Notiziario Soft Italia
Numero
SOFT ITALIA
Via Costa Alta, 1
31015 Conegliano
[email protected]
tel:3489023749
Il senso di un’associazione
Mi sono spesso trovato a pensare nei
mesi scorsi se avesse ancora senso
tenere in piedi un’associazione come
SOFT Italia.
Settimane senza nessun contatto,
telefonata o mail, nessun rinnovo
dell’iscrizione, nessuna testimonianza
da pubblicare sul notiziario.
Forse siamo troppo piccoli e quindi
risultiamo invisibili a chi cerca
qualche informazione, o forse i
problemi che ognuno si trova ad
affrontare quando ha un figlio con la
trisomia 13 o 18 sono così pesanti che
diffiucilmente si mettono in piazza,
anche se chi ascolta è nella tua stessa
situazione, però forse non può
concretamente aiutarti per i problemi
di salute.
Poi ha scritto Mariella, parla della
sua “straordinaria normalità” con
Gaia e nelle sue emozioni mi sono
riconosciuto anch’io. La ringrazio e vi
propongo il suo scritto.
Poi tre nuove famiglie ci hanno
contattato,
due
dalla
Toscana
(nascono lì più bambini o i toscani
sono più “aperti”?) e una dalla Sicilia.
Storie diverse, realtà differenti, ma
accomunate dalla nascita di un figlio
con una sindrome e dalla difficoltà a
trovare informazioni e conforto.
Di una in particolare voglio scrivere:
mentre Donatella era incinta e
avevano diagnosticato la Trisomia 13 a
suo figlio, abbiamo avuto modo di
conoscerci via mail con Francesco il
papà, mettendoli in contatto con una
famiglia che abita vicino a loro.
3
Data
aprile 2006
Pietro è nato il 28 febbraio ed ha
vissuto solo quattro ore; la famiglia
ha raccolto delle offerte durante il
funerale e le ha donate alla nostra
associazione, mentre i genitori hanno
deciso di diventare soci.
Questi avvenimenti mi hanno fatto
riflettere sul senso del nostro
esserci: è vero, siamo piccoli e ci
facciamo conoscere poco,
forse
facciamo
poche
iniziative
e
certamente possiamo migliorare in
questo senso, però a volte siamo
utili, anzi forse indispensabili.
Nel buio fa’ più luce una candela
accesa, che mille lampadine spente:
aiutiamoci a mantenerla accesa!
Il presidente
Incontro Annuale nei giorni 2-3-4
giugno a Conegliano. Dal venerdì
pomeriggio alla domenica dopo
pranzo. L’assemblea vera e
propria sarà sabato pomeriggio
alle 17 e servirà anche per il
rinnovo delle cariche sociali:
l’elezione del direttivo e del
presidente. E’ importante la
presenza di tutti, se potete
prenotatevi e partecipate: vi
aspettiamo!
Il
programma
dettagliato vi arriverà in seguito.
Sostenete anche l’associazione
rinnovando la tessera per il
2006, le quote sono rimaste
invariate!
Quote assoc. Annuali
Genitori, parenti: €15
Amici, sostenit: € 30
Medici, profess: € 50
C/C post: 50716372
Una bimba felice
Diversabile
Gaia è una bimba felice.
Le piace essere circondata dai suoi
amichetti all’asilo, gioca con i cuginetti
quando ci riuniamo in famiglia, sorride a
tutti e ride quando scherza con mamma e
papà..
Per tutto questo io sono una mamma felice.
Felice di poter leggere negli occhi di mia
figlia tutto l’amore che la circonda, felice
di vedere come Gaia e il suo papà vivano
l’uno per l’altra, e di gioire tutti insieme
per i suoi progressi.
So che potrà sembrare strana tutta questa
felicità, ma chi sta vivendo la nostra stessa
esperienza può capire quanto sia bello e
importante godere di ogni attimo passato
accanto a questa piccola vita.
Siamo una famiglia felice.
Mariella B.
È questo il termine coniato nell’anno del
disabile. Ma dove sono i bambini
diversabili? Dalle testimonianze che ho
raccolto da chi lavora per loro non ne viene
fuori un bel quadro.
Se è vero che molti bambini vengono super
coccolati, amati, curati e seguiti in ogni
piccolo progresso, ce ne sono altri
trascurati sotto tutti i punti di vista.
Siamo nel 2006 ed esistono ancora genitori
che lasciano il proprio figlio in balia del
suo handicap, in uno stato catatonico
davanti alla TV, o genitori con poca
inclinazione alla pulizia e alla cura del
corpo e dello spirito. Genitori…?!?
Esistono fortunatamente anche quelli che
lottano tutti i giorni perché i diritti del
proprio figlio vengano rispettati, che
gridano contro le autorità incompetenti,
lente e strafottenti. Che viaggiano per far
conoscere, che girano il mondo alla ricerca
di un centro adatto dove poter curare il
figlio, di un aiuto, di un miracolo…
Allora non è la paura del giudizio degli altri
che fa chiudere loro in casa, o l’incapacità
di una società ignorante, ma l’indifferenza
di chi li ha messi al mondo, di chi non sa
infondere loro amore e sicurezza.
Sono d’accordo con Gianstefano, che
condivide con Maddalena ogni possibile
esperienza; anche io, Mino e Gaia stiamo
sempre insieme in tutte le occasioni, con o
senza ostacoli, e nessuno ci può separare.
Non c’è gioia più grande di quella che ti da
lo sguardo ti tua figlia davanti a una nuova
scoperta, o i suoi sorrisi quando è
circondata da tanta gente.
A chi si sente triste perché osservato da
occhi curiosi quando esce con suo figlio
suggerisco di camminare a testa alta e con
un bel sorriso sulle labbra, perché non c’è
niente di cui vergognarsi, su questa terra
siamo tutti uguali nelle nostre diversità…
Ricordiamo ai soci che è sempre
disponibile
la
traduzione
dall’americano del libretto “Come
prendersi cura dei bambini con
Trisomia 13 e 18”, una pubblicazione
molto utile per le famiglie.
Potete richiederla al prezzo di 9 euro
da versare sul consueto conto
corrente postale dell’associazione, vi
sarà spedita a casa in breve tempo.
Mariella B.
Buona Pasqua