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Malattie genetiche rare
ad alta complessità
assistenziale
Il ruolo del pediatra
di famiglia
Alberto Ferrando
Past Pres. Soc.Italiana di Pediatria, sez. ligure
VicePres. Ass. Pediatri Extraospedalieri Liguri
Vice Presidente Ordine dei Medici di Genova
Pres. Fed. Regionale Ordini dei Medici della Liguria
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Problemi in Sanità:
Risorse limitate (definite)
Richieste in aumento
Organizzazione delle risorse :
-Priorità
-Rapporto costo/beneficio
-Accreditamento ecc.
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Per una buona sanità e una “continuità di cura”
- Aspetti etici della professione
- Formazione
- Comunicazione
- Chiara ripartizione dei ruoli
- Evitare duplicazioni di servizi
- Evitare servizi che inducano bisogni
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Il pediatra di famiglia (e non solo) si
occupa di
• TANTI bambini poco malati (o falsi
bisogni o induzione di bisogni: “Disease
Mongering”)
• POCHI bambini molto malati
• TUTTI i bambini da non far ammalare
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Il “problema” va affrontato a 360 °
NON è solo del territorio o dell’ospedale
ma richiede una comunicazione e
collaborazione tra strutture Sanitarie e
sociali e tra Enti ed Istituzioni… cioè
continuità dell’assistenza al bambino cittadino
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Il “paradosso della salute”
( Barsky)
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Offerte
disorganizzate
di prestazioni e
Aspettative ECCESSO E DUPLICAZIONE
DI PRESTAZIONI
miracolistiche
Minori
malattie
Maggiore
disillusione
onnipotenza
della
medicina
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Nevrosi
da
prevenzione
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Esempi di continuità assistenziale
A) con passaggio diretto di responsabilità da una
figura professionale ad un’altra:
-dalla gravidanza alla nascita (dall’ostetrico al neonatologo)
-dalla nascita all’arrivo a casa (dal neonatologo al pediatra curante)
-dal pediatra al medico di medicina generale
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Esempi di continuità assistenziale
B) Comunicazione ciclica o bidirezionale
- dalla vita in comunità alla vita casalinga
(dal pediatra di comunità o dal medico
scolastico al pediatra curante)
- dal pediatra del consultorio al pediatra
curante
- dallo specialista al pediatra curante
- dall’ospedale al pediatra curante
- dal medico della guardia medica al pediatra
curante
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In situazioni di emergenza/urgenza o
di patologie gravi si evidenziano
o si accentuano problemi di
(dis)organizzazione, di comunicazione,
E di integrazione
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Operiamo in un SSN ma, per
vari problemi in situazioni
“gravi” andiamo avanti tramite
- la buona volontà del singolo
o il volontariato
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CRITICITA’

RITARDO nella “presa in carico” dell’assistenza al
neonato da parte del pediatra di famiglia, dovuta a difficoltà
essenzialmente di tipo burocratico.
Il cittadino che deve iscrivere il neonato al Comune di
residenza, deve ottenere il codice fiscale e recarsi agli uffici
dell’Azienda sanitaria per scegliere il PLS.
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ASSENZA di strumenti operativi ed organizzativi che
permettano la trasmissione di notizie tra Ospedali e PLS
e tra Ospedali e Consultorio

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DISOMOGENEITA’ in ambito
regionale (e aziendale) riguardo alle
modalità di gestione

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ASSENZA DI COORDINAMENTO tra
le attività del PLS, del Consultorio e
dell’ospedale.

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9 ottobre 2008
Cari Colleghi
……………….
Ad un mio bambino di 10 anni affetto da microcefalia,tetraparesi spastica
severa,epilessia, gravo ritardo psicomotorio,alimentazione enterale
(PEG) esclusiva........ .
Il Centro di riferimento ha richiesto :
1) monitoraggio terapia domiciliare
2) assistenza infermieristica domiciliare da parte dell'ASL.
La mamma (extracomunitaria sola ! ) mi ha chiesto aiuto.
Alla mia domanda per assistenza infermieristica domiciliare il distretto
ha risposto che NON ESISTE assistenza domiciliare per i bambini c'è
solo per gli adulti.
Io provvedo come assistenza domiciliare programmata e per il resto ?
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Università Ospedale
Comunicazione
Territorio
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R et e di Pr esa in c a r ic o Pa z ien t i
M a l a t t ie R a r e
O per a t o r i
o speda l ier i
pr es.m.r . :
Pa t ien t M a n a ger
O per a t o r i C .
R ia bil it a z io n e A SL
Ser .
F a r ma c eut ic i
A SL
Ser v iz io
A c c o gl ien z a
So c io - Sa n it a r ia
Pa z ien t e
f a migl ia
Pa z ien t e
e f a migl ia
A ssist en t e
So c ia l e A SL
Psic o l o gi e
Pedia t r i
C o n sul t o r i A SL
V o l o n t a r ia t o
A sso c ia z io n i
A ssist en t e
Sa n it a r ia A SL
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M M G / PL S
Pa t ien t M a n a ger
sul T er r it o r io
Per so n a l e
In f er mier ist ic o
A SL
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PROGETTO DI RIORGANIZZAZIONE
DEI PRESIDI DI RIFERIMENTO PER LA
RETE DELLE MALATTIE RARE
28 marzo 2008, la Regione Liguria ha formalizzato adesione
al Registro Malattie Rare della Regione Veneto
per attivare
una
collaborazione interregionale con il quale già partecipano: Emilia Romagna,
Trentino e Friuli.
Con DGR n. 321 del
Tale collaborazione permette di utilizzare le conoscenze e le esperienze pluriennali sviluppate
dalla Regione Veneto - sulle attività correlate al registro e alla sorveglianza delle malattie rare per attivare e potenziare il Registro ligure
La collaborazione con il Veneto prevede inoltre l’opportunità di utilizzare gratuitamente Il
software (Le spese alle necessarie modifiche per esigenze locali ammontano per il biennio 2008 –
2009 a euro 139.000) e la possibilità di estendere le attività di rilevamento e sorveglianza a un
bacino di popolazione molto ampio .
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Elaborazione per l’identificazione dei Presidi per Malattia Rara
Regione Liguria a cura del Registro Regionale Veneto delle Malattie
Rare
E’ stato necessario stabilire il tipo di orientamento tecnico da seguire, per
l’identificazione dei Presidi/ Centri di riferimento, in particolar modo se
utilizzare:
1. un approccio basato sull’inventario di auto-candidature da parte di singoli
professionisti o strutture da selezionare in seguito, in base ad alcuni criteri
condivisi,
2. la verifica di indicatori oggettivi, misurabili e disponibili negli attuali sistemi
informativi.
Sulla scorta delle esperienze già condotte sia dalla nostra regione sia da altre
Amministrazioni nazionali o da altri Paesi europei, si è deciso di seguire come base
di partenza, così come avvenuto per le Amministrazioni impegnate nell’Area Vasta ,
la strada di indicatori oggettivi, misurabili e di buona qualità (anche se non
completamente esaustivi) derivanti dalle schede di dimissione ospedaliera (SDO)
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Alcune osservazioni:
 alle fasce d’età: con una netta prevalenza delle fasce d’età per età uguali o superiori a 18 anni
con 58.144 ricoveri pari al 77.92% rispetto a quella inferiore ai 18anni 16.475 ricoveri pari
al 22.08% ;
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Fonte dei dati : Registro Regionale Veneto delle Malattie Rare
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N U M E R O R IC O V E R I
5 .2 12
15 .3 0 0
6 .2 3 0
14 .4 5 5
A Z . U N IV . O SP. O SPED A L E S. M A R TIN O
IST. G . G A SL IN I - G EN O V A
E.O . O SPED A L I G A L L IER A - G EN O V A
O SPED A L E S. PA O L O - SA V O N A
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Fonte dei dati : Registro Regionale Veneto delle Malattie Rare
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
agli ospedali con maggior attività: selezionando tutte le diagnosi rare
(diagnosi specifica di malattia rara - diagnosi che comprende un gruppo di
malattie rare) presenti nei ricoveri, ne è stata tenuta una per gruppo e
specificità per ogni paziente. Di 56.420 diagnosi identificate 29.167 pari
al 51, 70% di tutte le diagnosi selezionate sono individuate rispettivamente:
N U M ER O D IA G N O SI*
O SPED A L E S.
PA O L O - SA V O N A
E .O . O S P E D A L I
G A L L IE R A G EN O V A
4 .0 3 4
5 .2 3 1
IS T . G . G A S L IN I G EN O V A
A Z . U N IV . O S P .
O SPED A L E S.
M A R T IN O
7 .6 8 2
12 .2 2 0
N U M ER O D IA G N O SI*
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Fonte dei dati : Registro Regionale Veneto delle Malattie Rare
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
alla attrazione e alla fuga : I dati sulla mobilità evidenziano un saldo
attivo per il numero dei ricoveri con 14.515 ricoveri di residenti
provenienti da altre regioni nelle strutture liguri contro i 5.803 ricoveri
di residenti liguri nelle strutture di altre regioni
R ic o v e r i f u o r i L ig u r ia
5 .8 0 3
N e l r e s t o d ’It a l ia
9 .7 9 9
In R e g io n e c o n f in a n t e
4 .7 16
In R e g io n e
6 .12 3
2 .0 3 9
In P r o v in c ia
4 6 .13 9
In A S L d i r ic o v e r o
0
10 .0 0 0
Soc. Italiana di Pediatria – sez. ligure
2 0 .0 0 0
3 0 .0 0 0
4 0 .0 0 0
5 0 .0 0 0
Fonte dei dati : Registro Regionale Veneto delle Malattie Rare
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D IA G N O S I R A R E
G R 0 1 in f et t iv e
G R 0 2 _ _ t u mo r i
G R 0 3 _ _ en d o c r in o
G R 0 4 _ _ met a b a min o a c
G R 0 5 _ _ met a b c a r bo id r a t i
G R 0 6 _ _ met a b l ipid i
G R 0 7_ _ met a b pr o t ein e
G R 0 8 _ _ met a b min er a l i
G R 0 9 _ _ met a b a l t r o
G R 10 _ _ d ist immu n it a r i
G R 11A _ ml t sa n g u e: a n emie er
G R 11B _ ml t sa n g u e: d if c o a g .
G R 11C _ ml t sa n g u e: a l t r e
G R 12 _ _ ml t S N C
G R 13 _ _ ml t S N P
G R 14 _ _ ml t v isiv e
G R 15 _ _ ml t d ig er en t i
G R 16 _ _ ml t g en it o u r in
G R 17_ _ ml t pel l e
G R 18 _ _ ml t c ir c o l a t o r ie
G R 19 _ _ ml t c o n n et t iv o
G R 2 0 _ _ ma l f c o n g
G R 2 1_ _ ml t per in a t a l i
G R 2 2 _ _ ml t n o n d ef
t ot al e
S PE C
16 5
40 2
697
76 8
2 73
10
93
78
20 5
822
336
2 13
668
6 18
295
228
14
348
60 9
20 9
1.75 4
8
8 .8 13
t ot al e
N O N S PE C
5 .3 5 2
1.5 8 1
78 6
174
2 0 .73 1
50 3
647
6 71
4 12
2 .177
12 5
3 .0 79
1.5 4 0
558
19 2
2 .6 78
30 8
9 10
1.8 0 0
1.8 4 5
647
891
4 7.6 0 7
t ot al e
16 5
5 .75 4
2 .2 78
1.5 5 4
447
2 0 .74 1
50 3
74 0
74 9
6 17
2 .9 9 9
461
3 .2 9 2
2 .2 0 8
1.176
487
2 .9 0 6
322
1.2 5 8
60 9
2 .0 0 9
3 .5 9 9
655
891
5 6 .4 2 0
POICHÉ L’UNITÀ STATISTICA È LA DIAGNOSI, LE PERSONE CON DIAGNOSI DIVERSE IN RICOVERI DIVERSI O IN OSPEDALI DIVERSI POSSONO COMPARIRE PIÙ
VOLTE.
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Fonte dei dati : Registro Regionale Veneto delle Malattie Rare
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1) accreditamento
dei Centri della rete
regionale per le malattie rare e creazione
dell'applicativo web che colleghi i Centri
accreditati, i Distretti e i Servizi Farmaceutici
2) formazione degli operatori e professionisti
coinvolti e messa a regime del sistema
3) Produzione del sito web con la
sottodefinizione di tutte le malattie comprese
e sinonimi, delle pagine contenutistiche per
ciascuna di esse e relativo aggiornamento
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4) Recupero
dei malati rari già noti e presenti
nel territorio della Regione, definizione dei
percorsi assistenziali interessanti i pediatri e
medici di famiglia, i distretti sanitari, gli
ospedali regionali e i centri accreditati
regionali
5) Informatizzazione di tutte le prescrizioni di
prodotti dietetici, con la definizione delle
ricette specifiche per sottoforma di malattia
metabolica ed età del paziente, fino
all'erogazione a domicilio dei dietetici
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6) Definizione dei protocolli di trattamento
farmacologico, comprendente anche farmaci
in fascia C essenziali per determinate
malattie rare, farmaci in commercio con altra
indicazione e farmaci non in commercio in
Italia per gruppi di malattie rare
7) Informatizzazione delle prescrizioni
farmaceutiche parte dei piani terapeutici
individualizzati e definizione dei piani
assistenziali e della "cartella paziente"
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8) Inventario delle Associazioni d'utenza e attività di
informazione e interazione con esse attraverso il sito
9) Un tavolo regionale di esperti, a supporto
dell’attività istituzionale, costituito da un referente
di ogni azienda che ha in cura pazienti affetti da
malattie rare che trova quale naturale Azienda
capofila l’Istituto G. Gaslini per:
•la definizione dei percorsi assistenziali;
•la programmazione sanitaria regionale;
•la realizzazione di una sorveglianza delle malattie
rare in Liguria;
•valutare l’appropriatezza e la qualità dell’assistenza
•il coordinamento dei presidi
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Problemi principali?
negligenza, l'indifferenza, la mancanza di cure e di interesse
per una cosa. Designa inoltre l'abbattimento, lo scoraggiamento,
la prostrazione, la stanchezza, la noia e la depressione.
I cimiteri sono pieni di persone
insostituibili. George Clemenceau
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I SAPERI IN BALLO
IN SANITA’
SAPERE DEI
FISICI
SAPERE
DOCUMENTALISTICO
SAPERE
COMUNICATIVO
SAPERE
PROGETTUALE
FARMACISTI
SAPERE
EPIDEMIOLOGICO
SAPERE
AZIENDALE
SAPERE
ORGANIZZATiVO
SAPERE SU
“COME GESTIRE
IL POTERE”
SAPERE
PSICOLOGICO
SAPERE
ASSISTENZIALE
SAPERE
CLINICO
SAPERE
INGEGNERI
SAPERE
STATISTICO
SAPERE
ESPRIMERE
AUTORITA/
AUTOREVOLEZZA
SAPERE
MULTIDIMENSIONALE
INTERDISCIPLINARE
INTERPROFESSIONALE
PER/CON /DEI CITTADINI
SAPERE
ECONOMICO
SAPERE
DEGLI
PSICHIATRI
SAPERE
INFORMATICO
SAPERE
INFORMATIVO
SAPERE
SOCIOLOGICO
SAPERE
GIURIDICO
SAPERE
AMMINISTRATIVO
Di Stanislao, Noto, modificato
BIOLOGI
Soc.2003-2004
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Gardini,
SAPERE SU COME
SI FA UNA GARA
D’APPALTO
SENZA
IMBROGLIARE/
IMBROGLIANDO
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Un pediatra ligure segue 786 bambini
(e in futuro dovrà seguirne di più)
I nostri pediatri di famiglia hanno avuto lo stesso trend
di aumento delle richieste di visite dei colleghi del P.S.
Ormai ogni pediatra non effettua meno di 5-6 ore
di ambulatorio e 2 ore di consulti telefonici die
c'è il tempo per fare dell'altro?
Visite domiciliari, aggiornamento, visite ai bambini ricoverati,
Assistenza domiciliare al cronico
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Le modalità di lavoro del pediatra di famiglia deve essere
ripensata
abbiamo 2 scelte :
corriamo dietro il bisogno, o meglio la comodità
delle famiglie "normali”
o cerchiamo di aiutare le famiglie e i bambini
che davvero hanno più bisogno?
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• Ogni anno in media ogni bimbo sotto i 6 anni
presenta > 3 episodi di febbre sopra i 38,5 e 1
episodio dopo i 6 anni.
• questo vuol dire che in media ogni pediatra
presenta nella sua casistica almeno 1500 episodi
febbrili annui
• divisi 250 giorni lavorativi sono come minimo 6
potenziali visite domiciliari die
• Volete che siano esaudite tutte?
• bene toglieremo ogni spazio ad altre attività!!
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Quali soluzioni possibili per ridurre le richieste e
recuperare tempo per attività più utili alla
popolazione più sfortunata:
• Abolizione tout court delle domiciliari?
• Ticket per accesso domiciliare?
• Collaborazione con i colleghi ospedalieri e le
associazioni “laiche” (Conf. Dei Diritti del malato
ecc.), URP, difensore civico, Ordine dei Medici
per educare i pazienti ad un uso responsabile e
partecipato della risorsa “Pediatra di Famiglia”?
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ASSISTENZA DOMICILIARE AI BAMBINI
CON PATOLOGIA CRONICA
ACN per la pediatria del 15/12/2005
Art 14
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4. Gli Accordi regionali possono prevedere
l’erogazione di prestazioni aggiuntive,
funzionali ad una migliore integrazione tra
interventi sanitari e sociali, e con modalità
che possano consentire la collaborazione
del
pediatra
con
il
dipartimento
materno-infantile per:
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b) - assistenza al bambino con
patologia cronica, da effettuarsi
sulla base di programmi di
assistenza concordati,
all’ambulatorio o al domicilio del
bambino;
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Art. 51 – Assistenza domiciliare.
1. L'assistenza a bambini con patologia
cronica si esplica con le seguenti modalità:
a) assistenza domiciliare integrata (vedi allegato E)
b)
assistenza domiciliare programmata (vedi allegato E)
c)assistenza ambulatoriale programmata (vedi allegatoE
bis)
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1. L'Assistenza ai bambini con patologia cronica è
costituita da un complesso di prestazioni mediche,
infermieristiche, riabilitative , socio-assistenziali, rese
al domicilio del bambino e orientate in maniera da
poter garantire il raggiungimento di specifici obiettivi
di
benessere,
secondo
piani
di
assistenza
individualizzati, definiti anche con la partecipazione di
più figure professionali.
Consente altresì di garantire un effettivo supporto alle
famiglie, attraverso interventi di natura assistenziale mirate
anche ad evitare il ricovero del bambino o la sua
istituzionalizzazione . Consente infine una presa in carico
“globale del paziente” da parte dei servizi territoriali,
attraverso la definizione di percorsi
di cura e
assistenza concordati con le Unità Operative Aziendali
e mirati al superamento dei momenti “critici” per il
bambino e per la famiglia.
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Art. 3 DESTINATARI
DELL’ASSISTENZA
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1. Fatta salva diversa determinazione regionale nell’ambito degli accordi
decentrati, il servizio viene attivato nel caso di pazienti affetti da
patologie di rilevante interesse sociale che di seguito sono elencate:

asma grave;

fibrosi cistica;
 malattie cromosomiche e o genetiche invalidanti;

sindrome di down;
 cardiopatie congenite a rischio di scompenso emodinamico;
 artropatie con grave limitazione funzionale;
 artrite reumatoide giovanile;
 patologie oncoematologiche;
 cerebropatici e cerebrolesi, con forme gravi;
 tetraplegia;
 autismo e altre psicosi;
 epilessie;
 immunodeficienza congenite ed acquisite;
 acquisita;
 diabete mellito;
 neonati a rischio di deficit neurosensoriali:

bambini con gravi situazioni di disagio socio-familiare (es. figlio di
tossicodipendenti, famiglia non responsabile, bambino violato) o già sottoposti a
provvedimenti tutelari da parte del tribunale dei minori
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Art.4 PROCEDURE PER L’ATTIVAZIONE
DELL’ASSISTENZA
1.
Il servizio è attivato dal pediatra di concerto con il
responsabile dell’assistenza sanitaria del Distretto di
residenza del paziente anche su segnalazione di:

il responsabile dell’Unità Operativa ospedaliera
all’atto della dimissione;

servizi sociali;

familiari del paziente.
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