico - Servizio Tesoreria” presso
Banca Popolare FriulAdria Crédit Agricole, filiale
di Aviano, codice IBAN: IT92 Y 05336 64770
000030264112 (codice CIN Y - ABI 05336 CAB 64770) effettuabile presso qualsiasi Istituto
bancario; indicare come causale obbligatoria
“Pagamento servizi Biblioteca”
e citando il numero di protocollo della nota
spese allegata al materiale.
27
6
BIBLIOTECA PAZIENTI
La Biblioteca Pazienti è un’iniziativa nata nel 1998
dal desiderio, manifestato da pazienti, familiari
e cittadini che frequentano il CRO, di poter
avere informazioni supplementari, aggiornate
e comprensibili, sui vari aspetti della malattia
oncologica.
È basata su 3 cardini: Personale esperto in
informazione e comunicazione; Materiale
divulgativo scientificamente valido e Luoghi
dedicati.
L’obiettivo è di contribuire a migliorare il dialogo
medico-paziente.
Si articola in due dimensioni: una di Accoglienza e
Informazione, l’altra di Svago
La Biblioteca Pazienti è aperta dal lunedì
al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 16.00.
Cosa offre
6.1 Punto di Accoglienza e Informazione Oncologica; (presso Bibloteca e presso Day Hospital)
6.2 Punto di Informazione sul Farmaco;
6.3 Biblioteca di svago e musica per i pazienti;
6.4 Punti Internet;
6.5 CIGNOweb: banca dati del materiale informativo a uso di pazienti, familiari e cittadini;
6.6 Collaborazione al Gruppo Patient Education
& Empowerment;
6.7 Pubblicazioni della Biblioteca.
28
Punto di Accoglienza
e Informazione Oncologica
È uno spazio dedicato ai pazienti e ai familiari
dove personale esperto in ambito informativo e comunicativo accoglie e risponde alle
richieste di informazione attraverso materiale
appropriato relativo ai vari aspetti della malattia . Fa parte del Servizio Nazionale di Accoglienza e Informazione in Oncologia
(SION), la rete dei Punti Informativi realizzati
in collaborazione fra Istituto Superiore di
Sanità, Associazioni di Volontariato e Strutture
oncologiche.
6.1
CONTATTI
Informazioni
 0434 6594
67
Fax 0434 6593
58
@ people@cr
o.it
 www.cro.it
Ha due dislocazioni:
• presso la Biblioteca al piano terra, in uno spazio
dedicato;
• presso il Day Hospital, al IV dente di pettine.
Il Punto di Accoglienza e Informazione
presso la Biblioteca è gestito da personale
esperto in informazione e comunicazione.
Ad esso fanno capo tutti i servizi della
Biblioteca Pazienti, sia di tipo informativo
sia educazionale, di supporto, lettura ad alta
voce, narrazione e svago.
Il Punto presso il Day Hospital è gestito da
personale volontario - Servizio Civile professionale
- afferente al progetto Informa Cancro di AIMaC
e fa capo al Servizio di Psicologia.
Tale servizio è attivo dal lunedì al venerdì
dalle ore 9.00 alle ore15.00 - Tel. 0434 659357.
29
Principi operativi
Il servizio si basa su alcuni assunti di base:
• autonomia: le informazioni fornite sono una
risposta all’autonoma richiesta del paziente o
familiare;
• gradualità: le informazioni vengono fornite
nel rispetto dei tempi di “metabolizzazione”
di ciascun utente;
• personalizzazione: alle stesse richieste si può
rispondere con materiale diverso in relazione
alle esigenze espresse da ogni singola persona.
Accoglienza della richiesta
Il personale preposto al servizio accoglie le
richieste di tipo informativo che, di persona o via
telefono, mail, pazienti, familiari e cittadini rivolgono
ai Punti Informativi della Biblioteca Pazienti. Nel
colloquio viene richiesto alle persone di fornire le
indicazioni necessarie per preparare una risposta
il più possibile consona alle diverse esigenze e di
compilare una breve scheda.
La tutela dei dati personali - ai sensi del Dlgs
196/2003 Codice Privacy - è rigorosamente
garantita.
Preparazione della risposta e consegna
del materiale
In risposta alle domande di informazione rivolte
in persona o via telefono, mail, fax, vengono
forniti documenti a stampa o tratti dalla Rete,
opportunamente validati dal punto di vista
30
qualitativo e/o informazioni dirette per quanto di
competenza.
Le fonti che vengono consultate principalmente
sono: Enti e Organizzazioni medico scientifiche,
Associazioni di Volontariato che si occupano
di produrre materiale informativo e servizi nel
settore dell’oncologia, banche dati specialistiche.
Al momento della consegna dei documenti, in
risposta alle informazioni richieste, vengono forniti:
• la carta sui vantaggi/svantaggi della ricerca
autonoma di informazione;
• alcuni consigli per pazienti e familiari;
• eventuali brevi questionari per ottenere
riscontri circa la qualità del servizio e del
materiale offerto.
Risorse a disposizione
Il servizio offre libri di carattere divulgativo sulla
malattia oncologica, guide, opuscoli, depliant, video
sui vari aspetti della malattia: prevenzione, fattori
di rischio, sintomi, diagnosi, alimentazione, effetti
indesiderati dei trattamenti, aspetto psicologico
della malattia, diritti e aspetti legali, nuovi farmaci.
Il materiale fornito è supervisionato da una équipe
di esperti.
Il servizio offre quindi materiale informativo di
qualità, orienta gli utenti nella scelta e nell’utilizzo
dei materiali informativi disponibili, fornisce
supporto a bisogni specifici, promuove attività
legate allo scrivere e narrare di sè.
31
L’informazione
è utile a creare
un dialogo più
costruttivo con
i curanti.
6.2
Punto di Informazione
sul Farmaco
Dal 2011 è attivo il Punto di Informazione sul
Farmaco che si colloca presso la Biblioteca Pazienti,
all’interno del Punto di Accoglienza e Informazione
Oncologica.
È un servizio di informazione curato dal Centro
d’Informazione sul Farmaco CIFAV-Onlus,
che ha sede presso il CRO. Viene svolto da un
farmacista a progetto specificamente formato per
l’informazione al paziente a cui è possibile rivolgere
le proprie domande sui farmaci o altre richieste
d’informazione sulle cure/terapie.
Le informazioni date si basano sulle evidenze
scientifiche attuali e sono “indipendenti”, cioè
libere dai contesti del marketing.Vengono fornite
in un linguaggio comprensibile, seguendo i criteri
di gradualità, personalizzazione e rispetto della
privacy.
Le richieste si possono fare di persona o
compilando il modulo scaricabile da www.cifav.it
e inviandolo a [email protected].
Per la risposta è previsto un colloquio o su
richiesta può essere inviata a domicilio.
Contatti e Informazioni:
0434 659467
Fax 0434 659358
 [email protected]
www.cifav.it
Orari:
da martedì a venerdì
dalle 9.00 alle 12.00
32
Biblioteca di svago
e musica per i pazienti
6.3
È l’aspetto di svago della Biblioteca Pazienti.
Propone un’ampia selezione di letture
(romanzi, racconti, saggi…), in collaborazione
con la Biblioteca Civica del Comune di Aviano
e i Volontari del CRO. Si rivolge prevalentemente
ai pazienti ricoverati, ma anche ai parenti che
desiderano leggere o partecipare a gruppi di
lettura-ascolto.
Il patrimonio librario è collocato in gran parte nei
saloni del 2°, 3° e 4° piano di degenza. Ogni mese i
bibliotecari consigliano alcune letture attraverso la
redazione di recensioni distribuite ai piani.
I libri possono essere presi in prestito in modo
autonomo, avendo cura di compilare l’apposita
cedola-prestito reperibile nei saloni dei vari piani di
degenza.
Vengono organizzati incontri periodici di
Lettura ad Alta Voce-LaAV grazie al Gruppo dei
Lettori Volontari adeguatamente formati.
La Biblioteca mette a disposizione anche audiolibri,
musica in formato MP3, film in VHS e DVD.
Il progetto “Musica per i Pazienti” nasce da
un’iniziativa del coro d’Istituto CROmatiche
Armonie, in collaborazione con le associazioni
Insieme ed Angolo, il servizio di Psicologia, il
servizio infermieristico e la Biblioteca Pazienti.
Ai pazienti in terapia chemioterapica presso il Day
hospital viene offerta un’ampia scelta di musica.
Per usufruire gratuitamente del servizio è necessario
rivolgersi alle volontarie del Servizio Civile presso il
Punto Informativo del quarto dente di pettine.
33
Comune di Aviano
6.4
Punti Internet
per pazienti e familiari
I Punti Internet sono un servizio gestito dalla
Biblioteca Pazienti in collaborazione con diversi
reparti/aree del CRO a favore di pazienti e loro
familiari e amici che si trovano ricoverati o di
passaggio in Istituto.
I PC sono collocati nei saloni dei piani di degenza,
nelle singole stanze dell’Area Giovani e della
Terapia cellulare e chemioterapica ad alte dosi e
sono per la maggior parte frutto di donazioni da
parte di Associazioni di Volontariato e ditte.
I pazienti/familiari che utilizzano i PC per accedere
ad Internet devono prima richiedere ID e
Password alla Biblioteca.
Nei locali della Biblioteca centrale è disponibile una
zona wireless con PC destinati ai pazienti.
34
Cignoweb.it
banca dati di materiale
informativo per pazienti e familiari
Cignoweb.it è un progetto nazionale coordinato
dal CRO per la realizzazione di una banca datiportale di risorse informative di qualità per
pazienti, familiari e cittadini in ambito oncologia e
sanitario. È supportato dal Ministero della Salute
nell’ambito del Sistema di Informazione nazionale
in ONcologia (SION), in collaborazione con la
Federazione delle Associazioni di Volontariato in
Oncologia (FAVO) e con l’Istituto Superiore di
Sanità.
Si ispira a quanto già esiste in Europa e negli Stati
Uniti e cerca di colmare un vuoto dell’Italia nel
settore dell’informazione di qualità per pazienti
nell’era di Internet.
Il CRO vanta una tradizione nel settore: Banca dati
su CD ROM realizzata nel 2002 grazie al “Premio
5 Stelle”; Azaleaweb.it, biblioteca digitale in
oncologia per pazienti, familiari e cittadini, progetto
co-coordinato dal CRO e dall’Istituto Regina Elena
(IRE) di Roma, attivo con successo dal 2003 al
2006.
Cignoweb.it si propone di raccogliere il materiale
informativo prodotto in Italia in ambito
oncologico e sanitario, di fornire informazioni
su associazioni di volontariato, helpline, forum
e blog di pazienti e altre risorse disponibili, di
valutarne la qualità e di renderli accessibili sul
web attraverso un’interfaccia semplice e integrata
in un “contenitore digitale unico”.
35
6.5
Patient Education
& Empowerment
6.6
CROin
g
le
a
uide
m
for
Il Gruppo Patient Education & Empowerment del
CRO (Pat Edu) è un gruppo multidisciplinare
e multiprofessionale, aperto, non gerarchico,
voluto dal Direttore Scientifico per realizzare
un’integrazione pratica fra il mondo della ricerca, le
attività clinico-assistenziali e il mondo dei pazienti.
Si pone come obiettivo primario il
coinvolgimento di pazienti e volontari nelle
varie attività loro destinate, sin dalla fase della
programmazione.
Il Gruppo è composto da medici, infermieri,
psicologi, farmacisti, statistici, biologi, bibliotecari,
pazienti e volontari.
Alla Biblioteca spetta il coordinamento delle varie
attività.
Le aree d’azione sono relative a: Ricerca,
Informazione & Comunicazione, Formazione.
Il suo piano d’azione si articola in sottoprogrammi
specifici:
• Produzione guide Collana CROinforma;
• Valutazione dello stile del Materiale Informativo
per i pazienti;
• Incontri a tema con i pazienti;
• Medicina Narrativa;
• Indagine sulla percezione dell’assistenza al CRO
con particolare riferimento ai pazienti di altra
nazionalità;
• Formazione degl operatori sui temi della èatient
Education;
In Biblioteca Pazienti sono disponibili le Guide
prodotte dal CRO per la Collana CROinforma.
36
Picco
Pubblicazioni
della Biblioteca
6.7
La Biblioteca Pazienti ha una tradizione nel
promuovere iniziative volte a dare voce ai pazienti
e ai loro familiari come la pubblicazione di
testimonianze.
Queste produzioni editoriali si possono collocare
nell’ambito della Medicina Narrativa che vede i
pazienti autori di racconti, poesie e testimonianze
del proprio vissuto, espresse sia nell’ambito del
rapporto di cura che in altri contesti di vita.
Fra queste ricordiamo, Caro G.A.S. volevo dirti
che… Il quaderno di pazienti e familiari (2002;
2004 seconda edizione), Passaggio al CRO: voci di
pazienti, volontari e cittadini (2006), Scusi... posso
avere un’informazione? Guida all’uso del territorio
intorno al CRO (2006; 2009, seconda edizione) e
Continueranno a fiorire stagioni: pensieri raccolti in un
istituto tumori, illustrati da giovani studenti (2011).
In Biblioteca Pazienti sono disponibili anche le
pubblicazioni prodotte dal CRO nell’ambito di
specifici programmi.
Le ultime pubblicazioni
sono disponibili in Biblioteca
37
DONAZIONI
Alcune attività della Biblioteca Pazienti sono
realizzate:
con il contributo della L.R. 25/2006
(riconoscimento di “biblioteca di interesse
regionale”), e anche con le donazioni che il CRO
riceve da privati cittadini.
Per poter contribuire a questa e ad altre attività
rivolte all’umanizzazione dell’assistenza e della cura
ai pazienti, è possibile effettuare donazioni tramite:
• versamento diretto: presso l’Ufficio Affari
Generali e la Direzione Sanitaria, in contanti
oppure assegno circolare, da lunedì a venerdì,
dalle ore 9.00 alle ore 16.00;
• versamento postale: sul c/c n. 10585594
intestato a “Centro di Riferimento Oncologico
- Servizio Tesoreria”;
• bonifico bancario: versamento su c/c
n. 000030264112 intestato a “Centro di
Riferimento Oncologico - Servizio Tesoreria”
presso Banca Popolare FriulAdria Crédit
Agricole, filiale di Aviano, codice IBAN: IT92
Y0533664770000030264112 (codice CIN Y
- ABI 05336 - CAB 64770) effettuabile presso
qualsiasi istituto bancario.
Va indicata sempre come causale obbligatoria
“Umanizzazione-Biblioteca Pazienti”.
38
LO STAFF
Ivana Truccolo
Responsabile Biblioteca Scientifica e per i Pazienti
Coordinamento - Pubblicazioni scientifiche e informazioni ai pazienti
- Corsi di formazione - Progetti e indagini - Programma Patient Education & Empowement - CIGNOweb
 0434-659054
 [email protected]
Laura Ciolfi
Ricerche bibliografiche - Catalogo periodici - Rinnovo abbonamenti
- Corsi di formazione - Supporto all’editing
 0434-659248
 [email protected]
Andrea Parro
Assistenza consultazione libri e riviste - Utilizzo attrezzature - Prestito libri - Richieste / Spedizione articoli (Document Delivery)
 0434-659468
 [email protected]
Orietta Turrin (part time)
Acquisto libri - Supporto assistenza consultazione libri e riviste e utilizzo attrezzature - Prestito libri - Supporto Richieste / Spedizione
articoli
 0434-659468
 [email protected]
39
Personale a progetto
Chiara Cipolat Mis (contrattista Biblioteca/Direzione Scientifica)
Referente Biblioteca Pazienti
Accoglienza e Informazione a pazienti, familiari e cittadini - Valutazione
tecnica del materiale divulgativo Cignoweb.it - Letture ad alta voce,
audiolibri, musica per i pazienti - Internet account - Rapporto con
Associazioni di Volontariato.
 0434-659467
 [email protected]
Elena Giacomello (collaboratore a progetto Biblioteca/Direzione Scientifica)
Archivio letteratura grigia - Editing materiale informativo per i pazienti e pubblicazioni Biblioteca - Recensioni libri di svago.
 0434-659709
 [email protected]
Nicolas Gruarin (borsista Biblioteca/Direzione Scientifica)
Catalogazione materiale scientifico, divulgativo e di svago in SBN e
Cignoweb.it e Archivio Letteratura Grigia- Supporto editoriale redazionale a pubblicazioni Biblioteca.
 0434-659709
Mauro Mazzocut (collaboratore a progetto Biblioteca/Direzione Scientifica)
Aggiornamento pagina web area scientifica - Supporto a Cignoweb.it,
progetto musica per pazienti, gestione database.
 0434-659709
 [email protected]
Nancy Michilin (contrattista Direzione Scientifica, part time in Biblioteca)
Archivio pubblicazioni CRO - Progetti e realizzazioni editoriali e grafiche - Supervisione catalogazione materiale scientifico e per i pazienti.
 0434-659192/248
 [email protected]
40
CROinforma. Piccole guide
Serie
LA RICERCA CHE
CURA
1
2
Dalla biologia
alla medicina. Perché
la ricerca è necessaria
per curare i tumori.
La Biobanca del CRO.
Guida per un contributo
consapevole alla Ricerca.
Serie
INFORMAZIONI
SCIENTIFICHE
1
Registro tumori
ereditari del colon
retto. Hereditary
nonpolyposis colorectal
cancer (HNPCC): aspetti
clinici.
2
La predisposizione
ereditaria allo sviluppo
di tumori della
mammella e dell’ovaio.
Informazioni e suggerimenti
per famiglie a elevato
rischio genetico.
3
I Tumori in Friuli
Venezia Giulia.
Conoscere per Prevenire.
4
La guarigione dal
tumore: aumentano
le persone che vivono dopo
la diagnosi di malattia.
5
Anziani e tumori.
Prendersi cura del paziente
anziano con malattie
neoplastiche.
Serie
PERCORSI
DI CURA
1
Dopo il cancro: aspetti
psicosociali e qualità di vita.
La Chemioterapia
ad Alte Dosi
con reinfusione
di cellule staminali
emopoietiche.
parte prima
Che cos’è e come nasce:
informazione per il paziente.
parte seconda
Raccolta di cellule staminali.
parte terza
Il trapianto. in press
parte quarta
Dalla dimissione alla
gestione ambulatoriale
del follow up. in press
2
3
La terapia
anticoagulante orale.
Guida pratica per
il paziente.
Serie
ISTRUZIONI
ALL’USO DI...
1
Guida ai servizi
della Biblioteca
Scientifica e per
i Pazienti del CRO.
Serie
AREA GIOVANI
1
Colora la tua linfa.
2
Radio Trolla. Un viaggio
tra sogno e realtà.
3
Diabolik. Zero negativo:
un colpo speciale.
Serie
CIFAV
INFORMAZIONE
SUL FARMACO
1
La mucosite orale
(stomatite). Guida pratica
per limitare i disturbi del
cavo orale (bocca, gola)
che si possono manifestare
durante la terapia
oncologica.
2
Conosciamo
e utilizziamo bene
gli antibiotici.
5MILLE
PER
AL
CRO
Il contribuente che, con il 5 per mille
della dichiarazione dei redditi, vuole
sostenere la ricerca scientifica al CRO
dovrà inserire il Codice Fiscale del
CRO nello spazio“FINANZIAMENTO
DELLA
RICERCA
SANITARIA”
e firmare nel riquadro corrispondente.
Le scelte di destinazione dell’otto per mille dell’Irpef
e del cinque per mille dell’Irpef sono indipendenti tra loro
e possono essere espresse entrambe.
Codice Fiscale CRO Aviano:
00623340932
Questa pubblicazione è stata realizzata
grazie alle donazioni del 5 per Mille al CRO
destinate alla ricerca che cura
Finito di stampare a dicembre 2011
Tipografia ??????
certificazione Forest Stewardship Council (FSC)
CROinforma. Serie ISTRUZIONI ALL’USO DI...
1
Piccole guide