Affrontiamo la Sordita’ Insieme:
una collaborazione tra
associazioni di genitori e società
scientifiche
Jodi Cutler
GPOD
XVIII Congresso Nazionale della SIN
5 Ottobre, 2012
5 anni dopo
Global Coalition of Parents of Deaf/Hard of
Hearing Children (GPOD)
• Mission Statement: The GPOD promotes a
communication-unbiased parent perspective to
early identification and intervention systems,
educational systems, and support services for
families with children who are deaf or hard of
hearing. GPOD is an international collaboration
of parent groups dedicated to promoting
improved systemic protocols and practices which
encourage informed choice and the
empowerment of families with children who are
deaf or have hearing loss.
Il Year 2007 Position Statement: Principles and
Guidelines for Early Hearing Detection and
Intervention Programs afferma:
• Il sistema di abilitazione dovrebbe essere
incentrato sulla famiglia rispettandone i suoi
diritti, quelli del neonato e della loro privacy,
assicurando la possibilità di scelte informate, il
coinvolgimento nelle scelte mediche ed il
consenso dei genitori, secondo le linee guida
nazionali e regionali. Le famiglie dovrebbero
avere accesso all’informazione sugli interventi e
sulle varie opzioni di trattamento e sostegno
riguardo alla perdita uditiva.
Non è uno Scatto, Ma una Maratona…
Step 1: Crea e offre accesso alle
risorse.
Research Supports
Parent-to-Parent Support
Parents reporting social networks with
other parents of children who are
deaf were associated with less
isolation, greater acceptance of their
child, and improved interactional
responsivity.
(Hintermaier, M., 2000)
Blogs:
http://daigenitoriaigenitori.blogspot.com
http://rallycapsdotnet.blogspot.com
Risorse:
- Dai Genitori ai Genitori- Affrontiamo la Sordità Insieme
La perdita uditiva e il vostro bambino:
i prossimi passi
http://www.fimp.org/Audiologia/
-"Il Bambino con Disabilità Uditiva:Se lo Conosci...Lo Aiuti " - Associazione per
la Sordità ed Impianti Cocleari di Pisa.
"Senti chi parla" - Serena Crincoli, Rossella Serrecchia.
Breve guida per la crescita e l’apprendimento nei bambini ipoacusici ad uso di
genitori ed insegnanti.
Forum:
Affrontiamo la Sordità Insieme: Cochlear
Implant Forum Facebook (1370 membri)
Dai Genitori ai Genitori - Rete Audiologica
Fimp: Una Guida Rapida per le Famiglie
Non esiste un programma di
Screening a livello Nazionale.
Cosa posso fare?
Step 2: Stabilire una rete
La Rete Audiologica Fimp:
1 Pediatra di Famiglia = 1000
bambini
La formazione
● La Rete nasce per sensibilizzare politici e
amministratori al problema della diagnosi precoce
della sordita'
● Continua la sua “ mission” per formare i pediatri di
famiglia sull'argomento
● Ha creato e crea rapporti stabili con altre figure
professionali perche' lo screening e la sorveglianza
audiologica funzionino
● Rappresenta una collaborazione fra Medici e
Genitori
La Squadra
La Collaborazione
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Gli audiologi-orl ,Centri di Terzo livello regionali
I neonatologi – infettivologi
Presentazione del libretto sul CMV
Presentazione del libretto sulla Rosolia congenita
Le Societa' scientifiche ( Sin-Siaf-SIO-SIOP)
Le associazioni di genitori
• How to motivate newborn hearing
screening in the absence of a national
programme: a collaboration between
parents and professionals
October 2012, Vol. 25, No. S4 , Pages 106-107
(doi:10.3109/14767058.2012.715016)
• Jodi Cutler, Giovanni Lenzi, Stefano Berrettini, Alessandro Martini, Stefano
Martinelli
Global Coalition of Parents of Children who are Deaf and Hard of Hearing,
Italy
National Coordinator Fimp Audiology Network (Italian Pediatric Federation)
Grosseto, Italy
University of Pisa, Department of Neurosciences, Pisa, Italy
University of Padova, Department of Neurosciences, Padova, Italy
Neonatology and Neonatal Intensive Care Unit, Niguarda “Ca’ Granda”
Hospital, Milan, Italy
• Correspondence: Jodi Cutler. E-mail: [email protected]
Read More: http://informahealthcare.com/eprint/U33RxiUGmzrxTai9rFY6/full
Journal of Maternal-Fetal and Neonatal Medicine
Waterproof!
Quando sei di fronte ad un solo albero, se guardi
una sola delle sue foglie rosse, non vedrai tutte
le altre. Se invece lo sguardo non fissa una sola
foglia, ma stai di fronte all’albero guardandolo
con la mente libera, tutte le foglie ti appariranno
nel loro insieme senza alcun limite. Ma se una
singola foglia colpisce il tuo sguardo, sarà come
se fossero inesistenti tutte le altre foglie.
(Takuan Soto)
• LA RETE AUDIOLOGICA FIMP:
http://www.fimp.org/Audiologia/
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cell: 3381640244