Formazione e Aggiornamento
Ricerca e Innovazione
Università degli Studi di Parma
Dipartimento di Psicologia
Corso Teorico-Pratico di Formazione alla RICERCA
PSICOSOCIALE nelle professioni sanitarie
Promuovere forme di partecipazione attiva dei cittadini.
I BISOGNI E LE ASPETTATIVE DEL CITTADINO CON
PATOLOGIA ONCOLOGICA.
RAPPRESENTAZIONI A CONFRONTO:
IL PAZIENTE, L’EQUIPE SANITARIA,
LE ASSOCIAZIONI PER MALATI ONCOLOGICI.
Progetto di ricerca gruppo B
Copelli Patrizia, Devincenzi Franca, Fanfoni Rita, Illica Magrini Raffaele,
Piacentini Mariangela, Prandi Rossella, Puddu Maria, Silvano Rosa
Tutor: Foà Chiara
Responsabili Progetto di ricerca: prof.ssa Tiziana Mancini e
Dott.ssa Giovanna Artioli
1
2
Indice
PARTE PRIMA: LA LETTERATURA DI RIFERIMENTO............................................................................. 4
1
CAPITOLO - DIRITTI E BISOGNI DELLE PERSONE MALATE DI CANCRO ......................... 4
1.1
IL CANCRO: UNA MALATTIA CRONICA................................................................................................................. 4
1.2
LA ROTTURA BIOGRAFICA DEL CANCRO E L’IMPORTANZA DEL SOSTEGNO SOCIALE........................................ 6
1.3
PROMOZIONE E TUTELA DEI DIRITTI DEI MALATI ONCOLOGICI ....................................................................... 8
2
CAPITOLO – LE POLITICHE PER LA SALUTE NELLA MALATTIA ONCOLOGICA .............. 9
2.1
PROMUOVERE FORME DI PARTECIPAZIONE ATTIVA DEI CITTADINI.................................................................. 9
2.2
PIANO SANITARIO NAZIONALE E REGIONALE ................................................................................................... 9
2.3
IL PIANO ONCOLOGICO NAZIONALE ................................................................................................................ 10
2.4
LE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI AFFETTI DA PATOLOGIE CRONICHE............................................................... 11
PARTE SECONDA – LA RICERCA ..................................................................................................................... 14
3
CAPITOLO - LA METODOLOGIA ............................................................................................................. 14
3.1
INTERROGATIVI DELLA RICERCA ....................................................................................................................... 14
3.2
IL MODELLO DELLA RICERCA ............................................................................................................................. 15
3.3
OBIETTIVI DELLA RICERCA ................................................................................................................................ 18
3.4 STUDIO 1 ..................................................................................................................................................... 19
3.4.1
3.4.2
Strumenti di indagine: griglie per l’analisi del contenuto tematico ................................. 19
Campione .......................................................................................................................................... 19
3.5 STUDIO 2 ..................................................................................................................................................... 20
3.5.1
3.5.2
4
Strumento di indagine: intervista semi-strutturata .............................................................. 20
Partecipanti e criteri di selezione ............................................................................................... 22
BIBLIOGRAFIA ............................................................................................................................................... 23
3
PARTE PRIMA: LA LETTERATURA DI RIFERIMENTO
1
1.1
CAPITOLO - DIRITTI E BISOGNI DELLE PERSONE MALATE DI CANCRO
Il cancro: una malattia cronica
Il cancro può essere definito come un anomalo sviluppo di una o più masse di cellule che si
accrescono in modo incontrollato. Le cellule cancerogene presentano alterazioni riguardo a
struttura, forma, colore e numero di cromosomi. Tali cellule sono accomunate da alcune proprietà:
sono clonali, cioè derivano tutte da una stessa cellula iniziale sana che ha modificato il suo RNADNA in modo anomalo; sono anaplastiche, ovvero non sono tra loro differenziate e non sembrano
coordinate nello svolgimento delle loro funzioni; sono autonome, cioè seguono modalità di crescita
proprie, che non tengono conto dei normali fattori che invece controllano la crescita delle cellule
sane; possono dare luogo a metastasi, il che significa che possono colonizzare zone corporee
differenti e anche distanti dal loro punto di origine.
Il cancro può insorgere da qualunque tipo di cellula, in base al tipo di tessuto da cui deriva la
prima cellula cancerosa. E’ possibile, in ogni caso, distinguere tre grandi gruppi: i sarcomi che
originano da tessuto connettivo, ossa: cartilagini, nervi, vasi sanguigni, muscoli e tessuto adiposo;
i carcinomi e i melanomi che originano dai tessuti epiteliali, cute , mucose, tessuto ghiandolare;
leucemie e linfomi che interessano il tessuto emopoietico e il tessuto linfatico.1
Le cause dei tumori sinora identificate sarebbero chimiche, virali, ormonali, parassitarie, fisiche
(raggi X e anche raggi ultravioletti) e irritativo-meccaniche. Attualmente si considera nelle cause di
tumore anche la senilità, in quanto con l'invecchiamento le cellule sono più vulnerabili e
predisposte a mutazioni degenerative, e l’ereditarietà2. Oggi la probabilità di sopravvivenza è
arrivata al 62% e, in alcuni casi specifici, si arriva addirittura al 90%. Se, sono oltre 250.000 le
persone che in Italia ogni anno si ammalano di tumore, evidenziando un andamento in crescita,
tuttavia è in calo il numero dei decessi. Se è cresciuta notevolmente la possibilità di rimanere in
vita e la diagnosi di cancro non rappresenta più, quindi, una sentenza di morte, in ogni caso i
pazienti devono imparare a convivere con una serie di sintomi legati alla malattia o agli effetti
collaterali della terapia, come il dolore, la depressione, l’infertilità, la sensazione di stanchezza
1
2
Consulta documento alla web-page: http://aloearborescens.tripod.com/cancro.htm
Consulta documento alla web-page: sito internet http://medicina-farmaci.com/tumori.php
4
profonda. Si ha pertanto la trasformazione da malattia letale a malattia cronica, il che comporta
per i pazienti la convivenza con una patologia che porta a situazioni di non autosufficienza, forte
disagio individuale e richiesta di elevato impegno assistenziale sia da parte della famiglia che della
collettività (Bazzi, 2003). Grazie alla diagnosi precoce, ma soprattutto ai nuovi farmaci, è cambiata
quindi la rappresentazione stessa del cancro.
L’impatto con il tumore comporta profonde implicazioni su tutti gli aspetti della vita, come il
rapporto con il proprio corpo, con i propri vissuti, con le relazioni sociali, famigliari e lavorative, la
sensazione di pericolo per la propria vita viene percepita come una minaccia alla propria identità.
La patologia che si cronicizza nelle cure, nel controllo costante orienta le strutture preposte e gli
enti assistenziali allo sviluppo del miglioramento della qualità della vita del paziente, in termini di
integrazione del benessere organico e del benessere psicologico3.
La lotta al cancro è un impegno prioritario per la sanità pubblica, in quanto rappresenta la seconda
causa di morte nella popolazione. Le strategie si sviluppano su più piani:
•
la ricerca scientifica;
•
la prevenzione ed educazione alla salute;
•
il processo assistenziale, di diagnosi, cura e riabilitazione;
•
il sostegno psicologico e di comunità ai pazienti e alle loro famiglie;
•
l’inserimento sociale e lavorativo.
E’ necessario poter offrire alle persone che vivono tale esperienza la possibilità di recupero e di
mantenimento della autonomia fisica e relazionale e assicurare effettive condizioni di tutela, anche
per quanto riguarda il lavoro. I bisogni del malato oncologico non si esauriscono, quindi, nel
disporre della migliore terapia medica. E’ indispensabile ottimizzare ogni fase della malattia, fino al
ritorno alla vita sociale e al lavoro. Uno sforzo significativo della ricerca va indirizzato alla
riabilitazione del paziente. Così come va implementata la ricerca nelle cure palliative. La
formazione degli operatori dovrebbe essere rivolta non solo agli aspetti scientifici e tecnici, ma
anche alla dimensione “umana” che ha un forte impatto sul malato e sulla famiglia (Sacconi,
2008).
3
Consulta documento alla web-page: http://www.psicologiaroma.it/
5
1.2
La rottura biografica del cancro e l’importanza del sostegno sociale
La malattia oncologica irrompe nella vita della persona, e per quanto diversa possa essere nelle
modalità, determina un intimo sovvertimento.
Per gli attori coinvolti nel processo di cura del paziente oncologico, l’interesse non può riguardare
esclusivamente lo studio dei suoi aspetti misurabili e quantificabili, ma il modo in cui il suo vissuto
esperenziale ci viene offerto, al fine di riconoscere e comprendere il senso che ogni paziente
attribuisce alla malattia oncologica. Qualsiasi malattia fisica grave rappresenta un vero e proprio
“test” per ogni rete di supporto sociale, in quanto ne viene valutata la solidità, la sicurezza e il
sostegno che può fornire al malato, oltre alla sua autenticità relazionale. Una prima fonte di stress
riguarda la possibilità di svelare la propria condizione di salute, a chi esporla e che modalità
utilizzare. Solitamente i familiari e gli amici più intimi sono i primi ad apprendere la notizia. Le
informazioni, almeno nel periodo immediatamente successivo la diagnosi tumorale, sono condivise
al fine di poter coltivare un supporto emozionale e sociale, poiché è cruciale per chi è stato colpito
dalla malattia, sentirsi accolto e accudito da parte di altre persone pronte a fornire aiuto e
conforto.
Il tipo di supporto sociale utilizzabile dai pazienti oncologici varia in funzione dello stadio di
progressione della malattia (Dakof e Taylor, 1990). Nelle fasi iniziali della patologia vi è un maggior
bisogno di supporto informativo, purtroppo scarsamente disponibile entro la rete sociale dei
pazienti stessi. Durante le fasi del trattamento attivo vi è uno spostamento verso il supporto
pratico, oltre che emotivo, da parte della famiglia e degli amici più intimi, soprattutto per assolvere
azioni e impegni quotidiani e per ricevere sostegno durante lo svolgimento delle cure terapeutiche.
È importante mettere in luce che nonostante l’apparente disponibilità di strumenti di supporto
formale e informale per le persone colpite da cancro, le implicazioni della malattia e dei trattamenti
spesso riducono le opportunità di utilizzo di queste reti di supporto (Bloom e Spiegel, 1984).
In sintesi potremmo affermare che le forme di supporto necessarie al malato oncologico si
articolano su più livelli: il bisogno di supporto informativo, strutturale od operativo, psicologico ed
emotivo (Si veda figura 2) In particolare sottolineiamo i seguenti bisogni:
1. Il bisogno di supporto di informazione, di consultazione e di scelta consapevole
Questo implica la necessità di coinvolgere il paziente nel processo di cura, renderlo edotto su
ciò che le fasi della malattia possono comportare dal punto di vista fisico ed emotivo. Quindi si
tratta di un bisogno imprescindibile di poter essere informati e di poter scegliere in maniera
competente su diagnosi, terapia, assistenza e prognosi
2. Il bisogno di fronteggiare la malattia e cambiamento fisico (mutamenti fisici ed effetti secondari)
Gli effetti secondari delle terapie oncologiche possono essere diversi e dipendono molto dal tipo
6
di tumore e dal trattamento scelto. Determinati interventi possono causare mutamenti fisici
anche importanti (mastectomia, ileo o colostomia, laringectomia). Questi cambiamenti fisici
modificano l’immagine corporea, l’integrità fisica della persona e influenzano le relazioni con gli
altri, in maniera più o meno incisiva.
3. Il bisogno strutturale e gestionale, finanziario amministrativo (il cambiamento dei ruoli)
Nel cambiamento dei ruoli abituali, sorgono difficoltà pratiche e psicologiche, a cominciare da
quelle apparentemente banali. Seguono poi questioni più complesse come la gestione delle
finanze, le assicurazioni, questioni amministrative e burocratiche.
4. Il bisogno di sostegno psicologico (stress e sovraccarico)
Il cancro può essere considerato come una serie sequenziale di eventi stressanti: la diagnosi, i
trattamenti aggressivi, la paura della morte e i cambiamenti del contesto sociale e fisico che
coinvolgono tutti gli aspetti dell’esistenza della persona.
Spesso è presente un elevato livello di stress riguardante la necessità di prendere decisioni
urgenti e cruciali in ambito lavorativo, di ridefinire i rapporti e i ruoli coniugali, familiari, amicali
ed di affrontare questioni e problematiche che riguardano l’ambiente di vita nella sua totalità.
La figura sottostante sintetizza i bisogni principali dei pazienti oncologici.
Figura 2. I bisogni dei pazienti oncologici
7
1.3
Promozione e tutela dei diritti dei malati oncologici
Esistono numerose associazioni che si preoccupano di far conoscere ai malati di tumore i loro diritti
e che si adoperano, inoltre affinché ci sia un’attuazione concreta in ambito nazionale di quella
tutela giuridica della qualità della vita, sancite nella Dichiarazione Congiunta sulla promozione e
tutela dei diritti dei malati di cancro (sottoscritta il 29 Giugno 2002 ad Oslo, nel corso
dell’assemblea annuale della European Cancer League, dai rappresentanti di 39 organizzazioni di
27 paesi europei e dell’area mediterranea) e, nel 2000, nella carta di Parigi contro il cancro.
La dichiarazione di Oslo, è frutto di un’attenta riflessione che ha preso spunto dai principi universali
enunciati dalle dichiarazioni dell’ONU, dell’UNESCO, dell’Unione Europea, dell’OMS e dalla carta di
Parigi. La carta di Parigi, unitamente alla Dichiarazione di Oslo, descrivono con completezza, pur
con diversità di prospettiva (quella degli operatori sanitari nel primo caso, e quella dei malati nel
secondo), la particolare condizione del malato di cancro e le esigenze che devono essere tutelate.
La Dichiarazione Congiunta (Oslo, 29 Giugno 2002, nel corso dell’Assemblea dell’ECL European
Cancer Leagues) ha ritenuto di necessario identificare i bisogni del paziente colpito da cancro,
traducendoli poi in diritti, che qui di seguito riportiamo:
1. Diritto alle cure mediche e all’uguaglianza di trattamento;
2. Diritto al sostegno sociale e alla tutela sul lavoro;
3. Diritto all’informazione appropriata e comprensibile;
4. Diritto all’autodeterminazione sugli atti medici e di ricerca;
5. Diritto alla libera scelta del medico curante e della struttura ospedaliera;
6. Diritto al supporto psicologico;
7. Diritto alla riservatezza e alla privacy;
8. Diritto alla continuità di cura in ospedale e a domicilio;
9. Diritto alla terapia del dolore;
10. Diritto all’assistenza terminale compassionevole;
11. Diritto alla riabilitazione e alla prevenzione.
Esistono inoltre delle Linee Guida Per I Diritti Dei Malati Di Cancro In Europa, elaborati sempre
dalla Association of European Cancer Leagues (ECL), approvato ad Atene il 16 Ottobre 2004.
In Italia l’ECL è rappresentata dall’AIMaC (Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti ed amici),
e dalla LILT (Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori).
8
2
2.1
CAPITOLO – LE POLITICHE PER LA SALUTE NELLA MALATTIA ONCOLOGICA
Promuovere forme di partecipazione attiva dei cittadini
L’idea di fondo di promuovere forme di partecipazione attiva dei cittadini nell’orientare politiche per
la salute è il contenuto di uno dei temi forti del Decreto Legislativo n. 229/1999 “Norme per la
razionalizzazione del Servizio Sanitario Nazionale”. Anche il Piano Sanitario Nazionale (PSN) 20082010 riafferma questo proposito quando sottolinea l’importanza di: “rendere effettiva la possibilità
dei cittadini e delle cittadine di determinare in modo attivo i percorsi di sostegno che li
riguardano”.
I concetti di empowerment e governance (4) emersi in questi ultimi anni sono un segno tangibile
del profondo cambiamento che ha investito la sanità pubblica che ha riconosciuto lo spazio sempre
maggiore da attribuire alla partecipazione dei cittadini come qualcosa di diverso sia dal semplice
ascolto che dal coinvolgimento (Cipolla, 2006).
2.2
Piano Sanitario Nazionale e Regionale
Il Piano Sanitario Nazionale 2008-2010 intende “rendere effettiva la possibilità dei cittadini e delle
cittadine di determinare in modo attivo i percorsi di sostegno che li riguardano” Il Piano prevede
l’ntegrazione, a livello locale, tra i punti informativi e di accesso ai servizi, con una particolare
attenzione alle “fasce più deboli “ (anziani, immigrati, persone con “disagio” economico e sociale).
Più in generale la strategia proposta dal Piano, oltre a facilitare l’uso appropriato dei servizi, è
centrata sullo sviluppo di un sistema regionale e locale per rafforzare la capacità delle persone di
effettuare scelte consapevoli rispetto alla salute e per valorizzare la partecipazione delle comunità
nelle scelte per la salute e nella programmazione sociale e sanitaria. La costruzione di una
partnership tra cittadini e servizi è una delle leve fondamentali per migliorare la salute e la qualità
della vita e per offrire un’assistenza sanitaria e sociale di tipo universalistico, fedele ai principi di
equità accessibilità ed efficacia. In questo quadro si segnala la numerosità di associazioni di
familiari e pazienti presenti in tutto il territorio nazionale, che evidenzia il bisogno di sostegno e di
assistenza dei malati affetti da patologie croniche.5 Il mondo delle associazioni, dunque, si affianca
4
Empowerment: come serie di azioni volte a far emergere, rafforzare e valorizzare nei singoli e nelle comunità conoscenze, competenze e nuove
consapevolezze, così da restituire loro autonomia e autodeterminazione.
Governance: partnership tra l’Amministrazione pubblica e i cittadini, in un’ottica di partecipazione comunitaria ai processi di programmazione
(Carlozzo, 2006)
5
L’associazionismo come risorsa (Capizzi 2000; 2002; 2004); Le associazioni di pazienti hanno un ruolo fondamentale nell’aprire spazi di
partecipazione e di scelta nel mondo della salute (Nunes, Matias, 2007); Motivazioni determinanti la nascita di associazioni di pazienti e loro mission;
tipologia delle Associazioni di pazienti o di familiari; spazi di partnership con i professionisti (Gasparini, 2006); Ambiti di partecipazione dei pazienti
attraverso uno studio internazionale (The Cochrane Collaboration, 2003), spagnolo (Garcìa-Sempere, 2005) ed italiano (Mosconi, Colombo, 2005).
9
al Sistema Sanitario Nazionale nel soddisfare i bisogni del malato.
Già il decreto del Presidente della Repubblica del 23 luglio 1998 (Approvazione del Piano Sanitario
Nazionale (PSN) per il triennio 1998-2000) comprende una parte riguardante i cittadini con
patologia oncologica. In seguito a ciò è stato stipulato un accordo tra Stato e Regioni contenente
le linee guida da seguire per la prevenzione e la diagnosi dei tumori e l’assistenza ai malati
oncologici. Osservando i diversi piani nel susseguirsi degli anni, risulta evidente come il filo
conduttore sia stata l’importanza della precocità della diagnosi. Nel tempo si nota anche una
crescente attenzione per i malati oncologici e per i loro problemi. Per questa ragione nel 2002
viene istituito il Comitato sulle cure palliative. Esso ha il compito di stilare un documento per la
creazione di una rete di cure palliative. Nello stesso anno nasce anche il Comitato per
l’ospedalizzazione domiciliare con lo scopo di ricercare le criticità delle situazioni dei malati dimessi
dall’ospedale e favorire la continuità terapeutica. Le diversità regionali e l’analisi dei bisogni dei
malati e delle loro famiglie hanno indotto una ulteriore modifica nel piano 2003-2005: il modello di
intervento per le cure palliative diviene flessibile, così da concedere differenti modalità di
intervento regione per regione. Nel 2004, tramite il D.M. 26.05.2004, il Centro nazionale per la
prevenzione e il controllo delle malattie ha istituito la Commissione oncologica nazionale con lo
scopo di redigere un Piano Oncologico Nazionale, che diviene sviluppo del capitolo 5.2 del Psn
2006-2008 riguardante le grandi patologie.
2.3
Il Piano Oncologico Nazionale
Il Piano Oncologico Nazionale è' stato creato con l'intento di definire un metodo di lavoro comune
a tutte le regioni. Per fare ciò, la Commissione oncologica nazionale è partita da un quadro
generale della situazione italiana, che considera il numero di nuovi casi all’anno, la mortalità, il
numero di malati in cura, e cosi via. Ne risulta un progetto di lavoro comune per tutte le regioni
italiane che passa attraverso cinque fasi fondamentali:
-
definire obiettivi realistici basati sui bisogni di salute della popolazione e sulla valutazione
dei servizi e dei programmi esistenti;
-
stabilire possibili strategie di intervento per il miglioramento delle infrastrutture e per la
raccolta di nuovi dati;
-
pianificare strategie realistiche da attuare nella regione o nella Asl;
-
attuare le strategie stabilite nel modo più efficace in ciascuna realtà locale;
-
monitorare e valutare sia gli esiti che i risultati sulla salute della popolazione.
Nello sviluppo di queste fasi il Piano Oncologico Nazionale pone molta attenzione sulla
10
informazione dei cittadini e sulla prevenzione dei fattori di rischio ad ogni livello. Definisce quindi
ciò che ancora si deve fare per evitare “inutili” tumori.
Per quanto riguarda l'assistenza, l'idea generale è quella di una buona gestione del percorso di
cura che deve svilupparsi all'interno di una rete di regimi assistenziali ben diversi. È indispensabile
l'integrazione e la coordinazione delle diverse strutture. La rete regionale deve quindi essere in
grado di assicurare la presa in carico del paziente in un percorso assistenziale che coinvolge
diverse figure professionali , ma anche diverse risorse a fianco delle strutture sanitarie, quali il
volontariato e le associazioni. Queste ultime devono essere maggiormente valorizzate e integrate
nel percorso di cura stesso. La regione deve occuparsi di definire modalità e strumenti di
integrazione tra le varie figure: MMG, strutture sanitarie, volontariato. Il terzo settore viene
definito come un “bene al quale attingere”. Il Piano Oncologico Nazionale, infatti, ribadisce come le
associazioni di volontari e di malati identifichino i bisogni dei malati, spesso prima delle istituzioni e
si prodighino per la risoluzione dei problemi.
Nel prossimo paragrafo ci soffermeremo, più in particolare, sul ruolo e sulle funzioni assolte dalle
associazioni di malati di patologie croniche e/o dei loro familiari.
2.4
Le Associazioni di pazienti affetti da patologie croniche
Le associazioni di pazienti nascono come una risposta alla malattia ed ai relativi bisogni. In
generale gli scopi associativi riguardano (PNLG 10, revisione 2006; Gasparini, 2006):
1.Fornire informazioni e sviluppare strategie solidali per malati e/o loro familiari perché possano
esprimere paure e bisogni;
2.Promuovere globalmente qualità della vita;
3.Favorire la formazione di personale di cura attraverso la sponsorizzazione di corsi,
l’organizzazione di convegni nazionali o internazionali;
4. Sensibilizzare amministratori e politici ad orientare risorse;
5. Sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso manifestazioni a livello locale e nazionale e relazioni
con gli organi di governo nazionali, europei ed internazionali (es. Commissione Europea, ONU);
6. Sensibilizzare la comunità scientifica ad orientare la ricerca, raccogliendo anche fondi;
7. Mettere a fuoco aree “grigie” di non adeguata risposta dei servizi sanitari;
8. Promuovere l’uso di particolari trattamenti e strumenti, fornire un aiuto diretto;
9. Attività di advocacy e di lobbing, cioè “dare voce” alle istanze di malati e familiari a livello
nazionale od internazionale, allo scopo di ottenere l’emanazione di norme e di linee guida che
tutelino i diritti dei malati e migliorino i servizi loro destinati.
Agli inizi degli anni ’70, in Italia, i promotori di associazioni per malati sono stati principalmente gli
stessi medici che si occupavano di una determinata malattia (Gasparini, 2006) e solo
11
successivamente la fondazione di nuove associazioni, la direzione e incarichi direttivi sono stati
assunti da malati e/o familiari a seguito del coinvolgimento personale nell’esperienza di malattia. In
base alla tipologia di associati, le Associazioni sono principalmente di due tipi:
- associazioni di malati: quando la malattia non altera le capacità di assumere iniziative in prima
persona. Soggetto protagonista è, quindi, il malato;
- associazioni di familiari: quando le condizioni di malattia non consentono alla persona di essere
cognitivamente in grado di svolgere azioni partecipative. Membri dell’Associazione sono i familiari
che affrontano insieme i difficili problemi che la malattia comporta.
L’impatto sociale delle Associazioni di malati sta aumentando, soprattutto per le Associazioni che
riguardano numerosi pazienti e che si occupano di malattie croniche.
L’elemento di grande novità introdotto da tutte le Associazioni di malati e/o loro familiari è la
“capacità contrattuale” nei confronti del medico e delle strutture sanitarie, in un contesto che ha
notevolmente modificato la relazione medico-paziente, non più fondata sul paternalismo bensì sul
consenso informato e sulle direttive anticipate in una relazione di condivisione delle scelte sulla
salute. Di fatto, anche la difficile sostenibilità economico-finanziaria dei Servizi Sanitari ha favorito
la diffusione di Associazioni di malati che vicariano attività assistenziali difficilmente ottenibili nel
Servizio Sanitario e che promuovono iniziative a tutela dei diritti e dei bisogni di coloro che
rappresentano.
Il cambiamento di prospettiva è radicale: pazienti, famiglie di pazienti, gruppi di persone in qualche
modo coinvolti in una malattia, richiedono sempre di più di essere coinvolti ed “il concetto di
consumatore come chi sceglie ed acquista un prodotto si è allargato a chi usufruisce di un servizio”
(Salvini Porro, 2004), delineando un ruolo decisamente più contrattuale e negoziale del malato, in
particolare di patologia cronica, per il prolungato contatto nel tempo con la struttura sanitaria.
In questa prospettiva, il Progetto di ricerca PartecipaSalute (6) dell’Istituto Mario Negri di Milano,
in collaborazione con il centro Cochrane Italiano e L’Agenzia di Giornalismo Scientifico Zadig, nasce
nel 2003 con l’obiettivo di costruire collaborazioni stabili e diffuse tra mondo medico-scientifico e
cittadini, pazienti ed Associazioni attraverso tre direttive di ricerca e attività: conoscenza,
empowerment e partnership.
In particolare il Progetto PartecipaSalute nasce con gli obiettivi (7) di:
a. “orientare i pazienti, i cittadini e le loro associazioni a una partecipazione attiva in ambito
sanitario e delle scelte in medicina, affiancandoli in un percorso di formazione e informazione
(basato sui loro bisogni);
b. orientare le organizzazioni professionali e scientifiche a un rapporto costruttivo con pazienti e
6
Si consulti l’interessante portale: www.partecipasalute.it , pensato per fornire strumenti per muoversi criticamente tra le informazioni mediche e
sanitarie, attraverso criteri di valutazione, chiavi di lettura, rubriche, link e siti stimati di alta qualità, offre informazioni, approfondimenti,
riferimenti bibliografici sul tema della partecipazione in sanità.
7
Vedi pagina web - http://www.partecipasalute.it/cms_2/ilprogetto
12
cittadini, per accogliere i loro bisogni in particolare riguardo alla ricerca clinica e alla diffusione
delle informazioni scientifiche;
c. creare un tavolo di confronto tra le associazioni di pazienti e cittadini e le organizzazioni
scientifiche su tematiche di interesse comune;
d. favorire la nascita di una partnership trasparente tra il paziente/cittadino e i servizi sanitari, che
aiuti a superare i punti critici di questo rapporto” .
In Italia esistono oltre 18.000 associazioni di volontariato (Rapporto Annuale ISTAT, 2003) iscritte
nei registri regionali e il settore Sanità è la prima area di volontariato.
Una ricerca condotta sul numero di Associazioni presenti nella regione Emilia Romagna, attraverso
il portale regionale “Emilia-Romagna Sociale, politiche sociali in Emilia-Romagna” evidenzia
un’ampia diffusione di Associazioni sul territorio pari a 2.994, segno evidente di come “la Regione
Emilia-Romagna riconosca il ruolo dell’associazionismo quale espressione di impegno sociale e di
autogoverno della società civile e ne valorizzi la funzione per la partecipazione alla vita della
comunità regionale in particolare grazie alla L.r. n. 34/2002: Norme per la valorizzazione delle
associazioni di promozione sociale".
La mappatura delle sole Associazioni di malati e di familiari risulta, però, alquanto ardua poiché i
registri regionali non operano un’automatica distinzione per categoria in tal senso. Analogamente
complessa è, anche, la ricostruzione della storia dell’Associazionismo di malati e/o familiari in Italia
poiché non è disponibile una bibliografia di riferimento (se non per alcune significative esperienze)
pur nelle potenzialità di sviluppo attualmente in corso.
13
PARTE SECONDA – LA RICERCA
3
3.1
CAPITOLO - LA METODOLOGIA
Interrogativi della ricerca
Nel precedente capitolo si è evidenziato come la caratterizzazione della patologia tumorale
comporti un disagio cronico e la necessità di garantire ai pazienti il mantenimento della più alta
qualità possibile di vita. Abbiamo inoltre sottolineato come i pazienti malati di cancro abbiano, oltre
che speciali diritti, anche speciali bisogni e che il loro soddisfacimento sia in gran parte collegato
alla possibilità di avere una rete sociale di sostegno efficiente ed integrata che si prenda cura
del paziente, inteso come persona, attiva, consapevole e responsabile delle proprie scelte.
Abbiamo posto l’accento, infine, in merito alla rilevanza che il supporto ai malati di cancro assume
all’interno del Piano Sanitario Nazionale e Regionale. Si evidenza,inoltre predominante,
l’importanza crescente delle associazioni per malati e per le loro famiglie.
L’interrogativo della ricerca, a livello molto generale, è quello di verificare se esiste una rete sociale
e territoriale in grado di rispondere e soddisfare adeguatamente alle aspettative e ai bisogni del
malato di cancro e come queste strutture si connettono tra loro e col Servizio Sanitario.
Secondo questa prospettiva, il progetto si configura come uno studio di psicologia di comunità.
Gli interessi a cui è rivolta la ricerca si articolano nelle seguenti domande:
1. Quali bisogni della persona con tumore, tra quelli indicati dalla letteratura, il territorio riesce
a soddisfare?
2. Esistono reti sinergiche tra le associazioni e i servizi sanitari cui la persona con tumore può
fare riferimento?
3. I bisogni della persona con tumore trovano soddisfazione sul territorio attraverso la risposta
offerta dalle associazioni e dai servizi sanitari? In che misura e come tali bisogni sono
soddisfatti?
14
Interesse primario è quello di esplorare se e come il territorio risponde e soddisfa i bisogni
della persona con tumore.
A tal fine, il modello di riferimento è quello dell’ interdipendenza relazionale studiata attraverso
statuti e mission (che rappresentano il risultato della sedimentazione culturale delle percezioni dei
bisogni) e l’ascolto della persona con tumore.
Il concetto di bisogno e le strategie di coping sono i due costrutti principali cui intendiamo
rispondere.
3.2
Il modello della ricerca
L’ottica implicata, intende evidenziare le reciproche influenze e le rappresentazioni dei bisogni del
paziente con patologia cronica da parte dei tre principali “attori sociali” coinvolti: il paziente, le
associazioni e l’èquipe curante. Si può affermare che il tipo di relazione che il paziente stabilisce
con l’equipe ha un effetto che non si esaurisce in tanti rapporti diadici (paziente-equipe curante;
paziente-associazione; associazione-equipe curante), ma ciascuno di questi rapporti diadici si
riverbera negli altri sistemi di relazione.
Come sottolinea Fruggeri (1998) ogni operatore (dell’associazione o dell’èquipe curante che sia)
hanno dei riferimenti guida nel rispondere ai bisogni dei pazienti: modelli teorici, mandato
istituzionale, credenze personali, competenze professionali. Sulla base di questi, ogni operatore
agisce con il paziente in quello che ritiene sia il miglior modo possibile, essendo in possesso di un
insieme di competenze, di un’expertise, di un mandato istituzionale che ogni portatore territoriale
applica nel rispondere ai bisogni dei cittadini con patologia neoplastica. A questo livello, il fuoco
della relazione è tra gli operatori sanitari/responsabili dell’associazione e gli specifici modelli di
riferimento che guidano le loro risposte nel soddisfacimento dei bisogni dell’utente. Mentre però
l’èquipe curante e l’associazione sono impegnati ad applicare i propri modelli nel miglior modo
possibile, c’è anche il paziente che valuta a sua volta, in base ai propri sentimenti, agli scopi
personali, alle credenze, alle esperienze passate, alle aspettative e alle esigenze e che quindi
riporrà attese verso gli operatori del territorio a partire da questi. Queste attese possono essere o
non essere coincidenti con le risposte delle istituzioni.
A tale proposito risulterà importante valutare il livello relazionale l’interdipendenza delle reciproche
relazioni e aspettative, attraverso la quale si costruiscono identità e relazioni, insieme agli altri in
un reciproco rispecchiamento. Questo livello è quel livello che nessuno può orientare in modo
15
unilaterale perché esso si costruisce insieme a qualcun’altro che contribuirà anch’esso all’esito
(Figura 1).
16
Figura 1 L’interdipendenza delle diverse rappresentazioni dei bisogni e delle aspettative della
persona malata di cancro
17
3.3
Obiettivi della ricerca
La ricerca fa riferimento al territorio dell’Area Vasta Nord della Regione Emilia Romagna articolata
nelle province di Piacenza, Parma, Reggio Emilia, Modena.
Gli obiettivi del presente studio sono quelli di indagare i seguenti aspetti:
1. i bisogni e le aspettative del paziente con patologia oncologica;
2. le modalità utilizzate dal paziente per soddisfare tali bisogni. Se , in che misura, e
attraverso quali percorsi il paziente arriva alla rete sanitaria e alla rete delle associazioni di
riferimento;
3. a quali bisogni ed attese intendono rispondere i servizi sanitari ;
4. a quali bisogni e attese intendono rispondere le associazioni del territorio;
5. quale è la natura e la valenza delle possibili relazioni esistenti, fra associazione,
servizi sanitari e malati, al fine di rilevare l'esistenza di sinergie o controversie, tra i
bisogni espressi dagli utenti, e quelli a cui le associazioni del territorio ed i servizi sanitari
intendono rispondere;
6. creare le premesse affinché questa ricerca, possa anche tradursi in uno strumento
informativo dedicato al malato, ove sono contenuti i servizi offerti dal territorio.
18
3.4 Studio 1
3.4.1 Strumenti di indagine: griglie per l’analisi del contenuto tematico
Lo studio 1 si pone l’obiettivo di analizzare il mondo delle associazioni e dei servizi sanitari,
dell’area Vasta Nord della regione Emilia Romagna.
Si parte da una mappatura completa delle associazioni esistenti e dei servizi sanitari in tale area,
onde estrapolare successivamente i servizi offerti complessivi, che vanno nella direzione del
soddisfacimento dei bisogni espressi dal malato.
Per l’identificazione dei servizi offerti dal territorio, si procederà mediante la consultazione del
materiale d’archivio, in particolare:
a. Statuti delle associazioni oncologiche.
b. Mission delle Strutture Operative dei Servizi Sanitari.
Tali materiali verranno sottoposti a analisi del contenuto tematico, attraverso una griglia
appositamente predisposta.
3.4.2 Campione
Universo di riferimento dello studio 1, sono tutte le associazioni e i servizi sanitari di riferimento
per la malattia oncologica presenti sul territorio dell’Area Vasta Nord.
Lo studio prevede il censimento di tali realtà, e qualora l’esito dia luogo ad un universo statistico di
una certa consistenza numerica, si procederà a randomizzare un campione di associazioni e di
servizi sanitari.
Di questo campione si analizzeranno i documenti relativi agli statuti delle associazioni, e le mission
dei servizi sanitari.
19
3.5 Studio 2
Obiettivo dello studio 2 sarà quello di analizzare i bisogni che i pazienti esprimono, le modalità con
cui vengono espressi, ed in particolare a chi vengono rivolti ed il grado di soddisfacimento.
3.5.1 Strumento di indagine: intervista semi-strutturata
Per raggiungere tali obiettivi, verranno realizzate interviste semi-strutturate con un gruppo di
persone selezionate nel territorio in cui l’indagine verrà condotta.
Il metodo dell’intervista, ci è sembrato lo strumento privilegiato per l’esplorazione delle idee, delle
credenze, delle rappresentazioni in merito ai bisogni e alle aspettative dei pazienti oncologici.
Si ritiene che per cogliere la complessità e l’articolazione della tematica oggetto di ricerca, e per
poterne evidenziare le diverse sfumature, è necessario adottare la metodologia e gli strumenti
tipici della ricerca qualitativa.
In sintesi:
-
Intervista semi-strutturata face-to-face, rivolta a quei pazienti che si trovano nella fase di
gestione o mantenimento della malattia
-
Il campione è rappresentato da un numero pari a 20 persone con malattia oncologica, di
cui la metà circa sono membri di associazioni di pazienti oncologici.
-
La traccia dell’intervista è stata ricavata da un’indagine di sfondo che esamina la letteratura
riferita ai bisogni della persona colpita da cancro.
-
Ogni partecipante sarà invitato ad esprimere la propria opinione in merito a diverse aree di
esplorazione che possono essere così sintetizzate:
a. area dei Bisogni di Supporto Psicologico
b. area dei Bisogni di Supporto Medico/Strumentale
c. area dei Bisogni di Supporto Legale/Amministrativo
d. area dei Bisogni di Supporto Economico
Nello specifico si andranno a esplorare con l’intervista semi-strutturata:
•
La natura dei bisogni della persona.
Si tratta di identificare quali siano e quale sia la loro natura: legale, economica o terapeutica e
che possono avere ripercussioni nel raggiungimento e/o mantenimento della migliore qualità di
vita possibile.
•
Le priorità dei diversi bisogni.
E’ ritenuto prioritario il soddisfacimento dei seguenti bisogni: non provare dolore fisico; avere
un buon livello di autonomia; ricevere sostegno psicologico; essere ascoltato.
20
Si valuterà anche, se siano state utilizzate strategie adeguate di coping.
•
Il ruolo svolto dalla rete sociale di supporto in generale.
Verificheremo l’esistenza: di strumenti informativi adeguati quali, opuscoli, corsi di
informazione/formazione, della disponibilità all’ascolto e supporto psicologico, anche tramite la
presenza di professionisti qualificati (ad es. psicologi) .
•
Il ruolo, identità e funzioni svolte dall’associazione
Si tratta di esaminare i compiti, le funzioni, la mission e le direttive delle associazioni per malati
oncologici. In particolare l’interesse è rivolto ad esaminare in che misura l’identità
dell’associazione sia in grado di rispondere a bisogni informativi, strumentali ed emotivi dei
pazienti per le quali le associazioni stesse si rivolgono.
•
Il ruolo, l’identità e le funzioni svolte dal Sistema Sanitario
Si cercherà di capire come esercita la funzione il MMG , come viene “percepito” dal malato, e
se esso si prende in carico il paziente, nella sua globalità.
•
L’attribuzione del soddisfacimento dei principali bisogni all’associazione e /o al
Sistema Sanitario
Si tenterà di cogliere come, e in che misura, il malato percepisce come risolte e soddisfatte le
proprie esigenze.
•
Le eventuali proposte di cambiamento rispetto alle potenziali criticità emerse.
3.5.1.1 ESECUZIONE DELL’INTERVISTA
Le interviste ai malati oncologici saranno eseguite nella sede più opportuna nel rispetto della
normativa per la “Tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento dei dati personali”
(art. 12 della Legge 31-12-1996 e delle successive modificazioni), di cui i partecipanti stessi
saranno informati verbalmente.
21
3.5.2 Partecipanti e criteri di selezione
I partecipanti di questo studio saranno 20 persone con diagnosi di tumore, individuati nel
territorio di riferimento dell’Area Vasta Nord Regione Emilia Romagna.
Il campionamento prescelto è tipo “ a palla di neve”.
3.5.2.1 CRITERI DI ELEZIONE:
-
Persone adulte di età compresa tra i 40 e 65 anni;
-
Persone informata della diagnosi;
-
Persone che presentino un linguaggio fluido, disponibili ed in grado di fornire dati ampi ed
articolati.
-
-
Il campione sarà ripartito al 50% per:
o
pazienti membri di associazioni di malati oncologici /pazienti non associati
o
Fase di gestione / mantenimento della malattia
o
maschi/femmine
Non si pone alcune esclusione sulla tipologia di tumore
3.5.2.2 CRITERI DI ESCLUSIONE:
-
Fase avanzata di malattia (con meno di tre mesi di speranza di vita)
-
Fase di scoperta (ad un mese dalla diagnosi)
-
Deficit cognitivi e persone con afasia
3.5.2.3 REPERIMENTO PARTECIPANTI:
-
Il criterio è quello di reperire, tra la cittadinanza, soggetti che rispondono ai requisiti sopra
indicati attraverso una rete personale di conoscenze e svincolata sia dalle istituzioni
sanitarie che dalle associazioni.
22
4
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