Il follow-up
dopo il tumore del
colonretto
SIMG
L’epidemiologia del
tumore del colon-retto
Il tumore del colon-retto
è in assoluto il più comune nella
popolazione italiana, con quasi 55.000
nuove diagnosi stimate nel 2013.
Rappresenta la quarta neoplasia
più diffusa a livello mondiale. È
abbastanza raro prima dei 40 anni,
sempre più frequente a partire dai 60.
La malattia presenta una prognosi
di guarigione sostanzialmente
favorevole e in progressivo aumento:
dal 50% a 5 anni dei primi anni ’90
al 64% del 2005-2007 nei maschi,
a rispettivamente 51% e 63% nelle
donne. Attualmente sono quasi
300.000 le persone che vivono dopo
una diagnosi. Nelle aree dove sono
stati avviati programmi di screening
con la periodica ricerca del sangue
occulto nelle feci si registra una
maggiore incidenza di stadi precoci
alla diagnosi, con probabilità di
guarigione più alte.
L’importanza
della
comunicazione
Come malato hai diritto di scegliere se e
quanto essere informato sulla tua malattia,
venendo coinvolto nelle varie fasi del percorso
terapeutico. Ma puoi anche decidere di delegare
una persona di fiducia nei rapporti con il medico. Sarà
quest’ultima a ricevere le informazioni sul tuo stato di salute.
Comunque, è utile che il rapporto con il tuo medico (oncologo
e medico di famiglia) sia improntato alla massima fiducia e
collaborazione. Spesso esiste una differenza tra i tuoi desideri
e aspettative nella comunicazione e le modalità con cui invece
questa viene fornita. Se il medico si rivolge a te in maniera
meccanica e impersonale, senza permetterti di esprimere dubbi
e preoccupazioni, senza aiutarti a comprendere e interpretare
correttamente le notizie, non farà che alimentare la tua ansia. Lo
stesso effetto si ottiene, però, se eviterai di chiedere risposta a tutti
i tuoi dubbi per imbarazzo o paura. Una buona comunicazione
richiede una formazione specifica del medico, oncologo
e di famiglia, e anche la tua collaborazione: devi porti con
fiducia nei loro confronti, senza temere di fare domande
stupide, senza considerare tabù alcun argomento,
chiedendo spiegazioni per ogni concetto che non
capisci.
Il linguaggio della medicina
Una corretta informazione può essere ostacolata anche dalla complessità
stessa della malattia: le procedure diagnostiche e terapeutiche sono sempre più
sofisticate, spesso difficili da spiegare in maniera comprensibile. Anche se i medici
cercano di semplificare il più possibile il linguaggio, alcuni termini possono
comunque risultare poco chiari. In questo caso, chiedi
spiegazioni!
“?”
Quando parli dei tuoi sintomi o di qualsiasi problema
connesso alla malattia o alle terapie cerca di essere
diretto, senza imbarazzo.
Può essere utile recarsi alle visite con un quaderno e
annotare eventuali parole non chiare, o espressioni sconosciute
per chiederne poi il significato. Un altro utile suggerimento è preparare prima
dell’incontro una lista di domande, così da chiarire ogni dubbio.
Mentre parla ci si può aiutare prendendo appunti oppure chiedendo di poter
registrare la conversazione.
È sempre consigliabile farsi
accompagnare alle visite da
un familiare o da un amico per
risolvere eventuali dubbi dovessero
venire in mente dopo essere usciti
dallo studio medico.
“xyz...”
La gestione degli effetti collaterali
e il follow-up
Il trattamento del cancro del colon-retto, come tutte le terapie antitumorali, può
causare effetti collaterali a breve e a lungo termine. Tuttavia, è necessario
tenere sempre ben presente che non è possibile prevedere con certezza quali eventi
avversi si manifesteranno nel singolo caso.
La colostomia
Quando le dimensioni del tumore sono troppo estese è necessario asportare,
tramite intervento chirurgico, tutto il colon. In questi casi bisogna effettuare la
colostomia, cioè la creazione di un passaggio per l’evacuazione delle feci chiamato
“stoma”. Dopo l’intervento, il paziente dovrà indossare uno speciale sacchetto per
la raccolta del materiale evacuato. In alcuni casi la colostomia è solo temporanea
e ha l’obiettivo di permettere al colon inferiore o al retto di riprendere il loro
normale funzionamento. Per circa il 15% dei pazienti è invece permanente, perché
ripristinare la canalizzazione normale sarebbe dannoso per la salute.
Il medico e l’infermiere spiegheranno come gestire questa nuova situazione.
È bene che le istruzioni su come mantenere pulito lo stoma siano acquisite anche
da un familiare. Alcuni pazienti non gradiscono il sacchetto, preferendo la pratica
dell’irrigazione una volta al giorno. Questo metodo però non è adatto a tutti.
Infertilità
È l’effetto permanente più comune causato da alcuni farmaci antitumorali.
Durante i trattamenti l’uomo cessa la produzione di spermatozoi, nelle donne le
mestruazioni si arrestano o diventano irregolari. Entrambe le funzioni di solito
si ripristinano alla conclusione dei cicli di chemioterapia. Tuttavia, per una
paziente vicina alla menopausa, la sospensione del ciclo indotta dalle cure anti
cancro può essere definitiva.
I maschi più giovani possono depositare un campione di sperma presso una
banca del seme.
Per le donne, invece, il medico può prescrivere una terapia di
sostituzione ormonale che ha il solo scopo di alleviare i
disturbi legati alla menopausa (vampate, secchezza vaginale
e della cute, diminuzione del desiderio
sessuale), ma non ripristina la fertilità.
La vita sessuale
Una volta terminate le cure e il successivo periodo di convalescenza, non esistono
ragioni mediche che impediscano di riprendere una normale vita sessuale.
Tuttavia, potresti sentirti a disagio per i cambiamenti subiti dal corpo, soprattutto
dopo una stomia. Il contatto intimo con il partner può diventare difficoltoso.
A volte, un intervento al retto può danneggiare i nervi che inviano impulsi agli
organi sessuali. Quindi un uomo potrebbe non essere in grado di raggiungere (o
mantenere) l’erezione e avere anche problemi di eiaculazione.
Ciò avviene solo in alcuni casi e si risolve col tempo, ma a volte il danno può
essere permanente. In questo caso è bene parlarne
con il medico, oncologo o di famiglia, e valutare
se rivolgersi a uno specialista.
Questo insieme di effetti collaterali tipici tocca il
paziente nei suoi punti più delicati. La stomia è molto
difficile da accettare e rappresenta un momento critico. Alcune persone vivono
con imbarazzo il fatto di dover evacuare in un sacchetto. Inoltre, “l’ingombrante
compagno di viaggio” può incidere anche sul modo in cui si vede il proprio
corpo, con ripercussioni sulle relazioni interpersonali e nei rapporti di coppia.
Questi sentimenti rappresentano un passaggio naturale, nel momento in cui si
devono accettare i cambiamenti che lo stoma comporta e, di solito, sono meno
intensi con il passare del tempo.
Che cosa si può fare?
Innanzitutto, no al silenzio e all’isolamento: resisti alla tentazione di chiuderti
in te stesso, di nasconderti o camuffarti, evitando luoghi e situazioni dove
i segni della patologia potrebbero essere scoperti. Rinunciare a tutto per
il tumore non risolve i problemi, ma aumenta il dolore e la solitudine.
L’equilibrio si ritrova affrontando il cambiamento. È fondamentale accantonare
l’idea di sé prima del cancro e aprirsi alla scoperta di un nuovo sé, del tutto
inesplorato.
Con il partner puoi imparare a valorizzare altri aspetti e altre modalità di stare
insieme, anche nell’intimità: cerca modi differenti per dare e ricevere piacere,
impara a conoscere i nuovi ‘tempi’, affronta i momenti ‘imbarazzanti’ con
ironia e complicità. Sotto un certo punto di vista, la malattia può essere anche
un’occasione per avvicinarsi di più, rafforzare i legami, ridefinire le priorità
della vita.
Infine può essere utile parlare con qualcuno che ha già imparato a convivere
con la stomia. I consigli che possono venire soltanto dall’esperienza diretta
sono molto preziosi, soprattutto nei primi mesi successivi all’intervento.
Il follow-up
Una volta terminate le terapie, i medici pianificano una serie di controlli periodici
per monitorare la malattia e gli effetti dei trattamenti.
Nel caso di tumore del colon-retto si tratta di esami del sangue ed
esami strumentali (colonscopia, sigmoidoscopia,
tac torace e addome superiore
con contrasto, tac
torace addome con
contrasto, rx torace).
L’aver sviluppato un
carcinoma del colonretto aumenta il rischio
di un secondo tumore
a carico dell’intestino.
Per questo è necessario
eseguire entro un
anno dall’intervento
chirurgico una
colonscopia,
che permetta di
evidenziare eventuali
nuovi polipi.
In gergo tecnico,
queste procedure sono
definite follow-up.
I controlli sono inizialmente frequenti (ogni tre-sei mesi), per diradarsi poi nel
tempo (una volta all’anno).
Nei primi mesi di trattamento, in particolar modo se accusi dei disturbi, è
consigliabile presentarsi periodicamente dal medico di famiglia. Tuttavia, se
nell’intervallo tra un controllo e l’altro avverti problemi o compaiono nuovi
sintomi, è necessario contattare immediatamente il tuo medico per valutare
insieme se sia il caso di rivolgersi allo specialista.
L’assistenza psicologica
Molte persone non hanno una
famiglia a cui appoggiarsi
durante la malattia.
Altre preferiscono
parlare della
propria esperienza
direttamente con un
esperto, capace di
ascoltare e offrire
nuove chiavi di
lettura della
vicenda.
A volte parlare con uno specialista abituato a gestire la patologia può aiutare a
superare le difficoltà comunicative e relazionali.
L’assistenza domiciliare
La cronicizzazione dei tumori, la possibilità di tenerli sotto controllo anche
nei casi con prognosi più complessa per periodi molto lunghi, ha sollevato il
problema dell’assistenza del malato una volta uscito dall’ospedale. Non tutti
possono infatti appoggiarsi alla famiglia o al coniuge. Soprattutto i più anziani.
Per i pazienti in difficoltà è possibile ottenere informazioni sulle:
• associazioni di volontariato
• s trutture sanitarie di riferimento (in particolare le ASL) per richiedere
l’assistenza domiciliare
Dove rivolgersi
Per conoscere la documentazione da presentare per l’assistenza domiciliare
bisogna rivolersi all’ASL. Possono richiederla le persone di qualunque
età, con difficoltà a spostarsi, affette da malattia temporaneamente o
permanentemente invalidante e impossibilitate ad accedere ai servizi o
strutture ambulatoriali. In particolare vengono valutati sia i requisiti medici
che quelli economici.
I diritti dei pazienti
Il paziente colpito da cancro gode degli stessi diritti degli altri cittadini, ma
troppo spesso accade che non ne sia sufficientemente a conoscenza.
Per colmare questo gap informativo, dal 2003 AIMaC pubblica e aggiorna il
libretto I diritti del malato di cancro, scaricabile da www.aimac.it
Per superare le difficoltà causate dalla patologia tumorale numerose leggi dello
Stato prevedono l’accesso a vari benefici giuridici ed economici. Ad esempio, il
malato con un certo grado di invalidità può richiedere sussidi
economici erogati dall’INPS o dagli altri enti di previdenza.
Se riconosciuto portatore di handicap grave, può usufruire
di congedi e permessi orari o giornalieri dal lavoro,
senza perdere la retribuzione, sia durante che dopo il
trattamento. È possibile anche passare dal rapporto di
lavoro a tempo pieno a quello a tempo parziale, fino a che
le condizioni di salute non consentono di riprendere il
normale orario.
Secondo un’indagine Censis-FAVO del 2013, ad esempio,
solo il 7,8% ha chiesto il passaggio al part-time, un diritto di cui è possibile
avvalersi con la Legge Biagi. Inoltre, poco meno del 12% ha beneficiato di
permessi retribuiti (previsti dalla Legge 104/1992); solamente il 7,5% ha
Le associazioni: AIMaC e FAVO
L’Associazione Italiana Malati di Cancro (AIMaC) è una Onlus costituita da
ex malati e loro familiari, docenti universitari, ricercatori, medici, giuristi,
psicologi, imprenditori e giornalisti. Fornisce gratuitamente un servizio
informativo mediante i volontari dell’help-line e dei 36 punti di accoglienza
ed informazione presenti nei maggiori centri di cura dei tumori in Italia. Offre
accoglienza e sostegno psicologico e, attraverso un sistema multimediale (libretti,
videocassette, internet, telefono, fax, email), fornisce informazioni sulla malattia,
i trattamenti e i loro effetti collaterali, l’accesso ai benefici previsti dalle leggi in
ambito lavorativo, previdenziale e assistenziale, indicando, inoltre, i servizi socio/
sanitari, le strutture oncologiche e le associazioni di volontariato cui rivolgersi.
AIMaC è una delle 500 associazioni che formano la Federazione italiana delle
Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO, www.favo.it), che raggruppa
oltre 25.000 volontari (nella maggior parte dei casi malati o ex malati), per un
totale di 700.000 iscritti.
utilizzato i giorni di assenza per terapia
salvavita e il 2,1% i congedi lavorativi.
Questa situazione interessa anche i
cosiddetti “caregiver”, cioè familiari o
amici che assistono i malati in modo
continuativo.
La prevenzione continua
1. Segui una dieta corretta
È ormai certo il legame tra carcinoma del colon-retto e l’alimentazione. Nella
sua prevenzione sono molto efficaci le verdure, tra cui broccoli, cavoli e cavolfiori,
ricchissimi di principi antitumorali.
2. Pratica esercizio fisico
Un po’ di moto è fondamentale per la riduzione del rischio di recidiva. I pazienti
che fanno sport regolarmente mostrano più vigore fisico, un umore migliore e, in
generale, un livello maggiore di salute. È sempre
meglio concordare con il tuo medico uno
schema di allenamento, che tenga conto del
necessario riposo post-intervento/trattamento
e rispetti il tuo stato di forma ed eventuali avvertenze legate al tuo stato di salute
generale.
3. Tieni d’occhio il peso
Il sovrappeso è un fattore di rischio rilevante, sia per le patologie tumorali che per
altre malattie (cardiovascolari, diabete, ecc.). Per sapere se il tuo peso è corretto
calcola il tuo Indice di Massa Corporea (IMC), cioè: peso (Kg) / [altezza (metri)]2
che dovrebbe rimanere fra 21 e 23.
4. Limita il consumo di alcol
L’alcol, se consumato in eccesso, svolge la sua azione nociva in
diversi modi: può danneggiare alcuni tessuti o organi; interagire
con altri composti dannosi come il fumo, potenziandone gli effetti,
oppure può ridurre la capacità protettiva di alcuni nutrienti.
5. Non fumare
Il fumo di sigaretta (anche quello passivo) è uno dei principali
fattori di rischio per molti tipi di cancro. Ne può
risentire anche l’intestino. Le sostanze cancerogene
prodotte dalla combustione dei polmoni entrano infatti
nel circolo sanguigno e raggiungono tutti i tessuti. Quindi, ogni volta che accendi
una sigaretta considera che non stai facendo del male soltanto ai tuoi polmoni,
ma a tutto il corpo. Compreso quello delle persone che ti sono vicine.
SIMG
SOCIETÀ ITALIANA
DI MEDICINA GENERALE
ASSOCIAZIONE ITALIANA
MALATI DI CANCRO
Associazione Italiana
di Oncologia Medica
La Società Italiana di Medicina Generale (SIMG, simg.it), fondata nel 1982, è
un’associazione autonoma e indipendente nata per promuovere, valorizzare e
sostenere il ruolo professionale dei medici di medicina generale, sia nella sanità
italiana che nelle organizzazioni sanitarie europee ed extraeuropee.
L’Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici (AIMaC, aimac.it), fondata
nel 1997, è un’Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS). Dal
2010 è stata riconosciuta dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali come
“organizzazione che svolge un’attività di evidente funzione sociale sul territorio
nazionale”. AIMaC fornisce informazioni sul cancro e sulle terapie ai malati e alle
loro famiglie, assicura sostegno psicologico e promuove iniziative per migliorare la
qualità della vita e dell’assistenza ai malati di cancro.
L’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM, aiom.it) è la società clinico-
scientifica degli oncologi medici italiani. Fondata il 7 novembre 1973, conta oggi circa
2.500 iscritti. Raggruppa tutte le componenti dell’oncologia medica italiana, dalle
strutture di ricovero e cura del Servizio Sanitario Nazionale, alle facoltà di Medicina,
agli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS), dai medici specialisti a
tutto il personale assistenziale nell’area oncologica pubblica e privata.
Realizzazione
via Malta 12/b, 25124 Brescia
[email protected]
www.intermedianews.it
www.ilritrattodellasalute.org
Progetto reso possibile da
un educational grant di