Il pediatra della mia amica è
andato a scuola di atopia…
Le Scuole dell’Atopia
in Italia e oltre
CRISTIANA COLONNA
CARLO GELMETTI
Istituto di Scienze Dermatologiche
Università di Milano
Fondazione I.R.C.C.S.
“Ospedale Maggiore, Regina Elena, Mangiagalli”
di Milano
Dermatite atopica
La dermatite
atopica è una
malattia cronica
nella cui gestione si
rende necessaria la
partecipazione
attiva del paziente
e dei suoi familiari
GESTIONE DELLA DA
Il paziente
(genitori)
dovrà
imparare a
gestire le fasi
della DA
ACUTA
CRONICA
Dovrà
imparare a
prevenire le
COMPLICA
ZIONI :
Irritazioni
Allergie
infezioni
IL PAZIENTE DOVRA’
IMPARARE A
VIVERE CON LA
PROPIA MALATTIA
EDUCAZIONE TERAPEUTICA
Secondo un rapporto tecnico dell’OMS del 1998,
l’educazione terapeutica del paziente è un
processo permanente integrato nelle cure e
centrato sul paziente che dovrebbe consentire ai
pazienti di acquisire delle competenze che li
aiutino a vivere in maniera ottimale con la loro
malattia.
EDUCAZIONE TERAPEUTICA
• CONOSCERE MEGLIO LA MALATTIA
• CONOSCERE MEGLIO LE CURE
• SVILUPPARE COMPETENZE DI
AUTOTRATTAMENTO
• SVILUPPARE COMPETENZE DI
AUTOVALUTAZIONE
EDUCAZIONE TERAPEUTICA
UNA BUONA EDUCAZIONE TERAPEUTICA HA MOLTEPLICI EFFETTI:
PAZIENTE
MIGLIORARE LA GESTIONE
DIVENIRE AUTONOMI
ADATTARE LA PROPRIA MALATTIA ALLA PROPRIA VITA
CURANTE
USCIRE DALLA LOGICA DI FALLIMENTO
SVILUPPARE LA DIMENSIONE MULTIDISCIPLINARE
COLLETTIVITA’
RIDURRE I COSTI
LE SCUOLE DELL’ATOPIA
In alcuni paesi europei come Francia e
Germania , e più recentemente in Italia , sono
sorte le SCUOLE DELL’ATOPIA . Sono
composte da una equipe di specialisti che
svolgono azione di FORMAZIONE dei pazienti
affetti da DA e loro familiari, mediante
INCONTRI FORMATIVI, DISTRIBUZIONE
DI MATERIALE INFORMATIVO, VIDEO....
LE SCUOLE DELL’ATOPIA
EQUIPE di SPECIALISTI:
Dermatologo
Allergologo
Pediatra
Neuropsichiatra infantile
Psicologo
Dietista, infermiere, oculista, otorino........
Gli esperti incontrano i pazienti in gruppi e in
appuntamenti successivi
Le Figure Ineliminabili
Dermatologo
Dermatologo (Allergologo)
Allergologo
Pediatra
Psicologo
Pediatra (Allergologo)
Psicologo
Le Figure Ineliminabili
Allergologo
Pediatra
Dermatologo
Psicologo
Le Figure Ineliminabili
Dermatologo
Pediatra
Allergologo
Psicologo
LE SCUOLE DELL’ATOPIA
Le esperienze in Europa della Scuola
dell’Atopia hanno dimostrato che:
• Migliora la qualità della vita del paziente
• Migliora l’economia dei farmaci con riduzione
dei costi (diminuzione dei farmaci a favore degli
emollienti)
LE SCUOLE DELL’ATOPIA
Gruppo tedesco:
6 incontri di 2 ore settimanali
3 gruppi :
genitori bambini 0-7 aa
Genitori bambini 8-12 aa
Adolescenti ≥ 13 aa
LE SCUOLE DELL’ATOPIA
Gruppo tedesco:
uno studio controllato ha dimostrato
• Riduzione dello SCORAD
• Miglioramento della qualità della vita
LE SCUOLE DELL’ATOPIA
La nostra esperienza:
• 3 incontri a cadenza di 15 gg di 2 ore
ciascuno
• 1 dermatologo, 1 allergologo pediatra, 1
neuropsichiatra infantile (5 psicologhe)
• Gruppo di pazienti eterogeneo per età
LE SCUOLE DELL’ATOPIA
1° INCONTRO:
Si discutono le ragioni dell’incontro e si
raccolgono i vissuti dei pazienti e/o genitori. La
presenza dello psicologo (osservatore) ha lo
scopo di valutare le dinamiche psicologiche
della malattia sia nell’individuo che nel nucleo
familiare.
LE SCUOLE DELL’ATOPIA
2° INCONTRO:
Si illustrano le caratteristiche della DA ( sia
dermatologiche che allergologiche), le
problematiche della gestione (ambiente, igiene,
vestiti, medicazioni..), si risponde ai
quesiti/dubbi posti dai pazienti.
LE SCUOLE DELL’ATOPIA
3° INCONTRO:
Si fà il punto della situazione analizzando i
risultati clinici e psicologici emersi dai due
incontri precedenti.
LE SCUOLE DELL’ATOPIA
Sono stati organizzati alcuni incontri rivolti ai
pediatri di famiglia, in collaborazione con la
FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri),
con lo scopo di migliorare le conoscenze sulla
DA e coinvolgere attivamente i pediatri di
famiglia in questo progetto, come interlocutori
privilegiati delle famiglie e bambini affetti da
Dermatite atopica.
LE SCUOLE DELL’ATOPIA
In Italia siamo lontani da avere un’organizzazione
territoriale omogenea. Lo scopo del nostro gruppo di
lavoro è stato quello di:
• stimolare la creazione di gruppi di lavoro locali
(pediatri+dermatologi+allergologi+psicologi)
• mettere a disposizione degli strumenti educativi
validati per medici e pazienti per facilitare un lavoro di
qualità anche in situazioni ambientali disagiate
…e oltre?
Attesi per il 2008
• Conclusione della CONSENSUS
CONFERENCE nazionale sulla DA
• Stampa e distribuzione della suddetta
CONSENSUS CONFERENCE
• Acquisto e distribuzione della SCORADCARD (software)
• Conferenze di formazione per i pediatri
FIMP