Sandro Spinsanti
Istituto Giano,
Roma
Molti muoiono troppo tardi, alcuni
troppo presto.
Ancora suona strano il precetto:
“Muori a tempo opportuno”.
(F. Nietzsche, Così parlò Zarathustra, 1883-1885)
Il fatto nuovo:
Oggi moriamo in braccio alla medicina
 Le decisioni mediche determinano il
tempo e il modo del morire

End of Life Decisions:
Studio Eureld (2001-2002)
Studio Italeld (2007)
A. VAN DER HEIDE, L. DELIENS, K. FAISST ET AL.,
End of life decision-making
in six European countries: descriptive study,
“The lancet”, 2003, 9381, pp. 345-50
E. PACI, G. MICCINESI,
Come si muore in Italia.
Lo studio Italeld
“La professione”, 2008, 1, pp. 107-19
Più della metà delle morti intervenute
non in maniera improvvisa e
inaspettata sono sopravvenute
dopo che erano state prese
decisioni mediche.
(Eureld)
Circa un decesso su quattro è
accompagnato da decisioni
mediche capaci di accorciare
(o non prolungare) la vita
(Italeld)
Morire bene:
destino o frutto di decisioni?
Che cosa è bene/giusto fare?
I professionisti sanitari
e le esigenze dell’etica
“Né accanimento
terapeutico,
né eutanasia”
L’etica:
una “terra di mezzo” in cui vengono prese
le buone decisioni cliniche?
Perchè le categorie che utilizziamo
non siano trappole concettuali,
è necessario che ci basiamo
su definizioni univoche
Si può definire in modo univoco
l’eutanasia?
Eutanasia: una “parola – attaccapanni”
1. Addolcimento degli ultimi momenti di vita del malato
2. Abbreviazione della vita come effetto secondario della lotta contro il dolore
3. Rinuncia a prolungare la vita a ogni costo
4. Soppressione dei tarati per ragioni “eugeniche” (cfr. Germania nazista)
5. Porre termine alla vita di una persona, su sua richiesta esplicita o presunta
Vescovi francesi: Problemi etici della morte e del morire
Quando una parola ha più significati,
chi decide quale sia quello giusto?
La risposta di Humpty Dumpty (Tombolo Dondolo)
“Quando io adopero una parola essa ha esattamente il
significato che io le voglio dare...né più, né meno”.
“Bisogna vedere” disse Alice “se voi potete fare in modo
che le parole indichino cose diverse”.
“Bisogna vedere” disse Tombolo Dondolo “chi
comanda...ecco tutto”
(L. Carrol: Oltre lo specchio)
“Con gli aggettivi si può fare qualunque cosa, ma coi
verbi no... Naturalmente io posso fare di loro quello che
voglio! Impenetrabilità! Ecco il mio parere!”
“Per favore”, disse Alice “volete dirmi che cosa
significa?”
“Adesso parli come una bambina ragionevole” disse
Tombolo Dondolo, guardandola compiaciuto” con la
parola impenetrabiltà voglio dire che ne ho abbastanza
di questo argomento”
(L. Carrol: Oltre lo specchio)
Un’alternativa: considerare il
contesto nel quale la parola è
utilizzata
Diverse situazioni cliniche:
1. Morire senza dolore
2. “Dottore, basta!”
(“Voglio che non facciate più niente”)
3. Né vivo, né morto (a metà del guado...)
4. “Fatemi morire!”
L’accanimento terapeutico:
quali comportamenti sono
inclusi in questa categoria?
Una vistosa curiosità:
Il mondo anglosassone
ignora il termine
Il dibattito sui limiti agli interventi
terapeutici all’ombra della
FUTILITY
Storia dell’accanimento
terapeutico:
nasce con il movimento delle cure
palliative, in Francia
Patrick Verspieren:
Face à celui qui meurt
Acharmement thérapeutique.
Accompagnement
1984
Patrick Verspieren:
Eutanasia?
Dall’accanimento terapeutico
all’accompagnamento dei morenti
Ed. Paoline, 1985
Sottotraccia nelle posizioni di Verspieren:
Polemica con i “mandarini della medicina”,
ostili a lasciarsi rimettere in discussione
dall’esterno
Il contenzioso
sui trattamenti di fine vita:
 Malessere dei cittadini
 Resistenze del mondo medico
Verspieren (Centro Laënnec)
 Diffusione della filosofia delle cure
palliative
 Porre limiti al prolungamento della vita a
ogni costo
Accanimento terapeutico
Vs
Accompagnamento
Posizione complementare
One up
One down
Trasformazione
del modello relazionale
(passaggio dall’etica medica alla bioetica)
Da così:
One up
One down
a così:
Passaggio dall’etica medica
alla bioetica:
la decisione del medico
deve tener conto delle scelte
preferenziali del malato
L’etica di fine vita:
le differenze individuali
Susan Sontag
“Che mi importa della
qualità della vita?”
Tiziano Terzani
“un altro giro di giostra
(ma non che la giostra
giri senza fine...!)”
La Bioetica:
dalla “tailored medicine”
alla “tailored ethics”
“Si direbbe che al momento di dargliela, il buon Dio
si è sbagliato di morte, come in guardaroba vi si dà
un vestito per un altro. Sì, quella doveva essere la
morte di un’altra, una morte non sulla misura della
nostra Priora, una morte troppo piccola per lei, e lei
non riusciva a infilarne neanche le maniche...”
Bernanos, I dialoghi delle Carmelitane
La sartoria del viaggio
“Ogni viaggiatore è per noi unico e ogni
viaggio è un abito su misura dei suoi
desideri. Con questa consapevolezza come
un sarto ‘prendiamo le misure’ ai nostri
clienti, ascoltiamo le loro domande,
rispondiamo a ogni loro curiosità. Nelle
nostre boutiques confezioniamo per loro
quell’unico viaggio capace di realizzare il loro
sogno”
“Signore, dà a ciascuno la sua morte, la morte
che da quella vita viene,
in cui ebbe amore, anima, angoscia.
Perché noi siamo solo guscio e foglia.
La grande morte che ciascuno ha in sé
È il frutto intorno a cui tutto si volge”
R.M. Rilke Il libro d’ore
Che cosa fare
per dare a ciascuno
la sua morte?
Cominciare con il piede giusto:
l’ascolto
Il primo passo non è
l’informazione,
ma l’ascolto
ARTICOLO 20:
L’infermiere ascolta, informa, coinvolge la persona
e valuta con la stessa i bisogni assistenziali, anche al fine
di esplicitare il livello di assistenza garantito e consentire
all’assistito di esprimere le proprie scelte.
Codice deontologico degli infermieri (2009)
ARTICOLO 36
L’infermiere tutelerà la volontà dell’assistito di
porre dei limiti agli interventi non proporzionati
alla sua condizione clinica e coerente con la
concezione da lui espressa della qualità della
vita
Codice deontologico degli infermieri (2009)
ART. 6:
QUALITÀ PROFESSIONALE
E GESTIONALE DEL MEDICO
“Il medico agisce secondo il principio
di efficacia delle cure nel rispetto dell’autonomia
della persona tenendo conto
dell’uso appropriato delle risorse”
(Codice deontologico dei medici italiani, dicembre 2006)
Di che cosa parliamo quando
parliamo di “ascolto”?
Un evento raro...
“Oggi ho incontrato una persona
che mi ha ascoltato con
attenzione. Sono rimasto
commosso”
(Elias Canetti)
L’ascolto a valenza filantropica
(per controbilanciare l’intimità propria della
medicina, caratterizzata dal distacco
intellettivo ed emotivo)
L’ascolto a valenza diagnostica
“Nelle facoltà di medicina si ripete
continuamente ai futuri medici
che se ascolteranno il paziente,
questi dirà loro che cos’ha”
L. Sanders: Ogni paziente racconta la sua storia
L’ascolto a valenza etica (bioetica)
(strategia per giungere alla
decisione condivisa)
L’ascolto come metodo
Due esempi:
1. La ricerca sistematica delle
preferenze del paziente
2. Informare i pazienti con
insufficienza respiratoria
Questionario ELPI
(End of Life
Preferences Interview)
Borreani C., Brunelli C., Miccinesi G., Morino P., Piazza
M., Piva L., & Tamburini M.:
Eliciting individual preferences about death:
development of the End of Life Preferences Interview.
Journal of Pain and Symptom Management. In press
Le domande - chiave:
 Avremmo bisogno di conoscere le sue
preferenze... : Desidera parlarne in questo
momento?
 Qualora le sue condizioni dovessero peggiorare
tanto da far prevedere una breve aspettativa di
vita, lei vorrebbe saperlo?
 Desidera parlare in questo momento di che
cosa potrebbe essere importante per lei alla fine
della vita?
Insufficienza respiratoria:
scelte terapeutiche
Dagmar Rinnenburger
“Il questionario non è un surrogato di
direttive anticipate, che sono comunque difficili,
complesse e soprattutto in continuo cambiamento con il
migliorare e peggiorare della malattia. Può essere però
uno strumento di comunicazione utile nel difficile
percorso della malattia cronica. Soprattutto aiuta a
condividere e a non imporre e subire decisioni
terapeutiche”.
(Dagmar Rinnenburger)
We have a dream...:
Che nelle decisioni mediche
ogni persona possa proiettare
la “sua” ombra!