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Orl'ni
vita
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romanzo
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è:
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QuandoIsabella avevasei mesi, abbiamofatto dei controlli.
Per puro scrupolo. Sembravasolo cheil nostropiccolo angelo
avessepoca voglia di muoversi.La diagnosi è stata una
coltellata:problema genetico,malattia rara. E io lotto con lei,
per darle unfuturo
raccolta
daEmanuela
Boem
M
i ha appena chiamata Antonietta. Ci sentiamo almeno
una volta al giorno, anche se
non ci siamo mai viste. Lei abita a 1.000
chilometri da qui, in una città che non COnosco, sul mare, e fa la casalinga, mentre io lavoro in banca, con un part-time.
Antonietta è più grande di me, e ha già
un figlio adolescente;io ho 30 anni. Eppure ogni sera Antonietta mette a letto
la sua bambina e mi chiama. Mi chiede
consigli sulle pappe e sulla ginnastica
per le nostre bimbe. E io la ascolto, la
guido, la indirizzo. Questoperche quello
che lei sta vivendo in queste settimane,
a me è già successo18 mesi fa.
Quandoa tua figlia -la mia prima bambina -diagnosticano una mutazione genetica, la sindrome di Rett, ecco, quello
accorgermi di quanto fossero "molli", ipotoniche, le sue gambine magre. Tanto
poco obiettiva da non accorgermi che la
nostra vicina, madre di un ragazzoaffetto da sindrome di Down, era impallidita
la prima volta che aveva visto Isabella.
Tanto poco obiettiva da notare solo la
sua curiosità verso le cose e le persone,
e non la sua debolezzamuscolare, il suo
sviluppo motorio ritardato. Neppure la
pediatra però aveva gravi sospetti: .La
porti al nido, signora, vedrà che imitando
gli altri bambini le verrà voglia di aggrapparsi e provare a spostarsi da sola.. Negli stessi giorni, quando Isabella aveva
sei mesi, abbiamoiniziato un ciclo di controlli. Per puro scrupolo, sicuri che non
ci fosse nulla che non andava nel nostro
piccolo angelo dagli occhi verdi. Aveva-
è il giorno più brutto della tua vita. È il
giorno in cui piangi come morta l'idea
che ti eri fatta di tua figlia e del tuo essere madre. Ma da lì ricominci, e giorno dopo giorno ti costruisci una vita nuova.
Quandoè nata Isabella ero giovane e lei
la mia primogenita: escludevoa priori 1'ideadipotereavereunafigliamalata.Anche per questo, forse, per i primi mesi
non ho fatto caso al fatto che lei sembrava non avere mai voglia di muoversi.
Tutti mi dicevano, e io mi ripetevo, che
ciascunbimbo è diverso dall'altro, che le,
ta~pe dello sviluPP?sono.individ~: c'è
mo già nelle orecchie, ci risuonavano in
testa le risposte che ci aspettavamo dai
medici: .Ma perche vi preoccupate, Isabella non ha nulla, è sanissima..
Non è andata così. Misurata la circonferenza cranica di nostra figlia, la neuropsichiatra infantile ha voluto veqerci subito e formulare una diagnosi. E stata,
l'ho capito molto dopo, volutamente brusca: .Vostra figlia ha un problema genetico". Ce l'ha detto così proprio perche
noi speravamo ancora. Deve averlo capito dal modo in cui io e mio marito Paolo
scherzavamo in sala d' attesa, giocavamo
a contenderci le pagine del giornale che
interessano a tutti e due, leggevamo i
cartelli e gli opuscoli sulla struttura.
Paolo ha fatto una sola domanda, in tono
neutro e con una voce bassa che non è la
sua: «C'è ancora una sola possibilità che
nostra figlia non abbia niente ? .n medico ha detto solo no, noi abbiamo ripreso
le giacche, il sacchetto con gli esami una borsa di carta e plastica che tagliava
le mani -I' abbiamo salutata, siamo usciti e siamo saliti in macchina. Paolo ha
messo in moto e ha guidato in silenzio fino a casa. Stringeva tanto il volante da
avere le nocche bianche. Nel cambiare
marcia stava attento a sfiorarmi per ca-
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ne, estremo coinvolgimento.C'è chi
è co~trari?, chi lo ri~ene t;r?ppo!aticoso
per il paziente. Abbiamo cicli di allenamento degni di uno sportivo professioni-
so la gamba,mi ha chiesto scusa un paio
di volte meccanicamente, e poi non ha
più detto nulla, per giorni. Quandoè arrivata per posta la busta con i risultati degli esami di Isabella, eravamo preparati.
~
I
cialista
di nome
Glenn
Doman,statunitense
richiede impegno,
dedizio-
a diagnosi della sindrome di
Re~ cam~ia comp.l~tamentela
tua Idea di normalità e le tue aspettative. È una malattia rara, che colpisce una neonata (riguardaquasi solo le
femmine) ogni 15.000; dopo la trisomia è
la secondacausa di ritardo mentale nelle bambine. Talvolta viene confusa con
l'autismo o il ritardo psicomotorio. È caratterizzata da movimenti ripetitivi delle
mani, mentre gli occhi vagano in tutte le
direzioni; ci sono problemi allo sviluppo
muscolaree alla coordinazione;non c'è o
quasi linguaggio. Isabella, così come le
altre bambine, sembra lontana, persa in
un suo mondo chiuso. Non è così, ma
queste bimbe "con gli occhi belli" (spesso le chiamano in questo modo perche
comunicano solo con lo sguardo) sembrano stare in un loro castello, prigioniere dell'incantesimo della fata delle fiabe
che mi raccontavanoquandoero piccola:
una teca di cristallo e dentro a un corpo
immobile, mia figlia che sogna. Tra lei e
il mondo esterno c'è il vetro della malattia, ma anche il suo corpo, che la limita.
Per starle più vicina, ho chiesto di lavorare mezzagiornata. Sonostati tutti molto comprensivicon me. Avevo bisogno di
:urto il tempo possibile.Invidio un po' chi
il lamenta della noia, e un po' ne rido. lo
~Isabella abbiamotanto da fare. DobbiaDOfare moltissima riabilitazione. Dob,iamoinsegnare al suo corpo a lasciare
assaregli stimoli sensoriali, dal caldo al
.eddo,al movimento. Dobbiamo svilup-
sta, ma non abbiamo una squadra, gli
sponsor.Abbiamo solo il nostro tempo, e
ce ne serve tantissimo. Ma un momento
per la telefonata di Antonietta lo trovo
sempre. Così come altre madri lo hanno
trovato per me, 18 mesi fa. L' associazione l'ha scoperta mio marito in internet,
una sera che avrebbedo~to fare or~e
tra le cartelle con le foto di Isabella, emvecesi era limitato a spostarletutte in un
angolo del computer. Per non vederle
più, perche non gli capitassedi ricordare
che c'erano stati sei mesi in cui non sapevamo niente, eravamo scioccamente
felici e fotografavamo la nostra bimba,
con quello sguardo innamorato che hanno tutti i neogenitori. Un occhio entusiasta, ben lontano da quello che abbiamo
ora quando riguardiamo -io, riguardo quelle vecchieimmagini. C'erano contrazioni muscolari, piccoli spasmiinvolontari delle mani. Movimenti cui adesso darei nomi clinici, e che neppure vedevo.
Perfino quando l'abbiamo riportata a casa dall'ospedale, era gennaio, aveva
quattro giorni e aveva voltato il visino.
Ne avevamo riso, pensavamo fosse il
freddo. Forse era la malattia, ma anche
noi vivevamo sotto la teca di cristallo.
Per fortuna, a romperla ha pensato l'associazioneItalia Rett. Altre mamme nella mia condizione.Altre figlie come lsabella. Mamme cui potevo chiederein dettaglio come stavano le loro bambine, COsa facevano,cosa era normale che facessero, cosa no. Prima ci sono state le telefonate, le voci, lo scambio di esperienze. Poi le abbiamo incontrate anche di
persona, le altre mamme e le altre bimbe.Entrare in contatto con l' associazione fa sì che tu non ti senta più 1'unico, il
solo. Smetti di chiederti perche sia capi-
are i sensi di Isabella, e per farlo abbialObisogno di esercitarci a casa,insieme
un fisioterapista, ma anche da sole e
tato proprio a te. E ascolti i racconti di
madri di figlie adulte. Ragazzeche hanno avuto la vita più normale possibile.
L
contarsi le stanchezze, le ansie, le notti
passate in bianco a chiedersi cosa sarà di
lei dopo di noi. E tutti noi impariamo a
non pensare al futuro, a non fare programmi. A non pianificare, perche le cose più importanti delli:l vita accadono, e
non le puoi controllare. Ad accettare la
nostra debolezza, il fatto che i discorsi si
appuntino sempre e solo sulle nostre figlie. A promuovere la conoscenza della
malattia, perche molti pediatri ancora ritardano nell'indagare i sintomi, e madri
come Antonietta vivono mesi di agonia,
in attesa di una diagnosi anche sgradevole, ma finalmente chiara.
A
desso,quandola sera racconto
a Paolo di Isabella, dei suoi miglioramenti, della mia soddisfazione immensa per progressi anche
minimi, sono contenta. Isabella è molto
affettuosa, gorgheggia. Gli altri bambini
sono gentili con lei, le compagneall'asilo sono quasi materne, si prendono cura
della mia principessa. Andreas Rett, lo
scopritore della malattia, diceva che, nonostante barriere fisiche alla comunicazione, le "sue" bimbe hanno solo bisogno
che venga data loro l'opportunità di esprimersi. Non serve il miracoloso bacio
di un principe, per la mia Isabella, ma un
poster con scritto Sì o No, e lei che sceglie, con un cenno della testa.
8
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GENITORI
Lasindromedi Rett è una patologia ì
prQgressiva
dello sviluppo
neuro!Q9icodi oriqine qeneticache l
colpiscequasisolo le bambine
~~,~rimi anni di vita. L'associazione l
italiana Rett riuniscei genitori
,
configlie affette dal morbo. Natanel i
1990,si proponedi diffondere la
conoscenza,
promuoveree sostenere i
la ricerca,ma anchemettere
in contatto tra loro i qenitori,.
orqanizzareincontri e corsidi
'.
m il suo papà.il metodoche usiamo per
Provarele stessecose,confrontarsi su 0formazione.Info: www.airett.it
riabilitazione l'ha inventato uno spe- gni problema quotidiano, significa rac~'~~-'1".~~
, a.. ~
Haivissutoun'esperienzainteressante?
Riassumila
in 20 righe e spediscilaa: Confidenze OGNIVITA È UN ROMANZO
f"
Mondadori .20090 Segrate (Milano) oppuremandaun'e-mailall'indirizzo:[email protected].~