Retina Suisse
Rapporto annuale
2008
L’associazione d’aiuto reciproco di persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre
malattie degenerative della retina
Impressum
Redazione:
Retina Suisse, Zürich
Traduzione:
Renata Martinoni, Zurigo
Impaginazione e stampa:
Fratelli Roda SA, Lugano-Taverne
Versione parlata:
Unitas, Tenero
Rapporto annuale 2008
italiano: 300
Retina Suisse
Ausstellungsstrasse 36
CH-8005 Zürich
Tel. 044 444 10 77
Fax 044 444 10 70
[email protected]
www.retina.ch
PC 80-1620-2
Sommario
Retina Suisse ....................................................
2
Il servizio di consulenza di Retina Suisse ......
3
Le degenerazioni retiniche ..............................
4
Rapporto d’attività 2008 .................................
6
Rapporto finanziario ...................................... 16
Conti annuali 2008 ........................................... 18
Conto economico ........................................ 18
Bilancio ........................................................ 20
Capitale sociale ........................................... 20
Rapporto dei revisori ....................................... 21
Gremi / persone ................................................ 22
Comitato ..................................................... 22
Direzione / Servizio di consulenza ............ 23
Redazione Giornale Retina ......................... 23
Persone di contatto e gruppi regionali ..... 24
Comitato medico-scientifico ...................... 25
Membri onorari ........................................... 26
La nostra documentazione .............................. 27
Rapporto annuale 2008
1
Retina Suisse
Retina Suisse è l’associazione d’aiuto reciproco
di persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre
malattie degenerative della retina.
Retina Suisse
• informa le persone affette da degenerazioni
retiniche, i loro congiunti e il grande pubblico;
• incoraggia lo scambio d’esperienze e il
sostegno reciproco dei suoi membri;
• promuove la ricerca scientifica nel campo
delle degenerazioni retiniche allo scopo di
trovare delle terapie per queste malattie
finora curabili solo in parte o ancora incurabili.
L’attività d’informazione di Retina Suisse poggia
su riconoscimenti scientifici dimostrati e si avvale
del sostegno di un comitato medico-scientifico.
Retina Suisse è membro di Retina International
e di AMD Alliance International.
2
Rapporto annuale 2008
Il servizio di consulenza
Per stabilire un contatto visivo con il suo ambiente, la persona con una degenerazione retinica ha bisogno di condizioni di luce ideali, di
una precisa tecnica visiva e dell’atteggiamento
riguardoso del prossimo. Le occorrono perciò
mezzi ausiliari e istruzioni nonché informazioni
specifiche e consulenza – per sé stessa e per chi
le sta vicino. Retina Suisse informa sulle cause e
ripercussioni, sulla ricerca scientifica e le possibilità di cura delle degenerazioni retiniche e consiglia le persone affette, i congiunti e amici. Procura misure di riabilitazione e di sostegno, in
particolare orientamento & mobilità, riconversione professionale, attività della vita quotidiana, low vision, consulenza psicologica, mezzi
ausiliari e altro ancora. Informa l’opinione pubblica, i medici, le cerchie specializzate e gli altri
interessati e organizza corsi.
Le possibilità di cura per le degenerazioni retiniche sono ancora limitate e allora è importante
trovare il modo di gestire al meglio la vita con
una malattia degenerativa della retina.
Il servizio di consulenza di Retina Suisse è un servizio specializzato della Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC.
Rapporto annuale 2008
3
Le degenerazioni retiniche
La retina è per così dire la tappezzeria interna
dell’occhio; essa comprende lo strato cellulare
fotosensibile dei coni e dei bastoncelli.
I bastoncelli sono addetti alla vista chiaro/scuro,
i coni permettono di leggere caratteri minuti. I
bastoncelli sono disposti soprattutto attorno al
centro e nella parte periferica della retina. I coni
sono concentrati nel suo centro, la macula, dove
producono la massima acuità visiva.
Le degenerazioni retiniche più frequenti sono
retinite pigmentosa (RP), sindrome di Usher, degenerazione maculare. Queste malattie sono dovute a svariate degenerazioni delle cellule fotosensibili e si differenziano nel decorso. Il processo di distruzione delle cellule può concentrarsi sul punto della maggiore acuità visiva o
può interessare man mano l’intera retina.
La malattia più frequente della zona centrale
della retina – la macula – è la degenerazione maculare correlata all’età. Esistono però anche delle
forme ereditarie che si manifestano già nell’infanzia o nell’adolescenza, quali le malattie di
Stargardt e Best o l’atrofia progrediente dei coni.
Di regola, le persone colpite non diventano cieche, tuttavia la loro menomazione visiva è grave.
4
Rapporto annuale 2008
Diverso è invece il decorso delle degenerazioni
retiniche ereditarie che interessano l’intera retina. Le forme più frequenti di questo tipo di malattia sono retinite pigmentosa (RP) e sindrome
di Usher. I primi sintomi sono quasi sempre cecità
notturna e limitazioni del campo visivo. Nella
sindrome di Usher, la RP si accompagna a sordità
congenita o a debolezza d’udito. Il degrado del
campo visivo comincia quasi sempre alla periferia e porta alla cosiddetta «vista a tunnel». Esistono tuttavia anche forme di RP in cui il deterioramento del campo visivo inizia al centro (RP inversa). Spesso queste malattie sono diagnosticate già nell’infanzia o all’inizio dell’età adulta,
possono però essere riconosciute anche solo più
tardi. Il loro decorso è lento.
Caratteristica comune di tutte queste degenerazioni retiniche è il fatto di essere trattabili soltanto in casi molto particolari o di non esserlo
del tutto.
Retina Suisse fornisce volentieri ulteriori informazioni più dettagliate.
Rapporto annuale 2008
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Rapporto attività 2008
Introduzione
Retina Suisse è unÕa ssociazione d’aiuto reciproco
di persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre malattie
degenerative della retina. In quanto tale, essa s’impegna affinché si trovi entro breve una terapia per
le degenerazioni retiniche oggi ancora incurabili e
affinché tutte le persone affette possano avere
accesso alle cure disponibili. Anche nel 2008 abbiamo fatto qualche ulteriore passo in direzione di
questa visione. Lo scorso esercizio si è svolto tutto
all’insegna della ricerca. Studi recenti sfociarono in
pubblicazioni incoraggianti, altre ricerche, invece,
ebbero inizio o giunsero a buon punto. Si dovrebbero perciò conoscerne presto i risultati. La ricerca
scientifica ci promette «la luce in fondo al tunnel»,
tuttavia finché tutte le persone con una malattia
degenerativa della retina potranno vederla, ci
vorrà ancora del tempo essendo le degenerazioni
retiniche moltissime e complesse.
Oltre all’incoraggiamento della ricerca, per noi rimangono sempre d’attualità (e necessarie) l’informazione delle persone affette da malattie degenerative della retina, delle loro famiglie e del pubblico
nonché la promozione del sostegno reciproco tra i
membri. Quest’ultimo principio richiede attenzione
continua e impegno non indifferente.
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Rapporto annuale 2008
Il comitato
Retina Suisse è un’organizzazione che lavora con
mezzi finanziari limitati. Il comitato rappresenta
l’associazione verso l’esterno, ma è anche chiamato ad impegnarsi sul piano operativo. E ai suoi
membri non risulta sempre facile dividersi tra volontariato e attività professionale. Nella primavera del 2009 il presidente Reto Hotz inizierà una
postformazione parallelamente al suo lavoro d’ingegnere informatico. In pratica ciò significherà un
vasto impegno nel tempo libero. Per questo motivo ha deciso di dimissionare da presidente e di
uscire anche dal comitato di Retina Suisse. Il comitato, dopo aver esaminato e aggiornato i cataloghi dei requisiti per i membri di comitato, ha fatto
un appello tra i membri ed è ora lieto di poter
presentare all’assemblea generale 2009 un buon
numero di candidature.
L’attività d’informazione
Nella primavera del 2008 Retina International, la
nostra l’organizzazione-mantello, pubblicava in
stretta collaborazione con Retina Suisse un comunicato stampa sulla terapia genica per la cecità ereditaria. I membri di Retina Suisse abbonati alla Newsletter sul sito Internet dell’associazione furono i
primi al mondo a essere informati di questo trattamento di grande impatto futuro. Anche il Giornale
Retina riferisce regolarmente sui più recenti risultati
della ricerca scientifica, nel contempo non tralascia
però di guardare agli aspetti concreti della vita quotidiana delle persone con handicap visivo.
In settembre abbiamo seguito con interesse un
Rapporto annuale 2008
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avvenimento di carattere sportivo, che ha toccato il
nostro Paese con tappe a Basilea, Zurigo, Einsiedeln,
Airolo e Bellinzona. L’Eurotour in tandem, che da
Magonza ha portato a Roma un nutrito gruppo di
ciclisti ciechi, ipovedenti e vedenti (tra cui alcuni
romandi), era alla sua decima edizione. Pensato per
sensibilizzare e informare la popolazione di tutta
Europa sulle degenerazioni retiniche e sulla AMD in
particolare, in tutte le località in cui ha fatto tappa
l’Eurotour è stato accolto dalle autorità politiche
locali. Nella strepitosa volata da Airolo a Bellinzona
la carovana ha potuto avvalersi della scorta non
solo dalla stradale, ma anche di ciclisti del GTSC e di
membri dell’Unitas e dell’équipe del Quotidiano.
A Bellinzona, tandemisti, ciclisti e accompagnatori
hanno ricevuto una calorosissima accoglienza. La
giornata è culminata nella visita alla Collegiata con
l’arciprete di Bellinzona e nel ricevimento del vicesindaco nella corte del Municipio. Retina Suisse ha
posto l’accento sull’iniziativa organizzando negli
stessi giorni a Basilea e Zurigo serate informative
sulla AMD. Come negli anni passati esse hanno
saputo attirare un vasto pubblico interessato e numerosissime persone con AMD e i loro famigliari.
Le «Giornate della ricerca genetica 2008», alla cui
organizzazione ha partecipato anche Retina Suisse,
hanno permesso a molte persone interessate di tuffarsi per qualche ora nell’affascinante mondo delle
scienze. Diversi istituti svizzeri hanno aperto le loro
porte al pubblico. Tra le manifestazioni dedicate
specificatamente alle persone con affezioni ereditarie della retina annoveriamo la giornata delle porte
aperte dell’Istituto di genetica medica dell’universi-
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Rapporto annuale 2008
tà di Zurigo, un’occasione imprescindibile per visitatrici e visitatori di informarsi sulle tecniche genetiche e sul reperimento di geni modificati che causano malattie a incidenza famigliare. L’«Institut de
Recherche en Ophtalmologie», l’IRO di Sion, ha proposto dal 5 al 30 maggio visite guidate dei suoi
laboratori e discussioni pubbliche sui progetti di
ricerca in corso.
L’incontro regionale della Svizzera tedesca
Un bel gruppetto di membri della Svizzera tedesca ha passato anche quest’anno una giornata in
comune, recandosi in visita al «Naturama» a Aarau.
Il tema proposto da Retina Suisse era «visitare un
museo senza barriere». Il «Naturama» di Aarau è
un moderno museo di storia naturale, particolarmente attrattivo e adatto anche per persone con
handicap visivo. Dopo aver pranzato, il gruppo ha
visitato il museo in compagnia di due guide specializzate. Introdotta da alcuni esempi concreti su
come una persona con handicap visivo può muoversi all’interno di un museo e forse più tardi
avere voglia di ritornarci, la visita è riuscita a pennello con grande soddisfazione delle guide e dei
partecipanti.
Il servizio di consulenza di Losanna
Il servizio di consulenza di Losanna ha lo scopo di
avvicinare maggiormente Svizzera francese e associazione e di coinvolgere più da vicino i membri
abitanti oltre Sarine. Il servizio è gestito da una
collaboratrice a metà tempo, ma ciononostante
Céline Moret è riuscita a realizzare diverse iniziatiRapporto annuale 2008
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ve. Tra l’altro, ora anche nella Svizzera francese ci
sono gruppi di colloquio di persone con AMD e
con RP. Il servizio di consulenza è stato inaugurato
ufficialmente con una grande manifestazione d’informazione tenutasi nella sede dell’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin di Losanna a inizio febbraio. In
settembre, in occasione della «notte dei musei»,
presso il consultorio si è tenuto, in collaborazione
con Jean-Marc Meyrat della Federazione svizzera
dei ciechi e deboli di vista, un altro incontro conclusosi poi con la visita al «Musée des mains».
Grande impegno è costato a fine anno l’accompagnamento di un servizio sulla RP diffuso dalla TV
romanda nel quadro della trasmissione 36 punto 9
della TSR1 nel gennaio del 2009.
L’aiuto reciproco, i gruppi di colloquio
Degenerazione maculare correlata all’età
Retina Suisse gestisce otto gruppi di colloquio e
aiuto reciproco di persone con una degenerazione
maculare correlata all’età. Ad eccezione dei mesi
estivi, le riunioni hanno luogo una volta al mese a
Berna, Coira, Losanna, Lucerna, Sion, San Gallo,
Winterthur e Zurigo. Nel 2008 vi hanno preso parte
oltre 150 persone che di volta in volta hanno definito e preparato i temi da trattare. Spesso si trattava di questioni o problemi eminentemente pratici che riguardano la vita quotidiana, come ad esempio: quali mezzi ausiliari ci sono, come fare le pulizie, è possibile avere ospiti e cucinare senza vederci bene, che cosa comporta dover ricorrere al bastone bianco e altro ancora. Accanto ai problemi della
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Rapporto annuale 2008
vita quotidiana spiccano anche i temi di carattere
medico e scientifico. Grande interesse è riservato
soprattutto alle vitamine, all’alimentazione sana,
ma anche alle esperienze concrete dei singoli partecipanti in fatto di cure. In estate il gruppo di
Lucerna ha organizzato un’uscita con il battello sul
Lago dei quattro cantoni che ha visto una bella
partecipazione anche di membri dei gruppi di altre
località. In primavera le responsabili dei gruppi di
colloquio e aiuto reciproco si sono ritrovate due
volte per una giornata di supervisione. Assieme ad
uno psicologo hanno discusso delle loro attese e
esigenze nel lavoro con i gruppi. Avevamo previsto anche un nuovo gruppo AMD a Olten, ma a
causa del numero troppo esiguo di interessati purtroppo esso non è partito. Tuttavia non ci lasciamo
scoraggiare, siamo pronti a creare nuovi gruppi
appena l’esigenza è manifesta.
Retinite pigmentosa
In primavera e in autunno abbiamo nuovamente
indetto due «giri» di incontri di colloquio e aiuto
reciproco per persone con retinite pigmentosa a
Zurigo e a Losanna. Questi gruppi non incontrano
altrettanto interesse come i gruppi AMD. Le persone più giovani si procurano le informazioni in modo
diverso dagli anziani e hanno esigenze diverse. Per
questo motivo gli incontri di persone con RP e affezioni maculari giovanili sono diversi e i temi riguardano soprattutto il momento di informare il datore
di lavoro, l’ereditarietà della malattia, la «gestione»
della perdita continua della capacità visiva, la guida
dell’automobile e questioni analoghe.
Rapporto annuale 2008
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La partecipazione a un gruppo di colloquio e aiuto
reciproco può dare grande sollievo. Il fatto di trovarsi con altre persone con gli stessi problemi e le
stesse difficoltà e il vedere che in un modo o nell’altro ognuno riesce ad arrangiarsi con la sua situazione è molto tranquillizzante. Si possono porre
domande e raccontare le proprie vicende senza dover temere riscontri o osservazioni negative.
L’incoraggiamento della ricerca scientifica
L’incoraggiamento della ricerca scientifica è uno
dei nostri obiettivi chiaramente definiti che prima
o poi dovrà portare a terapie risolutive per le malattie degenerative della retina. Nel 2008, grazie
ad un legato, abbiamo potuto sostenere con una
borsa di studio un giovane oftalmologo. Durante
un periodo di specializzazione a Londra questo
giovane ha approfondito da un lato i saperi clinici
sulle malattie ereditarie della retina e dall’altro
era coinvolto nelle ricerche sulla terapia genica
nel gruppo del professor Robin Ali. Gli sforzi per
trovare in Svizzera le e i pazienti con amaurosi
congenita di Leber (LCA) stanno portando buoni
risultati sia a Losanna che a Zurigo e Berna. Il registro dei pazienti è programmato e i primi dati
sono stati inseriti. Non riveliamo nessun segreto
se affermiamo che è grazie a questo mirato reperimento di pazienti con LCA che abbiamo potuto
identificare i primi pazienti svizzeri con RPE 65,
persone che forse un giorno potranno approfittare dei nuovi riconoscimenti scientifici. Alla fine del
2007, assieme ai ricercatori di Losanna e Ginevra,
avevamo fatto un appello per trovare candidate e
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Rapporto annuale 2008
candidati per una sperimentazione con retine artificiali. Finora due persone si sono fatte innestare
un chip nell’occhio e ora si stanno esercitando con
grande pazienza a fare uso di questo mezzo tecnico. Dalle loro esperienze dovrebbero presto scaturire risultati concreti.
La statistica dei membri
01.01.
2008
Pazienti
887
Genitori
93
Sostenitori 167
Totale
1147
ade- dimissioni
sioni
16
16
1
1
6
6
23
23
radiadecessi zioni
5
23
0
0
0
0
5
23
01.01.
2009
917
103
162
1188
Nei nostri elenchi c’erano parecchi membri domiciliati all’estero che da anni non pagavano la quota
sociale. Per questo motivo li abbiamo radiati dall’elenco dei membri.
Ringraziamenti
Cogliamo l’occasione per ringraziare molto sentitamente i membri del comitato per l’eccellente
lavoro svolto. Un grazie particolare va inoltre alle
collaboratrici dei servizi di consulenza di Zurigo e
Losanna. Le nostre prestazioni e proposte sono
possibili unicamente grazie al loro impegno non
soltanto nel tempo di lavoro, ma anche nel tempo
libero.
Vogliamo anche ringraziare le responsabili dei
gruppi di colloquio e aiuto reciproco per persone
Rapporto annuale 2008
13
con AMD, Isabella Plüss, Katharina Stuber, Rosina
Brüesch, Elsie Weber e Mario Capt impegnati nella
Svizzera tedesca rispettivamente nel basso Vallese.
Siamo pure molto grati ai ricercatori e medici che
ci sostengono sempre con grande competenza e ci
dedicano una parte del loro prezioso tempo libero
prendendo parte alle nostre manifestazioni e facendoci partecipi dei loro vasti saperi.
E infine vorremmo ringraziare quanti ci sostengono finanziariamente e ci permettono in tal modo
di svolgere il nostro lavoro, segnatamente la Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista, nostra
preziosa partner, le società Novartis e Pfizer per i
contributi non vincolati a impegni e tutti i nostri
membri e donatori che con offerte piccole e grandi ci aiutano a chiudere l’anno sociale senza debiti.
Uno sguardo al futuro
L’anno 2008 si è svolto tutto all’insegna della ricerca scientifica. Anche nel 2009 aspettiamo con
interesse i risultati di diverse sperimentazioni,
sarà un anno intenso e interessante, ma anche un
anno di festeggiamenti. Retina Suisse compirà 30
anni e per l’occasione abbiamo deciso di abbinare
all’assemblea generale una grande manifestazione
con interessanti conferenze. Se tutto funzionerà a
dovere e non ci saranno defezioni inattese avremo
l’occasione di sentire dalla viva voce di noti ricercatori in cosa consistano i loro lavori e cosa ne
dovrebbe scaturire per noi. Che ricercatori e ricercatrici molto impegnati mettano a nostra disposizione parte del loro tempo libero per parlarci dei
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Rapporto annuale 2008
loro lavori ci onora. Apprezziamo veramente che
in occasioni del genere si interessino di noi come
persone e non si curino solo della nostra malattia.
Retina Suisse si aspetta che molti suoi membri vogliano partecipare al congresso.
I festeggiamenti del 30esimo di Retina Suisse non
ci impediranno di portare avanti le attività consuete e di fornire le nostre abituali prestazioni.
Anche nel 2009 i gruppi di colloquio e d’aiuto reciproco per la AMD e la RP si incontreranno.
Vorremmo ricordare ai nostri membri che i gruppi
sono sempre aperti a nuovi partecipanti. Nel 2008,
per mancanza di tempo abbiamo dovuto rimandare la giornata d’aggiornamento per le persone di
contatto regionali, essa è però programmata e si
terrà nel 2009.
Retina Suisse offre vaste proposte ai suoi affiliati.
Siamo un’associazione d’aiuto reciproco e la qualità del nostro lavoro è direttamente legata ai riscontri in termini di partecipazione dei membri.
Per questo non ci stanchiamo di appellare a tutte
e tutti di voler partecipare per esempio alle attività dei gruppi oppure di scrivere un articolo o una
testimonianza per il Giornale Retina o di collaborare a incontri e manifestazioni. Per migliorare il
nostro lavoro abbiamo bisogno di echi da parte
vostra. Fateci sapere le vostre idee. Ci rallegriamo
di sentirvi e di incontrarvi di persona.
Reto Hotz,
presidente
Rapporto annuale 2008
Christina Fasser,
direttrice
15
Rapporto finanziario
La chiusura dei conti per l’anno 2008 si muove ai
livelli del 2007. Leggermente modificata è invece
la presentazione, dal lato delle entrate sono ora
esposti soltanto i ricavi reali e dalla parte delle
uscite i costi effettivi. Che cosa ne consegue in
pratica? In precedenza registravamo per esempio alla posizione «assemblea generale» tutte le
uscite per l’AG, in particolare i servizi di traduzione simultanea, il pranzo, l’affitto della sala,
l’impianto d’altoparlanti ecc. come pure tutte le
entrate, in particolare le tasse di partecipazione.
Ora queste ultime sono contabilizzate come entrate. Ed è proprio l’assemblea generale che mostra in modo esemplare il cambiamento di presentazione: nel 2007 i costi netti ammontavano
a CHF 18’927.15, nell’anno 2008 i costi lordi
ammontavano a CHF 23’256.20 da cui però sono
da dedurre le tasse di partecipazione di CHF
5’650.00. Ne risulta per il 2008 un costo netto
dell’AG di CHF 17’606.20. A fronte dei costi
effettivi dei viaggi all’estero, in particolare per
la partecipazione al congresso mondiale di
Retina International a Helsinki, sta un’entrata di
ca. CHF 4000 in forma di offerte. Una nuova
posizione dei conti annuali è rappresentata dai
gettoni di presenza dei membri del comitato. In
16
Rapporto annuale 2008
linea con l’evoluzione dei tempi il comitato è
giunto alla conclusione che era ormai inevitabile
compensare con un risarcimento simbolico il
lavoro del comitato. Ha così deciso un gettone
di presenza di CHF 100.00 per seduta a cui sono
da aggiungere le spese vive. Nel conto annuale
le due posizioni sono esposte separatamente.
Nel 2008 abbiamo potuto devolvere delle somme
importanti per promuovere la ricerca, il sostegno
al registro dei pazienti e gli sforzi della ricerca
nella genotipizzazione delle persone con amaurosi congenita di Leber (LCA) hanno già portato
i primi bei risultati.
Tutto ciò è stato possibile soltanto grazie alla
generosità dei nostri membri e sostenitori. Da
parte sua il comitato è consapevole che i costi
sono difficili da sopportare e farà ogni sforzo
possibile per contenere la spesa.
Christina Fasser, direttrice
Rapporto annuale 2008
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Conti annuali 2008
Conto economico 2008
Uscite
Materiale d’ufficio
Porti, CP
Telefono
Fotocopie, stampati
Opuscoli
Assemblea generale
Giornate d’informazione AMD
Giornate d’informazione
Gruppi di colloquio e autoaiuto
Congresso Retina Suisse
Sostegno alla ricerca
Spese vive (Svizzera)
Spese vive (estero)
Spese vive (comitato)
Gettoni di presenza comitato
Contributo a Retina International
Contributi a organizzazioni
Uscite varie
Spese bancarie
Giornale Retina
Traduzioni
Personale ausiliario
Totale uscite
18
2’526.85
18’842.80
2’312.80
3’636.05
39’330.50
23’256.20
29’285.30
1’725.20
3’307.00
1’751.00
40’902.00
3’017.80
7’146.55
7’750.90
3’850.00
2’855.00
3’100.00
3’908.45
348.90
30’375.05
9’642.00
7’242.95
246’113.30
Rapporto annuale 2008
Entrate
Tasse sociali membri
Offerte di persone
Offerte di membri
Offerte di sostenitori
Offerte di organizzazioni
Legati
Congresso Retina Suisse
Giornate d’informazione
Assemblea generale
Interessi
Contributo FSC
Contributo SSO
Contributo di Novartis
46’458.65
2’630.60
25’593.40
23’755.00
6’600.00
2’996.00
680.00
330.00
5’650.00
35.80
45’000.00
2’000.00
45’000.00
Totale entrate
206'729.45
Totale uscite
Totale entrate
Maggiore uscita
246’113.30
Totale
246’113.30
Rapporto annuale 2008
206’729.45
39’383.85
246’113.30
19
Bilancio al 31 dicembre 2008
Attivo
Cassa
467.95
CP 80-1620-2
4’649.90
Banca
13’071.70
Banca fondo di ricerca 10’562.85
Debitori
2’272.40
Passivo
Creditori
Capitale dell’associazione
8’071.55
22’953.25
Totale
31’024.80
31’024.80
Capitale sociale
Capitale dell’associazione al 1.1.2008
Maggiore uscita
62’337.10
39’383.85
Capitale dell’associazione al 31.12.08
22’953.25
Zurigo, 26 gennaio 2009
Rosmarie Amigò y Viader, tesoriera
20
Rapporto annuale 2008
Rapporto dei revisori
I sottoscritti, Claudia Kerland e Peter Schläpfer,
nel contesto del loro incarico di revisori ai sensi
dell’art. 33 degli statuti, hanno esaminato la
contabilità dell’associazione per il periodo 1. gennaio 2008 – 31 dicembre 2008. Constatiamo che
• tutte le registrazioni sono avvenute sulla
base dei relativi giustificativi;
• l’esame aritmetico dell’intera contabilità non
dà adito a contestazioni;
• i valori patrimoniali a bilancio sono comprovati dai giustificativi del saldo bancario e
postale;
• i conti chiudono con una maggiore uscita di
CHF 39’383.85. Il capitale sociale al 1. gennaio
2009 ammonta così a CHF 22’953.25.
Raccomandiamo all’assemblea generale di
Retina Suisse di accettare i conti consuntivi 2008
e di dare discarico agli organi responsabili.
Zurigo, 26 gennaio 2009
Claudia Kerland e Peter Schläpfer,
revisori dei conti
Rapporto annuale 2008
21
Gremi / persone
Comitato
Reto Hotz (presidente),
Eschenring 9, 6300 Zugo
Tel. 041 710 29 65, Natel 079 315 76 44
Stephan Hüsler (vicepresidente), Fenkernweg 3
6010 Kriens, Tel. 041 320 92 77
Rosmarie Amigó y Viader (tesoriera),
Westbühlstrasse 27, 8038 Zurigo
Tel. 044 482 83 39
Myrta Basler-Buser (segretaria), Wallerstrasse 14,
5000 Aarau, Tel. 062 824 37 51
Mario Capt, Les Bouquetins, 1983 Evolène/VS
Tel. 027 281 16 82, Natel 079 435 75 37
Rita Filippini Türler, Rebhaldenstrasse 9a,
8704 Herrliberg, Tel. 044 991 53 13
Hansburkard Meier-Ming, Haus Pastorale,
6285 Hitzkirch, Tel. 041 917 18 15
Stato: 31.12.2008
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Rapporto annuale 2008
Direzione / Servizio di consulenza
Direttrice / Responsabile servizi di consulenza:
Christina Fasser
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, fax 044 44 10 70
[email protected]
Responsabile servizio di consulenza di Losanna:
Céline Moret
c/o Hôpital ophtalmique Jules-Gonin
Av. de France 15, casella postale 133
CH-1000 Losanna 7
Tel. 021 626 86 52, [email protected]
Assistenti della responsabile dei servizi di
consulenza:
Daniela Capelli, Rita Filippini, Susann Peereboom
Redazione del Giornale Retina
Christina Fasser e Renata Martinoni
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, Fax 044 444 10 70
[email protected], Internet www.retina.ch
Rapporto annuale 2008
23
Persone di contatto e gruppi regionali
Informazioni sugli incontri regionali e/o i gruppi
d’autoaiuto e una lista con i nomi delle persone
di contatto sono disponibili presso il servizio di
consulenza (tel. 044 444 10 77, fax 044 44 10 70,
[email protected]) oppure sul sito www.retina.ch.
Comitato medico-scientifico
(fino al 31 dicembre 2007)
Prof. dott. med. Günter Niemeyer, Wissmannstrasse 16, 8057 Zurigo (presidente)
Prof. dott. med. Peter Leuenberger, Ospedale
cantonale, Ginevra
Prof. dott. med. Francis Munier, Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, Losanna
Prof. dott. med. Charlotte E. Remé, Clinica
oculistica dell’Università di Zurigo
Prof. dott. med. Albert Schinzel, Istituto di
genetica medica dell’Università di Zurigo
PD dott. med. Thomas Spillmann, Clinica
orecchie-naso-gola, Osp. universitario, Zurigo
Dott. med. Giovanni Spina, Coira
24
Rapporto annuale 2008
Comitato medico-scientifico
Prof. dott. med. Charlotte Remé,
Zurigo (presidente)
Prof. dott. med. Wolfgang Berger, Istituto di
genetica medica, Università di Zurigo
PD dott. med. Johannes Fleischhauer,
Clinica oftalmologica universitaria, Inselspital Berna
Prof. dott. med. Heinrich Gerding,
Augenzentrum Klinik Pallas, Olten
Prof. dott. med. Christian Grimm, Clinica oftalmologica, ospedale universitario, Zurigo
Prof. dott. med. Francis Munier, Clinica oftalmologica universitaria Jules-Gonin, Losanna
Prof. dott. med. Albert Schinzel, Istituto di genetica medica, Università di Zurigo
Prof. dott. med. Daniel F. Schorderet, IRO - Institut
de Recherche en Ophtalmologie, Sion
PD dott. med. Andreas Wenzel, Strengelbach (AG)
Prof. dott. med. Sebastian Wolf, Clinica oftalmologica universitaria, Inselspital Berna
Stato: 31 dicembre 2008
Rapporto annuale 2008
25
Membri onorari
Tarcisio Bisi, Tenero
Fritz Buser, Olten
Bernhard Fasser, Glarona
Dott. med. Esther Guignard, Zurigo
Renata Martinoni, Zurigo
Prof. dott. med. Günter Niemeyer, Zurigo
Prof. dott. med. Charlotte E. Remé, Zurigo
Charlotte e Sergio Schwegler, Cureglia
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Rapporto annuale 2007
La nostra documentazione
in italiano, francese e tedesco
1. Retinite pigmentosa (RP), degenerazione
maculare, sindrome di Usher, malattia di
Stargardt… Consulenza e informazione
(pieghevole)
2. Quando la vista man mano se ne va.
Consigli pratici e mezzi ausiliari (pieghevole)
3. La vita assomiglia a un puzzle – Vivere giorno dopo giorno con retinite pigmentosa (RP),
sindrome di Usher, degenerazione maculare
4. La retinite pigmentosa – come si manifesta
questo handicap? (pieghevole)
5. La retinite pigmentosa – una malattia particolare
6. La degenerazione maculare correlata all’età
7. AMD – Ausili per la vita quotidiana
8. La sindrome di Usher – un handicap dell’udito e della vista
9. Linee direttrici (2006)
10. Statuti (2007)
Rapporto annuale 2008
27
In collaborazione con la Società Svizzera di Oftalmologia SSO:
1. Non parole incrociate. Bensì informazioni sulla
degenerazione maculare correlata all’età (AMD).
Opuscolo per donne e uomini sopra i 50 anni.
Con griglia di Amsler per il test della vista.
2. Non è la pianta di una città. Bensì una semplice informazione sulla degenerazione maculare
correlata all’età (AMD). Opuscolo per donne e
uomini sopra i 50 anni. Con griglia di Amsler per
il test della vista.
In cooperazione con Pfizer SA Svizzera:
Vedere scolorito, distorto, sbiadito
Cause, diagnosi e cura della degenerazione
maculare correlata all'età AMD.
(Promemoria per pazienti e persone interessate).
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Rapporto annuale 2008
Retina Suisse
Líassociazione d’aiuto reciproco di persone con retinite
pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di
Usher e altre malattie degenerative della retina
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, fax 044 444 10 70
[email protected], www.retina.ch
Conto postale 80-1620-2
Dove trovarci?
Retina Suisse – Servizio di consulenza di
Zurigo
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, fax 044 44 10 70
[email protected]
Retina Suisse – Servizio di consulenza di
Losanna
c/o Hôpital ophtalmique Jules-Gonin
Av. de France 15, casella postale 133
CH-1000 Losanna 7
Tel. 021 626 86 52, [email protected]
In Ticino e nelle zone molto discoste, se
richiesto, le consulenze sono proposte sul
posto.